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Itinerário terapêutico de idosos vivendo com HIV/Aids: perspectivas da história oral

Therapeutic Itinerary of Elderly Living with HIV/Aids: Oral History Perspectives

Resumo

Objetivo:

Analisar o itinerário terapêutico de idosos vivendo com HIV em assistência num município do Oeste Catarinense.

Metodologia:

Estudo qualitativo com método história oral temática. A população foi composta por idosos que vivem há mais de cinco anos com HIV/Aids, assistidos em um Serviço de Atendimento Especializado. Foram realizados dois encontros para aproximação e três momentos de entrevistas em profundidade abordando questões relacionadas as trajetórias assistenciais dos sujeitos e sua relação com a doença. A análise de dados foi realizada por meio da análise temática de conteúdo.

Resultados e Discussão:

Os idosos tiveram seu diagnóstico em fase tardia o que mostra a dificuldade dos serviços de saúde em identificar precocemente o HIV na pessoa idosa. O tratamento foi centralizado na medicação com antirretrovirais, de maneira setorializada em serviço especializado e com equipe constituída por profissional médico, enfermeiro e farmacêutico. Também foi evidenciado baixo acesso a recursos não farmacológicos, como assistência psicoterapêutica.

Considerações finais:

A trajetória assistencial precisa ser qualificada na direção de garantir maior acesso as redes de saúde e as equipes interprofissionais para uma atenção à saúde integral que realize o diagnóstico precoce com vistas a reduzir os riscos de complicações e ofereça um cuidado integral e humanizado, que extrapole o uso de medicamentos.

Palavras-Chave:
Assistência a idosos; Sorodiagnóstico da Aids; Envelhecimento; História oral como assunto; Trajetória clínica

Abstract

Objective:

To analyze the therapeutic itinerary of elderly people living with HIV assisted in a municipality in Western Santa Catarina.

Methodology:

Qualitative study with thematic oral history method. The population was consisted of elderly people who have been living with HIV/Aids for more than five years, assisted in a Specialized Care Service. Two meetings were held for approximation and three moments of in-depth interviews. Data analysis was performed through thematic content analysis.

Results and Discussion:

The elderly had their diagnosis at a late stage, use antiretrovirals in their therapeutic journey, they have the specialized service as the central treatment space and greater contact with the medical professional, nurse and pharmacist.

Final considerations:

The therapeutic itineraries were built in a way that diagnoses happen late, with treatment focused on medication, in a sectorized way and without a diverse interprofessional team.

Keywords:
Old age care; AIDS serodiagnosis; Aging; Oral history as topic; Pathway; clinical

Introdução

A Organização Mundial da Saúde e o Ministério da Saúde reconhecem o HIV/Aids como uma doença crônica, de alta incidência em idosos, que teve um aumento de quase 300% entre os anos de 2000 e 2016 (OMS, 2018Organização Mundial da Saúde. Relatório Mundial de Envelhecimento e Saúde. Genebra: OMS, 2018.; BRASIL, 2018BRASIL. Ministério da Saúde. Departamento Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Manejo da Infecção pelo HIV em Adultos. Brasília: Ministério da Saúde, 2018.). Observa-se também nesse período uma mudança no perfil da epidemia, com aumento do número de casos entre as mulheres, heterossexuais, idosos e moradores de pequenas cidades (VIEIRA, 2014VIEIRA, A. C. S. et al. A epidemia de HIV/Aids e a ação do Estado. Diferenças entre Brasil, África do Sul e Moçambique. Rev. Katálysis. Florianópolis, v. 17, n. 2, p. 196-206, jul-dez. 2014.; QUADROS, 2016QUADROS, K. N.; CAMPOS, C. R.; SILVA, F. M. R. Perfil epidemiológico de idosos portadores de HIV/Aids atendidos no serviço de assistência especializada. Rev. enferm. Cent.-Oeste. São João Del Rei, v. 6, n. 2, p. 2140-2142, maio-ago. 2016.). Uma nova condição crônica, que precisa ser mais bem compreendida sob vários aspectos.

Nessa direção, o itinerário terapêutico (IT) se configura numa proposta inovadora já que revela as múltiplas formas do cuidado em saúde nos diferentes cenários das relações cotidianas. O IT se configura como um dispositivo capaz de colocar em tela os percursos realizados pelos sujeitos na busca pela assistência à saúde, as dificuldades do acolhimento, a organização das estruturas de assistência, bem como, revela a autonomia do sujeito em fazer escolhas nas redes formais e/ou informais de saúde (PERUZZI, 2018PERUZZI, C. P. et al. Itinerário terapêutico de mulheres com câncer de mama no sul do Brasil. Nursing. São Paulo, v. 21, n. 237, p. 2024-2029, set. 2018.; MARTINS; IRIART, 2014MARTINS, P. V. M; IRIART, J. A. B. Itinerários terapêuticos de pacientes com diagnóstico de hanseníase em Salvador, Bahia. Physis: Revista de Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v. 24, n. 1, p. 273-289, jan. 2014.; ZUIM; TRAJMAN, 2018ZUIM, R. C. B.; TRAJMAN, A. Itinerário terapêutico de doentes com tuberculose vivendo em situação de rua no Rio de Janeiro. Physis: Revista de Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v. 28, n. 2, p. 1-19, fev. 2018.; GERHARDT, 2016GERHARDT, T.E. et al. Itinerários terapêuticos: integralidade no cuidado, avaliação e formação em saúde. 1. ed. Rio de Janeiro: CEPESC; 2016. 437p.).

Considerando o maior número de idosos com HIV/Aids, torna-se premente desenvolver estudos que subsidiem a qualificação da assistência. Assim, o presente estudo estabeleceu como foco da investigação as trajetórias assistenciais das pessoas idosas com HIV, em detrimento do itinerário terapêutico como um todo.

Dado esse contexto, compreendemos que o itinerário terapêutico dos idosos vivendo com HIV pode ser modificado de acordo com o modo como ele acessa os serviços. Se a porta de entrada é ampla e bem estruturada, se a relação entre profissionais e paciente for construída de forma humanizada, acolhedora e próxima, os idosos podem modificar a forma como se relacionam com a doença e dão seguimento ao seu percurso terapêutico, com melhor resposta ao tratamento evitando a passagem pelo serviço de alta complexidade (GIRARDON-PERLINI, 2018GIRARDON-PERLINI, N. M. O. et al. Entre uma consulta e outra: itinerário terapêutico de pessoas com câncer de cabeça e pescoço. Rev. pesqui. cuid. Fundam. Rio de Janeiro, v. 10, p. 1032-1040, 2018.; OLIVEIRA, 2011).

Nem sempre, os percursos dos idosos na busca pelos cuidados terapêuticos coincide com os fluxos pré-estabelecidos nas políticas e nos serviços de saúde. As escolhas terapêuticas de cada sujeito, na maioria das vezes, representam construções subjetivas e individuais acerca do processo de adoecimento e tratamento e depende do contexto sociocultural, crenças individuais e as ofertas dos serviços de saúde. Essas escolhas definem as ações que irão constituir o percurso terapêutico de cada sujeito e sua adesão ou não ao tratamento (YOUNES, 2017). Considerando os aspectos citados e a importância de se conhecer os caminhos percorridos pelos idosos nos serviços de saúde a fim de conhecer os nós críticos e qualificar a assistência, esta pesquisa teve por objetivo analisar o itinerário terapêutico de pessoas idosas vivendo com HIV/Aids em um município do Oeste Catarinense de Santa Catarina.

Metodologia

Estudo de caráter qualitativo, pautado no método da história oral temática. Nesta modalidade parte-se de um assunto específico e de um recorte temporal sobre o tema. A particularidade desta tipologia é que ela busca a narrativa de informações relacionadas com a temática central (MEIHY; HOLANDA, 2018MEIHY, J. C. S. B.; HOLANDA, F. Manual de história oral. 5 ed. São Paulo: Loyola, 2018.). Neste estudo, a história oral foi construída a partir do diagnóstico do HIV/Aids em idosos atendidos no Serviço de atendimento especializado (SAE) em uma cidade do Oeste de Santa Catarina.

Os critérios para seleção dos colaboradores foram delimitados para dar conta dos objetivos do estudo: Pessoas idosas com mais de 60 anos, de ambos os sexos, que tenham conhecimento do diagnóstico de HIV ou Aids, que residam e recebam assistência no município selecionado, em tratamento há pelo menos cinco anos e que pontue o escore do Mini-Exame do Estado Mental (MEEM) de acordo com a escolaridade proposto por Brucki et al. (2003BRUCKI, S. M. D. et al. Sugestões para o uso do Mini-Exame do Estado Mental no Brasil. Arq Neuropsiquiatr. São Paulo, v. 61, n. 3, p. 777-781, jan-abr. 2003.).

Participaram três pessoas idosas, um homem e duas mulheres, com média de idade de 66 anos, com tempo médio de diagnóstico de 5,33 anos. Foi realizada uma entrevista em profundidade em três etapas, com questões sobre os primeiros sintomas, forma e local do diagnóstico, as alterações físicas, emocionais e sociais vivenciadas no percurso de saúde, os serviços, tratamentos e profissionais acessados e o planejamento para o futuro. As entrevistam foram realizadas no SAE em HIV/Aids, por escolha dos próprios colaboradores, em decorrência da não abertura do diagnóstico para seus entes.

É importante salientar que, em todas as etapas, foi realizada validação da transcrição da entrevista anterior junto aos colaboradores, oportunizando o acréscimo, exclusão ou modificação das informações, inclusive ao final, com as histórias já transcriadas (THOMPSON, 2002THOMPSON, P. História oral e contemporaneidade. Revista História Oral. Rio de Janeiro, v. 1, ed. 5, p. 9-28, ago. 2002.). As identidades dos colaboradores foram preservadas e os nomes apresentados no decorrer do texto foram escolhidos pelos idosos. os quais se denominaram Luta (sujeito um), Fé (sujeito dois) e Força (sujeito três).

A construção da história oral se deu conforme preconiza Meihy e Holanda seguindo três etapas, a primeira de transcrição, a segunda da textualização e a terceira de transcriação. Para análise dos dados foi utilizado a análise temática de conteúdo conforme proposição de Minayo (2014MINAYO, M. C. S. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14. ed. São Paulo: Hucitec, 2014.). A pesquisa foi submetida ao Comitê de Ética em pesquisa (CEP) da Unochapecó, por meio da plataforma Brasil e foi aprovada sob o parecer número 3.855.181.

Resultados e Discussão

A representação do itinerário terapêutico evidencia que os colaboradores traçaram caminhos singulares no percurso da assistência. Dentre os nós críticos, estão o diagnóstico em fase tardia, a centralidade da assistência no SAE em HIV/Aids e a restrição da equipe de saúde, além dos desafios vivenciados pelos idosos no que se refere aos estigmas do viver enquanto idoso com HIV/Aids, conforme evidenciado nos pontos de convergência dos percursos na figura 1.

Figura 1
Percurso dos colaboradores pelos serviços: itinerário de saúde dos idosos vivendo com HIV/Aids

Diagnóstico na fase clínica da Aids: nós da avaliação em saúde do idoso focada no sintoma

As manifestações físicas desencadeadas pelo HIV/Aids, levaram os idosos a procurar os serviços de saúde para identificação da dessa sintomatologia pelos profissionais de saúde. Com os relatos foi possível evidenciar que em primeira instância os mesmos procuraram a atenção básica para diagnóstico, como exposto pelos relatos dos colaboradores.

Comecei a apresentar muito inchaço na região do pescoço, não tinha outro sintoma, não apresentei emagrecimento nem nada... Quando eu tive meus sintomas, fui direto o posto de saúde e lá fizeram a testagem.” (Luta, 64 anos).

Estava tendo transpiração à noite e perda de cabelo, além de apresentar emagrecimento no último mês, fazia um tempo que não tinha mais fome e só estava perdendo peso. Comecei a sentir umas coisas pretas saindo do olho, como se fossem umas faisquinhas pretas, depois fiquei cega” – Relacionada a toxoplasmose... Fui consultar na unidade básica de saúde e contei quais eram os meus sintomas. Conversei com a médica e ela pediu também a testagem para o HIV (Fé, 66 anos).

Eu comecei a perder peso naquela época, perdi alguns kilos e comecei a desconfiar. Foi mais isso e cansaço, não tive outros sintomas (Força, 68 anos).

Estes relatos mostram que os idosos estavam em fase sintomatológica da HIV/Aids, mais especificamente, na terceira fase, caracterizada pela redução importante do quantitativo das células CD4 e o aparecimento de sintomas como febre, diarreia, emagrecimento, suores noturnos e o aparecimento de infecções oportunistas (BRASIL, 2020).

Sabe-se que a atenção primária em saúde é a porta de entrada dos serviços e tem como função acolher, diagnosticar e encaminhar para outros serviços, se necessário (CASTRO, 2019CASTRO, R. R. et al. Validação de constructo: enfrentamento DO HIV/Aids na atenção primária à saúde. Rev. Bras. Enferm. Brasília, v. 72, n. 5, p. 1173-1181, set. 2019.). No documento denominado diretrizes para organização dos Centros de Testagem e Aconselhamento, no âmbito da prevenção combinada e nas redes de atenção à saúde (2017), a Atenção Básica é colocada como porta de entrada prioritária do paciente HIV atribuindo a função de referência e contrarreferência dos pacientes PVHIV (pessoa vivendo com HIV/Aids) com os SAEs e outros serviços.

O diagnóstico e tratamento das pessoas vivendo com HIV pode ser realizado em diversos espaços de saúde. Idosos com diferentes condições socioeconômicas ou de saúde, podem constituir itinerários terapêuticos singulares, utilizando desde os serviços citados pelos colaboradores desse estudo, até hospitais e outros espaços de saúde. Um dos exemplos da pluralidade de espaços que podem estar envolvidos no diagnóstico está no relato do sujeito três que teve diagnóstico inicial no serviço privado.

Perdi alguns quilos e comecei a desconfiar, meus amigos me falavam, olha aquela mulher tem o HIV, eu tinha saído com ela e desconfiei. Resolvi ir a um laboratório particular, fui lá antes de ir ao SAE em HIV/Aids, não sei, achei que indo no particular era melhor para tirar a dúvida. Lá fiz dois exames (Força 68 anos).

Ferreira e Silva (2012FERREIRA, D.C.; SILVA, G.A. Caminhos do cuidado: itinerários de pessoas que convivem com HIV. Ciênc. saúde coletiva. Rio de Janeiro, v. 17, n. 11, p. 3087-3098, ago. 2012.), ao analisarem o itinerário terapêutico de 19 pessoas com HIV/Aids, na cidade de Juiz de Fora, também observaram que os diagnósticos se deram nos diversos espaços de saúde, tanto em serviços privados quanto nas unidades básicas de saúde, porta de entrada do sistema de saúde. Ainda, segundo o estudo, os hospitais também realizaram diagnósticos em usuários, nos casos em que as internações se deram decorrentes de infecções oportunistas relacionadas à Aids.

O diagnóstico tardio produz uma realidade em que a assistência vai ter de concentrar esforços para dar conta de quadros mais graves, que precisarão ser atendidos em espaços de maior complexidade, com impactos no que se refere aos custos para o sistema e a qualidade de vida da pessoa idosa, que poderia estar realizando o tratamento de modo precoce. Essa realidade não se dá apenas no cenário nacional. Tavoshi et al. (2017), ao analisarem dados epidemiológicos de 54.102 pessoas idosas diagnosticadas com HIV/Aids, entre os anos de 2004 a 2015, em 33 países europeus, evidenciaram que 61,5% dos idosos também foram diagnosticados na fase sintomatológica, já com alteração laboratorial, sendo classificado como diagnóstico tardio. O mesmo foi evidenciado nos estudos brasileiros que concluíram que o diagnóstico do HIV/Aids em idosos acontece em sua maioria de maneira tardia (AFFELDTS et al., 2015AFFELDT, A. B; SILVEIRA, M. F.; BARCELOS, R. S. Perfil de pessoas idosas vivendo com HIV/aids em Pelotas, sul do Brasil, 1998 a 2013. Epidemiol. Serv. Saúde. Brasília, v. 24, n. 1, p. 79-86, jan-mar. 2015.; ARALDI et al., 2016; ARALDI et al., 2016).

Quando existe uma falha inicialmente no plano de cuidado destes idosos e os sujeitos são diagnosticados em fase tardia, surgem consequências para o itinerário terapêutico. O diagnóstico tardio está atrelado a maior sofrimento e limitações vivenciados pelos sujeitos, pior prognóstico e maior necessidade de assistência em diferentes níveis e espaços de saúde. É necessário criar estratégias para detecção precoce do HIV/Aids em idosos, o que garantirá intervenção mais precoce, melhores condições de saúde e maior sucesso terapêutico (GIRARDON-PERLINI, 2018).

Alencar e Ciosak (2016ALENCAR, R. A.; CIOSAK S. I. AIDS in the elderly: reasons that lead to late diagnosis. Rev Bras Enferm. Brasília, v. 69, n. 6, p. 1140-1146, 2016.), ao realizarem pesquisa para compreender os motivos que levam ao diagnóstico tardio de 11 idosos vivendo com HIV,11 enfermeiros e 11 médicos, evidenciaram que os pacientes idosos compareceram diversas vezes aos serviços de saúde, com sintomatologia sugestiva de manifestação clínica da Aids, porém, os profissionais da saúde fizeram investigações para outras doenças, por não levantarem a possibilidade de ser uma IST, o que retardou o diagnóstico da patologia.

Aqui parece-nos que mais que a questão da resolução do nó na perspectiva da assistência, cabe mencionar, que diferentes pesquisas têm enfatizado a importância da inclusão de componentes curriculares ou unidades de estudo sobre a gerontologia e saúde do idoso, no processo de formação profissional (CARVALHO et al., 2015CARVALHO, C. R. A.; ÉLIDA, A. A abordagem do envelhecimento na formação universitária dos profissionais de saúde: uma revisão integrativa. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia. Rio de Janeiro, v. 18, n. 2, 2015.; JIMENEZ, et al., 2014JIMÉNEZ DÍAZ, M.C. et al. El envejecimiento, la asignatura olvidada en la universidad española: ¿El iceberg de un tipo de negligência? Gerokomos, v. 22, n. 1, 2014.). Essa afirmativa se subsidia na necessidade de desenvolver competências no percurso formativo para uma atuação que, conforme a realidade de envelhecimento populacional do Brasil e do mundo, terá mais demandas de cuidado a pessoa idosa e as condições crônicas vivenciadas nessa fase da vida.

Para superação deste modelo de diagnóstico, pautado na identificação com foco na sintomatologia, há que se ter uma concepção de vida na velhice que extrapola a ideia do idoso dependente e inativo. Nessa direção, parece-nos importante a construção de estratégias para abordar a sexualidade nas consultas de rotina dos idosos e fomentar testagens rápidas quando identificados comportamentos de riscos. Desta forma, parece-nos essencial, os grupos de apoio que promovam ações para desmistificar a ideia do idoso inativo sexualmente e investir em estratégias de acolhimento, avaliações menos fragmentadas, incluindo um olhar voltado para o comportamento de risco e a inclusão de protocolos mais específicos para Infecções sexualmente transmissíveis nos idosos, a fim qualificar os percursos de cuidado e torná-los mais resolutivos.

Itinerário terapêutico de idosos com HIV/Aids: centralidade do percurso no serviço de atendimento especializado

A unidade básica de saúde e o SAE em HIV/Aids foram os setores mais acessados para o tratamento durante os trajetos de saúde dos idosos vivendo com HIV. A UBS esteve envolvida no momento do diagnóstico. Neste estudo se percebeu, a partir do relato dos colaboradores, que o SAE se constituiu como o principal espaço de assistência no tratamento do HIV/Aids. Neste espaço são realizadas as consultas, dispensação da medicação, acompanhamento clínico, além dos exames laboratoriais de CD4 e carga viral.

A enfermeira logo me encaminhou para o SAE (Serviço de Atendimento Especializado) em HIV/Aids para fazer a testagem de outras doenças sexualmente transmissíveis e ali foi feito o teste para HIV e meu tratamento foi todo lá (Luta, 64 anos).

A continuidade do meu tratamento após o diagnóstico se deu no SAE de Florianópolis, lá eu tinha acompanhamento com o médico oftalmologista para tratar da toxoplasmose e também com o infectologista para tratar do HIV (Fé, 66 anos).

Quando os exames do laboratório ficaram prontos fui levar eles para o médico infectologista no SAE. Na consulta do médico infectologista ele abriu os exames e disse que os resultados eram positivos, mas que precisava fazer mais um exame lá, do laboratório da prefeitura para confirmar. Lá continuei o tratamento (Força, 68 anos).

A proposta de organização dos serviços conforme Ministério da Saúde propõe é o de cuidado compartilhado entre a atenção básica e os SAEs, com ações integradas entre ambos a partir de propostas construídas por equipes multidisciplinares e um modelo de trabalho que envolvesse singularidade e integralidade. O que se vê atualmente são o SAEs assumindo quase todo o papel no cuidado aos sujeitos vivendo com HIV, promovendo uma descontinuidade dos encaminhamentos advindos das UBSs e um serviço fragmentado (BRASIL, 2018BRASIL. Ministério da Saúde. Departamento Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Manejo da Infecção pelo HIV em Adultos. Brasília: Ministério da Saúde, 2018.).

Colaço et al. (2019) enfatizam que por mais que as políticas públicas de saúde coloquem a atenção primária como uma das principais linhas de cuidado ao paciente com HIV/Aids, estes serviços ainda não estão organizados com fluxos e programas específicos como os SAE, que acabam por se tornar responsáveis por toda a assistência. Esta mesma dinâmica de organização dos serviços foi observada neste estudo, em que as UBS e serviços privados realizam o diagnóstico e encaminham para o SAE, o que não interfere no princípio do cuidado compartilhado e da intersetorialidade entre atenção primária e especializada.

Os colaboradores relataram que foram encaminhados poucas vezes a outros serviços, apenas para atendimentos de situações específicas, e que o itinerário ficou todo vinculado a este espaço de saúde, focado num protocolo que prevê a retirada da medicação a cada um ou dois meses e a realização de exames de carga viral e CD4 a cada seis meses, conforme relatado:

O tratamento sempre ocorreu no próprio SAE e foi 100% SUS. No SAE, a cada dois meses eu vou para a retirada de medicação. E a cada seis meses faço testes de carga viral (Luta, 64 anos).

Meu tratamento é no SAE em HIV/Aids de Xanxerê, retirando a medicação a cada dois meses e fazendo os testes de CD4 e carga viral a cada 6 meses. (Fé, 66 anos).

O meu tratamento foi todo aqui no SAE em HIV/Aids. Durante esses seis anos foi assim que foi acontecendo, precisei consultar poucas vezes, mais retirando a medicação a cada dois meses e fazendo os exames de carga viral a cada seis meses [...] (Força, 68 anos).

A disponibilização dos exames de CD4 e Carga Viral é um dos papéis dos SAE que também têm como função disponibilizar a TARV e fazer o acompanhamento clínico dos PVHIV. Com relação aos exames, o SAE deve fazer sua coleta a cada seis meses, conforme fluxo determinado pelo Ministério da Saúde, podendo acontecer a coleta no próprio espaço, quando existir essa estrutura ou, encaminhando para laboratórios municipais quando for necessário. A dispensação do TARV pode ser determinada conforme a cidade e perfil do paciente, sendo indicada a cada um ou dois meses (BRASIL, 2017BRASIL. Ministério da Saúde. Departamento Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis. Diretrizes para organização do CTA no âmbito da prevenção combinada e nas Redes de Atenção à Saúde. Brasília: Ministério da Saúde, 2017.).

A TARV terapia antirretroviral, surgiu na década de 80 e se constitui de diversas classes de fármacos para inibir a multiplicação do vírus HIV a progressão para a Aids. A TARV transformou o HIV/Aids de uma condição não tratável de saúde, para uma doença crônica controlável (BRASIL, 2020; 2017). É importante que seja iniciado o mais breve possível, logo após o diagnóstico.

Os esquemas de medicações tiveram prescrições diferentes entre os colaboradores, porém iniciada imediatamente após a confirmação do diagnóstico, como se confere a seguir:

Em poucos dias eu já estava iniciando o tratamento com a medicação [...] Logo no início do tratamento eu utilizava a medicação três em um, eram três remédios em um único comprimido (composto pelos antirretrovirais tenofovir (300mg), lamivudina (300mg) e efavirenz (600mg) (Luta, 64 anos).

Logo na primeira consulta já iniciei o tratamento com três remédios. A princípio o encaminhamento foi esse, apenas o coquetel. Ele me explicou tudo certinho dos remédios, como deveria tomar, o que poderia acontecer de efeitos colaterais (Fé, 66 anos).

Depois do diagnóstico já comecei o tratamento aqui com o infectologista, primeiro comecei usando dois remédios lamivudina e zidovudina e depois passei para três comprimidos (Sulfato de atazanavir, ritonavir, lamivudina + zidovudina) (Força, 68 anos).

A TARV tem sido tratada como uma das maiores conquistas para os pacientes vivendo com HIV/Aids, especialmente para o público idoso. Além de diminuir a mortalidade, reduz significativamente a morbidade, mantendo-os por mais tempo com autonomia e funcionalidade preservadas, por isso se preconiza como tratamento mais precoce possível para obtenção de sucesso na terapêutica (NETO et al., 2015NETO, D. J. et al. Doenças sexualmente transmissíveis em idosos: uma revisão sistemática. Ciência & Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v. 20, n. 12, pp. 3853-3864, jan. 2015.).

O Ministério da Saúde estabelece protocolos, entretanto, a prescrição e o acompanhamento do perfil farmacoterapêutico deve ser individualizada, pois o segmento idoso, em geral, tem multimordidades. (CARDOSO, 2016CARDOSO, S.W.. Envelhecimento e HIV/Aids: devemos individualizar a terapia inicial? The Brazilian Journal of infectious diseases. São Paulo, v. 2, n.2, p. 41-48, abr. 2016.). As medicações mais utilizadas pelos colaboradores do estudo foram a Lavivudina, Zodovudina, Tenofovir, Atazanavir, Ritonavir e Efavirenzs. A Lamivudina apareceu em todos os esquemas de tratamento. A relação com a TARV e sua posologia podem ser verificados nos relatos a seguir:

Após passei a utilizar três medicações diárias, todo todos os dias, logo me adaptei” (Luta, 64 anos).

Há uns dois ou três anos passei a utilizar um medicamento só tenofovir (300mg), lamivudina (300mg) e efavirenz (600mg), são três em um, todos durante a noite. Ficou um pouco melhor, mas como eu já utilizava certinho antes não mudou muito. (Fé, 66 anos).

Hoje em dia tomo a medicação do HIV quando eu acordo, logo de manhã e a noite tomo meu Diazepan, não esqueço nenhum dia. (Força, 68 anos).

As medicações mais utilizadas pelos colaborares do presente estudo são semelhantes àquelas encontradas por de Martins et al. (2019MARTINS, E. T. P. et al. A integralidade da assistência a pacientes com HIV em ambulatório especializado de Alagoas. Rev. Med Saúde. Brasília, v. 8, n. 3, p. 308-315, out. 2019.) na pesquisa realizada com 99 idosos vivendo com HIV, em que se observou uso da Lamivudina com 85%, seguido de Zidovudina (AZT) (52,63%), Tenofovir (TDF) (27,36%) e Didanosina (ddI) (6,31%). O que corrobora os protocolos do MS na indicação dos fármacos.

É importante ressaltar que toda a assistência do HIV/Aids nas UBS e SAE foi realizada de forma gratuita via Sistema Único de Saúde. Isto se deve à Lei nº 9.313 de 1996, que garantiu a todas as pessoas vivendo com HIV/Aids o direito ao tratamento de maneira gratuita. Ninguém pode ter o acesso vetado ao tratamento e aos medicamentos que o compõem. Desde 2013, o Ministério da Saúde, por meio do SUS, oferece tratamento para todas as pessoas vivendo com HIV, independente da contagem de células CD4 (BRASIL, 1996BRASIL. Ministério da Saúde. Lei nº 9.313 de 1996. Garantia ao acesso ao tratamento das pessoas vivendo com HIV. Brasília, 1996.).

Além da UBS, que foi o espaço de diagnóstico, e do SAE que se constituiu como um local central do tratamento medicamentoso dos idosos vivendo com HIV, é possível perceber que todos os colaborares tiveram passagem pela alta complexidade no ambiente hospitalar.

Eu internei quatro vezes no hospital. As crises convulsivas também foram o motivo das minhas quatro internações hospitalares depois do diagnóstico do HIV (Luta, 64 anos).

Eu fui internada em Florianópolis logo depois de descobrir o HIV, por conta da toxoplasmose e de um AVC que m,e deu. Lá eu fiquei três meses internada. Depois não precisei mais voltar para o hospital (Fé, 66 anos).

O perfil de internação dos colaboradores se deu em função da imunodeficiência inicial, que predispõe ao aparecimento de infecções oportunistas e maior número de internações. Ao longo do percurso terapêutico quando há melhora do quadro imunológico, associado à eficácia da TARV, estas passagens pelo ambiente hospitalar tendem a reduzir. É importante salientar que os idosos pelo próprio processo de envelhecimento internam mais no serviço hospitalar pois tendem a conviver com maior número de enfermidades crônicas, o que faz a dispensação e acompanhamento da medicação ser muito importante para o sucesso da terapêutica (RESENDE et al., 2019RESENDE, N. H. et al. Problemas relacionados ao uso de medicamentos em pacientes com tuberculose e HIV/Aids em hospital referência. Einstein. São Paulo, v. 17, n. 4, p. 1-9, fev. 2019.).

Uma das colaboradoras do estudo (Fé) apresentou internação de três meses logo após o diagnóstico, devido ao quadro de imunodeficiência associado a doenças oportunistas como a toxoplasmose. A colaboradora Fé teve quatro internações relacionadas às convulsões (questão de saúde prévia ao HIV/Aids), e o colaborador Força procurou o serviço hospitalar recentemente (uma vez após o diagnóstico) devido ao quadro de emagrecimento e fraqueza, o que pode ser interpretado como ineficácia do esquema da TARV que está utilizando, falta de adesão a medicação ou utilização equivocada.

Pode-se evidenciar, pelos relatos, que o diagnóstico foi na atenção primária, o SAE fez o tratamento do HIV/Aids e o serviço hospitalar foi utilizado nas complicações. Embora o SAE tenha se constituído como o espaço central de tratamento, outras demandas exigem a intervenção e avaliação na atenção básica, serviços terceirizados e serviços sociais, a fim de amenizar as alterações do HIV/Aids na vida deste idoso.

Prestar assistência ao idoso com alguma patologia específica não significa apenas retardar a evolução daquela condição clínica, mas também pensar em um contexto de preservação das capacidades funcionais, numa lógica do cuidado em rede que se estende até o fim da vida (VERAS; OLIVEIRA, 2018VERAS, R. P.; OLIVEIRA, M. Envelhecer no Brasil: a construção de um modelo de cuidado. Ciênc. saúde coletiva. Rio de Janeiro, v. 23, n. 6, p. 1929-1936, 2018.), não apenas no período de tratamento e focado na sintomatologia física. Há que se organizar a atenção à saúde de modo intersetorial, com a integração de diversos setores da saúde e da assistência social, a fim de melhor enfrentar as situações complexas (GARCIA, 2014GARCIA, L. M. T. et al. Intersetorialidade na saúde no Brasil no início do século XXI: um retrato das experiências. Saúde Debate. Rio de Janeiro, v. 38, n. 103, p. 966-980, out-dez. 2014.) que se configuraram no viver enquanto idoso com HIV/Aids.

As implicações do HIV/Aids na vida dos idosos vão muito além dos sintomas físicos. Viver enquanto idoso com essa síndrome pressupõe conviver com os estigmas e preconceitos que a sociedade ainda possuí, além do medo eminente quanto ao futuro e a evolução da imunodeficiência, o que pode levar há quadros de isolamento social e uma série de sentimentos conflitantes, que impactam na forma como cada idoso acessa e adere aos tratamentos nos espaços de saúde. (QUADROS et al., 2016; NASCIMENTO et al., 2017NASCIMENTO, E. K. et al. História de vida de idosos com HIV/Aids. Rev enferm UFPE. Recife, v. 11, n. 4, p. 1717-1724, 2017.).

Nessa direção, além do cuidado com as alterações físicas, há que se planejar a assistência de modo integral, atenta aos aspectos psíquicos e emocionais, o que configura um novo desafio para a atenção à saúde a ser planejada para esse segmento. Perspectivar estratégias de acolhimento desses idosos nas diferentes etapas dos percursos terapêuticos e do itinerário, de uma maneira que humanize a assistência, considerando neste processo suas alterações físicas, sociais e psicoemocionais, parece-nos o caminho para qualificar a assistência e um dos maiores nós críticos a serem enfrentados.

Profissionais da saúde no itinerário terapêutico: a interprofissionalidade é o caminho...

Os colaboradores desse estudo tiveram os cuidados acompanhados em seus itinerários terapêuticos pela enfermeira, pelo farmacêutico e médico infectologista, cada um em seu setor. Dentre os profissionais, a enfermeira teve um papel central no cuidado ao longo de todo o percurso terapêutico, as falas dos colaboradores explicitam:

Aqui no SAE quem me atende é a enfermeira que indica meus exames [...]. Com relação aos exames quem olha e me dá o retorno é a enfermeira, só passo para o médico caso o resultado esteja alterado. (Luta, 64 anos).

Aqui na cidade funciona um pouco diferente, eu fui atendida pelo infectologista apenas uma vez, eu continuo fazendo os exames de carga viral a cada seis meses, porém quem olha os exames e passa os resultados é a enfermeira. (Fé, 66 anos).

A enfermeira que marca meus exames e ela que abre os exames e me diz como está. (Força, 68 anos).

Revisão integrativa produzida por Silva et al. (2017SILVA, A. O.; LORETO, M. D.; MAFRA, S. C. T. HIV na terceira idade: repercussões nos domínios da vida e funcionamento familiar. Em pauta. Rio de Janeiro, n. 39, v. 15, p. 129-154, 2017.) observou que todos os artigos incluídos no estudo apresentavam a enfermagem como um profissional primordial no cuidado aos idosos vivendo com HIV/Aids, que se envolviam em ações de educação em saúde e condutas terapêuticas aplicadas em diferentes perspectivas e contextos como na atenção básica, SAE e atenção hospitalar. Foi possível evidenciar que no SAE em HIV/Aids, local de realização desse estudo, essa profissional atuava mais próxima dos usuários, com maior vínculo e habilidade para o diálogo e escuta.

O acompanhamento da utilização da TARV e dos seus efeitos adversos foi acompanhada pelo profissional farmacêutico, que foi citado pelos colaboradores Luta e Força nos relatos:

A farmacêutica que me entrega a medicação todas as vezes que venho aqui, se tenho alguma dúvida de como usar o remédio ela me explica. (Luta, 64 anos).

Aqui desde o início quem me entrega a medicação todo mês é a farmacêutica. Quando tive o diagnóstico ele me explicou dos remédios, como deveria tomar, o que poderia acontecer de efeitos colaterais. (Força, 68 anos).

Segundo o Protocolo de assistência farmacêutica em DST/HIV/Aids, este profissional tem o papel de orientar os usuários do serviço sobre o uso racional da TARV, analisar as prescrições, distribuição da TARV, acompanhamento da adesão, controle de abandono do tratamento, além de requisição, transporte e armazenamento dos fármacos (BRASIL, 2010).

As avaliações clínicas eram realizadas pelo médico infectologista, e foi possível observar que os idosos gostariam de ter mais contato e proximidade com este profissional, muitas vezes, sentiam-se distanciados, conforme pode ser constatado nos relatos a seguir:

Com o médico de referência desde o diagnóstico tive pouco contato, ele é um pouco mais fechado, não gosta muito de conversar, é um bom médico, mas é mais quieto, minhas dúvidas tiro com a enfermeira que é mais acolhedora. (Luta, 64 anos).

Sinto falta de conversar mais com o médico como lá, pois ele que é o responsável pelo tratamento. O médico eu vejo pouco aqui, acho estranho, ele tinha que estar por aqui, olhando sempre os exames. Sinto falta de conversar mais com o médico. (Fé, 66 anos).

Os idosos revelaram uma expectativa de um serviço humanizado e acolhedor, que construísse momentos de diálogo, além dos encaminhamentos técnicos. Esta premissa do acolhimento prevê que dentro do ambiente de consulta o profissional dê voz ao usuário, construindo a relação terapêutica por meio do diálogo e de novas práticas cuidadoras (FERREIRA, 2017FERREIRA, B. R. et al. Acolhimento ao Idoso na Atenção Básica: Visão do Usuário. Rev fund care. Rio de Janeiro, v. 10, n. 3, p. 669-674, jul. 2018.; LIMA, 2014).

Uma boa avaliação do idoso deve ser realizada dentro dos princípios do acolhimento e da escuta qualificada, o que vai trazer informações para uma melhor compreensão das questões que estão impactando em sua vida e produzir respostas mais adequadas, numa relação mais próxima e horizontal (MEDEIROS, 2018MEDEIROS, C. B. A perspectiva do usuário na atenção básica sobre o acolhimento ao idoso. Revista Ciência Plural. Natal, n. 4, v. 3, p. 43-56, abr. 2018.). Para uma assistência integral a saúde dessa população, o caminho mais efetivo, é o trabalho em equipe interprofissional.

A interprofissionalidade propõe um arranjo organizacional de trabalho que se constrói de forma coletiva e de modo integral, por meio de ações conjuntas pautadas no diálogo e no trabalho colaborativo, o que transforma a assistência à saúde e que vai além apenas da existência de diversos profissionais atuando num mesmo espaço (PEREIRA, 2018PEREIRA, M. F. Interprofissionalidade e saúde: conexões e fronteiras em transformação. Interface - Comunicação, Saúde, Educação. Botucatu, n.22, v.2, p. 1753-1756, ago. 2018.).

Os idosos perceberam em seus trajetos de saúde a ausência de suporte psicológico e emocional mais adequado que se deveriam se dar em todo o trajeto terapêutico, ao longo do curso desse novo viver. Luta e Fé denunciaram a falta de assistência psicológica profissional durante seu itinerário terapêutico nos relatos a seguir:

Acho que o principal seria um psicólogo que pudéssemos conversar nos momentos de maior tristeza. (Luta, 64 anos).

Sinto falta principalmente de um profissional que fizesse o acolhimento nesses momentos difíceis. Acho que o principal seria um psicólogo que pudéssemos conversar nos momentos de maior tristeza. (Fé, 66 anos).

O HIV/Aids no idoso está fortemente vinculada com o processo de estigmatização, com forte repercussão sobre a saúde mental, identidade, relações sociais, além das alterações biológicas associadas ao processo de saúde e adoecimento (CASSÈTE et al., 2016). O diagnóstico soropositivo tardio, as dificuldades no acesso, os preconceitos vivenciados, podem ocasionar, em primeira instância um grande impacto na vida do idoso, despertando sentimentos desestruturantes, que exigem uma assistência para fazer frente aos medos e angústias geradas pela doença. O preconceito após o diagnóstico e a falta de informações sobre a patologia precisam ser abordados na terapêutica para que o idoso possa desenvolver mecanismo de enfrentamento para superar essas adversidades (SALES et al., 2013SALES, J. C. S. et al. A percepção do idoso de um centro de convivência de Teresina-PI sobre a AIDS. Rev Min Enferm. Belo Horizonte, v. 17, n. 3, p. 620-627, 2013.; CERQUEIRA et al., 2016CERQUEIRA, M. B. R; RODRIGUES, R. N. Fatores associados à vulnerabilidade de idosos vivendo com HIV/Aids em Belo Horizonte (MG), Brasil. Ciênc. saúde coletiva. Rio de Janeiro, v. 21, n. 11, p. 3331-3338, 2016.).

Autores reforçam que são vários os idosos que optam pelo silenciamento da sua condição sorológica, a fim de que, sua relação com outras pessoas não seja afetada, pois sentem medo do preconceito e da discriminação. Por outro lado, o anonimato que muitas vezes o protege, pode privá-lo do acesso aos direitos sociais e de saúde, interferindo negativamente no tratamento (ARALDI et al., 2016ARALDI, L. M. Pessoas idosas com o vírus da imunodeficiência humana: infecção, diagnóstico e convivência. REME. Belo Horizonte, v. 20, n. 948, p. 1-8, 2016.; CASSETE et al., 2016; OKUNO et al., 2014OKUNO, M. F. P. et al. Qualidade de vida de pacientes idosos vivendo com HIV/Aids. Cad. Saúde Pública. Rio de Janeiro, v. 30, n. 7, p. 1551-1559, 2014.). Embora se tenha avançado muito na terapêutica, o idoso ainda sente medo da morte e da incerteza quanto ao futuro e, portanto, precisam reorganizar constantemente os sentimentos de esperança, seus papéis sociais, a identidade e as relações interpessoais (LIMA, 2020LIMA, A. P. R. Sexualidade na Terceira Idade e HIV. Rev. Longeviver. São Paulo, v. 2, n. 5, p. 18-42, 2020.).

Para tanto, manter uma boa saúde mental, estruturando mecanismos de enfrentamento, requer dos idosos a reelaboração de uma série de processos e nessa direção uma equipe interprofissional, com a inclusão de suporte nutricional, físico, psicológico, social e muitas vezes, espiritual, desde o diagnóstico e ao longo do percurso, se faz essencial e muito importante para que o idoso consiga manter uma boa condição de saúde e a adesão aos tratamentos (LIMA, 2020LIMA, A. P. R. Sexualidade na Terceira Idade e HIV. Rev. Longeviver. São Paulo, v. 2, n. 5, p. 18-42, 2020.; HIPOLITO, 2014HIPOLITO, R. L. et al. Representações sociais da qualidade de vida no HIV/Aids: o papel do tempo de diagnóstico. Rev. enferm. UERJ. Rio de Janeiro, v. 22, n. 6, p. 803-809, 2014.). A ausência de uma assistência interprofissional nestes serviços, já foi observada em estudo realizado na cidade de Recife, e sinaliza que essa estrutura pode repercutir na adesão ao tratamento e na sobrevida dos pacientes. (ABRAÃO, 2014ABRAÃO, F. M. S. et al. Características estruturais e organizacionais de serviços de assistência especializada em HIV/Aids na cidade de Recife, Brasil. Revista baiana de saúde pública. Salvador, v. 38, n. 1, p. 140-154, jan./mar. 2014.). Superar a assistência pautada no modelo biomédico, especializado e individualizado, torna-se o caminho para de fato ter uma assistência integral e resolutiva.

Sínteses finais: caminhos em construção...

A partir do itinerário apresentado foi construída uma proposição de mandala, que traz problematização sobre a reorganização da rede de atenção à saúde focada nos nós críticos anunciados pelos idosos com HIV/Aids durante os seus percursos terapêuticos. Inicialmente há que destacar a necessidade de trabalhar com modelos ampliados de assistência durante todo o acompanhamento dos idosos pelos serviços. A avaliação multidimensional deve ser utilizada em todos os processos de investigação de saúde em idosos, com diálogo e escuta qualificada, em que se aborde sobre a sua vida sexual, a fim de identificar precocemente as infecções sexualmente transmissíveis neste grupo e assim serem avaliadas e tratadas precocemente de forma multifatorial, levando em consideração todo o contexto que envolve a saúde dos idosos.

Este contexto é complexo e vai além das mudanças biológicas e alterações físicas produzidas pelas doenças crônicas na vida do idoso. No caso do HIV/Aids, a maior parte do tratamento está centrado na medicação e em melhorar a condição de imunossupressão produzida pelo vírus. Porém, estes sujeitos têm alterações psicossociais importantes provocadas pelo estigma construído em torno da condição de ser uma pessoa portadora do HIV, então o processo de cuidado deve garantir uma intervenção na multiplicidade desses fatores. Nessa direção, pode-se potencializar o uso das práticas integrativas e complementares, que já estão disponíveis na rede de assistência, ampliando o número de espaços de saúde e profissionais envolvidos no percurso de cuidado dessas pessoas.

O acompanhamento intersetorial está dentro desta perspectiva, é necessário que a atenção básica, serviço especializado, alta complexidade e assistência social pensem estratégias que tornem a caminhada destes sujeitos mais fluida dentro do sistema, trabalhando de forma conjunta a fim de potencializar as estruturas físicas, técnicas e profissionais, para atenuar o sofrimento produzido pelas alterações decorrentes do processo de envelhecer no convívio as alterações produzidas pelo HIV/Aids. Nesta perspectiva, uma rede de saúde menos fragmentada e biomédica é fundamental. Para isto é necessária a inclusão de diversos profissionais neste caminho e que os mesmos prestem assistência baseada na construção coletiva, diálogo, somando diversos saberes a fim de fomentar uma equipe interprofissional que trabalhe na perspectiva de uma assistência ampliada e que acolha os sujeitos idosos em todas as suas particularidades.

O cuidado deve extrapolar as consultas individuais e clássicas, pautadas num modelo biomédico e médico-centrista. Há que se propor grupos de lazer e de apoio, espaços de diálogo que propiciem encontros entre as pessoas que convivem com a doença. O convívio com outros sujeitos vivendo com HIV/Aids, a troca de experiências, o apoio, o diálogo ou momentos de descontração, exercícios e lazer podem contribuir para a diminuição dos estigmas, da vergonha, atenuando as alterações emocionais, sociais e físicas. Estes espaços de educação em saúde, orientação e estreitamento de relações precisam ser adensados no itinerário terapêutico.

Na representação a seguir deixamos, entre todas as pétalas, a palavra acolher, visto que este foi um aspecto central apontado pelos idosos em seus trajetos de saúde. Há que fazer a escuta qualificada, construir vínculos entre os profissionais/usuários/família e acolher os idosos e suas demanda, a partir de equipe interprofissional, para que assim possam vivenciar uma caminhada mais exitosa e de menor sofrimento no trajeto pela busca de saúde. É no coletivo que se constroem as melhores respostas e se produzem intervenções humanizadas e eficientes. Pautados no trabalho colaborativo e nos saberes de cada área, construímos uma rede potente para responder as demandas da assistência. Em cada pétala estão registradas memórias desses idosos e do que viveram ao longo do percurso, por vezes, um suspiro, uma dor, um desabafo, em outros momentos, um riso, uma acolhida, um reconhecimento pelo trabalho realizado pelos profissionais da saúde. São muitas as implicações da gestão, da equipe e da família na construção desse itinerário, elementos para outras pesquisas e estudos.

Figura 2
Mandala de atenção à saúde para idosos vivendo com HIV/Aids

Sintetizando, o estudo evidenciou que o itinerário terapêutico dos idosos se iniciou com diagnóstico tardio e que eles procuraram os serviços de saúde (principalmente UBS) devido ao surgimento de sintomas físicos relacionados ao HIV/Aids. O espaço central para o tratamento do HIV/Aids foi o serviço especializado, no qual foram realizadas as consultas, testes laboratoriais e retirada de medicação. A terapia antirretroviral foi iniciada logo após diagnóstico e primeiros exames de carga viral e CD4, e foi utilizada durante todo o percurso, apresentando poucos efeitos colaterais; os profissionais de maior contato foram a enfermeira, a farmacêutica e o médico infectologista.

A história oral dos idosos que convivem com HIV/Aids evidencia que o itinerário terapêutico pode ser mais qualificado. Para tanto, sugere-se uma rede de assistência estruturada para realizar diagnósticos precoces, reduzindo o risco de infecções oportunistas e comorbidades, com assistência que vá além do âmbito medicamentoso e consiga olhar para toda a complexidade desses sujeitos vivendo com HIV, com serviços de saúde que trabalhem de forma integrada dentro dos princípios da intersetorialidade e com a inclusão de uma diversidade maior de profissionais no percurso, numa equipe de trabalho interprofissional.

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Editor responsável: Rogerio Azize

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    03 Abr 2023
  • Data do Fascículo
    2023

Histórico

  • Recebido
    17 Set 2021
  • Aceito
    01 Maio 2022
  • Revisado
    10 Fev 2022
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