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Plano de cuidados para sobreviventes de câncer de mama: tradução e validação

Plan de cuidados para sobrevivientes de cáncer de mama: traducción y validación

Resumo

Objetivo

Traduzir, adaptar transculturalmente e validar o conteúdo do Treatment Summary and Survivorship Care Plan (TSSCP-S) para sobreviventes brasileiras de câncer de mama.

Métodos

Estudo metodológico, quantitativo, executado de acordo com as etapas de tradução, compatibilização e retrotradução, construção de consenso de opiniões de um grupo de especialistas para a validação de conteúdo, de acordo com a Técnica Delphi e avaliação do usuário.

Resultados

O plano traduzido e adaptado transculturalmente foi avaliado por 10 profissionais, entre estes, enfermeiros, médicos, psicológos, nutricionista e fisioterapeuta, possuidores de titulação, produção científica, conhecimento e tempo de atuação na temática e o consenso foi obtido em duas rodadas. O instrumento apresentou coeficiente de validade de conteúdo de 83,3% na segunda rodada da Delphi. Na avaliação dos domínios conteúdo, clareza, utilidade, responsividade cultural e socioecológica, a concordância foi de 93,3%. O perfil sóciodemográfico e clínico das usuárias foi heterogêneo, contribuindo para os ajustes culturais necessários, com consenso final de 93,9%.

Conclusão

O plano de cuidados foi traduzido para o português do Brasil, adaptado transculturalmente e seus conteúdos foram validados, considerando as políticas de saúde nacionais.

Neoplasias da mama; Sobreviventes de câncer; Qualidade de vida; Planejamento de assistência ao paciente; Estudo de validação; Traduções; Inquéritos e questionários

Resumen

Objetivo

Traducir, adaptar transculturalmente y validar el contenido del Treatment Summary and Survivorship Care Plan (TSSCP-S) para sobrevivientes brasileñas de cáncer de mama.

Métodos

Estudio metodológico, cuantitativo, ejecutado de acuerdo con las etapas de traducción, compatibilización y retrotraducción, construcción de consenso de opiniones de un grupo de especialistas para la validación de contenido, de acuerdo con el método Delphi y evaluación del usuario.

Resultados

El plan traducido y adaptado transculturalmente fue evaluado por diez profesionales, entre ellos enfermeros, médicos, psicólogos, nutricionista y fisioterapeuta, con titulación académica, producción científica, conocimiento y tiempo de actuación en la temática, y el consenso se obtuvo en dos rondas. El instrumento presentó un coeficiente de validez de contenido del 83,3 % en la segunda ronda de Delphi. En la evaluación de los dominios contenido, claridad, utilidad, responsividad cultural y socioecológica, la concordancia fue del 93,3 %. El perfil sociodemográfico y clínico de las usuarias fue heterogéneo, lo que contribuye a los ajustes culturales necesarios, con consenso final del 93,9 %.

Conclusión

El plan de cuidados fue traducido al portugués de Brasil, adaptado transculturalmente y sus contenidos fueron validados, considerando las políticas sanitarias nacionales.

Neoplasias de la mama; Supervivientes de cáncer; Calidad de vida; Planificación de atención al paciente; Estudio de validación; Traducciones; Encuestas y cuestionarios

Abstract

Objective

To translate, cross-culturally adapt and validate the content of the Treatment Summary and Survivorship Care Plan (TSSCP-S) for Brazilian breast cancer survivors.

Methods

Methodological, quantitative study performed according to the steps of translation, compatibility and back-translation, construction of consensus of opinions in a group of experts for content validation, according to the Delphi technique and user evaluation.

Results

The translated and cross-culturally adapted plan was evaluated by ten professionals, including nurses, physicians, psychologists, nutritionists and physical therapists with a degree, scientific production, knowledge and time working on the subject. Consensus was obtained in two rounds. The instrument presented a content validity coefficient of 83.3% in the second round of Delphi. In the evaluation of content, clarity, usefulness, cultural and socioecological responsiveness domains, agreement was 93.3%. The sociodemographic and clinical profile of users was heterogeneous, contributing to the necessary cultural adjustments, with a final consensus of 93.9%.

Conclusion

The care plan was translated into Brazilian Portuguese, cross-culturally adapted and its contents were validated considering national health policies.

Breast neoplasms; Cancer survivors; Quality of life; Patient care planning; Validation study; Translations; Surveys and questionnaires

Introdução

A incidência de câncer está aumentando significativamente em todo o mundo, com uma projeção de 21,6 milhões de pacientes por ano até 2030.(11. Allemani C, Matsuda T, Di Carlo V, Harewood R, Matz M, Nikšić M, Bonaventure A, Valkov M, Johnson CJ, Estève J, Ogunbiyi OJ, Azevedo E Silva G, Chen WQ, Eser S, Engholm G, Stiller CA, Monnereau A, Woods RR, Visser O, Lim GH, Aitken J, Weir HK, Coleman MP; CONCORD Working Group. Global surveillance of trends in cancer survival 2000-14 (CONCORD-3): analysis of individual records for 37 513 025 patients diagnosed with one of 18 cancers from 322 population-based registries in 71 countries. Lancet. 2018;391(10125):1023-75.) No Brasil, estima-se para o triênio de 2020 a 2022, 450 mil novos casos de câncer (excluindo o câncer de pele não melanoma), e o câncer de mama na primeira posição, entre as mulheres, com 66.280.(22. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA). Estimativa 2020: incidência de câncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA; 2020 [citado 2020 Jun 10] Disponível em: https://www.inca.gov.br/publicacoes/livros/estimativa-2020-incidencia-de-cancer-no-brasil
https://www.inca.gov.br/publicacoes/livr...
)

Segundo a American Cancer Society (ACS), dos Estados Unidos (USA), a taxa de sobrevivência em cinco anos para pacientes do sexo feminino com câncer de mama apresenta a marca atual de 90%.(33. National Cancer Institute (NIH). Surveillance, epidemiology, and end results program 2011-2017. USA: NIH; [cited 2021 Aug 17]. Available from: https://seer.cancer.gov/statfacts/html/breast.html
https://seer.cancer.gov/statfacts/html/b...
) O estudo CONCORD III, programa internacional de vigilância global da sobrevida em câncer, estimou a taxa de sobrevivência de cinco anos no Brasil, para o período de 2010-2014, em 75% para câncer de mama.(11. Allemani C, Matsuda T, Di Carlo V, Harewood R, Matz M, Nikšić M, Bonaventure A, Valkov M, Johnson CJ, Estève J, Ogunbiyi OJ, Azevedo E Silva G, Chen WQ, Eser S, Engholm G, Stiller CA, Monnereau A, Woods RR, Visser O, Lim GH, Aitken J, Weir HK, Coleman MP; CONCORD Working Group. Global surveillance of trends in cancer survival 2000-14 (CONCORD-3): analysis of individual records for 37 513 025 patients diagnosed with one of 18 cancers from 322 population-based registries in 71 countries. Lancet. 2018;391(10125):1023-75.)

O termo sobrevivência do câncer compreende o tempo de vida que se inicia após o diagnóstico, podendo ser agudo ou prolongado.(44. Oliveira RA, Zago MM, Thorne SE. Interaction between professionals and cancer survivors in the context of Brazilian and Canadian care. Rev Lat Am Enfermagem. 2017;25(0):e2972.,55. American Society of Clinical Oncology (ASCO). Cancer.Net. ASCO Cancer Treatment and Survivorship Care Plans. USA; ASCO; 2020 [cited 2020 Apr 12]. Available from: https://bit.ly/2GKv9Xq
https://bit.ly/2GKv9Xq...
) Os primeiros cinco anos após o tratamento é a fase de maior vulnerabilidade, quando os sobreviventes enfrentam diversos problemas, incluindo os sintomas tardios causados pelo câncer e seu tratamento.(66. Gjerset GM, Loge JH, Kiserud CE, Fosså SD, Gudbergsson SB, Oldervoll LM, et al. Perceived needs for different components in a rehabilitation program among cancer survivors with chronic fatigue compared to survivors without chronic fatigue. Acta Oncol. 2017;56(2):245–53.)

Considerando a diversidade de alterações que implicam em mudanças físicas, emocionais e sociais, refletindo no cotidiano do sobrevivente, é essencial atuar no controle e mitigação dos efeitos adversos, tendo como recursos, por exemplo, um plano de cuidados individualizado para a sobrevivência.(66. Gjerset GM, Loge JH, Kiserud CE, Fosså SD, Gudbergsson SB, Oldervoll LM, et al. Perceived needs for different components in a rehabilitation program among cancer survivors with chronic fatigue compared to survivors without chronic fatigue. Acta Oncol. 2017;56(2):245–53.,77. Ellegaard MB, Grau C, Zachariae R, Bonde Jensen A. Fear of cancer recurrence and unmet needs among breast cancer survivors in the first five years. A cross-sectional study. Acta Oncol. 2017;56(2):314–20.)

Várias instituições norteamericanas, o Comitê do Institute of Medicine (IOM), a Comissão Americana de Cirurgiões do Câncer do American College, a National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) e a American Society of Clinical Oncology (ASCO) se envolveram com o tema Sobreviventes de Câncer, tendo como recomendação a implementação do Treatment Summary and Survivorship Care Plan (TSSCP). O TSSCP traz diretrizes para a assistência ao sobrevivente, com o objetivo de melhorar a vigilância e a qualidade assistencial após o tratamento agudo e relacionado à saúde. No planejamento assistencial, deve-se incluir o resumo do tratamento, os potenciais efeitos colaterais, as diretrizes de vigilância, cuidados de acompanhamento, avisos de saúde e problemas de qualidade de vida (QV).(88. Ashing K, Serrano M, Weitzel J, Lai L, Paz B, Vargas R. Towards developing a bilingual treatment summary and survivorship care plan responsive to Spanish language preferred breast cancer survivors. J Cancer Surviv. 2014;8(4):580–94.)

Ante à relevância desse modelo, o TSSCP/ASCO foi realizado a transcriação para a língua espanhola, denominando-se Treatment Summary and Survivorship Care Plan (TSSCP-S), orientado pelos modelos de cuidados compartilhados da psico-oncologia e do modelo contextual de QV, estruturalmente e qualitativamente direcionado para pacientes com câncer de mama da comunidade latina, residente na sociedade norte americana.(88. Ashing K, Serrano M, Weitzel J, Lai L, Paz B, Vargas R. Towards developing a bilingual treatment summary and survivorship care plan responsive to Spanish language preferred breast cancer survivors. J Cancer Surviv. 2014;8(4):580–94.)

Os planos de cuidados podem promover o autogerenciamento e contribuir para a QV do sobrevivente de câncer.(99. Joshi A, Larkins S, Evans R, Moodley N, Brown A, Sabesan S. Use and impact of breast cancer survivorship care plans: a systematic review. Breast Cancer. 2021;28(6):1292–317.) Portanto, considerando os beneficios dos planos de cuidados e o fato de não haver, no Brasil, modelos testados e validados para essa população, esta pesquisa objetivou traduzir, adaptar transculturalmente e validar os conteúdos do Treatment Summary and Survivorship Care Plan (TSSCP-S) para sobreviventes brasileiras de câncer de mama.

Métodos

Trata-se de um estudo metodológico de tradução, adaptação transcultural e mensuração da validade de conteúdo da versão original em espanhol para a língua portuguesa do Treatment Summary and Survivorship Care Plan - Spanish (TSSCP-S), realizada na cidade de São Paulo, São Paulo, Brasil.

O TSSCP-S compreende informações e diretrizes para a assistência à sobrevivente de câncer de mama, contidas num único documento, com os objetivos de melhorar a vigilância, a qualidade assistencial após o tratamento agudo e os cuidados relacionados à saúde. No planejamento assistencial estão incluídos o resumo do tratamento, os efeitos colaterais potenciais, as diretrizes de vigilância, cuidados de acompanhamento, conselhos de saúde e problemas de QV. A escolha pela versão em espanhol deu-se a partir da análise de dados que indicaram a superioridade do TSSCP-S (espanhol) ao TSSCP/ASCO (inglês) nos domínios conteúdo (p=0,02), clareza (p=0,02), utilidade (p=0,04), capacidade de resposta cultural e linguística (p=0,03) e capacidade de resposta socioecológica (p=0,01), corroborada com a consulta à pesquisadora principal do projeto de desenvolvimento do TSSCP-S, que a recomendou e aceitou participar do delineamento da pesquisa atual.(88. Ashing K, Serrano M, Weitzel J, Lai L, Paz B, Vargas R. Towards developing a bilingual treatment summary and survivorship care plan responsive to Spanish language preferred breast cancer survivors. J Cancer Surviv. 2014;8(4):580–94.)

A coleta de dados ocorreu no período de agosto de 2019 a julho de 2020. O processo de tradução e adaptação transcultural pautou-se em referencial metodológico proposto por Beaton, Bombardier, Guillemin e Ferraz, operacionalizado em seis etapas consecutivas: (1) tradução inicial; (2) compatibilização das traduções; (3) retrotradução; (4) comitê de especialistas; (5) avaliação do usuário; (6) síntese final.(1010. Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine. 2000;25(24):3186–91.)

Na etapa 1 foi realizada a tradução do instrumento do idioma espanhol para o português por dois tradutores brasileiros fluentes em espanhol. Cada tradutor elaborou uma versão independente, denominadas de tradução 1 (T1) e tradução 2 (T2).

Na etapa 2 fez-se a síntese das traduções por meio do consenso entre os dois tradutores e dois pesquisadores enfermeiros que atuavam na área de Oncologia. Foram feitas alterações necessárias, que deram origem à versão síntese das traduções iniciais, denominada de versão de consenso entre T1 e T2.

Na etapa 3, a versão de consenso entre T1 e T2 foi retrotraduzida, do idioma português novamente para o espanhol (nativos no idioma espanhol, fluentes em português brasileiro). Cada retrotradutor produziu uma nova versão, denominadas de back-translation 1 (B1) e back-translation 2 (B2). Essa etapa objetivou avaliar as similaridades entre os conteúdos das versões de consenso, T1 e T2 e, do documento original.

Na etapa 4 foi empregada a Técnica Delphi para se obter o consenso de opiniões dos especialistas, considerando que, dentre as propriedades do emprego da técnica nas ciências da saúde, encontram-se identificar e formular padrões ou diretrizes para questões teóricas e metodológicas, bem como consensuar recomendações para a ação.(1111. Niederberger M, Spranger J. Delphi Technique in health sciences: a map. Front Public Health. 2020;8:457.,1212. Zarili TF, Nemes MI. Técnica Delphi no processo de validação do Questionário de Avaliação da Atenção Básica (QualiAB) para aplicação nacional. Saude Soc. 2021;30(2):e190505.) Houve a composição de um comitê de especialistas formado por dez profissionais da área de Oncologia, selecionados por meio do curriculum vitae da Plataforma Lattes do CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico, Brasil – https://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/busca.do). Foram selecionados 10 profissionais, para os quais enviou-se a carta convite e, desses, todos retornaram com o consentimento assegurado, conformando quatro enfermeiros, dois médicos, dois psicólogos, um fisioterapeuta e um nutricionista.

A literatura sobre a Técnica Delphi indica que o número de especialistas recomendados para compor o comitê deve variar em torno de 10 a 18, não ultrapassando 30 e, sendo assim, não há necessidade de representação estatística, devendo-se tomar por base a especificidade e sensibilidade do que se almeja avaliar para a seleção dos participantes, no caso, todos os profissionais diretamente vinculados ao cuidado de sobreviventes de câncer de mama.(1313. Foster J, Stanek K. Cross-cultural considerations in the conduct of community-based participatory research. Fam Community Health. 2007;30(1):42–9.)

A classificação dos profissionais foi realizada por meio dos critérios propostos por Fehring, que se baseiam na titulação, especialização, produção científica, conhecimento e tempo de atuação na temática em discussão, estabelecendo-se uma pontuação mínima de 5 pontos.(1414. Fehring RJ. Methods to validate nursing diagnoses. Heart Lung. 1987;16(6 Pt 1 6-I):625–9.)

O formulário de avaliação foi enviado para os especialistas, incluindo cópia do TSSCP-S traduzido do espanhol para o português e uma descrição do processo de avaliação. Os avaliadores foram convidados a classificar o modelo, com base no formulário de avaliação de 21 itens contidos no estudo original proposto por Ashing et al., em uma escala tipo Likert de 5 pontos (1. Ruim; 2. Regular; 3. Bom; 4. Ótimo; 5. Excelente) para avaliar os seguintes domínios: conteúdo, clareza, utilidade, responsividade cultural e responsividade socioecológica.(88. Ashing K, Serrano M, Weitzel J, Lai L, Paz B, Vargas R. Towards developing a bilingual treatment summary and survivorship care plan responsive to Spanish language preferred breast cancer survivors. J Cancer Surviv. 2014;8(4):580–94.)

No final de cada sessão do plano, os participantes selecionavam as seguintes opções: manter o item na íntegra, alterar ou excluir. Ante a escolha da opção alterar, o participante foi instruído a descrever uma sugestão de redação e, ao escolher a opção excluir, que o mesmo justificasse o(s) motivo(s).

Na etapa 5 adotou-se o desenho de estudo fundamentado na abordagem participativa e colaborativa entre parceiros, pesquisadores e comunidade, que objetiva produzir cuidados abrangentes centrados no paciente e na QV, também de acordo com o estudo original.(88. Ashing K, Serrano M, Weitzel J, Lai L, Paz B, Vargas R. Towards developing a bilingual treatment summary and survivorship care plan responsive to Spanish language preferred breast cancer survivors. J Cancer Surviv. 2014;8(4):580–94.,1515. Ashing-Giwa KT. The contextual model of HRQoL: a paradigm for expanding the HRQoL framework. Qual Life Res. 2005;14(2):297–307.) Essa etapa ocorreu com a participação de 18 mulheres sobreviventes de câncer de mama, sendo 12 provenientes do A.C.Camargo Cancer Center, atendidas pela saúde suplementar, e seis do Hospital São Paulo, Hospital Universitário da Universidade Federal de São Paulo, usuárias do Sistema Único de Saúde (SUS). Essa etapa objetivou produzir uma versão na língua portuguesa do Treatment Summary and Survivorship Care Plan (TSSCP–P) que atendesse às necessidades do público alvo.

As participantes, sobreviventes de câncer de mama, foram recrutadas por meio da agenda de consultas de seguimento dos Ambulatórios de Mastologia, de ambas as instituições, no período de junho a julho de 2020, considerando os seguintes critérios de elegibilidade: idade acima de 18 anos, alfabetizadas, que terminaram o tratamento para o câncer de mama (exceto terapia endócrina) nos últimos cinco anos (2013 a 2018), com diagnósticos nos diversos estágios de estadiamento e que aceitaram participar da pesquisa.

As pacientes participaram de uma entrevista individual, com duração entre 20 a 60 minutos, nas dependências das respectivas instituições, nos momentos pré e ou pós consulta de seguimento. Nesse momento foram entregues dois instrumentos: características sociodemográficas e clínicas e, o TSSCP-P, composto por 33 sessões, acompanhadas por escala tipo Likert de 5 pontos, variando entre 5 (Discordo totalmente) a 1 (Concordo totalmente). Para os casos de discordância ou neutralidade, foi mantido um espaço para comentários e sugestões.

A etapa 6, síntese final, reuniu as análises estatísticas efetuadas e a análise qualitativa das contribuições dos participantes, sendo produzida a versão final do TSSCP-P.

Para elaboração e gerenciamento da base de dados, assim como para a análise estatística, utilizou-se o Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 20.0 e Excel®.

O índice de concordância foi calculado por meio do Coeficiente de Validação de Conteúdo (CVC), proposto por Hernandez-Nieto,(1616. Hernández-Nieto RA. Contributions to statistical analysis. Mérida: Universidad de Los Andes; 2002. 228 p.)a partir da fórmula sugerida foi determinado o CVC de cada item e o total, das avaliações dos especialistas e das mulheres sobreviventes de câncer de mama, considerando as sessões do instrumento e o formulário de 21 itens para avaliar as categorias, conteúdo, clareza, utilidade, responsividade cultural e socioecológica.(88. Ashing K, Serrano M, Weitzel J, Lai L, Paz B, Vargas R. Towards developing a bilingual treatment summary and survivorship care plan responsive to Spanish language preferred breast cancer survivors. J Cancer Surviv. 2014;8(4):580–94.) Considerou-se como adequado, uma concordância ≥ 80% e um CVC > 0,80, no resultado total.

O processo para adaptação do TSSCP-S para o português (brasileiro) foi previamente autorizado pela coordenadora de pesquisa Dra. Kimlin Tam Ashing, City of Hope National Medical Center, Califórnia, Estados Unidos. Posteriormente, obteve-se as aprovações dos Comitês de Ética em Pesquisa obedecendo às exigências da Resolução CNS 466/2012, que regulamenta as pesquisas envolvendo seres humanos da Universidade Federal de São Paulo com protocolo nº 3.272.493/2019 e da Fundação Antônio Prudente nº 3.351.638/2029 (Certificado de Apresentação de Apreciação Ética: 04281018.5.1001.5505). Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Resultados

Na etapa 1 (tradução inicial), as discordâncias mais comuns nas traduções foram relacionadas aos termos que retratavam o mesmo significado na língua portuguesa, como por exemplo, recorrência e recidiva; grave e severo; doença e patologia; dentário e bucal. Também houve divergência quanto a termos na língua inglesa, como por exemplo, status e condição. Em relação à etapa 2 (compatibilização das traduções), envolvendo a síntese das traduções, todas as discordâncias identificadas foram analisadas e definidas pelos termos da língua portuguesa mais utilizados na área da saúde e, também, foi constatada a necessidade de manter termos similares entre parênteses. Na etapa 3 (retrotradução), as versões retrotraduzidas B1 e B2 foram idênticas em 27 (81,8%) sessões. No conteúdo restante, a totalidade das diferenças de retrotraduções foi considerada como termos sinônimos e, assim, correspondentes ao instrumento original. Na etapa 4 (comitê de especialistas) houve a participação do comitê de especialistas, que realizou alterações, melhorias e adaptações transculturais relevantes de modo a produzir a versão que foi utilizada na etapa 5 (avaliação do usuário), na qual o instrumento foi avaliado pelas mulheres sobreviventes de câncer de mama. Quanto aos especialistas que compuseram o comitê, a pontuação média nos critérios propostos por Fehring(1111. Niederberger M, Spranger J. Delphi Technique in health sciences: a map. Front Public Health. 2020;8:457.) foi de 9,9 (variando de 6 a 13). As categorias analisadas por esses paticipantes geraram concordância de 93,3%, com CVC de 0,93, sendo: 100,0% para conteúdo, 95,0% para clareza, 90,0% para utilidade, 90,0 % para responsividade cultural e 95,0 % para responsividade socioecológica. Na verificação dos itens que compunham as 34 sessões do TSSCP-S na primeira rodada, o resultado foi um CVC de 0,61%, com concordância geral de 60,9%, o que indicou a necessidade de segunda rodada.

Na segunda rodada foi enviado o instrumento completo, porém, com a orientação de se avaliar apenas as 15 sessões que sofreram alterações. Nessa rodada obteve-se CVC de 0,83, com concordância geral de 83,3%, mantendo-se a participação dos dez especialistas. A avaliação dos especialistas resultou na modificação de 33 das 34 sessões do TSSCP-S, sendo definido pela exclusão de uma sessão, que apresentava informações sobre o câncer de mama nas mulheres latinas nos Estados Unidos da América, resultando na versão chamada de pré-final do instrumento. Na etapa 5, as mulheres sobreviventes de câncer de mama apresentaram a seguinte caracterização sociodemográfica e clínica (Tabela 1).

Tabela 1
Características sociodemográficas e clínicas das 18 participantes da versão brasileira do Treatment Summary and Survivorship Care Plan (TSSCP-P)

Na avaliação da concordância entre as mulheres sobreviventes de câncer de mama sobre a versão pré-final, o resultado foi um CVC de 0,94, com concordância de 93,9% . Das 33 sessões avaliadas, 11 (33,3%) obtiveram o conceito concordo totalmente e as demais variaram de 75 a 94,7% com o conceito concordo parcialmente. Não foi sugerida a exclusão de nenhuma sessão do TSSC-P. Na tabela 2, encontram-se os dados discriminados e concordância entre os avaliadores especialistas, nas duas rodadas, e as mulheres sobreviventes de câncer de mama.

Tabela 2
Concordância relacionada a avaliação dos especialistas e mulheres sobreviventes de câncer de mama quanto Treatment Summary and Survivorship Care Plan (TSSCP-S)

Na etapa 6, síntese final, o TSSCP-S que, na sua versão original continha 34 sessões, conforme discriminado na coluna um da tabela 2, após as etapas percorridas, passa a ser denominado de TSSCP-P: Resumo do Tratamento e Plano de Cuidados para a Sobrevivente de Câncer de Mama, contendo 33 sessões, sendo excluída a sessão três, que continha informações sobre o câncer de mama em mulheres latinas, que residem nos Estados Unidos da América. A versão brasileira do TSSCP-S encontra-se no anexo 1.

Discussão

O presente estudo pautou-se em referencial metodológico ancorado em estudo e diretrizes internacionais, tendo por objeto central o cuidado de mulheres sobreviventes de câncer de mama, utilizando-se ferramenta inovadora e promotora da QV.(88. Ashing K, Serrano M, Weitzel J, Lai L, Paz B, Vargas R. Towards developing a bilingual treatment summary and survivorship care plan responsive to Spanish language preferred breast cancer survivors. J Cancer Surviv. 2014;8(4):580–94.,1010. Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine. 2000;25(24):3186–91.)

O processo de tradução de um instrumento com a intencionalidade de adaptá-lo à realidade da população ao qual se destina é complexo, constando de adequações gramaticais e culturais válidas, confiáveis e direcionadas para a população a qual se destina. Ressalta-se que o percurso metodológico deve preservar a equivalência entre a fonte original e a língua-alvo, garantir a compreensão do público-alvo acerca dos conteúdos e, no caso de material educativo, aumentar a adesão ao tratamento, o automonitoramento e autogerenciamento, além de favorecer a comunicação efetiva entre profissional-usuário.(1717. Jacobsen PB, DeRosa AP, Henderson TO, Mayer DK, Moskowitz CS, Paskett ED, et al. Systematic Review of the Impact of Cancer Survivorship Care Plans on Health Outcomes and Health Care Delivery. J Clin Oncol. 2018;36(20):2088–100.,1818. Leite SS, Afio AC, Carvalho L, Silva JM, Almeida PC, Pagliuca LM. Construção e validação de Instrumento de Validação de Conteúdo Educativo em Saúde. Rev Bras Enferm. 2018;71(4):173–8.)

A validação de conteúdo da presente investigação contou com a participação de membros da equipe multiprofissional envolvida no cuidado de sobreviventes de câncer. Ao validar o conteúdo de um instrumento é essencial que os participantes conheçam as necessidades e especificidades da população-alvo, a fim de que a versão final seja cientificamente correta e relevante, mas também, capaz de ser efetiva.(1818. Leite SS, Afio AC, Carvalho L, Silva JM, Almeida PC, Pagliuca LM. Construção e validação de Instrumento de Validação de Conteúdo Educativo em Saúde. Rev Bras Enferm. 2018;71(4):173–8.,1919. Lins ML, Evangelista CB, Gomes GL, Macedo JQ. Autocuidado domiciliar após cirurgias ginecológicas: elaboração e validação de material educativo. Acta Paul Enferm. 2021;34:eAPE03154.) Nesse sentido, o elenco de participantes especialistas preencheu as exigências.

A primeira rodada da Delphi promoveu intenso debate e muitas inquietações, denotadas nos percentuais de concordância de itens entre 50 e 80%. O consenso de especialistas nomeou a nova versão para TSSCP-P: Resumo do Tratamento e Plano de Cuidados para a Sobrevivente de Câncer de Mama, mesmo tendo sido facultado ao mesmo a possibilidade de permanência na lingua de origem, denotando a preocupação com a compreensibilidade do usuário final.

Na presente investigação, destacaram-se os domínios cultural e socioecológico como um acréscimo bem-vindo à necessidade de exploração multidimensional dos conteúdos a serem validados. Aprimorar a compreensão do fenômeno estudado, com foco nos contextos social e cultural, tem demonstrado potencializar ações que melhoram a saúde e o bem-estar da população-alvo.(2020. Lyson HC, Haggstrom D, Bentz M, Obeng-Gyasi S, Dixit N, Sarkar U. Communicating critical information to cancer survivors: an assessment of survivorship care plans in use in diverse healthcare settings. J Cancer Educ. 2021;36(5):981–9.) Importante salientar que informações análogas aos valores culturais e questões socioecológicas impactam nos desfechos de sobrevivência do câncer e nos cuidados de seguimento.(88. Ashing K, Serrano M, Weitzel J, Lai L, Paz B, Vargas R. Towards developing a bilingual treatment summary and survivorship care plan responsive to Spanish language preferred breast cancer survivors. J Cancer Surviv. 2014;8(4):580–94.,1515. Ashing-Giwa KT. The contextual model of HRQoL: a paradigm for expanding the HRQoL framework. Qual Life Res. 2005;14(2):297–307.)

Observou-se que o perfil sociodemográfico e clínico das sobreviventes participantes da fase de avaliação foi heterogêneo, abarcando mulheres em diversas faixas etárias, níveis socioeconômicos, grau de instrução, tipos histológicos de cânceres de mama, perfis moleculares, estágios e tipos de tratamentos. Essa diversidade de características contribuiu para a equivalência semântica, gerando modificações nos termos técnicos da área da saúde, além da influência no julgamento do material avaliado, possibilitando um cenário mais realista, com diversos fatores interrelacionados com as necessidades e com o espectro de recursos.(88. Ashing K, Serrano M, Weitzel J, Lai L, Paz B, Vargas R. Towards developing a bilingual treatment summary and survivorship care plan responsive to Spanish language preferred breast cancer survivors. J Cancer Surviv. 2014;8(4):580–94.,2121. Ashing KT, Lai L, Brown S, McDowell K, Carter D, Smith J, et al. Developing a treatment summary and survivorship care plan responsive to African-American breast cancer survivors. Psychooncology. 2016;25(6):729–31.)

O plano de cuidados de sobrevivência deve ser capaz de informar sobre o percurso transcorrido no processo de adoecimento pelo câncer mas, também, de educar os sobreviventes e prestadores de cuidados de saúde sobre a transição do tratamento do câncer para os cuidados de seguimento, com consequente melhora na quantidade de informações fornecidas, bem como, na qualidade da comunicação e coordenação entre os profissionais de saúde e pacientes.(2222. Hua A, Sesto ME, Zhang X, Wassenaar TR, Tevaarwerk AJ. Impact of survivorship care plans and planning on breast, colon, and prostate cancer survivors in a community oncology practice. J Cancer Educ. 2020;35(2):249–55.,2323. International Test Commission (ITC). The ITC Guidelines for Translating and Adapting Tests. England; ITC; 2017 [cited 2021 Oct 17]. Available from: www.InTestCom.org
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)

Nesse sentido, validar o material educativo com o público-alvo foi essencial e a literatura reforça os benefícios que também foram percebidos nesta investigação. A validação de conteúdo com o público-alvo favorece a percepção do que está faltando, do que não é compreensível, da distância que existe entre o que se escreve e o que é entendido, principalmente por alinhar o que se pretende informar com o que a população-alvo considera realmente importante, tornando-o compreensivel para um maior número possível de pessoas.(2424. Ximenes MA, Fontenele NA, Bastos IB, Macêdo TS, Galindo Neto NM, Caetano JA, et al. Construction and validation of educational booklet content for fall prevention in hospitals. Acta Paul Enferm. 2019;32(4):433–41.)

Houve a subtração de uma sessão do plano e alteração em todas as demais. Um aspecto importante na validade de materiais educativos diz respeito à suficiência, abordando-se itens relevantes e imprescindíveis e evitando-se itens que gerem dúvidas ou duplicidade de sentidos.(1818. Leite SS, Afio AC, Carvalho L, Silva JM, Almeida PC, Pagliuca LM. Construção e validação de Instrumento de Validação de Conteúdo Educativo em Saúde. Rev Bras Enferm. 2018;71(4):173–8.) Ressalta-se que no processo de adaptação transcultural, as versões original e a final são igualmente importantes, e ambas estão sujeitas a alterações. Portanto, pode-se alterar ou excluir itens considerarados irrelevantes, inadequados ou ambíguos, ou ainda, acrescentar itens necessários e adequados à cultura.(1010. Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine. 2000;25(24):3186–91.)

Uma das limitações do presente estudo encontra-se na regionalidade cultural das sobreviventes de câncer de mama participantes da validação que, apesar de representarem diferentes condições socioeconômicas e educacionais, eram residentes exclusivas da região sudeste do país. A outra limitação é o efeito temporal das orientações contidas no plano, uma vez que podem sofrer modificações de acordo com as políticas públicas instituídas e ou novas evidências científicas.

Na fase de seguimento da mulher diagnosticada e tratada por câncer de mama, o TSSCP-P pode ser utilizado como forma estratégica para o apoio terapêutico e fonte segura de informação para essas mulheres sobreviventes, no intuito de trazer conhecimento sobre o itinerário terapêutico percorrido e favorecer a adoção de comportamentos e atitudes que propiciem saúde, qualidade de vida e bem-estar, uma vez que contém muitas informações que primam por educar a mulher sobrevivente para a autogerenciamento de cuidados.

Conclusão

O TSSCP-S foi traduzido, adaptado transculturalmente para o português do Brasil, resultando no TSSCP-P: Resumo do Tratamento e Plano de Cuidados para a Sobrevivente de Câncer de Mama, com conteúdo válido, confiável e direcionado para a população a qual se destina. Considerando o rigor metodológico e a obtenção dos bons índices de concordância, este plano encontra-se validado e viável para uso no seguimento de mulheres sobreviventes do câncer de mama.

Agradecimentos

Ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), bolsa de produtividade em pesquisa nível 2, processo PQ 306687/2018-6, para Edvane Birelo Lopes De Domenico. À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), Programa Capes- PRINT, processo número 88881.311044/2018-00, Oncologia.

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Editado por

Editor Associado (Avaliação pelos pares): Kelly Pereira Coca (https://orcid.org/0000-0002-3604-852X) Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    08 Maio 2023
  • Data do Fascículo
    2023

Histórico

  • Recebido
    17 Jun 2022
  • Aceito
    24 Out 2022
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