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Satisfação dos familiares de pacientes críticos admitidos em unidade de terapia intensiva de hospital público e fatores correlacionados

RESUMO

Objetivo:

Analisar a satisfação, a compreensão e os sintomas de ansiedade e depressão em familiares de pacientes admitidos na unidade de terapia intensiva.

Métodos:

O familiar do paciente com tempo de internação ≥ 72 horas foi convidado a participar do estudo, realizado em um hospital público. Foram respondidos questionários para avaliar a compreensão do diagnóstico, do tratamento e do prognóstico, e o suporte recebido na unidade de terapia intensiva. Também foram avaliadas as necessidades da família por meio da versão modificada do Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI) e foi aplicada a Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), para avaliar os sintomas de ansiedade e depressão.

Resultados:

Foram entrevistados 35 familiares em sua primeira semana de permanência na unidade de terapia intensiva. A maioria dos pacientes (57,1%) era do sexo masculino, com 54 ± 19 anos de idade. A sepse foi o principal motivo da internação na unidade de terapia intensiva (40%); a mediana do Simplified Acute Physiology Score (SAPS) 3 foi de 68 (48 - 77) e 51,4% faleceram na unidade de terapia intensiva. A maioria dos familiares era do sexo feminino (74,3%), filhos ou filhas dos pacientes (54,3%), com idade de 43,2 ± 14 anos. Foi observado que 77,1% dos familiares encontravam-se satisfeitos com a unidade de terapia intensiva. A incompreensão do prognóstico foi observada em 37,1% dos familiares. As informações claras e completas recebidas na unidade de terapia intensiva e o médico ser acessível tiveram correlação significativa com a satisfação geral da família. Foi grande a prevalência dos sintomas de ansiedade (60%) e depressão em (54,3%) nos familiares.

Conclusão:

O sofrimento emocional dos familiares é grande durante a internação do paciente na unidade de terapia intensiva, embora a satisfação seja alta. As informações claras e completas dadas pelo intensivista e o suporte recebido na unidade de terapia intensiva têm correlação significativa com a satisfação dos familiares em um hospital público.

Descritores:
Doente terminal; Estado terminal; Família; Conhecimento; Ansiedade; Depressão; Comportamento do consumidor

ABSTRACT

Objective:

To analyze the satisfaction, medical situation understanding and symptoms of anxiety and depression in family members of patients admitted to the intensive care unit.

Methods:

The family members of patients who were hospitalized for ≥ 72 hours were invited to participate in the study, which was performed in a public hospital. Questionnaires were answered to assess the understanding of the diagnosis, treatment and prognosis, and the support received in the intensive care unit. The family needs were also evaluated using a modified version of the Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI). The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) was used to assess the symptoms of anxiety and depression.

Results:

A total of 35 family members were interviewed within the patients' first week of stay in the intensive care unit. Most patients (57.1%) were male, aged 54 ± 19 years. Sepsis was the main reason for admission to the intensive care unit (40%); the median of the Simplified Acute Physiology Score (SAPS) 3 was 68 (48 - 77), and 51.4% of the patients died in the intensive care unit. The majority of the family members were female (74.3%) and were sons or daughters of patients (54.3%), with a mean age of 43.2 ± 14 years. Overall, 77.1% of the family members were satisfied with the intensive care unit. A total of 37.1% of the family members did not understand the prognosis. Receiving clear and complete information in the intensive care unit and the doctor being accessible were factors that were significantly correlated with the overall family satisfaction. The prevalence of symptoms of anxiety (60%) and depression (54.3%) in the family members was high.

Conclusion:

The emotional distress of family members is high during a patient's hospitalization in the intensive care unit, although satisfaction is also high. Clear and complete information provided by the intensivist and the support received in the intensive care unit are significantly correlated with the satisfaction of family members in a public hospital.

Keywords:
Terminal ill; Critical illness; Family; Knowledge; Anxiety; Depression; Consumer behavior

INTRODUÇÃO

A internação em uma unidade de terapia intensiva (UTI) é vista como situação de crise para o paciente e sua família, gerando ansiedade, depressão e transtorno de estresse pós-traumático, entre outros sintomas que compõem a síndrome pós-UTI.(11 Fumis RR, Ranzani OT, Martins PS, Schettino G. Emotional disorders in pairs of patients and their family members during and after ICU stay. PLoS One. 2015;10(1):e0115332.

2 Schmidt M, Azoulay E. Sleepless nights in the ICU: the awaken family. Crit Care. 2013;17(5):1003.

3 Pochard F, Darmon M, Fassier T, Bollaert PE, Cheval C, Coloigner M, Merouani A, Moulront S, Pigne E, Pingat J, Zahar JR, Schlemmer B, Azoulay E; French FAMIREA study group. Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients before discharge or death. A prospective multicenter study. J Crit Care. 2005;20(1):90-6.

4 Lautrette A, Darmon M, Megarbane B, Joly LM, Chevret S, Adrie C, et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N Engl J Med. 2007;356(5):469-78.
-55 Davidson JE, Jones C, Bienvenu OJ. Family response to critical illness: postintensive care syndrome-family. Crit Care Med. 2012;40(2):618-24.)

No final da década de 1970, com o trabalho pioneiro de Molter, foram identificadas as necessidades da família do paciente crítico. Importante ressaltar que 50% das dez maiores necessidades referiam-se à comunicação.(66 Molter NC. Needs of relatives of critically ill patients: a descriptive study. Heart Lung. 1979;8(2):332-9.) Desde então, observa-se preocupação constante para que a comunicação seja efetiva, tendo em vista sua importância.(77 Peigne V, Chaize M, Falissard B, Kentish-Barnes N, Rusinova K, Megarbane B, et al. Important questions asked by family members of intensive care unit patients. Crit Care Med. 2011;39(6):1365-71.

8 Wysham NG, Mularski RA, Schmidt DM, Nord SC, Louis DL, Shuster E, et al. Long-term persistence of quality improvements for an intensive care unit communication initiative using the VALUE strategy. J Crit Care. 2014;29(3):450-4.

9 Curtis JR, White DB. Practical guidance for evidence-based ICU family conferences. Chest. 2008;134(4):835-43.
-1010 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Families' interactions with physicians in the intensive care unit: the impact on family's satisfaction. J Crit Care. 2008;23(3):281-6.)

A dificuldade das famílias em compreender o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico é um problema relatado na literatura. Estudos mostram que cerca de 50% dos familiares não compreendem um desses três fatores. O prognóstico é o pior compreendido, e a falha em sua compreensão está associada à insatisfação da família.(1111 Azoulay E, Chevret S, Leleu G, Pochard F, Barboteu M, Adrie C, et al. Half the families of intensive care unit patients experience inadequate communication with physicians. Crit Care Med. 2000;28(8):3044-9.

12 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Measuring satisfaction in family members of critically ill cancer patients in Brazil. Intensive Care Med. 2006;32(1):124-8.

13 Mathew JE, Azariah J, George SE, Grewal SS. Do they hear what we speak? Assessing the effectiveness of communication to families of critically ill neurosurgical patients. J Anaesthesiol Clin Pharmacol. 2015;31(1):49-53.
-1414 Chiarchiaro J, Buddadhumaruk P, Arnold RM, White DB. Quality of communication in the ICU and surrogate's understanding of prognosis. Crit Care Med. 2015;43(3):542-8.)

O estresse psicológico também tem sido alvo de considerável atenção nos últimos anos, tendo em vista que a UTI é um dos ambientes mais estressantes do hospital, e os familiares apresentam alta taxa de prevalência de sintomas de ansiedade e depressão logo no início da admissão da UTI, o que constitui um risco para estresse pós-traumático.(11 Fumis RR, Ranzani OT, Martins PS, Schettino G. Emotional disorders in pairs of patients and their family members during and after ICU stay. PLoS One. 2015;10(1):e0115332.,33 Pochard F, Darmon M, Fassier T, Bollaert PE, Cheval C, Coloigner M, Merouani A, Moulront S, Pigne E, Pingat J, Zahar JR, Schlemmer B, Azoulay E; French FAMIREA study group. Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients before discharge or death. A prospective multicenter study. J Crit Care. 2005;20(1):90-6.

4 Lautrette A, Darmon M, Megarbane B, Joly LM, Chevret S, Adrie C, et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N Engl J Med. 2007;356(5):469-78.
-55 Davidson JE, Jones C, Bienvenu OJ. Family response to critical illness: postintensive care syndrome-family. Crit Care Med. 2012;40(2):618-24.,1515 Fumis RR, Ranzani OT, Faria PP, Schettino G. Anxiety, depression, and satisfaction in close relatives of patients in an open visiting policy intensive care unit in Brazil. J Crit Care. 2015;30(2):440.e1-6.) Esforços são realizados com o objetivo de reduzir o estresse gerado, entre eles, o de tornar a comunicação mais efetiva. A conferência familiar bem conduzida é essencial para minimizar dificuldades e incertezas, e melhorar a comunicação entre equipe e família.(44 Lautrette A, Darmon M, Megarbane B, Joly LM, Chevret S, Adrie C, et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N Engl J Med. 2007;356(5):469-78.,88 Wysham NG, Mularski RA, Schmidt DM, Nord SC, Louis DL, Shuster E, et al. Long-term persistence of quality improvements for an intensive care unit communication initiative using the VALUE strategy. J Crit Care. 2014;29(3):450-4.,99 Curtis JR, White DB. Practical guidance for evidence-based ICU family conferences. Chest. 2008;134(4):835-43.) Estratégias foram estabelecidas, como oferecer a conferência com a família após 72 horas da admissão, com escuta ativa, respeito e compaixão; o conhecimento dos desejos e valores do paciente e família; e integração com os cuidados paliativos. Essas medidas refletem-se na melhora da compreensão e da satisfação dos familiares, nas boas decisões finais e na diminuição dos sintomas de ansiedade, depressão e estresse pós-traumático.(44 Lautrette A, Darmon M, Megarbane B, Joly LM, Chevret S, Adrie C, et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N Engl J Med. 2007;356(5):469-78.,88 Wysham NG, Mularski RA, Schmidt DM, Nord SC, Louis DL, Shuster E, et al. Long-term persistence of quality improvements for an intensive care unit communication initiative using the VALUE strategy. J Crit Care. 2014;29(3):450-4.,99 Curtis JR, White DB. Practical guidance for evidence-based ICU family conferences. Chest. 2008;134(4):835-43.,1616 Hinkle LJ, Bosslet GT, Torke AM. Factors associated with family satisfaction with end-of-life care in the ICU: a systematic review. Chest. 2015;147(1):82-93.) Sem dúvida, a compreensão, a satisfação e o emocional da família são essenciais levando em conta um ambiente tão complexo como o da UTI, e esses fatores estão interligados.(44 Lautrette A, Darmon M, Megarbane B, Joly LM, Chevret S, Adrie C, et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N Engl J Med. 2007;356(5):469-78.,99 Curtis JR, White DB. Practical guidance for evidence-based ICU family conferences. Chest. 2008;134(4):835-43.,1010 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Families' interactions with physicians in the intensive care unit: the impact on family's satisfaction. J Crit Care. 2008;23(3):281-6.,1515 Fumis RR, Ranzani OT, Faria PP, Schettino G. Anxiety, depression, and satisfaction in close relatives of patients in an open visiting policy intensive care unit in Brazil. J Crit Care. 2015;30(2):440.e1-6.

16 Hinkle LJ, Bosslet GT, Torke AM. Factors associated with family satisfaction with end-of-life care in the ICU: a systematic review. Chest. 2015;147(1):82-93.
-1717 Azoulay E, Pochard F, Chevret S, Lemaire F, Mokhtari M, Le Gall JR, Dhainaut JF, Schlemmer B; French FAMIREA Group. Meeting the needs of intensive care unit patient families: a multicenter study. Am J Respir Crit Care Med. 2001;163(1):135-9.)

O nível de satisfação é bem variável entre os hospitais. Entre os hospitais privados, com mais recursos e mais possibilidades de suprirem-se as necessidades dos familiares, a satisfação é significativamente maior, comparada com a do hospital público.(1515 Fumis RR, Ranzani OT, Faria PP, Schettino G. Anxiety, depression, and satisfaction in close relatives of patients in an open visiting policy intensive care unit in Brazil. J Crit Care. 2015;30(2):440.e1-6.,1818 Freitas KS, Kimura M, Ferreira KA. Family members' needs at intensive care units: comparative analysis between a public and a private hospital. Rev Lat Am Enfermagem. 2007;15(1):84-92.,1919 Neves FB, Dantas MP, Bitencourt AG, Vieira PS, Magalhães LT, Teles JM, et al. Análise da satisfação dos familiares em unidade de terapia intensiva. Rev Bras Ter Intensiva. 2009;21(1):32-7.) De acordo com Freitas et al., a satisfação no hospital público é influenciada, principalmente, pelas informações sobre o progresso do paciente.(1818 Freitas KS, Kimura M, Ferreira KA. Family members' needs at intensive care units: comparative analysis between a public and a private hospital. Rev Lat Am Enfermagem. 2007;15(1):84-92.)

Tendo em vista que, de acordo com estudos prévios, as informações e o suporte recebido na UTI são determinantes da satisfação familiar,(1010 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Families' interactions with physicians in the intensive care unit: the impact on family's satisfaction. J Crit Care. 2008;23(3):281-6.,1717 Azoulay E, Pochard F, Chevret S, Lemaire F, Mokhtari M, Le Gall JR, Dhainaut JF, Schlemmer B; French FAMIREA Group. Meeting the needs of intensive care unit patient families: a multicenter study. Am J Respir Crit Care Med. 2001;163(1):135-9.) e a comunicação efetiva é um fator importante para diminuir sintomas de ansiedade e depressão, e prevenir o estresse pós-traumático,(44 Lautrette A, Darmon M, Megarbane B, Joly LM, Chevret S, Adrie C, et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N Engl J Med. 2007;356(5):469-78.,2020 Azoulay E, Pochard F, Kentish-Barnes N, Chevret S, Aboab J, Adrie C, Annane D, Bleichner G, Bollaert PE, Darmon M, Fassier T, Galliot R, Garrouste-Orgeas M, Goulenok C, Goldgran-Toledano D, Hayon J, Jourdain M, Kaidomar M, Laplace C, Larché J, Liotier J, Papazian L, Poisson C, Reignier J, Saidi F, Schlemmer B; FAMIREA Study Group. Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients. Am J Respir Crit Care Med. 2005;171(9):987-94.) torna-se importante detectar precocemente as falhas de compreensão, o nível de satisfação e os sintomas de ansiedade e depressão em familiares de pacientes admitidos em UTI. Além disso, poucos estudos exploraram a correlação entre estes três fatores: satisfação, compreensão e sintomas de ansiedade e depressão em um hospital público, que normalmente atende pessoas de baixas renda e escolaridade.(1818 Freitas KS, Kimura M, Ferreira KA. Family members' needs at intensive care units: comparative analysis between a public and a private hospital. Rev Lat Am Enfermagem. 2007;15(1):84-92.,1919 Neves FB, Dantas MP, Bitencourt AG, Vieira PS, Magalhães LT, Teles JM, et al. Análise da satisfação dos familiares em unidade de terapia intensiva. Rev Bras Ter Intensiva. 2009;21(1):32-7.)

O objetivo do estudo foi analisar a satisfação, a compreensão e os sintomas de ansiedade e depressão nos familiares de pacientes admitidos na UTI de um hospital público.

MÉTODOS

Estudo longitudinal conduzido na UTI do Hospital Geral do Grajaú (HGG), em São Paulo. O familiar direto (cônjuge, filhos, pais ou irmãos) do paciente admitido nas UTI do HGG com tempo de internação ≥ 72 horas, responsável pelo paciente, foi convidado a participar desta pesquisa. Após assinar o consentimento pós-informado, respondeu ao questionário, preenchido pelo pesquisador, logo após o horário de visita, depois de ter recebido as informações médicas, sem a presença de outra pessoa.

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Instituto de Responsabilidade Social Sírio-Libanês, CAAE 66572317.7.1001.5447, parecer 2.028.802, datado de 24 de abril de 2017.

Apenas um familiar por paciente foi convidado a participar da pesquisa. Era necessário que o paciente estivesse na UTI por pelo menos 72 horas; e que o familiar tivesse parentesco direto com o paciente (cônjuge, pais, filhos ou irmãos do paciente), fosse o responsável em manter o contato com o médico, visitasse o paciente na UTI e maior de 18 anos.

Foram excluídos os familiares de pacientes que se encontravam moribundos, com probabilidade de óbito em menos de 48 horas; não tinham leitura compreensiva; não eram familiar direto do paciente; e não estavam presentes para receber as informações da equipe médica da UTI na hora da visita.

O HGG possui duas UTI (unidades Norte e Sul), e o estudo foi realizado apenas na unidade Sul, na qual se encontravam os pacientes mais graves. As distribuições dos profissionais para cada paciente eram, no momento da pesquisa: enfermeira 1:8; técnico em enfermagem 1:2; e médico 1:4.

A UTI tinha política de visitação fechada, com dois períodos de visita: um vespertino, das 15h às 16h, e outro noturno, das 20h às 21h. No período vespertino, a equipe médica conversava com a família sobre o estado clínico do paciente, e, no período noturno, não eram passadas mais informações. Sempre que a equipe detectasse que a presença da família tornava-se necessária, como nos casos de provável óbito, os horários eram flexíveis, podendo a família permanecer até 24 horas.

Diariamente, durante a visita, o pesquisador identificou o familiar que preenchia os critérios de inclusão e o abordou para participar da pesquisa. Em caso de consentimento, o questionário foi respondido após ele ter recebido as informações médicas na UTI. O questionário foi aplicado pelo pesquisador responsável, e o familiar ficou ciente de que seu nome seria preservado no anonimato.

Após entrevista com a família, o pesquisador abordou o médico responsável para responder as questões do diagnóstico, tratamento, prognóstico e procedimentos realizados, a fim de conferir as respostas dadas pelos familiares, verificando acertos e discordâncias.

Instrumentos

Para avaliar as necessidades dos familiares, foi utilizada a versão modificada do instrumento Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI), no texto traduzido e validado por Fumis et al.(1212 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Measuring satisfaction in family members of critically ill cancer patients in Brazil. Intensive Care Med. 2006;32(1):124-8.) Este instrumento é composto por 14 questões, com respostas variando de "praticamente sempre" a "nunca". Para avaliar a satisfação (necessidades encontradas), foi utilizado o ponto de corte 9, de acordo com Fumis et al.(1010 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Families' interactions with physicians in the intensive care unit: the impact on family's satisfaction. J Crit Care. 2008;23(3):281-6.,1212 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Measuring satisfaction in family members of critically ill cancer patients in Brazil. Intensive Care Med. 2006;32(1):124-8.)

A avaliação da compreensão do diagnóstico, do tratamento, do prognóstico e dos procedimentos se deu segundo os critérios utilizados por Azoulay(1111 Azoulay E, Chevret S, Leleu G, Pochard F, Barboteu M, Adrie C, et al. Half the families of intensive care unit patients experience inadequate communication with physicians. Crit Care Med. 2000;28(8):3044-9.) e Fumis.(1212 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Measuring satisfaction in family members of critically ill cancer patients in Brazil. Intensive Care Med. 2006;32(1):124-8.)

A compreensão do diagnóstico foi definida de acordo com o conhecimento de qual o motivo principal da internação na UTI, considerando uma lista com nomes de fácil compreensão para os leigos (coração, problemas respiratórios, problemas neurológicos, trauma, renal, entre outros); se o tratamento era clínico ou cirúrgico; e se o prognóstico correspondia à correta expectativa em relação ao desfecho na UTI, a saber: "grave, sobrevida na UTI não esperada"; "grave, mas com sobrevida na UTI esperada" e "não é grave, sobrevida na UTI é esperada". Não foi intenção medir o conhecimento específico sobre questões discutidas a respeito do prognóstico com o médico intensivista. Esta compreensão foi comparada com o desfecho da UTI (alta ou óbito), gerando uma variável dicotômica (compreensão certa ou errada a respeito da gravidade do paciente).

O familiar deveria marcar quais procedimentos foram realizados na UTI, até o momento da entrevista, dentro de uma lista de dez possíveis: traqueostomia, ventilação mecânica (intubação), aspiração de cânula traqueal ou naso-traqueal, ventilação mecânica não invasiva (máscara facial ou nasal), cateter de veia profunda, sondagem vesical, drenagem de tórax, dreno cirúrgico, hemodiálise, monitorização cardíaca.

A avaliação da satisfação com o suporte recebido na UTI em relação às informações e ao acolhimento também foi feita pelo critério utilizado por Fumis.(1010 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Families' interactions with physicians in the intensive care unit: the impact on family's satisfaction. J Crit Care. 2008;23(3):281-6.)

Para avaliar os sintomas de ansiedade e depressão, foi usada a Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), com o ponto de corte >10 pontos para cada subescala, utilizada em prévios estudos.(11 Fumis RR, Ranzani OT, Martins PS, Schettino G. Emotional disorders in pairs of patients and their family members during and after ICU stay. PLoS One. 2015;10(1):e0115332.,33 Pochard F, Darmon M, Fassier T, Bollaert PE, Cheval C, Coloigner M, Merouani A, Moulront S, Pigne E, Pingat J, Zahar JR, Schlemmer B, Azoulay E; French FAMIREA study group. Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients before discharge or death. A prospective multicenter study. J Crit Care. 2005;20(1):90-6.,1515 Fumis RR, Ranzani OT, Faria PP, Schettino G. Anxiety, depression, and satisfaction in close relatives of patients in an open visiting policy intensive care unit in Brazil. J Crit Care. 2015;30(2):440.e1-6.)

Análise estatística

Os dados contínuos foram expressos na forma de medidas de tendência central e medidas de dispersão. Os dados categóricos foram expressos por distribuição de frequência absoluta (n) e relativa (%). O coeficiente de concordância de Kendall, acrescido do teste de associação de Spearman, foi realizado para ver a concordância entre os níveis de informações recebidas pela família na UTI e o nível de suporte recebido com satisfação geral com a UTI. Foi considerado significante um valor de p ≤ 0,05. Foi utilizado o programa Statistical Package for Social Science (SPSS), versão 20.0, da Empresa IBM® para realizar as análises.

RESULTADOS

No período entre outubro de 2017 e março de 2018, 86 pacientes permaneceram na UTI do HGG por tempo ≥ 72 horas. Desses, 39 foram excluídos: 28 devido à probabilidade do óbito ocorrer em menos de 48 horas e 11 familiares sem condições de entender o questionário devido à falta de leitura compreensiva; houve 12 recusas. Trinta e cinco familiares de pacientes admitidos na UTI por ≥ 72 horas participaram do estudo. Os familiares dos pacientes críticos foram entrevistados em uma mediana de 5 (3 - 8) dias após a admissão na UTI, sendo a mediana da permanência na UTI de 14 (8 - 21) dias.

Características dos pacientes

Em relação aos pacientes, 20 (57,1%) eram do sexo masculino, e a maioria declarou estado civil casado (51,4%). A idade variou entre 18 e 83 anos, com média igual a 54 ± 19 anos. Em relação à procedência da internação, 22 (62,9%) eram provenientes da emergência e 7 (20%) da unidade do choque. Quanto ao tipo de saída, 18 (51,4%) foram a óbito e 17 (48,6%) saíram de alta (Tabela 1).

Tabela 1
Características sociodemográficas e clínica dos pacientes

O principal motivo da internação na UTI foi predominantemente sepse (40%); 85,7% dos pacientes receberam prognóstico médico grave, mas com sobrevida na UTI esperada. O SAPS 3 apresentou mediana de de 68 (48 - 77) pontos.

Características dos familiares dos pacientes

Em relação aos familiares dos pacientes, houve predomínio do sexo feminino, representado por 26 (74,3%) do total, com média de idade igual a 43,2 ± 14 anos, variando entre 18 e 73 anos. Quanto ao grau de instrução, notou-se que 24 (68,6%) tinham até o Ensino Médio completo. Quanto à religião, 19 (57,3%) eram católicos e 12 (34,3%) evangélicos. O parentesco predominante na UTI foi o de filhos (54,3%) e praticamente a metade dos familiares já tinha experiência prévia nessa ou em outra UTI (54,3%) (Tabela 2).

Tabela 2
Características dos familiares dos pacientes

Nível de satisfação e compreensão dos familiares

Encontravam-se insatisfeitos com a UTI 22,9% dos familiares. Do questionário de satisfação geral com a UTI, com escore de 1 a 14, a mediana encontrada foi de 11 (10 - 13) pontos.

Em relação à compreensão, apenas 2,9% não compreenderam o real motivo da internação na UTI, e 5,7% não compreenderam o tratamento instituído. A dificuldade maior encontrada foi em relação ao prognóstico; 37,1% dos familiares estavam com errôneas expectativas em relação ao desfecho na UTI, e 25,7% dos familiares apresentaram discordância em relação às expectativas médicas. Quanto aos procedimentos menos compreendidos, ou seja, aqueles que os familiares não souberam responder se tinham ou não sido realizados, a dificuldade maior foi em relação ao cateter de via profunda (65,7% de erro), seguido por sondagem vesical (42,9%), monitorização cardíaca (34,3%) e intubação (11,4%) (Tabela 3).

Tabela 3
Compreensão dos familiares dos pacientes críticos a respeito dos procedimentos realizados na unidade de terapia intensiva

Associações entre informações e suporte recebidos na unidade de terapia intensiva com a satisfação geral da família

A tabela 4 mostra algumas das associações feitas entre as informações e o suporte recebido na UTI versus satisfação geral da família. Observamos associações significativas quando as informações foram dadas pelo médico da UTI (R: 0,556; p = 0,001), principalmente sobre o diagnóstico de admissão (R: 0,660; p < 0,0001), as causas (R: 0,475; p = 0,004) e as consequências da doença (R: 0,665; p < 0,001), com satisfação da família no ambiente de terapia intensiva.

Tabela 4
Associações significativas entre informações e suporte recebidos na unidade de terapia intensiva com a satisfação geral da família nesta unidade

Além disso, existiram também associações significativas entre o suporte dado aos familiares e o nível de satisfação, ou seja, o médico intensivista ser acessível (R: 0,578; p < 0,0001) e compreensível (R: 0,452; p = 0,006) foi o fator mais importante para a satisfação do familiar (Tabela 4).

Não foram encontradas associações significativas entre gravidade clínica dos pacientes (SAPS 3) versus satisfação dos familiares com a UTI (R: -0,147; p = 0,400).

Sintomas de ansiedade e depressão nos familiares durante internação na unidade de terapia intensiva

Foi observada alta prevalência dos sintomas de ansiedade (60%) e de depressão (54,3%) nos familiares. O HADS total apresentou mediana de 24 (17 - 31) pontos. A mediana da pontuação na subsescala HADS de ansiedade foi de 12 (9 - 17) pontos e da subescala HADS de depressão de 12 (5 - 23) pontos. Foi observada correlação entre os sintomas de ansiedade e depressão com o risco de vir a óbito, ou seja, quando o prognóstico médico era grave, sobrevida na UTI não esperada, maior escores na escala HADS de sintomas de ansiedade e depressão (R = 0,432; p = 0,010). Houve assertividade quanto ao risco de óbito e o óbito de fato ocorrido (razão de verossimilhança p = 0,032). Não foi observada associação entre esses sintomas e o nível de satisfação.

DISCUSSÃO

No complexo ambiente da UTI, a satisfação, a compreensão e o emocional (sintomas de ansiedade e depressão) são fundamentais na avaliação dos cuidados dados à família. O tratamento humanizado em terapia intensiva requer comunicação empática, com respeito e compaixão, compartilhamento de decisões e calor humano, na tentativa de diminuir o árduo sofrimento, que, por vezes, prorroga-se após a UTI, denominado síndrome pós-UTI, ou seja, estresse pós-traumático, sintomas de ansiedade e depressão, luto complicado, entre outros problemas.(44 Lautrette A, Darmon M, Megarbane B, Joly LM, Chevret S, Adrie C, et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N Engl J Med. 2007;356(5):469-78.,55 Davidson JE, Jones C, Bienvenu OJ. Family response to critical illness: postintensive care syndrome-family. Crit Care Med. 2012;40(2):618-24.,77 Peigne V, Chaize M, Falissard B, Kentish-Barnes N, Rusinova K, Megarbane B, et al. Important questions asked by family members of intensive care unit patients. Crit Care Med. 2011;39(6):1365-71.

8 Wysham NG, Mularski RA, Schmidt DM, Nord SC, Louis DL, Shuster E, et al. Long-term persistence of quality improvements for an intensive care unit communication initiative using the VALUE strategy. J Crit Care. 2014;29(3):450-4.
-99 Curtis JR, White DB. Practical guidance for evidence-based ICU family conferences. Chest. 2008;134(4):835-43.,2020 Azoulay E, Pochard F, Kentish-Barnes N, Chevret S, Aboab J, Adrie C, Annane D, Bleichner G, Bollaert PE, Darmon M, Fassier T, Galliot R, Garrouste-Orgeas M, Goulenok C, Goldgran-Toledano D, Hayon J, Jourdain M, Kaidomar M, Laplace C, Larché J, Liotier J, Papazian L, Poisson C, Reignier J, Saidi F, Schlemmer B; FAMIREA Study Group. Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients. Am J Respir Crit Care Med. 2005;171(9):987-94.)

O presente estudo se propôs a analisar os sintomas de ansiedade e depressão, a compreensão e a satisfação dos familiares de pacientes críticos em uma UTI de hospital público. Foi observado alto nível de satisfação nos familiares, semelhante ao relatado na rede privada. Entretanto, nossa população tem menor escolaridade, fato que contribui para maior satisfação, talvez por apresentarem menos exigências.(1212 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Measuring satisfaction in family members of critically ill cancer patients in Brazil. Intensive Care Med. 2006;32(1):124-8.,1919 Neves FB, Dantas MP, Bitencourt AG, Vieira PS, Magalhães LT, Teles JM, et al. Análise da satisfação dos familiares em unidade de terapia intensiva. Rev Bras Ter Intensiva. 2009;21(1):32-7.)

Ressaltamos o quão importante é, para a família, receber informações claras e completas e sentir que o médico da UTI é acessível e compreensivo. Em estudos prévios, as informações contraditórias e incompletas sobre causas e consequências da doença, e a inacessibilidade do médico foram determinantes de insatisfação.(1010 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Families' interactions with physicians in the intensive care unit: the impact on family's satisfaction. J Crit Care. 2008;23(3):281-6.,1717 Azoulay E, Pochard F, Chevret S, Lemaire F, Mokhtari M, Le Gall JR, Dhainaut JF, Schlemmer B; French FAMIREA Group. Meeting the needs of intensive care unit patient families: a multicenter study. Am J Respir Crit Care Med. 2001;163(1):135-9.)

Entretanto, apesar da alta satisfação, a prevalência dos sintomas de ansiedade e depressão foi bem acima do reportado na literatura. Mais de 50% dos familiares apresentaram estes sintomas na primeira semana da admissão na UTI. Em concordância com outros estudos, destacamos algumas particularidades, que podem ter impactado no emocional dos familiares: a faixa etária mais jovem dos pacientes; a gravidade, com SAPS 3 muito elevado; a elevada frequência de sepse; e a altíssima mortalidade na UTI.(11 Fumis RR, Ranzani OT, Martins PS, Schettino G. Emotional disorders in pairs of patients and their family members during and after ICU stay. PLoS One. 2015;10(1):e0115332.,33 Pochard F, Darmon M, Fassier T, Bollaert PE, Cheval C, Coloigner M, Merouani A, Moulront S, Pigne E, Pingat J, Zahar JR, Schlemmer B, Azoulay E; French FAMIREA study group. Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients before discharge or death. A prospective multicenter study. J Crit Care. 2005;20(1):90-6.,1515 Fumis RR, Ranzani OT, Faria PP, Schettino G. Anxiety, depression, and satisfaction in close relatives of patients in an open visiting policy intensive care unit in Brazil. J Crit Care. 2015;30(2):440.e1-6.,2121 Fumis RR, Deheinzelin D. Family members of critically ill cancer patients: assessing the symptoms of anxiety and depression. Intensive Care Med. 2009;35(5):899-902.,2222 Wintermann GB, Brunkhorst FM, Petrowski K, Strauss B, Oehmichen F, Pohl M, et al. Stress disorders following prolonged critical illness in survivors of severe sepsis. Crit Care Med. 2015;43(6):1213-22.)

De acordo com a literatura, detectamos que o prognóstico foi o fator mais difícil de ser compreendido. Os status dos pacientes flutuam muito e seus desfechos na UTI são às vezes imprevisíveis.(1111 Azoulay E, Chevret S, Leleu G, Pochard F, Barboteu M, Adrie C, et al. Half the families of intensive care unit patients experience inadequate communication with physicians. Crit Care Med. 2000;28(8):3044-9.

12 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Measuring satisfaction in family members of critically ill cancer patients in Brazil. Intensive Care Med. 2006;32(1):124-8.

13 Mathew JE, Azariah J, George SE, Grewal SS. Do they hear what we speak? Assessing the effectiveness of communication to families of critically ill neurosurgical patients. J Anaesthesiol Clin Pharmacol. 2015;31(1):49-53.
-1414 Chiarchiaro J, Buddadhumaruk P, Arnold RM, White DB. Quality of communication in the ICU and surrogate's understanding of prognosis. Crit Care Med. 2015;43(3):542-8.) Observa-se que há discordância entre médicos e familiares a respeito do prognóstico e a dificuldade em compreendê-lo também é vista entre os médicos. Portanto, destacamos a necessidade de os médicos se esforçar para melhorar sua abordagem na reunião com os familiares, tendo em vista que o prognóstico é um fator muito associado à satisfação e a falha em compreendê-lo é recorrente na literatura.(1010 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Families' interactions with physicians in the intensive care unit: the impact on family's satisfaction. J Crit Care. 2008;23(3):281-6.,1212 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Measuring satisfaction in family members of critically ill cancer patients in Brazil. Intensive Care Med. 2006;32(1):124-8.,1414 Chiarchiaro J, Buddadhumaruk P, Arnold RM, White DB. Quality of communication in the ICU and surrogate's understanding of prognosis. Crit Care Med. 2015;43(3):542-8.)

Tem sido demonstrado que a política de visitação aberta, apesar de ainda ser rara no Brasil e no mundo, permite que o paciente se beneficie com o suporte da família. A comunicação torna-se mais efetiva e a satisfação do familiar aumenta.(1515 Fumis RR, Ranzani OT, Faria PP, Schettino G. Anxiety, depression, and satisfaction in close relatives of patients in an open visiting policy intensive care unit in Brazil. J Crit Care. 2015;30(2):440.e1-6.,2323 Ramos FJ, Fumis RR, de Azevedo LC, Schettino G. Intensive care unit visitation policies in Brazil: a multicenter survey. Rev Bras Ter Intensiva. 2014;26(4):339-46.

24 Caruso P, Guardian L, Tiengo T, Dos Santos LS, Medeiros Junior P. ICU architectural design affects the delirium prevalence: a comparison between single-bed and multibed rooms. Crit Care Med. 2014;42(10):2204-10.

25 Nassar Junior AP, Besen BA, Robinson CC, Falavigna M, Teixeira C, Rosa RG. Flexible versus restrictive visiting policies in ICUs: a systematic review and meta-analysis. Crit Care Med. 2018;46(7):1175-80.

26 Giannini A, Miccinesi G, Leoncino S. Visiting policies in Italian intensive care units: a nationwide survey. Intensive Care Med. 2008;34(7):1256-62.

27 Liu V, Read JL, Scruth E, Cheng E. Visitation policies and practices in US ICUs. Crit Care. 2013;17(2):R71.
-2828 Garrouste-Orgeas M, Vinatier I, Tabah A, Misset B, Timsit JF. Reappraisal of visiting policies and procedures of patient's family information in 188 French ICUs: a report of the Outcomerea Research Group. Ann Intensive Care. 2016;6(1):82.) No Brasil, ainda são raras as UTI (2,6%) com política de visitação aberta de 24 horas.(2323 Ramos FJ, Fumis RR, de Azevedo LC, Schettino G. Intensive care unit visitation policies in Brazil: a multicenter survey. Rev Bras Ter Intensiva. 2014;26(4):339-46.) A UTI do HGG enquadra-se na maioria das UTI brasileiras, nas quais 45,1% possibilitam dois períodos diários de visitação e 69,1% permitem de 30 a 60 minutos de visita por período. Além disso, em situações especiais, como casos de fim de vida, 98,7% permitem visitas em horários flexíveis.(2323 Ramos FJ, Fumis RR, de Azevedo LC, Schettino G. Intensive care unit visitation policies in Brazil: a multicenter survey. Rev Bras Ter Intensiva. 2014;26(4):339-46.) De acordo com recente revisão, a flexibilidade já proporciona benefícios notáveis, como a redução do delirium para os pacientes, redução de sintomas de ansiedade e depressão, e melhoria da satisfação dos familiares, possivelmente devido ao maior contato dos familiares com a equipe de profissionais de saúde, favorecendo a comunicação e a acessibilidade.(2424 Caruso P, Guardian L, Tiengo T, Dos Santos LS, Medeiros Junior P. ICU architectural design affects the delirium prevalence: a comparison between single-bed and multibed rooms. Crit Care Med. 2014;42(10):2204-10.,2525 Nassar Junior AP, Besen BA, Robinson CC, Falavigna M, Teixeira C, Rosa RG. Flexible versus restrictive visiting policies in ICUs: a systematic review and meta-analysis. Crit Care Med. 2018;46(7):1175-80.)

Há fatores que podem impactar tanto para o paciente quanto para a família. Na UTI aqui estudada, os boxes são separados por cortina e, de acordo com estudos prévios, esse é um fator de risco para depressão nos familiares e para o paciente ter delirium.(33 Pochard F, Darmon M, Fassier T, Bollaert PE, Cheval C, Coloigner M, Merouani A, Moulront S, Pigne E, Pingat J, Zahar JR, Schlemmer B, Azoulay E; French FAMIREA study group. Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients before discharge or death. A prospective multicenter study. J Crit Care. 2005;20(1):90-6.,2424 Caruso P, Guardian L, Tiengo T, Dos Santos LS, Medeiros Junior P. ICU architectural design affects the delirium prevalence: a comparison between single-bed and multibed rooms. Crit Care Med. 2014;42(10):2204-10.) Além disso, observa-se, na UTI do HGG, a falta da sala de espera próxima à UTI, já demonstrada como grande necessidade da família, previamente associada à insatisfação e aos sintomas de depressão.(66 Molter NC. Needs of relatives of critically ill patients: a descriptive study. Heart Lung. 1979;8(2):332-9.,1717 Azoulay E, Pochard F, Chevret S, Lemaire F, Mokhtari M, Le Gall JR, Dhainaut JF, Schlemmer B; French FAMIREA Group. Meeting the needs of intensive care unit patient families: a multicenter study. Am J Respir Crit Care Med. 2001;163(1):135-9.,2929 Pochard F, Azoulay E, Chevret S, Lemaire F, Hubert P, Canoui P, Grassin M, Zittoun R, le Gall JR, Dhainaut JF, Schlemmer B; French FAMIREA Group. Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients: ethical hypothesis regarding decision-making capacity. Crit Care Med. 2001;29(10):1893-7.)

Em concordância com estudos prévios, a satisfação da família não depende do desfecho do paciente. Diante do pior desfecho na UTI, os principais determinantes para satisfação são a comunicação efetiva e o suporte recebido na UTI.(3030 Wall RJ, Curtis JR, Cooke CR, Engelberg RA. Family satisfaction in the ICU: differences between families of survivors and nonsurvivors. Chest. 2007;132(5):1425-33.) São importantes o acolhimento, a comunicação efetiva e as boas decisões tomadas, para suprir as necessidades da família nos piores momentos. É preciso dedicar mais tempo para escutar a família; dar informações completas e claras na UTI; demonstrar respeito, compaixão, empatia com os sentimentos e crenças do familiar; ser acessível e acolhedor; e não utilizar termos técnicos e sofisticados na conferência com a família.(44 Lautrette A, Darmon M, Megarbane B, Joly LM, Chevret S, Adrie C, et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N Engl J Med. 2007;356(5):469-78.,99 Curtis JR, White DB. Practical guidance for evidence-based ICU family conferences. Chest. 2008;134(4):835-43.,1010 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Families' interactions with physicians in the intensive care unit: the impact on family's satisfaction. J Crit Care. 2008;23(3):281-6.,1212 Fumis RR, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Measuring satisfaction in family members of critically ill cancer patients in Brazil. Intensive Care Med. 2006;32(1):124-8.,3131 McDonagh JR, Elliott TB, Engelberg RA, Treece PD, Shannon SE, Rubenfeld GD, et al. Family satisfaction with family conferences about end-of-life care in the intensive care unit: increased proportion of family speech is associated with increased satisfaction. Crit Care Med. 2004;32(7):1484-8.)

Em relação aos procedimentos realizados na UTI, os familiares não compreenderam desde os procedimentos mais simples, como a monitorização cardíaca, até os mais invasivos, como o cateter de veia periférica e sonda vesical, entre outros. Enfatiza-se a necessidade de checar as lacunas de conhecimento dos familiares, mantê-los bem informados em relação aos procedimentos realizados na ausência do familiar, principalmente em se tratando de procedimentos invasivos, que podem estar associados aos quadros infecciosos e podendo haver mudança do quadro do paciente na UTI.(3232 Carvalho CR. Pneumonia associada à ventilação mecânica. J Bras Pneumol. 2006;32(4):20-2.,3333 Lima ME, Andrade D, Haas VJ. Avaliação prospectiva da ocorrência de infecção em pacientes críticos de unidade de terapia intensiva. Rev Bras Ter Intensiva. 2007;19(3):342-7.)

Foi observada alta prevalência dos sintomas de ansiedade e depressão em familiares de pacientes que se encontravam extremamente graves e com risco alto para mortalidade. É importante ressaltar que a entrevista se deu em momento anterior ao óbito, logo no início da admissão da UTI, mas podemos supor que a alta prevalência desses sintomas seja devido à percepção do desfecho desfavorável, tendo em vista que a gravidade do paciente em uma população mais jovem seja fator de risco para os sintomas de ansiedade e depressão, como esperado.(11 Fumis RR, Ranzani OT, Martins PS, Schettino G. Emotional disorders in pairs of patients and their family members during and after ICU stay. PLoS One. 2015;10(1):e0115332.,33 Pochard F, Darmon M, Fassier T, Bollaert PE, Cheval C, Coloigner M, Merouani A, Moulront S, Pigne E, Pingat J, Zahar JR, Schlemmer B, Azoulay E; French FAMIREA study group. Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients before discharge or death. A prospective multicenter study. J Crit Care. 2005;20(1):90-6.,1919 Neves FB, Dantas MP, Bitencourt AG, Vieira PS, Magalhães LT, Teles JM, et al. Análise da satisfação dos familiares em unidade de terapia intensiva. Rev Bras Ter Intensiva. 2009;21(1):32-7.,2020 Azoulay E, Pochard F, Kentish-Barnes N, Chevret S, Aboab J, Adrie C, Annane D, Bleichner G, Bollaert PE, Darmon M, Fassier T, Galliot R, Garrouste-Orgeas M, Goulenok C, Goldgran-Toledano D, Hayon J, Jourdain M, Kaidomar M, Laplace C, Larché J, Liotier J, Papazian L, Poisson C, Reignier J, Saidi F, Schlemmer B; FAMIREA Study Group. Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients. Am J Respir Crit Care Med. 2005;171(9):987-94.) Outro fator importante a ser considerado é o sexo feminino, predominante entre os familiares nesta amostragem, e um grande fator de risco para o desenvolvimento de sintomas de ansiedade e depressão.(3434 Oliveira HS, Fumis RR. Influência do sexo e condição de cônjuge nos sintomas de ansiedade, depressão e transtorno de estresse pós-traumático em pacientes admitidos à unidade de terapia intensiva e em seus respectivos cônjuges. Rev Bras Ter Intensiva. 2018;30(1):35-41.)

Este estudo tem grandes limitações. O estudo incluiu um número pequeno de familiares, em um único centro e, portanto, suas conclusões precisam ser vistas com muita cautela. Além disso, não há informações sobre a presença dos sintomas de ansiedade e depressão prévios à admissão na UTI ou de fatores psicossociais que poderiam ter influenciado a amostra. Por último, os questionários foram aplicados na primeira semana, e não sabemos se a satisfação diminuiu com o decorrer do tempo. Ainda, sabidamente, os sintomas de ansiedade e depressão aumentam sua incidência com o passar do tempo de internação do familiar na UTI.

O presente estudo ressalta a importância do acolhimento e de prover boas informações para os que estão com seu ente querido na UTI, que é um ambiente tão estressante. É possível ir ao encontro das necessidades da família na rede pública de saúde, mas é necessário fazer mais, como oferecer apoio psicológico na UTI, na tentativa de diminuir a alta prevalência de sintomas de ansiedade e depressão, principalmente em se tratando de familiares de pacientes mais graves.

CONCLUSÃO

Este estudo sugere que a equipe médica seja acessível e compreensiva e que provenha informações completas sobre o diagnóstico de admissão, as causas e consequências da doença. Estes são fatores importantes para aqueles que acompanham seu ente querido na unidade de terapia intensiva e estão associados à maior satisfação. Além disso, ressaltamos a necessidade do apoio psicológico na unidade de terapia intensiva devido à alta prevalência dos sintomas de ansiedade e depressão nos familiares, principalmente para os de pacientes com grave prognóstico.

AGRADECIMENTOS

Ao Programa Institucional de Bolsas de Iniciação Científica do Instituto Sírio-Libanês de Ensino e Pesquisa e ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), pela bolsa de Iniciação Científica concedida ao aluno Henrique Souza Barros de Oliveira.

A todos os familiares dos pacientes da unidade de terapia intensiva do Hospital Geral do Grajaú que, apesar de sua dor e sofrimento, participaram da nossa pesquisa.

Especialmente aos queridos Drs. Marcelo Moock e Sérgio Mataloun, e à toda equipe da unidade de terapia intensiva do Hospital Geral do Grajaú, pelo acolhimento no período desta pesquisa.

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Editado por

Editor responsável: Márcio Soares

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    23 Maio 2019
  • Data do Fascículo
    Apr-Jun 2019

Histórico

  • Recebido
    14 Set 2018
  • Aceito
    02 Jan 2019
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