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Assistência do enfermeiro(a) a crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista

Atención del(la) enfermero(a) a infantes y adolescentes con trastorno del espectro autista

Resumo

Objetivo

Apreender a representação de Enfermeiros(as) sobre a assistência a crianças/adolescentes com Transtorno de Espectro Autista nos Centros de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil.

Métodos

Pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva, com entrevista a cinco Enfermeiros(as) de Centros de Atenção Psicossocial Infantil. Realizada análise de conteúdo à luz da teoria das representações sociais.

Resultados

Assistência do(a) Enfermeiro(a) nos Centros de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil foi representada por duas categorias temáticas, sendo a primeira Assistência do(a) Enfermeiro(a) a criança/adolescente com Transtorno do Espectro Autista com as subcategorias abdordando cuidados com o ambiente terapêutico; orientações a cuidadores/familiares; identificação de casos e planejamento do projeto terapêutico. A segunda categoria foi representada como Dificuldades enfrentadas por Enfermeiros(as) na assistência à criança/adolescente com Transtorno do Espectro Autista, e as subcategorias foram representadas por lentidão com que os resultados da assistência são alcançados; desafios da articulação com familiares e com sistema educacional para continuidade do cuidado, e, finalmente por despreparo profissional para assistência.

Conclusão

A assistência do(a) Enfermeiro(a) a crianças/adolescentes com transtorno do espectro autista demanda conhecimento para identificação e avaliações, cuidado individual, em grupos, à família/cuidadores e, para tal encontram-se dificuldades que podem ser suplantadas por meio da inclusão da temática em processos de formação e de educação permanente em saúde.

Transtorno do espectro autista; Cuidados de enfermagem; Saúde mental; Integralidade em saúde, Continuidade da assistência ao paciente

Resumen

Objetivo

Comprender la representación de enfermeros(as) sobre la atención a infantes/adolescentes con Trastorno del Espectro Autista en los Centros de Atención Psicosocial Infanto-juvenil.

Métodos

Estudio cualitativo, exploratorio, descriptivo, con encuesta a cinco enfermeros(as) de Centros de Atención Psicosocial Infantil. El análisis de contenido fue realizado de acuerdo con la teoría de las representaciones sociales.

Resultados

La atención del(la) enfermero(a) en los Centros de Atención Psicosocial Infanto-juvenil fue representada por dos categorías temáticas, de las cuales la primera fue Atención del(la) enfermero(a) a infantes/adolescentes con Trastorno del Espectro Autista, con las subcategorías abordar los cuidados del ambiente terapéutico, identificación de casos y planificación del proyecto terapéutico. La segunda categoría fue llamada Dificultades enfrentadas por enfermeros(as) en la atención a infantes/adolescentes con Trastorno del Espectro Autista, y las subcategorías fueron demora para lograr los resultados de la atención, desafíos de la coordinación con familiares y con el sistema educativo para la continuidad del cuidado y, por último, falta de preparación profesional para la atención.

Conclusión

La atención del(la) enfermero(a) a infantes/adolescentes con trastorno del espectro autista demanda conocimiento para la identificación y evaluación, el cuidado individual, en grupos, a la familia/cuidadores, para lo cual se observan dificultades que pueden ser superadas por medio de la inclusión de esta temática en procesos de formación y de educación permanente en salud.

Trastorno del espectro autista; Cuidados de enfermeira; Salud mental; Integralidad en salud; Continuidad de la atención al paciente

Abstract

Objective

To understand nurses’ representation about the care for children/adolescents with autism spectrum disorder at Child and Adolescent Psychosocial Care Centers.

Methods

This is qualitative, exploratory, descriptive research, with interviews with five nurses from Child Psychosocial Care Centers. Content analysis carried out in the light of the Social Representations Theory.

Results

Nurses’ care at Child and Adolescent Psychosocial Care Centers was represented by two thematic categories, the first being “Nurses’ care for children/adolescents with autism spectrum disorder”, with subcategories addressing: care with the therapeutic environment; guidelines for caregivers/relatives; case identification; and therapeutic project planning. The second category was represented as “Difficulties faced by nurses in caring for children/adolescents with autism spectrum disorder”, and subcategories were represented by: slowness with which care results are achieved; challenges of articulation with family members and the educational system for continuity of care; and professional unpreparedness for care.

Conclusion

Nurses’ care for children/adolescents with autism spectrum disorder requires knowledge for identification and assessments, individual care, in groups, for family/caregivers, and for this there are difficulties that can be overcome through the inclusion of theme in training and permanent education in health processes.

Autism Spectrum Disorder; Nursing care; Mental health; Integrality in health; Continuity of patient care

Introdução

No Brasil presume-se dois milhões de indivíduos portadores de Transtorno de Espectro Autista (TEA), um tipo de transtorno do desenvolvimento global (TGD).( 11. Tomazelli J, Fernandes C. Centros de Atenção Psicossocial e o perfil dos casos com transtorno global do desenvolvimento no Brasil, 2014 - 2017. Physis. 2021;31(2):e310221. , 22. Baio J, Wiggins L, Christensen DL, Maenner MJ, Daniels J, Warren Z, et al. Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years - autism and developmental disabilities monitoring network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ. 2018;67(6):1-23. Erratum in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2018;67(19):564. Erratum in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2018;67(45):1280. ) Levantamento utilizando dados do Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde e do Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde no período de 2014-2017 mostrou que 54,3% dos diagnósticos de TGD não foram especificados, sendo o autismo o mais frequente dos especificados, 27,2%.( 11. Tomazelli J, Fernandes C. Centros de Atenção Psicossocial e o perfil dos casos com transtorno global do desenvolvimento no Brasil, 2014 - 2017. Physis. 2021;31(2):e310221. ) Destaca-se que 70% das pessoas portadoras de TEA podem ter um transtorno mental comórbido, sendo que destes, 40% com até duas ou mais comorbidades.( 33. Fombonn E. Current issues in epidemiogical studies of autism. Psicol Teor Prat. 2019;21(3):405-17. , 44. Hayes J, Ford T, Rafeeque H, Russell G. Clinical practice guidelines for diagnosis of autism spectrum disorder in adults and children in the UK: a narrative review. BMC Psychiatry. 2018;18(1):222. Review. )

Estudo de revisão evidenciou que os indivíduos acometidos por TEA encontram dificuldades para acesso ao cuidado como, a falta de serviços e profissionais preparados, dificuldades diagnósticas, além do déficit de pesquisas sobre a temática, cenário piorado nos países em desenvolvimento ou emergentes, caso do Brasil.( 55. Malik-Soni N, Shaker A, Luck H, Mullin AE, Wiley RE, Lewis ME, et al. Tackling healthcare access barriers for individuals with autism from diagnosis to adulthood. Pediatr Res. 2022;91(5):1028-35. Review. )

Profissionais capacitados podem contribuir com identificação de sinais e sintomas do TEA bem como realizar intervenções e encaminhamentos pertinentes necessários, assim, enfatiza-se a prática do(a) Enfermeiro(a) no cuidado especializado, que no Brasil se dá nos Centros de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil (CAPSIJ) componente da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) e, também, nas ações de acolhimento no sistema de saúde já que, indivíduos portadores de TEA apresentam, com maior frequência, comorbidades médicas e psicológicas.( 11. Tomazelli J, Fernandes C. Centros de Atenção Psicossocial e o perfil dos casos com transtorno global do desenvolvimento no Brasil, 2014 - 2017. Physis. 2021;31(2):e310221. , 55. Malik-Soni N, Shaker A, Luck H, Mullin AE, Wiley RE, Lewis ME, et al. Tackling healthcare access barriers for individuals with autism from diagnosis to adulthood. Pediatr Res. 2022;91(5):1028-35. Review. )

Na revisão realizada, produções nacionais abordavam a assistência do(a) Enfermeiro(a) à crianças/adolescentes com TEA em serviços de atenção básica com ações de identificação de sinais e sintomas e apoio aos familiares, o que não se observou considerando cuidado especializado do(a) Enfermeiro(a) em serviços especializados.( 66. Lima RC, Couto MC, Solis FP, Oliveria BD, Delgado PG. Atenção psicossocial a crianças e adolescentes com autismo nos CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro. Saúde Soc. 2017;26(1):196-207.

7. Rocha EN, Lucena AF. Projeto Terapêutico Singular e Processo de Enfermagem em uma perspectiva de cuidado interdisciplinar. Rev Gaúch Enferm. 2018;39:e2017-0057. Review.

8. Bonfim TA, Giacon-Arruda BC, Hermes-Uliana C, Galera SA, Marcheti MA. Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing. REBEN. 2020;73(Suppl 6): e20190489.
- 99. Nascimento YC, Castro CS, Lima JL, Albuquerque MC, Bezerra DG. Transtorno do Espectro Autista: detecção precoce pelo enfermeiro na Estratégia Saúde da Família. Rev Baiana Enferm. 2018:32:e25425. )A literatura internacional trouxe dados condizentes aos achados na literatura nacional mostrando que a atuação de enfermeiros(as) na assistência ao TEA são majoritariamente voltadas para promoção e prevenção em saúde mental. Em países desenvolvidos, a literatura destacou a utilização de instrumentos de avaliação e estratégias estruturadas de cuidado em serviços especializados, sem especificação das práticas individuais dos profissionais envolvidos.( 1010. Keklik D, Nazik E. Knowledge about childhood autism among nurses in Turkey: a cross-sectional descriptive study. Perspect Psychiatr Care. 2021;57(4):1637-44.

11. Masaba BB, Taiswa J, Mmusi-Phetoe RM. Challenges of caregivers having children with Autism in Kenya: systematic review. Iran J Nurs Midwifery Res. 2021;26(5):373-9. Review.

12. Shady K, Phillips S, Newman S. Barriers and facilitators to healthcare access in adults with intellectual and developmental disorders and communication difficulties: an integrative review. Rev J Autism Dev Disord. 2022:1-13. Review.
- 1313. Dyrda K, Lucci KD, Bieniek-Pocielej R, Bryńska A. Therapeutic programs aimed at developing the theory of mind in patients with autism spectrum disorders - available methods and their effectiveness. Psychiatr Pol. 2020;54(3):591-602. Review. )

O levantamento nacional entre 2014-2017, já citado, identificou que as equipes nos CAPSIJ variavam segundo o tipo do mesmo (CAPS-I-II-III) e que nos procedimentos realizados as práticas comunicativas e de reabilitação psicossocial, juntas, somaram somente 10,3% das citações, sendo majoritário os atendimentos em grupo/individuais nos serviços.( 11. Tomazelli J, Fernandes C. Centros de Atenção Psicossocial e o perfil dos casos com transtorno global do desenvolvimento no Brasil, 2014 - 2017. Physis. 2021;31(2):e310221. )

Assim, pergunta-se: como ocorre o atendimento dos(as) Enfermeiros(as) na assistência às crianças e adolescentes portadores de TEA nos CAPSIJ?

Neste contexto objetivou-se apreender a representação de Enfermeiros(as) sobre a assistência a crianças/adolescentes com Transtorno de Espectro Autista nos CAPSIJ.

Métodos

Estudo exploratório, descritivo, transversal, de natureza qualitativa, pois, pretendeu-se a busca da singularidade da experiência de Enfermeiros(as) na assistência a crianças/adolescentes com TEA, facilitado pela abordagem qualitativa.( 1414. Mendes RM, Miskulin RG. A análise de conteúdo como uma metodologia. Cad Pesqui. 2017;47(165):1044-66. )A coleta de dados foi realizada em dois CAPSIJ, de região metropolitana, entre agosto/outubro de 2017, localizados nos municípios, São Bernardo do Campo(SBC) e região norte de São Paulo(SP), regiões industriais, que tinham como gestores a mesma organização social de saúde(OSS). Os CAPSIJ possuíam, ao todo 17 Enfermeiros(as).

A pesquisa foi apresentada a OSS que informou os(as) Enfermeiros(as), e assim, a amostra foi formada por cinco Enfermeiros(as) que atenderam aos critérios de inclusão de ser graduado(a) em Enfermagem há pelo menos três anos, atuar no CAPSIJ por no mínimo seis meses e estar cursando Especialização em Saúde Mental. Ser Enfermeiro(a) substituto não lotado nos CAPSIJ, foi critério de exclusão. Os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, constituindo-se amostra intencional com três Enfermeiros(as) do CAPSIJ-SBC e dois Enfermeiros(as) do CAPSIJ-SP. Por razões éticas, foram identificados pela letra E seguida de numeral.

Respeitando o guia COREQ ( Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Report ),( 1515. Souza VR, Marzale MH, Silva GT, Nascimento PL. Translation and validation into Brazilian Portuguese and assessment of the COREQ checklist. Acta Paul Enferm. 2021;34:eAPE02631. ) um dos pesquisadores era Enfermeira da citada OS, especialista em saúde mental, atuando em serviço terciário, interessada no tema por vivência pessoal da problemática do estudo, e, foi a responsável pela realização das entrevistas, que foram previamente agendadas e realizadas reservadamente nos CAPSIJ em aproximadamente 40 minutos. Teste piloto foi realizado com três Enfermeiros(as) de CAPSIJ, diferente dos locais da pesquisa, teste que mostrou a adequação da questão disparadora para alcance do objetivo, sem necessidade de alterações. Questionou-se: Como você realiza o atendimento de crianças/adolescentes com TEA no seu local de trabalho? Não havia aproximação dos Enfermeiros(as) com a entrevistadora.

O conteúdo transcrito das gravações foi validado pelas participantes sem sugestões. A análise de conteúdo,( 1414. Mendes RM, Miskulin RG. A análise de conteúdo como uma metodologia. Cad Pesqui. 2017;47(165):1044-66. )estratégia de tratamento dos dados, seguiu as fases de pré-análise com leitura em profundidade das transcrições na busca do núcleo estruturador, utilizando-se recursos semânticos; após, realizou-se exploração do material, reconstituindo princípios organizadores comuns dos participantes, possibilitando, como resultados de análise, desvelar as categorias e subcategorias que foram interpretadas à luz da Teoria das Representações Sociais(TRS) na concepção de Moscovici.( 1616. Nogueira K, Grillo MD. Theory of Social Representations: history, processes and approaches. Res Soc Dev. 2020;9(9):e146996756 ) A TRS possibilitou conhecer a inserção do indivíduo em seu meio, a construção da realidade prática, sua compreensão de mundo e sentidos atribuídos, assim, a representação do fenômeno. A análise dos dados foi realizada por duas autoras, uma já citada e uma docente na área de Saúde Mental.

Após a análise do material empírico obteve-se a primeira categoria representada pela Assistência do Enfermeiro(a) à criança/adolescente com TEA com as subcategorias: cuidados com ambiência e alcance da interação social dos indivíduos com TEA; orientação de familiares e cuidadores e, auxilio na coleta de dados para identificação e avaliação de casos e planejamento da assistência. A segunda categoria foi representada por Dificuldades enfrentadas por Enfermeiros(as) na assistência à crianças/adolescentes com TEA, apresentou como subcategorias: desenvolvimento lento e desarticulado dos portadores de TEA; dificuldade para articulação com família e sistema educacional para continuidade do cuidado e deficiente formação para assistência do(a) Enfermeiro(a) à criança/adolescente com TEA.

Destaca-se aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina da Fundação ABC sob parecer nº 09802512.0.0000.0082.333, respeitando resoluções 466/2012-510/2016.

Resultados

A amostra foi composta por cinco Enfermeiros (as), sexo feminino, entre 25-28 anos, trabalhando no CAPSIJ entre seis meses e três anos, todas cursando Especialização em Saúde Mental. Durante as entrevistas as participantes identificaram percepções(objetivação) e descreveram(ancoragem) a assistência que realizavam compondo o núcleo estruturante, e também os elementos periféricos representado pelas dificuldades para a efetivação da mesma, desvelando formação e funcionamento dos sistemas de referência, classificando e interpretando vivências conforme TRS, segundo Moscovici.( 1616. Nogueira K, Grillo MD. Theory of Social Representations: history, processes and approaches. Res Soc Dev. 2020;9(9):e146996756 ) A análise mostrou as representações dos(as) Enfermeiros(as) e a realidade das atividades, influenciando-se mutuamente, como em um processo.

Assistência do Enfermeiro(a) a criança/adolescente com Transtorno do Espectro Autista

Representações dos(as) Enfermeiros(as) sobre sua assistência nos CAPSIJ, foram ancoradas na descrição das atividades desenvolvidas, conformando subcategorias a seguir descritas.

Os cuidados com ambiência e alcance da interação social dos indivíduos com TEA, uma subcategoria referente à assistência, é atividade destacada como relevante propiciando convivência e cuidados concomitantes, como mostra a fala que segue:

Ensino de habilidades sociais, por exemplo, ensina ele a conviver com outras crianças, a interagir de uma maneira adequada, [...] regra de limites, entender emoções, entender o que pode e o que não pode, o que ele pode fazer no lugar quando ele está se auto agredindo ou agressivo,[...].(E2)

As atividades de orientação de familiares/cuidadores, outra subcategoria da assistência, apresenta a preocupação dos(as) Enfermeiros(as) com a continuidade da assistência por meio do fortalecimento dos familiares/cuidadores:

Manter a orientação aos pais é primordial para manter o sucesso na melhora da criança para que o tratamento, a escola e em casa todos falem a mesma língua.”(E1)

O destaque à observação do comportamento, como assistência, e sua importância para o projeto terapêutico é apresentado na subcategoria auxílio na coleta de dados para identificação e avaliação de casos e planejamento da assistência, como demonstrado nas falas a seguir:

Enquanto enfermeira, eu perguntava para mãe como foi o desenvolvimento psicomotor, a entrevista toda, eu colhia estes dados e levava para o grupo e montávamos o projeto terapêutico. (E4)

Nós enfermeiras temos um olhar assim na identificação destes sinais e sintomas que indiquem a doença ou transtorno e a melhora ou não. (E2)

As dificuldades enfrentadas por Enfermeiros(as) na assistência a crianças/adolescentes com TEA, conformou a segunda categoria, foi desvelada enquanto os(as) Enfermeiros(as) apresentavam a forma como representavam sua assistência.

Assim, o desenvolvimento lento e desarticulado dos portadores de TEA, é uma subcategoria representando uma das dificuldades destacadas pelos(as) Enfermeiros(as) para o cuidado a usuários e cuidadores como família/escola exemplificado pela fala de E5:

[...] no começo eu senti o resultado muito lento, você faz, regride, depois aí volta, é um trabalho que tem que ser positiva [...] o Autista faz isso, pois eles sabem muito de um determinado assunto, e restringe nesse assunto que interessa para ele, a dificuldade é mudar de assunto [...](E5)

A dificuldade para articulação com família e sistema educacional para continuidade do cuidado, outra subcategoria, relaciona-se com a dificuldade representada pelo desenvolvimento lento e desarticulado acima apresentado:

[...] aí a família desanima e a gente precisa muito da família para dar continuidade no tratamento da criança, por mais que seja intensivo que eu venha todos os dias, mas e no fim de semana e na escola? Tudo tem que se integrar, e é essa dificuldade, por exemplo: tratamento no CAPS mais família mais escola, todos falando a mesma língua. E2

[...] essa é a maior dificuldade, a interação que a gente faz aqui e o matriciamento que a instituição está empregando, a gente vai até a instituição de ensino para discutir uns casos pra ajudar o diálogo com outras instituições[...] E3

Observa-se, pelas representações das dificuldades até então reveladas que, ter capacidade para prover assistência aos usuários com TEA em CAPSIJ é flagrante, no entanto, a subcategoria deficiente formação para assistência do(a) Enfermeiro(a) a criança/adolescente com TEA é revelada representando dificuldades dos(as) Enfermeiros(as), exemplificado pela fala a seguir:

[...]agora que eu estou há 3 anos aqui eu me sinto mais preparada para fazer esse trabalho, no início foi complicado pois a gente aprende muito pouco na graduação, ainda mais na área infantil. A gente da enfermagem aprende com a experiência do dia a dia, [...] e aqui é tudo orientação em cima de grupo.(E5)

Destaca-se que não foi observado diferenças no padrão de respostas dos participantes mesmo considerando diferentes locais de coleta de dados, denotando possível potência dos achados.

Discussão

A coleta de dados realizada em somente dois CAPSIJ constitui-se como limitação para o estudo, bem como o reduzido número de participantes, característicos de estudos qualitativos, no entanto, os resultados revelaram a prática do Enfermeiro(a) no TEA e podem contribuir com aprimoramento de projetos pedagógicos de bacharelado/pós-graduação em Enfermagem e políticas de saúde mental e educação permanente em saúde, considerando TEA como tema.

Na primeira categoria, uma das representações da assistência desveladas pelas falas evidenciaram a subcategoria cuidados com ambiência e alcance da interação social dos indivíduos com TEA, que compreende atenção ao indivíduo por meio da adaptação e uso dos espaços como estratégia de cuidado, considerando o indivíduo com suas necessidades e seu entorno.( 77. Rocha EN, Lucena AF. Projeto Terapêutico Singular e Processo de Enfermagem em uma perspectiva de cuidado interdisciplinar. Rev Gaúch Enferm. 2018;39:e2017-0057. Review. , 88. Bonfim TA, Giacon-Arruda BC, Hermes-Uliana C, Galera SA, Marcheti MA. Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing. REBEN. 2020;73(Suppl 6): e20190489. , 1717. Barros PR, Mazzaia MC. A percepção de enfermeiros acerca da ambiência na saúde mental / Perception of nurses about the environment in mental health. Braz J Health Review. 2019;2(4):2322-42. )

A manutenção do ambiente terapêutico inclui atenção ao tempo dispensado para os atendimentos, uso de comunicação clara e assertiva, atenção às alterações comportamentais, necessidades físicas, atenção às comorbidades, organização e higiene do ambiente, atenção às necessidades de apoio para cuidadores/familiares, ou seja, o(a) Enfermeiro(a) apropria-se do ambiente para a realização do cuidado, como observado na literatura nacional e internacional.( 1212. Shady K, Phillips S, Newman S. Barriers and facilitators to healthcare access in adults with intellectual and developmental disorders and communication difficulties: an integrative review. Rev J Autism Dev Disord. 2022:1-13. Review. , 1818. Ferreira TL, Theis LC. Atuação do profissional enfermeiro na assistência às crianças com transtorno do espectro autista. Rev Saúde Desenvol. 2021;15(22):85-98. , 1919. Samadi H, Samadi SA. Understanding different aspects of caregiving for individuals with Autism Spectrum Disorders (ASDs) a narrative review of the literature. Brain Sci. 2020;10(8):557. Review. )

O ambiente terapêutico adequado ao indivíduo portador de TEA deve auxiliá-lo: a desenvolver autoestima e autocuidado, estimular a interação e reinserção social e providenciar acolhimento integral. O(a) Enfermeiro(a) busca, a partir de avaliação integral, considerar todo espectro de vida da criança/adolescente, com a família e ambiente escolar, explorando alternativas de intervenção, o que exige prontidão e criatividade.( 1717. Barros PR, Mazzaia MC. A percepção de enfermeiros acerca da ambiência na saúde mental / Perception of nurses about the environment in mental health. Braz J Health Review. 2019;2(4):2322-42.

18. Ferreira TL, Theis LC. Atuação do profissional enfermeiro na assistência às crianças com transtorno do espectro autista. Rev Saúde Desenvol. 2021;15(22):85-98.
- 1919. Samadi H, Samadi SA. Understanding different aspects of caregiving for individuals with Autism Spectrum Disorders (ASDs) a narrative review of the literature. Brain Sci. 2020;10(8):557. Review. )

Destaca-se, também considerando os cuidados com a ambiência, a atuação da enfermagem na observação do comportamento e interação com crianças/adolescentes contribuindo com a organização do ambiente físico e estabelecimento de rotinas que podem ser demonstradas em quadros, painéis ou agendas, adaptando o ambiente para facilitar a compreensão e desenvolver a independência da criança/adolescente frente às rotinas diárias.( 2020. Elder JH, Kreider CM, Brasher SN, Ansell M. Clinical impact of early diagnosis of autism on the prognosis and parent-child relationships. Psychol Res Behav Manag. 2017;10:283-92. Review. , 2121. Eduardo OR, Queiroz RO, Souza KE, Santos TV, Haddad MC, Góes HL. Contexto dos enfermeiros frente à assistência às crianças diagnosticadas com transtornos do espectro autista. Braz J Devel. 2021;7(10):97384-91. )

Nestes espaços também é possível a orientação de familiares/cuidadores outra subcategoria referente à assistência, o que pode ocorrer durante os atendimentos às crianças/adolescentes portadores de TEA com instruções para o adequado manejo de comportamentos. O preparo de pais/cuidadores é de fundamental importância para a continuidade/integralidade do cuidado.( 99. Nascimento YC, Castro CS, Lima JL, Albuquerque MC, Bezerra DG. Transtorno do Espectro Autista: detecção precoce pelo enfermeiro na Estratégia Saúde da Família. Rev Baiana Enferm. 2018:32:e25425. , 1111. Masaba BB, Taiswa J, Mmusi-Phetoe RM. Challenges of caregivers having children with Autism in Kenya: systematic review. Iran J Nurs Midwifery Res. 2021;26(5):373-9. Review. , 2020. Elder JH, Kreider CM, Brasher SN, Ansell M. Clinical impact of early diagnosis of autism on the prognosis and parent-child relationships. Psychol Res Behav Manag. 2017;10:283-92. Review. , 2121. Eduardo OR, Queiroz RO, Souza KE, Santos TV, Haddad MC, Góes HL. Contexto dos enfermeiros frente à assistência às crianças diagnosticadas com transtornos do espectro autista. Braz J Devel. 2021;7(10):97384-91. )

Indivíduos portadores de TEA estão mais propensos a buscar por tratamentos clínicos ou mentais do que a população em geral, assim, o(a) Enfermeiro(a) possivelmente entrará em contato com esta demanda e necessitará realizar ações educativas para fortalecimento de familiares/cuidadores.( 99. Nascimento YC, Castro CS, Lima JL, Albuquerque MC, Bezerra DG. Transtorno do Espectro Autista: detecção precoce pelo enfermeiro na Estratégia Saúde da Família. Rev Baiana Enferm. 2018:32:e25425. , 1010. Keklik D, Nazik E. Knowledge about childhood autism among nurses in Turkey: a cross-sectional descriptive study. Perspect Psychiatr Care. 2021;57(4):1637-44. )

Como exemplo da importância do envolvimento familiar, estudo americano avaliou proposta de intervenção de enfermagem no preparo cirúrgico de crianças/adolescentes portadores de TEA e seus familiares, baseada no aprimoramento das competências de relacionamento e comunicação, com destaque para a escuta dos familiares para o estabelecimento dos cuidados individualizados. Resultados significativos, no que concerne ao preparo para o procedimento, foram destacados por familiares envolvidos.( 1212. Shady K, Phillips S, Newman S. Barriers and facilitators to healthcare access in adults with intellectual and developmental disorders and communication difficulties: an integrative review. Rev J Autism Dev Disord. 2022:1-13. Review. , 2222. Gettis MA, Wittling K, Palumbo-Dufur J, McClain A, Riley L. Identifying best practice for healthcare providers caring for autistic children perioperatively. Worldviews Evid Based Nurs. 2018;15(2):127-9. )

Compondo a subcategoria que aborda a importância da competência do(a) Enfermeiro(a) para identificação de sinais e sintomas de TEA, destaca-se a atuação deste profissional no acolhimento de diversos serviços, contribuindo para intervenções e tratamentos específicos, como também para orientar familiares/cuidadores, buscando diminuir os impactos e consequências aversivas do TEA e incentivar a continuação e participação ativa no tratamento, de todas as pessoas envolvidas.( 44. Hayes J, Ford T, Rafeeque H, Russell G. Clinical practice guidelines for diagnosis of autism spectrum disorder in adults and children in the UK: a narrative review. BMC Psychiatry. 2018;18(1):222. Review.

5. Malik-Soni N, Shaker A, Luck H, Mullin AE, Wiley RE, Lewis ME, et al. Tackling healthcare access barriers for individuals with autism from diagnosis to adulthood. Pediatr Res. 2022;91(5):1028-35. Review.
- 66. Lima RC, Couto MC, Solis FP, Oliveria BD, Delgado PG. Atenção psicossocial a crianças e adolescentes com autismo nos CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro. Saúde Soc. 2017;26(1):196-207. , 88. Bonfim TA, Giacon-Arruda BC, Hermes-Uliana C, Galera SA, Marcheti MA. Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing. REBEN. 2020;73(Suppl 6): e20190489. , 2020. Elder JH, Kreider CM, Brasher SN, Ansell M. Clinical impact of early diagnosis of autism on the prognosis and parent-child relationships. Psychol Res Behav Manag. 2017;10:283-92. Review. )

Embora os participantes não terem nomeado objetivamente estratégias e técnicas específicas para atenção a portadores de TEA, citam atividades que corroboram com métodos de avaliação, classificação e triagem dos indicadores do desenvolvimento infantil como Indicadores Clínicos de Risco para o Desenvolvimento Infantil (IRDI) instrumento desenvolvido por pesquisadores brasileiros e o Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-Chat) validado no Brasil, ambos de uso livre, de fácil aplicação e que podem contribuir para acompanhamento de sinais e sintomas, além de possibilitar o planejamento de ações de intervenção.( 2020. Elder JH, Kreider CM, Brasher SN, Ansell M. Clinical impact of early diagnosis of autism on the prognosis and parent-child relationships. Psychol Res Behav Manag. 2017;10:283-92. Review. , 2323. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2014. 86 p. )

Talvez, a dificuldade observada quanto à nomeação objetiva de estratégias e técnicas específicas seja decorrente da controvérsia vigente entre a abordagem de reabilitação psicossocial desenvolvida pelos CAPSIJ e atendimento especializado defendido e pretendido por movimento de pais com filhos portadores de TEA. É certo que os instrumentos e tratamentos padronizados contribuem mas, o respeito à singularidade de cada indivíduo/família deve ser soberana na escolha da abordagem a ser utilizada.( 2323. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2014. 86 p. , 2424. Rios CC, Kenneth R. Especialismo, especificidade e identidade - as controvérsias em torno do autismo no SUS. Cien Saude Colet. 2019;24(3):1111-20. )

Instrumentos e acurada avaliação clínica são importantes na construção do projeto terapêutico singular(PTS),( 77. Rocha EN, Lucena AF. Projeto Terapêutico Singular e Processo de Enfermagem em uma perspectiva de cuidado interdisciplinar. Rev Gaúch Enferm. 2018;39:e2017-0057. Review. ) que considera as particularidades de cada indivíduo e família e reafirmam a imprescindibilidade da equipe interprofissional e seus vários olhares, facilitando a documentação das evoluções e conduzindo a equipe para adequação do cuidado.( 88. Bonfim TA, Giacon-Arruda BC, Hermes-Uliana C, Galera SA, Marcheti MA. Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing. REBEN. 2020;73(Suppl 6): e20190489. , 2424. Rios CC, Kenneth R. Especialismo, especificidade e identidade - as controvérsias em torno do autismo no SUS. Cien Saude Colet. 2019;24(3):1111-20. , 2525. Nascimento AS, Gomes AM, Santos BC, Neves WC, Barbosa JS. Atuação do Enfermeiro na assistência à criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA): uma revisão integrativa. Rev Eletr Acervo Enfermagem. 2022;19:e10523. )

Nos resultados foi possível conhecer as representações sobre os cuidados e práticas necessários preconizados na literatura estudada, porém, argumentos a fundamentar a prática não são considerados pelas participantes, somente a necessidade dos usuários é citada como justificativa. Sugere desconhecimento sobre denominações e instrumentos de avaliação, o que é corroborado pelas representações desveladas como dificuldades, portanto na segunda categoria, apresentada a seguir.

A representação das dificuldades para assistir, como segunda categoria, trouxe a lenta evolução dos usuários como subcategoria, e foi associada à especificidades de comunicação e interação social, citadas como problemas constantes e de difícil manejo clínico piorados quando considerados os vários contextos de vida dos usuários/famílias. A ausência e falhas na interação com a criança/adolescentes com TEA tendem a agravar e potencializar os déficits do desenvolvimento, então, cabe à família/cuidadores, profissionais da educação e saúde, atuarem conjuntamente para propiciar o melhor desenvolvimento. A continuidade do cuidado precisa ser garantida, pelo preparo da família e sistema escolar.( 11. Tomazelli J, Fernandes C. Centros de Atenção Psicossocial e o perfil dos casos com transtorno global do desenvolvimento no Brasil, 2014 - 2017. Physis. 2021;31(2):e310221. , 88. Bonfim TA, Giacon-Arruda BC, Hermes-Uliana C, Galera SA, Marcheti MA. Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing. REBEN. 2020;73(Suppl 6): e20190489. , 1010. Keklik D, Nazik E. Knowledge about childhood autism among nurses in Turkey: a cross-sectional descriptive study. Perspect Psychiatr Care. 2021;57(4):1637-44. , 1212. Shady K, Phillips S, Newman S. Barriers and facilitators to healthcare access in adults with intellectual and developmental disorders and communication difficulties: an integrative review. Rev J Autism Dev Disord. 2022:1-13. Review. , 2020. Elder JH, Kreider CM, Brasher SN, Ansell M. Clinical impact of early diagnosis of autism on the prognosis and parent-child relationships. Psychol Res Behav Manag. 2017;10:283-92. Review. )

O(a) Enfermeiro(a), junto à equipe, deve estar comprometido com a atenção integral, a continuidade do cuidado, por meio das práticas intersetoriais e, utilizar como princípio o atendimento dos fatores psicossociais, buscando cuidado individualizado e humanizado, para promover qualidade de vida e bem-estar tanto à criança/adolescente quanto à família e profissionais da educação.( 66. Lima RC, Couto MC, Solis FP, Oliveria BD, Delgado PG. Atenção psicossocial a crianças e adolescentes com autismo nos CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro. Saúde Soc. 2017;26(1):196-207. , 88. Bonfim TA, Giacon-Arruda BC, Hermes-Uliana C, Galera SA, Marcheti MA. Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing. REBEN. 2020;73(Suppl 6): e20190489. , 1111. Masaba BB, Taiswa J, Mmusi-Phetoe RM. Challenges of caregivers having children with Autism in Kenya: systematic review. Iran J Nurs Midwifery Res. 2021;26(5):373-9. Review. , 1919. Samadi H, Samadi SA. Understanding different aspects of caregiving for individuals with Autism Spectrum Disorders (ASDs) a narrative review of the literature. Brain Sci. 2020;10(8):557. Review. , 2525. Nascimento AS, Gomes AM, Santos BC, Neves WC, Barbosa JS. Atuação do Enfermeiro na assistência à criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA): uma revisão integrativa. Rev Eletr Acervo Enfermagem. 2022;19:e10523. )

É recomendado olhar acurado para perceber as nuances do desenvolvimento global e comportamental, já que os indivíduos com TEA tendem a se expressar de forma atípica e, perceber a evolução em si, é, significativamente mais difícil.( 55. Malik-Soni N, Shaker A, Luck H, Mullin AE, Wiley RE, Lewis ME, et al. Tackling healthcare access barriers for individuals with autism from diagnosis to adulthood. Pediatr Res. 2022;91(5):1028-35. Review. , 66. Lima RC, Couto MC, Solis FP, Oliveria BD, Delgado PG. Atenção psicossocial a crianças e adolescentes com autismo nos CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro. Saúde Soc. 2017;26(1):196-207. , 1111. Masaba BB, Taiswa J, Mmusi-Phetoe RM. Challenges of caregivers having children with Autism in Kenya: systematic review. Iran J Nurs Midwifery Res. 2021;26(5):373-9. Review. , 1212. Shady K, Phillips S, Newman S. Barriers and facilitators to healthcare access in adults with intellectual and developmental disorders and communication difficulties: an integrative review. Rev J Autism Dev Disord. 2022:1-13. Review. )

Um dos principais desafios é ajudar indivíduos portadores de TEA a desenvolverem comportamentos empáticos. Para que sentimentos/comportamentos empáticos ocorram são necessárias inferências de estados mentais que levam à compreensão, explicação e predição de comportamentos, assim, o desenvolvimento de sentimento empático está relacionado àquilo que o indivíduo vivencia e percebe, propiciando atribuir aos outros indivíduos, os mesmos estados mentais em contingências semelhantes.( 2626. Pavarini G, Souza D. Theory of mind, empathy and prosocial motivation in preschool children. Psicol Estud. 2010;15(3):613-22. )

Indivíduos com TEA são capazes de compreender regras sociais e expressões emocionais, entretanto, apresentam dificuldade de identificar as contingências em que devem apresentar o comportamento socialmente aceito ou esperado.( 77. Rocha EN, Lucena AF. Projeto Terapêutico Singular e Processo de Enfermagem em uma perspectiva de cuidado interdisciplinar. Rev Gaúch Enferm. 2018;39:e2017-0057. Review. , 88. Bonfim TA, Giacon-Arruda BC, Hermes-Uliana C, Galera SA, Marcheti MA. Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing. REBEN. 2020;73(Suppl 6): e20190489. , 1010. Keklik D, Nazik E. Knowledge about childhood autism among nurses in Turkey: a cross-sectional descriptive study. Perspect Psychiatr Care. 2021;57(4):1637-44. , 2626. Pavarini G, Souza D. Theory of mind, empathy and prosocial motivation in preschool children. Psicol Estud. 2010;15(3):613-22. )O portador de TEA necessita desenvolver esta capacidade de identificar, vivenciar e projetar estados mentais a si mesmo e aos outros, o que pode ser propiciado a partir da relação com o(a) Enfermeiro(a) nas atividades individuais ou grupais.( 88. Bonfim TA, Giacon-Arruda BC, Hermes-Uliana C, Galera SA, Marcheti MA. Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing. REBEN. 2020;73(Suppl 6): e20190489. , 1313. Dyrda K, Lucci KD, Bieniek-Pocielej R, Bryńska A. Therapeutic programs aimed at developing the theory of mind in patients with autism spectrum disorders - available methods and their effectiveness. Psychiatr Pol. 2020;54(3):591-602. Review. , 2626. Pavarini G, Souza D. Theory of mind, empathy and prosocial motivation in preschool children. Psicol Estud. 2010;15(3):613-22. )

A literatura aponta que intervenções comportamentais estruturadas para o desenvolvimento destas competências costumam obter resultados positivos em longo prazo, entretanto, para que isso aconteça, é necessário que a equipe multidisciplinar seja altamente treinada,( 66. Lima RC, Couto MC, Solis FP, Oliveria BD, Delgado PG. Atenção psicossocial a crianças e adolescentes com autismo nos CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro. Saúde Soc. 2017;26(1):196-207.

7. Rocha EN, Lucena AF. Projeto Terapêutico Singular e Processo de Enfermagem em uma perspectiva de cuidado interdisciplinar. Rev Gaúch Enferm. 2018;39:e2017-0057. Review.

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- 99. Nascimento YC, Castro CS, Lima JL, Albuquerque MC, Bezerra DG. Transtorno do Espectro Autista: detecção precoce pelo enfermeiro na Estratégia Saúde da Família. Rev Baiana Enferm. 2018:32:e25425. ) pois, crianças/adolescentes com TEA não devem ser vistos somente como um conjunto de sintomas que necessitam ser sanados ou solucionados, mas sim, como alguém com características e forma peculiar de estar no mundo.( 44. Hayes J, Ford T, Rafeeque H, Russell G. Clinical practice guidelines for diagnosis of autism spectrum disorder in adults and children in the UK: a narrative review. BMC Psychiatry. 2018;18(1):222. Review. , 77. Rocha EN, Lucena AF. Projeto Terapêutico Singular e Processo de Enfermagem em uma perspectiva de cuidado interdisciplinar. Rev Gaúch Enferm. 2018;39:e2017-0057. Review. , 88. Bonfim TA, Giacon-Arruda BC, Hermes-Uliana C, Galera SA, Marcheti MA. Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing. REBEN. 2020;73(Suppl 6): e20190489. )

Conforme os dados obtidos no estudo e em consonância com a literatura, profissionais capacitados, podem, precocemente, identificar sinais/sintomas do TEA assim, adequar abordagem, assistência e encaminhamentos pertinentes minimizando perdas.( 11. Tomazelli J, Fernandes C. Centros de Atenção Psicossocial e o perfil dos casos com transtorno global do desenvolvimento no Brasil, 2014 - 2017. Physis. 2021;31(2):e310221. , 55. Malik-Soni N, Shaker A, Luck H, Mullin AE, Wiley RE, Lewis ME, et al. Tackling healthcare access barriers for individuals with autism from diagnosis to adulthood. Pediatr Res. 2022;91(5):1028-35. Review. , 66. Lima RC, Couto MC, Solis FP, Oliveria BD, Delgado PG. Atenção psicossocial a crianças e adolescentes com autismo nos CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro. Saúde Soc. 2017;26(1):196-207. , 1818. Ferreira TL, Theis LC. Atuação do profissional enfermeiro na assistência às crianças com transtorno do espectro autista. Rev Saúde Desenvol. 2021;15(22):85-98.

19. Samadi H, Samadi SA. Understanding different aspects of caregiving for individuals with Autism Spectrum Disorders (ASDs) a narrative review of the literature. Brain Sci. 2020;10(8):557. Review.
- 2020. Elder JH, Kreider CM, Brasher SN, Ansell M. Clinical impact of early diagnosis of autism on the prognosis and parent-child relationships. Psychol Res Behav Manag. 2017;10:283-92. Review. , 2525. Nascimento AS, Gomes AM, Santos BC, Neves WC, Barbosa JS. Atuação do Enfermeiro na assistência à criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA): uma revisão integrativa. Rev Eletr Acervo Enfermagem. 2022;19:e10523. , 2727. Silva SE, Santos AL, Sousa YM, Cunha NM, Costa JL, Araujo JS. A família, o cuidar e o desenvolvimento da criança autista. J Health Biol Sci. 2018;6(3):334-41. )

No entanto, a última subcategoria referente às dificuldades, representada pela deficiente formação para a assistência a usuários portadores de TEA foi ancorada nos relatos que desvelaram que o preparo profissional dos(as) Enfermeiros(as) da amostra foi decorrente da prática, do convívio com os colegas de trabalho e por meio da realização de cursos promovidos pelos serviços, e não baseado em processo formal de educação. Reforça-se que estar cursando especialização em saúde mental foi critério de inclusão para a amostra, o que alerta para a necessidade de introdução da temática nos processos de formação do(a) Enfermeiro(a).

Estudos mostram que a capacitação dos profissionais da atenção básica para suspeição de casos de autismo pré-escolar, associado ao desenvolvimento de relação de confiança, atende expectativas dos pais, suas necessidades e propicia encaminhamentos pertinentes às crianças o que é determinante para a evolução dos casos.( 88. Bonfim TA, Giacon-Arruda BC, Hermes-Uliana C, Galera SA, Marcheti MA. Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing. REBEN. 2020;73(Suppl 6): e20190489. , 99. Nascimento YC, Castro CS, Lima JL, Albuquerque MC, Bezerra DG. Transtorno do Espectro Autista: detecção precoce pelo enfermeiro na Estratégia Saúde da Família. Rev Baiana Enferm. 2018:32:e25425. , 2727. Silva SE, Santos AL, Sousa YM, Cunha NM, Costa JL, Araujo JS. A família, o cuidar e o desenvolvimento da criança autista. J Health Biol Sci. 2018;6(3):334-41. )

Por outro lado, serviços de saúde e de apoio social, quando deficitários, aumentam o estresse dos cuidadores/familiares de crianças/adolescentes com TEA impactando a qualidade de vida destes, o que também é verdade a considerar serviços educacionais e de lazer. Assim, contar com profissionais preparados para identificar as necessidades de crianças/adolescentes com TEA, bem como de seus responsáveis/cuidadores é de suma importância para o acolhimento e início do processo de assistência, como observado na literatura nacional e internacional.( 66. Lima RC, Couto MC, Solis FP, Oliveria BD, Delgado PG. Atenção psicossocial a crianças e adolescentes com autismo nos CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro. Saúde Soc. 2017;26(1):196-207. , 88. Bonfim TA, Giacon-Arruda BC, Hermes-Uliana C, Galera SA, Marcheti MA. Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing. REBEN. 2020;73(Suppl 6): e20190489. , 99. Nascimento YC, Castro CS, Lima JL, Albuquerque MC, Bezerra DG. Transtorno do Espectro Autista: detecção precoce pelo enfermeiro na Estratégia Saúde da Família. Rev Baiana Enferm. 2018:32:e25425. , 1111. Masaba BB, Taiswa J, Mmusi-Phetoe RM. Challenges of caregivers having children with Autism in Kenya: systematic review. Iran J Nurs Midwifery Res. 2021;26(5):373-9. Review. , 1919. Samadi H, Samadi SA. Understanding different aspects of caregiving for individuals with Autism Spectrum Disorders (ASDs) a narrative review of the literature. Brain Sci. 2020;10(8):557. Review. , 2525. Nascimento AS, Gomes AM, Santos BC, Neves WC, Barbosa JS. Atuação do Enfermeiro na assistência à criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA): uma revisão integrativa. Rev Eletr Acervo Enfermagem. 2022;19:e10523. )

Na discussão dos resultados obtidos neste estudo, foi possível observar que as representações das dificuldades percebidas pela amostra na assistência a crianças/adolescentes portadores de TEA corroboram com a literatura, já as representações sobre prática especializada nos CAPSIJ no advento do TEA, foram revelações, conteúdo para o qual recomenda-se novas investigações.

Conclusão

Os achados do estudo possibilitaram apreender as representações dos(as) Enfermeiros(as) quanto à assistência especializada em CAPSIJ a crianças/adolescentes com transtorno do espectro autista, o que demanda conhecimentos para identificar, avaliar, realizar atendimentos individuais/grupais, orientação de familiares-cuidadores-profissionais da educação, e, também, são representadas dificuldades que podem ser atenuadas por meio de ações educativas tanto no processo oficial de formação do(a) Enfermeiro(a) quanto por meio da educação permanente em saúde, preconizando-se a consideração do tema TEA em ambos.

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Editado por

Editor Associado (Avaliação pelos pares): Thiago da Silva Domingos ( https://orcid.org/0000-0002-1421-7468 ) Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, SP, Brasil

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    30 Jun 2023
  • Data do Fascículo
    2023

Histórico

  • Recebido
    16 Out 2021
  • Aceito
    14 Mar 2023
Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo R. Napoleão de Barros, 754, 04024-002 São Paulo - SP/Brasil, Tel./Fax: (55 11) 5576 4430 - São Paulo - SP - Brazil
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