Incidência de transtorno global do desenvolvimento em crianças: características e análise a partir dos CAPSi

Incidence of global development disorder in children: characteristics and analysis from CAPSi data

Incidencia del trastorno del desarrollo global en niños: características y análisis desde los datos de CAPSi

Resumo

Este artigo descreve a incidência acumulada e as características das crianças de até 12 anos com transtorno global do desenvolvimento (TGD) atendidas no CAPSi. Realizou-se estudo transversal descritivo, utilizando o Registro de Ações Ambulatoriais de Saúde. Avaliou-se a incidência acumulada de TGD no período 2013-2019 e tendência temporal das características das crianças e do atendimento pelo método de Prais-Winsten. Identificaram-se 23.657 registros de primeiro atendimento, mas 10,8% sem seguimento. A incidência acumulada foi de 13,2/10.000, com ampla variação entre municípios e grandes regiões, embora vários sem registro de casos. Observou-se queda no percentual de primeiro atendimento, com incremento médio anual de 17,8%. A maioria das crianças foi atendida no município de residência (96,8%) e recebeu diagnóstico inicial de autismo infantil (30,6%), embora 54,0% sem TGD especificado no primeiro atendimento. Apenas 30,2% foram diagnosticadas até três anos de idade. A garantia do cuidado na atenção especializada e o diagnóstico precoce permanecem como desafios.

Palavras-Chave:
transtornos do neurodesenvolvimento; transtorno do espectro autista; diagnóstico; incidência; Sistema Único de Saúde

Abstract

This article describes the accumulated incidence and characteristics of children until 12 years old with global developmental disorder (TGD) treated at CAPSi. A descriptive cross-sectional study was carried out using Register of Outpatient Health Actions. Cumulative incidence of TGD in the period 2013-2019 and the temporal trend of characteristics of children and care were evaluated using the Prais-Winsten method. It were identificated 23,657 records with first care, but 10.8% without follow-up. The cumulative incidence was 13.2/10,000, with wide variation between municipalities and large regions although several without record of cases. There was decrease in the percentage of first appointment, with an average annual increase of -17.8%. Most children were attended to in the municipality of residence (96.8%) and initially diagnosed as autism (30.6%), although 54.0% hadn’t TGD specified in the first appointment. Only 30.2% were diagnosed until three years old. Ensuring care in specialized care and early diagnosis remain challenges.

Keywords:
neurodevelopmental disorders, autism spectrum disorder, diagnosis; incidence, Unified Health System

Resumen

Este artículo describe la incidencia acumulada y características de los niños hasta 12 años con trastorno del desarrollo global (TGD) tratados en CAPSi. Se realizó un estudio descriptivo transversal, utilizando Registro de Acciones Ambulatorias de Salud. Se evaluó la incidencia acumulada de TGD en período 2013-2019 y tendencia temporal de características de niños y cuidado, utilizando método Prais-Winsten. Se identificaron 23.657 registros con primera asistencia, pero 10,8% sin seguimiento. La tasa acumulada fue 13,2/10.000, con amplia variación entre municipios y grandes regiones, aunque varias sin registro de casos. No hubo descenso en porcentaje de primeras visitas, con incremento medio anual del -17,8%. La mayoría de niños fueron atendidos en municipio de residencia (96,8%) y diagnosticados de autismo (30,6%), aunque el 54,0% no tenía TGD especificado en primera visita. Solo 30,2% fueron diagnosticados hasta los tres años de edad. Asegurar la atención en cuidados especiales y diagnóstico precoz temprano como desafíos.

Palabras clave:
trastornos del neurodesarrollo; trastorno del espectro autista; diagnóstico; incidencia; Sistema Único de Salud

Introdução

O autismo é um transtorno com alterações persistentes no desenvolvimento que gera grande impacto na demanda de recursos educacionais e de saúde (American Psychiatric Association, 2014; Hyman et al., 2020) e tem prevalência relevante. Um estudo de 2015 que construiu modelos de prevalência mundial e regional não observou diferenças significativas entre as regiões (Baxter et al., 2015), identificando aproximadamente 52 milhões de casos de autismo, o que equivale a uma prevalência de 7,6 por 1.000 ou uma a cada 132 pessoas. Nos Estados Unidos, a rede que faz a vigilância do autismo e deficiências do desenvolvimento (ADDM) em 11 regiões encontrou uma prevalência, em 2016, de um caso a cada 58 crianças até oito anos de idade (Maenner et al., 2020). No Brasil, há um estudo indicando prevalência em idade escolar de 0,3% (Paula, Fombonne & Mercadante, 2011).

O autismo é caracterizado por sintomas sociais e de comunicação, além de padrões rígidos do pensamento e da ação. Dentre as características principais dessa sintomatologia, encontram-se: interesses restritos, limitações no brincar, no interesse, na interação social e na comunicação verbal e não-verbal, padrões estereotipados e sensibilidade sensorial (American Psychiatric Association, 2014; Adamson, Bakeman, Suma & Robins, 2019). O diagnóstico é baseado em observações clínicas, por meio da identificação de sinais comportamentais, e a precocidade do diagnóstico é fundamental para melhora de seu prognóstico (Hyman et al., 2020). Há evidências de que intervenções precoces podem auxiliar no curso do desenvolvimento e, com isso, contribuir para a redução do impacto dos sintomas no cotidiano do indivíduo (Ryberg, 2015).

Esses sintomas ou sinais não são estáticos ao longo do desenvolvimento da criança; é possível que em diferentes momentos da vida eles estejam mais ou menos atuantes no funcionamento - o que pode distinguir, inclusive, as variações dentro do espectro (Guthrie, Swineford, Nottke, & Wetherby, 2013). Essas variações podem ser decorrentes de estimulações presentes ou ausentes, manejos específicos no momento em que a criança foi avaliada e a acurácia do observador (Bosa, 2002; Ryberg, 2015).

Há grande variabilidade de seu fenótipo (Prigge et al., 2018) e, apesar das alterações na nomenclatura nos últimos anos (Fernandes, Tomazelli, & Girianelli, 2020; Harstad et al., 2015; Peters & Matson, 2019), atualmente a Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID10), desenvolvida pela Organização Mundial de Saúde (OMS), classifica o autismo infantil (F84.0) como um dos subtipos de transtorno global de desenvolvimento (F84). Sob essa classificação são realizados os diagnósticos e registrados os atendimentos nos sistemas de informação no Sistema Único de Saúde (SUS).

O atendimento de pessoas com esse tipo de transtorno no serviço público deve ser realizado na rede de atenção psicossocial (RAPS), instituída pela Portaria 3088/2011 (Ministério da Saúde, 2011a), que integra a saúde mental de forma articulada com os outros pontos de atenção à saúde no SUS. A RAPS é uma das redes temáticas de Atenção à Saúde prioritárias e tem por objetivo organizar a rede de atenção à saúde, assegurando à população atenção integral, com qualidade e resolutiva conforme suas necessidades e as diferenças regionais (Ministério da Saúde, 2011b; Conselho Nacional de Secretários de Saúde, 2015). Nessa rede, o Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) é o ponto de atenção especializada que foi diferenciado segundo a população-alvo de atendimento, características de funcionamento, equipe multiprofissional e abrangência da cobertura (Ministério da Saúde, 2011a). Os CAPS são serviços territoriais de porta aberta que, sob a ótica da interdisciplinaridade, realizam o acompanhamento de pessoas com problemas graves de saúde mental, bem como de seus familiares. O Centro de Atenção Psicossocial Infanto-juvenil (CAPSi) é o serviço especializado para crianças e adolescentes na RAPS. O atendimento de forma regionalizada no SUS, contudo, é um grande desafio desde sua criação (Macedo, Abreu, Fontenele, & Dimenstein, 2017; Ministério da Saúde, 2010).

O objetivo desse estudo é descrever a incidência acumulada e as características das crianças de até 12 anos com transtorno global do desenvolvimento atendidas no Centro de Atenção Psicossocial Infanto-juvenil do Sistema Único de Saúde, no período 2013 a 2019.

Metodologia

Trata-se de estudo transversal descritivo sobre a incidência de transtorno global do desenvolvimento (TGD) em crianças até 12 anos, no período de 2013 a 2019. Foram elegíveis apenas as crianças atendidas nos Centros de Atenção Psicossocial Infantil (CAPSi) do Brasil, pois, além de serem especializados em crianças e adolescentes, geralmente dispõem de uma equipe diversificada (como fonoaudiólogos, essenciais para diferenciar transtornos de desenvolvimento de transtornos de linguagem), possibilitando um diagnóstico mais acurado (Klin, Saulnier, Tsatsanis, & Volkmar, 2005).

Os dados foram obtidos no Registro de Ações Ambulatoriais de Saúde (RAAS), que os disponibiliza para download, sem identificação nominal dos usuários, no sítio eletrônico do DATASUS (www.datasus.gov.br). Foram selecionados os registros com diagnóstico principal de TGD segundo a CID 10. O TGD, classificação F84, inclui o autismo infantil (F84.0), autismo atípico (F84.1), síndrome de Rett (F84.2), outros transtornos desintegrativos da infância (F84.3), transtorno com hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados (F84.4), síndrome de Asperger (F84.5), outros transtornos globais do desenvolvimento (F84.8) e transtornos globais não especificados do desenvolvimento (F84.9). A utilização da CID justifica-se por ser essa a classificação vigente no Sistema Único de Saúde.

O processo de organização da base de dados consistiu na exclusão de todos os registros replicados, no qual 100% dos respectivos campos eram idênticos, e dos não elegíveis para o estudo: atendimento em Centros de Atenção Psicossocial que não eram habilitados como CAPSi, primeiro diagnóstico após 12 anos de idade ou ano de atendimento anterior a 2013. O campo “cartão SUS codificado” foi utilizado para individualizar os casos, possibilitando discriminar o primeiro atendimento dos subsequentes. O campo “data de início” foi utilizado como a primeira data de atendimento.

Considerou-se diagnóstico inicial aquele registrado no primeiro atendimento, mas, quando não especificado (F84), utilizou-se - quando existente - o primeiro subtipo informado no seguimento da criança (F84.0 a F84.9), denominado diagnóstico inicial corrigido. Ademais, avaliou-se a ocorrência de mudança de diagnóstico, considerando-se o último informado, denominado diagnóstico final.

As variáveis avaliadas foram: sexo, raça/cor da pele, município de residência, origem do paciente (demanda espontânea, atenção básica, serviço de urgência, outros CAPS, hospital dia, e hospital psiquiátrico), procedimentos realizados, total de atendimentos e primeiro atendimento. Adicionalmente, foram criadas as variáveis município de atendimento igual ao município de residência e faixa etária a partir da idade do primeiro atendimento (< 1, 1 a 3, 4 a 6, 7 a 9, 10 a 12). Os municípios de residência e atendimento também foram agrupados em macrorregiões.

Para identificar os CAPSi com registro de TGD, sua habilitação e respectiva localização, foi consultado o Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde (CNES), a partir da variável município do estabelecimento. A distribuição dos CAPSi foi avaliada por estado, porte populacional e capital.

A incidência acumulada por 10.000 crianças até 12 anos, para o país e municípios, foi estimada considerando, no numerador o total de casos diagnosticados por município de residência no período estudado, e no denominador a população residente de 2012, acessada no Datasus/IBGE (http://www2.datasus.gov.br/DATASUS/index.php?area=0206&id=6942) em 14/09/2020, ano mais recente disponível para as faixas etárias consideradas. A incidência acumulada representa uma estimativa do risco do desenvolvimento de uma doença em uma população num período específico. A distribuição espacial da incidência acumulada e dos CAPSi foi apresentada em mapa coroplético, utilizando o programa TabWin versão 4.1.5.

O percentual de cada categoria das variáveis estudadas foi calculado para o período e para cada ano. A tendência temporal foi avaliada por regressão linear generalizada pelo método de Prais-Winsten (Gujarati & Porter, 2009; Antunes & Cardoso, 2015), considerando como variável independente o ano e variável dependente o logaritmo de base 10 do percentual da categoria investigada. A tendência foi avaliada com base no coeficiente de regressão (β) e respectiva significância estatística (p ≤ 0,05), do modelo e da associação. A Estatística d de Durbin-Watson (Gujarati & Porter, 2009) foi utilizada para investigar se as categorias não apresentaram correlação serial (autocorrelação de primeira ordem - categoria e ano). O incremento médio anual (APC) e o respectivo intervalo com 95% de confiança (IC_95%) foram calculados a partir do coeficiente de regressão e do erro padrão (Ministério da Saúde, 2015). Os dados foram analisados no programa estatístico R versão 3.4.3 (R Core Team, 2013), utilizando os pacotes tidyverse e prais.

Resultados

A base de dados da RAAS continha 1.371.771 registros referentes aos atendimentos de crianças com diagnóstico de TGD no período estudado, sendo 1.191.163 (86,8%) registrados no CAPSi. Após a exclusão dos registros não elegíveis e replicados, permaneceram 23.657 registros referentes ao primeiro atendimento de crianças de até 12 anos de idade. Dessas, 2.550 (10,8%) não tiveram registros subsequentes nos CAPSi (Figura 1).

Figura 1
Processo de identificação da população elegível para o estudo

Dos 180.608 registros de atendimentos realizados fora do CAPSi, apenas sete correspondem a crianças de até 12 anos e com primeiro atendimento após 2013. Dessas, cinco residiam em Minas Gerais, uma em São Paulo, e uma no Amazonas, sendo esta a única que não dispunha de CAPSi no seu município (Coari); Essa criança tinha três anos e diagnóstico de TGD não tipificado (F84). Também foram identificadas 212 crianças elegíveis, mas estas foram atendidas no CAPSi e incluídas no presente estudo.

Foram registrados 506.606 atendimentos na população estudada, variando de 33.747 em 2013 a 116.384 em 2019, correspondendo a um aumento de 244,9%. Houve, entretanto, uma queda no percentual de primeiro atendimento no período (Figura 2), sendo mais expressiva em 2013 (13,5%) e variando de 5,4% em 2014 a 2,6% em 2019 (β = -0,085; p = 0,009), com incremento médio anual de -17,8% (IC_95%: -26,7% a -7,7%).

Figura 2
Distribuição do percentual do primeiro atendimento e dos procedimentos selecionados realizados no CAPSi no segundo ano de atendimento, 2013 a 2019. Brasil.

Os procedimentos mais realizados no período foram: atendimento em grupo (41,3%), atendimento individual (21,6%) e atendimento familiar (17,9%). O quantitativo de atendimento em grupo variou de 16.239 em 2013 a 54.073 em 2019, correspondendo ao aumento de 233% no período. Houve, entretanto, uma queda no percentual desse tipo de atendimento, variando de 43,4% em 2013 a 39,3% em 2019 (β = -0,010; p < 0,001), com incremento médio anual de -2,2% (IC_95%: -2,6% a -1,7%). As ações de reabilitação psicossocial, entretanto, apresentaram um aumento expressivo de 640 (1,7%) em 2013 para 4.504 (3,3%) em 2019, correspondendo a um aumento de 603,7% dos atendimentos realizados no período (β = 0,042; p < 0,001), com incremento médio anual de 10,2% (IC_95%: 6,8% a 13,7%). Os percentuais de atendimento individual e familiar permaneceram estáveis no período (p > 0,05) (Figura 2). Constatou-se também uma queda no percentual de atendimento domiciliar de 0,93% em 2013 para 0,38% em 2019 (β = -0,082; p = 0,001), com incremento médio anual de -17,2% (IC_95%: -22,9% a -11,1%) (dados não apresentados).

A tabela 1 apresenta as características das 23.657 crianças atendidas no período. A maioria era do sexo masculino (81,9%), residente na região Sudeste (57,7%) e o município de atendimento foi o mesmo da residência (96,8%). A região Sul, entretanto, registrou aumento no percentual desses diagnósticos no período, variando de 6,3% em 2013 a 9,5% em 2019 (β = 0,028; p = 0,009), com incremento médio anual de 6,6% (IC_95%: 2,6% a 10,8%).

Tabela 1
Características dos pacientes com diagnóstico de TGD nos CAPSi, 2013 a 2019, Brasil

Características estudadas		N	%
Sexo
	Feminino	4.279	18,1
	Masculino	19.378	81,9
Faixa etária no diagnóstico (anos)
	Menor que 1	209	0,9
	1 a 3	6.925	29,3
	4 a 6	8.594	36,3
	7 a 9	4.913	20,8
	10 a 12	3.016	12,7
Raça/cor
	Parda	6.905	29,2
	Amarela	736	3,1
	Branca	6.202	26,2
	Preta	483	2,0
	Indígena	5	0,0
	Ignorado	9.326	39,4
Origem do paciente
	Demanda espontânea	12.007	50,8
	Atenção básica	10.281	43,5
	Serviço de urgência	188	0,8
	Outros CAPS	359	1,5
	Hospital-dia	795	3,4
	Hospital psiquiátrico	27	0,1
Região de residência
	Centro-Oeste	950	4,0
	Nordeste	5.743	24,3
	Norte	1.407	5,9
	Sudeste	13.653	57,7
	Sul	1.904	8,0
Município de residência igual ao de atendimento/diagnóstico
	Sim	22.902	96,8
	Não	755	3,2

Apenas 30,2% das crianças foram diagnosticadas até três anos de idade. A tendência do diagnóstico em menores de um ano, contudo, decresceu no período, variando de 1,1% em 2013 a 0,7% em 2019 (β = -0,054; p = 0,002), com incremento médio anual de -11,7% (IC_95%: -16,4% a -6,8%). Já nas crianças de 1 a 3 anos, a tendência foi crescente no período, variando de 22,0% em 2013 a 32,1% em 2019 (β = 0,025; p = 0,003), com incremento médio anual de 6,0% (IC_95%: 3,2% a 8,8%).

A origem do paciente foi principalmente por demanda espontânea (50,8%) ou encaminhado pela unidade da atenção básica (43,5%). O encaminhamento pelo serviço de urgência foi pequeno (0,8%) e sofreu redução ao longo do período, variando de 0,9% em 2013 a 0,6% em 2019 (β = -0,059; p = 0,042), com incremento médio anual de -12,7% (IC_95%: -22,8% a -1,3%).

A variável raça/cor apresentou alto percentual de ignorado (39,4%), comprometendo a sua análise, mas tem reduzido ao longo do período, variando de 42,7% em 2013 a 33,0% em 2019 (β = -0,019; p = 0,030), com incremento médio anual de -4,2% (IC_95%: -7,6% a -0,8%).

No período avaliado foram identificados 246 CAPSi com registro de atendimento de crianças com TGD até 12 anos. Observou-se maior concentração na região Sudeste (53,3%), seguida das regiões Nordeste (20,3%) e Sul (19,5%). A região Norte apresentou menor quantitativo de CAPSi (2,4%), não sendo identificado nenhum em três estados: Tocantins, Roraima e Acre.

Os CAPSi estavam localizados em 205 municípios, enquanto os casos informados ocorreram em 470 (8,4%). Dentre as capitais, não houve registro de casos em São Luís (Maranhão), nem nas capitais dos estados que não tem CAPSi. As capitais com maior número de CAPSi foram São Paulo (21) e Rio de Janeiro (5), seguidas por Pernambuco, Paraná, Rio Grande do Sul e Distrito Federal, cada uma com três CAPSi.

Os CAPSi estão localizados majoritariamente em municípios com maior porte populacional: 33,7% em municípios com população entre 70 e 199 mil habitantes e 48,8% em municípios com mais de 200 mil habitantes. Todas as capitais com CAPSi possuem mais de 200 mil habitantes.

A incidência acumulada no Brasil foi de 13,2 a cada 10.000 crianças até 12 anos. A incidência acumulada (IA) variou de 0,1/10.000 no município de Serra, no Espírito Santo, a 145/10.000 no município Ibiporã, no Paraná. Os municípios de São Paulo e Rio de Janeiro apresentaram a 153ª posição (IA = 16,1/10.000) e 252ª (IA = 8,5/10.000), respectivamente, dentre os municípios com maior incidência acumulada. A distribuição espacial da incidência acumulada de TGD por município de residência demonstra grandes áreas sem casos informados (Figura 3).

Figura 3
Distribuição espacial da incidência acumulada de TGD por 10 mil crianças até 12 anos e números de CAPSi por municípios, 2013-2019, Brasil

Das 21.107 crianças com acompanhamento, 45,2% não tiveram o tipo de TGD especificado no primeiro atendimento e 37,3% foram diagnosticadas com autismo (F84.0). A reclassificação do diagnóstico inicial, quando este não foi especificado conforme os subtipos do TGD, possibilitou recuperar apenas 0,4% dos diagnósticos. A Síndrome de Rett (F84.2) apresentou mais mudança diagnóstica, com reclassificação de 13,2% para autismo atípico (F84.1) e 10,5% para autismo infantil (F84.0). A seguir, o transtorno com hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados (F84.4) com reclassificação de 8,8% para autismo infantil (F84.0) e 2,9% para Síndrome de Asperger (F84.5). Já os outros transtornos globais (F84.8) e os não especificados (F84.9) foram reclassificados para autismo infantil (F84.0) - 9% e 11%, respectivamente. Dentre os diagnósticos de autismo atípico (F84.1), 10,9% foram reclassificados para autismo infantil (F84.0). Os diagnósticos de outros transtornos desintegrativos da infância (F84.3) e Síndrome de Asperger (F84.5) foram reclassificados principalmente para autismo infantil (F84.0), 5,7% e 7,1%, respectivamente. O diagnóstico inicial de autismo infantil foi o que apresentou maior consistência durante o seguimento, com 95,7% dos diagnósticos mantidos no acompanhamento (Tabela 2).

Tabela 2
Diagnóstico de TGD inicial, inicial corrigido e final nos CAPSi, 2013 a 2019, Brasil

Diagnóstico	Diagnóstico inicial								Pacientes com atendimentos subsequentes
	Total de pacientes		Pacientes sem atendimentos subsequentes		Pacientes com atendimentos subsequentes		Diagnóstico inicial corrigido*		Diagnóstico final ** (%)
	N	%	N	%	N	%	N	%	F84	F840	F841	F842	F843	F844	F845	F848	F849
F84	12.781	54,0	1.467	57,5	11.314	53,6	9.531	45,2	100,0	0,0	0,0	0,0	0,0	0,0	0,0	0,0	0,0
F84.0	7.240	30,6	775	30,4	6.465	30,6	7.841	37,1	0,0	95,7	1,3	0,1	0,3	0,1	0,8	0,4	1,2
F84.1	634	2,7	63	2,5	571	2,7	652	3,1	0,0	10,9	85,0	0,6	0,6	0,8	0,6	0,2	1,4
F84.2	37	0,2	6	0,2	31	0,1	38	0,2	0,0	10,5	13,2	76,3	0,0	0,0	0,0	0,0	0,0
F84.3	136	0,6	11	0,4	125	0,6	157	0,7	0,0	5,7	2,5	1,9	84,7	0,0	1,9	1,3	1,9
F84.4	69	0,3	10	0,4	59	0,3	68	0,3	0,0	8,8	1,5	0,0	1,5	79,4	2,9	1,5	4,4
F84.5	733	3,1	58	2,3	675	3,2	758	3,6	0,0	7,1	1,1	0,1	0,0	0,5	88,0	0,7	2,5
F84.8	450	1,9	39	1,5	411	1,9	454	2,2	0,0	9,0	0,2	0,0	0,2	1,1	1,3	83,9	4,2
F84.9	1.577	6,7	121	4,7	1.456	6,9	1.608	7,6	0,0	11,8	0,7	0,2	0,1	0,2	1,4	1,1	84,5
Total	23.657	100,0	2.550	100,0	21.107	100,0	21.107	100,0	-	-	-	-	-	-	-	-	-

• * Primeiro subtipo informado no seguimento da criança (F84.0 a F84.9), quando existente.
• ** Último diagnóstico informado.
• F84: transtorno global do desenvolvimento (TGD); F84.0: autismo infantil; F84.1: autismo atípico; F84.2: síndrome de Rett; F84.3: outros transtornos desintegrativos da infância; F84.4: transtorno com hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados; F84.5: síndrome de Asperger; F84.8: outros transtornos globais do desenvolvimento; F84.9: transtornos globais não especificados do desenvolvimento.

Nas crianças com menos de um ano de idade (0,9%) os diagnósticos de transtorno autista (F84.0) e de TGD não especificado (F84) representaram, juntos, mais de 80% dos diagnósticos. Além disso, não houve nenhum diagnóstico de síndrome de Rett (F84.2) ou transtorno com hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados (F84.4) (dados não apresentados).

Discussão

O artigo identificou 23.657 crianças com TGD menores de 12 anos atendidas na atenção especializada no SUS; aproximadamente 10% não deram seguimento ao cuidado. Não foi possível identificar a causa do não seguimento, que pode tanto decorrer da avaliação de que o atendimento pelo próprio serviço é desnecessário quanto estar associada a outros fatores.

Lima et al (2020) abordou barreiras no acesso ao CAPSi no Rio de Janeiro e identificou, em grupo focal de familiares de crianças e adolescentes autistas, que um obstáculo importante para a adesão ao serviço é a acessibilidade. Somam-se a isso os horários e frequência dos atendimentos e as más condições de conservação do CAPSi. Leitão e colaboradores (Leitão, Dias, Tristão, Ronchi, & Avellar, 2020) observaram que 27,3% das crianças atendidas no CAPSi, independentemente do diagnóstico, tiveram uma ou duas consultas; e que, para alguns casos, foi identificada a contrarreferência ao serviço de menor complexidade - nesse caso, com mais frequência, a unidade de saúde ou a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). Jairnilson (2009) apontou dificuldades no acesso e na continuidade da atenção à saúde, dada a forma fragmentada de organização dos serviços e do financiamento do setor, sobretudo ao que se refere à expansão da infraestrutura. Apesar disso, estudo recente sobre a organização da RAPS, a partir da rede de atenção à saúde, indica expansão e regionalização da rede de atenção psicossocial, embora coexistam vazios assistenciais (Macedo, Abreu, Fontenele, & Dimenstein, 2017).

Ao longo do período, observou-se queda no percentual de primeiro atendimento e também o atendimento majoritário das crianças no município em que residiam. Também registraram-se alguns poucos casos diagnosticados em muitos municípios, o que sugere que as crianças de municípios sem CAPSi estão tendo problemas para serem atendidas. Apesar deste estudo não mensurar as distâncias entre municípios de residência e atendimentos, a literatura refere que grandes percursos de deslocamentos, que exigem maior tempo e maior custo de passagem, são fatores relacionados à não adesão do cuidado no CAPSi (Lima, Couto, Andrada, Corrêa, & Cardozo, 2020).

A queda nos percentuais de primeiro atendimento, atendimento em grupo e domiciliar contrapõe-se ao aumento no percentual de ações de reabilitação psicossocial. Esse fato sugere que, apesar do crescimento em termos absolutos nos procedimentos de atendimentos em grupo, individual e familiar, houve também o crescimento de outros procedimentos, como observado nas ações de reabilitação psicossocial, que se apresentam ainda como pouco expressivos, mas que, em termos proporcionais provocam a mudança do cenário.

A maior realização de procedimentos de atendimento de grupo, familiar e individual já havia sido reportada em outro estudo (Tomazelli & Fernandes, 2021); contudo, a tendência temporal não foi abordada. O atendimento em grupo é identificado pelos familiares como um espaço importante em que manifestam e compartilham experiências, sentimentos, dificuldades além de conhecimentos sobre si e seus filhos (Lima, Couto, Andrada, Corrêa, & Cardozo, 2020). Procedimentos importantes, como práticas expressivas e práticas corporais, foram pouco frequentes dentre os procedimentos informados, ainda que sejam atividades importantes em um modelo multiprofissional (Strunk, Leisen, & Schubert, 2017). Uma possível explicação para a baixa oferta desses procedimentos está relacionada à capacitação dos profissionais e à composição da equipe multiprofissional (Klin, Saulnier, Tsatsanis, & Volkmar, 2005; Tomazelli & Fernandes, 2021). Leitão et al. (2020) verificaram que, dentre os motivos do reencaminhamento de crianças para unidades de menor complexidade, estava o entendimento de que essas necessitavam apenas de psicoterapia. Portanto, é necessário esclarecer as causas que motivam uma unidade a referenciar os casos para um atendimento especializado e as causas que fazem com que esta unidade tenha uma avaliação oposta e contrarreferenciem a criança.

A proporção de crianças diagnosticadas segundo sexo - 80% são do sexo masculino - segue a proporção referida na literatura para transtorno do espectro autista (TEA) (Fombonne, 2009; Paula, Fombonne & Mercadante, 2011; Rocha, Souza, Costa & Portes, 2019; Tomazelli & Fernandes, 2021) e para o atendimento total realizado pelos CAPSi (Ceballos, Paula, Ribeiro, & Santos, 2019). Apesar da variável raça/cor ter sua análise comprometida pela elevada proporção de informação ignorada, observou-se positivamente a redução da proporção do não preenchimento desta variável ao longo do tempo.

A avaliação dos tipos de TGD indicou problemas nessa classificação, com elevada proporção de diagnósticos sem a especificação do subtipo de transtorno. Dentre as crianças encaminhadas a um centro de reabilitação, 30% tiveram confirmado o diagnóstico de transtorno do espectro autista; porém 40,7% não receberam diagnóstico por motivos diversos (Rocha, Souza, Costa & Portes, 2019). O diagnóstico precoce (até três anos de idade) representou pouco menos de um terço dos casos, incluindo os casos em menores de um ano, sendo considerado, ainda assim, baixo. Em crianças autistas, o subgrupo mais frequente, os sinais para diagnóstico precoce estão ligados especialmente a características de atenção compartilhada, como o apontar, seguir com o olhar, não responder à chamada do nome, pouca expressão do sorriso social e atrasos na linguagem (Adamson, Bakeman, Suma, & Robins, 2019; Zanon, Backes, & Bosa, 2015), que - mesmo não fazendo mais parte de critérios diagnósticos, como no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM 5) (Fernandes, Tomazelli & Girianelli, 2020; Zanon, Backes, & Bosa, 2014) - ainda é uma característica que desperta muita atenção dos pais e cuidadores. Rocha et al (2019) observaram que os déficits de linguagem e comportamentos externalizantes foram identificados como os sinais que mais motivaram os encaminhamentos de crianças com transtorno do espectro autista a um centro de reabilitação.

A análise de tendência de idade mostrou crescimento no número de crianças diagnosticadas com TGD no grupo etário de um a três anos, sinalizando diagnóstico precoce. Já entre os menores de um ano houve redução na tendência, mas com elevada proporção de diagnósticos não especificados e autismo infantil.

O autismo infantil, no entanto, é difícil de ser estabelecido nessa idade, devido ao fato de o desenvolvimento da linguagem ainda não estar consolidado. Esse diagnóstico pode representar problema de registro da informação ou conduta profissional inadequada, ou ainda ser decorrente da falta de um campo específico, no sistema de acompanhamento, para CID de suspeita diagnóstica; como o profissional precisa registrar um diagnóstico para manter a criança em acompanhamento, é possível que recorra à classificação de autismo infantil.

A priori, a realização do diagnóstico não é apropriada em crianças com menos de um ano de idade, principalmente em função do estágio de desenvolvimento da linguagem, embora seja possível identificar sinais de alerta quando há capacitação e uso de instrumentos específicos para TEA para posterior confirmação diagnóstica (Elder, Kreider, Brasher, & Ansell, 2017). Já nas crianças com diagnóstico de síndrome de Rett e autismo atípico, o desenvolvimento pode evoluir tipicamente até os dezoito meses de idade e depois ocorrer uma regressão (Schwartzman, 2003). No caso da síndrome de Asperger, contudo, uma das características é a maior manutenção da linguagem verbal, que não apresenta anormalidades significativas, o que auxilia no diagnóstico diferencial do autismo (Klin, 2006).

A avaliação da classificação diagnóstica no seguimento da criança permitiu identificar possíveis reclassificações realizadas no acompanhamento. A maior parte das crianças classificadas com o subtipo do TGD é autista. Nas mudanças diagnósticas que ocorreram no seguimento, muitas tiveram o diagnóstico reclassificado para autismo infantil, que é o fenótipo de mais fácil identificação. A reclassificação da síndrome de Rett para autismo atípico é mais compreensível, dadas as alterações do quadro; porém, chama a atenção a reclassificação para autismo infantil.

Em relação à origem dessas crianças, verificou-se que a maioria é proveniente de demanda espontânea e encaminhamento pela unidade de saúde, o que está de acordo com dados da literatura (Félix & Santos, 2016; Leitão, Dias, Tristão, Ronchi, & Avellar, 2020; Tomazelli & Fernandes, 2021). É esperado que atendimentos iniciais de crianças e adolescentes com TGD sejam predominantemente realizados na atenção primária, que, cumprindo a função de coordenar o cuidado, faria o referenciamento dos casos necessários ao CAPSi.

A avaliação dos atendimentos no território nacional demonstrou que o maior número de crianças diagnosticadas está na região Sudeste, onde há maior proporção de CAPSi. A região Sul, no entanto, foi a única com tendência significativa de aumento no número de crianças diagnosticadas. Apenas Tocantins, Roraima e Acre não possuem CAPSi, ausência já apontada em estudo anterior (Macedo, Abreu, Fontenele, & Dimenstein, 2017).

Não foram identificados, na literaturas, estudos com estimativas da incidência de transtorno global do desenvolvimento no país. Alguns estudos apenas buscam estimar a prevalência do autismo ou do TEA, mas não há estudos nacionais com estimativas de prevalência confiáveis (Paula, Fombonne, Gadia, Tuchman, & Rosanoff, 2011), predominando estudos com amostras pequenas e diversidade na definição de caso e na classificação nosológica utilizada (Fombonne, 2019; Teixeira, et al., 2010). Por exemplo, um estudo piloto em São Paulo encontrou, para o transtorno invasivo do desenvolvimento (segundo a classificação do DSMIV), uma prevalência de 22,7/10.000 (Paula, Ribeiro, Fombonne, & Mercadante, 2011) em crianças de 7 a 12 anos de idade, enquanto em Santa Catarina a prevalência encontrada para autismo, em todas as idades, foi de 1,31 por 10.000 (Ferreira, 2008). Logo, um resultado importante do presente artigo é fornecer uma estimativa da incidência de TGD no SUS.

O fato de que algumas poucas crianças atendidas residam em municípios que não possuem CAPSi vai ao encontro de outro achado do estudo, que são os vazios assistenciais, constatados pela ausência de casos em mais de 90% dos municípios brasileiros e por casos de residentes localmente afastados dos municípios de atendimento. A falta de casos em alguns municípios possivelmente é consequência de suas populações não estarem referenciadas ao CAPSi. Essa situação indica que persiste a fragmentação da articulação de rede e garantia da integralidade do cuidado. Macedo et al (2017) observaram que a mudança no critério populacional para habilitação de um serviço como CAPSi, passando de 200 mil habitantes para 70 mil habitantes, permitiu a interiorização desses serviços no país; e que, dentre as regiões de saúde formalmente instituídas, 95,6% atendiam ao critério de implantação de CAPSi, mas em 55,4% o serviço não existia. No período aqui analisado, apenas 17,6% dos CAPSi localizam-se em municípios com menos de 70 mil habitantes. Esse fato, acrescido da ausência de casos na maioria dos municípios do país, sugere a necessidade de discutir o atendimento na atenção especializada e sua articulação na rede de atenção psicossocial de forma a assegurar a integralidade do cuidado dentro das regiões de saúde. Ceballos et al. (2019) observaram diferença na classificação diagnóstica no CAPSi entre as regiões do país, o que pode influenciar os diagnósticos de TGD.

O estudo mostrou variabilidade na incidência acumulada de TGD no Brasil, bem como a existência de grandes regiões no país sem informação de casos. Possivelmente, a incidência acumulada está subestimada pela dificuldade de acesso, que é demonstrada pela quantidade de municípios sem informação de casos diagnosticados e pela restrição dos casos diagnosticados na rede SUS. Ademais, não foi possível fazer o ajuste no denominador da incidência acumulada para a população que depende do SUS, já que algumas operadoras da saúde suplementar registram o município-sede em vez do município dos beneficiários, fazendo com que em algumas capitais o número de beneficiários ultrapassem o número de habitantes, como ocorre em Belém, inviabilizando a correção a nível municipal.

A utilização da variável cartão SUS codificado para individualizar os casos pode ter gerado algum erro de relacionamento no seguimento. Estudo utilizando esta variável verificou que 2,7% dos cartões sofreram mais de uma codificação (Atty, Tomazelli, Dias, Migowski, & Bertoni, 2019). Ainda assim, o uso dessa variável possibilita avançar em análises que não sejam exclusivamente de dados de produção de procedimentos.

O estudo tem ainda como limitação o fato de ter analisado apenas os casos com diagnóstico de TGD, não incluindo os transtornos de linguagem e o déficit intelectual. A inclusão desses outros diagnósticos possivelmente contribuiria muito para entender a dinâmica das mudanças diagnósticas. O recorte de análise para serviços especializados habilitados como CAPSi também pode ter influenciado alguns dos achados. O tempo entre o diagnóstico inicial e o diagnóstico final dos casos com reclassificação também não foi abordado; em conjunto com a inclusão dos transtornos supracitados, sua análise permitiria conhecer melhor a dinâmica da modificação diagnóstica.

Apesar das limitações, o estudo contribuiu ao estimar a incidência de TGD em crianças de até 12 anos atendida no SUS. A avaliação conjunta da distribuição dos CAPSi e dos casos tratados, considerando os residentes e os não-residentes no município de atendimento, auxilia a discussão da estruturação da rede de atenção psicossocial, sobretudo por evidenciar a ausência de registros de diagnóstico de TGD em quase 90% dos municípios do país. Esse resultado sinaliza a necessidade de pensar em políticas públicas de acesso para as regiões mais afastadas e cidades menores, de forma que os casos existentes nessas localidades tenham garantido o direto ao diagnóstico e ao acompanhamento necessários. A avaliação da reclassificação diagnóstica no seguimento e dos procedimentos realizados propicia a discussão sobre a qualidade da atenção a essas crianças no SUS. Espera-se que os pontos aqui abordados suscitem novas investigações e contribuam essencialmente para melhorar, na esfera da saúde pública, a atenção a estas crianças.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  07 Abr 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  05 Jan 2021
• Revisado
  27 Maio 2021
• Aceito
  28 Fev 2022