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Acta Paulista de Enfermagem

versão impressa ISSN 0103-2100versão On-line ISSN 1982-0194

Acta paul. enferm. vol.28 no.6 São Paulo nov./dez. 2015

http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201500094 

Artigos Originais

Repercussões no cotidiano dos pacientes pós-transplante cardíaco

Alina Gonçalves de Vasconcelos1 

Vera Lúcia Mendes de Paula Pessoa2 

Francisco Wagner Pereira Menezes3 

Raquel Sampaio Florêncio2 

Marília Ximenes Freitas Frota1 

1Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes, Fortaleza, CE, Brasil.

2Universidade Estadual do Ceará, Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes, Fortaleza, CE, Brazil.

3Universidade Estadual do Ceará, Fortaleza, CE, Brasil.

Resumo

Objetivo

Conhecer as repercussões no cotidiano de pacientes submetidos a transplante cardíaco.

Métodos

Trata-se de estudo descritivo, qualitativo, conduzido em um centro de transplantes do nordeste brasileiro. Nove pacientes submetidos ao transplante cardíaco participaram do estudo, tendo sido utilizada para coleta dos dados a técnica de grupo focal, facilitada em quatro reuniões. Os recortes de suas falas resultaram em duas categorias temáticas: ser transplantado cardíaco - o antes e o depois; e sentimentos e percepções sobre o transplante cardíaco.

Resultados

A pessoa submetida ao transplante identificou as modificações positivas obtidas após o procedimento, porém ressentiu-se com as inúmeras proibições, com interferência direta em seu cotidiano; as limitações decorrentes do transplante ganharam destaque e não permitiram que os pacientes se sentissem realmente curados.

Conclusão

Os participantes reconheceram o transplante cardíaco como uma solução para seus sintomas clínicos, contudo, com significativa perda de autonomia, obrigando-os a um intenso esforço adaptativo.

Palavras-Chave: Transplante de coração; Atividades cotidianas; Adulto; Qualidade de vida

Introdução

A insuficiência cardíaca é a maior causa de internação hospitalar por doença cardiovascular, sendo as etiologias a ela associadas responsáveis por cerca de 6% dos óbitos registrados no país.(1,2) Na tentativa de diminuir tal situação, o transplante cardíaco constitui-se uma alternativa cirúrgica utilizada no tratamento da insuficiência cardíaca não responsiva ao tratamento clínico e/ou ambulatorial, sendo responsável pela melhoria da expectativa e da qualidade de vida dos pacientes que apresentam tal agravo.(2)

No entanto, é possível observar que as taxas de sobrevida após o transplante cardíaco diminuem à medida que aumentam os anos de realização do procedimento, sendo essas taxas influenciadas pelo acompanhamento do paciente após a cirurgia. Assim, o ambulatório de transplante cardíaco tem importante papel na manutenção do bem-estar do transplantado, favorecendo maior tempo de sobrevida com melhor qualidade de vida, que está relacionada com a ausência dos sintomas da insuficiência cardíaca, volta às Atividades Básicas e Instrumentais de Vida Diária e possível retorno para as atividades laborais.(3)

Entretanto, é necessária uma série de adaptações, e o paciente precisa seguir diversas orientações para a manutenção do seu bem-estar e prevenção de complicações, em especial nos meses iniciais do pós-transplante. Modificações no cotidiano são exigidas e trazem consigo o esvaziamento das escolhas pessoais, determinadas por um conjunto de orientações e regras caracterizadas pela padronização e impessoalidade, sendo de fundamental importância a atuação de uma equipe multidisciplinar, proporcionando ao paciente maior ajuda na adaptação à nova vida.(4,5)

A rotina diária da pessoa submetida a um transplante diferencia-se de outras não submetidas ao procedimento. Isso se dá devido aos cuidados excessivos que se deve ter em relação à prevenção de infecções, alimentação saudável e adequada, manutenção do peso e administração continuada da medicação rigorosamente no horário prescrito. Desse modo, é de fundamental importância a participação da equipe nas medidas de promoção da saúde,(4) pois todos esses cuidados são necessários e têm um grande impacto social na vida do paciente submetido ao transplante. No entanto, poucos estudos, especialmente no âmbito nacional, versam sobre esse fenômeno, traduzindo a necessidade de construção de pesquisas nessa temática.(5-8)

Nas pesquisas existentes sobre transplante cardíaco, é consenso que a vida, propriamente dita, dá sentido ao cotidiano, contudo, emergem situações complexas e novas preocupações resultantes da condição de ser transplantado cardíaco. Em tal contexto, para operacionalizar as aspirações dos pacientes, a existência de suportes social, profissional e, principalmente, espiritual configuram-se como imprescindíveis na manutenção do autocuidado que repercute de forma positiva no seu cotidiano, melhorando a qualidade de vida mesmo naqueles com mais de 5 anos de transplante.(5-9)

Apreender o cotidiano do paciente que se submeteu ao transplante implica em entender como se dá a relação dessas pessoas com as orientações oferecidas pela equipe e com o transplante cardíaco em si. Nesse sentido, foi objetivo do estudo conhecer as repercussões do transplante cardíaco no cotidiano da pessoa submetida ao procedimento.

Métodos

Tratou-se de um estudo descritivo, com abordagem qualitativa, desenvolvido em um hospital do Ceará especializado em doenças cardiopulmonares, tendo como loco a unidade de transplante e insuficiência cardíaca. Esta unidade apresentava uma equipe multidisciplinar, cujo agendamento das consultas seguia o protocolo do serviço, a saber: semanalmente, até 1 mês de transplante após a alta hospitalar; quinzenalmente, até o terceiro mês pós-transplante, passando o agendamento a ocorrer mensalmente até que se complete 1 ano do procedimento quando então as visitas do paciente ao hospital passam a ser trimestrais. Com o objetivo de assegurar a qualidade das consultas, estabelece-se um limite de 12 pacientes por dia, independente do tempo de transplante.

Com base nesse protocolo, os participantes do estudo foram selecionados conforme os seguintes critérios de inclusão: apresentar tempo de ocorrência de transplante cardíaco de até 6 meses e estar em seguimento ambulatorial regular. A decisão pelo referido período pós-transplante cardíaco justificou-se pelo representativo volume de informações impostas pela equipe multidisciplinar, exigindo ajustes contínuos por parte dos pacientes transplantados em seu cotidiano. Após este período, ocorre maior flexibilização das normas, com o estabelecimento de um padrão de comportamento mais independente e autônomo por parte do paciente. Uma vez selecionados, foram excluídos aqueles que não estavam em condições clínicas satisfatórias, por exemplo: internação em unidade de terapia intensiva, isolamento para uso de medicação devido à rejeição do enxerto e comprometimento do nível de consciência.

No ano de 2012, 29 pacientes foram submetidos ao transplante cardíaco. Destes, 14 tinham realizado o procedimento há no máximo 6 meses, conforme período da coleta de dados, e cinco pacientes não apresentavam condições clínicas para participar da pesquisa por instabilidade clínica e necessidade de cuidados específicos, como já exposto. Dessa forma, nove participantes foram identificados para o estudo, sendo sete homens, com média de idade de 40,8 anos (± 8,8 anos). De modo a manter o anonimato dos sujeitos, estes foram identificados por letras, seguidas de um número cardinal.

Em relação à coleta de dados, esta foi realizada em janeiro de 2013, com a técnica de grupo focal.(10,11) A informalidade das discussões e o tamanho reduzido do grupo permitiu a obtenção de informações em profundidade, uma vez que os participantes se sentiram à vontade para falar de suas experiências. Apesar de ser uma técnica rápida e de baixo custo para a avaliação e obtenção de dados, seu caráter científico emerge a partir da sistematização dos grupos, o que facilitou a análise das falas dos participantes.

O grupo focal em questão foi organizado em grupos de nove pacientes que participaram em todos os quatro encontros promovidos, agendados previamente; o grupo focal tinha início às 9h, com duração média de 60 minutos. Contou-se com o mediador, responsável pelo início, condução e conclusão do grupo, e com o relator-observador, que teve a atribuição de registrar a fala dos participantes e sua linguagem não verbal, bem como analisar a condução do grupo focal.

Utilizou-se o seguinte roteiro de questões norteadoras para a discussão: (1) descreva a experiência de ser pessoa transplantada cardíaca; (2) comente sobre seu dia a dia como pessoa transplantada cardíaca; (3) fale sobre as orientações oferecidas pela equipe multidisciplinar. A primeira questão foi utilizada para conduzir o primeiro e o segundo encontros, devido ao fato de ter havido a necessidade de abrir espaço para a discussão da vivência no período pré-transplante, bastante citada como elemento comparador; já a segunda e terceira desenvolveram-se nos terceiro e quarto encontros.

As questões ofereceram a possibilidade de estimular a participação dos pacientes selecionados, além de nortear a formulação de novos questionamentos a partir das expressões verbais. Com o propósito de aprofundar a reflexão em torno das repercussões do transplante cardíaco no cotidiano desses pacientes, o mediador, por vezes, retomava algumas das questões propostas, que, acrescidas de novas contribuições por parte dos envolvidos, enriquecia a compreensão dos significados implícitos.

O conteúdo das reuniões foi gravado e, posteriormente, transcrito; a partir das transcrições, iniciou-se o processo de organização dos discursos em unidades de significados que, após categorização, originaram duas categorias distintas: ser transplantado cardíaco - o antes e o depois; e sentimentos e percepções sobre o transplante cardíaco.

Fundamentos da hermenêutica orientaram a compreensão e a interpretação das falas ao favorecer a suspensão de características inerentes à vivência individual, deixando vir à tona, tal como sugerido por Dilthey, a experiência de vida. A hermenêutica, como recurso metodológico, orienta que o todo pode ser apreendido quando decomposto em partes que preservam entre si significados em comum. A decomposição dos discursos, com destaque aos significados implícitos e sua posterior recomposição a partir de um todo elaborado, conduziu a compreensão de aspectos mais relevantes e norteadores para o aprofundamento do objeto de estudo proposto.(12,13)

Orientados por tais fundamentos os autores extraíram recortes significativos das falas dos participantes e, ao recompô-los, foram obtidas cinco unidades de significados, sendo elas: vida antes do transplante cardíaco, planos para o futuro, isolamento social, restrições comportamentais, sentimentos e percepções relacionados à equipe e orientações, originando, posteriormente, as seguintes categorias temáticas: ser transplantado cardíaco - o antes e o depois, e sentimentos e percepções sobre o transplante cardíaco.

O desenvolvimento do estudo atendeu às normas nacionais e internacionais de ética em pesquisa envolvendo seres humanos.

Resultados

Ser transplantado cardíaco: o antes e o depois

A partir dos relatos dos sujeitos da pesquisa e das experiências vivenciadas previamente à realização do transplante, foi possível perceber que, na maioria dos casos, a indicação de transplante cardíaco foi percebida pelos pacientes como uma possibilidade de restabelecer suas condições de saúde. Este fato pode ser constatado com a seguinte fala: “Minha situação era critica, estava 70% morto e 30% vivo.” (N1)

Na incerteza se o órgão esperado chegaria a tempo e com progressão dos sinais e sintomas incapacitantes, alguns pacientes encontraram na espiritualidade a força necessária para administrar tal situação. Isso aconteceu antes e após o ato cirúrgico, com motivações diferentes para ambos os períodos, tal como podemos ver a seguir: “Jesus sempre me dava forças para ficar sem meus filhos.”(E16)

Uma vez realizado o transplante cardíaco, novas situações emergiram no cotidiano do paciente, e a espiritualidade permaneceu uma forma de motivação diante das transformações nos vários aspectos de sua vida. Alguns pacientes tornam-se solitários e exibem algum défice no que diz respeito a sua socialização devido às exigências decorrentes do tratamento, reforçando a necessidade de adaptação ao ambiente social, seja por envolvimento em grupos ou por aproximação maior a questões espirituais.

Essas adaptações também ocorreram no que diz respeito ao seguimento da terapêutica. Dentre as dificuldades na adesão aos cuidados necessários no pós-transplante, os pacientes destacaram as limitações resultantes da adaptação diante da prática do autocuidado, pois envolvia a adesão de comportamentos com os quais não estavam habituados a conviver. “É difícil porque a gente quer fazer as coisas certas.”(O2)

Superadas as dificuldades iniciais, os indivíduos passaram a retomar ou a planejar as atividades de seu cotidiano, inclusive o trabalho, o que foi um fator positivo, já que este é importante na constituição da vida do homem, agindo, muitas vezes, de modo a elevar o nível de bem-estar e, consequentemente, de saúde do indivíduo submetido ao transplante. Muitas são as falas que retratam a expectativa do paciente em retomar as suas atividades laborais, tal como uma alternativa para o resgate de sua identidade como indivíduo saudável. É o que encontramos na fala:“Tinha mesmo é que trabalhar.”(P8)

Sentimentos e percepções sobre o transplante cardíaco

No período que antecedeu o procedimento, o transplante foi visto como a cura de todos os males, porém, posteriormente o paciente se viu em meio a diversas limitações e dificuldades em seguir com os cuidados necessários, inclusive a sensação de perda de autonomia.

Os indivíduos submetidos ao transplante reconheceram as diversas mudanças e assim se manifestaram: “Mudei completamente em termo psicológico e fisicamente também.” (K3). Ele se vê em meio a diversas limitações e dificuldades em seguir com os cuidados necessários, inclusive com a sensação de perda de autonomia, conforme transcrito: “A gente não pode fazer nada, tudo que a gente quer não pode.”(K7)

Além do exposto, enfrentam dificuldades na realização dos cuidados preconizados pela equipe, cuja interferência objetiva das orientações dos profissionais de saúde foi observada em seus hábitos sociais. Muitas vezes foram colocadas de modo impositivo, sem explicações plausíveis que possibilitassem a compreensão e, consequentemente, a aceitação. Alguns pacientes comentam de modo veemente tal fato: “É difícil se isolar em casa, tenho uma netinha, ela ficava só na porta.” (Q15); “Vai ser difícil essa parte, meus filhos são pequenos, faz praticamente 5 meses que não vejo eles.” (M5)

Mesmo com todas as dificuldades, os receptores de órgão apresentaram-se felizes, gratos e vitoriosos por terem sobrevivido após o transplante cardíaco. O sentimento de gratidão e reconhecimento de uma nova vida está presente em várias falas dos pacientes transplantados, nas quais é notória a sensação de vitória: “Eu agradeço por estar vivo.” (N8); “Pra mim é uma vida nova.” (J1); “Nasci outra vez.” (R2)

Os relatos da pessoa submetida ao transplante cardíaco demonstraram que, mesmo tendo de se sujeitar a um tratamento rigoroso e contínuo, a fim de manter a qualidade de vida e a viabilidade do novo órgão, predominou a satisfação de estar viva e com uma maior esperança de sobrevida. O conforto de agora ser possível viver sem os sinais limitantes da insuficiência cardíaca, de ter para si o direito de fazer planos futuros e de, principalmente, deixar transparecer em seu rosto a certeza de que lhes foi restituído o direito de ser feliz foram os elementos dominantes nas falas dessas pessoas.

Discussão

O cotidiano do paciente submetido ao transplante cardíaco é caracterizado por situações antes não vividas e que também envolve adaptações da família e da rede social onde ele está inserido. Entendendo essa questão, percebemos que seria pertinente a participação desses outros atores em pesquisas posteriores para melhor compreender o fenômeno em questão, uma vez que este estudo se limitou às percepções do paciente.

Diversas são as manifestações físicas e psicossociais encontradas no período que antecede e sucede o transplante cardíaco e é nesse contexto, repleto de dualidade (vida/morte, saúde/doença), que é construída a trajetória das pessoas que aguardam ou que são submetidas ao transplante cardíaco.

A insuficiência cardíaca configura-se como uma das principais causas de internação no Brasil e no mundo,(14,15) cujos sintomas determinam limitações significativas no cotidiano da pessoa que aguarda pelo transplante. Essa percepção da perda de vitalidade muitas vezes é associada com a menor autonomia e o maior nível de comprometimento no autocuidado. Com a progressão da doença, muitas vezes a espera pelo órgão se dá nos limites da instituição hospitalar, resultando no isolamento social e no sentimento de impotência e vulnerabilidade.

Passada a fase de incertezas sobre o procedimento, os pacientes transplantados reconhecem a situação como complexa e relatam dificuldades na adaptação ao meio social, pois passam muito tempo fora do convívio com seus pares, no início por indicação da equipe multiprofissional e, depois, por medo. Apesar disso, outros estudos concordam que os pacientes conseguem melhora significativa em sua qualidade de vida resultantes da presença de seus cuidadores e dos apoios social, familiar e espiritual.(5-9)

Também verificou-se que existe certa dificuldade na adesão aos cuidados necessários no pós-transplante, apesar de os pacientes reconhecerem a importância destes. Uma vez que a adesão é definida como o grau de coincidência entre o comportamento de uma pessoa, em relação a tomar a medicação, seguir uma dieta e/ou mudar estilo de vida, e as recomendações de um profissional de saúde,(16) percebeu-se que a própria condição de saúde limitada compromete a consecução de metas de adesão e requer modificações e adaptações durante todo o processo de espera pelo transplante, bem como após sua realização.

Conforme corrobora a pesquisa desenvolvida por Sadala e Stolf,(8) os pacientes transplantados relatam certa dificuldade para o autocuidado. Segundo os autores, a prática requer a adesão de comportamentos não habituais, exigindo, dessa forma, uma maior preparação no que diz respeito ao período do pré-transplante. Apesar das dificuldades e dos intensos esforços adaptativos, o estudo desenvolvido por Aguiar et al.(4) vai ao encontro dos nossos achados, pois também mostra que os transplantados entrevistados seguem rigorosamente o tratamento de que necessitam para que possam obter uma boa qualidade de vida.

Complementando os resultados, Buendía et al.(17) reiteram que o transplante cardíaco melhora a capacidade funcional dos pacientes aderentes ao tratamento. No entanto, estes só vão se perceber saudáveis após um certo tempo de tratamento, momento em que voltam a pensar em realizar as atividades de seu cotidiano de forma normal, inclusive retomando o trabalho. Nesse contexto de retorno as atividades diárias e laborais, percebe-se que muitos são os desafios. No estudo de Jalowiec et al.,(18) apenas 26% dos pacientes submetidos ao transplante estavam trabalhando 1 ano após a cirurgia, e muitas eram as dificuldades vivenciadas neste período de readaptação.

No contexto dessas adaptações, sentimentos diversos estão envolvidos. Como apresentado no estudo, a felicidade, a gratidão e a vitória foram vivenciadas, uma vez que houve superação da fase de espera, e um novo dia e uma nova vida puderam ser vislumbrados. Estas sensações são comuns entre pacientes submetidos ao transplante cardíaco de outros países, cuja gratidão, satisfação e resignação se alternam. Os pacientes expressaram gratidão quando sua saúde melhorou consideravelmente, mas a renúncia quando as complicações ou efeitos colaterais ocorreram devido à falta de informação ou apoio.(19) Em contrapartida, sentimentos negativos, como a tristeza, também foram relatados em outro estudo,(18) caracterizando essa trajetória do “ser transplantado cardíaco” como complexa e contraditória, porém geradora de vida.

Conclusão

A pessoa submetida ao transplante cardíaco identifica as modificações positivas obtidas após o procedimento, mas ressente-se com as inúmeras proibições, com interferência direta em seu cotidiano. Observa-se ainda que as limitações decorrentes do transplante ganham destaque e não permitem que os pacientes se sintam realmente curados apesar de reconhecerem o procedimento como uma solução para seus sintomas clínicos. Há significativa perda de autonomia, que obriga os pacientes a um intenso esforço adaptativo. No entanto, tais esforços culminam na adesão às orientações da equipe e no entendimento que a manutenção dos cuidados é importante para a manutenção de suas vidas, o que os deixa felizes e gratos. Destaque-se que a inclusão de pacientes com até seis meses de realização do transplante apresentou-se como uma limitação do estudo. Em tal período de tempo a pessoa transplantada cardíaca, temerosa do insucesso do procedimento, esforça-se ao máximo na adesão às medidas de natureza farmacológica e não farmacológica, levando-nos a considerar se tal compromisso com as orientações demandadas pela equipe seja persistente e reflexo de uma maior consciência sobre adoção de um novo estilo de vida.

Agradecimentos

Ao Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes pela autorização e apoio dado para a realização da pesquisa e aos pacientes que participaram do estudo.

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Recebido: 15 de Junho de 2015; Aceito: 23 de Outubro de 2015

Autor correspondente. Raquel Sampaio Florêncio. Av. Dr. Silas Munguba, 1700, Fortaleza, CE, Brasil. CEP 60714903. raquelsampy@hotmail.com

Conflitos de interesse: não há conflitos de interesse a declarar.

Colaborações

Vasconcelos AG, Pessoa VLMP, Menezes FWP, Florêncio RS e Frota MXF contribuíram na concepção do projeto, análise e interpretação dos dados, redação do artigo, revisão crítica relevante do conteúdo intelectual e aprovação final da versão a ser publicada.

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