Vivência de familiares de pacientes internados em unidades de terapia intensiva

Resumos

OBJECTIVE: The aim of this study was to understand the experience of family members, during a patient's stay in the intensive care unit of public and private hospitals using an approximation to the phenomenology referential. METHODS: We interviewed 27 relatives of adult patients, 10 from a public institution and 17 from a private one. RESULTS: From analyses of interviews in a public institution, four thematic categories emerged. In a private institution six categories were identified. Searching for differences and similarities, four similar thematic categories were perceived in both institutions and two categories were absent in the public hospital. CONCLUSION: There are no significant differences between categories in private and public hospitals. This indicates that family behavior and reactions to patient's admission to the ICU are not associated with social or financial aspects. However, a greater knowledge of government policies and programs is necessary, because they favor humanization by allowing family members to accompany the patient in tertiary services.

Intensive care units; In-patients; Professional-family relations; Family relations; Qualitative research

ARTIGO ORIGINAL

Vivência de familiares de pacientes internados em unidades de terapia intensiva

Fabiane Urizzi^I; Lais Magalhães Carvalho^II; Hugo Bizetto Zampa^III; Gabriel Libanori Ferreira^IV; Cintia Magalhães Carvalho Grion^V; Lucienne Tibery Queiroz Cardoso^VI

^IEnfermeira da Unidade de Terapia Intensiva Adulto do Hospital Universitário de Londrina (PR), Brasil

^IIFisioterapeuta da Unidade de Terapia Intensiva Adulto do Hospital Universitário de Londrina (PR), Brasil

^IIIAcadêmico de Medicina da Universidade Estadual de Londrina - UEL - Londrina (PR), Brasil

^IVAcadêmico de Medicina da Universidade Estadual de Londrina - UEL - Londrina (PR), Brasil

^VDoutora, Professora Assistente da Disciplina de Clínica Médica da Universidade Estadual de Londrina - UEL - Londrina (PR), Brasil

^VIDoutora, Professora Assistente da Disciplina de Clínica Médica da Universidade Estadual de Londrina - UEL - Londrina (PR), Brasil

^{Autor para correspondência}

RESUMO

OBJETIVOS: A proposta deste estudo é compreender as vivências de familiares de pacientes internados em unidade de terapia intensiva de hospital público e privado através de uma aproximação ao referencial da fenomenologia.

MÉTODOS: Foram entrevistados 27 familiares de pacientes adultos, sendo 10 de instituição pública e 17 de instituição privada.

RESULTADOS: Da análise das entrevistas da instituição pública emergiram quatro categorias temáticas. Na instituição privada somaram-se seis categorias. Na busca de suas semelhanças e diferenças quatro categorias temáticas foram encontradas nas duas instituições e apenas duas não emergiram no estudo do hospital público.

CONCLUSÃO: Não há diferenças significativas das categorias dos hospitais público e privado, o que demonstra que a forma como a família vivencia a internação de um paciente na unidade de terapia intensiva não se relaciona a aspectos sociais ou financeiros. Entretanto, faz-se necessário um maior conhecimento de diretrizes e programas do governo federal que favorecem a humanização ao permitir o acompanhamento da família nos serviços terciários.

Descritores: Unidades de terapia intensiva; Pacientes internados; Relações profissional-família; Relações familiares; Pesquisa qualitativa

INTRODUÇÃO

Estudos envolvendo o processo de hospitalização em unidade de terapia intensiva (UTI) têm sido objeto de investigação na comunidade científica focando a necessidades de ações que visem à humanização dos sujeitos atuantes neste ambiente ímpar de assistência à saúde.^1-3 Na nossa experiência profissional observamos as repercussões desse processo para a família, paciente e equipe.

A UTI é um ambiente destinado ao atendimento de pacientes graves, com risco de vida e que necessitam de assistência médica e de enfermagem ininterruptas. Os pacientes internados em UTI são submetidos à monitorização constante de suas funções orgânicas e a cuidados altamente complexos, na tentativa do restabelecimento do seu estado de saúde e de permitir sua sobrevivência. É um ambiente caracterizado por uma constante expectativa de situações de emergência, com pacientes sujeitos a mudanças súbitas no estado geral, atividades constantes, luzes, ruídos e aparelhagem estranha. Esses fatores tornam o ambiente estressante para todos os que convivem e trabalham nas unidades de terapia intensiva (UTIs).¹

Outro aspecto a ser ressaltado é o estigma da internação na UTI no que refere a cultura sobre as características desse setor vivenciada pela sociedade e que não se altera ao longo do tempo. Os sentimentos que surgem podem se apresentar contraditórios, estando muitas vezes associados à questão da morte e também como um local de atendimento que oferece segurança e tranqüilidade.⁴

A hospitalização de um familiar em UTI geralmente ocorre de forma aguda e inesperada, fato que repercute na família alterando todo o seu cotidiano. A situação de crise vivida pelos familiares pode ser observada pela desorganização das relações interpessoais devido à distância física do paciente, a problemas financeiros e ao medo da perda da pessoa amada. Os familiares demonstram esse desequilíbrio pela diminuição do número de horas de sono, por distúrbio na alimentação e aumento no uso de ansiolíticos.

No decorrer dessa vivência observamos que muitos questionamentos emergem por parte da família, questões referente a possíveis seqüelas, estado geral e possibilidade de morte permeiam esse processo. E os modos diferentes que a família responde a essa vivência demandam que a equipe esteja atenta ao mostrarem-se sensíveis às necessidades da família nesse momento, buscando caminhos efetivos para atendê-la.

Existem diferenças nos sentimentos que emergem da vivência de familiares de pacientes internados em UTI de instituição pública ou privada? Diante do exposto, constituiu proposta desta pesquisa desvelar as vivências de familiares de pacientes internados em UTIs, de hospital público e privado, considerando suas semelhanças e diferenças, com intuito de contribuir para o surgimento de ações concretas que visem à humanização do cuidado prestado neste setor.

MÉTODOS

Estudo qualitativo com aproximação a abordagem fenomenológica com enfoque na vivência da família do paciente internado na UTI, considerando questões de ordem subjetivas e sociais voltadas para a compreensão da experiência vivida pelo sujeito.

Na pesquisa fenomenológica, o pesquisador não tem um problema, mas uma interrogação focalizando o fenômeno e não o fato. A inquietação de algo que está oculto e precisa ser desvelado é a gênese de uma interrogação que dirige a busca de compreensão do fenômeno.⁵

Compreender como a família vivencia a hospitalização de um familiar implica em voltar-se para a análise do vivido tal como ele é vivido. Não se trata de saber sobre o fenômeno, mas sim do fenômeno da hospitalização tal como ele se mostra à família, em sua essência. Buscamos, neste estudo, elucidar o fenômeno da experiência da família que vivencia a hospitalização de um ente querido na UTI, considerando UTIs com características de internação semelhantes, porém de instituições diferentes, sendo uma pública e uma privada.

Ambas UTIs possuíam 10 leitos para internação de pacientes que necessitavam de cuidados intensivos, forneciam o mesmo número de horário de visitas (duração e períodos) e as informações solicitadas pelos familiares eram fornecidas pela equipe médica e/ou de enfermagem atuantes no setor.

As diferenças entre os locais pesquisados residiam no fato de uma UTI estar situada numa instituição privada, Santa Casa de Londrina, e a outra em uma instituição pública, Hospital Universitário de Londrina. Foram entrevistados 17 e 10 familiares de pacientes internados em UTI geral de cada instituição, respectivamente.

Nos contextos das UTIs, para a escolha dos sujeitos, observamos que as visitas eram realizadas por pessoas que compõem a família nuclear do paciente internado, o que retrata o cotidiano, sendo esta definida como: grupo de pessoas formado por pai, mãe e filhos; que vivem sobre o mesmo teto; ligadas entre si pelo casamento ou qualquer parentesco.⁶

Não foram considerados o tempo de internação ou diagnóstico para a escolha dos sujeitos pesquisados, uma vez que tal investigação não se restringe à relação entre variáveis. Por ser um estudo de natureza fenomenológica coube aos pesquisadores apreender esses aspectos como significativos nas falas, expressões e gestos da experiência singular dos sujeitos entrevistados.

Ao abordar especificamente o familiar para a possibilidade da entrevista, foi apresentada a proposta do estudo, assegurando aspectos éticos pertinentes. Também foi informado sobre o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, conforme os princípios fundamentais da Ética em Pesquisa bem como sobre a aprovação prévia dos Comitês de Ética e Pesquisa das respectivas instituições pesquisadas.

As entrevistas foram realizadas, no horário de visita, no período de setembro a dezembro de 2004 com familiares de pacientes internados na UTI da Santa Casa de Londrina e de abril a junho de 2007 com familiares da UTI do Hospital Universitário de Londrina. Um gravador foi utilizado como recurso, totalizando 17 entrevistas, sendo 15 gravadas e duas transcritas imediatamente após a sua realização do estudo e 10 entrevistas, sendo oito gravadas e duas transcritas após a realização do estudo, respectivamente. A questão norteadora foi: Como está sendo para você ter um familiar internado aqui? Descreva para mim.

Durante as entrevistas, os pesquisadores permaneciam atentos aos gestos, movimentos, olhares, entonação de voz e silêncio, compreendidos como formas de vivenciar o mundo que o sujeito expressa e que têm íntima relação com o desvelamento do fenômeno em questão. É necessário que o pesquisador tenha intuição e sensibilidade para perceber e captar esses momentos.⁷

A realização de entrevistas foi encerrada quando os relatos mostraram-se suficientes para a compreensão do fenômeno pesquisado, tendo em vista as suas convergências e divergências.

Após a organização e transcrição dos dados, foi realizada leitura atenta de cada depoimento, buscando as unidades significativas, tendo em vista a proposta do estudo. Em seguida, os depoimentos foram aproximados uns aos outros, na busca de convergências e divergências, sendo configuradas categorias temáticas.⁵ Vale ressaltar que para as falas citadas a seguir os nomes dos sujeitos são fictícios.

RESULTADOS

Considerando a inquietação em desvelar as semelhanças e diferenças dos sentimentos que emergem ao vivenciar a internação de um familiar em UTI de um hospital público e privado, passamos a discorrer sobre as categorias que se formaram nas falas dos familiares. Inicialmente discorreremos sobre as categorias semelhantes e após as categorias diferentes encontradas em ambas as instituições.

Na UTI do hospital privado, configuraram-se seis categorias temáticas: experiência difícil, dolorosa, sem palavras; colocar-se no lugar e perceber o outro: aproximação ao sofrimento do paciente; rompimento da relação com o cotidiano familiar; o medo da morte do familiar; UTI: cenário temido, mas necessário; preocupação com o cuidado do familiar.

Na UTI do hospital público quatro categorias temáticas emergiram: experiência difícil, terrível e dolorosa; UTI - ambiente que oferece medo e cuidado; mudança no cotidiano familiar e possibilidade de morte.

Como podemos observar as categorias que emergiram na UTI do hospital público muito se assemelham as encontradas na UTI do hospital privado, o que permite concluir que independente da característica da instituição, a família vivencia de modo semelhante o processo de internação de um familiar na UTI. Vale ressaltar que esta análise se limita às categorias temáticas que emergiram das falas dos sujeitos, pois a forma singular que cada pessoa vivencia esse processo é única e incomparável.

São significativas as falas sobre as mudanças que ocorrem na família com a internação de um ente na UTI, o cotidiano se altera, há acúmulo e desajuste de funções antes exercidas pelo membro que vivenciando a facticidade da internação está longe do seu convívio familiar como vemos na fala de um dos entrevistados:

"... daí, quer dizer, mudou a história de todo mundo... Eu já tava há dois anos lá ...eu tava há seis anos em Santa Catarina; eu fui lá, eu já tava como gerente, já tava numa função boa, ganhando bem. Inclusive eu ia casar agora... Já não vou mais, né, porque, daí, eu parei de pagar tudo. Então, quer dizer, atrapalhou tudo.... e é isso aí. [...] Tem que sai paga conta, tem que resolver os problemas do meu irmãozinho que ta na escola..." (Rafael)

A forma como o ambiente oferece medo também foi semelhante nas duas instituições sendo o mesmo relacionado a possibilidade de morte do familiar internado, dada a gravidade do paciente. Entretanto com o passar dos dias de internação as percepções e leituras sobre o ambiente denso e tecnológico foram se modificando:

"(...) mas a UTI, no meu ponto de vista, é o melhor lugar no hospital pra tratar de um doente, entende? É isso que eu... que a gente entende. Porque a gente sabe que é um tratamento intensivo, tem médico, tem enfermeiro ali 24 horas. (...)" (Jaime)

De qualquer forma, foram significativas as falas relacionadas à ansiedade e ao medo sobre a estrutura física e ao ambiente da UTI, aspectos que devem ser considerados se a intenção for cuidar da família em sua singularidade.

Outra categoria comum às duas instituições esteve relacionada com a vivência da possibilidade de morte do familiar internado. Esse é um aspecto muito presente na UTI uma vez que a unidade é destinada para a recuperação de pacientes graves. Culturalmente existe uma pré-concepção de que estar internado na UTI significa estar entre a vida e a morte, podendo ser uma ida sem volta.⁴

"Ah... eu já penso assim, que não tem mais volta... entendeu? Então, a gente já fica assim esperando, assim, uma noticia mais ruim... Então a gente já fica... esperando o pior". (Paula)

Foi significativo também o modo velado de falar sobre a morte que emergiu, a forma como ela foi construída no mundo ocidental faz com que seja vivida na impessoalidade e não contemplada como dimensão do existir humano.

Em relação às duas diferentes categorias, encontradas ambas estão na UTI do hospital privado, sendo: colocar-se no lugar e perceber o outro: aproximação ao sofrimento do paciente e preocupação com o cuidado do familiar.

Além da família se referir aos seus próprios sentimentos, é significativa a expressão acerca de sua percepção sobre os sentimentos do familiar internado, como se ela pudesse afirmar o que o paciente está vivenciando.

"No sentido de ficar doente, ele está consciente e eu sei o quanto ele está sofrendo, ele está sofrendo muito. Eu sinto que ele está sofrendo não por culpa nossa, mas por ele se perceber assim, numa cama, deitado, e por saber do meu estado sendo que era ele que cuidava de mim e ele está sofrendo". (Joana)

Essa fala torna-se significativa à medida que emerge da empatia, ou seja, na capacidade de colocar-se no lugar do outro, vivenciando uma relação autêntica.

Se a intenção for humanizar o serviço prestado, esse modo autêntico de percepção do outro sinaliza que é possível haver uma assistência singular e compreensiva à família, paciente e equipe.

Na categoria relacionada à preocupação com o cuidado do familiar emergiram nas falas modos distintos de perceber esse cuidado:

"(...) até o trabalho do pessoal a gente fica contente porque é muitas pessoas muito atenciosas desde o pessoal da portaria, da recepção, né, até os médicos, as enfermeiras, o pessoal da limpeza, então o que a gente quer fazer é agradecer". (Rodrigo)

"Mas eu sei que ele está em boas mãos, que está sendo bem cuidado, a higiene do lugar, também a gente vê que é tratado com carinho e atenção, bem diferente do outro serviço em que ele estava".( Laura)

Por ser uma categoria que emergiu nas entrevistas do hospital privado encontra-se um questionamento sobre a rotina do setor referente à permanência de um acompanhante:

"(...) a gente sente vontade de tá perto e não pode, né, porque tem que ser controlado o horário da visita, a gente até compreende isso, mas, a gente gostaria de tá perto, o tempo todo se possível (...)"( Karina)

DISCUSSÃO

Vários estudos têm constatado que a vivência da família de pacientes internados em UTI é uma experiência que gera medo, ansiedade, insegurança e preocupação, seja na ótica do enfermeiro ou da própria família.^4,8-9

O processo de trabalho na UTI possui características peculiares devido às características físicas e estruturais do setor. Aparelhos diferenciados e avançados, alarmes a todo instante, a instabilidade e gravidade dos pacientes ali assistidos contribuem para a dinâmica intensiva e geradora de tensão para todos os sujeitos atuantes no setor, sejam esses, equipe, paciente ou família.

Diante da dinâmica que o setor demanda aliada a necessidade de domínio dos conhecimentos técnico-científicos sobre os aparelhos, medicamentos e rotinas predispõem que a equipe atue de forma calma e fria para a recuperação da esfera biológica afetada. Essa atuação da equipe reflete também na assistência ao paciente e à família, culminando por contribuir para o não envolvimento emocional com as situações que ocorram no setor.

É necessário considerar que, em meio às aparelhagens e técnicas complexas, é preciso buscar o humano que ali se encontra, não apenas um paciente que precisa ser constantemente monitorado em suas funções vitais, mas como um ser humano singular que vivencia um processo patológico, que, envolvendo toda a sua totalidade existencial, sem dúvida o faz experimentar a insegurança do poder ser saudável, enfrentando a doença e o risco da morte.¹⁰

Nesse processo incluímos também a família do paciente internado uma vez que ela também passa a fazer parte desse universo de assistência à saúde e demanda uma atenção também esquecida e não contemplada pela equipe atuante. A UTI ainda é estruturada de forma que sua planta física, sua organização e modo de agir dos profissionais que ali atuam reproduzem a idéia de que a família é algo a mais, não sendo incorporada como foco de atenção.⁸

Vale ressaltar que uma das entrevistadas era profissional de saúde que acompanhava um familiar doente. Dessa vivência emergiram significativas reflexões acerca de sua atuação profissional, posturas e modos cotidianos de lidar com a família de pacientes que cuidam. Essa sensibilização pode despertar para mudanças que fujam das generalizações dos sentimentos vivenciados pela família, permitindo a compreensão de que acompanhar um familiar na UTI é um processo peculiar, no qual os modos de lidar são próprios e diversos.

A categoria relacionada ao ambiente da UTI como um local diferenciado que oferece medo e cuidado foi citado nas duas instituições. Pesquisas em distintas abordagens metodológicas têm demonstrado a forma paradoxal como o ambiente é percebido pela família.^4,11-12

Os profissionais que atuam em terapia intensiva, um ambiente predominantemente técnico-científico, manifestam significativa dificuldade em se expressar e lidar com a morte, por ela carregar em si questões existenciais não contempladas no fazer cotidiano de uma terapia intensiva. Estudos que mostram a forma como ela é vivida: por meio da negação, uso de mecanismos para esquecer o acontecido, definida como um fator estressante, aspecto que precisa ser controlado em nome do profissionalismo acabam por estimular a impessoalidade, afastando os profissionais da realidade de dor e sofrimento.^13-16

Esses tipos de posturas fazem com que persista uma lacuna entre a família e a equipe, pois a família vive a possibilidade da morte e a equipe ao afastar-se dessa possibilidade sem criar estratégias para acolhê-la nesse momento acaba por contribuir para o distanciamento entre os sujeitos atuantes nesse universo ímpar de assistência a saúde.

Outro aspecto que emergiu das falas deste estudo foram sobre as diferentes formas de perceber o paciente, interpretar os parâmetros dos aparelhos, que a família ao vivenciar a internação na UTI apresentou. Situações que são normais e comuns para a equipe não são para a família, advertindo que a equipe não pode, a partir de seus conceitos de bom e ruim, deduzir os da família. Idéia que vem ao encontro de algo essencial no referencial fenomenológico: permitir que as coisas se mostrem em sua própria perspectiva.¹⁷ Assim, por mais simples e familiar que pareça, aos olhos dos profissionais, a visão do familiar sobre o mundo da UTI necessita ser considerada.

Sobre esse aspecto da permanência do acompanhante na UTI, no Estado de São Paulo, através da Lei nº 10.689 de 30 de novembro de 2000, em seu artigo primeiro decreta¹⁸ que: "é permitida a permanência de um acompanhante junto a pessoa que se encontre internada em unidades de saúde sob responsabilidade do Estado, inclusive nas dependências de tratamento intensivo ou outras equivalentes".

Também, desde 2004, o HumanizaSUS através da Política Nacional de Humanização (PNH) cria as "Cartilhas da PNH" : "Visita Aberta e Direito a Acompanhante" com o intuito de disseminar tecnologias de humanização da atenção e da gestão no campo da saúde.¹⁹

Embasado no conceito de clínica ampliada como: trabalho clínico que visa o sujeito e a doença, a família e o contexto, tendo como objetivo produzir saúde e aumentar a autonomia do sujeito, da família e da comunidade, o acompanhante atuará como ponto essencial na concretização dessa proposta. Também complementa que a visita que o paciente recebe, testemunha a confirmação da sua própria existência sendo essa uma necessidade vital do ser humano e pontua estratégias para o acolhimento do acompanhante.¹⁹

Por ser uma categoria que emergiu da vivência de familiares de pacientes internados na UTI do hospital privado permite concluir que os usuários do serviço não conhecem seus direitos, mesmo ambos os hospitais atenderem pacientes do Sistema Único de Saúde e estarem inscritos dentro do HumanizaSUS e política nacional de humanização.

Também é necessário considerar a dificuldade em romper com o modelo clínico de atenção à saúde, alicerçado na recuperação do corpo biológico, com acentuada divisão social e técnica do trabalho, sendo o ato médico considerado como decisório, determinando a divisão das tarefas entre as diferentes categorias profissionais.²⁰

Entretanto por ambos os hospitais pertencerem a programas que visem à humanização é um aspecto positivo a ser considerado por entenderem que para que a mudança ocorra é necessário à articulação da gestão institucional e do setor, visando oferecer condições de trabalho, recursos humanos, espaço físico e formação profissional para o acolhimento desse familiar e a possibilidade de uma assistência mais humanizada contemplando as diretrizes da PNH.

Vale ressaltar que este estudo mostra que cada família tem seu modo peculiar de enfrentar a situação da internação de um ente querido. Ações preconizadas por programas de humanização são consideradas essenciais para que ocorram mudanças significativas na humanização do atendimento. Porém, se não houver o reconhecimento de que a experiência de cada indivíduo é única e singular, será bem provável que a relação estabelecida entre familiares e equipe de saúde permaneça marcada pela padronização e o autoritarismo da equipe que possui o domínio do saber específico vivenciado na UTI.

CONCLUSÃO

Partindo do princípio que a família é parte integrante do paciente internado na UTI, o interesse em saber sobre suas necessidades deve ser uma constante nos serviços terciários que atendem essa população. Entretanto há carência de estudos comparativos sobre o assunto em diferentes tipos de instituição o que dificulta o confronto com os resultados obtidos.

Com esse estudo foi significativo que emergiram as mesmas categorias nas falas dos familiares entrevistados, o que nos permite afirmar que as famílias de pacientes internados em UTI possuem medos, inseguranças e necessidades semelhantes o que independe de questão social ou financeira.

Entretanto foi significativo observar que categorias relacionadas com preocupação ao cuidado do familiar emergiram na UTI do hospital privado o que demonstra o desconhecimento de diretrizes asseguradas pelo Sistema Único de Saúde em programas e políticas de humanização criada pelo governo federal.

Garantir esse acesso torna-se um desafio para as instituições que assistem pacientes graves, uma vez que a implementação de intervenções junto a familiares de pacientes internados em UTI não é apenas responsabilidade individual da equipe. A gerência dessas mudanças deve ser assumida pelos gestores das instituições públicas ou privadas.

Submetido em 24 de Julho de 2008

Aceito em 20 de Outubro de 2008

Recebido da Santa Casa de Londrina e Hospital Universitário de Londrina (PR), Brasil.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  05 Fev 2009
• Data do Fascículo
  Dez 2008

Histórico

• Aceito
  20 Out 2008
• Recebido
  24 Jul 2008