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Acesso e assistência à pessoa com anemia falciforme na Atenção Primária

Resumos

Objetivo:

Conhecer a opinião dos agentes comunitários de saúde sobre o acesso e a assistência à pessoa com anemia falciforme.

Métodos:

Pesquisa qualitativa realizada por meio de grupo focal, com 14 agentes comunitários de saúde em município de elevada prevalência da doença. Os dados foram submetidos à análise temática de conteúdo.

Resultados:

O acesso da pessoa com doença falciforme à unidade de saúde ocorre apenas em situações de episódios agudos. Verificou-se a existência de barreira entre a pessoa doente e a unidade de saúde. Na assistência não há priorização do atendimento em casos de sinais de alerta, não há seguimento específico de puericultura, as vacinas especiais e a medicação não são acompanhadas, as visitas domiciliares são assistemáticas.

Conclusão:

Na perspectiva dos agentes comunitários de saúde a situação da assistência à pessoa com anemia falciforme se mostrou precária e o acesso limitado.

Anemia falciforme; Qualidade da assistência à saúde; Enfermagem de atenção primária; Enfermagem em saúde pública; Enfermagem em saúde comunitária


Objective:

To determine health community agents’ opinions on access and care delivery to individuals with sickle cell anemia.

Methods:

This was a qualitative study conducted among 14 health community agents from a municipality with a high prevalence of sickle cell disease. Data were submitted to analysis of thematic content.

Results:

Access to the basic health unit of individuals with sickle cell disease occurred only in situations of acute episodes. We observed a barrier between patients and basic health units. Care for patients with sickle cell disease was not prioritized for those with alert signs, nor was there specific follow-up in child rearing, vaccines, or medicines. Home visits were conducted without a systematic plan.

Conclusion:

According to the perspective of health community agents, the care of individuals with sickle cell disease was inadequate and individuals’ access to care was limited.

Sickle cell anemia; Quality of health care; Primary care nursing; Public health nursing; Community health nursing


Introdução

As hemoglobinopatias constituem grupo de distúrbios hereditários que envolvem os genes responsáveis pela síntese da globina. Estima-se que 7% da população mundial tenha transtornos de hemoglobina, sendo o mais comum, a doença falciforme. Esta é a enfermidade hereditária mais comum no Brasil e no mundo. Estima-se que a prevalência do traço falciforme esteja entre 2 e 8% e que o número de pessoas com anemia falciforme esteja entre 25.000 e 30.000 no Brasil.(1. Cançado RD, Jesus JA. A doença falciforme no Brasil. Rev Bras Hematol Hemoter. 2007; 29(3):204-6.) Devido à sua prevalência e importância clínica, a doença falciforme é problema de saúde pública em muitos países, inclusive no Brasil. Além disso, é doença crônica caracterizada pela variabilidade clínica entre pacientes e no mesmo paciente, com períodos de bem-estar intercalando-se com situações que requerem atendimento de urgência ou emergência. Trata-se de enfermidade que predomina na população negra(2. Luna CA, Rodrigues MJ, Menezes VA, Marques KM, Santos FA. Caries prevalence and socioeconomic factors in children with sickle cell anemia. Braz Oral Res. 2012; 26(1):43-9.) que, devido a questões sociais e econômicas, carece de atenção à saúde mais equitativa.

Para cuidar da pessoa com doença falciforme, é imprescindível o envolvimento dos diversos níveis de atenção à saúde para que se reduza a morbimortalidade. A atenção primária à saúde no Brasil tem ênfase na Estratégia Saúde da Família, que atua principalmente na promoção da saúde e na prevenção de agravos e doenças. Em tese, as equipes de Saúde da Família devem ser a porta de entrada da rede de atenção à saúde e devem estar preparadas para acompanhar, durante toda a vida, a pessoa com doença falciforme. Estudos já apontaram deficiências no conhecimento(3. Gomes LM, Vieira MM, Reis TC, Andrade-Barbosa TL, Caldeira AP. Knowledge of family health program practitioners in Brazil about sickle cell disease: a descriptive, cross-sectional study. BMC Fam Pract. 2011;12 (89):1-7.,4. Gomes LM, Vieira MM, Reis TC, Andrade-Barbosa TL, Caldeira AP. Understanding of technical education level professionals regarding sickle cell disease: a descriptive study. Online Braz J Nurs. 2013; 12 (2): 482-90.) e na prática diária dos profissionais da atenção primária sobre doença falciforme.(5. Gomes LM, Reis TC, Vieira MM, Andrade--Barbosa TL, Caldeira AP. Quality of assistance provided to children with sickle cell disease by primary healthcare services. Rev Bras Hematol Hemoter. 2011; 33(4):277-82.) Entretanto, há lacunas na literatura sobre o acesso e o atendimento à pessoa com doença falciforme na unidade básica de saúde.

Estudo realizado em uma coorte de base populacional mostrou que, apesar da implantação do diagnóstico precoce para a doença falciforme por meio da triagem neonatal, a taxa de óbitos de crianças ainda é elevada. Destacou-se, também, a falta de conhecimento das equipes de saúde no atendimento à família e à pessoa com doença falciforme no momento de procura do serviço de saúde.(6. Fernandes AP, Januário JN, Cangussu CB, Macedo DL, Viana MB. Mortality of children with sickle cell disease: a population study. J Pediatr. 2010; 86(4):279-84.)

A Estratégia Saúde da Família possui papel muito importante na assistência à pessoa com doença falciforme. A formação de vínculo dos pacientes e seus familiares com a equipe de saúde da atenção primária é essencial para facilitar a compreensão sobre a doença, antecipar situações de riscos e evitar complicações que necessitem de admissão hospitalar.(4. Gomes LM, Vieira MM, Reis TC, Andrade-Barbosa TL, Caldeira AP. Understanding of technical education level professionals regarding sickle cell disease: a descriptive study. Online Braz J Nurs. 2013; 12 (2): 482-90.) Além disso, ressalta-se a função do acompanhamento nutricional e do crescimento e desenvolvimento, monitoração da adesão à antibioticoterapia profilática e das vacinas do calendário de rotina e as especiais, incluindo também diversas orientações com destaque aos cuidados com o ambiente e outros fatores desencadeantes de episódios agudos.(5. Gomes LM, Reis TC, Vieira MM, Andrade--Barbosa TL, Caldeira AP. Quality of assistance provided to children with sickle cell disease by primary healthcare services. Rev Bras Hematol Hemoter. 2011; 33(4):277-82.)

A Estratégia Saúde da Família é composta por equipe multiprofissional e conta com profissionais de nível médio que são fundamentais para a criação e fortalecimento do vínculo com a pessoa com doença falciforme, os agentes comunitários de saúde. O trabalho do agente é voltado para ações domiciliares ou comunitárias que podem ser individuais ou em grupos. Atuando na comunidade, o agente comunitário de saúde representa um elo entre a equipe de saúde e a população assistida.(7. Santos KT, Saliba NA, Moimaz AS, Arcieri RM, Carvalho ML. [Community health agent: status adapted with Family Health Program reality?]. Cienc Saúde Coletiva. 2011;16(S1):1023-28. Portuguese.)

O cotidiano de trabalho do agente comunitário de saúde tem relação direta com o enfermeiro da equipe de saúde que supervisiona as atividades de identificação dos marcadores de saúde e de usuários que precisam receber atenção diferenciada pelos demais profissionais, acompanha os usuários com determinados agravos de saúde por meio de visitas domiciliares frequentes, e reconhece as inconformidades que devem ser direcionadas à equipe.(7. Santos KT, Saliba NA, Moimaz AS, Arcieri RM, Carvalho ML. [Community health agent: status adapted with Family Health Program reality?]. Cienc Saúde Coletiva. 2011;16(S1):1023-28. Portuguese.) Ademais ressalta-se o papel do enfermeiro como um dos responsáveis pela educação permanente desses profissionais.

Tendo em vista as importantes atribuições do agente comunitário de saúde na Estratégia Saúde da Família, o fato de a doença falciforme impactar a família e constituir-se em problema de saúde pública relevante no País. O objetivo deste estudo foi conhecer a opinião dos agentes comunitários de saúde sobre o acesso e a assistência à pessoa com anemia falciforme.

Métodos

Trata-se de estudo qualitativo realizado no município de Janaúba, situado ao norte do estado de Minas Gerais, sudeste do Brasil. A cidade conta com aproximadamente 72 mil habitantes e se destaca por estar na segunda região de maior contingente de pacientes com doença falciforme do estado.

Para a escolha dos 14 participantes do estudo, foi necessária a identificação das pessoas com doença falciforme residentes nos municípios por meio dos registros do Programa de Triagem Neonatal, disponibilizados pelo Núcleo de Ações e Pesquisas em Apoio Diagnóstico. Foi pesquisada, então, a vinculação de cada paciente com a respectiva unidade de saúde da família na qual ela residia, conforme a área de abrangência. Foram convidados a participar do estudo somente os agentes comunitários de saúde das equipes da Estratégia Saúde da Família que possuíam pessoas com doença falciforme em sua área de abrangência. Participaram deste estudo profissionais selecionados a partir dos seguintes critérios: (1) estar em atividade laboral na Estratégia Saúde da Família no período do estudo, ou seja, não estar em férias ou qualquer licença; (2) possuir pessoas com doença falciforme na microárea de abrangência; (3) aceitar participar da pesquisa.

A coleta de dados se deu mediante a técnica do grupo focal, a fim de investigar o assunto em profundidade.(8. Dall’Agnol CM, Magalhães AM, Mano GC, Olschowsky A, Silva FP. [The notion of task in focus group]. Rev Gaúcha Enferm. 2012;33(1):186-90. Portuguese.) Essa técnica propiciou momentos de reflexão e de discussão sobre a assistência prestada à pessoa com doença falciforme. Para a operacionalização do grupo focal, houve um moderador/coordenador e dois observadores. A condução da sessão focal foi realizada abordando-se o tema mediante um roteiro que contemplou os seguintes tópicos: acesso da pessoa com doença falciforme à unidade básica de saúde e realidade da assistência à pessoa com doença falciforme na unidade básica de saúde. Os discursos dos profissionais foram registrados em gravador digital e, posteriormente, transcritos na íntegra. Os registros de fala dos observadores também foram considerados para a análise dos dados. O tempo de duração máximo do grupo foi de uma hora e meia.

Os dados apreendidos nas falas dos participantes e observadores foram submetidos à análise de conteúdo na modalidade de análise temática. Os dados foram organizados em categorias com base interpretativa.(9. Freitas ICF, Silva CN, Adan LF, Kitaoka EC, Paolilo RB, Vieira LA. [Qualitative research in health: an innovative look on the production of scientific knowledge]. Rev Baiana Saude Publica. 2011; 35(4):1001-12. Portuguese.) As etapas realizadas foram: pré-análise, exploração do material, tratamento dos resultados e interpretação.

O desenvolvimento do estudo atendeu às normas nacionais e internacionais de ética em pesquisa envolvendo seres humanos.

Resultados

A partir da análise dos discursos dos participantes, foi possível identificar a situação dos cuidados de saúde prestados à pessoa com doença falciforme sob a ótica dos agentes comunitários de saúde da atenção primária. Os dados foram organizados em três categorias temáticas (Figura 1).

Figura 1
Categorias temáticas do estudo

A primeira categoria contemplou o acesso da pessoa com doença falciforme aos serviços disponibilizados pela unidade básica de saúde. O primeiro tema referiu-se aos motivos de procura da pessoa com doença falciforme à unidade básica de saúde. A procura é mínima e, para alguns profissionais, inexistente. O que leva a pessoa com doença falciforme a procurar a unidade básica de saúde está relacionado ao agendamento de exames, marcação de consultas especializadas, consultas de crescimento e desenvolvimento e situações de intercorrências, tais como em episódios de crises álgicas e febre. Nos casos de intercorrências clínicas, a procura pela assistência é associada ao fato de a unidade de saúde ser o local de assistência à saúde mais próximo da residência.

No segundo tema evidenciou-se uma barreira que faz com que a pessoa com doença falciforme não procure o serviço de saúde da atenção primária, deslocando-se diretamente à atenção secundária, representada pelo hemocentro. Essa barreira é explicada pelo fato de os profissionais da atenção primária não estarem preparados no que diz respeito ao conhecimento, habilidades e atitudes para atender à pessoa com doença falciforme. Ressalta-se a preferência da família pelo acompanhamento da atenção secundária em detrimento da atenção primária. A família faz o acompanhamento somente no hemocentro e considera-o suficiente para atender às suas necessidades de saúde.

Na segunda categoria observaram-se aspectos do atendimento à pessoa com doença falciforme na unidade básica de saúde. No primeiro tema notou-se que a priorização do atendimento em caso de sinais de alerta ainda não é uma realidade para a pessoa com doença falciforme. Muitas vezes eles têm que esperar atendimento por ordem de chegada, como os demais pacientes. Se a criança estiver com febre ou sentindo-se muito mal ela tem prioridade. Apreende-se a falta de conhecimento dos profissionais acerca da priorização do atendimento e também sobre os sinais de alerta para eventos potencialmente graves. Nas unidades de saúde da atenção primária, o acolhimento da demanda espontânea é realizado sem padronização. Não há critérios no atendimento.

O segundo tema retrata que as consultas de crescimento e desenvolvimento para as crianças com doença falciforme são realizadas de acordo com o calendário de rotina preconizado para todas as crianças. Não há o seguimento do intervalo preconizado em calendário específico para a criança com doença falciforme. Destaca-se a inexistência do saber dos profissionais sobre esse calendário específico. Nessa perspectiva, o acompanhamento do crescimento e desenvolvimento fica comprometido.

A terceira categoria aborda que a visita domiciliar não é realizada de forma sistematizada pelos agentes comunitários de saúde. Os pontos destacados pelos agentes como importantes nas visitas foram: doenças infecciosas, medicação, dor, próximas consultas, exames e situação escolar da criança. A monitoração da medicação foi a ação mais citada pelos profissionais, todavia estes não acham relevante o acompanhamento em todas as visitas, só considerando importante quando há mudança de medicação. A ação do agente comunitário de saúde na visita pressupõe adentrar nas relações familiares. Em casos de negação ao tratamento, a visita domiciliar é instrumento imprescindível para maior adesão da família.

Nota-se o desconhecimento dos profissionais em relação aos medicamentos necessários para a criança com doença falciforme e ao calendário de vacinas especiais, o que implica na falta de acompanhamento do uso correto dos medicamentos e das vacinas da criança com doença falciforme. O acompanhamento relatado pelos agentes comunitários de saúde limita-se somente ao calendário básico de vacinas preconizado para todas as crianças.

Discussão

A limitação dos resultados do estudo estão relacionados ao método qualitativo que não permite generalização dos resultados ou estabelecimento de relações de causa e efeito.

A contribuição dos resultados desta pesquisa está relacionada a situação dos cuidados de saúde prestados às pessoas com doença falciforme na ótica dos agentes comunitários de saúde da atenção primária. Constatou-se situação preocupante, visto que os profissionais desconhecem as especificidades do acompanhamento da pessoa com doença falciforme. Portanto, a qualidade da assistência é comprometida.

O acesso da pessoa com anemia falciforme aos serviços de saúde deve ocorrer por meio da Estratégia Saúde da Família, que é considerada a porta de entrada para todo o sistema de saúde. Assumindo o papel de coordenação do cuidado, também deve ser a Estratégia Saúde da Família a responsável pelo encaminhamento do paciente aos demais níveis de atenção, idealmente organizados em redes assistenciais integradas. No presente estudo, a equipe de saúde da atenção primária só é procurada em caso de exames, consultas e em situações de intercorrências clínicas, tais como crises episódios de dor e febre. Apreende-se que os demais serviços ofertados como vacinação, curativos, consultas de enfermagem, distribuição de medicação, grupos educativos, ações de prevenção e promoção à saúde e marcação de consultas não são reconhecidas como importantes pelas famílias das pessoas com doença falciforme.(5. Gomes LM, Reis TC, Vieira MM, Andrade--Barbosa TL, Caldeira AP. Quality of assistance provided to children with sickle cell disease by primary healthcare services. Rev Bras Hematol Hemoter. 2011; 33(4):277-82.) Os resultados denotam ainda que a equipe de saúde não se sente responsável pela coordenação dos cuidados de saúde das pessoas com doença falciforme, delegando à própria família a busca pelo melhor itinerário para o cuidado.

Ressalta-se que o papel da Estratégia Saúde da Família(1010 . Brandão AL, Giovanella L, Campos CE. [Evaluation of primary care from the perspective of users: adaptation of the EUROPEP instrument for major Brazilian urban centers]. Cien Saude Coletiva. 2013;18(1):103-14. Portuguese.) transcende a doença e propõe atendimento, ao longo do tempo, às necessidades e aos problemas de saúde das pessoas. Investigação realizada em Juiz de Fora – MG, sudeste do Brasil(1111 . Faria RC, Campos SE. [Spontaneous demand in family health strategy: an analysis of the factors which influence it and the challenges posed by changes in the SUS health care model]. Rev APS. 2012;15(2):148-57. Portuguese.) com profissionais da Estratégia Saúde da Família constatou que o acesso dos usuários aos serviços remonta ao modelo de atendimento tradicional, caracterizado substancialmente pela consulta médica.

Por acesso entende-se a capacidade de gerar serviços e de atender às demandas de saúde de determinado grupo. A acessibilidade pode ser considerada, ainda, como as características dos serviços e dos recursos que facilitam ou dificultam seu uso pelos usuários. Dessa forma, há muitos fatores influenciadores do acesso, tais como fatores geográficos, organizacionais, socioculturais e econômicos.(1212 . Souza MF, Pinto IC, Figueiredo, LA. [Analysis of the use of emergency services from the users’ perception]. Cien Cuid Saúde. 2010;9(1):13-20. Portuguese.)

As pessoas com doença falciforme já possuem dificuldades no acesso à atenção primária por algumas questões especiais: por possuírem uma doença genética(1313 . Vieira DK, Attianezi M, Horovitz DD, Lierena Jr JC. [Attention in medical genetics in the Brazilian Health System: the experience of a medium-sized municipality]. Physis. 2013; 23(1):243-61. Portuguese.) e por serem população predominantemente negra.(1414 . Barata RB, Ribeiro MC, Cassanti AC. Social vulnerability and health status: a household survey in the central area of a Brazilian metropolis. Cad Saude Publica. 2011;27(Suppl 2):164-75.,1515 . Trad LA, Castellanos ME, Guimarães MC. [Accessibility to primary health care by black families in a poor neighborhood of Salvador, Northeastern Brazil]. Rev Saúde Pública 2012;46(6):1007-13. Portuguese.) As doenças genéticas em geral não possuem diretrizes definidas na atenção primária, ocorrendo o prejuízo para o acompanhamento adequado das famílias. Além disso, o enfoque é voltado para a atenção especializada e há poucos registros de como estruturar a atenção primária no sentido de lidar com as doenças genéticas.(1313 . Vieira DK, Attianezi M, Horovitz DD, Lierena Jr JC. [Attention in medical genetics in the Brazilian Health System: the experience of a medium-sized municipality]. Physis. 2013; 23(1):243-61. Portuguese.) Nesse contexto das doenças genéticas, a doença falciforme difere das demais por ser objeto de diretrizes para atenção primária propostas pelo estado de Minas Gerais e pelo Governo Federal. Entretanto, não há protocolos de atendimento como para as demais doenças crônicas, como hipertensão arterial e diabetes mellitus, o que pode dificultar o acesso, uma vez que os profissionais desconhecem qual seria seu papel no atendimento às pessoas com doença falciforme. Com relação ao acesso da população negra brasileira, destaca-se quadro de vulnerabilidade social que implica em dificuldades no acesso aos serviços de saúde, em geral.(1414 . Barata RB, Ribeiro MC, Cassanti AC. Social vulnerability and health status: a household survey in the central area of a Brazilian metropolis. Cad Saude Publica. 2011;27(Suppl 2):164-75.,1515 . Trad LA, Castellanos ME, Guimarães MC. [Accessibility to primary health care by black families in a poor neighborhood of Salvador, Northeastern Brazil]. Rev Saúde Pública 2012;46(6):1007-13. Portuguese.)

Na assistência à pessoa com doença falciforme, o acesso e a utilização dos serviços da atenção primária pressupõem duas questões: como o usuário entraria no sistema e a resolutividade dos cuidados e serviços prestados. O acesso envolve a localização da unidade bem como horários e dias de atendimento à população, agilidade na obtenção de consultas na unidade e de consultas especializadas, além de priorização do atendimento em caso de sinais de alerta. A resolutividade tem relação direta com a capacidade dos serviços de saúde em atender às necessidades dos usuários. Para a pessoa com doença falciforme, pressupõe acompanhamento odontológico semestral, oferta de exames, provisão de medicamentos, acompanhamento do uso de ácido fólico e de antibiótico profilático até os cinco anos, disponibilização de vacinas, acompanhamento regular do crescimento e desenvolvimento, educação em saúde envolvendo a família, entre outras ações.

Detectou-se que o acesso das pessoas com doença falciforme à atenção primária é reduzido pelo fato de procurarem diretamente a atenção secundária, representada, em muitos casos, pelo hemocentro. Essa procura da atenção secundária se dá, historicamente, pelo fato de o tratamento da doença falciforme ser percebido como complexo e de competência exclusiva dos hemocentros. Assim, os profissionais dos demais níveis de assistência desconheciam ou ignoravam as pessoas com a doença, fazendo com que o paciente reconhecesse somente os centros hematológicos como locais para cuidar da sua saúde. Para muitas famílias, essa ainda é a realidade.

A pessoa com doença falciforme, em caso de sinais de alerta, deve ter prioridade nos serviços de saúde da Estratégia Saúde da Família, fato esse não referido pelos agentes comunitários de saúde. Verificou-se o desconhecimento dos profissionais sobre a priorização do atendimento em caso de sinais de perigo: febre, dor, aumento súbito da palidez, acentuação da icterícia, distensão abdominal, aumento do baço ou do fígado, tosse ou dificuldade respiratória, priapismo, alterações neurológicas, impossibilidade de ingerir líquidos, desidratação, vômitos e hematúria. Outro estudo feito com as famílias de crianças com doença falciforme identificou que o atendimento na presença de sinais de alerta nunca, ou raramente, é priorizado.(5. Gomes LM, Reis TC, Vieira MM, Andrade--Barbosa TL, Caldeira AP. Quality of assistance provided to children with sickle cell disease by primary healthcare services. Rev Bras Hematol Hemoter. 2011; 33(4):277-82.)

Os profissionais da Estratégia Saúde da Família têm demonstrado insatisfação com a demanda espontânea, referindo-a como excessiva o que causa dificuldade no estabelecimento de acolhimento humanizado. O acolhimento da demanda espontânea consiste no atendimento tradicional com o objetivo de saber o motivo pelo qual o usuário procurou a unidade de saúde.(1111 . Faria RC, Campos SE. [Spontaneous demand in family health strategy: an analysis of the factors which influence it and the challenges posed by changes in the SUS health care model]. Rev APS. 2012;15(2):148-57. Portuguese.) Quem está na linha de frente para o acolhimento é, geralmente, o técnico de enfermagem, o agente comunitário de saúde e o enfermeiro que, muitas vezes, desconhecem a priorização do atendimento à pessoa com doença falciforme em caso de sinais de perigo.

As consultas de puericultura na atenção primária possuem o enfoque de vigilância do crescimento e desenvolvimento infantil, promoção do aleitamento materno e da alimentação saudável da criança, bem como ações voltadas para imunização, prevenção de acidentes e atenção às doenças prevalentes na infância.(1616 . Victora GC, Aquino EM, Leal MC, Monteiro CA, Barros FC, Szwarcwald CL. Saúde de mães e crianças no Brasil: progressos e desafios. Lancet; 2011;377(9780):1863-76. Portuguese.) Além disso, são importantes para acompanhar as desordens nutricionais que podem estar presentes em crianças com doença falciforme. O calendário de consultas para as crianças com doença falciforme é, pela natureza da doença, diferenciado, sendo mensal até um ano, trimestral até os cinco anos e semestral até os dez anos. No presente estudo, as consultas das crianças com doença falciforme tiveram seguimento semelhante às das demais crianças não se observando as idades previstas por calendário específico. Esse fato deve-se ao baixo conhecimento dos profissionais relacionado ao crescimento e desenvolvimento da criança com doença falciforme. Estudo prévio detectou que 88,5% dos agentes comunitários de saúde e técnicos de enfermagem pesquisados não conheciam o calendário diferenciado de consultas.(4. Gomes LM, Vieira MM, Reis TC, Andrade-Barbosa TL, Caldeira AP. Understanding of technical education level professionals regarding sickle cell disease: a descriptive study. Online Braz J Nurs. 2013; 12 (2): 482-90.)

A avaliação do crescimento e desenvolvimento seguramente detecta as condições de saúde da criança com doença falciforme. No acompanhamento dessa criança, é possível perceber problemas que interferem nesse processo e minimizar a ocorrência e gravidade das doenças.(1616 . Victora GC, Aquino EM, Leal MC, Monteiro CA, Barros FC, Szwarcwald CL. Saúde de mães e crianças no Brasil: progressos e desafios. Lancet; 2011;377(9780):1863-76. Portuguese.) Nesse sentido, as consultas de puericultura na doença falciforme são primordiais para a prevenção de eventos agudos e de sequelas do acometimento crônico de vários órgãos e tecidos. Os autores acreditam que uma criança que possua o seguimento das consultas de acordo com o calendário das crianças com doença falciforme apresentará menos eventos agudos do que aquelas que apenas seguem o calendário de rotina de todas as outras crianças. A puericultura é um dos momentos em que ocorre contato mais íntimo da família com o profissional de saúde.(1717 . Melo DF, Furtado MC, Fonseca LM, Pina JC. [Child health follow-up and the longitudinality of caring]. Rev Bras Enferm. 2012; 65(4):675-9. Portuguese.) Assim, os profissionais devem aproveitar esse espaço para atividades individuais de educação em saúde, abordando os sinais de alerta, a palpação do baço, o cuidado com o ambiente (por exemplo, frio ou calor excessivos, muito prejudiciais à criança com doença falciforme), o uso da medicação e das vacinas especiais, a frequência escolar, a ingesta hídrica, a prática de atividades físicas, entre outras orientações. É nesse momento que também se deve incentivar a mãe a expor as suas dúvidas e medos de modo a propiciar uma vinculação e maior adesão aos cuidados decorrentes de “ser criança com doença falciforme”.

No acompanhamento da pessoa com doença falciforme são imprescindíveis as visitas domiciliares regulares. No presente estudo verificou-se que as visitas domiciliares não são feitas de forma sistematizada. A visita é uma tecnologia que permite atuação terapêutica no domicílio a pacientes acamados, reconhecimento das condições reais de vida da família, busca ativa aos faltosos, verificação da demanda reprimida, ações de promoção e prevenção em saúde, educação em saúde a nível individual e familiar.(1818 . Alburqueque AB, Bosi ML. [Home visits as a component of the Family Health Program: user’s perceptions in Fortaleza, Ceará State, Brazil]. Cad Saúde Pública. 2009;25(5):1103-12. Portuguese.)

A visita domiciliar deve ser desenvolvida de maneira planejada e sistematizada. Estudo realizado em Nova Iguaçu, Rio de Janeiro, sudeste do Brasil, identificou(1919 . Cunha MS, Sá MC. [Home visits within the family health strategy (estratégia de saúde da familia - ESF): the challenges of moving into the territory]. Interface. 2013; 17(44):61-73. Portuguese.) que são os agentes comunitários de saúde quem definem seus próprios critérios de visita, de forma a facilitar o seu deslocamento no território. Eles organizam as visitas estabelecendo as prioridades de visitas a partir de suas próprias experiências. Com visitas desenvolvidas de forma assistemática, geram-se iniquidades, pois famílias que residem em locais mais distantes ou com problemas crônicos mais complexos, do ponto de vista dos agentes comunitários, podem não receber prioridade para visitação.

Verificaram-se alguns itens que deveriam ser observados pelos profissionais nas visitas às pessoas com doença falciforme, tais como medicação, frequência escolar e eventos de dor. Na percepção do profissional, não é necessário fazer o acompanhamento da medicação em todas as visitas. A prescrição da profilaxia com penicilina é, no momento, função dos hemocentros, mas o incentivo à adesão e ao acompanhamento deve ser feito pela Estratégia Saúde da Família.(5. Gomes LM, Reis TC, Vieira MM, Andrade--Barbosa TL, Caldeira AP. Quality of assistance provided to children with sickle cell disease by primary healthcare services. Rev Bras Hematol Hemoter. 2011; 33(4):277-82.) Estudo realizado em Belo Horizonte, Minas Gerais, sudeste do Brasil(2020 . Bitaraes EL, Oliveira BM, Viana MB. Compliance with antibiotic prophylaxis in children with sickle cell anemia: a prospective study. J Pediatr. 2008;84(4):316-22.) avaliou a adesão à antibioticoterapia profilática por meio de três métodos e demonstrou falhas na administração contínua e percentuais de adesão inferiores ao relatado pelas mães das crianças. As explicações para a falta de adesão centram-se em crenças familiares e religiosas, preocupação dos pais sobre as consequências do antibiótico administrado em longo prazo, entre outras. Além da antibioticoterapia profilática, deve-se monitorar nas visitas o uso do ácido fólico, necessário para fazer frente à eritropoiese acelerada. Dessa forma, a prática de acompanhamento das medicações deve ser feita em todas as visitas domiciliares para garantir maior adesão.

A falta de conhecimento dos profissionais em relação à doença falciforme esteve presente principalmente no que diz respeito aos medicamentos e às vacinas especiais. Pesquisas realizadas no norte de Minas Gerais(3. Gomes LM, Vieira MM, Reis TC, Andrade-Barbosa TL, Caldeira AP. Knowledge of family health program practitioners in Brazil about sickle cell disease: a descriptive, cross-sectional study. BMC Fam Pract. 2011;12 (89):1-7.,4. Gomes LM, Vieira MM, Reis TC, Andrade-Barbosa TL, Caldeira AP. Understanding of technical education level professionals regarding sickle cell disease: a descriptive study. Online Braz J Nurs. 2013; 12 (2): 482-90.) já apontaram o baixo conhecimento dos profissionais das Estratégias Saúde da Família de nível superior e de nível médio sobre os vários aspectos do cuidado à pessoa com doença falciforme. O conhecimento aferido se traduziria, indiretamente, na qualidade do cuidado em saúde que os profissionais estão prestando aos pacientes sob sua responsabilidade. Pesquisa realizada com 63 famílias das crianças com doença falciforme apontou que a cobertura vacinal do calendário de rotina mostrou-se dentro de níveis aceitáveis em detrimento do calendário de vacinas especiais. A deficiência de cobertura nas vacinas especiais também foi registrada no estado do Espírito Santo, sudeste do Brasil, onde se constatou que 50% das crianças com doença falciforme apresentavam esquema vacinal incompleto.(2121 . Frauches DO, Matos PA, Vatanabe JH, Oliveira JF, Lima AP, Moreira-Silva SF. [Vaccination against pneumococcus in children with sickle cell anemia in the State of Espirito Santo, Brazil, between 2004 and 2007]. Epidemiol Serv Saude. 2010;19(2):165-172. Portuguese.)

Como são poucos os relatos científicos sobre doença falciforme na atenção primária à saúde, recomenda-se a realização de outras pesquisas, principalmente aquelas que mostrem resultados concretos da capacitação dos profissionais da atenção primária à saúde no sentido de propiciar mudanças na realidade constatada no presente relato.

Conclusão

A situação da assistência à saúde prestada à pessoa com doença falciforme na percepção dos agentes comunitários de saúde mostrou-se precária: os profissionais desconhecem as peculiaridades do acompanhamento às pessoas com doença falciforme; elas tem acesso limitado à unidade básica de saúde e não reconhecem a atenção primária como lugar para cuidar de vários aspectos de sua saúde. Recomendam-se estratégias educativas com as famílias que abordem o importante papel da unidade de saúde e o papel de cada nível de atenção no cuidado à saúde das pessoas com doença falciforme. É imprescindível a capacitação dos profissionais de nível médio da atenção primária para que possam assumir esse cuidado.

Agradecimentos

Pesquisa realizada com o apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico – CNPq, processo 471019/2011-9, da Coordenação de Apoio e Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – CAPES, do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio e Diagnóstico-NUPAD/FM/UFMG e das Faculdades Santo Agostinho de Montes Claros.

Referências

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    Cançado RD, Jesus JA. A doença falciforme no Brasil. Rev Bras Hematol Hemoter. 2007; 29(3):204-6.
  • 2
    Luna CA, Rodrigues MJ, Menezes VA, Marques KM, Santos FA. Caries prevalence and socioeconomic factors in children with sickle cell anemia. Braz Oral Res. 2012; 26(1):43-9.
  • 3
    Gomes LM, Vieira MM, Reis TC, Andrade-Barbosa TL, Caldeira AP. Knowledge of family health program practitioners in Brazil about sickle cell disease: a descriptive, cross-sectional study. BMC Fam Pract. 2011;12 (89):1-7.
  • 4
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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Ago 2014

Histórico

  • Recebido
    26 Fev 2014
  • Aceito
    23 Jun 2014
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