Análise das construções possíveis de maternidades nos estudos feministas e da deficiência

Resumo:

Neste ensaio teórico analiso aproximações e distanciamentos entre os estudos feministas e os da deficiência nas produções do cuidado e de maternidades, por meio da discussão da elaboração de uma norma para as experiências humanas; dos estudos da deficiência; dos estudos feministas da deficiência e da ética do cuidado; da construção de uma normativa materna e suas implicações para mulheres vivendo com deficiências. Nos estudos feministas da deficiência, mães com deficiência ou mães de crianças com deficiências apontam que a instituição da maternidade patriarcal as interpela de maneira distinta, pois não são compelidas, mas desestimuladas a se reproduzirem e cuidarem, desfavoravelmente posicionadas na hierarquia reprodutiva. A partir de suas experiências, evidenciam diversas possibilidades maternas, para além da maternidade normativa.

Palavras-chave:
deficiência; maternidade; feminismo; cuidado

Abstract:

This theoretical essay analyzes proximities and distances between feminist and disability studies in care and motherhood constructions. It discusses the elaboration of a norm for human experiences, of disability studies as well as ethics of care, social construction of a normative motherhood and its implications for women living with disabilities. Within feminist disability studies, women with disabilities or mothers of people with disabilities point out that the patriarchal motherhood institution interpellates them differently, for they are not compelled, but discouraged to reproduce and care, unfavorably positioned in the reproductive hierarchy. With their own experiences as starting point, they indicated diverse maternal experiences, beyond motherhood norms.

Keywords:
Disability; Motherhood; Feminism; Care

Introdução

“E eu não sou uma mulher?”

(Sojourner TRUTH, 1851)

Há tensões e possibilidades no diálogo entre teorias feministas e da deficiência, especialmente em relação às maternidades (im)possíveis de mulheres¹ com deficiência e mulheres com filhas(os) com deficiência ou doenças crônicas. Tais diálogo e tensão podem, no entanto, desconstruir uma normativa materna ancorada em padrões binários de normalidade e anormalidade, abrindo espaços para que outras vozes ecoem. Nesse estudo, considero que a deficiência é o termo que falta na interseccionalidade de gênero, raça, classe e sexualidade. Compreendendo a interseccionalidade um entrelaçamento entre diferentes experiências de desigualdades (ou privilégios) que, juntas, resultam em mais do que a soma de opressões estanques, não podemos pensar raça, classe e gênero como categorias estanques que se sobrepõem linear e hierarquicamente (Kimberlé CRENSHAW, 1991; 2002; Carlos Eduardo HENNING, 2015; Patricia Hill COLLINS, 2015; Helena HIRATA, 2014). Da mesma maneira, não podemos pensar esses temas sem inserir a deficiência, também fruto do binarismo colonial/modernidade² entre um polo central, eurocêntrico e padrão e outro, subalternizado. Nesse caso, entre um normal e um anormal.

Segundo a antropóloga Rita Segato (2016), os binarismos inaugurados pela invasão europeia nas Américas têm uma diferença importante dos dualismos previamente existentes, especialmente o de gênero. Dualismos dizem respeito a universos de sentidos diferentes, mas que são completos e próprios em sua existência: não são opostos binários hierarquicamente antagônicos, com um suplantando outro e negando sua própria existência como interlocutor. Nos binarismos, a alteridade foi reduzida a um expurgo e expulsão do outro, se não física, eticamente.

A inserção da deficiência nessa interseccionalidade é crucial porque há um maior número de pessoas com deficiência entre negros, mulheres e em países em desenvolvimento (Lennard DAVIS, 1995; Jenny MORRIS, 1996; Helen MEEKOSHA, 2011): o processo da colonialidade produz a deficiência internacional e localmente. Guerras, comércio de armas, minas terrestres, deslocamentos forçados, feminização da migração internacional de força de trabalho, descontroles epidemiológicos, entre outras, são situações extremas da produção internacional e colonial da deficiência. Entretanto, essa produção de deficiências pode ser mais sutil internamente: os trabalhos extenuantes nas linhas de produções têxteis; a precariedade da segurança do trabalho na construção civil; as mutilações nos canaviais; o acesso desigual à água potável, aos serviços de saúde pública, à vacinação, ao uso de preservativos e seringas descartáveis, ao acompanhamento pré-natal, a menor alocação de recursos para pesquisa e cuidado para doenças com marcadores raciais, como a anemia falciforme; o pouco acesso a transporte público de qualidade e segurança nos centros urbanos; acidentes de trânsito, tudo isso continua a aumentar os números de pessoas com deficiência entre as que mais estão em situação de risco. Sem contar as inúmeras possibilidades de comorbidade que atingem mais as pessoas com deficiências resultantes do menor acesso aos serviços de saúde de qualidade. Segundo Meekosha (2011, p. 671), pessoas com deficiências ou doenças crônicas compõem 20% da população mundial mais pobre:

O processo de colonização, colonialismo, e poder neocolonial resultou em um grande número de pessoas com deficiência no Sul global. Boa parte disso está relacionada com a economia global e diz respeito ao controle de recursos. Pessoas com deficiências são ‘produzidas’ nas situações de violência e guerra que são constantemente provocadas pelo Norte, ou direta ou indiretamente, na luta pelo controle de minerais, óleo (petróleo) e outros recursos econômicos - é, enfim, o próprio controle da terra e dos mares (MEEKOSHA, 2011, p. 668 [tradução livre]).

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência promulgada pela ONU em 2007 e ratificada pelo Brasil em 2008, pelo presidente Luis Inácio Lula da Silva, traz importantes avanços nas considerações teóricas e práticas sobre a deficiência (BRASIL, 2008). O documento faz um esforço para introduzir as deficiências nas interseccionalidades, uma vez que enfatiza que as pessoas com deficiência estão sujeitas a múltiplas formas de discriminação, especialmente mulheres e meninas, e reconhece que a maioria das pessoas com deficiência vive em condições de pobreza.

A epidemia recente com o Zika Vírus é um exemplo disso no Brasil, pois resultou em um grande número de bebês nascidos com a Síndrome Congênita do Zika Vírus, especialmente nas camadas mais vulnerabilizadas da população: mulheres, pobres, negras e nordestinas, ou seja, é uma epidemia localizada geográfica, política e socialmente (Rozeli Maria PORTO; Patricia Rosalba Salvador MOURA, 2017). Assim, mulheres cuidadoras estão posicionadas em dinâmicas interseccionais nas quais podem ter plano de saúde e direito a home care ou serem usuárias do SUS (Sistema Único de Saúde); ter carro particular para levar os filhos às terapias ou enfrentar o transporte público urbano com uma criança na cadeira de rodas; ter que sair de seus empregos para cuidar dos(as) filhos(as) ou ter cuidadoras contratadas.

O estudo da deficiência desde uma perspectiva social, como construto forjado nos binarismos coloniais e excludentes, fora da perspectiva de reabilitação, ainda é um campo em expansão, especialmente no Brasil. Isso é preocupante tendo em vista o grande número de pessoas que compõe esse grupo, além das que poderão vir a compô-lo, decorrente de acidentes, violência urbana, avanço tecnológico e médico - bem como sua escassez -, doenças ou, simplesmente, pelo processo de envelhecimento. Entretanto, há importantes avanços nos estudos da deficiência - desde o modelo social - e essa produção é fundamental para o diálogo que aqui proponho (Debora DINIZ, 2003a; 2003b; e 2007; DINIZ, Marcelo MEDEIROS; Flavia SQUINCA, 2007; Anahi Guedes de MELLO, 2010; 2016; Marivete GESSER; Adriano NUERNBERG, 2014b; GESSER, NUERNBERG; Maria Juracy Filgueiras TONELI, 2012; 2013; 2014; MELLO; NUERNBERG, 2012; NUERNBERG, 2015; Marco GAVÉRIO, 2015; 2016; 2017, além da ONG ANIS³ e do Coletivo Brasileiro de Pesquisadores e Pesquisadoras dos Estudos da Deficiência - Mangata).

A compreensão da deficiência como esse termo que falta na interseccionalidade de raça, gênero, sexualidade e classe a localiza como uma construção social e histórica, pautada em uma norma, também social e histórica. Há uma ideia de que o que entendemos por normalidade e seus produtos (a mulher normal, o homem normal, o corpo normal...) sempre estiveram aí, de maneira similar ao que pensamos sobre a existência atemporal do patriarcado:

Dentre as verdades deste modo instituídas, a universalização do patriarcado, como agenciamento a-histórico, ou seja, universal, desde a origem do humano, torna-se um dado indiscutível para todos os tempos e lugares, parte essencial de sua tática de dominação [...] De fato, o dispositivo patriarcal é, como todo agenciamento humano, histórico, ou seja, manifestamente dinâmico e plástico (Tania NAVARRO-SWAIN, 2014, p. 37).

Assim como o patriarcado é histórico, a normalidade o é e operou de maneira a separar os indivíduos em normais e anormais. Isso nos mostra Michel Foucault (2002) em seu curso Os Anormais (1975-1976), que trata dos dispositivos de poder, verdade e saber responsáveis pela criação e subsequente separação entre indivíduos pautados por uma norma. Norma que se materializa com a inovação do poder disciplinar substituindo um discurso de direito e de soberania por um discurso de regras normativas. Duas formulações complementares da norma como regra de conduta, como modelo e repetição e a norma como regularidade de funcionamento ajustado compõem esse conceito.

As duas formulações permitiram o surgimento de uma normalidade desejável, com atributos e qualidades próprias baseadas na regularidade: uma em oposição à desordem e outra em oposição ao patológico. Elaboram, portanto, um sentido de rejeição e de qualificação - rejeição de irregularidades e desvios e qualificação de normalidades possíveis que separam a normalidade da anormalidade. Essa rejeição define uma dicotômica separação entre um anormal e um normal que media as interpretações que as pessoas têm de si e de seus corpos de modo que produzem suas narrativas de humanidade desejada (Simi LINTON, 2006; Terri MILLER, 2011; Cynthia LEWIECKI-WILSON, 2011).

Sedimentou-se o sentido de universal e natural da normalidade e, também, do que está à margem dela, necessária para definir o centro. Assim, as relações que estabelecemos com os marcadores de diferenças nos posicionam nessa dicotomia supostamente universal. Historicizar a normalidade e questionar a naturalização da marcação de deficiência e diferença dos corpos, racionalidades e experiências sensoriais é central para o desenvolvimento dos estudos da deficiência: a deficiência não é uma tragédia e desvio pessoal, mas esse outro anormal produzido dentro de um discurso elaborado para sustentar a normalidade. Suspendem-se, então, as ideias tão comuns de tragédia, fracasso, erro e, inclusive, as de superação e heroísmo.

Para a feminista dos estudos da deficiência Rosemarie Garland-Thomson (2006), o termo deficiência possui quatro aspectos: é um construto para interpretar e disciplinar as diversas variações corporais do espectro humano; é, também, a relação entre o ambiente e esses corpos com a imposição de um ambiente restritivo para diferenças. É, ainda, uma prática social que produz tanto os corpos com deficiência quanto os sem deficiência, sendo o construto de deficiência, em si, uma desestabilização do próprio conceito de corpo normal. Para ela, assim como o gênero, a deficiência constrói a experiência de corpo que todos nós partilhamos.

A tarefa de inserir a deficiência nessa interseccionalidade compreende, portanto, que ela não diz respeito somente às pessoas com deficiências, mas a uma corporeidade e funcionalidade pautadas por uma construção histórica da normalidade. A deficiência não é somente uma nuance que se acrescenta a outras opressões, ela é constitutiva da subjetividade das pessoas com deficiência e das pessoas temporariamente não deficientes. Um caminho alternativo para pensar a deficiência é tentar escapar das representações naturais da deficiência e buscar as produções históricas envolvidas no processo de produção de seu significado. Buscar tais posições nos permite questionar a própria definição do que seja a deficiência elaborada a partir dos padrões de normalidade.

Os tensionamentos, portanto, dos estudos da deficiência não dizem respeito apenas aos corpos marcados como desvios, mas à nossa interpretação do mundo por meio de nossos corpos que queremos controláveis e aptos. Com isso, há uma importante contribuição às e das teorias feministas, uma vez que disputam uma suposta normalidade universal de experiências corporais, que pode desconstruir os jogos de poderes sedimentados. O questionamento do próprio conceito de normalidade nos apresenta um antiessencialismo que pode nos ensinar sobre a construção social das diferenças humanas, não apenas as consideradas, nesse tempo e espaço, como deficiências (Linda WARE, 2001).

Além dessa contribuição e do compartilhamento dos motes “biologia não é destino” e “o privado é político”, há diversas aproximações possíveis entre os estudos da deficiência e os feministas: “1) o pressuposto da desnaturalização do corpo; 2) a dimensão identitária do corpo; e 3) a ética feminista da deficiência e do cuidado” (MELLO; NUERNBERG, 2012, p. 638). Entretanto, ainda falta uma aproximação teórica e militante entre eles.

Aproximações entre os feminismos e os estudos da deficiência e o cuidado

Teóricas feministas dos estudos da deficiência (Susan WENDELL, 1996; 2006; MORRIS, 1996; GARLAND-THOMSON, 2006) têm chamado atenção para um duplo silêncio imposto às especificidades das mulheres que vivem com deficiência - ou elas próprias pessoas com deficiências, ou cuidadoras de pessoas com deficiências - porque há pouca inserção dos estudos sobre deficiência nas teorias feministas, ao passo que tampouco encontram espaço para redimensionar a deficiência à luz do gênero. Entretanto, ambas as teorias se reforçam e se complementam, pois a experiência vivida por mulheres e pessoas com deficiências, e, sobretudo, por mulheres com deficiências, se assemelham em diversos aspectos.⁴ A mesma divisão entre público e privado que reservou às mulheres o espaço privado e o cuidado com a produção e reprodução da vida também delimitou a vida das pessoas com deficiências, idosas e doentes ao mundo privado, com cuidados quase sempre femininos. Contrapondo-nos ao que se espera de corpos jovens, eficientes, fortes e produtivos, os corpos fracos, doentes ou disfuncionais encontram resistência em circular no mundo público.

A colonial/modernidade inaugurou sociedades de status, sociedades do “eu”, que definiram um referente universal masculino, branco, cristão, europeu. Nessas sociedades, os outros, para esse referente, são sobras, restos e servem apenas para referendar o termo central que instaura o binarismo dicotômico em oposição a dualidades. Esse binarismo contrapõe brancos e negros, homens e mulheres, normais e anormais e engessa essas possibilidades em dois mundos antagônicos, um com todo valor e outro desprovido dele. Em uma suposta dualidade que havia nos povos ameríndios antes da invasão europeia (SEGATO, 2012; 2013), era possível a existência de mundos públicos e privados com sentidos próprios, completos, que se relacionavam, interconectavam e se intercambiavam.

O binarismo que suplanta as dualidades cria uma esfera pública única, universal e política, onde se faz o diálogo estatal e a esfera privada, marginal, particular e quebrada em sua importância e completude, útil apenas nas sociedades de status, para servir, referendar e reproduzir a esfera pública (SEGATO, 2012; 2013). A vida privada, desprovida de sua potencialidade, encerra os “outros”: mulheres, crianças, idosos e pessoas com deficiência ou doenças, instaurando oposições binárias. A dicotomia entre uma esfera pública, masculina, e uma privada, feminina, alterou também as relações de cuidado na deficiência: muitas relações de cuidado comunitárias, sociais ou familiares foram individualizadas. A individualização da deficiência e de seu cuidado, bem como o cuidado com pessoas doentes, é fundamental para compreendermos a definição médica de tragédia e fardo (LEWIECKI-WILSON, 2011).

Sobre essa divisão, Rachel Soihet (1989, p. 113) recupera o que Hannah Arendt escreveu em sua obra A Condição Humana sobre a divisão dos mundos públicos e privados, em que o mundo privado é lugar de privação, não de intimidades com saberes e sentidos próprios. A limitação da circulação da mulher no espaço público e seu confinamento ao espaço privado a tira do lugar da palavra, do debate e da possibilidade de existência política. São os homens, como na pólis grega, que, por meio da circulação de discursos, tomam decisões sobre o mundo comum. São, portanto, privados de elaborar suas narrativas sobre suas experiências. Já para Emily Martin (2006), nessa divisão, o trabalho no mundo público, o trabalho produtivo, remunerado, esteve (e ainda está) ligado à dominação da natureza, enquanto o mundo privado era o domínio da natureza. Por conseguinte, as mulheres eram vistas como parte dessa natureza e, portanto, dominadas. Assim, quando as mulheres, as pessoas com deficiência, ou as pessoas que precisam de cuidados são relegadas ou mesmo confinadas ao espaço privado, há uma interdição à participação política e, com isso, sua representação nesse mundo é feita por pessoas que não necessariamente vivem suas experiências. Importante ressaltar que muitas mulheres - negras, operárias, trabalhadoras rurais - sempre estiveram no mundo do trabalho e, muitas vezes, nos trabalhos de cuidado, remunerados ou não.

Nas reflexões sobre a cisão entre o mundo privado e o público, feministas dos estudos da deficiência, muitas delas mulheres com deficiência que precisavam de cuidados e muitas mães cuidadoras de pessoas com deficiências, começaram a pautar a importância de se falar sobre o cuidado vivido no mundo privado como parte da experiência de deficiência e adoecimento (Eva KITTAY, 1999; WENDELL, 2006; GARLAND-THOMSON, 2006; Melanie PANITCH, 2008). Além disso, questionaram essa cisão entre mundo público e privado: mães de pessoas com deficiência atuam no mundo público, muitas vezes, como suas intérpretes, tradutoras, defensoras e ativistas. Consideravam que o trabalho de cuidado, fundamental para a vida cotidiana de muitas pessoas com (e sem) deficiência e doenças crônicas, estava encoberto por discussões sobre a atuação com independência dessas pessoas no mundo público. Começaram, então, a evidenciar uma dimensão até então silenciada no próprio movimento de pessoas com deficiência: a lógica da independência e uma ética do cuidado.

Elas contrariavam os primeiros teóricos do modelo social (Mike OLIVER, 1986; Paul ABBERLEY, 1987; Vic FINKELSTEIN, 1990; Len BARTON; OLIVER, 1997) que alegavam que, uma vez removidas todas as barreiras (sejam sociais ou arquitetônicas), as pessoas com deficiências poderiam viver uma vida independente, não necessitando de ajuda, auxílio ou cuidado. O que prevalece, nessa perspectiva, é uma ideia de cidadania liberal, em que o que se almeja é igualdade de direitos, acesso e possibilidade de participação na vida social e política, ou seja, o direito e a possibilidade de ser um trabalhador(a), que só seria plenamente realizada em desconexão com os outros (Bill HUGHES; Linda McKIE; Debra HOPKINS; Nick WATSON, 2005; MILLER, 2011; Joan TRONTO, 2013).

Para esses primeiros teóricos (e aqui reforço a escolha do termo masculino, uma vez que esses primeiros teóricos eram, em sua maioria, homens, adultos, brancos com lesão medular), precisar e estar aos cuidados de alguém, serem dependentes desses cuidados, era uma posição de subalternidade e opressão. Ter um corpo que demandava cuidados os prendia em categorias biomédicas das quais eles procuravam se desvencilhar. O destaque nos cuidados que eles precisavam no espaço privado os colocava em um lugar de dependência e inaptidão: os colocava no espaço doméstico, um espaço feminilizado e infantilizador. O foco está, portanto, em quem recebe o cuidado, e não no trabalho do cuidado, silenciando e invisibilizando as cuidadoras, mulheres em sua maioria, remuneradas ou não (WATSON; McKIE; HUGHES; HOPKINS; Sue GREGORY, 2004). Já as teóricas feministas enfatizam as histórias, necessidades e expectativas das pessoas vinculadas ao trabalho do cuidado, central para a compreensão das mulheres que vivem com a deficiência. Nas culturas ocidentalizadas, de maneira mais ou menos generalizada, as tarefas domésticas e de cuidado estão a cargo das mulheres, como uma função supostamente biológica de maternidade natural. Assim, o trabalho do cuidado, mesmo quando não materno, seria uma função biológica natural da mulher por sua predisposição ao cuidado, à amorosidade e ao carinho.

Essa diferença entre priorizar quem recebe ou em que provê o cuidado tem gerado um desencontro teórico e prático. O questionamento dessas teóricas é justamente em torno da ideia de que precisar de cuidados ou cuidar é uma condição de subalternidade. Para elas, o cuidado é parte intrínseca da experiência, não apenas da deficiência, mas da vida em geral, e limitar essa necessidade a específicas etapas ou condições de vida (como a infância, velhice, doença e deficiência) pressupõe que, de acordo com um padrão masculino, as pessoas poderiam viver suas vidas produtivas sem nenhum tipo de ajuda externa. Esse entendimento é falacioso para as pessoas com deficiência, doenças crônicas ou graves, mas também para as pessoas temporariamente não deficientes: a forma como organizamos e dispomos do cuidado diz muito sobre nossa constituição como sociedade (Pascale MOLINIER; Patricia PAPERMAN, 2015). Um exemplo óbvio é o da produção: como não produzimos tudo que precisamos para viver, logo, precisamos das outras pessoas em nossas atividades mais cotidianas - como comermos e nos vestirmos (Annemarie MOL, 2008, p. 4). A concepção da independência masculina pressupõe pessoas e trabalhos invisíveis que possibilitam sua atuação no mundo público como um cidadão vestido, alimentado e cujos filhos estão sendo cuidados. O cuidado remunerado é também interseccional e parte da colonial/modernidade na medida em que, muitas vezes, é exercido por mulheres, pouco escolarizadas, em condições de vulnerabilidade social, frequentemente provenientes de regiões menos favorecidas (do interior do país, no Brasil, e do sul global, em países do norte) (Delia DUTRA, 2015; Marcela CERRUTI; Alicia MAGUID, 2010). Em relação aos cuidados não remunerados exercidos por familiares, também são mulheres que o exercem e é das mães que se espera que saiam de seus empregos quando do nascimento de uma criança que demande cuidados intensivos (Julie MAYBEE, 2011).

A lógica do cuidado busca, então, falar sobre esses trabalhos e essas pessoas invisíveis incorporando a ética de cuidarmos uns dos outros, corporal e afetivamente, reconhecendo que o tecido social se sustenta por esse trabalho feminizado de cuidar, muitas vezes apagado e desprestigiado (Nalu FARIA; Renata MORENO, 2010). Isso torna possível romper a dicotomia entre dependência e autonomia, assim como reconhecer a interdependência, desvinculando a necessidade de cuidado de uma característica individual de algumas pessoas dependentes e afirmá-lo como uma relação social, que nos liga com pessoas que sequer conhecemos, distantes no espaço e no tempo, nos lembrando de nossas fragilidades.

A ética feminista do cuidado propõe, portanto, para além do aspecto de fardo e invisibilização para as cuidadoras e infantilização e desempoderamento para as pessoas que recebem o cuidado, que a interdependência necessária à vida possa tecer redes de sustentação. Evidencia que não somos indivíduos atomizados que ocasionalmente nos juntamos, mas que nascemos de relações e nelas estamos imbricadas ao longo de toda nossa existência. Nessas relações, há reciprocidade na relação de cuidados, em que as pessoas envolvidas não são ou cuidadoras ou cuidadas, mas que ambas ocupam, com agencialidade, esses lugares intercambiavelmente, em uma rede de dependência mútua (Michael FINE; Caroline GLENDINNING, 2005; MOL, 2008; Whitney JONES-GARCIA, 2011; MOLINIER; PAPERMAN, 2015).

Assim, são as feministas que têm encontrado possibilidades de encontro, uma vez que têm levado para o centro do debate a inter-relação entre cuidado, deficiência e experiência material do corpo. Problematizar e teorizar sobre isso é um importante passo tanto para as cuidadoras quanto para as pessoas com deficiência (WATSON et al., 2004).

Já em relação ao cuidado com a(o) filha(o), autoras dos estudos da deficiência - muitas delas cuidadoras - questionam tanto alguns discursos feministas, que consideram o cuidado como exploração do trabalho não remunerado das mulheres (Helena HIRATA; Guita Grin DEBERT, 2016) quanto outros discursos dos estudos da deficiência que consideram que precisar de cuidado e ser dependente é uma situação colonizadora dos corpos e das vidas das pessoas com deficiência. Questionam, portanto, o mesmo discurso de independência que pressupõe uma autonomia individual em que se espera que as mães deem conta de seus filhos sozinhas, criando-os para, um dia, também serem independentes e autônomos. O que atravessa toda essa discussão é a desvalorização do cuidado e das vidas das pessoas que o cercam, por ser culturalmente uma atividade intrinsecamente feminina, exercida, muitas vezes, na esfera privada - periférica e também feminina - em que vidas se consomem: tanto as que cuidam como a de quem precisa de outras pessoas para viver. Pensar a partir de uma ética feminista do cuidado é corporificar a experiência da alteridade, da relação, do toque, do tato, de estar aberta às necessidades das outras pessoas. As relações de cuidado parecem evidenciar a curta medida masculina de um mundo supostamente não relacional e como ele esconde pessoas e relações em prol de uma imaginada autonomia e independência neutra: “Cuidar é um daqueles aspectos reprimidos e excluídos da cultura ocidental que tem a ver com fluidez, fluídos, multiplicidade, diferença, ritmo, corporificação, fronteiras transitórias, contingências e o materno” (HUGHES et al., 2005, p. 268 [tradução livre]).

Além disso, a ética feminista do cuidado procura evidenciar a falsa dicotomia entre cuidado e cuidador(a) antagonizando pessoas que existem mutuamente: essa é apenas uma das múltiplas relações de interdependência que nos constituem como sujeitos na alteridade, mas é justamente essa a experiência que mais evidencia a falácia da independência, pois nos mostra a fragilidade de nossos corpos, de nossas possíveis falhas e dores. Em relação à experiência do mundo corporificada, as teóricas feministas dos estudos da deficiência foram cruciais em incluir as narrativas de pessoas que falavam desde a experiência de corpos com dor, que se cansavam, que precisavam de descanso (GARLAND-THOMSON, 2006; WENDELL, 2006; Bruna SILVEIRA, 2016; Fabiene GAMA, 2017). Afirmar-se como dependente de cuidados cotidianos não requer reduzir a experiência a questões médicas individuais e nem diminuir a luta política, pois também se desnuda o capacitismo vivido por meio de narrativas pessoais (WATSON et al., 2004). Essa perspectiva nos envolve a todos em tarefas mútuas de cuidado, dissolvendo o confinamento do cuidado ao espaço privado.

O desafio pode ser, então, pensar a especificidade do cuidado em cada relação, de modo que não seja nem subalternizador, nem universalista. Isso pode abrir possibilidades de se constituir por outros caminhos baseados na interdependência, na empatia, na reciprocidade e na ajuda mútua e não na cidadania liberal nos moldes da colonial/modernidade e seus ideais de independência individual e produtiva (MOL, 2008; VALDÉS, 2008; Helena FIETZ, 2016).

Com essas fissuras abertas pelas mulheres dos estudos da deficiência, o feminismo começa a ganhar espaço nesse campo e o silenciamento das mulheres com deficiências ou cuidadoras de pessoas com deficiências começa a trincar. Falta, ainda, que essas fissuras sejam abertas nas teorias feministas com o questionamento de que a deficiência é uma narrativa corporal ficcional, ancorada na marcação e diferenciação corporal (GARLAND-THOMSON, 2006) e que, portanto, não diz respeito somente às pessoas com deficiência, mas aos discursos elaborados sobre o corpo e suas funcionalidades.

As mulheres e as maternidades possíveis

A partir da reivindicação das teóricas feministas dos estudos da deficiência de se incorporar a dimensão do cuidado nessas discussões, houve também a reivindicação de que as feministas inserissem a complexa construção de maternidades para as mulheres com deficiências ou mães de pessoas com deficiências em suas análises. Para elas, a categoria de maternidade (ou não maternidade) não pode automaticamente ser transposta das mulheres não deficientes - compelidas à reprodução e cuidado - para as pessoas com deficiências, muitas vezes desestimuladas ou impedidas de se reproduzirem, ainda que seja uma interdição simbólica, como o é para as pessoas transgênero (Mônica ANGONESE, 2016). Para Margaret Lloyd (2001), esse ponto, juntamente com o da sexualidade e do aborto seletivo, é uma questão crucial para a discordância ou aproximação entre as mulheres com deficiências e as temporariamente não deficientes.

Essa divergência tem ganhado destaque no Brasil por conta, mais uma vez, da epidemia do Zika. Foi apresentada uma ação ao STF sobre a possibilidade de aborto em casos de gestação de fetos com microcefalia, ao passo que há outras pessoas e grupos, especialmente de mulheres mães de crianças com a síndrome congênita do Zika vírus, que argumentam que isso não é, necessariamente, o que elas reivindicam ou suas prioridades, dado o descaso estatal com as realidades por elas vividas com suas crianças (PORTO; MOURA, 2017; Russell Parry SCOTT; Marion Teodósio QUADROS; Ana Cláudia RODRIGUES; Luciana Campelo LIRA; Silvana Sobreira MATOS; Fernanda MEIRA; Jeíza SARAIVA, 2017).

Para compreender a dissonância nas produções de maternidade é fundamental compreender como ela veio a ser uma característica subjetivante fundamental das mulheres, tanto das que são mães quanto das que não o são (Elisabeth BADINTER, 1985; Mary DEL PRIORE, 1993; Zeide Araújo TRINDADE; Sônia Regina Fiorim ENUMO, 2002; MARTIN, 2006; Andrea O'REILLY, 2004; 2006; 2008; 2012; 2016; Valeska ZANELLO, 2016). A maternidade pode ser lida como um caminho privilegiado de subjetivação das mulheres, caminho este que tem uma história, bastante recente, inclusive, e não pode ser reduzida a instintos, hormônios ou atribuição natural de um sexo genético-morfológico (ZANELLO, 2016). Como um dispositivo materno, se constitui a partir de uma suposta diferença sexual e pela capacidade de procriar que justificaria o destino da mulher atrelado a seus filhos e aos trabalhos domésticos, ou seja, ao mundo privado pela sua feminilidade: dócil, amorosa, submissa e, claro, cuidadora.

Para enquadrar a mulher nesse lugar de produtora e reprodutora da vida, que tanto serviu e serve ao patriarcado e ao capitalismo, foi necessária a combinação de vários saberes: a religião, a economia, a medicina, a filosofia, a literatura, o direito, a criminologia e os saberes psi - psiquiatria, psicanálise, psicologia e pedagogia. A teórica feminista Badinter (1985), em sua obra Um amor conquistado: O mito do amor materno, mostra como as concepções de amor e instinto materno, cuidado preferencial ou exclusivo da mãe, ou seja, a concepção de maternidade tal qual a concebemos hoje, em menor ou maior grau, foi sendo construída, em países europeus, por quase 300 anos.

Segundo a autora, em um primeiro momento as mulheres foram incitadas a amamentar seus filhos e a cuidar deles no pós-parto para diminuir o risco de morte nessa fase, que era altíssimo na França nos séculos XVII e XVIII. Depois, elas foram sendo incitadas a acumular funções em relação a esse filho: cuidar dele em seus primeiros anos de vida, alimentá-lo, educá-lo, educá-lo moralmente, acompanhá-lo ao longo de sua vida etc., de modo que a mulher teve sua vida amarrada à de seu filho. Criou-se um discurso de amor, felicidade, poder dentro de casa, sacrifício, devoção e culpa que as prendeu nessas amarras. Sacrificando seu tempo e a si própria em prol de seus filhos, a mãe adquire uma importância no seio familiar não comparável a outras: o papel da mulher como cuidadora integral de seus filhos passa a ser fundamental para a manutenção da família burguesa. Essa lenta produção histórica resultou em uma responsabilização das mulheres pela reprodução e pelo próprio ciclo de vida: a contracepção, a gravidez, o parto, a amamentação, os cuidados com a criança, com o jovem, e com a boa saúde familiar (Lucila SCAVONE, 2003; Patty DOUGLAS, 2014). Esse dispositivo silencia a ambivalência das diversas experiências de maternidades, suas regulações e negociações necessárias e as múltiplas interpretações para a vida das mulheres que a vivem (Mariléia SELL, 2012).

No Brasil, houve um percurso de fabricação da submissão (domesticação e adestramento, nas palavras de Del Priore (1993)) da mulher à maternidade cristã. Com os ideais de casamento e de reprodução, forjou-se o ideal (não sem resistência) da santa-mãezinha - a mulher-mãe que encontraria sua realização biológica e moral na maternidade, devotando-se à procriação e ao cuidado de seus filhos. Esse percurso contou com os saberes médicos, científicos, religiosos e, além disso, se inspirou na lógica escravocrata e colonial que vigorava.

Seguindo as propostas dessas pesquisadoras, questiono a natureza do trabalho do cuidado para as mulheres. Como anteriormente discutido, o cuidado é parte intrínseca das relações humanas e não deve ser reduzido às mães com sua prole e família. O amor materno, a naturalização dos instintos maternais de proteção e cuidado foram construções históricas, que demoraram séculos para se estabelecer, mas hoje em dia conformam um poderoso dispositivo de controle das mulheres.

Esse dispositivo inclui definições sobre o que é ser mãe, boa e má, quando se deve ser mãe (nem muito jovem nem muito idosa), quantos filhos se deve ter (nem poucos ou nenhum e nem muitos), a situação financeira necessária para tê-los, como amamentá-los, como se sentir no pós-parto, o que se espera do produto de sua maternagem, entre outras normativas sobre ser uma mãe devota (Lisandra E. MOREIRA; Henrique C. NARDI, 2009). Essas definições variam com o tempo, com as condições socioeconômicas, com a localidade e com a cultura, uma vez que a experiência de cada mulher se produz pela sua idade, raça, educação, identidade de gênero, estado conjugal, em uma hierarquia reprodutiva que cria uma normativa materna que prestigia algumas maternidades e subalterniza outras. Em uma alusão à hierarquia sexual, a hierarquia reprodutiva propõe um ideal de exercício materno e do cuidado dentro da normativa de maternidade: as maternidades de mulheres brancas, com condição socioeconômica privilegiada, jovens, adultas, saudáveis, com corpos sem deficiências, exercidas dentro de casamentos heterossexuais, monogâmicos, investidas na criação intensiva de sua prole. Cada experiência distinta do ideal, que pode interseccionar as mulheres de maneiras diferentes, as posiciona desfavoravelmente em uma pirâmide hierárquica (Laura MATTAR; Carmem DINIZ, 2012).

A autora Adrienne Rich (1995) chama essa normativa de instituição da maternidade patriarcal, que funciona como um discurso hegemônico que produz esse ideal, ainda que inatingível, da boa mãe cuidadora que, no topo da hierarquia reprodutiva, seria: branca, heterossexual, casada com o pai de sua prole, devota, altruísta e, sobretudo, investida nas necessidades de seus filhos (Angela WIGNALL, 2012). Assim, essa instituição posiciona as mulheres como mães ou em potencial, ou em exercício, ou em débito (TRINDADE; ENUMO, 2002; Luci Helena MANSUR, 2003) e é um chamado às mulheres a serem mães e a encontrar aí realização e satisfação. E se não a encontrar na maternidade, questionar-se sobre si em relação à norma.

É importante também posicionar a maternidade como produto e produtora de cultura, como realidade sócio-histórica que implica uma hierarquização e uma desigualdade entre os sexos (Eliane CADONÁ; Marlene Neves STREY, 2014). Desigualdade esta que naturaliza a mulher e seu sexo como cuidadora, como trabalhadora não remunerada da produção da vida, como amorosa e tenra, ou seja, como sendo biologicamente destinada a ser mãe e maternar.

Esse dispositivo materno que subjetiva as mulheres no lugar de mãe - mesmo as que não o são - as produz como cuidadoras naturais. Isso é fundamental para compreender a dissonância entre estudiosas feministas e da deficiência. Para alguns feminismos - especialmente os da segunda onda, centrada na mulher-sujeito - que se ancoram em concepções individualistas e universalizantes sobre a maternidade normativa, a maternidade está no centro da opressão das mulheres e, portanto, é necessário subverter o lugar da mulher (no singular) como mãe, como um útero (SCAVONE, 2003).

A vivência da maternidade, para algumas mulheres com deficiência ou mulheres cuidadoras de filhos(as) com deficiência ou doenças crônicas,⁵ tem sido a da negação da possibilidade da maternidade e do cuidado. Reivindicam a possibilidade de ocupar esse lugar de cuidadora, uma vez que muitas são impedidas pela mesma norma materna de exercer tal papel. Para muitas mulheres com deficiência, a questão da maternidade e dos direitos reprodutivos não é a maternidade compulsória, mas a maternidade negada, com esterilizações involuntárias ou incentivadas, abortos seletivos, seleção embrionária (Marsha SAXTON, 2006; Hebe RÉGIS, 2013), ainda que tais práticas contradigam a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em seu artigo 23.

Essa negação entrelaça o dispositivo materno, as normas em relação ao corpo e à maternidade normais e o que se espera de produto de uma “mulher normal”, que considera as mulheres com deficiências ou doenças crônicas como inaptas a cuidar, instáveis e assexuadas. São ainda consideradas responsáveis pela transmissão de sua deficiência, qualquer que seja sua etiologia (Samantha WALSH, 2011). A essas mulheres a quem a maternidade é desestimulada ou mesmo vedada por um suposto fracasso do que se espera de seus corpos, o desejo da maternidade pode ser uma tentativa de viver outra experiência que não as reduza, nem seus filhos, às suas deficiências ou doenças.

Assim, mulheres com deficiência reclamam que, primeiramente, querem ser reconhecidas como capazes de desempenhar a maternidade ou o cuidado. Querem ser reconhecidas como seres sexuais, podendo decidir sobre seu corpo, ainda que seja para poderem exercer uma performance de gênero hegemônica (LLOYD, 2001; LEWIECKI-WILSON; Jen CELLIO, 2011; GESSER; NUERNBERG; TONELI, 2014a, GESSER; NUERNBERG, 2014b). O primeiro passo para elas, em relação à maternidade, não é se desvencilhar desse papel de cuidadora natural, mas talvez poder performar a construção tradicional de mulher em mãe. Por um lado, querem desempenhar o papel estereotipado da maternidade e, por outro, podem sofrer as mesmas opressões que mulheres não deficientes sofrem nesse papel, interseccionando gênero e deficiência:

… são nas experiências de mulheres com deficiências em termos de direitos reprodutivos e de relações familiares que fica claro que a primeira discriminação vivida pelas mulheres com deficiências não vem das expectativas da sociedade sobre elas como esposas e mães, mas da negação da sociedade de seu direito e de sua capacidade de realizar esses papéis. Inerente a essa negação está um complexo entrelaçamento de preconceitos sobre o corpo, julgamentos discriminatórios sobre dependência e capacidade de cuidado e suposições preconceituosas sobre expectativas nas relações íntimas (LLOYD, 2001, p. 717-718 [tradução livre]).

Querem, portanto, o direito que mulheres temporariamente não deficientes reivindicam⁶: a maternidade enquanto uma prática e uma escolha; o que, para elas, é o direito a não ter que ter um aborto. Muitas vezes, para que possam ser reconhecidas nesse papel de mães, é cobrado que elas próprias se encarreguem exclusivamente dos cuidados de suas crianças: se precisam recorrer a outras pessoas para o cuidado básico de suas crianças e de suas casas, são vistas como menos mães ou como irresponsáveis, pois, se necessitam de cuidado, não podem ser cuidadoras. Esse cuidado parece se reduzir à realização de tarefas cotidianas, quase que manuais apenas. Assim, difunde-se uma ideia de que filhos(as) saudáveis de mães com deficiência seriam jovens cuidadores(as) como responsáveis pelas atividades domésticas. Para Morris (1996, p. 94), essas questões só são colocadas para mães com deficiências uma vez que é delas que se espera a execução das tarefas domésticas e que uma necessidade de participação de outras pessoas nessas tarefas seria uma falha em seu papel natural de cuidadoras. O cuidado emocional, relacional, não costuma ser abordado, apenas aquele físico, subtraindo dessas mães o aspecto fundamental de cuidado com seus filhos(as) amorosa e subjetivamente. Ao pensar que começamos, vivemos e, muito provavelmente, terminaremos nossas vidas interdependentemente, o cuidado pode ser visto como um apelo comunitário à reciprocidade solidária.

Outro ponto de tensão entre as mulheres com deficiência e as temporariamente não deficientes é em relação a ter filhos com doenças crônicas ou genéticas: há algumas particularidades em relação às mulheres cuidadoras desses filhos e filhas. Sua capacidade de gerar uma criança é questionada, bem como sua decisão (quando foi, de fato, uma decisão) de levar adiante a gravidez de um feto marcado como inapto e estão sujeitas a julgamentos morais que as consideram irresponsáveis e egoístas (Felicity BOARDMAN, 2011).

Quando geram crianças com deficiências ou doenças, são interpeladas como cuidadoras antes de mulheres transformadas em mães. Seus(suas) filhos(as) são reduzidos a um fardo de que precisam dar conta, a uma doença, a uma deficiência, entretanto, elas se reconhecem como mães cuidando de suas crianças naquilo em que precisam. Seus(suas) filhos(as) são vistos, antes, como casos médicos, tratados como diagnósticos e problemas a serem resolvidos por seus pais e mães que têm, inclusive, que tomar decisões à manutenção de suas vidas. Reclamam que a deficiência não descreve suas relações com seus(suas) filhos(as) e que há afetos, desejos, alegrias e tristezas e querem ser elas a contar suas histórias, que não cabem em prontuários médicos ou em escolas especiais. Além disso, reclamam que muitas das dificuldades em maternar e cuidar de suas crianças vêm da relação com a sociedade capacitista, especialmente os serviços e mercados de saúde e educação, de modo que demandam políticas públicas que reconheçam suas necessidades a partir de suas vivências (Michael BÉRUBÉ, 1998; LLOYD, 2001; PANITCH, 2008; MAYBEE, 2011; Rachel ROBERTSON, 2011; Rayna RAPP, 2011).

Se o corpo da mulher foi construído, por séculos e por diversos saberes, como naturalmente destinado à procriação, mulheres que têm essa capacidade questionada podem sofrer com essa suposta falha. Para isso, recupero o que Del Priore (1993) encontrou nos registros do Brasil Colônia de mulheres que tinham filhos considerados monstros, que tinham questionadas não apenas sua capacidade de gerar “bons frutos”, mas sua própria conduta moral e sua construção como mulher:

A propalada imaginação feminina servia à medicina para dar caução ao princípio de que a mãe era a sementeira onde os bons ou os maus frutos medravam de acordo com a qualidade da terra. A perspectiva de um sistema físico e simultaneamente moral que governava o corpo feminino vai assim conquistando as estruturas mentais, para atender à necessidade de manterem-se as mulheres prolíficas e ordenadas em torno das demandas da Igreja e do Estado (DEL PRIORE, 1993, p. 292).

Ainda hoje, o ônus de uma criança com deficiência ou doença genética recai sobre a mulher e alguma possível falha sua: no pré-natal, no cuidado com sua saúde, seu corpo, ou, ainda, por algum defeito em seus genes. Com o advento do mapeamento genético na segunda metade do século XX e sua possibilidade de uso na gravidez com o aconselhamento genético, a escolha de gerar (ou não) uma criança com deficiência ou doença é moralmente julgada. Importante destacar que essa possibilidade é localmente situada, pois esses testes não são acessíveis a todas as pessoas igualmente ao redor do globo, por questões financeiras, políticas e religiosas, o que se configura em uma das maneiras com que o sistema colonial/moderno continua a produzir a deficiência e a perpetuar doenças para as quais já há cura ou profilaxia.

Para teóricas do movimento da deficiência (SAXTON, 2006; Ruth HUBBARD, 2006; MILLER, 2011), a corrida genética pode ser vista como um novo fôlego eugenista, em que haveria a tentativa de traçar uma linha divisória entre vidas merecedoras de serem vividas e vidas que podem ser descartadas. E isso à revelia das mulheres envolvidas nesse processo, uma vez que o que está em discussão é a viabilidade do feto e não a vontade da mulher em terminar ou não uma gravidez. Central a esse ponto é a luta pelo controle do corpo, em especial do corpo feminino e de sua reprodução.

Abortos seletivos, testes genéticos e outros tipos de terapia gênicas defendidas no caso de uma possível deficiência podem ser interpretados como uma nova tentativa de controlar a reprodução feminina, com controles de qualidades e ideias de mercado sobre o corpo das mulheres.⁷ Esses controles de qualidade podem afastar a autonomia reprodutiva das mulheres e aproximá-las do mercado de saúde (SAXTON, 2006; Jen CELLIO, 2011; MILLER, 2011). Claro que há uma crucial diferença entre as realidades de países em que o aborto é uma escolha das mulheres e o Brasil, que só descriminaliza o aborto em três situações: gravidez resultante de estupro, com risco de vida para mãe ou com feto anencefálico (DINIZ, 2003a; Alessandra BARROS, 2003). Ainda que essa discussão ainda seja incipiente no Brasil, é pertinente para os casos de teste genético pré-implantacional. Além disso, é pertinente conceitualmente, pois esses discursos são partilhados e são, também, produtores do dispositivo materno:

Em circunstâncias nas quais um feto é anormal, o direito de ter uma gravidez interrompida é absoluto e inquestionável. Não é ao fato de que muitas mulheres talvez se sintam incapazes de vislumbrar a realidade cotidiana e o compromisso de longo prazo que é criar uma criança com deficiência que muitas mulheres com deficiência se opõem. É, por outro lado, a suposição desdenhosa de que não há lugar em uma sociedade sofisticada para pessoas que são fisicamente e/ou intelectualmente ‘anormais’, o pouco reconhecimento da desvalorização das companheiras com deficiência como mulheres ‘menos que completas’ e, portanto, nunca companheiras completas nas lutas feministas, e a falta do compromisso de acrescentar mais camadas ao debate ético, filosófico e sócio-legal, exigido pelas complexas relações entre direitos das pessoas com deficiências e direitos ao aborto (LLOYD, 2001, p. 719 [tradução livre]).

Questionam, ainda, o limite desses testes, que procuram traçar uma linha entre quem é bom o suficiente para habitar o mundo e quem não é em parâmetros muitos mais econômicos e aleatórios do que consensuados com as mães e pais que geram a criança (HUBBARD, 2006). Os testes são disponibilizados na medida em que são descobertos: é um teste descoberto que conduz a testagem e não a necessidade de que alguma condição ou doença previamente discutida seja precocemente detectada. Argumentam que não é possível considerar equivalentes síndromes ou condições que se diagnosticam facilmente nos testes como Síndrome de Down, lábio leporino ou nanismo com outras doenças raras que culminam em vidas breves e que, justamente por serem raras, não são disponibilizadas nos testes padrões. O que esses testes e procedimentos tecnológicos nos dizem sobre os sofrimentos que possivelmente estarão envolvidos ou sobre nosso mito de corpos sãos e perfeitos? Mesmo quando os testes existem e são disponibilizados para as pessoas, será que a decisão de se submeter a eles é automática e deve ser compulsória (Susan COX, 2003; Alison PIEPMEIER, 2015; Catherine MILLS, 2015)? Além disso, será que os testes e um possível diagnóstico fetal dizem tudo o que se há para saber sobre uma futura criança? Isso não quer dizer que essas tecnologias não devam ser oferecidas às mulheres, que devem ser as responsáveis pela decisão sobre seus corpos e suas vidas, mas que essas tecnologias devem ser oferecidas com acesso a todo tipo de informação e que, para mulheres que escolham levar a gravidez adiante, lhes sejam fornecidas condições para tal. Assim, é crucial ouvir as experiências de deficiências de mulheres mães cuidadoras que têm sido invisibilizadas no cuidado e no ativismo para entender suas necessidades, que podem ser a de testes genéticos, mas também de cuidados paliativos, melhor treinamento profissional das equipes médicas para lidarem com sofrimento infantil, acesso à assistência social, a serviços de saúde e educação públicos e de qualidade (PANITCH, 2008; Corinne MANNING, 2011). Isso pode levar a um melhor investimento financeiro em pesquisas referendadas pelo público a que se destinam, conforme prevê a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Considerações finais

Por fim, considero que as pessoas não são nem essenciais e nem permanentes, mas “falantes e falados” (Rosa Maria B. FISCHER, 2001, p. 207), em constante transformação e reflexão, de si e de outras que as atravessam e que, portanto, nos construímos em constantes relações de alteridade mediadas pelas narrativas e discursos disponíveis. Assim, termos espaço para outras narrativas, outras gramáticas de cuidado, muitas delas colonizadas e subalternas, abre possibilidades para que possamos nos reconhecer desde outros lugares e com novas palavras:

...falar de saberes subalternos não é, portanto, apenas dar voz àquelas e àqueles que foram privados de voz. Mais do que isso, é participar do esforço para prover outra gramática, outra epistemologia, outras referências que não aquelas que aprendemos a ver como as “verdadeiras” e, até mesmo, as únicas dignas de serem aprendidas e respeitadas (Larissa PELÚCIO, 2012, p. 399).

Esse talvez seja o grande potencial de ruptura que mulheres vivendo experiências de deficiências podem trazer para a maternidade hegemônica: entender a construção histórica da mulher como mãe. Pode, ainda, abrir espaço para outras experiências possíveis ou impossíveis de maternidade: há espaço para amor, dedicação, cuidado, responsabilidade, sofrimento, insatisfação, ambivalência, frustração, felicidade e arrependimento. São algumas dessas ambiguidades que as mães com deficiências ou mães de crianças com deficiências apontam: são possíveis diversas experiências, vivências maternas (e de não maternidade). Mães cisgênero, mães transgênero, mães lésbicas, mães com crianças com deficiências, doenças crônicas e raras, mães elas próprias doentes ou com deficiências, cuidados recíprocos, terceirizados e compartilhados; usos criativos dos corpos e tecnologias; há possibilidades tão diversas quanto o são as mulheres.

Para as teorias feministas, a importância de incorporar em suas análises mulheres que estão às margens da maternidade compulsória, ainda que construídas por ela, está na ampliação da compreensão corporificada das maternidades possíveis (LEWIECKI-WILSON; CELLIO, 2011; Mary MASON; Linda LONG-BELLIL, 2012; Harold BRASWELL, 2015). Considerando a interseccionalidade não como camadas que se somam, mas como produções que partem de lugares e pessoas especificamente posicionadas, as experiências de milhões de mulheres com deficiências e de mulheres com crianças com deficiências ou doenças crônicas é fundamental para transformar as próprias teorias feministas. Já para as mulheres com deficiências, a aproximação ao feminismo e ao seu questionamento da naturalização da maternidade pode ser uma ferramenta útil para que desconstruam, a partir de suas próprias narrativas, a maternidade como destino biológico. Assim, as maternidades possíveis e impossíveis podem ser mais um verbo e uma prática que um substantivo monolítico. Maternar, uma prática situada, em constante negociação com a norma, mas que pode resistir e desestabilizar a norma materna hetero-cis-corpo-normativa patriarcal. Ouvir as histórias de cuidadoras, relatando dedicação, amor, interdependência, dificuldades e o abandono do Estado, o cansaço e a solidão de cuidados majoritariamente femininos e maternos, nos permite apreender novos sentidos sobre suas articulações, lutas, caminhadas conjuntas e coexistências com filhos ou filhas com doenças e deficiências (Diego PINHEIRO; Marcia LONGHI, 2017; Soraya FLEISCHER, 2017). Ainda com Pelúcio (2012): “Estas vozes insurgentes do feminismo falam a partir de lugares marginais, fronteiriços, onde não há reducionismos possíveis, mas tensões postas pelo desconforto e desafios de ser apontadas como inadequadas” (p. 404).

Enfim, desde que escutemos outras vozes (ou gestos), há uma ampla gama de possibilidades de vivências de maternidades e não maternidades (SCAVONE, 2003). Essas vozes mostram que as verdades com que nos construímos e com as quais significamos o mundo não são dados naturais e podem, sempre, ser outras. Nas palavras de uma mãe de um filho diagnosticado no espectro autista: “talvez estejamos contribuindo, de uma maneira bastante pequena e personal, para mudança cultural e inclusão social. Essa é minha esperança. É por isso que nós compartilhamos nossas histórias” (ROBERTSON, 2011, p. 155 [tradução livre]).

Agradecimentos

Agradeço à querida Soraya Resende Fleischer e todos e todas da nossa oficina de escrita etnográfica realizada no segundo semestre de 2016 pela leitura cuidadosa e comentários valiosos.

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• 1
  Essa provocação com possibilidades e impossibilidades se refere às interdições impostas às mulheres vivendo com deficiências, ao mesmo tempo que enfatiza suas resistências e rupturas a uma hetero-cis-normatividade materna.
• 2
  O conceito de colonial/modernidade foi desenvolvido por Aníbal Quijano e Immanuel Wallerstein para designar o sistema-mundo colonial/moderno, que considera que a invasão das Américas não apenas reordena o sistema-mundo, mas inventa a modernidade e hierarquias étnicas, raciais, de gênero, entre outras divisões binárias e diatômicas que justifiquem a exploração desse novo território. Argumentam que a independência das antigas colônias não pode desfazer a colonialidade, ainda parte intrínseca do funcionamento hierárquico dos estados.
• 3
  Anis. Instituto de Bioética. Para maiores informações, acessar http://www.anis.org.br/.
• 4
  Algumas mulheres negras norte-americanas, nas décadas de 70 e 80, denunciaram algo parecido: não se viam contempladas no movimento feminista e nem no movimento negro: o movimento feminista era composto só por mulheres brancas, ao passo que o negro, só de homens negros. O manifesto do Combahee River Collective foi uma importante elaboração para o questionamento de ambos os movimentos como eram. As mulheres com deficiência passaram por experiência similar: todas as mulheres são não deficientes e todas as pessoas com deficiência são homens (e brancos).
• 5
  Esses relatos advêm das fontes citadas ao longo do texto e não de pesquisa de campo.
• 6
  Assim como outros feminismos também reivindicam, como o feminismo negro, interseccional e o matricêntrico.
• 7
  Um exemplo disso são os perfis de doadores de óvulos e esperma, que enfatizam jovialidade, beleza, saúde e sucesso profissional.

• Como citar esse artigo de acordo com as normas da revista:

  CLÍMACO, Júlia Campos. “Análise das construções possíveis de maternidades nos estudos feministas e da deficiência”. Revista Estudos Feministas, Florianópolis, v. 28, n. 1, e54235, 2020

• Financiamento:

  Pesquisa financiada pelo CNPq

• Consentimento de uso de imagem:

  Não se aplica

• Aprovação de comitê de ética em pesquisa:

  Não se aplica

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  15 Maio 2020
• Data do Fascículo
  2020

Histórico

• Recebido
  24 Nov 2017
• Revisado
  23 Jul 2019
• Aceito
  19 Ago 2019