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Fisioterapia em Movimento

versão impressa ISSN 0103-5150versão On-line ISSN 1980-5918

Fisioter. mov. vol.26 no.1 Curitiba jan./mar. 2013

http://dx.doi.org/10.1590/S0103-51502013000100017 

ARTIGOS ORIGINAIS

 

Influência das orientações fisioterapêuticas na qualidade de vida e na sobrecarga de cuidadores

 

Influence of physiotherapeutic guidelines in the caregiver's quality of life and overload

 

Bruna Cristina Warken FernandesI; Karla Caroline Pacheco FerreiraI; Maira Franciele MarodinI; Maria Odette Nassif do ValII; Andersom Ricardo FrézIII

IFisioterapeutas pela Faculdade Anglo-Americano (FAA), Foz do Iguaçu, PR - Brasil, e-mails: brunawarken@hotmail.com, kaka_karlinha@hotmail.com, mahmarodin@hotmail.com
IIFisioterapeuta, especialista em Fisioterapia Neurofuncional pela Universidade Norte do Paraná (Unopar), docente da Faculdade Anglo-Americano (FAA), Foz do Iguaçu, PR - Brasil, e-mail: cerenemo@hotmail.com
IIIFisioterapeuta, mestre em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação pela Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), docente da Universidade Estadual do Centro-Oeste (Unicentro), Guarapuava, PR - Brasil, e-mail: andersom_frez@yahoo.com.br

 

 


RESUMO

INTRODUÇÃO: O despreparo do cuidador pode acarretar situações de risco para quem cuida e para quem recebe o cuidado.
OBJETIVO: Avaliar a influência de orientações fisioterapêuticas na qualidade de vida e na sobrecarga de cuidadores informais de pacientes com disfunções decorrentes de acidente vascular encefálico (AVE) ou de trauma raquimedular (TRM).
MATERIAIS E MÉTODOS: Doze cuidadoras informais, com idade média de 50,5 ± 16,5 anos, sendo 4 de pacientes com disfunções decorrentes de TRM e 8 de pacientes que sofreram AVE. Todos os pacientes estavam em atendimento fisioterapêutico. No primeiro encontro, as cuidadoras foram instruídas a anotar as dúvidas e dificuldades do dia a dia. Após uma semana, entregaram as anotações; na mesma ocasião, foi avaliada a qualidade de vida e a sobrecarga, utilizando o questionário SF-36 e o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal, respectivamente. Duas semanas depois, foi realizada uma aula teórico-prática baseada nas dúvidas e nas respostas dos questionários. Após quatro semanas, foram reavaliadas. Para comparação pré e pós-intervenção, foi utilizado o teste t pareado (p < 0,05).
RESULTADOS: As dúvidas anotadas estavam relacionadas ao banho do paciente e com a própria saúde física e mental. Não se observou incremento no índice geral da qualidade de vida (p = 0,1226). Apenas para os domínios dor (p = 0,0316) e saúde mental (p = 0,0029) observou-se diferença significativa. Não se observou diferença na sobrecarga do cuidador.
CONCLUSÃO: Uma intervenção com orientações fisioterapêuticas repercutiu na redução da dor e melhora da saúde mental em cuidadores informais de pessoas com disfunções decorrentes de TRM ou AVE.

Palavra-chaves: Cuidadores. Educação em saúde. Qualidade de vida. Nível de saúde.


ABSTRACT

INTRODUCTION: The caregiver's unpreparedness can lead to risky situations for caregivers and for those who receive the care.
OBJECTIVE: To assess the impact of the physiotherapeutic guidelines on quality of life and overload of informal caregivers of patients with spinal cord injury or stroke disabilities.
MATERIALS AND METHODS: Twelve female informal caregivers, mean age 50,5 ± 16,5 years old. Four were caregiver from patients with disability caused by spinal cord injury and 8 by stroke. All patients were in physical therapy. At the first meeting, the caregivers received a notepad to write down their daily difficulties. After a week, they returned the notepads. On this day we assessed the quality of life, using the SF-36, and the overload, using the Questionnaire for Assessment to Informal Caregiver Overload. Two weeks later, we prepared a theoretical and practical class based on the notes and the questionnaires scores. After 4 weeks, the caregivers were assessed again using the baseline instruments. To compare pre and post intervention was used paired t-test (p < 0,05).
RESULTS: The doubts were about the patient's bath and their own physical and mental health. There was no increase in quality of life (p = 0.1226). Only for the domains of pain (p = 0.0316) and mental health (p = 0.0029) was observed a significant difference. There was no difference in caregiver overload.
CONCLUSIONS: An intervention with physical therapy guidelines reduced pain and improved mental health in informal caregivers of patients with spinal cord injury or stroke disabilities.

Keywords: Caregivers. Health education. Quality of life. Health status.


 

 

Introdução

A Classificação Brasileira de Ocupações (CBO) define o cuidador como alguém que "cuida a partir dos objetivos estabelecidos por instituições especializadas ou responsáveis diretos, zelando pelo bem-estar, saúde, alimentação, higiene pessoal, educação, cultura, recreação e lazer da pessoa assistida" (1). Porém, sabe-se que muitos desses cuidados são realizados por cuidadores informais, que são familiares ou pessoas da comunidade sem qualquer formação para exercer tal atividade. Esse despreparo pode acarretar em ansiedade e desgaste físico, ocasionando situação de risco para quem cuida e para quem recebe o cuidado. Por isso, é necessário que o cuidador obtenha conhecimento suficiente sobre a patologia e sobre as estratégias que devem ser usadas no cuidar (2), pois obtendo orientações necessárias e fundamentais, o cuidador passa a ter mais garantia de suas ações, dando segurança para si mesmo e para o cuidado (3).

Muitas vezes, apenas uma pessoa fica encarregada de realizar todos os cuidados do paciente; quanto maior o nível de dependência, maior é o esforço da parte do cuidador, e este acaba deixando sua própria vida em segundo plano, o que implica em grande sobrecarga (2). Essa sobrecarga também pode ser resultado da combinação do esforço físico, da pressão emocional, das limitações sociais e das exigências econômicas que surgem ao cuidar de um doente (4). De tal modo, a prática do cuidado reflete-se na saúde e, consequentemente, na qualidade de vida (5).

O acidente vascular encefálico (AVE) e o trauma raquimedular (TRM) são doenças neurológicas crônicas, de alta incidência, relacionadas à ocorrência de disfunções que podem gerar limitações funcionais e emocionais aos pacientes (2). Assim, esses pacientes, de uma forma ou de outra, se tornam dependentes de cuidadores, os quais nem sempre estão devidamente orientados sobre como exercer a nova função, porque na maioria das vezes são incumbidos a essa condição de uma forma inesperada (6). Porém, destaca-se cada vez mais a importância do trabalho desses cuidadores para a recuperação e melhora da qualidade de vida dessas pessoas que necessitam de acompanhamento frequente (7).

Nesse contexto, o objetivo desta pesquisa foi avaliar a influência de uma abordagem com orientações fisioterapêuticas na qualidade de vida e na sobrecarga de cuidadores informais de pacientes com disfunções decorrentes de TRM ou AVE.

 

Materiais e métodos

A amostra da pesquisa foi composta por cuidadores informais de pessoas com disfunções decorrentes de AVE ou TRM que estavam em atendimento na Clínica-Escola de Fisioterapia da Faculdade Anglo-Americano, em Foz do Iguaçu, Paraná.

Foram considerados como critérios de inclusão: ser familiar ou responsável com idade igual ou superior a 18 anos; e de exclusão foram: famílias nas quais não foi possível identificar o cuidador principal, e aqueles com dificuldade para comunicação verbal ou escrita.

Foram identificados 20 cuidadores, 16 do sexo feminino e 4 do masculino, com idade de 21 a 69 anos. No entanto, 8 não compareceram aos encontros agendados por não terem condução ou por não terem licença para ausentar-se do trabalho. Dessa forma, a amostra foi composta por 12 cuidadores, todos do sexo feminino, com idade média de 50,5 ± 16,5 anos, sendo 4 cuidadores de pacientes portadores de TRM e 8 de AVE.

No primeiro encontro, os cuidadores receberam informações sobre a participação no estudo e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido de acordo com a Resolução n. 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade Assis Gurgacz (CEP/FAG), Parecer n. 063/2011. Os cuidadores receberam uma caderneta e foram instruídos a anotar as dúvidas e dificuldades encontradas no dia a dia, tanto as suas como as do paciente. Após uma semana, retornaram e devolveram as cadernetas com as anotações. Nesse dia também foram submetidos a uma avaliação da qualidade de vida e da sobrecarga.

A qualidade de vida foi avaliada utilizando o questionário Short-Form Survey, conhecido como SF-36. É um instrumento composto por 36 questões, e consiste em 8 domínios, com escores que variam de 0 a 100, considerando a percepção do paciente sobre a forma como sua saúde e seu bem-estar e a maneira como desempenha suas atividades de vida diária interferem em sua qualidade de vida (8).

Para avaliar a sobrecarga, foi utilizado o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI). O QASCI destina-se a avaliar sobrecarga física, emocional e social dos cuidadores informais. Inclui 32 itens avaliados por uma escala ordinal de frequência que varia de 1 a 5, sendo o índice e a sobrecarga diretamente proporcionais. Integra sete dimensões: sobrecarga emocional (4 itens); implicações na vida pessoal do cuidador (11 itens); sobrecarga financeira (2 itens); reações a exigências (5 itens); percepção dos mecanismos de eficácia e de controle (3 itens); suporte familiar (2 itens); e satisfação com o papel e com o familiar (5 itens) (9).

Todos os instrumentos de avaliação foram autoaplicáveis. Duas semanas após a entrega das cadernetas e as avaliações da qualidade de vida e sobrecarga, foi realizado um novo encontro. Neste, os cuidadores participaram de uma aula teórico-prática e também receberam um manual de orientações. Todas essas atividades foram baseadas nas orientações do Guia Prático do Cuidador (10), nas anotações da caderneta e nas respostas do QASCI e do SF-36 e objetivaram esclarecer e orientá-los para a prática dos cuidados diários. Após 4 semanas, os cuidadores foram reavaliados utilizando os mesmos instrumentos da avaliação inicial.

Foi realizada análise estatística descritiva para calcular a média e o desvio padrão dos resultados do questionário SF-36 e as medianas do QASCI. Para a comparação pré e pós-intervenção dos questionários, empregou-se o teste de normalidade Kolmogorov-Smirnov e a distribuição foi considerada normal se p > 0,05. Como todas as variáveis apresentaram distribuição normal, utilizou-se o teste t pareado para a detecção de diferenças entre os resultados. O nível de significância foi estabelecido em p < 0,05. Os testes foram realizados com o uso do software Graphpad Instat versão 3.0.

 

Resultados

A caracterização da amostra de cuidadores informais está demonstrada no Quadro 1.

 

 

Em relação às anotações feitas pelos cuidadores, as dúvidas estavam relacionadas ao cuidado específico com o paciente e com a própria saúde física e mental. A maior dificuldade no cuidado estava relacionada ao banho. Enquanto as queixas apresentadas foram: dor nas costas, dificuldade para conseguir dormir, falta de ânimo, discussões com o paciente, tristeza nos dias em que o paciente não se encontra bem. Também foram citados pontos positivos: felicidade em sair para um passeio junto do paciente, felicidade por paciente ter caminhado.

Na avaliação da qualidade de vida, com o questionário SF-36, não se observou incremento no índice geral da qualidade de vida, tendo como escore inicial 52,45 ± 25,59 e após a intervenção 57,03 ± 25,42 (p = 0,1226). Em ralação aos demais componentes e domínios do SF-36, apenas para os domínios dor e saúde mental observou-se diferença significativa após as orientações (Quadro 2).

Na avaliação da sobrecarga do cuidador informal, por meio do QASCI, não se observou diferença após as orientações fisioterapêuticas (Quadro 3).

 

Discussão

Sabe-se que não só os pacientes, mas também seus cuidadores precisam de atenção e apoio profissional (11), pois, orientar os cuidadores quanto à saúde e atividades de vida diária traz benefícios à recuperação do paciente e ainda proporciona maior tranquilidade e apoio aos que desempenham a difícil tarefa de cuidar. Portanto, pode-se considerar essencial um treinamento que assegure um cuidado eficaz e de qualidade. Porém, é necessária uma supervisão da efetividade do cuidado realizado para facilitar o ato de cuidar e colaborar no desenvolvimento dessas habilidades. Assim, é possível promover um cuidado livre do desgaste, uma vez que, dominando as ações necessárias na promoção do cuidado, o cuidador terá mais facilidade no planejamento do seu cotidiano, tendo maior tempo para proceder com o seu autocuidado (12, 13).

Nesse contexto, a família tem uma participação importante, com destaque para as mulheres, que, mesmo com todas as alterações estruturais ocorridas na família nas últimas décadas, continuam sendo as principais responsáveis pelo cuidado de familiares com algum tipo de incapacidade (9). No presente estudo, foi observada a exclusividade de familiares e de mulheres que eram as principais responsáveis pelo cuidado; sendo metade delas, esposas. Fato semelhante a outras pesquisas, que também observaram um predomínio de esposas cuidadoras (14, 15, 16, 17).

O papel da família cuidadora é dar suporte e apoio emocional, contribuindo para a recuperação do familiar acometido pela doença e, na maioria das vezes, são essas mesmas pessoas que assumem a responsabilidade de dar continuidade à assistência, quando o doente retorna ao domicilio (18). Portanto, além da necessidade de aprender novas habilidades para lidar com o paciente acometido por algum tipo de patologia, a família necessita de apoio psicológico para superar inúmeras situações específicas como: restrições do paciente, imprevisibilidade do prognóstico, cuidados básicos como alimentação e higiene, entre outros (19). De forma positiva, essas novas habilidades para exercer o cuidado permitem que o familiar se torne parceiro dos serviços de saúde (20).

Em contrapartida, essa nova atribuição gera uma sobrecarga emocional e física, fatores que implicam em redução na qualidade de vida de cuidadores informais (2, 17, 21). Além disso, a experiência de cuidar é multidimensional, apresentando vários fatores que podem ou não influenciar na qualidade de vida dos cuidadores (15), gerando distintas formas de compreensão do cuidado (22).

Em relação à parte física, todos os domínios avaliados apresentaram-se alterados. Sabe-se que a presença de dor influencia nos demais domínios (capacidade funcional, aspectos físicos e estado geral de saúde), pois a dor é o indicador mais relacionado com as incapacidades (23, 24). Mais de 70% dos cuidadores de pessoas que necessitam de assistência para transferência queixam-se de dor lombar (25); os cuidadores que apresentam maior nível de sobrecarga também apresentam mais riscos para lesões, além disso, a maioria dos cuidadores que referiram alguma lesão a atribuem à prestação do cuidado (26).

Já em relação ao componente mental, também se observou um baixo escore para todos os domínios (vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental). Sugere-se como possíveis problemas o cansaço e os distúrbios do sono, pelo fato de dormirem tarde e terem seus sonos interrompidos para oferecerem cuidados (27). Outro fator observado é a privação de atividades de lazer, acarretando entre os cuidadores diminuição do convívio social (28); observa-se também cansaço e frustração diante da rotina, uma vez que os cuidadores não obtêm resultado efetivo na recuperação (29).

A satisfação com a vida, apesar de associada à incapacidade em condições crônicas de saúde, parece não estar relacionada a desfechos funcionais, entretanto, muitos cuidadores declaram-se insatisfeitos com a vida (23); assim, uma baixa satisfação com a vida pode ou não gerar incapacidade para o cuidador (30). Entre os principais sentimentos verbalizados pelos cuidadores destacam-se: desapego, desinteresse, culpa, desespero, raiva (31), solidão, carinho, tristeza, irritação, desânimo, revolta, insegurança, negativismo e medo. Mas, também são citados sentimentos antagônicos: amor e raiva, paciência e intolerância (32), ou seja, cuidar de um familiar é uma tarefa complexa e singular, gerando uma ambivalência de sentimentos (22).

Também é possível afirmar que, quanto maior o grau de dependência do doente, maiores serão suas dificuldades no papel que o cuidador desempenha, implicando em crescente sobrecarga física, emocional, social e financeira (33). Acrescente-se que algumas doenças provocam sinais e sintomas que também podem interferir na saúde do cuidador (21). Outro fator apontado é a saúde mental do paciente, pois cuidadores de pacientes com transtornos mentais apresentam uma maior sobrecarga quando comparados aos cuidadores de pacientes com distúrbios somatossensoriais (34); cabe esclarecer, porém, que, na presente pesquisa, o foco foi a saúde do cuidador, não sendo avaliadas as disfunções do paciente; por outros termos, não foi estabelecida uma relação entre a saúde mental dos pacientes com uma possível sobrecarga no cuidado.

Apesar dessa inter-relação e multidimensionalidade entre os domínios saúde física e mental, a intervenção proposta só repercutiu de forma significativa nos domínios dor e saúde mental.

Com relação à caracterização da amostra, os dados demonstraram que, com relação à idade, os dados obtidos são semelhantes a outras pesquisas (14, 15, 16, 17), tendo as cuidadoras idade média entre 50 e 60 anos de idade. Como também um predomínio de cuidadoras com Ensino Fundamental e Médio (16), além de referirem baixa renda familiar (21).

A inserção de cuidadores informais de pacientes que estavam em atendimento fisioterapêutico como objeto deste estudo foi uma proposta de intervenção que visava tanto o cuidado do cuidador, quanto de quem é cuidado, pois essas são estratégias promissoras para melhorar a qualidade de vida dos cuidadores (14). As orientações repassadas foram baseadas nas dificuldades e dúvidas, do cuidador e do paciente, relatadas no período de uma semana. Tal procedimento objetivou conhecer as necessidades das pessoas para tentar saná-las. Sabe-se que é de fundamental importância conhecer a realidade dos cuidadores, porque dessa forma é possível promover ações integrais em saúde que contemplem soluções para minimizar os efeitos danosos da sobrecarga do cuidado vivenciada por eles (35).

Os resultados apresentados se limitam a uma amostra pequena de cuidadores, formada por demanda espontânea. Além disso, o estudo se propôs a avaliar, a curto prazo, os efeitos de uma única intervenção fisioterapêutica, baseada em orientações teórico-práticas e no fornecimento de um material de apoio com as mesmas orientações. Porém, não se averiguou a execução das orientações e nem foi mensurada a quantidade de informação assimilada. Assim, sugere-se que estudos de seguimentos sejam desenvolvidos, incluindo maior frequência de encontros, acompanhamento e avaliação do treinamento dos cuidadores, além de uma abordagem interdisciplinar.

 

Considerações Finais

Uma intervenção com orientações fisioterapêuticas teórico-práticas repercutiu de forma positiva para redução da dor e melhora da saúde mental em cuidadores informais de pessoas com disfunções decorrentes de AVE ou TRM.

 

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Recebido: 11/04/2012
Received: 04/11/2012
Aprovado: 27/12/2012
Approved: 12/27/2012

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