Autosacrificio femenino durante el padecimiento del cáncer de mama

Female Self-Sacrifice During the Suffering of Breast Cancer

Autossacrifício feminino durante o sofrimento de câncer de mama

Resumen:

Explorar los patrones del comportamiento socialmente construido y basados en el género asociado con el autosacrificio de mujeres jóvenes durante el padecimiento del cáncer de mama. Estudio cualitativo descriptivo realizado en la ciudad de Neiva, Departamento del Huila (Colombia) durante el 2018. Participaron 15 mujeres diagnosticadas a los 45 años o antes. La información se recolectó a través de un grupo de discusión y diez entrevistas semiestructuradas, y los datos se trataron mediante el análisis temático. Tres temas emergieron: “Ante todo, cuidar de sus hijos(as) y su familia”, “Ocultar el dolor físico y emocional” y “No ser una carga para su familia”. A pesar de la enfermedad, las mujeres deben continuar cumpliendo los roles socialmente establecidos para el género femenino, priorizando las necesidades de los demás y haciéndose cargo de las propias.

Palabras claves:
Neoplasia de la mama; Autosacrificio; Género; Feminismos; Etnografía

Summary:

To explore the socially constructed and gendered patterns of behaviour associated with young women's self-sacrifice during breast cancer. Qualitative descriptive study conducted in the city of Neiva, Department of Huila (Colombia) during 2018. Fifteen women diagnosed with breast cancer at or before the age of 45 years participated. The information was collected through a discussion group and ten semi-structured interviews, and the data was analised through thematic analysis. Three themes emerged: "First of all, taking care of their children and family", "Hiding the physical and emotional pain" and "not being a burden on their family." Although they are suffering cancer, these women should continue fulfilling the socially established gender-roles for women, giving priority to the needs of others and then taking care of themselves.

Keywords:
Breast Neoplasms; Self-sacrifice; Gender; Feminisms; Ethnography

Resumo:

Explorar os padrões de comportamento socialmente construídos e baseados no gênero associados ao autossacrifício de mulheres jovens durante o câncer de mama. Estudo qualitativo descritivo realizado na cidade de Neiva, Departamento de Huíla (Colômbia), durante 2018. Participaram 15 mulheres diagnosticadas com câncer, de 45 anos de idade ou menos. As informações foram coletadas a partir de um grupo de discussão e dez entrevistas semiestruturadas. Os dados foram tratados por meio de análise temática. Surgiram três temas: “antes de tudo, cuidar dos filhos e da família”, “ocultar a dor física e emocional” e “não se converter em sobrecarga para a família”. Apesar da doença, a mulher deve continuar exercendo os papéis socialmente estabelecidos para o gênero feminino, priorizando as necessidades dos outros e fazendo-se cargo das suas.

Palavras-chave:
Neoplasias da Mama; Autossacrifício; Gênero; Feminismos; Etnografia

Introducción

El cáncer de mama (CM) se constituye en un serio problema de salud. En 2020 se diagnosticaron más de 2,2 millones de nuevos casos, lo que representó el 11,7% de todos los casos de cáncer, siendo la principal causa de muerte por cáncer en las mujeres, con 684.996 en todo el mundo (Hyuna SUNG et al., 2021). En Latinoamérica, durante el mismo año, se diagnostican 156.472 nuevos casos nuevos y en Colombia este padecimiento siguió ocupando el primer lugar entre todos los cánceres en las mujeres, con una incidencia estimada de 59.9 y una mortalidad de 17 por cada 100 mil habitantes (GLOBAL CANCER OBSERVATORY, 2020).

Un tema importante en la investigación sobre el CM es el caso de las mujeres jóvenes, que son las que son diagnosticadas con cáncer de mama a los 45 años o antes (Joëlle DESREUX, 2018; Sophie REES; Annie YOUNG, 2016). Esta distinción en los estudios sobre el CM se realiza por las implicaciones que para las mujeres tiene la enfermedad en esta etapa de la vida y los problemas únicos a los que deben enfrentarse: el padecimiento golpea a las mujeres en la cima de sus carreras profesionales, afectan la crianza de los hijos(as) y la vida de pareja y familiar; los tratamientos pueden afectar negativamente su fertilidad e inducir una menopausia prematura; y experimentan un mayor riesgo de recurrencia local y sistémica, y de muerte (Shani PALUCH-SHIMON et al., 2020). Asimismo, sufren el estigma y aislamiento, el abandono de sus empleos para el cuidar de sí mismas (Merri IDDRISU; Lydia AZIATO; Lillian OHENE, 2020).

En la construcción social del CM ha imperado un sistema androcéntrico y heterocentrado, dado el valor simbólico de los senos y las expectativas normativas del sacrificio, la empatía, la sensibilidad emocional y preocupación genuina por los demás por parte de las mujeres (Gayle SULIK, 2007). Por esto, las mujeres colocan como prioritario la familia y los hijos(as) frente a su cuidado, asumiendo que es difícil y egoísta, como “buena madre”, ponerse de primero, incluso ante un diagnóstico de CM (Catherine Ruth MACKENZIE, 2014). Así, intentan mantener la vida diaria lo más “normal” posible, que la enfermedad no perturbe la vida familiar y proteger, en especial a sus hijos(as) del impacto de la enfermedad (Laura INHESTERN; Corinna BERGELT, 2018).

Lo anterior da cuenta del autosacrificio femenino, lo cual se expresa en comportamientos que sitúan las necesidades y deseos de los otros por encima de los de las mujeres (Dana JACK; Alisha JACK, 2010), y equipara el ideal de “bondad” femenino como vinculado a su deseo de conformidad con las normas y valores sociales de género (Carol GILLIGAN, 1982). Se sugiere que las mujeres aprenden, a través de sus interacciones familiares, que complacer y cuidar a los demás se califica moral y socialmente de mayor importancia que atender sus propias necesidades o deseos; y lo contrario se considera egoísta. En este sentido, cuidar a los demás y hacerlo de manera desinteresada o a expensas de sus propias necesidades es la forma en que las mujeres crean y mantienen relaciones con los demás (JACK, 1991).

El autosacrificio personifica un enfoque desproporcionado en satisfacer voluntariamente las necesidades de los demás mientras se niegan las propias necesidades, deseos o anhelos; una predisposición empática, una obligación moral excesiva de cuidar a los demás, a preservar las relaciones con aquellos que perciben como desfavorecidos y a evitar sentimientos de culpa (Diana JANSON et al., 2019).

Este ha sido uno de los temas de interés de la investigación de los estudios feministas de familia, cuyo objeto ha sido exponer las formas en que la familia, como institución política y esfera íntima, sirven como agentes del estado patriarcal para regular la sexualidad, la paternidad y la vida de pareja, tomando como punto de partida una perspectiva de contradicción, conflicto y restricción, que es un punto de vista en desacuerdo con los estudios de familia convencionales (Katherine ALLEN, 2016). Así, deconstruyendo los mundos familiares convencionales, el feminismo comenzó a crear definiciones alternativas de las familias, exponiendo las múltiples formas en las que los sistemas sociales entran en la dinámica familiar y reproducen divisiones dentro de la microestructura familiar (Maxine ZINN, 2000).

Asimismo, proponen ubicar la construcción social del género como un concepto organizador, legítimo y predominante en los estudios de familia, posesionando esta construcción en las relaciones familiares en las que el género se crea simbólicamente a través de la interacción diaria, y donde el análisis de los roles de género puede evidenciar los conflictos, las discontinuidades o las contradicciones en la estructura familiar, para reconsiderar a la familia como una noción unitaria (Linda THOMPSON; Alexis WALKER, 1995).

Pocos estudios han reportado el autosacrificio durante el padecimiento del CM y la lucha interna que enfrentan las mujeres para priorizar su cuidado sobre el de su familia y del hogar (M. Elise RADINA; Jane ARMER; Bob STEWART, 2014) y continuar las actividades laborales remuneradas (Cheryl PRITLOVE et al., 2019) durante el padecimiento del CM, priorizando estos múltiples roles sobre el cuidado de su salud (MACKENZIE, 2014).

Teniendo en cuenta la relevancia y escasa investigación sobre el tema, este artículo se propuso explorar los patrones del comportamiento socialmente construidos y basados en el género asociados al autosacrificio de un grupo de mujeres jóvenes residentes en el Departamento del Huila (sur de Colombia) que padecen CM.

El manuscrito, que hace parte de uno de mayor alcance, se sitúa desde una epistemología feminista crítica, lo que permite el análisis de las formas en que las mujeres revelan, a través de sus relatos, las estructuras sociales en las que viven (Sue WILKINSON, 2000); rechazando cualquier noción de objetividad basada en la posibilidad de un conocimiento no contaminado por la historia, la cultura, la política y las creencias personales, evitando el sesgo sexista de la investigación, y el olvido y la distorsión de la vida de las mujeres (THOMPSON, 1992).

Por lo tanto, es crucial que sus voces se incluyan como parte del esfuerzo de investigación sobre el CM, ya que pueden contribuir al conocimiento sobre la complejidad de sus vidas. Tomar en cuenta las experiencias de las mujeres es imprescindible para desafiar las nociones prevalecientes sobre ellas (THOMPSON; WALKER, 1995), experiencias que deben entenderse en toda su complejidad, diversidad y riqueza, y sin perder de vista el contexto social y político en el marco de una sociedad estructurada, de cierta manera, por géneros, para desafiar los conceptos y supuestos predominantes sobre las mujeres (THOMPSON, 1992).

Materiales y métodos

Se realizó un estudio cualitativo descriptivo en la ciudad de Neiva, capital del Huila (sur de Colombia) durante el 2018. Las mujeres se identificaron y reclutaron en la Liga contra el Cáncer-Seccional Huila (Colombia), institución regional que presta diversos servicios de salud y desarrolla una importante agenda social y política en la lucha contra el cáncer y la defensa de los derechos de las personas que lo padecen.

Las participantes se identificaron a través de los registros de los últimos cinco años de la Liga contra el Cáncer-Seccional Huila y fueron invitadas telefónicamente por una enfermera que labora en esta institución y que actuó como facilitadora para el reclutamiento de las mujeres en el estudio.

Las participantes fueron seleccionadas a través de un muestreo casual orientado por criterio (Albine MOSER; Irene KORSTJENS, 2018). Los criterios de inclusión, tanto para el grupo de discusión (GD) como para las entrevistas individuales, que se tuvieron en cuenta fueron: mujeres diagnosticadas con CM a los 45 años o antes, que hubieran terminado el primer año de tratamiento y que desearon participar en el estudio. Se excluyeron las mujeres con los mismos criterios pero que fueron atendidas en otras instituciones de salud de la ciudad.

De las 25 mujeres invitadas, 15 aceptaron participar. Todas procedían y residían en el Departamento del Huila, el promedio de edad era 41 años (rango 27 a 52 años) y la edad promedio del diagnóstico, 37 años (rango 25 a 45 años). Solo una de las mujeres era soltera y sin hijos, y el resto tenía entre 1 y 2 hijos(as). Entre las participantes, solo siete tenían educación universitaria/superior y contaban con un empleo en su profesión, y el resto solo había alcanzado los niveles educativos de bachillerato (cinco) o primaria (dos).

La información se recolectó en la Facultad de Salud de la Universidad Surcolombiana entre septiembre a diciembre de 2018. Inicialmente se realizó un GD durante el mes de septiembre, con una duración de 90 minutos, con cinco mujeres que respondieron a la invitación. Los GD facilitan la exploración de información en profundidad a través de percepciones, experiencias y actitudes de participantes que son seleccionados por compartir experiencias o características similares, y su naturaleza conversacional permiten una interacción dinámica y sinergia entre los participantes, produciendo datos de gran riqueza (Brenna QUINN; Heidi FANTASIA, 2018). Además, se utilizó esta técnica para la exploración inicial sobre el tema.

Posteriormente, entre octubre de 2018 a enero de 2019, se realizaron 10 entrevistas semiestructuradas individuales, con una duración promedio de 90 minutos cada una, para ampliar, profundizar y aclarar los temas que emergieron en el GD. Estas se realizaron hasta conseguir la saturación de la información, es decir, hasta que no hubo la aparición de nueva información relevante para el objetivo del estudio.

Ambas técnicas las orientó la investigadora principal. Además de explorar los datos biográficos, estos fueron guiadas por la pregunta ¿Cuéntenos cómo fue su experiencia durante el diagnóstico y tratamiento del CM? A partir de las narraciones de las participantes se identificaron los comportamientos de autosacrificio.

El análisis temático se utilizó para el tratamiento de los datos, método conveniente para identificar, analizar y reportar patrones (temas) de experiencias o significados en datos cualitativos (Victoria CLARKE; Virginia BRAUN, 2013). Para esto, las transcripciones fueron leídas en varias ocasiones y se realizó una codificación inicial de forma independiente por las dos investigadoras. Posteriormente, los códigos se compararon, fusionaron y discutieron para llegar a un consenso, y en casos de desacuerdos se resolvieron después de varias rondas de análisis; y los códigos se organizaron en temas y subtemas en línea con el consenso alcanzado. Finalmente, se nombraron los temas finales, organizaron y describieron sus características principales, lo que implicó tejer la narrativa analítica y los verbatims, para dar cuenta de estos de forma coherente y lógica teniendo en cuenta el sentido de los discursos de las participantes. Se empleó el programa ATLAS.ti 8 como apoyo para el análisis de los datos. Una vez elaborados los resultados, se invitó a las participantes a su revisión, y estos fueron aceptados sin sugerencias.

La recolección y análisis de la información se realizó a la par. El GD y las entrevistas se grabaron en audio y fueron transcritas íntegramente por una persona capacitada en las siguientes 48 horas.

Se tuvieron en cuenta los aspectos éticos para investigaciones con seres humanos (COLOMBIA, 1993): todas las participantes firmaron una forma de consentimiento informado individual, se garantizó la confidencialidad de los datos mediante la anonimización de las transcripciones y asignación de un número para identificar a las participantes. El protocolo del estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la Facultad de Salud de la Universidad Surcolombiana.

Resultados y discusión

Ante todo, cuidar de sus hijos(as) y su familia

La crítica feminista identifica el autosacrificio en el contexto de la vida familiar que, al combinarse con el género, se convierte en una patología para las mujeres y una fuente de elogios para los hombres, rechazando el sacrificio como virtud personal y social, y reforzándolo como “ideal” femenino; comportamientos que son aceptados como norma cultural dominante y que no son más que una expresión de las relaciones de género desiguales al interior de la familia y en la sociedad (Howard BAHR; Kathleen BAHR, 2001).

En el estudio se identificaron varios comportamientos de autosacrificio de las mujeres para cuidar de sus hijos(as) y sus familias de su propia enfermedad. Uno fue el agradecimiento a Dios por ser ellas las destinatarias de la enfermedad y no sus hijos(as). Como madres, no hubieran podido resistir el dolor de verlos en una situación similar a la suya. Consideraban que, al ser mujeres, eran más fuertes, capaces hacerle frente a la enfermedad y a la muerte; y de aceptar lo que les había “tocado” con cristiana resignación. Asimismo, a diferencia de sus hijos(as), consideraron que ya habían vivido suficiente.

Y después empecé a agradecer que me hubiera tocado a mí lo difícil, a mí la enfermedad y no que les hubiera tocado a mis hijos […] porque es más difícil. Es mejor y más fácil para uno aceptarse, asumir. Eso que vivir la enfermedad digamos, de un hijo o la muerte [silencio corto] !No! ¡Dios nos libre! Pues uno empieza a resignarse […]. Pues bueno, yo ya viví, ya me puedo morir porque yo ya hice las cosas que tengo que hacer. (Participante 2)

El anterior testimonio tiene de trasfondo el sacrificio personal como ideal femenino, y la idealización de la maternidad y de la madre sacrificada por sus hijos (GILLIGAN, 1982). También, de la ideología dominante de la “buena madre”, como las presiones sociales relacionadas con la identidad femenina y la maternidad que se ejercen sobre las mujeres para satisfacer las expectativas percibidas impuestas y autoimpuestas por la maternidad ideal, como sacrificar sus necesidades por las de sus hijos(as) y considerar la salud femenina menos importantes que las de sus hijos(as) (Brittain L MAHAFFEY et al., 2021).

Lo anterior hace pensar en cómo el autosacrificio puede llegar a extremos, lo que permite pensarlo como una verdadera patología entre las mujeres. Así, el hecho de que una madre se “pierde” a sí misma por sus hijos(as) y el cuidado de estos (BAHR; BAHR, 2001) podría ayudar a comprender las narrativas femeninas de agradecimientos por ser ellas las receptoras de la enfermedad y no sus hijos(as).

Por esto, decidieron aferrarse y confiar en Dios y pedirle cada día que les diera la posibilidad de seguir vivas, no por ellas, sino para cuidar y ver crecer a sus hijos(as) hasta que fueran mayores. Esta lo consideran su obligación moral como madres, sin importar su bienestar.

Mi Diosito que es muy grande. Yo me aferraba mucho a él. Yo decía: por mis hijos, yo necesito verlos crecer, yo quiero estar con ellos, ayudarlos en su escuela, en sus tareas […] así ellos tengan a sus abuelos, pues para la mamá es la mamá ¿Sí? Entonces yo decía por mis hijos, quiero salir adelante por ellos. (Participante 15)

[…] si yo me hubiese muerto no le haría tanta falta como le haría a mis hijos ¡Mamá es sólo una! […] yo le decía a Dios: le pedí casarme, tener hijos ¿No me vas a dejar en la mitad del camino? ¡Es que ni en la mitad! Cuando mis hijos tengan 25 me daré por bien servida, pero es que no tienen ni un cuarto de vida tenían 3, 5 y 7 […]. (Participante 2 GD)

Por otra parte, sin importar los efectos secundarios de los tratamientos de quimioterapia y radioterapia, y para algunas, el cansancio por seguir laborando durante tratamiento, las mujeres optaron por no delegar el cuidado de sus hijos(as). Así, se esforzaron para satisfacer todas sus necesidades y acompañarlos en actividades como las tareas escolares y lúdicas; o simplemente, estar ahí para ellos(as), como antes que la enfermedad irrumpiera en sus vidas: “Menos mal el tratamiento duro un año y yo nunca dejé de hacer tareas con ellos. Yo estaba vomitando y ellos me decían: mami tengo una tarea. Y yo iba ayudarles a hacer la tarea […]”. (Participante 8)

Al igual que otros estudios (Lalithambigai RAJAGOPAL et al 2019), las participantes no descuidaron las tareas de cuidado de sus hijos(as), familias y hogar, incluso si estaban deprimidas y preocupadas por la incertidumbre del diagnóstico y agotadas por la debilidad física y emocional que les ocasionaba el tratamiento. Lo anterior, se ha descrito que tiene un valor práctico y simbólico para las mujeres al generarles una sensación de independencia, control y “normalidad” por mantener las rutinas de la vida cotidiana y la dinámica familiar, a la vez que luchan contra el cáncer (Jacqueline COOMBE et al., 2019).

De hecho, una estrategia utilizada fue recibir el tratamiento de quimioterapia al inicio de la semana para que el fin de semana pudieran compartir con sus hijos(as) y familia sin tener los efectos secundarios del tratamiento y que no se percataran de esto: “[…] yo dije: bueno, que me la apliquen [quimioterapia] los lunes o los martes para estar bien el sábado y el domingo, estar con ellos y que ellos no me vean mal […]”. (Participante 13)

Mackenzie describe como, muchas veces, para las mujeres, la responsabilidad con sus familias influyó en el tipo de tratamiento a los que decidieron someterse y hasta posponerlos, teniendo en cuenta lo que sería mejor para sus hijos(as) (comenzar la escuela, estar en su último año escolar, las festividades y las vacaciones familiares planificadas) (MACKENZIE, 2014).

Estos discursos femeninos evidencian, al igual que los ya documentados en la literatura, que las mujeres viven una tensión entre el cuidado de los niños y la obligación de renunciar a sus propias necesidades para garantizar el tiempo con sus hijos(as) y familias; fortaleciendo activamente la frontera entre sus responsabilidades familiares y el cuidado personal como parte de su expectativa de género de ser madres, tendiendo a hacer más por sus familias en lugar de involucrarla para que hagan más por ellas (Seyede GHAEMI et al., 2019).

Y, aunque es vital que las mujeres cuiden de sí mismas y prioricen sus necesidades individuales durante un padecimiento potencialmente mortal como el CM, hacerlo requiere que rompan con los supuestos normativos de género y las expectativas que definen a las mujeres como “cuidadoras naturales” al servicio de los demás; lo que contribuye a la estigmatización, la crisis de identidad y la confusión de roles (PRITLOVE et al., 2019).

En este sentido, es necesario reconocer que el “género” no es una simple variable de estudio, sino una relación social crítica sobre la cual se deben tomar decisiones teóricas para tener en cuenta su significado e intercepción con otras variables (ALLEN, 2016). La construcción social del género como un concepto central se cimienta en todos los niveles de la vida social e implica examinar las condiciones estructurales, culturales, históricas e interpersonales que crean distinciones y perpetúan las relaciones de poder entre mujeres y hombres (THOMPSON; WALKER, 1995).

Ocultar el dolor físico y emocional

Para las participantes fue prioritario evitarles el dolor a sus hijos(as), por lo que decidieron disimular su debilitado estado de salud y los efectos secundarios del tratamiento (náuseas, vómitos, decaimiento, entre otros), el dolor consecuente de las cirugías y las alteraciones corporales como la caída del cabello. “A mí cuando me hicieron la cirugía, la recuperación inicial fue donde mi mamá. Es que ni siquiera me vieron enferma [los hijos]. Cuando ellos iban a visitarme a la casa de mi mamá, yo me tapaba, yo no quería causarles impacto, estaban muy pequeños 4, 6 y 8 años”. (Participante 2 GD)

[…] cuando estaba con mi hijo, él me decía: mamita, ¿Por qué tiene ese trapito en la cabeza? Yo le decía, yo le mostraba que era porque estaba calvita, que iba a cambiar de pelo, que me iba a salir nuevo cabellito. Entonces pues me tocaba colocarme esa pañoletica porque le daba frío a la cabeza o algo así yo le inventaba. (Participante 12)

La literatura describe que las mujeres jóvenes que son diagnosticadas con CM a menudo se encuentran inmersas en la crianza de sus hijos(as) (Laura CIRIA et al., 2021). Por esto, y coincidiendo con los discursos de las participantes, una de sus mayores preocupaciones es intentar protegerlos del trauma emocional manteniendo una actitud positiva en presencia de sus hijos(as), lo que incluye falsas demostraciones de fuerza positiva, revelar poca información sobre su situación para evitarles recuerdos negativos de la niñez, garantizar que las rutinas diarias normales continuaran con una interrupción mínima para los hijos(as) durante el tratamiento, asegurar que tengan un ambiente protector y cariñoso sin estar expuestos a las emociones negativas y la enfermedad y protegerlos del estigma de tener una madre que padece CM (Annette HOLST-HANSSON et al., 2017). Asimismo, protegerlos de los efectos secundarios del tratamiento que enfrentaban visualmente (pérdida del cabello o cicatrices) y de naturaleza emocional (falta de paciencia y angustia) (Michelle SINCLAIR et al., 2019).

También, en un inicio, dos de las participantes decidieron ocultar las sospechas de un CM a sus familias y transitar en solitario el angustioso proceso de exámenes y pruebas para confirmar o descartar el diagnóstico. “Cuando ya me dijeron y ya empecé a hacer los trámites y las vueltas sola porque yo no quería decirle a mi mamá, porque ella se afecta demasiado. Yo dije: no, eso le da angustia, yo voy a mirar a ver qué me van a hacer, y cuando ya me digan que me tienen que hacer, yo le digo […]”. (Participante 5 GD)

Una vez confirmado el diagnóstico, consideraron que no debían involucrar a su familia en el proceso del tratamiento e hicieron silencio sobre la noticia. A pesar que finalmente les contaron sobre el diagnóstico, ya que les fue imposible que la familia no se percatara de este, argumentaron que querían evitarles el sufrimiento por una noticia que consideraron una sentencia de muerte. Esto, a pesar de las recomendaciones de sus amigas y compañeras de trabajo de no hacerlo por lo difícil que era asumir solas el padecimiento.

Yo llegué el lunes a trabajar y mis compañeras: ¿Le dijo a su familia? ¿Usted no le va decir? Yo le dije: no les voy a decir ¡Dígale! Entonces una compañera, ella tiene una hermana que es psicóloga […] le pidió el favor de que hablara conmigo, de que me hiciera entrar en razón, que no era algo fácil. Entonces yo le decía a ella que no, que no y que no. Igual ella [psicóloga] me insistió mucho que tenía que comentar [diagnóstico], que en esos procesos necesitaba mucho el apoyo de la familia, que eso era muy indispensable para la recuperación, el tratamiento […]. (Participante 13)

Contrario a la decisión de las participantes del estudio, una investigación reveló que las mujeres consideraran que una comunicación abierta y honesta sobre el diagnóstico y el tratamiento del CM era el enfoque más útil para facilitar la comprensión con sus hijos, y los alentaron a conversar sobre el tema para disminuir su angustia; lo que consideraron necesario para protegerlos de comentarios inapropiados de personas ajenas a la familia (SINCLAIR et al., 2019). Sin embargo, también enfrentan el dilema de no querer mentir a sus hijos y a la vez, al temor de no desear abrumarlos con la información (Nancy BORSTELMANN et al., 2015).

Lalayiannis et al. (2016) explican que las mujeres que padecen CM se sienten capaces de hacer frente a sus propios sentimientos, pero no a los de sus hijos y familias. Quizás por esto, las participantes del estudio prefirieron ocultar la tristeza, depresión por el miedo, la angustia y la incertidumbre que les generaba la enfermedad y la posibilidad de la muerte. Sin embargo, consideraron que debían aprender a manejar esta situación sin involucrar a sus hijos(as) y familias.

Así lo describe una de ellas: “[…] creía que me iba a morir. Porque uno siente que su vida se acabó, eso espera uno al principio […] ¿Y cómo le iba yo a decir a mis hijos que estoy triste porque me pasa esto?” (Participante 14)

Así, decidieron no expresar ni contar a sus familias sobre su estado de ánimo, a pesar de que esto les generó un fuerte sentimiento de soledad.

[…] y la ventaja mía es que él [esposo] se la pasaba por allá trabajando [otra ciudad] y no veía mucho mis estados de ánimo […]. A mí me dio depresión y pues me sentía sola, pasé por unos días tremendos, me dio mucha depresión, un desespero horrible […] y yo ahí sola. Yo cogía y me arreglaba y salía así fuera al parque a dar una vuelta […]. (Participante 12)

El cumplimiento de las normas de género para las mujeres no solo implica comportamientos de autosacrificio, incluso cuando estas están en el lado receptor de las relaciones de cuidado (SULIK, 2007a); sino que, además socialmente se establece la importancia de que tengan que hacerse cargo de sus propias necesidades emocionales y físicas; por lo que una mujer enferma sería, en última instancia, una madre menos “efectiva” (Jennifer BARKIN; Katherine WISNER, 2013).

No ser una carga para su familia

A pesar del ofrecimiento de sus compañeros permanentes y familiares de involucrarse y acompañarlas más de cerca en el proceso del tratamiento, las mujeres se negaron que se alteraran las dinámicas de sus familias y laborales de sus compañeros permanentes.

[…] cuando yo me enteré y le comenté a él [esposo] que yo tenía cáncer, yo le dije: yo no quiero que usted vaya a dejar de trabajar, yo no quiero que usted de pronto vaya a tener inconvenientes con su trabajo. […] porque yo no quería que tuviera problemas en su trabajo, incluso que lo fuera a despedir por culpa mía. Entonces quiero que siga con su parte laboral, quiero que la siga como si nada […]. (Participante 15)

Lo anterior, porque no soportaron la idea de convertirse en una carga y un motivo de preocupación para sus familias.

Yo iba sola [a sesiones de quimioterapia]. […] para no seguir molestando. No era que yo molestara porque que me acompañaran, ellas [suegra y cuñadas]me acompañaban por su voluntad, pero yo me sentía como una carga. Yo decía: yo puedo ir, coger un taxi y venirme. Yo lo tomé como algo que tenía que hacer […]. (Participante 12)

Como en otros estudios, las participantes describieron un sentimiento de culpa por “cargar” sus familias con su enfermedad, y trataron de protegerlos de preocupaciones adicionales, intentando mantenerse positivas y hablar acerca de sus emociones negativas como sus preocupaciones y problemas de salud (Jiehui XU et al., 2021).

Incluso, no renunciaron a cumplir con los compromisos familiares contraídos antes de la enfermedad, como acompañar a sus padres, hijos(as) y compañeros permanentes a reuniones familiares, actividades lúdicas, entre otras. Esto, sin importar el debilitado estado de salud y que su estado de ánimo no fuera el mejor. Una de las mujeres narra como, en el momento más crítico del tratamiento de quimioterapia, le organizó la fiesta de cumpleaños a su esposo:

Durante el tratamiento, mi esposo cumplía 40 años […] yo le había dicho que cuando cumpliera los 40 años iba hacerle la fiesta. Él cumplía años en junio yo empecé las quimios en mayo […] Y yo entre mis quimios, vomitaba y llamaba al grupo vallenato, llamaba los amigos, llamé a mi suegra que me hiciera unos espaguetis, a mi mamá que me hiciera una torta. […].(Participante 2)

En este sentido, a pesar del padecimiento, las mujeres decidieron quedar en último lugar en la lista de sus prioridades y continuar con sus vidas, y a veces de manera más decidida que antes del diagnóstico. Así, las mujeres intentan ajustarse para retomar sus roles femeninos en la familia de esposas, madres e hijas, y como reproductoras en la sociedad; lo que se convierte en elemento para re-equilibrar las familias, mejorar la autoestima y sentir que tenían una larga vida por delante (XU et al., 2021). Sobre esto, Erica Briones, Carmen Vives y Isabel Goicolea (2016) explican que paradójicamente, a pesar de la enfermedad, continuar con las obligaciones tradicionales del rol femenino mejora el sentido de utilidad de las mujeres, y se convierte en una estrategia para mantener su autoestima, en lugar de sentir que son una carga para la familia.

Asimismo, las mujeres pretenden proyectar una actitud más positiva y de optimismo frente a la enfermedad, evitando “habitar” en relatos negativos de sus experiencias del CM; lo que les implica convencer a los otros y a ellas misma que están bien, esperanzadas y optimistas (PRITLOVE et al., 2019). Por esa razón, tampoco hablaron con sus familias y con otras personas acerca de la difícil experiencia que les suponía la enfermedad y el tratamiento, y como gestionaban sus vidas ante esta difícil situación. Así, en diferentes espacios, como los grupos de oración, templos, clínicas, hospitales y sitios de trabajo, intentaban mantener una actitud positiva, mostrarse alegres y optimistas; y proporcionar apoyo y consuelo a otras mujeres que padecían CM.

[…] cuando iba a quimios, iba en tacones toda elegante. Yo decía: no voy a dejar de andar así […] entonces la enfermera me decía: trae ropa cómoda ¡Y no! Cuando yo llegaba, llegaba en tacones y con mi bolso y todo. Llegaba por la mañana y contenta, con buena energía, estaba muy optimista, positiva […]. Entonces yo trataba de darle ánimos a las otras. Y yo era: ¡Buenos días! ¿Cómo están? […].(Participante 6)

Lo anterior es una respuesta a la construcción social de la “sobreviviente” del CM, como mujeres que adoptan con éxito una identidad inspiradora que logra transformar las experiencias dolorosas de la enfermedad en oportunidades para su desarrollo y el crecimiento personal, y que le ganan la guerra al cáncer. En esta cultura, la sobreviviente reemplazó a la víctima como una forma de alentar el empoderamiento de las mujeres, centrándose los discursos en la inspiración, el orgullo y la transformación; y la obligación de proporcionar consuelo y esperanza a otras mujeres que enfrentan el cáncer (SULIK, 2013).

Consideraciones finales

Los hallazgos del estudio develaron los comportamientos de autosacrificio de un grupo de mujeres jóvenes que padecen CM, lo que evidencia el papel que las mujeres juegan en sus familias en términos de cuidado de los demás. Así, y a pesar de la enfermedad, se sienten obligadas a continuar cumpliendo los roles socialmente establecidos para el género femenino, priorizando las necesidades de los demás por encima de las propias y haciéndose cargo de sus propias necesidades emocionales y físicas. Lo anterior también sugiere el importante papel que juega el género en la narrativa de la enfermedad.

Los comportamientos de autosacrificios femeninos hacen un llamado a la imperiosidad de reconocer las diferencias en la vivencia de la enfermedad entre hombres y mujeres; lo que no debe ser ignorado en las indagaciones en el campo sanitario, ya que permitirán proveer conocimientos imprescindibles en el diseño de políticas sanitarias que promuevan una equidad de género y el bienestar de las mujeres. Asimismo, el reclamo que la investigación sobre CM no solo se centre desde una perspectiva biomédica, sino también desde una sociocultural que considere cómo los factores de género, sociales, culturales y económicos impactan las experiencias de la enfermedad.

Hasta donde sabemos, no hay estudios recientes en el contexto latinoamericano sobre el tema, por lo cual los resultados presentados ayudan a llenar este vacío en la literatura. Además de permitir una mejor compresión de los comportamientos de autosacrificio durante la vivencia del CM, los resultados se convierten en una primera aproximación cualitativa sobre el tema. A partir de estos, se deben diseñar estrategias de Enfermería, que deben involucrar a la familia, para acompañar y apoyar a las mujeres. También, son un punto de partida para el diseño de otros estudios para ampliar y profundizar en el tema, y avanzar a otros como el impacto en la salud mental y física de las mujeres de los comportamientos de autosacrificio.

El estudio tiene varias limitaciones: sus resultados se circunscriben a mujeres urbanas del Departamento del Huila, lo que hace necesario la realización de estudios en las diversas regiones y grupos étnicos del país, teniendo en cuenta la multiculturalidad colombiana. La ausencia de las voces de otras mujeres de la familia hace inevitable la adopción de la triangulación en investigaciones futuras.

Además, el tiempo transcurrido desde el diagnóstico y la recolección de la información varió, y es probable que las experiencias cambien con el tiempo. Dado el diseño retrospectivo del estudio es posible que las mujeres no hayan contado con precisión o hayan replanteado aspectos clave de sus experiencias. Sin embargo, la literatura sugiere que los recuerdos de experiencias emocionalmente relevantes se mejoran con el tiempo, mitigando esta potencial limitación (Andrew YONELINAS; Maureen RITCHEY, 2015).

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• Como citar este artículo, de acuerdo con las normas de la revista:

  LAZA VÁSQUEZ, Celmira; GEA SÁNCHEZ, Montserrat. “Autosacrificio femenino durante el padecimiento del cáncer de mama”. Revista Estudos Feministas, Florianópolis, v. 30, n. 3, e77317, 2022.

• Financiación:

  no se aplica

• Consentimiento de uso de imagen:

  No se aplica.

• Aprobación de un comité de ética en investigación:

  No se aplica.

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  11 Set 2022
• Fecha del número
  2022

Histórico

• Recibido
  23 Set 2020
• Revisado
  04 Feb 2022
• Acepto
  04 Abr 2022