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Avaliação da satisfação e das preferências do doente com o diário em cuidados intensivos

RESUMO

Objetivos:

Avaliar a satisfação dos doentes internados em uma unidade de cuidado intensivo com o diário e analisar possíveis pontos de melhoria deste instrumento.

Métodos:

Estudo retrospectivo observacional, decorrido entre março de 2014 e julho de 2017, em uma unidade de cuidado intensivo polivalente de um hospital distrital. Foi iniciado o diário em doentes sedados por 3 ou mais dias. Depois de 3 meses da alta, foi avaliada a satisfação deles por meio de um questionário. O doente que concordou com as cinco afirmações que visavam avaliar esclarecimento, preenchimento de lacunas de memória, ajuda na recuperação, tranquilização e recomendação da intervenção foi definido como satisfeito.

Resultados:

Foram incluídos 110 doentes, dos quais 55 responderam o questionário. Destes, 36 (65,5%) foram classificados como satisfeitos. Cada item teve uma resposta positiva em mais de 74% dos casos. Sugeriram o aumento do número de fotografias 60% dos participantes. Não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas na análise de subgrupos (idade, sexo, tempo de sedação e ventilação, tempo de diário, gravidade à admissão, delirium, depressão ou ansiedade na unidade de cuidado intensivo).

Conclusões:

A maioria dos doentes mostrou-se satisfeita com o diário, sugerindo, no entanto, o aumento do número de fotografias.

Descritores:
Cuidados críticos; Sedação profunda; Transtornos da memória; Satisfação do paciente; Preferência do paciente

ABSTRACT

Objectives:

To evaluate the satisfaction of patients admitted to the intensive care unit using a diary and analyze possible points for improving this instrument.

Methods:

This was an observational, retrospective study, conducted between March 2014 and July 2017, in a multidisciplinary intensive care unit of a district hospital. The diary was implemented in patients sedated for 3 or more days. Three months after discharge, their satisfaction was assessed using a questionnaire. A patient who agreed with the 5 statements assessing the diary's help in clarifying the intensive care unit stay, in filling memory gaps, in recovery, in reassurance, and in the recommendation of this intervention was defined as satisfied.

Results:

A total of 110 patients were included, of whom 55 answered the questionnaire. Of these, 36 (65.5%) were classified as satisfied. Each item had a positive response in more than 74% of cases. A total of 60% of the participants suggested increasing the number of photographs. No significant differences were found in the subgroup analysis (age, sex, duration of sedation and ventilation, length of diary keeping, severity on admission, or delirium, depression, or anxiety in the intensive care unit).

Conclusions:

Most patients were satisfied with the diary but suggested an increase in the number of photographs.

Keywords:
Critical care; Deep sedation; Memory disorders; Patient satisfaction; Patient preference

INTRODUÇÃO

Nos últimos anos tem-se observado mudanças na abordagem dos doentes internados em unidades de cuidados intensivos (UCI), nomeadamente na sedação e na analgesia.(11 Pohlman MC, Schweickert WD, Pohlman AS, Nigos C, Pawlik AJ, Esbrook CL, et al. Feasibility of physical and occupational therapy beginning from the initiation of mechanical ventilation. Crit Care Med. 2010;38(11):2089-94.) O aparecimento de diários em cuidados intensivos remonta para o início dos anos 1980, na Dinamarca, em uma época com tempos de ventilação e sedação mais prolongados, paradigma que se alterou nos últimos anos.(22 Bäckman C. The photo-diary and follow-up appointment on the ICU: Giving back the time to patients and relatives. A descriptive and interventional study [medical dissertation]. Linköping: Department of Clinical and Experimental Medicine, Linköping University; 2011.) Cada vez mais, defende-se que a retirada da sedação e a mobilização aconteçam tão cedo quanto possível.(33 Schweickert WD, Pohlman MC, Pohlman AS, Nigos C, Pawlik AJ, Esbrook CL, et al. Early physical and occupational therapy in mechanical ventilated, critically ill patients: a randomised controlled trial. Lancet. 2009;373(9678):1874-82.) Esta evolução impõe a adoção de estratégias de vigilância e prevenção de novos problemas a que podem estar sujeitos estes doentes. Apesar dos doentes estarem menos sedados, muitos ainda apresentam memórias escassas ou distorcidas da permanência na UCI, por vezes agravadas por alucinações e pesadelos, com aumento do risco de desenvolvimento de transtorno de estresse pós-traumático (TEPT), ansiedade e depressão, incluídas na síndrome pós-cuidados intensivos (SPCI).(44 Jones C, Griffiths RD, Humphris G, Skirrow PM. Memory, delusions, and the development of acute posttraumatic stress disorder-related symptoms after intensive care. Crit Care Med. 2001;29(3):573-80.,55 Samuelson K, Lundberg D, Fridlund B. Memory in relation to depth of sedation in adult mechanically ventilated intensive care patients. Intensive Care Med. 2006;32(5):660-7)

Esta ausência de memória é enfatizada pelo fato de estes doentes apresentarem grande necessidade de saber o que se passou durante seu internamento(66 Hupcey JE, Zimmerman HE. The need to know: experiences of critically ill patients. Am J Crit Care. 2000;9(3):192-8) e de necessitarem de ajuda para construir uma narrativa completa e coerente dessa fase da sua vida.

A elaboração de um diário, no qual são colocadas fotografias e relatados fatos, eventos e emoções desse período temporal, por aqueles que acompanham o doente (profissionais de saúde e familiares), tem sido apontada como uma das estratégias que permite ao doente atribuir significado, coerência e ordenar cronologicamente o período de tempo em que as memórias estão ausentes ou distorcidas.(77 Jones C, Backman C, Capuzzo M, Egerod I, Flaatten H, Granja C, Rylander C, Griffiths RD; RACHEL group. Intensive care diaries reduce new onset posttraumatic stress disorder following critical illness: a randomised, controlled trial. Crit Care. 2010;14(5):R168.) A apresentação e o conteúdo dos diários variam conforme as UCI e os protocolos locais/regionais, podendo estar até incluído em uma estrutura organizada e convergente da reabilitação do doente. Apesar desta heterogeneidade, o conteúdo do diário obedece a regras gerais estabelecidas.(88 Egerod I, Christensen D. Analysis of patient diaries in Danish ICUs: a narrative approach. Intensive Crit Care Nurs. 2009;25(5):268-77.,99 Phillips C. Use of patient diaries in critical care. Nurs Stand. 2011;26(11):35-43.) Subsistem dúvidas quanto à melhor forma de o aplicar e às implicações positivas e negativas nos doentes, familiares e profissionais de saúde.(1010 Kynoch K, Chang A, Coyer F, McArdle A. The effectiveness of interventions to meet family needs of critically ill patients in an adult intensive care unit: a systematic review update. JBI Database System Rev Implement Rep. 2016;14(3):181-234.

11 Teece A, Baker J. Thematic Analysis: How do patient diaries affect survivors' psychological recovery? Intensive Crit Care Nurs. 2017;41:50-6.

12 Huynh TG, Covalesky M, Sinclair S, Gunter H, Norton T, Chen A, et al. Measuring outcomes of an intensive care unit family diary program. AACN Adv Crit Care. 2017;28(2):179-90.

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14 Ullman AJ, Aitken LM, Rattray J, Kenardy J, Le Brocque R, MacGillivray S, et al. Intensive care diaries to promote recovery for patients and families after critical illness: A Cochrane Systematic Review. Int J Nurs Stud. 2015;52(7):1243-53.
-1515 Egerod I, Bagger C. Patients' experiences of intensive care diaries--a focus group study. Intensive Crit Care Nurs. 2010;26(5):278-87.) Apesar dos benefícios demonstrados na redução da incidência de TEPT, atualmente ainda não existe evidência em estudos randomizados dos benefícios e dos malefícios da implementação de diários nos doentes e seus cuidadores, que permita recomendar sua massificação como estratégia terapêutica.(1414 Ullman AJ, Aitken LM, Rattray J, Kenardy J, Le Brocque R, MacGillivray S, et al. Intensive care diaries to promote recovery for patients and families after critical illness: A Cochrane Systematic Review. Int J Nurs Stud. 2015;52(7):1243-53.) Alguns estudos avaliaram a satisfação dos doentes com os diários por meio de questionários ou entrevistas informais,(1616 Åkerman E, Ersson A, Fridlund B, Samuelson K. Preferred content and usefulness of a photodiary as described by ICU-patients--a mixed method analysis. Aust Crit Care. 2013;26(1):29-35.

17 Bergbom I, Svensson C, Berggren E, Kamsula M. Patients' and relatives' opinions and feelings about diaries kept by nurses in an intensive care unit: pilot study. Intensive Crit Care Nurs. 1999;15(4):185-91.

18 Bäckman CG, Walther SM. Use of a personal diary written on the ICU during critical illness. Intensive Care Med. 2001;27(2):426-9.
-1919 Ewens BA, Hendricks JM, Sundin D. The use, prevalence and potential benefits of a diary as a therapeutic intervention/tool to aid recovery following critical illness in intensive care: a literature review. J Clin Nurs. 2015;24(9-10):1406-25.) mas não existem dados relativos à população portuguesa, com a excepção do contributo de diferentes UCI portuguesas para o estudo multicêntrico de Jones et al.(77 Jones C, Backman C, Capuzzo M, Egerod I, Flaatten H, Granja C, Rylander C, Griffiths RD; RACHEL group. Intensive care diaries reduce new onset posttraumatic stress disorder following critical illness: a randomised, controlled trial. Crit Care. 2010;14(5):R168.)

Os objetivos do presente estudo foram avaliar satisfação com o diário e analisar seus possíveis pontos de melhoria, de modo a optimizar a utilização deste instrumento.

MÉTODOS

Estudo retrospectivo, observacional e descritivo, que decorreu no Serviço de Medicina Intensiva do Hospital Pedro Hispano (HPH), em uma UCI polivalente, que iniciou a elaboração dos diários em 2009.

Na UCI do HPH, é iniciado um diário a todos os doentes com mais de 18 anos de idade submetidos à sedação por 3 ou mais dias. Participam de sua elaboração não só enfermeiros e médicos, mas também familiares e amigos do doente. A periodicidade da escrita é, no mínimo, diária, e estas pessoas descrevem aquilo por que o doente passa, escrevem mensagens de encorajamento e partilham sentimentos. A escrita do diário mantém-se até a data de alta da UCI, mesmo após a suspensão da sedação. Quando o doente passa a ter condições, o diário lhe é entregue. O doente é reavaliado presencialmente pelo intensivista na consulta de follow-up (CFU) 3 meses após a alta, na qual é rastreado o desenvolvimento de SPCI e avaliada a satisfação com o diário por meio de um questionário. Constituem critérios de exclusão para a aplicação desta ferramenta: doente analfabeto ou com patologia psiquiátrica severa, identificação de famílias problemáticas (do ponto de vista da dificuldade comunicativa), falta de apoio/cobertura social e mau prognóstico vital a curto prazo.

Foram recolhidos os dados relativos a todos os doentes com diário iniciado entre março de 2014 e julho de 2017. Os dados demográficos, a presença de limitação funcional ou cognitiva de base, dados da internação (diagnóstico principal, escore de gravidade à admissão, tempo de internação na UCI, tempo de sedação e de ventilação invasiva, desenvolvimento de delirium e de SPCI no internamento) e da CFU (respostas ao questionário de satisfação e SPCI aos 3 meses) foram analisados a partir da base de dados eletrônica da UCI. Em relação à presença de limitação funcional ou cognitiva de base, não foi utilizada nenhuma escala validada, sendo apenas definida como "presente" ou "ausente", de acordo com a avaliação clínica. Os diagnósticos principais foram codificados de acordo com a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados (CID-10) da Organização Mundial da Saúde (OMS) de 2016, com as adaptações necessárias ao contexto específico. O escore de gravidade à admissão calculado foi o Simplified Acute Physiology Score (SAPS) II.(2020 Le Gall JR, Lemeshow S, Saulnier F. A new Simplified Acute Physiology Score (SAPS II) based on a European/North American multicenter study. JAMA. 1993;270(24):2957-63. Erratum in JAMA. 1994;271(17):1321.) O delirium foi identificado pela versão do Confusion Assessment Method para unidades de cuidados intensivos (CAM-ICU)(2121 Ely EW, Inouye SK, Bernard GR, Gordon S, Francis J, May L, et al. Delirium in mechanically ventilated patients: validity and reliability of the confusion assessment method for the intensive care unit (CAM-ICU). JAMA. 2001;286(21):2703-10.) aplicada por enfermeiros ou médicos da unidade. O SPCI foi identificado durante o internamento pela equipe assistencial do doente, tendo sido dividido em suas dimensões física (fraqueza muscular, medida por meio do Manual Muscle Strength Test -, alterações da mobilidade e disfunção glótica) e não física (ansiedade, depressão, TEPT e problemas cognitivos). O SPCI aos 3 meses foi avaliado pelo médico e pelo enfermeiro responsáveis pela CFU, por avaliação clínica e pela aplicação da Escala de Ansiedade e Depressão Hospitalar(2222 Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand. 1983;67(6):361-70.) (HAD) utilizado ponto de corte de 10 pontos para cada subescala, e do Post-Traumatic Stress Syndrome 14-Questions Inventory.(2323 Twigg E, Humphris G, Jones C, Bramwell R, Griffiths RD. Use of a screening questionnaire for post-traumatic stress disorder (PTSD) on a sample of UK ICU patients. Acta Anaesthesiol Scand. 2008;52(2):202-8.)

O seguimento terminava na CFU (3 meses após a alta) ou antes, em caso de falecimento prévio ou falta à consulta. Foram excluídos do estudo os doentes que faltaram à CFU, que não leram o diário e/ou que não responderam o questionário.

O questionário de satisfação com o diário foi desenvolvido pelos autores. Posteriormente, foi revisto por peritos da área da medicina intensiva e da psiquiatria, e modificado em conformidade antes de sua aplicação. Antes de sua aplicação no presente estudo, foi testado em cinco doentes, para aferir sua compreensão das perguntas, tendo sido efetuadas alterações a nível da linguagem após esse processo. O questionário inclui 11 perguntas de escala (Likert) e um espaço para sugestões de melhoria. Cinco alíneas deste questionário estão formuladas para avaliar a satisfação dos doentes (esclarecimento acerca do que aconteceu no internamento, preenchimento de lacunas de memória, ajuda na recuperação e tranquilização, recomendação de sua realização em pessoas em situações similares) (Tabela 1). Definiu-se como satisfeito o doente que respondeu "concordo" ou "concordo totalmente" a estas cinco perguntas. O conjunto de questões utilizado para avaliar a satisfação apresenta elevada confiabilidade interna, com alfa de Cronbach de 0,75.

Tabela 1
Respostas às perguntas que avaliam a satisfação

Para avaliar possíveis pontos de melhoria dos diários do ponto de vista do doente, foram analisadas as respostas a perguntas fechadas relativas ao número de fotografias, qualidade e quantidade da informação, e momento de entrega do diário, e a resposta a uma pergunta aberta na qual os doentes podiam expressar preocupações e sugestões.

Análise estatística

Para a análise estatística, foi utilizado o software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 24. As variáveis contínuas com distribuição normal foram analisadas por métodos paramétricos e as restantes por testes não paramétricos. Para as variáveis categóricas, foi utilizado o teste qui-quadrado.

Para avaliar a possível relação entre algumas características dos doentes e seu internamento, foram definidos, a priori, vários subgrupos. Cada uma das variáveis idade, tempo de sedação, tempo de ventilação, tempo de diário e SAPS II foi categorizadas em dois subgrupos, assumindo como ponto de corte o valor da média/mediana de cada variável. As variáveis delirium, depressão e ansiedade na UCI foram categorizadas em dois subgrupos consoante sua presença ou ausência. Foi definido valor de p < 0,01 para a significância.

Os questionários foram enviados a todos os doentes com diário, acompanhados de carta explicativa do estudo, na qual era destacado que o preenchimento do questionário era livre e voluntário, e a requerer a autorização para a utilização desses dados para o estudo em questão. Todos os dados foram tratados de forma anônima e confidencial. O estudo foi aprovado pela Comissão de Ética do Serviço de Gestão do Conhecimento do HPH da Unidade Local de Saúde de Matosinhos.

RESULTADOS

Durante o período em que decorreu o estudo, foram admitidos na UCI 1.300 doentes, tendo sido iniciado diário em 110. Como se pode observar na figura 1, 20 doentes faleceram e 90 receberam o questionário. Doze destes faltaram à CFU, 19 não responderam ao questionário e 4 não leram o diário, totalizando 35 doentes que foram considerados "não participantes". Assim, procedeu-se à avaliação da satisfação dos restantes 55 doentes.

Figura 1
Fluxograma dos doentes com diário e motivos de perda de seguimento.

UCI - unidade de cuidados intensivos; CFU - consulta de follow-up.


Na tabela 2, são apresentadas as características demográficas e clínicas dos 90 doentes que receberam o questionário. Os doentes estiveram, em média, ventilados 7 dias e sedados 5 dias, tendo permanecido na UCI 11 dias. Uma elevada porcentagem de doentes desenvolveu delirium durante a permanência na UCI (71,1%). Os componentes não físicos do SPCI foram mais prevalentes aos 3 meses, do que durante o internamento, ao invés da fraqueza muscular. O motivo de admissão mais frequente foi a sepsis (72,7%). Apenas 2,7% dos doentes com diário tiveram como motivo de admissão o pós-operatório de cirurgia programada. A mediana do tempo de diário foi de 9 dias, com mínimo de 3 dias e máximo de 97. Não existem diferenças estatisticamente significativas entre os participantes e os não participantes (doentes que faltaram à CFU e aqueles que foram avaliados na CFU mas não responderam ao questionário ou que não tinham lido o diário).

Tabela 2
Comparação entre os doentes que responderam o questionário e aqueles que não responderam

Na tabela 1 podem observar-se as respostas às perguntas que visavam avaliar a satisfação dos doentes com o diário. Em cada uma das perguntas, a porcentagem de doentes que concordavam com a afirmação foi superior a 74%. Trinta e seis doentes (65,5%) concordaram que o diário ajudou no esclarecimento sobre o que tinha acontecido, no preenchimento de lacunas de memória, na recuperação e na tranquilização, de modo que recomendariam sua elaboração a pessoas em situações similares, tendo sido classificados pelos autores como "satisfeitos".

Procedeu-se à análise de algumas características dos participantes que pudessem influenciar na satisfação com o diário.

Do ponto de vista demográfico, foram testadas as hipóteses dos doentes mais jovens (definido como ponto de corte a mediana da idade, ou seja, doentes com menos de 58 anos) ou do sexo feminino valorizarem mais esta intervenção e mostrarem-se mais satisfeitos que os doentes com mais idade ou do sexo masculino. Não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas (Tabela 3).

Tabela 3
Análise da satisfação por subgrupos

Partindo do pressuposto de que os doentes com maior potencial para desenvolverem lacunas de memória seriam os que mais beneficiariam com a leitura do diário, procedeu-se à comparação da satisfação dos doentes sedados (> 5 dias) ou ventilados (> 8 dias) durante mais tempo, com mais tempo de diário (> 9 dias), SAPS II mais elevado (> 42) com os restantes, e também não se encontraram diferenças estatisticamente significativas entre os vários subgrupos (Tabela 3).

Por fim, avaliando os doentes que desenvolveram componentes psicológicos do SPCI (delirium, depressão ou ansiedade) na UCI também poderiam ter verificado maior ou menor benefício com a intervenção, mas isso não se traduziu em sua satisfação de forma estatisticamente significativa (Tabela 3).

Foram avaliados possíveis pontos de melhoria dos diários do ponto de vista do doente. As respostas encontram-se resumidas na tabela 4. Dentre os doentes 60% pensam que o diário deveria conter mais fotografias. Três doentes referiram problemas na clareza e quantidade da informação transmitida. Seis doentes preferiam que o diário tivesse sido entregue mais cedo.

Tabela 4
Respostas às perguntas que avaliam possíveis pontos de melhoria

DISCUSSÃO

O objetivo principal deste estudo foi avaliar a satisfação com o diário por parte de doentes internados em uma UCI portuguesa. Esta foi avaliada por meio do preenchimento de um questionário em que eram abordados os itens: esclarecimento, preenchimento de lacunas de memória, ajuda na recuperação, tranquilização e recomendação da intervenção em casos semelhantes. Cada um dos itens teve resposta positiva em pelo menos 74,5% dos casos, atingindo um máximo de 96,4% naquele que faz a súmula da opinião do doente (recomendação da intervenção em casos semelhantes ao seu). Contudo, os autores foram mais exigentes na definição de satisfação adotada, considerando satisfeito apenas o doente que respondeu positivamente as cinco perguntas que avaliavam a satisfação, o que aconteceu em 65,5% doentes. Os estudos publicados, que avaliam a satisfação, utilizaram sempre uma metodologia qualitativa, não sendo possível comparar estes resultados com os de outras coortes.(1313 Blair KT, Eccleston SD, Binder HM, McCarthy MS. Improving the patient experience by implementing an icu diary for those at risk of post-intensive care syndrome. J Patient Exp. 2017;4(1):4-9.,1515 Egerod I, Bagger C. Patients' experiences of intensive care diaries--a focus group study. Intensive Crit Care Nurs. 2010;26(5):278-87.,1717 Bergbom I, Svensson C, Berggren E, Kamsula M. Patients' and relatives' opinions and feelings about diaries kept by nurses in an intensive care unit: pilot study. Intensive Crit Care Nurs. 1999;15(4):185-91.,1818 Bäckman CG, Walther SM. Use of a personal diary written on the ICU during critical illness. Intensive Care Med. 2001;27(2):426-9.,2424 Strandberg S, Vesterlund L, Engström Å. The contents of a patient diary and its significance for persons cared for in an ICU: A qualitative study. Intensive Crit Care Nurs. 2018;45:31-6.)

Quando se subdividiram os participantes de acordo com características demográficas que pudessem estar associadas a maior valorização do diário (doentes mais jovens ou do sexo feminino) ou com indicadores de maior gravidade (tempo de sedação e ventilação, tempo de diário e escore de gravidade à admissão), que pudessem associar-se a mais alterações de memória e, por isso, a maior benefício com o diário, não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas na satisfação dos diferentes subgrupos com o diário. Assim, julgamos ser benéfico continuar a iniciar diário em todos estes doentes, independentemente da idade e da presença ou ausência destes indicadores de gravidade.

O mesmo aconteceu com o desenvolvimento de componentes psicológicos do SPCI, em que também não foi notada diferença na satisfação dos doentes que desenvolveram ou não delirium, depressão ou ansiedade na UCI. Assim, julgamos que continua a ser essencial a inclusão destes doentes nos protocolos de elaboração de diário.

Não existem dados na literatura acerca destas subpopulações e da aplicação específica do diário nestes doentes.

Não existem orientações específicas e validadas que definam a estrutura, o conteúdo e o processo que o diário deve apresentar, existindo uma diversidade de práticas nas várias UCI.(1616 Åkerman E, Ersson A, Fridlund B, Samuelson K. Preferred content and usefulness of a photodiary as described by ICU-patients--a mixed method analysis. Aust Crit Care. 2013;26(1):29-35.) A integração de fotografias de doentes sedados impossibilitados de darem seu consentimento é um dos aspectos mais discutidos.(1111 Teece A, Baker J. Thematic Analysis: How do patient diaries affect survivors' psychological recovery? Intensive Crit Care Nurs. 2017;41:50-6.) O melhor momento de entrega do diário ao doente também é controverso.(1717 Bergbom I, Svensson C, Berggren E, Kamsula M. Patients' and relatives' opinions and feelings about diaries kept by nurses in an intensive care unit: pilot study. Intensive Crit Care Nurs. 1999;15(4):185-91.)

Para ajudar a responder a estas inquietações, este estudo teve como objetivo secundário analisar possíveis pontos de melhoria deste instrumento, do ponto de vista do doente.

O aumento do número de fotografias foi a sugestão mais frequente, figurando em 33 dos 55 questionários. Na literatura, as fotografias surgem como um dos aspetos mais apreciados pelos doentes. Os estudos revelam que os doentes querem geralmente mais fotografias e que seja incluída a ilustração de momentos difíceis de descrever a pessoas que não os visitaram ou de situações menos confortáveis.(1616 Åkerman E, Ersson A, Fridlund B, Samuelson K. Preferred content and usefulness of a photodiary as described by ICU-patients--a mixed method analysis. Aust Crit Care. 2013;26(1):29-35.)

Em coerência com esses dados, nove doentes (16,4%) não concordaram que o diário contivesse toda a informação de que necessitavam sobre o internamento. Alguns estudos verificaram que os doentes desejam informação detalhada, inclusive de eventos negativos, sendo que a descrição de procedimentos médicos e das atividades diárias foram alguns dos conteúdos preferidos.(99 Phillips C. Use of patient diaries in critical care. Nurs Stand. 2011;26(11):35-43.,1616 Åkerman E, Ersson A, Fridlund B, Samuelson K. Preferred content and usefulness of a photodiary as described by ICU-patients--a mixed method analysis. Aust Crit Care. 2013;26(1):29-35.,2424 Strandberg S, Vesterlund L, Engström Å. The contents of a patient diary and its significance for persons cared for in an ICU: A qualitative study. Intensive Crit Care Nurs. 2018;45:31-6.) Em estudo recente, Teece et al. alertam para o fato de a leitura do diário poder despertar sentimentos de medo e ansiedade, destacando a importância de manter o suporte continuado, o que pode ser providenciado por meio de CFU (como acontece na UCI do HPH) ou grupos de suporte.(1111 Teece A, Baker J. Thematic Analysis: How do patient diaries affect survivors' psychological recovery? Intensive Crit Care Nurs. 2017;41:50-6.)

Para que a narrativa seja compreensível, os doentes incluídos no estudo de Åkerman et al. destacaram a importância da apresentação dos dados por ordem cronológica.(1616 Åkerman E, Ersson A, Fridlund B, Samuelson K. Preferred content and usefulness of a photodiary as described by ICU-patients--a mixed method analysis. Aust Crit Care. 2013;26(1):29-35.) No atual estudo, o principal obstáculo à clareza da informação prendeu-se com a dificuldade de compreender a caligrafia de algumas entradas.

Mais de três quartos dos doentes concordam com o tempo de entrega do diário. Não existe ainda consenso quanto ao melhor momento para fazê-lo. Em alguns locais, o diário é entregue durante o internamento; em outros, na data de alta e, por vezes, só é posteriormente enviado por correio.

Existem alguns vieses associados à utilização de questionários, como o viés de desejabilidade social (tendência a responder o que é socialmente promovido/desejável) e o Hawthorne Effect (os participantes comportam-se de forma diferente quando sabem que estão sendo observados), que tentamos contornar utilizando questionários anônimos, que podiam ser preenchidos em casa e entregues posteriormente na CFU. A utilização de uma escala de Likert clássica com cinco hipóteses de resposta seria mais adequada para avaliar a satisfação dos doentes como diário.

Outros dois vieses a que esta metodologia está exposta são os de participação (as pessoas que aceitam participar no estudo são diferentes das que recusam e não são representativas) e o de perda de seguimento/drop out (sobretudo quando uma porcentagem importante de participantes abandona o estudo − neste estudo foram 38,9%). Para avaliar o seu efeito, caracterizamos exaustivamente os indivíduos que não participaram ou perderam seguimento, para determinar de que forma são diferentes dos participantes. Concluímos que, em relação aos vários parâmetros analisados, esses dois grupos não apresentam diferenças estatisticamente significativas. Apesar de não ter significado estatístico (p = 0,314), o grupo dos não respondentes apresenta mais doentes deprimidos (21,7% versus 12,7%), o que pode ter influenciado em sua adesão.

Torna-se difícil comparar os nossos resultados com outros, tendo em conta que a definição de "satisfação com o diário" não existe na literatura e foi construída pelos autores. Para além disso, os diários não são uniformes entre as várias UCI, principalmente no que concerne a quem os escreve (inclusão ou exclusão dos familiares), às instruções fornecidas aos mesmos e à inclusão ou não de informação clínica. Neste sentido, poderiam existir vantagens no desenvolvimento recomendações mais específicas relativamente à metodologia de aplicação deste instrumento. Porém, alguns autores acreditam que um "guião demasiado estrito" poderia afetar negativamente ou inibir a escrita e a partilha de sentimentos por parte dos familiares e profissionais de saúde.(2525 Roulin MJ, Hurst S, Spirig R. Diaries written for ICU patients. Qual Health Res. 2007;17(7):893-901.)

São necessários mais estudos, sobretudo prospectivos multicêntricos, dada a importância das diferenças culturais nos diferentes países. Só assim será possível melhorar este instrumento e elaborar recomendações que auxiliem em sua utilização em doentes internados em UCI e, eventualmente, alargar seu uso a outros grupos de doentes, dentro e fora das UCI.

CONCLUSÃO

Os dados deste estudo sugerem que 65,5% doentes ficaram totalmente satisfeitos com o diário. Não houve diferenças na satisfação quando se analisaram diferentes caraterísticas dos doentes, como a idade, o sexo, a presença de indicadores de gravidade ou o desenvolvimento de delirium, depressão ou ansiedade na unidade de cuidados intensivos. Com base neste estudo e na literatura publicada, os autores recomendam a elaboração de diário em todos os doentes internados em unidades de cuidados intensivos sedados por 3 ou mais dias.

REFERÊNCIAS

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Editado por

Editor responsável: Jorge Ibrain Figueira Salluh

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    23 Maio 2019
  • Data do Fascículo
    Apr-Jun 2019

Histórico

  • Recebido
    21 Nov 2018
  • Aceito
    07 Jan 2019
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