Acessibilidade / Reportar erro

Experiências de mulheres com doença falciforme que vivenciaram perdas gestacionais

Experiencias de mujeres con anemia falciforme que pasaron por pérdidas gestacionales

Resumo

Objetivo

Compreender as experiências das mulheres com doença falciforme diante de perdas gestacionais provocadas por aborto espontâneo e natimorto.

Métodos

Trata-se de estudo descritivo, exploratório, com abordagem qualitativa, desenvolvido com 20 mulheres diagnosticadas com doença falciforme e atendidas em um ambulatório de referência do município de Salvador-BA. A coleta dos dados foi realizada no período de julho a setembro de 2017, através de entrevista semiestruturada e a análise foi realizada utilizando-se o Discurso do Sujeito Coletivo.

Resultados

Os resultados indicam 4 eixos centrais: o estado emocional das mulheres é alterado no processo do abortamento espontâneo; Após tudo preparado para o nascimento, veio a perda com o feto natimorto; O apoio do companheiro e da família, gera forças para suportar o processo de perda; A ausência de equipe qualificada e o racismo institucional intensificam os sentimentos no processo de perda.

Conclusão

Conclui-se que a dor vivida na experiência e a crise imediatamente instalada na vida dessas mulheres são pouco acolhidas pelo sistema de saúde e sentidas como não vistas pela sociedade. Elas sentem a necessidade de que exista mais alguém que compreenda sua dor e não apenas as que tenham passado por uma experiência igual.

Anemia falciforme; Aborto espontâneo; Natimorto; Resultado da gravidez; Complicações na gravidez/etiologia; Morte fetal/etiologia

Resumen

Objetivo

Comprender las experiencias de las mujeres con anemia falciforme ante pérdidas gestacionales provocadas por aborto espontáneo y mortinato.

Métodos

Se trata de un estudio descriptivo, exploratorio, con enfoque cualitativo, llevado a cabo con 20 mujeres diagnosticadas con anemia falciforme y atendidas en consultorios externos de referencia del municipio de Salvador, estado de Bahia. La recopilación de datos se realizó en el período de julio a septiembre de 2017 mediante entrevista semiestructurada, y el análisis se realizó utilizando el Discurso del Sujeto Colectivo.

Resultados

Los resultados indican cuatro ejes centrales: El estado emocional de las mujeres se ve alterado en el proceso del aborto espontáneo; Después de tener todo preparado para el nacimiento, ocurrió la pérdida con el feto mortinato; El apoyo del compañero y de la familia genera fuerzas para sobrellevar el proceso de la pérdida; La ausencia de un equipo calificado y el racismo institucional intensifican los sentimientos en el proceso de pérdida.

Conclusión

Se concluye que el dolor vivido durante la experiencia y la crisis inmediatamente instalada en la vida de estas mujeres tienen poca contención por parte del sistema de salud y parece que no son vistos por la sociedad. Ellas sienten la necesidad de que exista alguien más que comprenda su dolor, no solo las personas que pasaron por la misma experiencia.

Anemia de células falciformes; Aborto espontâneo; Mortinato; Resultado del embarazo; Complicaciones del embarazo/etiologia; Muerte fetal/etiología

Abstract

Objective

To understand the experiences of women with sickle cell disease in the face of pregnancy losses caused by spontaneous and stillborn abortion.

Methods

This is a descriptive, exploratory study with a qualitative approach, developed with 20 women diagnosed with sickle cell disease and treated at a reference clinic in the city of Salvador-BA. Data collection was carried out from July to September 2017, through semi-structured interviews and analysis was performed using the Discourse of the Collective Subject.

Results

The results indicate 4 central axes: Women’s emotional status is altered in the process of spontaneous abortion; After everything was prepared for birth, loss came with a stillborn fetus; Partner and family support generates strength to support the loss process; The absence of a qualified team and institutional racism intensify feelings in the loss process.

Conclusion

It is concluded that the pain experienced in the experience and the crisis immediately installed in the lives of these women are little welcomed by the health system and felt as not seen by society. They feel the need for someone else who understands their pain and not just those who have had an equal experience.

Anemia, sickle cell; Abortion, spontaneous; Stillbirth; Pregnancy outcome; Pregnancy complications / etiology; Fetal death/etiology

Introdução

A doença falciforme (DF) é uma enfermidade genética que acarreta diferentes problemas na vida das pessoas que têm a doença e de seus familiares. No caso das mulheres, podem ser observadas interferências durante todo o seu ciclo de vida, desde o crescimento e desenvolvimento, maturação sexual, menarca tardia, alterações no ciclo gravídico-puerperal e complicações materno-fetais.(11. Nomura RM, Benute GR, Azevedo GD, Dutra EM, Borsari CG, Rebouças MS, et al. Depression, emotional and social aspects in the abortion context: a comparison between two Brazilian capitals. Rev Assoc Med Bras. 2011;57(6):630-6.)

Segundo o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), do Ministério da Saúde, no Brasil a DF predomina entre pessoas negras, a cada ano nascem 3.500 crianças com DF e 200.000 com o traço falciforme.

Assim como em outras doenças crônicas, a gestação em mulheres que vivem com DF é considerada de alto risco, com elevados índices de morbimortalidade materna e neonatal. A gravidez é um momento que exige da mulher um processo de ajuste de toda sua vida, precisando se adaptar as mudanças físicas, psicológicas, mudanças na autoimagem. Para mulheres com DF existe o risco aumentado neste período para pré-eclâmpsia, parto pré-termo e crescimento intrauterino restrito (CIUR), infecção puerperal, parto prematuro, perda gestacional e natimorto.(22. Alayed N, Kezouh A, Oddy L, Abenhaim HA. Sickle cell disease and pregnancy outcomes: population-based study on 8.8 million births. J Perinat Med. 2014;42(4):487-92.,33. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Gestação de alto risco: manual técnico. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2012 [citado 2021 Mar 10]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/gestacao_alto_risco.pdf
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicaco...
)

A perda gestacional é a complicação mais comum da gestação, definida como eliminação do embrião ou do feto antes de atingir a viabilidade. Os aspectos psíquicos, relacionados a esse evento, podem ser potencializados nas mulheres com a DF, acarretando a elevada frequência de problemas emocionais e este é um transtorno presente em 10 a 33% dos casos.(44. Francisco MF, Mattar R, Bortoletti FF, Nakamura MU. Sexualidade e depressão em gestantes com aborto espontâneo de repetição. Rev Bras Ginecol Obstet. 2014;36(4):152–6.)

Tendo em vista todos esses aspectos a perda gestacional é um processo complexo, sendo importante compreender aspectos desse momento da vida das mulheres com DF. A partir dessas considerações, percebemos a necessidade de compreender as experiências das mulheres que passaram por todo esse processo de perda.

A perda do(a) filho(a) durante a gestação traz reações diversas. Surge uma desvalorização da autoimagem por parte da mulher, pelo sentimento de que seu corpo não pôde funcionar adequadamente durante a gestação, ou pela crença que foi construída socialmente e culturalmente de que não é capaz de desempenhar seu papel biológico e conjugal.(55. Costa OL, Santos EM, Netto EM. Aspectos epidemiológicos e obstétricos de mulheres com perdas recorrentes da gravidez em uma maternidade pública do Nordeste do Brasil. Rev Bras Ginecol Obstet. 2014;36(11):514–8.,66. Consonni EB, Petean EB. Perda e luto: vivências de mulheres que interromperam a gestação por malformação fetal letal. Cien Saude Colet. 2013;18(9):2663–70.)

Estudos reconhecem que a perda por abortamento, por morte fetal ou neonatal, é um acontecimento traumático. Entre as reações à perda estão o impedimento temporário na realização das funções diárias, o isolamento social, os pensamentos intrusivos, os sentimentos de saudade e tristeza, que variam e evoluem ao longo do tempo.(66. Consonni EB, Petean EB. Perda e luto: vivências de mulheres que interromperam a gestação por malformação fetal letal. Cien Saude Colet. 2013;18(9):2663–70.,77. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Atenção humanizada ao abortamento: norma técnica. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2011 [citado 2021 Mar 10]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/atencao_humanizada_abortamento.pdf
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicaco...
)

Apesar dos riscos, as autoras salientam que, para essas mulheres, o ato de gerar uma criança cria a sensação de ser possível superar obstáculos como a doença, a morte e o risco, o que representa uma vitória.(88. Cordeiro RC, Ferreira SL. Narrativas de mulheres com anemia falciforme. Rev Baiana Enferm. 2010;24(1):33–42.)

Embora as mulheres com DF tenham mais probabilidade a riscos durante a gravidez, esse não é um obstáculo para o desejo da maternidade. A vontade de gerar um filho, frequentemente, transcende a dimensão da doença. Os direitos sexuais e reprodutivos garantem a mulher o poder de decisão sobre seu corpo e sua fecundidade ao incluírem os princípios éticos da integridade corporal, a qual garante direitos a segurança e ao controle de seu corpo,(11. Nomura RM, Benute GR, Azevedo GD, Dutra EM, Borsari CG, Rebouças MS, et al. Depression, emotional and social aspects in the abortion context: a comparison between two Brazilian capitals. Rev Assoc Med Bras. 2011;57(6):630-6.) as mulheres devem ter direito a acesso, à assistência de qualidade que tenha o olhar ampliado sobre as suas necessidades, que tenha o olhar sensibilizado para as questões de classe e raça. Desse modo, ter filhos é uma opção que, apesar de conferir riscos para a mulher e o feto, deve ser assegurada a partir de uma assistência pré-natal de qualidade.(11. Nomura RM, Benute GR, Azevedo GD, Dutra EM, Borsari CG, Rebouças MS, et al. Depression, emotional and social aspects in the abortion context: a comparison between two Brazilian capitals. Rev Assoc Med Bras. 2011;57(6):630-6.)

A morte antes do nascimento, geralmente, representa grande perda, especialmente para a mãe, tendo em vista que é a mulher que vivencia uma perda que afeta o seu corpo e todos os seus sentimentos. É um processo de luto, de interrupção de sonhos, esperanças, expectativas e planejamento que o casal normalmente deposita no nascimento e que são colocados em suspenso.(99. Lemos LF, Cunha AC. Concepções sobre morte e luto: experiência feminina sobre a perda gestacional. Psicologia Cienc Prof. 2015;35(4):1120–38.)

A partir dessas considerações, percebemos a necessidade de compreender aspectos desse momento da vida das gestantes com DF, de modo a melhorar a qualidade de vida e a saúde dessas mulheres, justificando a pertinência de investigar possíveis respostas para o problema que move esta pesquisa, a saber: como as mulheres com doença falciforme vivenciaram o processo de perda gestacional? O objetivo central deste artigo foi compreender as experiências das mulheres com DF com relação as perdas gestacionais por abortamento espontâneo e natimorto.

Métodos

Trata-se de uma pesquisa qualitativa do tipo descritiva, exploratória. A pesquisa foi desenvolvida no município de Salvador com mulheres que tem diagnóstico de DF e histórico de perdas gestacionais, acompanhadas no Ambulatório Municipal de Hepatites Virais e DF.

Foram critérios de inclusão: (1) ter diagnóstico confirmado de DF com cadastro no ambulatório (2) apresentar histórico de perda gestacional independente do tempo de perda (3) idade superior a 18 anos.

A coleta de dados ocorreu nos meses de julho a setembro de 2017. Utilizou-se como instrumento para coleta de dados a entrevista com roteiro semiestruturado. Foram realizadas 20 entrevistas de forma presencial em uma sala reservada, no ambulatório aplicadas pelo pesquisador, utilizando gravador de áudio. As entrevistas foram transcritas na íntegra e tiveram duração média de 30 minutos.

Na análise dos dados, foi utilizada a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) que consiste numa forma qualitativa de representar o pensamento de uma coletividade, o que se faz agregando num só discurso-síntese conteúdos discursivos de sentido semelhante, emitidos por pessoas distintas, como resposta a perguntas abertas de uma entrevista.(1010. Lefevre F, Lefevre AM. The Collective Subject that speaks. Interface. 2006;10(20):517–24.)

O material verbal coletado foi analisado, extraindo-se de cada um dos depoimentos as ideias centrais e ancoragens e as suas correspondentes expressões-chave, que compõem um ou vários discursos-síntese, na primeira pessoa do singular.(1010. Lefevre F, Lefevre AM. The Collective Subject that speaks. Interface. 2006;10(20):517–24.)

Ressalta-se que no intuito de permitir melhor compreensão acerca da concepção do estudo, coleta do material empírico, análise e interpretação dos dados, consideraram-se nessa pesquisa, os critérios consolidados para relatos de pesquisa qualitativa (COREQ)(1111. Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007;19(6):349-57.)como ferramenta de apoio.

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem da Universidade Federal da Bahia (EEUFBA), através do Parecer n. 2.170.025 e do CAAE: 69026717.0.0000.5531, atendendo as recomendações da Resolução n. 466/12 do Conselho Nacional de Saúde. As informações contidas nos Termos de Consentimento Livre e Esclarecidas (TCLE) foram explicadas para cada participante, antes da assinatura do termo. Manteve-se o sigilo sobre a identidade das mulheres.

Resultados

O estudo contou com 20 mulheres que apresentaram histórico de perda gestacional e com diagnóstico confirmado de DF. A faixa etária de maior frequência foi entre 35-39 anos (30%). Em relação ao estado civil, identificamos que a maior porcentagem foram as mulheres casadas/união estável (50%) e uma alta frequência de mulheres que vivem sozinhas (45%). A maioria de cor preta (65%), todas residiam no município de Salvador e quanto à religião, embora 15% afirmaram não ter religião, 30% eram católicas e 45% protestantes.

Em relação a escolaridade, destacamos as participantes que estudaram até o ensino médio completo que correspondeu a (50%) do estudo. Quanto à renda familiar, 50% tinham até um salário mínimo, cerca de (75%) residiam em casa própria.

Em relação ao perfil obstétrico, cerca de 70% das participantes apresentaram mais de 02 gestações, 65% tinham filhos vivos, 75% tiveram aborto espontâneo e oito delas estavam na primeira gestação e 25% tiveram natimortos, sendo quatro na primeira gestação.

Na primeira ideia central do DSC, “o estado emocional das mulheres é alterado no processo do abortamento espontâneo” identificamos, ao mesmo tempo, o desejo de ser mãe e a decepção de não ter tido a experiência da maternidade. Nas mulheres com adoecimento crônico, cuja gestação conscientemente desejada é perdida, ocorre uma alteração na identidade, levando à sensação de fracasso pessoal, ficando evidente nesse discurso: “foi muito difícil, foi muito dolorido eu entrei em depressão, foi bastante difícil eu queria muito ter filhos e não tive, é uma solidão, eu pensava que quando eu tivesse filho tinha um companheiro para o resto da vida” (DSC1).

A culpa, a depressão e a tristeza são sinais de feridas psicológicas sofridas pelas mulheres, indicando quão profundamente a perda as sensibiliza, fazendo-as sofrer física e emocionalmente. “É uma tristeza enorme perder um filho, eu entrei em depressão fiquei meses trancada em um quarto. De início veio a culpa, porque eu não estava achando que era aborto e eu ficava colocando força” (DSC2).

No segundo DSC, “após tudo preparado para o nascimento, veio a perda com o feto, natimorto”. No campo emocional e psicológico, quando uma gestação é interrompida pela perda tardia, inicia-se um processo de luto diferenciado a ser enfrentado pela mãe e pela família. A morte de um feto tardio está associada também à perda de um projeto de vida. Além disso, o fato de a gestação ser frequentemente vivida como um momento de plenitude pode aumentar os riscos para efeitos traumáticos quando da ocorrência da perda.

A perda é percebida pelas mulheres como capaz de provocar um processo de luto “sabe aquele sentimento de luto quando você perde uma pessoa que você ama, eu senti a mesma coisa, fiquei quase um ano triste” (DSC3).

A mãe não vislumbrou a sua presença física, mas sente sua morte como alguém que já esteve ao seu lado e não se encontra mais. Essa fala revela muito das expectativas, dos planos e idealizações: “eu já conversava com ela na minha barriga, ela chutava se mexia muito, ela já entendia o que eu falava, eu já imaginava como ela iria ser, foi muito triste perder ela assim” (DSC4).

No terceiro DSC, “o apoio do companheiro e da família gera forças para suportar o processo de perda”, fica claro o quanto é importante a presença do companheiro e de familiares nesse momento difícil. É visível a diferença do estado emocional daquelas que recebem apoio familiar e daquelas que estão sozinhas.

O fato de estar com seu companheiro e mãe, neste momento, não dispensa a intervenção de diferentes profissionais, formando uma rede de apoio com outras possibilidades de suporte psicossocial. “Quando fiquei sabendo que meu filho estava morto, graças a Deus meu marido e minha mãe estavam ao meu lado, eles me seguraram porque a barra foi grande” (DSC5).

Observa-se que apesar do medo que o companheiro tinha com a possibilidade da morte tanto da esposa quanto do filho, para acalmá-la ele utiliza o argumento de uma nova gravidez e isto é apontado pelas mulheres como algo positivo. “Ele até em falar que era para a gente tentar novamente ele falou, disse que Deus ia abençoar e providenciaria um filho para a gente” (DSC6). Apesar da mulher ter recebido de forma positiva, esta afirmação está muito atrelada ao senso comum pois esse tipo de fala e afirmação dificultam o processo de luto e desvaloriza a perda.

A ausência de suporte social e profissional dirigido a saúde mental das mulheres, resulta em instabilidade emocional, causando sentimentos de angústia e conflitos e até mesmo a depressão. “Eu não tive apoio de ninguém mesmo, me senti sozinha foi aí que eu tive início de depressão, foi muito difícil enfrentar essa barra sozinha” (DSC7).

Por fim, no quarto DSC, foi identificado que “a ausência de equipe qualificada e o racismo institucional intensificam os sentimentos no processo de perda”. Os sentimentos e reações à discriminação, são indicadas pelas falas sobre tristeza, mal-estar, vontade de chorar e de não querer falar no assunto. “Eu nem gosto de falar no assunto, têm muitas mulheres com DF que se acha um lixo dentro dos hospitais” (DSC8).

As diferentes formas de violência e discriminação, observadas através dos comportamentos sociais e individuais, impactam diretamente nas experiencias das mulheres e na sua saude e mostra o sofrimento associado por ser mulher negra e ao fato de serem pobres “olha eu acho que isso tudo isso aconteceu porque sou negra e pobre, chega dá raiva dessas coisas” (DSC9).

É possível também perceber no DSC que o cuidado e tratamento recebido diferem quando estas estão acompanhadas de um homem, “olha demoraram de me atender, porque fui na frente com minha mãe e meu marido estava trabalhando, ia do trabalho, quando meu marido chegou lá e que reclamou, em pouco tempo fui atendida” (DSC10).

Fica explícita a desigualdade de gênero pois o atendimento só se dá quando o homem, o marido se posiciona, em um ambiente onde a totalidade das pacientes é do sexo feminino. A invisibilidade social dessas mulheres torna o seu sofrimento invisível diante dos profissionais e instituição de saúde.

Discussão

Para muitas mulheres, a vivência da maternidade é um momento ímpar, de muitas expectativas e sentimentos, principalmente, quando se refere a um estado de espera/ incerteza, como é a gestação de mulheres com DF, para uma realidade objetiva da maternidade. Nesse contexto, aflora um conjunto de sentimentos peculiares, que elaboram significados próprios de ser mãe.(1212. Strapasson MR, Nedel MN. Puerpério imediato: desvendando o significado da maternidade. Rev Gaúcha Enferm. 2010;31(3):521–8.)

As autoras,(1212. Strapasson MR, Nedel MN. Puerpério imediato: desvendando o significado da maternidade. Rev Gaúcha Enferm. 2010;31(3):521–8.) definem maternidade em seu estudo, como um conjunto de sentimentos ambivalentes, que na maioria das vezes são vividos secretamente desde a percepção da maternidade. Nesta pesquisa observamos que desde o período inicial, de percepção da gravidez, as mulheres se sentiam completamente voltadas para a criança, tanto nos aspectos objetivos da sua vida como na organização de espaço e de tempo, quanto nos aspectos subjetivos, como sentir a responsabilidade de se cuidar, alimentar-se e conduzir a sua vida presente e futura, tendo, nitidamente, a presença constante e dependente de um filho.(1212. Strapasson MR, Nedel MN. Puerpério imediato: desvendando o significado da maternidade. Rev Gaúcha Enferm. 2010;31(3):521–8.,1313. Marin AH, Gomes AG, Lopes RC, Piccinini CA. A constituição da maternidade em gestantes solteiras. Psico. 2011;42(2):246–54.)

A DF pode influenciar desfavoravelmente a evolução da gestação, tendo como resultado perdas. Assim, a gravidez é uma situação potencialmente grave, que pode deixá-la ainda mais fragilizada e insegura, ampliando as questões emocionais nesse processo de perda que, além de ser física, é emocional. Está presente o sentimento de perder os sonhos e as esperanças, o sentimento de contrariedade, de medo, de culpa e a falta de apoio emocional, uma vez que se tornam mais sensíveis após passar por esta experiência.(1414. Nery IS, Gomes IS. Motivos e sentimentos de mulheres acerca do aborto espontâneo. Enferm Obstét. 2014;1(1):19–24.,1515. Lopes DM. Planejamento reprodutivo: Experiências de mulheres com anemia falciforme [dissertação]. Salvador (BA): Universidade Federal da Bahia; 2014.)

Na vida das mulheres, o processo de gestar traz mudanças físicas, comportamentais e psicológicas. No entanto, a gravidez interrompida sem previsão pode ter consequências marcantes que influenciam na qualidade de vida.(1616. Neto FR, França IA, Silva RC, Gubert FA, Albuquerque IM. Percepção feminina diante da gravidez interrompida: análise da experiência vivenciada por mulheres com diagnóstico de abortamento. Cienc Enferm. 2011;17(1):95–103.)

O abortamento espontâneo produz na mulher tanto a perda física como emocional. Os sentimentos percebidos como mais importantes na vida dessas mulheres foram a tristeza, o alívio, a preocupação, o desejo de ter o filho vivo, pois, além da perda, elas sentem perder os sonhos e as esperanças. Há também contrariedade, medo, culpa e falta de apoio emocional, uma vez que se tornam mais sensíveis após passar por esta experiência. A vivencia desta perda pode também desencadear transtornos como o estresse pós traumático.(1717. Lima S, Fortim I. A escrita como recurso terapêutico no luto materno de natimortos. Rev Lat Am Psicopatol Fundam. 2015;18(4):771–8.)

Alguns estudos referem sentimentos de depressão intensos, que evoluem para quadros psiquiátricos, com uma frequência quatro vezes maior, neste segmento, do que na população em geral.

Assim como o relato das mulheres entrevistadas nesta pesquisa, as autoras supra citadas sinalizam para o estado depressivo das mulheres que sofreram alguma perda gestacional, indicam para presença de sentimentos como frustração, culpa, tristeza, hostilidade e insegurança, dificuldade de expressarem sentimentos positivos.(1515. Lopes DM. Planejamento reprodutivo: Experiências de mulheres com anemia falciforme [dissertação]. Salvador (BA): Universidade Federal da Bahia; 2014.,1717. Lima S, Fortim I. A escrita como recurso terapêutico no luto materno de natimortos. Rev Lat Am Psicopatol Fundam. 2015;18(4):771–8.)

À experiência da perda está extremamente ligada ao sofrimento e ao luto que o evento representa. A perda perinatal pode existir a partir de um abortamento espontâneo, morte fetal, morte relacionada com complicações na gravidez e morte neonatal, assim como as mortes ocorridas no primeiro mês de vida.(1717. Lima S, Fortim I. A escrita como recurso terapêutico no luto materno de natimortos. Rev Lat Am Psicopatol Fundam. 2015;18(4):771–8.)

À medida que a mulher se reorganiza frente a essas mudanças, sua identidade, suas relações interpessoais e sua visão de si também são reformuladas. Desse modo, a gestação pode ser entendida não como um período prévio à maternidade, mas como as primeiras vivências efetivas nesse papel.(88. Cordeiro RC, Ferreira SL. Narrativas de mulheres com anemia falciforme. Rev Baiana Enferm. 2010;24(1):33–42.)

Nesse sentido, as experiências relacionadas à gestação, especialmente ao parto, tendem a suscitar fantasias positivas a serem revividas nas lembranças da mulher, posteriormente. Corroborando o presente estudo, investigação evidencia que quando acontece a perda fetal tardia, principalmente com a gestação em um período muito avançado, todas essas fantasias que estavam se formando são substituídas pelos sentimentos de luto.(1717. Lima S, Fortim I. A escrita como recurso terapêutico no luto materno de natimortos. Rev Lat Am Psicopatol Fundam. 2015;18(4):771–8.)

O estado do luto envolve não somente a compreensão de uma perda específica, mas sim um posicionamento diante da formação e do rompimento de vínculos. Além disso, é possível que a morte de um ente querido traga também perdas secundárias, pois nem sempre está claro à primeira vista o que foi perdido nessa relação.(1818. Franco MH. Formação e rompimento de vínculos: o dilema das perdas na atualidade. São Paulo: Summus; 2010. p.17-36.)

Concordamos que a perda de uma pessoa amada é uma das experiências mais intensamente dolorosas que o ser humano pode sofrer, difícil não só para quem experimenta, como para quem observa, pois se sente impotente para ajudar.

O processo de enfrentamento ou de recuperação se dá muito pelo apoio familiar que é o pilar fundamental para o bem-estar da mulher grávida. Para as que possuem companheiros participativos este apoio é importante pois geralmente eles vivenciam sensações psicológicas semelhantes à da mulher, e por sua vez, o fato pode repercutir de maneira favorável no relacionamento do casal.(1919. Guimarães TM, Miranda WL, Tavares MM. O cotidiano das famílias de crianças e adolescentes portadores de anemia falciforme. Rev Bras Hematol Hemoter. 2009;31(1):9–14.)

Para o caso de gestações seguintes, ter esse apoio é fundamental para lidar com as ansiedades relacionadas à gestação e à perda anteriormente ocorrida. De fato, essa rede de apoio torna uma gestação mais segura, dando certeza a mulher que pode contar com todos a sua volta.(2020. Moura EL, Kimura AF, Praça NS. Ser gestante soropositivo para o Vírus da Imunodeficiência Humana: uma leitura à luz do Interacionismo Simbólico. Acta Paul Enferm. 2010;23(2):206–11.)

Identifica-se nos DSC que a família é apontada como referência de apoio para as mulheres. O apoio recebido é um fator que lhes dá sustentação para que não desistam de se cuidar e reforça que outras pessoas se importam e se preocupam em ajudá-las.(2020. Moura EL, Kimura AF, Praça NS. Ser gestante soropositivo para o Vírus da Imunodeficiência Humana: uma leitura à luz do Interacionismo Simbólico. Acta Paul Enferm. 2010;23(2):206–11.)

Os DSC mostraram outros problemas que essas mulheres passaram no decorrer dessa experiência como o racismo institucional e a falta de equipe qualificada para prestar assistência.

A violência institucional em maternidades públicas tem sido tema recente de estudo em diversos países. Pesquisas demonstram que, além das dificuldades econômicas e estruturais que os serviços públicos de saúde enfrentam, encontram-se subjacentes os maus-tratos vividos pelas pacientes, os aspectos socioculturais relacionados a uma prática discriminatória quanto ao gênero, à classe social e à raça/etnia.(2121. Santos AB, Coelho TC, Araújo EM. Racismo institucional e Informação em saúde. Rev Baiana Saúde Pública. 2011;35(Supl 1):231-242.,2222. Aguiar JM, D’Oliveira AF. Violência institucional em maternidades públicas sob a ótica das usuárias. Interface (Botucatu). 2011;15(36):79–91.)

Essa violência é expressa desde a negligência na assistência, a discriminação social, a violência verbal (tratamento grosseiro, ameaças, reprimendas, gritos, humilhação intencional) e a violência física (incluindo não-utilização de medicação analgésica quando tecnicamente indicada), até o abuso sexual.(2222. Aguiar JM, D’Oliveira AF. Violência institucional em maternidades públicas sob a ótica das usuárias. Interface (Botucatu). 2011;15(36):79–91.)

Logo, em consonância com os estudos de gênero, a violência institucional nas maternidades públicas do Brasil é determinada, em parte, por uma violência de gênero. Subjaz a este contexto a permanência histórica de uma ideologia naturalizadora da inferioridade física e moral da mulher e de sua condição de reprodutora biológica como determinante do seu papel social, permitindo que seu corpo e sua sexualidade sejam objetos de controle da medicina.(2222. Aguiar JM, D’Oliveira AF. Violência institucional em maternidades públicas sob a ótica das usuárias. Interface (Botucatu). 2011;15(36):79–91.,2323. Diniz CS, Chacham AS. O ‘corte por cima’ e o ‘corte por baixo’: o abuso de cesáreas e episiotomias em São Paulo. Questões Saúde Reprod. 2006;1(1):80–91.)

A discriminação racial, que está presente, significa qualquer tipo de distinção, de exclusão, de restrição ou de preferências fundadas na raça, cor, descendência ou origem racial ou étnica, e pode ser repetida, imperceptivelmente, através do modo como as pessoas ao seu redor são tratadas.(2424. Ferreira RF. Uma história de lutas e vitórias: a construção da identidade de um afrodescendente brasileiro [tese]. São Paulo: Universidade Paulista; 1999.,2525. Domingues PM, Nascimento ER, Oliveira JF, Barral FE, Rodrigues QP, Santos CC, et al. Discriminação racial no cuidado em saúde reprodutiva na percepção de mulheres. Texto Contexto Enferm. 2013;22(2):285–92.)

Essa não percepção da discriminação racial é parte da construção ideológica acerca do mito da democracia racial, que esconde a expressão do racismo, mostrando que o Brasil é um país onde as relações entre os grupos raciais são harmoniosas e, portanto, o racismo é inexistente, sendo também instrumento da reprodução das relações desiguais de raça.(2525. Domingues PM, Nascimento ER, Oliveira JF, Barral FE, Rodrigues QP, Santos CC, et al. Discriminação racial no cuidado em saúde reprodutiva na percepção de mulheres. Texto Contexto Enferm. 2013;22(2):285–92.)

Quando estes profissionais de saúde veem diante de si uma mulher negra com DF, a imagem que se forma é dos valores atribuídos historicamente a esta mulher. Assim, “outorgar significado ao outro é um processo que se dá devido à eliminação da resistência que esse outro pode representar e operar”.(2626. Silva AH, Bellato R, Araújo LF. Cotidiano da família que experiência a condição crônica por anemia falciforme. Rev Eletr Enf. 2013;15(2):437–46.)

Esta construção social do que é ser mulher e do que é ser homem se relaciona com o sistema patriarcal, aqui entendido como um sistema de dominação masculina, com constituição e fundamentação históricas, em que o homem organiza e dirige, majoritariamente, a vida social.(2626. Silva AH, Bellato R, Araújo LF. Cotidiano da família que experiência a condição crônica por anemia falciforme. Rev Eletr Enf. 2013;15(2):437–46.) Ficou evidente no DSC que a mulher só foi ouvida e atendida na presença da figura masculina, ficando visível o preconceito e desigualdade de gênero em um ambiente que é majoritariamente por usuárias do gênero feminino.

O preconceito e a discriminação, baseados nos eixos supracitados, produzem nas mulheres efeitos danosos. Além disso, a discriminação racial e de gênero são também produzidas nas relações que se estabelecem nos serviços de saúde resultando em formas diferenciadas de violência como a obstétrica, que incide prioritariamente sobre as negras.

Considerando a assistência de qualidade, essas atitudes vão de encontro ao atendimento mais holístico e humanizado, de um modo de olhar e atender às necessidades de cada sujeito em sua especificidade, sua história de vida, mas também de olhá-lo como sujeito de um coletivo, sujeito da história de muitas vidas.(2727. Silva AR, Falleiros AC, Varga CR, Turato ER, Lopes MH. Discriminação contra a mulher - revisão integrativa da literatura. Rev Assoc Bras Pesq Negros. 2015;7(15):161–74.)

Ressalta-se como limitação desta pesquisa a escassez de materiais sobre a as perdas gestacionais em mulheres com DF, prejudicando ou até mesmo limitado a discussão sobre a temática de uma forma mais atualizada.

Conclusão

A perda de um filho antes do nascimento tem certamente grande impacto emocional para a mulher e seus familiares. Independentemente do período gestacional e de serem primigestas ou não, as participantes demostraram muita tristeza, culpa, sofrimento, dor, angústia, medo, depressão e pesar diante da perda, buscando explicações para tentar justificar e explicar tal situação inesperada, o que nem sempre é possível. Muitas vezes, o apoio recebido da família e/ou do companheiro pode ser um fator de proteção à mulher com DF. Nesse caso, a família pode promover a resiliência individual, favorecendo o enfrentamento da perda e das complicações da doença. A discriminação racial, que está presente constantemente na vida dessas mulheres também por conta da doença, é refletida através da assistência inadequada que colabora para as desigualdades raciais em saúde. Com base nos DSC analisados, apontamos que as mulheres estão inseridas em um espaço onde as práticas de discriminação baseadas na raça/cor, classe e gênero estão presentes, produzindo processos simultâneos e variados, porém danosos. Este estudo é relevante, pois fornece subsídios para que profissionais de saúde, em especial enfermeiras(os), organizem suas práticas de orientação para o autocuidado às gestantes com DF e uma assistência para amenizar os problemas emocionais tanto da paciente quanto dos familiares. Mostra a necessidade de mudança nas relações de cuidado e a importância dos determinantes de saúde para a formulação de estratégias de cuidado e a organização dos serviços.

Agradecimentos

Agradecemos em especial ao órgão de fomento Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado da Bahia (FAPESB) pelo apoio financeiro da bolsa de mestrado.

Referências

  • 1
    Nomura RM, Benute GR, Azevedo GD, Dutra EM, Borsari CG, Rebouças MS, et al. Depression, emotional and social aspects in the abortion context: a comparison between two Brazilian capitals. Rev Assoc Med Bras. 2011;57(6):630-6.
  • 2
    Alayed N, Kezouh A, Oddy L, Abenhaim HA. Sickle cell disease and pregnancy outcomes: population-based study on 8.8 million births. J Perinat Med. 2014;42(4):487-92.
  • 3
    Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Gestação de alto risco: manual técnico. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2012 [citado 2021 Mar 10]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/gestacao_alto_risco.pdf
    » https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/gestacao_alto_risco.pdf
  • 4
    Francisco MF, Mattar R, Bortoletti FF, Nakamura MU. Sexualidade e depressão em gestantes com aborto espontâneo de repetição. Rev Bras Ginecol Obstet. 2014;36(4):152–6.
  • 5
    Costa OL, Santos EM, Netto EM. Aspectos epidemiológicos e obstétricos de mulheres com perdas recorrentes da gravidez em uma maternidade pública do Nordeste do Brasil. Rev Bras Ginecol Obstet. 2014;36(11):514–8.
  • 6
    Consonni EB, Petean EB. Perda e luto: vivências de mulheres que interromperam a gestação por malformação fetal letal. Cien Saude Colet. 2013;18(9):2663–70.
  • 7
    Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Atenção humanizada ao abortamento: norma técnica. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2011 [citado 2021 Mar 10]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/atencao_humanizada_abortamento.pdf
    » https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/atencao_humanizada_abortamento.pdf
  • 8
    Cordeiro RC, Ferreira SL. Narrativas de mulheres com anemia falciforme. Rev Baiana Enferm. 2010;24(1):33–42.
  • 9
    Lemos LF, Cunha AC. Concepções sobre morte e luto: experiência feminina sobre a perda gestacional. Psicologia Cienc Prof. 2015;35(4):1120–38.
  • 10
    Lefevre F, Lefevre AM. The Collective Subject that speaks. Interface. 2006;10(20):517–24.
  • 11
    Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007;19(6):349-57.
  • 12
    Strapasson MR, Nedel MN. Puerpério imediato: desvendando o significado da maternidade. Rev Gaúcha Enferm. 2010;31(3):521–8.
  • 13
    Marin AH, Gomes AG, Lopes RC, Piccinini CA. A constituição da maternidade em gestantes solteiras. Psico. 2011;42(2):246–54.
  • 14
    Nery IS, Gomes IS. Motivos e sentimentos de mulheres acerca do aborto espontâneo. Enferm Obstét. 2014;1(1):19–24.
  • 15
    Lopes DM. Planejamento reprodutivo: Experiências de mulheres com anemia falciforme [dissertação]. Salvador (BA): Universidade Federal da Bahia; 2014.
  • 16
    Neto FR, França IA, Silva RC, Gubert FA, Albuquerque IM. Percepção feminina diante da gravidez interrompida: análise da experiência vivenciada por mulheres com diagnóstico de abortamento. Cienc Enferm. 2011;17(1):95–103.
  • 17
    Lima S, Fortim I. A escrita como recurso terapêutico no luto materno de natimortos. Rev Lat Am Psicopatol Fundam. 2015;18(4):771–8.
  • 18
    Franco MH. Formação e rompimento de vínculos: o dilema das perdas na atualidade. São Paulo: Summus; 2010. p.17-36.
  • 19
    Guimarães TM, Miranda WL, Tavares MM. O cotidiano das famílias de crianças e adolescentes portadores de anemia falciforme. Rev Bras Hematol Hemoter. 2009;31(1):9–14.
  • 20
    Moura EL, Kimura AF, Praça NS. Ser gestante soropositivo para o Vírus da Imunodeficiência Humana: uma leitura à luz do Interacionismo Simbólico. Acta Paul Enferm. 2010;23(2):206–11.
  • 21
    Santos AB, Coelho TC, Araújo EM. Racismo institucional e Informação em saúde. Rev Baiana Saúde Pública. 2011;35(Supl 1):231-242.
  • 22
    Aguiar JM, D’Oliveira AF. Violência institucional em maternidades públicas sob a ótica das usuárias. Interface (Botucatu). 2011;15(36):79–91.
  • 23
    Diniz CS, Chacham AS. O ‘corte por cima’ e o ‘corte por baixo’: o abuso de cesáreas e episiotomias em São Paulo. Questões Saúde Reprod. 2006;1(1):80–91.
  • 24
    Ferreira RF. Uma história de lutas e vitórias: a construção da identidade de um afrodescendente brasileiro [tese]. São Paulo: Universidade Paulista; 1999.
  • 25
    Domingues PM, Nascimento ER, Oliveira JF, Barral FE, Rodrigues QP, Santos CC, et al. Discriminação racial no cuidado em saúde reprodutiva na percepção de mulheres. Texto Contexto Enferm. 2013;22(2):285–92.
  • 26
    Silva AH, Bellato R, Araújo LF. Cotidiano da família que experiência a condição crônica por anemia falciforme. Rev Eletr Enf. 2013;15(2):437–46.
  • 27
    Silva AR, Falleiros AC, Varga CR, Turato ER, Lopes MH. Discriminação contra a mulher - revisão integrativa da literatura. Rev Assoc Bras Pesq Negros. 2015;7(15):161–74.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    26 Nov 2021
  • Data do Fascículo
    2021

Histórico

  • Recebido
    28 Set 2018
  • Aceito
    23 Mar 2021
Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo R. Napoleão de Barros, 754, 04024-002 São Paulo - SP/Brasil, Tel./Fax: (55 11) 5576 4430 - São Paulo - SP - Brazil
E-mail: actapaulista@unifesp.br