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Psicologia USP

Print version ISSN 0103-6564On-line version ISSN 1678-5177

Psicol. USP vol.29 no.3 São Paulo Sept./Dec. 2018

https://doi.org/10.1590/0103-65642018109 

ARTIGOS ORIGINAIS

A construção de uma escala sobre as concepções de deficiência: procedimentos metodológicos1

La construction d'une échelle sur les concepts de déficience: procédures méthodologiques

La construcción de una escala acerca de las concepciones sobre la discapacidad: procedimientos metodológicos

Lúcia Pereira Leitea  * 

Cristina Broglia Feitosa de Lacerdab 

aUniversidade Estadual Paulista, Departamento de Psicologia (UNESP). Bauru, SP, Brasil

bUniversidade Federal de São Carlos, Departamento de Psicologia (UFSCar). São Carlos, SP, Brasil


Resumo

Este artigo parte dos preceitos da psicologia histórico-cultural para analisar como a deficiência é conceituada e suas implicações. Procura descrever a elaboração de um procedimento metodológico para averiguar concepções de deficiência. Feita a revisão da literatura nacional e internacional, foram circunscritas quatro concepções: orgânica, psicossocial, histórico-cultural e metafísica. Para cada uma delas foram definidas cinco asserções, dispostas em cinco pontos ordinais. A escala foi avaliada por juízes com familiaridade teórico-metodológica na temática deficiência. Foi calculado o índice de concordância entre as classificações originais dos enunciados com as marcações e retorno e revisão das classificações discordantes. Aplicações iniciais e os tratamentos decorrentes permitiram a confecção da Escala de Concepções de Deficiência (ECD).

Palavras-chave: deficiência; inclusão social; escala; concepção; psicologia

Résumé

Cet article est basé sur les préceptes de la psychologie historico-culturelle pour analyser comment le handicap est conceptualisé et ses implications. L'étude décrit l'élaboration d'une procédure méthodologique pour examiner les conceptions du hándicap. Après l'examen de la documentation nationale et internationale, quatre concepts ont été circonscrites: organique, psychosocial, historique-culturel et métaphysique. Pour chaque concept, cinq assertions ont été définis et organisées en cinq points ordinaux. L'échelle a été évaluée par des juges ayant une connaissance théorique et méthodologique des handicaps. L'index de la concordance a été calculé entre les classifications originelles des énoncés avec des marques, et le retour et la révision des classifications dissonants. Les applications initiales et les traitements résultant ont permis de concevoir l'échelle de conceptions de déficience (ECD).

Mots-clés : déficience; inclusion sociale; conception; échelle; psychologie

Resumen

Ese artículo parte de los preceptos de la Psicología histórico-cultural para analizar cómo la discapacidad es conceptuada y sus implicaciones. Se busca describir la elaboración de un procedimiento metodológico para averiguar concepciones de discapacidad. En el artículo se efectúa un análisis crítico sobre la relación de la sociedad con la persona con discapacidad, y su objetivo es describir la elaboración de un procedimiento metodológico para detectar las concepciones sobre la discapacidad. Una vez realizado el estudio de la literatura nacional y extranjera, se delimitaron cuatro concepciones: orgánica, psicosocial, histórico-cultural y metafísica. Para cada concepción se definieron cinco categorías organizadas en cinco clases ordinales. La escala fue evaluada por jueces que tienen pensamiento teórico-metodológica cercano al tema de la discapacidad. Se calculó el índice de concordancia entre las clasificaciones originales de los enunciados con las señales y la devolución obtenida, así como la revisión de las clasificaciones discordantes. Las aplicaciones preliminares y las indicaciones resultantes posibilitaron la elaboración de la Escala de Concepciones sobre la Discapacidad (ECD).

Palabras clave: discapacidad; inclusión social; escala; concepción; psicología

Abstract

This article is based on the precepts of historical-cultural psychology to analyze how disability is conceptualized and its implications. The study describes the development of a methodological procedure to identify conceptions of disability. After a review of national and international bibliography, four concepts were circumscribed: organic, psychosocial, historical-cultural and metaphysical. For each concept five assertions were defined and arranged at five ordinal points. The scale was evaluated by judges with theoretical-methodological familiarity on disabilities. It was calculated the index of agreement between original classification of utterances with marks, and the return and review of opposing classifications. Initial applications and resulting treatments allowed the conceiving of the Conceptions of Disability Scale (CDS).

Keywords: disability; social inclusion; scale; concept; psychology.Contextualizing the concept of disability

Contextualizando o conceito de deficiência

Vigotski (1997, 2004) defende que o desenvolvimento humano ocorre primeiro no campo social - interpsicológico - e depois no âmbito individual - intrapsicológico - pelo intermédio das interações sociais do indivíduo no seu contexto. Tal movimento se fundamenta na concepção de homem interativo, atribuída por Góes (1991) na leitura das obras do autor. A interatividade é circunscrita por participações ativa e passiva do homem perante o meio sociocultural e demarcada pelo momento histórico. Em linhas gerais, o desenvolvimento humano é marcado pela apropriação feita pelo sujeito dos conhecimentos produzidos no decorrer da história. Porém, tal apropriação, de acordo com Leontiev (2005), se inicia no nascimento humano - em que está posta uma estrutura orgânica que será desenvolvida por toda sua existência - e pode ser compreendida como um processo em curso em que os variados caracteres típicos da espécie humana são transmitidos e compartilhados pelos outros. Em função disso, o homem desenvolve capacidades que, por sua vez, lhe permitem aprender os conhecimentos existentes ao seu redor. Como exemplo o autor cita a linguagem, função psicológica superior, que resulta da inserção no universo de conhecimentos preexistentes ao nascimento da criança, pois ela se apresenta em determinada sociedade que faz uso de um padrão comunicativo específico. Destarte, no decorrer de seu desenvolvimento, nas sucessivas participações sociais é que se aprende a decifrar os códigos linguísticos e a utilizá-los com propriedade, constituindo seu ouvir e falar. Araújo e Lacerda (2010, p. 699), ao se apoiarem nos textos de Vigotski, sintetizam a função mediadora da linguagem nos processos interpsicológicos e intrapsíquicos, enfatizando a relação pensamento-linguagem como primordial para a compreensão da natureza da consciência do homem. Nessa direção, o uso de signos na linguagem,

ao orientar-se para o próprio sujeito, regula ações e estrutura o campo simbólico, constituindo-se no princípio explicativo da atividade consciente, a base do funcionamento psíquico de ordem superior. Em adicional, a linguagem possibilita a mediação do sujeito nos processos sociais, de tal modo o desenvolvimento psicológico superior dela depende e por ela se constitui. Nessa direção, a linguagem entendida como sistema simbólico essencial representa . . . um salto qualitativo no desenvolvimento do ser humano, e a palavra, signo por excelência, assume papel central no desenvolvimento do pensamento, na evolução histórica da consciência como um todo.

Tais considerações demarcam o sujeito enquanto ser social, pois, recordando Leontiev (1978, p. 267), “cada indivíduo humano aprende a ser homem. O que a natureza lhe dá não basta para viver em sociedade. É-lhe ainda preciso adquirir o que foi alcançado no decurso do desenvolvimento histórico da sociedade humana”. Nesse caso, cada novo ser somente se tornará humano mediante a possibilidade de apropriação do patrimônio objetivado e acumulado pela humanidade ao longo da história. A constituição humana se dá por sua progressiva participação na trama da complexa rede de relações sociais em que, desde o nascimento, é envolvido, e esses delineamentos culturais ocorrem ao longo de toda sua vida (Pino, 2005).

Vigotski (1934/1997) traz, no quinto volume da coleção Obras Escogidas: Fundamentos da Defectologia, em que a tipologia de deficiência é abordada à luz de duas perspectivas, a primária e a secundária. A primeira, para o autor, se ancora numa concepção organicista e abarca uma série de comprometimentos no organismo decorrentes de padrões genéticos diferenciados, lesões neurais, malformações hereditárias, formação anômala, enfim uma série de ocorrências que levam a um funcionamento diferenciado do organismo físico. Já a segunda é decorrente dos prejuízos ocasionados em função da dificuldade do estabelecimento das interações sociais e, consequentemente, da inadequação da apropriação de conhecimentos necessários para o pleno desenvolvimento humano. Tal concepção é subsidiada pela premissa da estreita relação entre social e biológico, que o último se desenvolve em função do outro, ou seja, o biológico é historicamente construído (Garcia, 1999). Com a adoção dessa postura, não se trata de negar a existência de mudanças orgânicas em função das deficiências, mas de compreendê-la como um fenômeno social, pois são significadas histórica e culturalmente e, por esta razão, deixam de ser exclusivamente um fato natural.

Freitas (2004, p. 114), ao analisar os preceitos da teoria vigotskiana nas produções da Associação Nacional de Pós-Graduação e Pesquisa em Educação (Anped) no intervalo de 1998-2003, relata que o autor apresentava nessa obra

uma posição de vanguarda, avançada para sua época, em relação ao deficiente, por ele considerado não como deficiente, mas diferente, mostrando que essa diferença não é tanto física, biológica, mas principalmente social, no plano da insuficiente interação com o outro, com a cultura.

O posicionamento do autor convergia muito mais em ressaltar as possibilidades de intervenções com vistas ao desenvolvimento individual do que as dificuldades apresentadas.

Retomando aos preceitos de Vigotski (1997), a luta da defectologia, na época dos seus escritos, consistia em demonstrar principalmente à comunidade científica que a criança com deficiência apresenta condições diferenciadas de desenvolvimento, mas isso não significa que seja menos desenvolvida que seus colegas que não se encontravam nessa condição.

Estudos que procuraram compreender o fenômeno deficiência

Ao falar do conceito de deficiência, primeiramente, há que relacioná-lo ao contexto cultural e ao período histórico da sua ocorrência, ao pensar que na realidade brasileira, atualmente, percebe-se uma propagação de ações que se dizem inclusivas, por parte do Estado, destinadas às pessoas com deficiência. Entretanto, em paralelo, ao adotar um modelo econômico que privilegia produtividade e perfeição, em linhas gerais, a ideia de deficiência se distancia da condição de igualdade de participação desse segmento populacional na sociedade em geral. Entendendo que o conceito de sociedade é complexo e multideterminado, este texto assume algumas considerações traçadas a respeito por Martins (2013) à luz das reflexões da obra de 2012, On society, de Anthony Elliott e Bryan Turner, que trazem para o debate a identificação da sociedade como algo negativo, “uma vez que em suas análises ela tende a inculcar nos indivíduos falsas crenças, mitologias e ideologias” (p. 229). É nesse tecido que o conceito de deficiência é (re)produzido, uma vez que “nesta apreensão analítica, a sociedade passou a ser identificada como um espaço no qual ocorrem relações de forças políticas e econômicas e múltiplas formas de dominação e exploração humana” (Martins, 2013, p. 229).

Oliveira (2004), após extensa consulta à literatura, sintetiza que as concepções de deficiência podem ser distribuídas sob três enfoques. O primeiro, nomeado de Concepção Individual, expressa que

a deficiência é interpretada como um atributo inerente ao indivíduo. Pode tomar como referência o desvio de um padrão, de uma média de normalidade ou presença de alguma falha ou limite que levam a um mau funcionamento geral ou em alguns aspectos específicos. A deficiência centrada no indivíduo. (Oliveira, 2004, p. 64)

Nesse enfoque percebe-se que os causais da deficiência convergem aos aspectos orgânicos, ou seja, não é possível separar a deficiência do sujeito que a apresenta. Pode-se inferir que a pessoa é deficiente e não apresenta uma deficiência. Ao adotar essa concepção, percebe-se pouca influência do contexto sociocultural em que ocorre, pois a participação social acaba, em grande medida, sendo direcionada por condições individuais, independentemente do contexto circundante. Além disso, tal concepção se ampara na ideia de distanciamento de um grupo normal em função da presença de limitantes orgânicos. Tal assertiva acaba reproduzindo uma representação de incapacidade da pessoa com deficiência perante a outrem fora dessa condição.

Segundo Amaral (1992, 1998), que estuda a deficiência à luz do enfoque sociocultural, percebe-se que indivíduos adeptos de uma concepção individual de deficiência demarcam a diferença dentro de um viés de normalidade, na tentativa de homogeneizar determinado conjunto com características semelhantes, distanciando-se dos não iguais. Por conseguinte, formam outro conjunto, mas fora da norma, pois não apresentam correspondentes a um modelo preestabelecido. Por exemplo, situa, dentro da normalidade, um padrão de homem valorizado socialmente que corresponde ao “jovem, do gênero masculino, branco, cristão, heterossexual, física e mentalmente perfeito, belo e produtivo” (Amaral, 1998, p. 14). Então, aquele que, por condições diversas, se distancia de padrões físicos, comportamentais e/ou emocionais valorizados e compartilhados culturalmente, são demarcados como diferentes, pois desviam de uma dita normalidade, sendo portanto considerados anormais e desviantes. Ao agir desse modo, a sociedade incorre no sério risco de isentar a própria responsabilidade e colabora para o agravamento da deficiência, uma vez que o indivíduo é o culpado por sua condição (Figueiró, 2007).

O segundo enfoque mencionado por Oliveira (2004) é a concepção psicossocial, em que a deficiência é interpretada como decorrente de fatores sociais, emocionais ou educacionais, os quais podem estar prejudicando ou ocasionando dificuldades ao indivíduo. Os fatores causadores não são simplesmente orgânicos, mas o foco de interpretação recai sobre o indivíduo. (p. 64)

Nessa concepção, percebe-se um redirecionamento no foco da atenção aos causais da deficiência, ampliando a análise para fatores externos ao organismo. Entretanto, a deficiência apresenta-se no organismo que a possui, ele que é deficiente perante aos demais. Tal concepção se ampara na ideia de que há uma relação entre homem e meio, e que o desenvolvimento humano se dá nessa interação. Todavia, ao ser tratar da deficiência, entende que a diversidade é apenas presente em determinados segmentos populacionais, no caso das pessoas com deficiências, compactuando com a concepção anterior de desviante. O que muda, somente, são as atribuições causais.

Ações amparadas nessa concepção, segundo Aranha (2001), sustentam o paradigma de serviços, entendido como um conjunto de ações externas direcionadas à habilitação e/ou reabilitação das pessoas com deficiência para ser possível qualificá-las dentro de uma normalidade imposta. Tal paradigma surge no Brasil em meados de 1970 e subsidia as instituições, governamentais ou não, destinadas aos atendimentos da pessoa com deficiência. Exemplos dessa proposta podem ser verificados na prática de oficinas de trabalho ou de classes especiais, em que se ofertava um conjunto de ações específicas por profissionais qualificados. Num arrazoado superficial, parece que esse modelo é interessante e converge para os ideários de desenvolvimento humano amparados numa vertente sociocultural. Porém, a ressalva se dá pela fundamentação da proposta integracionista, que faz uso do paradigma de serviços, pois ela compartilha do pressuposto de um grande segmento populacional normal e igual, que convive dentro de um mesmo contexto com segmentos minoritários anormais, que, por sua vez, necessitam de serviços de saúde, assistenciais e educacionais específicos, para garantir o desenvolvimento de habilidades para que se aproximem da normalidade imposta. Entretanto, tal paradigma é amplamente questionado por ferir o princípio da desigualdade humana, ressaltando-se que a diversidade é inerente à natureza do homem (Leontiev, 1978).

Por fim, há o modelo de concepção interacionista que, segundo Oliveira (2004), apresenta um avanço decorrente do debate científico e de mudanças na esfera social que recaem nas representações da deficiência na sociedade, uma vez que,

a deficiência é interpretada com base na complexa interação entre o indivíduo e a audiência. A deficiência, deste ponto de vista, não está instalada na pessoa, não se relaciona diretamente ao atributo, mas depende da interpretação de uma audiência. Assim, não é universal nem definitiva e, para compreendê-la faz-se necessário incluir o papel da audiência. (p. 64)

A adoção de tal modelo desloca a qualidade atribuída à pessoa com deficiência, pois acrescenta o entendimento da audiência perante os sujeitos que se encontram nessa condição. No entendimento de Omote (1996), a deficiência passa a ser vista como um fenômeno socialmente construído, pois,

a definição de deficiência perde o caráter oficial e universal. Passa a ser contingencial. As pessoas começam a compreender que alguém é deficiente somente em um contexto temporal, espacial e socialmente determinado. Começam a compreender que é necessário especificar os critérios segundo os quais ele é deficiente. (p. 130)

Em termos práticos, a deficiência extrapola seus limitantes orgânicos e passa a ser valorada por quem a julga. Em outro texto, Omote (2004) relata que a concepção interacionista é constituída à luz de três personagens, a saber: o ator, o juiz ou a audiência e as circunstâncias em que ocorrem. O primeiro se refere àquele que a apresenta, o segundo àquele que a julga, atribui a valoração (que varia do altamente negativo ao extremo positivo). Para o autor, “é a reação dessa audiência que, em última instância, vai determinar se um indivíduo será identificado e tratado como deficiente ou não” (Omote, 1996, p. 130). E as circunstâncias se referem às condições sociais, culturais, políticas e econômicas em que o fenômeno ocorre.

Então, num sistema de avaliação, o autor da ação é levado em consideração pela audiência, ao se manifestar diante do fato. Em termos ilustrativos: será que uma personalidade pública de destaque, mesmo que apresente um prejuízo orgânico, é vista como deficiente? Provavelmente não, por ela ter conseguido superar a ideia de incapacidade destinada à maior parte dessas pessoas. Com isso, a audiência se manifesta favoravelmente, aceitando-a. O critério de julgamento, nesse exemplo, recai sobre outros fatores, ou seja, ao desempenho notável. Mesmo com mudanças no modo de conceber a deficiência, identifica-se que o perigo está em associá-la a uma situação de desvantagem, na adoção de um modelo produtivista, em que os parâmetros adotados para julgar os indivíduos perpassam as necessidades de manutenção deste modelo econômico, que estabelece como critério básico a capacidade individual.

Adicional para a compreensão desses posicionamentos é o conceito de estigma. Fenômeno amplamente estudado por Goffman (1998/1963), pode ser entendido como uma marca de cunho social atribuída às pessoas em função de alguns indivíduos apresentarem características diferenciadas, e são vistas como desviantes das normas aceitas e valoradas positivamente. Elas são vistas no contexto social em condição de inferioridade e atreladas a um profundo sentido depreciativo, por não terem atingido o pleno desenvolvimento humano. Para o autor, o estigma extrapola o organismo que apresenta a condição de desviante e atinge as pessoas de convívio próximo, como familiares e amigos. Essa extensão da qualidade de desviante é denominada estigma de cortesia, em que o mesmo sentido de inferioridade ocorre, porém de modo mais tênue. Em relação a amigos de pessoas com deficiência, mas que não se encontram nessa condição, é muito provável que o contexto também os confira um status negativo e, ainda, promova ações de aproximação social fortemente marcadas por questões de benevolência.

Entretanto, mesmo com as concepções dadas, acredita-se que a concepção metafísica ainda seja recorrente na atribuição aos causais da deficiência. Tal ideário foi discutido por Pessotti (1984, p. 5-6), na obra Deficiência Mental: da superstição a ciência, em que o fato de compreender a deficiência como um fenômeno metafísico é justificado por transcender a responsabilidade humana. Este pensamento se inicia no período medieval, em que a pessoa com deficiência era tida como alma demoníaca, ou “expiador de culpas alheias, ou aplacador da cólera divina a receber, em lugar da aldeia, a vingança celeste, como um para-raios”(Pessotti, 1984, pp. 5-6). Aranha (2003) destaca que tal caracterização “como fenômeno metafísico e espiritual, a deficiência foi atribuída ora a desígnios divinos, ora à possessão pelo demônio” (pp. 10-11). Ainda, relata que por motivos diversos “a atitude principal da sociedade com relação à pessoa com deficiência era de intolerância e de punição, representada por ações de confinamento e de castigos severos” (Aranha, 2003, pp. 10-11). Achou-se prudente resgatar essa concepção, visto que, mesmo tendo se passado séculos, muitas pessoas ainda atribuem às causas divinas a deficiência, seja por causas congênitas - más-formações, síndromes etc. - ou por condições adquiridas, como acidentes de trabalho ou automobilísticos, por exemplo.

No cenário brasileiro, apenas nas três últimas décadas evidenciou-se uma preocupação em entender e reconhecer os direitos da pessoa com deficiência como outro qualquer cidadão, fixando normas específicas. Não é de se estranhar, portanto, que a sociedade ainda atrele a essas pessoas sentimentos de caridade e filantropia, não acreditando nas suas possibilidades produtivas. No entanto, a desinformação sobre as deficiências, a inadequação das condições arquitetônicas, de transporte e de comunicação persistem. Em detrimento disso, pessoas capazes e produtivas acabam distantes do convívio social (Bahia, 2006). Em adicional, Diniz (2007) menciona que a concepção da sociedade sobre as pessoas com deficiência influencia as relações sociais e orienta as ações planejadas e praticadas em relação a elas. Ainda, que a categorização depreciativa e a estigmatização do sujeito causam efeito negativo físico e psicológico. Para Gesser, Nuernberg e Toneli (2012), a psicologia social deve considerar a deficiência como uma categoria de análise nos estudos científicos como práxis psicossocial. Tal indicação seria necessária para superar as pesquisas focadas na natureza biológica da deficiência, com vistas a compreender o fenômeno como produto social - que necessita de ações pontuais para a garantia dos direitos humanos.

Considerando que os conceitos não são neutros e que estão atrelados às opções socioeconômicas e políticas de determinado contexto para defini-los, compreende-se que o fenômeno da deficiência é questão social, que, por sua vez, é caracterizada por “uma inquietação quanto à capacidade de manter a coesão de uma sociedade. A ameaça de ruptura é apresentada por grupos cuja existência abala a coesão do conjunto” (Castel, 1998, p. 41). O pressuposto parte da identificação no longo prazo de uma correlação profunda entre o lugar ocupado pelo indivíduo na divisão social do trabalho e a participação nas redes de sociabilidade e nos sistemas de proteção. As metamorfoses pelas quais a questão social passa são fruto das transformações históricas, e a história não é linear, ou seja, a conceituação de deficiência é mutável e está atrelada ao fluxo contextual. Disso decorrem visões diferenciadas sobre deficiência que coexistem, e que estas visões afetam as relações sociais e os modos como as pessoas com deficiência são significadas e acolhidas. Interessa, portanto, realizar uma análise de como grupos sociais conceituam a deficiência e as pessoas classificadas nessa condição. Nesse sentido, o objetivo, aqui, é descrever a elaboração de um procedimento metodológico para averiguar concepções de deficiência em população de larga escala.

Percurso metodológico

Para alcançar tal objetivo é necessário o uso de ferramentas que permitam o alcance de opiniões de um vasto número de pessoas de modo econômico. Dessa forma, entende-se que opção pela elaboração de uma escala é adequada, pois esta apresenta um conjunto de sentenças (que carregam consigo conceitos diversos em relação à pessoa com deficiência) que exigem dos respondentes posicionamentos, revelando, assim, suas concepções a respeito. Os resultados obtidos com a aplicação dessa escala podem ser úteis para investigar o conceito com diferentes públicos e isso pode orientar ações educativas e formativas com vistas à participação social mais autônoma desse segmento populacional, de modo a interferir mais ativamente do contexto social.

Assim, em função de pesquisas realizadas anteriormente, consideramos elaborar um conjunto de sentenças, à luz de indicadores teórico-conceituais e normativo-regulamentários, que demonstrem os modos de retratar a deficiência (Lopes & Leite, 2015; Mazo & Leite, 2012; Violante & Leite, 2011).

Para o refinamento da escala, foram relidas as concepções de deficiência de vários autores, como: Amaral (1992, 1998), Aranha (2001, 2003), Camargo e Torezan (2004), Carvalho-Freitas e Marques (2010), Diniz (2007), Garcia, (1999), Januzzi (2004), Mendes (1995), Oliveira (2002, 2004), Omote (1994, 1996), Pessotti (1984), muitos dos quais se basearam na literatura internacional (Goffman, 1998/1963; Leontiev, 1978; Llewellyn & Hogan, 2000; Telford & Sawrey, 1988; Vash, 1988; Vigostski, 1997), sendo elencadas e descritas quatro concepções:

  1. Concepção A (orgânica): interpreta a deficiência como um atributo inerente ao indivíduo, adotando como referência o desvio de um padrão orgânico de normalidade, ou a presença de uma falha ou limite que acarreta um mau funcionamento de determinado organismo. As providências para alterar esse déficit se esgotam no indivíduo que a apresenta.

  2. Concepção B (psicossocial): interpreta a deficiência como uma condição orgânica diferenciada, associada a fatores causais de natureza social, emocional, econômica e/ou educacional que influenciam a constituição humana. Aqui, a deficiência decorre de fatores inerentes ao indivíduo e ambientais, mas, para interpretá-la, é necessário centralizar a análise no sujeito que a apresenta.

  3. Concepção C (histórico-cultural): interpreta a deficiência como dinâmica, relacional e processual com base na associação entre indivíduo e contexto sociocultural, que ocasiona um desenvolvimento humano diferenciado, ajustável em função das expectativas e de atitudes dirigidas a ele. A deficiência decorre de uma disfunção biológica que acarreta limitação e, como consequência, uma barreira social. É significada historicamente no contexto de sua ocorrência2.

  4. Concepção D (metafísica): interpreta a deficiência como algo que transcende a condição humana, podendo estar atrelada a causas espirituais e/ou religiosas, ou a fatores sobrenaturais. Desse modo, ela é fenômeno posto, que pouco depende da atuação do homem. Mesmo sabendo que o termo metafísica pode remeter a outro universo de definições, ele foi adotado nesta escala em função de estudos sobre a deficiência que o consideram mais próprio para referir o modo de pensar a deficiência numa perspectiva metafísica, a partir de uma matriz espiritual, “e a considera uma manifestação de desejos ou castigos divinos, gerando a segregação das pessoas com deficiência e contribuindo para o surgimento de sentimentos de caridade e compaixão em relação a elas”, pontuação resgatada por Carvalho-Freitas e Marques (2007, p. 74).

Para cada uma das quatro abordagens mencionadas foram elaboradas cinco asserções, que se configuram em enunciados afirmativos, retratando diferentes significados socialmente construídos sobre o conceito de deficiência. Dito de outro modo, procurou-se, com base na literatura consultada, elaborar enunciados que classificassem a deficiência sob quatro diferentes perspectivas circulantes no cenário atual. Após essa escrita, o instrumento foi encaminhado a um especialista em letras para averiguar a sintaxe da redação das assertivas. Foram feitos pequenos ajustes gramaticais.

No entanto, vale mencionar que uma versão preliminar do conjunto de asserções foi elaborada. Para sua confecção, foram feitas afirmações que envolvem a temática da deficiência e inclusão social e educacional. Aplicou-se uma primeira versão do instrumento numa amostra de alunos do nono semestre do curso de psicologia e do sétimo semestre do curso de sistema da informação, ambos de uma universidade pública, por serem grupos distintos, um com contato com conteúdos curriculares a respeito da temática investigada e outro que não recebeu informações a respeito da temática na graduação.

Em síntese, durante os dois anos, o instrumento inicial foi apresentado para universitários de cursos de graduação em áreas distintas - também em iniciantes e concluintes de um mesmo curso (162 alunos dos cursos de psicologia, jornalismo ou ciência da computação), além de quarenta professores recentemente formados em pedagogia. A cada aplicação foi averiguada a pertinência dos enunciados e o grau de concordância com a concepção proposta. Tais cuidados metodológicos foram adotados para buscar asserções que pudessem ser interpretadas pelos respondentes de modo a alcançar sua compreensão acerca da deficiência.

Destarte, com a intenção de averiguar as possíveis interpretações sobre os conceitos veiculados nos enunciados da escala, solicitou-se o auxílio de outros pesquisadores para a análise do instrumento. Tal ação foi considerada importante para identificar críticas ao instrumento, com a intenção de serem apresentadas assertivas que melhor apreendessem os sentidos de deficiência circulantes na sociedade, ou seja, buscando confeccionar um instrumento sensível.

A escala foi encaminhada a dez pesquisadores, todos com familiaridade teórico-metodológica em pesquisas relacionadas à deficiência, atuando em programas de pós-graduação em educação especial, psicologia e/ou educação. Foi elaborada uma carta-convite para pesquisadores para atuarem como juízes - ou seja, como parceiros na análise do instrumento de pesquisa de ampla aplicação. Para compartilhar esse processo é oportuno informar que a carta-convite foi encaminhada por correio eletrônico, indicando que a participação neste estudo contemplaria dois momentos: (a) estabelecer a relação entre vinte enunciados com quatro concepções definidas a priori e (b) indicar concordância ou não com nossa classificação das afirmativas. A classificação das afirmativas seria encaminhada após o envio da resposta, para averiguar em que medida elas correspondiam às concepções designadas. Em caso de aceite do convite, cada pesquisador foi informado de que sua identidade seria preservada.

Para essa escolha, cogitou-se, num primeiro momento, encaminhar o instrumento para pesquisadores com alto trânsito em educação especial que atendessem aos seguintes critérios: a) ter publicado na área; b) titulação mínima de doutor; c) orientação em trabalhos de pós-graduação na área; d) atuar como docente em nível universitário; e) atuar como docente em programas de pós-graduação stricto sensu, reconhecidos pela Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes). Após a escolha dos nomes procedeu-se a busca por seus endereços de e-mail e, feito isso, encaminhou-se a carta-convite no corpo da mensagem e o instrumento anexado, solicitando confirmação de leitura.

Resultados

Após o recebimento das respostas, foi calculado índice de concordância entre as classificações originais dos enunciados com as marcações dos juízes, que variou de 75 a 90%, porém, com índice geral de 85,5% de concordância. Na sequência, cada juiz recebeu uma mensagem de resposta com suas marcações discordantes e com o indicativo percentual correspondente à concordância, além de uma segunda solicitação, que consistia em avaliar em que medida os enunciados postos no instrumento davam conta de investigar as concepções propostas e de indicar possíveis falhas no instrumento. Nove dos dez juízes iniciais responderam a essa mensagem - alguns, inclusive, fizeram comentários adicionais, analisando suas marcações mediante as da pesquisa, e também sobre as descrições das concepções B e C, principalmente.

Outra ação tomada, diante da marcação divergente de dois itens da escala, foi realizar uma nova redação e encaminhá-la aos dez juízes para reclassificarem os itens - mas sem o conhecimento prévio dos itens originais que tinham sido substituídos. Foi calculado o índice de concordância entre as marcações desses itens, que ficou em 84,4%, sendo que a nova redação foi incorporada à escala. Numa análise estatística geral, calculou-se o índice de Kappa entre os dez juízes e o pesquisador, obtendo-se K = 0,836. Isso revela alto índice de concordância e o Alpha de Cronbach = 0,9874, indicando quase pleno acordo e consistência na marcação entre os juízes. Esse dado, então, sugere que a escala proposta ajuda a compreender o fenômeno ao qual ela se destina.

Fazendo referência à psicologia social, Omote (1994) destaca que a “o conceito de deficiência verbalmente elaborado não corresponde necessariamente à interpretação que um juiz, profissional da educação ou da saúde, tem em mente com referência à respectiva deficiência. É aí que o estudioso da deficiência pode cair numa perigosa armadilha” (p. 71). O autor escreve mais adiante no mesmo texto “Então é necessário investigar a interpretação que esse juiz, esse estudioso, tem, de fato, das deficiências para poder compreender a sua conduta em relação aos deficientes” (Omote, 1994, p. 71). Desse modo, percebe-se, em grande medida, a importância da escolha cuidadosa de juízes que efetivamente possam colaborar com uma avaliação criteriosa do instrumento a ser aplicado, evitando vieses por parte daquele que o elabora. O juiz avaliador, nesse caso, serve para balizar os possíveis equívocos ou dúbias interpretações, diante de seu trânsito na área do fenômeno investigado. Em outros termos, para evitar, dentro do possível, a variabilidade das respostas e os limites interpretativos.

Destarte, após a revisão teórica cuidadosa para a elaboração dos enunciados, atrelado à análise e às considerações apresentadas pelos juízes, este instrumento foi considerado pertinente para averiguar como as pessoas se manifestam diante de afirmativas, que retratam posicionamentos diferenciados em relação às pessoas com deficiência, indicando como concebem e avaliam a deficiência.

A redação final da Escala Concepção de Deficiência (ECD)3 foi formatada conforme disposto no Quadro 1, constituído por um conjunto de vinte asserções que retratam quatro diferentes concepções de deficiência, dispostas na forma de cinco sentenças não consecutivas de cada enfoque. Para cada assertiva o respondente deveria assinalar uma única opção de resposta, que indica um grau de concordância, em escala tipo Likert, em cinco pontos ordenados, em que o menor valor indica concordância total até a discordância plena com maior valor, passando pela indiferença. Para tanto, buscou-se um formato de escala que pudesse apreender os possíveis significados atribuídos pelos respondentes, em função da sua manifestação diante de enunciados diversificados que retratam a deficiência de formas bem diferentes, porém circulantes nos discursos sociais. Segue a configuração final da ECD4.

Quadro 1 Instrumento de pesquisa 

ESCALA CONCEPÇÕES DE DEFICIÊNCIA - ECD
Abaixo estão descritas vinte afirmativas, cada uma seguida de cinco alternativas que indicam a dimensão em que você concorda ou discorda do seu conteúdo. Após a leitura, favor assinalar uma das alternativas que melhor expressa o seu grau de concordância ou discordância. As alternativas são: (a) Concordo inteiramente; (b) Concordo parcialmente; (c) Nem concordo nem discordo; (d) Discordo parcialmente; (e) Discordo inteiramente. Para cada afirmativa assinale somente uma alternativa. Agradecemos sua colaboração.
ITEM AFIRMATIVAS A B C D E
1 A deficiência é causada por uma falta de orientação educacional adequada.
2 As pessoas com deficiência representam carmas para acontecimentos de outras encarnações.
3 A deficiência é causada exclusivamente por fatores biológicos, congênitos e genéticos que determinam o desenvolvimento humano.
4 O tratamento dado a uma pessoa com deficiência nega a esta a participação plena nos diferentes contextos sociais.
5 As pessoas que tem algum deficiente como membro de sua família estão pagando por um erro que cometeram.
6 A deficiência pode ser interpretada como decorrente de causas biológicas e sociais.
7 A carência de condições ambientais geram incapacidades orgânicas que merecem tratamento.
8 A deficiência é uma diferença biológica que é predeterminada pelo seu grau de comprometimento.
9 As pessoas com deficiência são especialmente protegidas por Deus.
10 As pessoas com deficiência apresentam alguma falha ou limite orgânico que, por si só, leva a um mau desenvolvimento humano.
11 A deficiência é agravada pela falta de recursos econômicos disponíveis para o desenvolvimento humano.
12 Numa determinada cultura a deficiência é decorrente de atitudes e expectativas do outro.
13 A pessoa com deficiência é uma pessoa iluminada.
14 As barreiras atitudinais e estruturais agravam a condição de deficiência.
15 Uma pessoa com deficiência é anormal.
16 Uma pessoa é considerada menos ou mais deficiente dependendo do contexto que está inserida.
17 Embora a deficiência seja causada por diferentes fatores, é ela centralizada na pessoa que apresenta limitações funcionais.
18 A deficiência é uma patologia e pode ser explicada por uma falha na pessoa, justificada pela presença de elementos desviantes do ponto de vista biológico ou funcional.
19 A pessoa com deficiência vem ao mundo para se submeter às provações divinas e para desenvolver sua espiritualidade.
20 A gravidade da deficiência é definida de acordo com a interpretação que a sociedade faz dela.

Fonte: Elaboração própria.

Considerações finais

Este texto buscou compartilhar os procedimentos metodológicos adotados para a elaboração de uma ferramenta de pesquisa que possibilitasse conhecer o modelo conceitual e as interpretações decorrentes na análise das concepções de deficiência. Acredita-se que tal proposta seja meritória em função do amplo trabalho baseado nesse recurso metodológico por parte de pesquisadores no campo da psicologia, além da ampla carga de estudos aplicada nos dois anos empenhados para a formulação da ECD e para o desenvolvimento dos passos procedimentais compartilhados em tela.

O fato de recorrer a um conjunto de pesquisadores da área para auxiliar na elaboração dos enunciados da ECD foi tido como interessante, uma vez que permitiu o refinamento de questões de ordem subjetiva, na análise de um fenômeno de grandeza social. Com isso, a redação final das sentenças apresentou concordância significativa entre seu conteúdo e a correspondente a cada uma das quatro concepções investigadas, possibilitando a elaboração de enunciados com consistência semântica.

Outro fator possibilitado com a colaboração dos juízes consistiu na qualidade do equilíbrio das sentenças de cada concepção no conjunto da escala. É oportuno informar que ocorreu um vaivém entre as comunicações de pesquisador e juízes, que gerou certo debate e interesse por parte deles sobre o instrumento de pesquisa, ocasionado, assim, a oportunidade da reflexão conjunta sobre os enunciados, além de suscitar o aperfeiçoamento na proposição gramatical de algumas sentenças.

Após esses passos, atingiu-se o formato final da ECD - instrumento divulgado neste texto - cuja aplicação destina-se à identificação do posicionamento de respondentes diante de enunciados que retratam diferentes concepções de deficiência. Como relatado anteriormente, o conceito de deficiência foi concebido ao longo do tempo, sofrendo interferência direta de aspectos culturais, socioeconômicos e políticos. Nessa direção, este estudo, após ampla varredura bibliográfica, indica quatro modos de interpretar a deficiência: metafísico, biológico, social e histórico-cultural, sendo este originado durante o desenvolvimento de parte dos resultados da pesquisa de pós-doutorado aqui retratada.

É oportuno reiterar que a opção pela formulação de uma escala composta por enunciados que representam diferentes concepções é importante, pois sua aplicabilidade prevê um número elevado de pessoas e a análise numérica das respostas auxilia a compreender se o que percebemos como fenômeno expressivo realmente o é. Averiguar em que medida as pessoas assimilam enunciados que retratam diferentes concepções no trato com a pessoa com deficiência se torna o objeto maior dessa escala. Isso é importante para compreender como segmentos populacionais concebem sujeitos que, por condições diversas, se distanciam de padrões físicos, comportamentais e/ou emocionais valorizados e compartilhados culturalmente, sendo demarcados como diferentes, ao desviarem de uma dita normalidade, e considerados anormais. Como bem pontuado por Ribas (2011), a pessoa com deficiência deixa de ser bem-vinda, uma vez que carrega consigo a representação da negação “a ausência, a inexistência, a falta que, por sua vez, apontam para o limite, o impedimento, a deficiência e que, consequentemente, deságuam no prejuízo, no dano, na diminuição da capacidade” (p. 27).

Acredita-se, portanto, que este artigo possa contribuir na socialização dos percursos metodológicos utilizados para a elaboração de uma ferramenta de pesquisa muito utilizada na área da psicologia, lançando mão do uso de juízes para a elaboração de uma escala. A análise conjunta do material pode, como no caso aqui apresentado, ultrapassar as considerações previstas inicialmente pelo pesquisador que faz uso desse procedimento para o delineamento metodológico do estudo, pois garantiu outro olhar que, certamente, enriqueceu o fenômeno investigado. Entende-se que recorrer a essa estratégia não se reduz simplesmente ao ato de conformidade ou não, mas é uma preparação para a exposição de ideias originais à reação de um leitor competente na avaliação do material encaminhado, que oportunizou o debate crítico e consolidado das sentenças postas ao julgamento - nisso destaca-se a relevância que a ECD pode ter para estudos futuros.

Por fim, discutir e problematizar como seus personagens concebem o fenômeno da deficiência é de interesse da psicologia, e devem ser ações solidificadas pelos pesquisadores da área, uma vez que, além de subsidiar ações mais imediatas nesse contexto, podem favorecer o debate crítico de políticas públicas que adotam medidas protetivas em respeito à diversidade humana, principalmente no cenário brasileiro, nos tempos atuais em que providências que atendam à garantia dos direitos humanos parecem ter sido alocadas em segundo plano pelos gestores governamentais.

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1Este texto deriva das ações desenvolvidas em pesquisas financiadas pelo CNPq, processo 158556/2012-7, e Fapesp, processo 2014/03811-2.

2O desenvolvimento de uma nova designação se configurou na concepção histórico-cultural, por entender que as concepções anteriores deixavam de compreender as limitações secundárias derivadas da deficiência primária, que, como bem pontuado por Nuernberg (2008), “são mediadas socialmente, remetendo ao fato de o universo cultural estar construído em função de um padrão de normalidade que, por sua vez, cria barreiras físicas, educacionais e atitudinais para a participação social e cultural da pessoa com deficiência” (p. 309).

3É oportuno informar que este texto se limita a retratar o percurso metodológico realizado para a formulação da ECD. Para informações detalhadas sobre os procedimentos de aplicação e de avaliação das respostas, entrar em contato direto com os autores.

4Pelo limites e objetivos centrais deste artigo, os resultados das aplicações da ECD deixarão de ser apresentados. Porém, outras produções das autoras disseminam esses achados.

Recebido: 15 de Junho de 2016; Aceito: 29 de Junho de 2018

*Endereço para correspondência: lucia.leite@unesp.br

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