Grupos de medicação e experiência do adoecimento: compartilhamento de narrativas no contexto da atenção psicossocial

Medication groups and illness experience: sharing narratives in the context of psychosocial care

Resumo

A experiência do adoecimento é entendida enquanto dimensão subjetiva, estruturada socialmente, sobre a doença e suas repercussões pessoais, referidas ao campo das práticas, crenças e valores compartilhados. O grupo de medicação discutido neste estudo estimulou a produção de narrativas sobre a experiência do adoecimento para abordar o empoderamento do usuário, a partir do diálogo sobre uso e manejo de psicotrópicos. Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo-exploratório. A questão de pesquisa foi: Como a experiência do adoecimento é apresentada nas narrativas dos participantes dos grupos de medicação? Vinte e dois usuários de serviços comunitários de saúde mental e cinco familiares destes participaram de duas reuniões do grupo de medicação e três grupos focais. A análise dos resultados materializou-se na perspectiva da antropologia médica e da psicopatologia fenomenológica. As categorias de análise deste artigo são: experiência de participação em grupos de medicação, experiência de uso e manejo da medicação, experiência com o adoecimento e diagnóstico. As narrativas produzidas indicaram que os diálogos em grupo sobre medicamentos subsidiam a formulação e o compartilhamento de significados atribuídos à experiência do adoecimento mental e de seu tratamento medicamentoso. Deste modo, os grupos de medicação reforçaram a atuação conjunta de profissionais, familiares e usuários, ampliando as possibilidades de cuidado sensível à experiência vivida.

Palavras-chave:
Saúde mental; Psiquiatria comunitária; Psicotrópicos; Grupos focais; Narrativas pessoais

Abstract

The illness experience is understood as the subjective dimension, socially structured, about the disease and its personal repercussions, referred to the field of shared practices, beliefs and values. The medication group discussed in this study stimulated the illness experience narratives production, to address the user's empowerment, starting from the dialogue about the psychotropics use and self-management. This is a qualitative, descriptive-exploratory study. The research question was: How is the illness experience presented in the narratives of medication groups participants? Twenty-two community mental health service users and five family members participated in two medication group meetings and three focus groups. The results analysis materialized from the perspective of medical anthropology and phenomenological psychopathology. The analysis categories in this article are: experience of participation in medication groups, use and medication self-management and experience of illness and diagnosis. The narratives produced indicated that group dialogues about medicines supports meaning formulate and sharing assigned to the mental illness experience and drug treatment. Therefore, these medication groups reinforced the joint performance of professionals, family members and users, expanding proposals of sensitive care to lived experience.

Keywords:
Mental health; Community psychiatry; Psychotropic drugs; Focus groups; Personal narrative

Introdução

Os problemas gerados por uma doença e as respostas que lhes são dadas constituem-se socialmente e remetem sempre a um mundo de práticas, crenças e valores compartilhados. A tríade Illness, disease e sickness, proposta por Kleinman (1988), indica que, a despeito deste solo comum, as perspectivas biomédica, social e experiencial sobre a doença não se sobrepõem. O ponto de vista biomédico - disease - enfatiza as alterações biológicas, fisiopatológicas e psicofisiológicas, expressando a perspectiva de um observador externo que faz da doença objeto de conhecimento e intervenção. Sickness diz da dimensão coletiva e sociocultural que envolve doença e doente. E a dimensão subjetiva/intersubjetiva de quem adoece, illness, apresenta a experiência do adoecido, dos membros de sua família e pessoas de sua rede social, ao vivenciar, perceber, nomear, significar, explicar, interpretar, negociar e compartilhar alianças e sentidos sobre a doença. A forma como indivíduos experimentam o adoecimento, situam-se perante ele - suportando, enfrentando, conhecendo, rejeitando ou incorporando-o à identidade - e lhe conferem significados é complexa e multifacetada. São aspectos da própria experiência do adoecer, a autopercepção de mudanças na sensação corporal, a experiência com a rotulação de “doente” pela pessoa em sofrimento e suas ações em busca da cura, tratamento, restabelecimento e normalização das condições de existência perturbadas pela doença. Essas dimensões se articulam e são interdependentes. Os sistemas e práticas de saúde que se pretendem adequados à realidade sociocultural e ao entorno das pessoas têm o desafio de ampliar seu foco, associando ao conhecimento sobre doença e intervenções técnicas, a experiência de adoecimento (KLEINMAN, 1988; YOUNG, 1982; STEWART et al., 2010).

A psiquiatria e os serviços de saúde mental têm história marcada por práticas pouco sensíveis à realidade sociocultural e à experiência dos adoecidos. As mudanças com o propósito de reconfigurar o papel da psiquiatria e do psiquiatra no cuidado às pessoas adoecidas não alcançaram hegemonia. Todavia, modelos para ampliar a abrangência do modelo biomédico, como o modelo biopsicossocial proposto por Engel (1977), continuaram a ser estudados: buscam dirigir práticas para ações no mundo real dos cuidados em saúde e a inclusão estrutural das dimensões, sociais, psicológicas, comportamentais e experienciais do adoecimento.

Neste artigo, a atuação do psiquiatra a partir da perspectiva da atenção psicossocial - tradição que propõe que ações de cuidado considerem a dimensão relacional estabelecida entre serviço, comunidade e usuário, com foco na experiência de adoecimento - será refletida, a partir da descrição e análise de grupos de medicação. Como estratégia de cuidado em um centro de atenção psicossocial, os grupos de medicação estudados assumiram o desafio de articular o conhecimento dos manuais diagnósticos e da psicofarmacologia, evidências científicas nomotéticas, às evidências científicas idiográficas, que expressam a experiência pessoal vivida com o adoecimento/tratamentos, a partir de narrativas da dimensão corporificada e situada do vivido (LEAL; DELGADO, 2007; ONOCKO-CAMPOS, 2013; SANTOS, 2014).

Os grupos, nos serviços de saúde mental, são utilizados para promover o protagonismo do usuário em seu tratamento, construir cuidado centrado na pessoa (MEZZICH et al., 2017) e ofertar espaço estruturado para conversação sobre a vivência com a doença. No caso dos grupos de medicação descritos aqui, somou-se aos propósitos acima o objetivo de dialogar com a experiência subjetiva de uso e manejo de medicações psicotrópicas, e conhecimentos psicofarmacológicos. A relação com medicamentos, a aposta na autonomia individual e coletiva e a participação ativa dos usuários nas decisões sobre seus tratamentos são o foco de alguns estudos no cenário brasileiro (ONOCKO-CAMPOS et al., 2013; KANTORSKI et al., 2013; PALOMBINI; BARRIO, 2021), com destaque para o Guia GAM¹ (ONOCKO-CAMPOS et al., 2012).

Os grupos estudados aqui seguem nesta trilha. Buscam ampliar o diálogo sobre a medicação, com destaque para a experiência de uso, manejo e efeitos dos psicofármacos pelos usuários participantes, e permitem reflexão sobre a prática psiquiátrica no contexto da atenção psicossocial por contarem com a participação da médica prescritora desses usuários.

A experiência com fármacos é uma das dimensões da experiência do adoecimento, articulando-se a outras: sentimentos da pessoa, especialmente os temores sobre seus problemas; ideias da pessoa sobre o que está errado com ela; vivências corporais e mentais produzidas pelo medicamento e efeitos disso em sua vida cotidiana e relacional; o efeito da doença e tratamentos em seu funcionamento; suas expectativas em relação aos profissionais e tratamentos (GROLEAU, 2006; STEWART et al., 2010; LEAL et al., 2016). Jenkins (2012), ao pesquisar experiência de pessoas com transtornos mentais graves, em especial com diagnóstico de esquizofrenia, com os psicofármacos, desvelou o que chamou de “paradoxos experienciais”: a frustração da recuperação sem cura, a persistência do estigma, a culpa inocente de viver com um “desequilíbrio bioquímico” e a escolha de ser “louco ou gordo” devido aos efeitos adversos dos medicamentos.

A experiência pessoal vivida com o adoecimento/tratamentos, acessível a partir de narrativas corporificadas e situadas do vivido, tem sido objeto de estudos nas últimas décadas (GREENHALGH, 1999; HUWITZ; GREENHALGH; SKULTANS, 2008; CASTELLANOS, 2014; ZAHARIAS, 2018). Este artigo apresenta os resultados de uma pesquisa de mestrado intitulada “Grupos de medicação como estratégia de cuidado médico na atenção psicossocial” (MACIEL, 2018) que, a partir do estudo de narrativas com foco na experiência com grupos de medicação em um centro de atenção psicossocial, discute alcances e limites desses grupos e da atuação da psiquiatria na perspectiva psicossocial do cuidado.

Material e Métodos

Esta pesquisa qualitativa, tipo descritiva-exploratória, é um estudo narrativo sobre grupos de medicação em um centro de atenção psicossocial, desenvolvido a partir da investigação da experiência de adoecimento de seus participantes, com foco na vivência com seu adoecimento, tratamento farmacológico - uso e manejo dos psicofármacos - e acompanhamento.

Os grupos de medicação, uma das modalidades de cuidado médico, ocorriam semanalmente. Participavam usuários, familiares, profissionais do serviço, dentre eles a médica prescritora, residentes e estudantes de cursos de saúde. O grupo durava, em média, uma hora e meia, e acontecia em dois tempos. No primeiro, havia uma conversa sem pauta prévia, disparada por questões e dúvidas trazidas pelos participantes, partindo de trocas de vivências sobre lidar com o transtorno mental grave, tratamentos realizados e uso de psicofármacos. Os moderadores incentivavam a circulação das falas, evitando que suas opiniões impedissem a troca de saberes experienciais entre participantes. No segundo tempo, as prescrições e agendamento dos retornos - semanal, quinzenal e mensal - a depender da necessidade da pessoa, eram feitos. Encerrado o grupo, profissionais e estudantes trocavam impressões sobre a dinâmica da atividade. O número de participantes era em torno de 10 a 15. A condução cabia à equipe de profissionais e alunos envolvidos, que também registrava em prontuários e livro-ata, consultado para obtenção do enquadre histórico desta atividade. Os grupos foram iniciados em fevereiro de 2015 por psiquiatra e uma enfermeira, interrompida em abril 2015 e retomada por uma das pesquisadoras de outubro de 2015 até julho de 2017.

Os participantes foram informados sobre a pesquisa, convidados verbalmente pela pesquisadora principal a participarem e formalizaram aceite com leitura e assinatura do TCLE, configurando amostra por conveniência. O projeto seguiu as orientações para pesquisas com seres humanos, sendo aprovado pelo CEP IPUB/UFRJ, parecer 1.842.845/2016. Os dados para análise foram coletados entre janeiro e abril de 2017 em dois encontros do grupo de medicação (com participação de profissionais do serviço, estagiários, usuários e familiares) e três grupos focais do tipo homogêneo (apenas com usuários), integralmente audiogravados e transcritos.

Nos grupos focais, utilizou-se roteiro semiestruturado com 11 questões norteadoras relacionadas à experiência nos grupos de medicação, experiência com uso de psicofármacos e experiência com seu problema de saúde. O material transcrito foi analisado a partir da perspectiva da antropologia médica e da psicopatologia fenomenológica. O método fenomenológico aplicado à pesquisa empírica foi utilizado em sua abordagem descritiva (GIORGI, 2009). “O eixo desta perspectiva metodológica é uma análise descritiva e compreensiva da experiência, produzida pela busca, nas narrativas estudadas, de elementos temáticos essenciais constitutivos do sentido da experiência em questão” (LEAL; SERPA JR., 2013). O foco recai sobre a identificação dos componentes da experiência estudada e do modo como se articulam, seguindo passos para análise:

1. a)

   Leitura “livre” do texto transcrito para obtenção de sentido;

2. b)

   Identificação das unidades de significados;

3. c)

   Processo reflexivo, orientado pelas disciplinas-guia, e modificação da linguagem comum das unidades de significado, reescritas partindo de intervenção ativa do investigador;

4. d)

   Apresentação da síntese das unidades de significado que revelam, sobre o fenômeno estudado, o que é típico e compõem a estrutura contextual da experiência investigada.

Como fatores limitantes deste estudo, ressaltamos a inserção das pesquisadoras como médicas assistentes dos participantes da pesquisa, possibilitando suposições e implícitos entre pesquisadoras, usuários e seus familiares relacionados ao vínculo e à relação terapêutica pré-existentes e podendo ter inibido a construção de falas mais livres.

Resultados e Discussão

O estudo das narrativas produzidas, apresentado a seguir, foram base para investigação dos alcances e limites dos grupos de medicação e atuação do psiquiatra na atenção psicossocial. As categorias “experiência de participação em grupos de medicação”, “experiência de uso e manejo da medicação” e “experiência com adoecimento e diagnóstico” serão discutidas.

Participaram do estudo 12 homens e 10 mulheres em tratamento no CAPS e cinco familiares - mulheres, no total de 27 participantes. As letras identificam: U-usuários, F-familiares, P-pesquisadoras, GF-grupos focais, GM-grupos de medicação.

Experiência de participação em grupos de medicação

Inicia-se o roteiro do grupo focal com as perguntas: “Como você se sente em falar o que se passa com você e ouvir o que se passa com os outros no grupo de medicação?”, “Quando vocês falam no grupo, como isso é recebido?” Tais questões estimularam narrativas sobre a participação no grupo de medicação:

U4/GF3 - Eu acho que o grupo de medicação é uma coisa mais válida e melhor que uma consulta particular com relação ao problema da gente da mente e até psicológico. Porque no grupo de medicação a gente pode ouvir outras pessoas e opinar, saber também e conhecer as pessoas, que, às vezes, o nosso problema também é menos grave, é melhor que o problema da outra pessoa, a gente pode se ajudar mutuamente em grupo, pode conversar, pode interagir, ouvir e falar o que a gente está sentindo.

À indagação sobre como se sente ao falar e ouvir, o participante responde comparando o grupo de medicação à consulta individual. As duas modalidades de acompanhamento médico são ofertadas nesse serviço. O participante diferencia e sublinha a abordagem, no grupo, ao que nomeia como “problema da mente e psicológico”. Refere que a melhora pode vir também ao ouvir os problemas dos outros, opinar sobre eles, conhecer pessoas reais que sofrem de problemas semelhantes. A experiência, através do aprendizado na correlação entre problemas de outras pessoas e seus próprios, transforma-se. Essa troca complexa - ouve, opina, conhece pessoas reais vivendo experiências similares - permite reflexões sobre a gravidade do problema pessoal e sua própria condição.

Kleinman e Benson (2006), em pesquisa sobre experiência de adoecimento em diferentes culturas, afirmam que indagar sobre gravidade é estruturante, transcultural e relaciona-se com o “sentimento de vida contrariada”, discutido por Canguilhem (2002). O jogo relacional e a intersubjetividade contribuem na definição, para o usuário, da gravidade do seu quadro. A oportunidade de conhecer pessoas que enfrentam problemas semelhantes tem papel central para aprendizado e manejo de seu problema e pode transformar as próprias vivências. A troca grupal foi descrita como ajuda na lida com o vivido e apoio nas experiências similares. Escutar, conversar, interagir, falar o que está sentindo foram ações nomeadas nesse sentido.

O mesmo usuário nos diz ainda:

U4/GM1: No espaço aqui do grupo os pacientes têm e sempre terão oportunidade de falar do estado de saúde, trocando ideia, conversando com a psiquiatra e com as outras pessoas que estão também aqui trabalhando [...] é um grupo pra gente ficar consciente do nosso estado, do que a gente tá sentindo, e aí a gente vai trocando ideia, trocando experiência do nosso estado, a gente vai, aos poucos, se sentindo bem.

Neste fragmento, o processo de conversar com outros usuários e profissionais, a possibilidade de falar da saúde e trocar ideias, aparecem como recursos que concorrem para ganhar consciência do seu estado e produzir bem-estar. Não apenas a dimensão cognitiva foi modificada, (“é um grupo pra gente ficar consciente do nosso estado”); transformou-se também a dimensão vivencial: “aos poucos”, ele vai “se sentindo bem”.

Outros dois participantes destacam a dimensão terapêutica de “desabafar”. Desabafar implica a expressão franca de pensamentos e sentimentos pessoais. Para um deles, desabafo e laços de amizade se articulam na produção de bem-estar.

U7/GF1 - Eu me sinto bem, eu sinto que estou desabafando e falando para os meus amigos. U10/GF1 - Pra mim eu estou desabafando também.

O grupo de medicação foi vivenciado como espaço para aprendizado e compartilhamento de informações, conhecimentos adquiridos e experiências sobre medicamentos. São conhecimentos tomados na perspectiva da experiência vivida e não conhecimentos abstratos e teóricos (JENKINS, 2011). A relativização dos efeitos dos medicamentos em cada pessoa, aparece aprendida, imersa na experiência do aprendiz:

U4/GF3 - Acho que em grupo a gente consegue dividir, aprender, colaborar, ensinar um pouco, ouvir as pessoas também.

U3/GF3 - Eu aprendi algumas coisas, por exemplo, eu não sabia, [...] um Fenergan® só, para mim, já é péssimo, me deixa com a voz fraca e cambaleante. Mas tem um xará meu, toma três Fenergan®, voz forte, fica ótimo, tem muita diferença de organismo para organismo, um se dá bem e o outro pode não se dar bem com a mesma medicação, [...] verifiquei que isso depende de organismo pra organismo.

Os aprendizados seguem caminhos diversos, transversais e múltiplos. O saber circula entre usuários, familiares e profissionais, numa relação em que todos podem ensinar e aprender, partindo de conhecimentos técnicos ou experienciais. O conhecimento experiencial ganha lugar: a vivência de alguém bem-adaptado com a medicação que o usuário considerava negativa para si produz conhecimento sobre efeitos de um medicamento em diferentes organismos.

Em grupo, alguns se expressam intensamente e outros permanecem reservados. Ouvir pode ser ação ativa, trazendo aprendizados na escuta das experiências do grupo.

U4/GM1: Às vezes não tem tanta necessidade de falar, é para ouvir um pouco mais e aprender.

U5/GF2 - É bom. Eu sou convidada a falar [durante o grupo] mas não gosto muito de falar não.

U8/GF1 - [...] o meu problema com remédio eu sempre falei com a doutora individual, às vezes a gente tava em grupo e falava depois que acabava o grupo [...] Então, eu gosto pra falar alguma coisa se me perguntam, e pra escutar, é bom por isso.

Sobre os limites do grupo de medicação para abordagem médica:

U1/GF3 - Eu acho que individual, a gente fala mais coisa, conta passagens, que a gente não fala no grupo, eu sou assim.

U4/GF3 - [...] Eu acho que individualmente a gente pode falar outras coisas que às vezes a gente não quer falar em grupo.

U12/GM1: Não, eu não gosto de ficar no grupo não. [...] a gente conversa sozinho depois... Acho melhor.

Alguns participantes consideraram que há temas impróprios para o grupo. Nesses casos, recorreram ao atendimento individual. O convite para participação nos grupos era feito a todos regularmente, mas sem obrigatoriedade de frequência. Recusas iniciais em falar foram superadas por alguns ao se depararem com a exposição, por outras pessoas, de vivências similares às suas.

Experiência de uso e manejo da medicação

As narrativas sobre efeitos do uso dos medicamentos:

U22/GM2 - o remédio, ele serve pra, cada um tem um tipo de doença, um é esquizofrênico, o outro é bipolar, (...) cada um tem um sintoma diferente, esses remédios, eles funcionam em certos tipos de pessoa, como aqui, por exemplo, pessoas que não dormem, pessoas que não se alimentam, que às vezes, tem remédio que dá fome pra caramba, tem remédio que não te tira a fome, mas te deixa meio assim com ansiedade [...] às vezes toma um remédio e já fica sereno, sonolento, meio assim, meio lento... aí de vez em quando dá uma preguiça, não consigo levantar, entendeu?

U19/GM2 - É porque acalma.

U20/GM2 - Eu acho que a reação dele é essa mesma, de acalmar. U1/GF3 - Embora eu não seja de tomar remédio, me fazem bem. P2 - Fazem o que? Que bem que eles fazem?

U1/GF3 - Me acalma.

U4/GF3 - Deixa eu dormir melhor. U2/GF3 - É induzido né.

P2 - Você sabe qual remédio te acalma, dos que você toma?

U1/GF3 - Eu acho que é Risperidona. De 1mg. Agora, caminhada tem feito muito bem porque eu parei e deu uma insônia insuportável.

Além da relação com sono e apetite, outra participante experimenta, com o medicamento, a ampliação da capacidade de autodeterminar-se na mudança do estado mental.

U5/GF2 - Remédio é bom [...] se eu não ficar com ele eu fico aqui atacada, eu começo a xingar a minha tia, começo a brigar com ela. [...] Aí eu tomo e fico calminha. Aí eu não brigo mais com minha tia. Aí minha tia fica querendo discutir comigo, aí não dou bola, aí eu não discuto com ela não. [...] eu tomo e fico boazinha, se não tomo fico atacada.

P2 - Quando você tá atacada, você sente o que?

U5/GF2 - Eu fico querendo brigar com uma pessoa e não pode brigar. E fico louca pra dar um soco e na minha cabeça não sai isso. [...] Aí vou, tomo um remédio e fico quietinha. Aí passa.

Sobre a influência dos medicamentos no comportamento e interação social:

P2 - Você acha que os remédios trouxeram algum efeito positivo? U9/GF1 - Facilita a socialização.

U8/GF1 - Evitar crise, eu estava em crise, aumentou [a dose da medicação] e eu fiquei bem.

P2 - Que crise você tem?

U8/GF1 - Essa última, é que eu não podia ficar com minha mãe, eu estava pensando em agredir, maltratar ela novamente, e aí eu não tinha condição de ficar com eles lá, eu estava em crise [...] e eu tive que ir embora para não agredir ela de novo.

U10/GF1 - Ah, eu desenvolvi muito!

P2 - E você acha que isso foi por causa dos remédios? U10/GF1 - Sem os remédios eu não conseguiria.

P2 - Você estava falando que os remédios ajudaram na sua socialização, pode falar um pouquinho mais disso?

U9/GF1 - Atingi uma calma que eu não tinha.

F4/GM2 - [...] a medicação deixou ela uma pessoa muito sociável, o que antes não existia, ela não tinha vida de ser humano antes. [...] Ficava o dia inteiro na rua gritando e sendo judiada pelas pessoas [...] gritava na rua à noite inteira, aí tacavam ovo, água nela, [...] ela também pegava ônibus e ia pra outros estados, ia pra outro lugar sem rumo [...] agora ela tá vivendo socialmente, cuida da família, hoje em dia ela tá perfeita, [...] o remédio regularizou ela, passou a viver socialmente, sem o remédio ela era outra pessoa.

O efeito positivo dos medicamentos é citado em âmbitos diferentes da vida: a) facilitando a socialização e produzindo uma calma apontada como condição para isso; b) modificação do estado mental com diminuição de comportamentos agressivos que limitam a convivência; e c) permitindo que a pessoa se desenvolva e se torne melhor.

Nos fragmentos acima, o sentido atribuído ao uso dos medicamentos parte da vivência com sintomas que impactam a vida cotidiana e não da relação medicamento/diagnóstico. Na primeira narrativa desta seção, embora o participante tenha associado o medicamento a doenças específicas, não foi esta relação que definiu os “tipos” de pessoas para os quais o medicamento foi indicado. A tipologia apresentada - pessoas "que não dormem", "que não se alimentam", que ficam "serenos, sonolentos” etc. - tem eixo na experiência sintomática e no efeito do sintoma em ações da vida, mostrando uma releitura do diagnóstico na vivência com os sintomas experimentada subjetivamente (BENINI; LEAL, 2016). A alteração do estado mental foi citada como elemento limitante das relações e da autodeterminação pessoal. Os psicofármacos foram descritos como capazes de ajudar a recuperar o equilíbrio em situações consideradas desafiantes (FILARDI et al., 2019) embora alguns efeitos adversos limitassem a espontaneidade de ações cotidianas (XAVIER et al., 2014).

Uso dos medicamentos e mudanças experimentadas:

P1 - Alguém percebe alguma mudança depois que começou a tomar a medicação?

U20/GM2 - Eu percebo. [...] Percebo que eu, antes de tomar a medicação, eu ficava pensando coisas que não existiam e escutava vozes. Pensava coisas que iam invadir minha casa e iam me atacar lá [...] Escutava vozes, só que as vozes não dava pra saber o que tava falando não. Era tipo um sussurro assim, mas nada disso eram imaginação não, era tipo descontrole, da cabeça. Aí depois que eu passei a tomar a medicação, aí melhorou bastante. [...] Mas tem vezes que a voz não é ruim não. [...] Às vezes é bom, quando a gente tá distraído, que aí, a voz às vezes não é ruim não, é boa.

A associação entre medicamento e maior controle sintomático não é simples. Controlar melhor o sintoma não significa sua eliminação. A categoria “descontrole da cabeça”, utilizada neste fragmento, sugere uma percepção corporal para a experiência de mente que a ideia de imaginação prescinde. Um sintoma pode ser experienciado, pela mesma pessoa, como bom e como ruim. As circunstâncias concorrem para a qualidade experiencial de sintomas e efeitos dos fármacos. Experiências com sintomas e medicações são mediadas por complexas dinâmicas sociais (FLOERSCH et al., 2009).

Um participante comenta a eliminação, pelo psicofármaco, de uma dor física em região que nomeia como “plexo”, expressando melhora experimentada primariamente no corpo. Essa dor altera o que ele chama de “sistema nervoso”. A categoria “nervoso” apresentada assemelha-se à encontrada na compreensão da “doença dos nervos” discutida por Costa (1989) “A ideia de causalidade faz parte da maneira como a doença se constrói. A representação da causalidade é indissociável da subjetividade que a produz.” Aqui, revela-se uma mente encarnada, explicada no corpo enrijecido, pela somatização da dor/ alimentação - supostos modelos explicativos para nervosismo e calma encontrada no sintoma controlado.

U2/GF3 - É uma dor que eu sinto aqui quando não tomo remédio [...] no plexo, e ela vai aumentando, vai aumentando e eu vou ficando nervoso e altera meu sistema nervoso.

P2 - Então seu mal-estar começa no corpo?

U2/GF3 - Fico mais rígido, começa no corpo. [...] É porque eu acho que há uma somatização, não sei o que o cérebro tá ajeitando lá que quando tira isso, mas somatiza dor, nessa região aqui, não sei porque, não sei se não me alimento bem, não como fibras, não sei porque é não... Mas como tá controlado eu fico mais calmo.

Este participante expressa limites do olhar biomédico na compreensão do adoecimento mental vivido no corpo. Na doença, o corpo, percebido diferente, modifica a existência, transformada pela perturbação da relação corpo-mundo (NASCIMENTO, 2018). O dualismo mente-corpo não permite descrever a integralidade da experiência:

U2/GF3 - eu questiono muito essa coisa de separar, isso de médico da cabeça, médico do coração, essa coisa, você fica sem entender as outras partes...

Experiência com Adoecimento e Diagnóstico

P2 - Qual o problema de saúde que você acha que você tem?

U6/GF2 - Eu tenho dor de cabeça, eu tinha dor de ouvido, dor de dente, febre, muita febre e dor na cabeça.

P2 - E agora, você acha que tem algum problema de saúde? U6/GF2 - Dor na barriga, e hã?

P2 - Você acha que agora tem algum problema de saúde?

U6/GF2 - Não, depois que eu cresci não tive mais não. Depois que eu cresci graças a deus não tive mais dor de cabeça não.

P2 - Mas você teve algum outro problema?

U6/GF2 - Só quando eu tomava um porre, [...] tomava cerveja.

A questão aberta sobre o problema de saúde, sem foco na saúde mental, trouxe novas perguntas: a saúde mental estaria necessariamente em jogo na ideia de saúde? O participante apresentou descrição fisicalista de seu adoecimento mental, em que a mente e corpo são experienciados de forma integrada e a narrativa se constrói a partir de elementos físicos? A ideia de “problema de saúde” incluía os problemas mentais considerados a partir de sintomas físicos e da materialidade do corpo? Para focar nos problemas mentais, acrescentamos ao roteiro a pergunta: “Qual o problema de saúde que vocês vêm tratar aqui (no CAPS)?” evitando a imposição direta da categoria “problema mental”.

U3/GF3 - O meu é transtorno bipolar.

U2/GF3 - O meu é transtorno bipolar também.

U1/GF3 - O meu é porque eu fui internada no Pinel, antes de 2013, passei um mês lá e a psiquiatra de lá me chamou e meus familiares e disse, oh vou encaminhá-la pro CAPS mais próximo pra ela fazer tratamento. Nunca mais precisei ser internada, depois que vim pro CAPS, já tem quase quatro anos.

Conteúdos relacionados diretamente ao diagnóstico emergiram:

P1 - Alguém lembra por que começou a tomar remédio?

U15/GM2 - Foi pelo que ela disse, que eu fiquei internada. U18/GM2 - Era depressão, no meu caso.

U19/GM2 - Eu parei lá no PAM do Mattoso porque eu escutava vozes, porque, mas que eu não ligava pra vozes, que a voz mandava eu me matar, eu falava "tá bom", nunca mandou, eu não ligava não. Assim que tá, assim vai ficar. Agora foi que minha irmã me levou.

F5/GM2 - É porque há uns anos a gente via que ela já não se importava com ela não, só andava, já não queria mais se cuidar.

O diagnóstico foi utilizado para descrever o problema de saúde e justificar o uso da medicação. Mas há diversas explicações para se tratar no CAPS e usar psicofármacos e elas podem passar ao largo do diagnóstico. A dinamicidade e não-linearidade das experiências com adoecimento, diagnóstico e uso de psicofármacos expressam a complexidade da interconexão subjetividade- saúde mental- condição física social, revelando um humano multidimensional em diferentes arranjos (FERREIRA, 2017).

O uso do CAPS e dos medicamentos pode ser compreendido por um acontecimento, como a internação, narrada acima como disparador/ motivador do acompanhamento psicossocial. Justificou-se este uso também por um sintoma: “eu escutava vozes”, pela intervenção familiar - “minha irmã me levou”, por alterações do comportamento e prejuízos no autocuidado.

A maneira como cada sujeito experiencia diagnóstico/ sintomas, pode interferir na experiência com a medicação e tratamento, em sentido mais amplo. O uso de medicamentos e a necessidade de tratamento pode ser experimentado como escolha diante de seu diagnóstico ou como imposição familiar, social e da própria equipe de cuidado (BENINI; LEAL, 2016).

Sobre a revelação do diagnóstico:

U4/GF3 - Eu nem sabia que era esquizofrênico, eu fiquei sabendo quando eu fui lá no Pinel e minha mãe perguntou pro médico, “Que problema ele tem doutor? Qual a doença dele?” “Ele é esquizofrênico.” Até então eu não sabia qual era a minha doença, porque nem meu pai nem minha mãe eram esquizofrênicos [...]. Eu tive uma paranoia de delírio, tomei uma vitamina pra memória e fiz um quadro depressivo, aí comecei a quebrar coisas dentro de casa, a quebrar telefone, derrubei tudo, em estado de consciência, por isso que eu fui internado. [...]

U1/GF3 - O quê que é paranoia?

U4/GF3 - Paranoia é uma doença que a pessoa fica achando que estão falando dela.

U3/GF3 - Eu sei, é mania de perseguição, se tem uma câmera lá, você acha que tá te filmando, se tem um grupinho conversando, se tem um grupinho afastado conversando, você acha que estão falando de você. Eu já tive isso, quando eu comecei há 33 anos atrás com minha doença mental, eu comecei com a paranoia.

A narrativa descreve a descoberta do diagnóstico no campo da psiquiatria em uma produção de identidade a partir do problema de saúde, fenômeno comum a outras doenças estigmatizadas / estigmatizantes as quais podem roubar da pessoa a possibilidade de ter sua identidade pensada em sua complexidade, vinculada à experiência de si e sua relação viva e concreta com o mundo (HAIDER, 2019).

A identificação/ classificação do processo de adoecimento através da atribuição do diagnóstico pode ser referida como necessidade para usuários, familiares e profissionais que buscam, nomeando o fenômeno experimentado/ observado, entender o que vivenciam/ observam. Todavia, na categoria abstrata diagnóstico, um diálogo com a experiência de adoecimento particular será requerido para assegurar sua capacidade de contribuir na compreensão do vivido.

F2/GM1 - A pessoa vai em um médico e diz uma coisa, vai em outro e diz outra coisa. Ele tratou no Pedro Ernesto (...), lá dizia que ele tinha uma coisa, aqui diziam que ele tinha outra coisa, então eu não entendo, fico perdida.

U14/GM1 - Antigamente, eu só tinha TOC e depressão.

Este diálogo ilustra bem a discussão anterior, explicitando o efeito do diagnóstico oferecido enquanto categoria abstrata sem diálogo com o vivido - “fico perdida”. A compreensão acerca das categorias diagnósticas pode ser articulada com as vivências. Os participantes apresentam diagnósticos inferidos a partir da prescrição medicamentosa, indicando a complexidade presente no ato de prescrever. Por outro lado, a troca no grupo pode relativizar conclusões tiradas sem diálogo.

U4/GF3 - [...] fiquei internado lá. Mas eu não sabia esse tempo todo da minha vida que o Haldol® era para esquizofrenia, [...] que eu era esquizofrênico.

U1/GF3 - Tomei muito Haldol® de 5mg durante muitos anos, agora passei para o injetável, nunca fui diagnosticada como esquizofrênica, mas bipolar sim.

O diagnóstico pode ainda ser inferido pelo reconhecimento, na experiência pessoal, de elementos que o definem. É recorrente no senso comum - entre usuários, familiares e meios de comunicação em geral - a ideia que a esquizofrenia cursa necessariamente com alterações de sensopercepção, não sendo raro que familiares ou usuários pensem no diagnóstico por esses sintomas.

U15/GM1 - Não, eu não tenho esquizofrenia, eu não vejo vultos e nem ouço vozes.

Pesquisadores que problematizam o que a literatura hegemônica refere usualmente como comprometimento do insight nas psicoses destacam que usuários com quadros psicóticos apresentam componentes do insight: percepção subjetiva de mudanças, ressignificação da realidade, elaboração de inferências sobre os sintomas e a relação deles com a necessidade de cuidado e de adesão ao tratamento (MELLA; DANTAS; BANZATO, 2011; TRANULIS; CORIN; KIRMAYER, 2008). Nessa compreensão ampliada, a recusa nosológica não deveria ser lida como ausência de insight. O insight pode ser evidenciado através da percepção de elementos do diagnóstico ou de mudanças da experiência de si e da relação com o mundo. A usuária estabelece conexões entre suas experiências e seu tratamento, participa espontaneamente de atividades terapêuticas e utiliza medicações. A oferta do construto “esquizofrenia”, se não dialoga com o vivido, pode tolher elaborações singulares e sentidos próprios sobre o adoecimento.

U15/GM1 - [...] eu tenho consciência para saber do meu estado, do que eu tenho que fazer.

F4/GM1 - Você acha que quando você tava sem remédio você tinha essa consciência?

U15/GM1 - Tenho essa consciência desde 2013.

F4/GM1 - Então, depois que você começou a tomar remédio, antes não.

U15/GM1 - Antes eu tinha também, mas com o remédio ajuda. [...]Agora eu estou bem, eu estou curada, eu ficava agressiva e andava pela rua, mas agora entendi, vi que era errado.

F4/GM1 - Essa sensação de cura tem a ver com remédio.

A eclosão de um transtorno mental gera uma situação complexa e mobiliza o entorno da pessoa adoecida na busca de soluções, dirigidas a quem sofre e ao grupo do qual faz parte. Nesse percurso, a identificação do problema entrelaça-se nas relações e na percepção de mudanças produzidas pelos sintomas nas interações cotidianas e no comportamento durante as crises. No fragmento acima, a usuária recusa a atribuição da consciência sobre seu estado e sua experiência de cura exclusivamente ao medicamento. A experiência de cura é expressa como fenômeno amplo, envolvendo construções subjetivas edificadas sobre o processo de adoecimento e o tratamento não-medicamentoso.

Considerações finais

O objetivo do estudo que originou este artigo foi conhecer narrativas dos usuários de um centro de atenção psicossocial e de seus familiares sobre grupos de medicação propostos como estratégia de cuidado em psiquiatria. Foram discutidas as categorias: “participação nos grupos de medicação”; “uso e manejo de medicação”; “adoecimento e diagnóstico psiquiátrico”.

A experiência de participação nos grupos mostrou que esta atividade promoveu compartilhamento de saberes e experiências entre usuários, familiares e profissionais. Ouvir, falar, conhecer pessoas com problemas similares, reconhecer e avaliar seu próprio estado e gravidade no jogo relacional entre pares, são ações destacadas pelos participantes como próprias ao grupo. Decorrem dessas trocas produções de conhecimentos reflexivo/cognitivo/racional e também experiencial/vivencial transformadoras do cuidado. Desabafar sobre vivências pessoais requer confiança e pode ampliar a capacidade terapêutica do grupo quando laços de amizade são formados entre participantes. Todos ensinam e aprendem por caminhos múltiplos, transversais e não lineares, através da fala e da escuta. Como outros recursos, o grupo não serve para todos e os usuários sublinharam seus limites.

A experiência de uso e manejo da medicação indicou expectativas dos usuários de que o medicamento modifique eventos negativos do cotidiano: insônia, nervosismo, socialização precária, agitação/agressividade/irritabilidade. Os efeitos indesejáveis dos medicamentos são referidos e considerados em relação aos efeitos positivos. O desejável compartilhamento de informações sobre efeitos terapêuticos e colaterais mostrou-se capaz de evocar crenças e valores que envolvem medicamentos e diagnósticos, quando produzido dialogicamente. Afirmou-se a intenção dos usuários de que os psicofármacos modificassem sintomas diversos, pouco valorizados pelos saberes médicos. Alguns desses sintomas foram recuperados nas narrativas pela categoria “nervoso”, antes exclusiva do léxico psiquiátrico, apresentados em descrições físico-morais da experiência de adoecimento indissociáveis no corpo-mente.

As narrativas sobre a experiência de adoecimento e diagnóstico sugeriram que o diagnóstico foi utilizado para descrever o problema de saúde citado como razão da busca do CAPS e do uso de medicamentos. Outros elementos foram referidos: internação, sintomas ou mal-estar limitante/prejudicial à vida cotidiana e autocuidado. O encontro com o diagnóstico mostrou-se desafiador. As categorias nosológicas foram revisitadas, trazendo centralidade aos sintomas encarnados. Apesar dos paradoxos relacionados ao diagnóstico, a classificação foi narrada pelos participantes como caminho para compreensão do vivido. No diálogo entre nosologia e vivências particulares de usuários e familiares, o grupo de medicação trouxe esta possibilidade. Efeitos negativos e recusa do diagnóstico, inclusive na presença de insight e adesão terapêutica, coexistiram com sentidos pessoais das ofertas terapêuticas mesmo sem relação aparente com o problema de saúde.

A síntese das unidades de significado, apresentadas acima de forma sumarizada, revelam a estrutura da experiência de adoecimento no contexto do grupo de medicação. Partindo dessa descrição, destacamos alguns pontos sobre grupos de medicação, seu alcance e limites como ferramenta de cuidado na perspectiva da atenção psicossocial:

1. 1.

   Os saberes dos usuários e de suas redes de suporte ganharam expressividade nos grupos, ampliando a cena do cuidado médico no contexto do CAPS.

2. 2.

   A expectativa de supressão de sintomas pelo uso de medicamentos foi abordada através de dimensão corporificada e situada no mundo de vida de cada um.

3. 3.

   Revelou-se um gradiente terapêutico próprio ao grupo utilizando diálogo e troca livre entre pares e profissionais, em ambiente seguro para expressar opiniões, experiências, questionamentos e concepções pessoais sobre medicamentos, problemas de saúde e tratamentos.

4. 4.

   As trocas entre participantes, convidados a compartilhar seus saberes experienciais, estimularam o relato das experiências de adoecimento, incentivando reflexões conjuntas pertinentes ao cuidado.

Para concluir, a prescrição e uso dos psicofármacos, quando articula saberes diversos, dá acesso aos interesses e expectativas dos usuários. A troca sobre experiências de adoecimento no grupo favoreceu a abordagem de aspectos relacionados ao sofrimento não acessados quando o foco recai apenas sobre a doença enquanto categoria abstrata.

Grupos de medicação podem contribuir com o cuidado psicossocial ao buscar para os fármacos, pilar comumente irrefletido do tratamento nesse paradigma, um lugar que não seja periférico nem fulcral, através da prescrição dialógica e das práticas compartilhadas em contexto interdisciplinar e com participação ativa dos usuários. Desta forma, apresentam-se como ferramentas estratégicas de trabalho na atenção psicossocial capazes de ampliar o repertório de atuação do psiquiatra e contribuir para que a complexidade envolvida no uso e prescrição dos medicamentos seja considerada no desenho das ações de cuidado ofertadas, potencializando transformações na forma de viver o adoecimento mental e no manejo do sofrimento experimentado.²

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• 1
  Guia canadense para a gestão autônoma da medicação, adaptado por pesquisadores brasileiros, dentre os quais uma das autoras deste estudo.
• 2
  C. P. Maciel: responsável pelo projeto que originou o artigo, participou de seu planejamento, execução e confecção do manuscrito bem como da construção científica do artigo, considerando as etapas de escrita, leitura e revisão. E. M. Leal: orientou o projeto que originou o artigo, participou de seu planejamento, execução e orientou a confecção do manuscrito bem como a construção científica do artigo, considerando as etapas de leitura e revisão.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  24 Out 2022
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  13 Fev 2021
• Revisado
  02 Ago 2021
• Aceito
  18 Nov 2021