Paralisia cerebral: conhecimento das mães sobre o diagnóstico e o impacto deste na dinâmica familiar

Cerebral Phausy: mother knowledge about the diagnosis and the meaning of this in the family dynamic

Paralisia cerebral: conhecimento das mães sobre o diagnóstico e o impacto deste na dinâmica familiar

Cerebral Phausy: mother knowledge about the diagnosis and the meaning of this in the family dynamic

Eucia Beatriz Lopes Petean; Marília Ferreira Murata

USP RP

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

A Paralisia Cerebral (P.C.) é um problema neurológico, que envolve danos da função neuromuscular, com ou sem déficit intelectual. Os danos são de caráter não progressivo e se devem à lesões cerebrais ocorridas no período pré-natal, peri e pós-natal. As conseqüências são alterações motoras e/ou psíquicas, paralisias, epilepsia, hipotonia, entre outros. Os problemas acarretados à criança devido à P.C. podem ocasionar transtornos diversos aos pais. O objetivo deste trabalho consiste em aprender qual o conhecimento que as mães possuem sobre P.C. e o impacto desta sobre a dinâmica familiar. Foram realizadas 20 entrevistas com mães de crianças com diagnóstico de P.C., de recém nascidos 4 anos, atendidos no Ambulátorio NPHC da FMRP-USP, no Setor de Estimulação Precose da APAE-RP, no Centro de Educação EP. Foi utilizado um roteiro semo-estruturado, previamente testado. Os dados obtidos passaram, pela Análise Temática de Conteúdo. As limitações percebidas são princopalmente atrasos geral e atraso motor. O impacto de deficiência na família, positivo ou negativo altera a dinâmica familiar, e a mãe é a principal afetada.

Palavras-chave: Paralisia Cerebral, Família, Deficiência

ABSTRACT

A Cerebral Phausy (CP) is a neurological problem that involves damages in neuromuscular function, with or whithout intelectual deficit. The damages don´t have a progressive character and occur after a cerebral lesion that happens in the pre, near or post natal period. It may have consequences like motor or psychological alterations, paralysis, epilepsy, among others. Children with CP may cause several distruptions to parents. The objective of this research was to find out the knowledge the mothers have about CP and its impact on family dynamic. 20 others with a CP new born or 4 years child, from three different instuitions, were interviewed. It was used a semi-structured guide, previously tested. The obtained data were analyzed, based on the the Thematic Analysis of Contents. The Knowing limitations were about general and motor delay. The influence of the handicap on the family is posivite or negative, but there are changes on family dynamics, and the mother is the main affected member.

Key words: Brain Paralysis, Family, Deficiency

A Paralisia Cerebral (P.C.) é um dos mais importantes e mais freqüentes problemas neurológicos, acarretando deficiências físicas e/ou mentais. Apesar dos critérios de definição não serem perfeitamente claros, nem mesmo concordantes, estima-se que devam existir cerca de seis casos a cada mil crianças nascidas vivas.

Devido a multifatoriedade causal, a Paralisia Cerebral tem sido definida diferentemente por vários autores. Assim Machado, Fagundes & Assis (1987), Nery (1983) e Brandão 1992 definem a P.C. como distúrbio de função motora devido a lesões cerebrais ocorridos no sistema nervoso central no período de desenvolvimento.

Alguns autores como Yamamoto, Koeda, Ishii e Takeshita (1999) consideram a Paralisia Cerebral como uma síndrome que causa múltiplos danos ao cérebro.

De acordo com Figueiredo (1983) a Neurologia Pediátrica define a P.C. como um conjunto de afecções encefálicas da primeira infância, devida a causas diversas e tendo como substrato anatômico anomalias de desenvolvimento do encéfalo (malformações congênitas ou lesões encefálicas destrutivas); e estas, constituindo-se em lesões estáticas, não progressivas. As lesões ocorrem no período pré-natal, durante o parto ou na primeira infância, e incluem alterações no desenvolvimento, lesões destrutivas e infecções encefálicas "in útero", no parto e na primeira infância. O distúrbio funcional do paralítico cerebral vai se estruturando com o passar do tempo e manifestando-se através de uma semiologia evolutiva, porém, a condição não é progressiva.

A partir dessas definições pode se dizer que a Paralisia Cerebral ocorre em decorrência de lesões cerebrais, que podem causar déficits neuromotores e/ou mentais. Essas lesões acontecem no período pré-natal, peri-natal ou na primeira infância, ou seja, durante o período de desenvolvimento do encéfalo sendo de etiologia multifatorial.

Machado e cols (1987) apresentam os seguintes fatores como possíveis causas de P.C.; pré-natais (infecções uterinas, transtornos no metabolismo materno, etc); perinatais (anoxia, parto prolongado ou prematuro, etc); ou pós-natais (acidentes vasculares, convulsão, intoxicações, entre outros).

Estudos recentes apontam alguns outros fatores de risco para Paralisia Cerebral. Burguet e cols (1999), ressaltam como eventos pré-natais altamente sugestivos que se constituem como fatores de risco para P.C. a ruptura prematura de membranas e a gravidez de gêmeos com placenta única. Destacam também, a síndrome de angústia respiratória como fator pós-natal de risco.

Arpino, Curatolo, Stazi, Pellegrini e Vlahov (1999) consideram que tipos genéticos diferentes e intenso jogo de exposições ambientais podem acarretar manifestações de Paralisia Cerebral combinada com retardamento mental, epilepsia, ou somente Paralisia Cerebral.

Em função deste quadro, os portadores de Paralisia Cerebral podem apresentar deficiências múltiplas, resultantes, resultantes de associação com deficiência mental, auditiva ou visual; podem ter problemas expressivos na área psicomotora, ou problemas específicos de aprendizagem ou emocionais, apresentando movimentos descoordenados e dificuldade de fala. Podem apresentar também alterações psicológicas, psiquiátricas, de comunicação (decorrentes de suas dificuldades musculares) ou dificuldades sociais. No entanto, estas últimas, muitas vezes, são decorrentes de fatores ligados às reações sociais e familiares em relação à deficiência física da criança.

Os trabalhos de Petean (1995) e Brunhara e Petean (1999) têm salientado o impacto de nascimento de um bebê ccom problemas, o que, de acordo com Mac Collum (1984) implica em uma nova realidade para a família.

O impacto é tão grande que compromete o estabelecimento de vínculo, a aceitação do filho a compreensão das informações, e perceber-se-à alteração na rotina diária, nos sonhos e projetos de cada menbro da família, que se desestrutura sendo necessário longo processo para que retome o equilíbrio.

Neste sentido a importância da informação, não só a forma e momento em que é transmitida, mas principalmente o conteúdo do que é falado é fundamental neste processo.

É de suma importância a compreensão que os pais apresentam sobre as causas do problema e principalmente sobre as conseqüências advindas dele.

Expectativas positivas ou negativas quanto ao desenvolvimento e futuro do filho podem ser influenciados pelo entendimento das informações oferecidas, prejudicados em algum momento, o oferecimento dos recursos especializados necessários ao bom desenvolvimento da criança.

Assim Brunhara & Petean (1999) salientam a necessidade de que as informações sejam dadas por profissionais experientes, em linguagem simples e acessível, que possibilite a compreensão adequada do que esta sendo falado.

Regen, Ardore & Hoffmann (1993); Petean (1995) e Petean & Pina Neto (1998) enfatizam a necessidade de que a família receba o maior número possível de informações, que as dúvidas sejam esclarecidas para que possam assim decidir com segurança as condutas fundamentais ao bom desenvolvimento do filho.

A aceitação do bebê e o processo de reestruturação da família, dependem em grande parte do como os pais entendem o diagnóstico, atribuíndo a ele um significado para suas vidas e de seu filho.

O presente trabalho tem por objetivo conhecer quais informações as mães possuem sobre Paralisia Cerebral e qual a conseqüência deste diagnóstico na estrutura familiar

Método

Participantes

Foram entrevistadas 20 mães de crianças que apresentam o diagnóstico de Paralisia Cerebral e que são atendidas no Serviço de Neurologia Infantil do HC da FMRP-USP, no setor de Estimulação Precose da APAE ou no Centro de Educação Especial Egydio Pedreschi, ambos da cidade de Ribeirão Preto. As participantes foram contatadas nos serviços onde eram atendidas, momento em que se explicavam os objetivos da pesquisa e solicitava-se sua participação. Uma vez aceito marcava-se data local e hora para realização das entrevistas e solicitava-se que assinassem o Termo de Consentimento Livre Esclarecido.

Procedimento de Coleta de Dados

Visando o objetivo da pesquisa, de apreender o conhecimento que as mães possuem sobre o problema de seu filho, dados estes que são de domínio do sujeito e que só ele é capaz de informar (Cannel & Kahn 1974), optou-se pela realização de entrevistas semi estruturadas utilizando um roteiro com temas direcionados às questões do projeto.

O roteiro é composto pelos seguintes temas: Causas e Extensão da deficiência, Reação dos Pais ao saberem da notícia e quem lhes informou, Conhecimento gerais sobre paralisia cerebral, O que os pais pensam sobre os filhos, Como é o relacionamento deles com a criança expectativas sobre o futuro da criança com paralisia cerebral, que deram origem a um número variado de questões. Nesse presente trabalho apresentamos os dados referentes à identificação da mãe e da criança, conhecimento sobre a problemática do filho, desenvolvimento atual da criança, e impacto da deficiência dinâmica familiar.

Análise dos Dados

Optou-se por realizar análise qualitativa uma vez que é função deste tipo de análise apreender o caráter multidimensional dos fenômenos em sua manifestação natural e captar os diversos significados dos de experiências vividas auxiliando a compreensão do individuo no seu contexto (Biasoli-Alves, 1998).

De acordo com Minayo (1993) "fazer uma análise temática consiste em descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação cuja presença ou freqüência signifique alguma coisa para o objetivo analítico visado".

Atendo as recomendações a literatura, para iniciar a análise temática de conteúdo, realizou-se inicialmente uma leitura exaustiva do material das entrevistas. Em um segundo momento elaborou-se os recortes determinando assim os temas que norteariam a análise.

Em função do tipo de análise proposta, todas as categorias referentes a um tema são apresentadas, não havendo preocupação em quantificação.

As mães foram identificadas atribuindo-se, aleatoriamente, a elas números de 01 a 20.

Caracterização dos Participantes

Participaram deste estudo 20 mães de crianças com o diagnóstico de Paralisia Cerebral. A idade das mães ao engravidarem varia entre 15 a 36 anos sendo que 45% tinha até 20 anos. A maioria 45% apresentou nível de escolaridade de 1º grau incompleto.

Em relação as crianças, 14 são do sexo masculino, e a maior parte delas, 45%, são segundo ou terceiro filho do casal.

Em relação a causa da paralisia cerebral, 07 tiveram anoxia neonatal, 07 apresentavam anoxia associada a uma síndrome e os demais apresentavam fatores tais como, meningite, toxoplasmose e mitocardiopatia

Resultados e Discussão

Os relatos das mães durante as entrevistas, permitiram apreender o conhecimento que estas possuem sobre o diagnóstico, o desenvolvimento do filho e as conseqüências na dinâmica familiar.

1) Conhecimento da Mãe Sobre Paralisia Cerebral

• Sabem Nome

"Falou que tinha dado Paralisia Cerebral nele" (Mãe 15)

"Acho que a gente sabe, assim né, paralisia cerebral..." (Mãe 18)

• Sabem Causas

"Não é uma doença, é uma conseqüência da anóxia, entendeu?" (Mãe 14)

"Ela falou é por causa da falta de ar no cérebro" (Mãe 15)

• Sabem Conseqüências

"Mais ou menos. Eu não sei muito bem não (...) Eu acho assim, né que é, paralisia parte do corpo, sei lá. Não ainda, não conversa. Eu acho que é isso". (Mãe 10)

"Acho que, é o cérebro não está comandando corretamente o corpo como devia. Foi um, uma, como se fosse uma regressão, não é?" (Mãe 18)

"A criança não anda, não fala. Tem criança que não anda, tem criança que não fala, né, fica com problema" (Mãe 19)

• Não Sabem

"Eles informaram o que tem acontecido e como eu devo proceder com..., tratando ele, fazendo, ensinando ele andar" (Mãe 02)

"...eu não sei" (Mãe 12)

O Conhecimento demonstrado pelas mães sobre o diagnóstico é simplificado. Ora citam o nome, ora citam a causa ou conseqüências sem no entanto estabelecerem relação entre eles.

Diferentes estudos (Leitão, 1983; Puyuelo, 1992; Brandão, 1992 e Yamamoto, & cols 1999) têm apontado para as divergências conceituais e complexidade dos fatores causais da Paralisia Cerebral que muitas vezes dificulta o diagnóstico médico.

É provavel que isto esteja refletido no relato das mães, uma vez que a complexidade das informações dificulta a compreenção e a apreenção.

2) Desenvolvimento da Criança

• Atraso Geral

"O médico disse que ele tem atraso, né?" (Mãe 10)

"Ela vai atrasar um pouco pra aprender as coisas (...) O que eu sei é que ela vai atrasar um pouco pra desenvolver. E tá atrasando mesmo. Porque ela tá na fase de nenê agora" (Mãe 12)

"... que se eu fizesse fisioterapia, ele ia fazer tudo normal, com o tempo, mas tudo mais tarde, sabe? Gatinhar, falar, tudo mais tarde, mas que ele ia ser uma criança como outra qualquer" (Mãe 18)

• Atraso Motor Global

"Ele é bem hipotônico. Ele senta no colo, mas mesmo assim, ele não afirma o tronco (...) Agora que ele tá começando a segurar, mas a cabecinha..." (Avó 08)

"Ele não anda, nem não senta, ainda. Ele não afirma" (Mãe 10)

"Ela é molinha, né? Ela é um pouquinho mole no tronco. Não tem muita firmeza. Ela cai pata trás. Ela cai para o lado. Cai para a frente". (Mãe 19)

• Atraso na Linguagem

"Ela não fala (...) Ela emite som" (Mãe 04)

"Não, não fala nada" (Mãe 05)

• Progresso no Desenvolvimento

"Levanta. Às vezes ela quer alguma coisa que tá no alto, ela vai, levanta e pega (...) Ela gatinha" (Mãe 01)

"Ele sobe nos lugares, ele desde. Com o andador ele também faz de tudo (...) Ele se arrasta (...) Mas, ele tá indo bem, já... caminha direitinho, já. Não gosta muito, mas vai" (Mãe 02)

"Ah! Ele tá melhorando 100% do que ele era, né? Ele era bem mais durinho. Agora ele já gatinha. Senta. Come sozinho (...) Sabe pedir as coisas, quando quer também (...) Fala. (...) Ele fica em pé também, assim, segurando no carrinho, ele fica em pezinho sozinho" (Mãe 06)

A partir dos relatos das mães, podemos perceber que essas crianças apresentam atrasos e deficiências motoras, que em sua maioria, são severos, incluindo atraso geral, atraso motor global, e atrasos na linguagem.

Se considerarmos as características e conseqüências da Paralisia Cerebral descritas pelos autores, Cardoso (1971); Dubowitz (1973); Figueiredo (1983); Alvarenga (1983); Machado & cols (1987); Brandão (1992); Puyelo (1992), poderemos considerar os atrasos relatados pelas mães, como esperados para o diagnóstico que apresentam, demonstrando assim, que elas possuem conhecimento adequado sobre as limitações de seus filhos.

Entretanto é importante salientarmos a preocupação de algumas mães em relatar os progressos apresentados por seus filhos, demonstrando o quanto estão acompanhando o desenvolvimento deste e quão significativos são as pequenas mudanças, sem no entanto significarem uma negação do diagnóstico.

3) Impacto da Deficiência na Dinâmica Familiar

• Mudou

"Ah! Mudou muito. Porque eu saia e não saio mais. Trabalhava e agora não trabalho mais. Agora eu só fico pra ela, né? Fico em casa só pra cuidar dela" (Mãe 01)

"Muda tudo. Mudou tudo. Mudou tudo assim... Eu pensava assim em trabalhar, né? Eu Não vim pra ficar (...) Eu vim pra trabalhar, né? Pra melhorar. Chegou aqui (...) Eu não tenho tempo pra sair à tarde. Eu não saio pra lugar nenhum, a não ser hospital, lá na UNAERP e na APAE. Eu não vou em lugar nenhum. Não conheço nada" (Mãe 05)

"Ah! Mudou, Vichi! (...) Foi bem melhor, né? Nossa Senhora! Não tem nada melhor do que um fio, né? (Mãe 10)

"Ah! Mudou, né? Não tem jeito de não mudar, muda, né? Eu acho assim que a minha vida é mais para ela, só para ela, ando mais, a gente fica, a gente começa a ficar mais humilde, né?" (Mãe 19)

• Não mudou

"A mesma coisa. Os mesmos planos" (Mãe 03)

"Não. Eu realizei todos. Eu queria ter a minha casa. Eu queria ter o quartinho dela. E eu realizei todos. A deficiência dela, não me impediu nada" (Mãe 04)

"Não. Tudo continua do mesmo jeito. (...) Ficou tudo normal (...) Não mudou nada (...) Todo plano pra mim continuou ali. Do mesmo jeito. (Mãe 12)

Quando se fala do impacto causado pela deficiência da criança sobre a dinâmica familiar, este apresenta-se diversificado. Algumas mães consideram que a vida familiar não foi afetada, e que seus planos para a criança não mudaram depois que soube da deficiência do filho. Entretanto, há mães que consideram que a vida dela se modificou, pois tiveram que abdicar do tempo antes dedicado para si, a fim de cuidar do filho. Outras consideram que as modificações foram positivas, pois, devido às dificuldades, aprenderam uma nova maneira de ver o mundo, e que as mudanças acarretaram mais união à família e carinho entre os membros.

Neste sentido Irvin et al (1992) afirmam que o nascimento de um bebê portador de deficiência pode unir os seus pais, quando existe mútuo apoio e comunicação para que ocorra a adaptação, porém também pode separá-los quando não compartilham as responsabilidades.

Em relação às modificações na dinâmica familiar apontadas pelas mães e principalmente, as modificações sofridas em suas vidas, Mckeever (1992) salienta que, os cuidados com a criança portadora de deficiência fica sobre o encargo da mulher, devido às expectativas culturais sobre gênero, relações familiares, trabalho doméstico e criação de crianças. Essa experiência é estressante para elas, afetando quase todos os aspectos de suas relações, muitas vezes levando-as ao isolamento.

Fica evidente pelos relatos que a presença da criança por si só, modifica a dinâmica familiar, sendo que o tipo de modificação provocada (positiva ou negativa) e a intensidade da mesma, depende de cada família, da gravidade da deficiência e do significado que esta tem para cada família.

Considerações Finais

Os dados aqui apresentados deixam claro a dificuldade que as mães tem em informar sobre o diagnóstico da Paralisia Cerebral. Entretanto as conseqüências desta sobre o desenvolvimento por serem evidentes são facilmente percebidas, o que de certa forma facilita a compreensão destas sobre a necessidade de atendimentos especializados para seus filhos.

O impacto da deficiência na família é fato indiscutível, altera a dinâmica familiar, diferentemente para cada um dos seus membros provocando reestruturação em suas vidas.

Em função dos relatos apresentados consideramos importante que os profissionais esclareçam os pais sobre o diagnóstico da Paralisia Cerebral enfatizando principalmente a relação entre o nome do diagnóstico e as conseqüências apresentadas por ele.

Há necessidade de acompanhamento psicológico dos pais, visando ajudá-los a reestruturarem suas vidas de forma que a deficiência do filho não possa ser considerada como o único fator causal para que a família abdique de seus sonhos e planos.

Artigo recebido para publicação em 03/01; aceito em 07/01

Apoio FAPESP

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  29 Jul 2009
• Data do Fascículo
  Dez 2000

Histórico

• Aceito
  Jul 2001
• Recebido
  Mar 2001