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Dificuldades vivenciadas por mães de pessoas com fibrose cística1 1 Extraído da dissertação - Fibrose cística: múltiplos olhares para o ser fibrocístico, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde da Universidade Estadual de Maringá, em 2009

Resumos

O objetivo deste estudo é compreender as dificuldades vivenciadas por mães, no convívio e cuidado de seus filhos com fibrose cística. Estudo descritivo-exploratório de caráter qualitativo, cuja população foi composta por 14 mulheres e a coleta de dados realizada por meio de uma entrevista semiestruturada. A análise das falas permitiu identificar duas unidades de significado: o tratamento da fibrose cística: enfrentando dificuldades; e o futuro da criança: a difícil convivência com a esperança de cura e de um desenvolvimento normal. As dificuldades vivenciadas pelas mães estão relacionadas à incredulidade do diagnóstico, o luto pela perda do filho sonhado, a aceitação do inevitável e a luta pela vida e conforto de seu filho. É importante que a equipe de saúde apresente outro olhar sobre o processo saúde-doença crônica para apoiar os indivíduos acometidos e suas famílias de forma mais eficaz e completa.

Fibrose cística; Relações mãe-filho; Família; Enfermagem


This study aimed to understand difficulties experienced by mothers in life with, and caring for, their children with cystic fibrosis. A descriptive-exploratory study with a qualitative character, its population consisted of 14 women. Data collection involved a semi-structured interview. The statements' analysis allowed the identification of two units of meaning: 'The treatment of cystic fibrosis: facing difficulties'; and 'The child's future: the difficult coexistence with the hope for a cure and a normal development'. Difficulties experienced by the mothers relate to disbelief regarding the diagnosis, the mourning for the loss of the dreamt-of child, acceptance of the inevitable and the struggle for the child's life and comfort. It is important for the health team to present another perspective on the health-illness process regarding chronic illnesses in order to support individuals affected and their families in the most efficacious and complete way.

Cystic fibrosis; Mother-child relations; Family; Nursing


Este estudio tuvo como objetivo comprender las dificultades vivenciadas por las madres en la convivencia y en el cuidado de sus hijos con fibrosis quística. Es caracterizado como cualitativo, descriptivo e exploratorio. La población de estudio fue compuesta por 14 mujeres, la recolección de datos se realizó por medio de una entrevista semi-estructurada. El análisis de las entrevistas posibilitó identificar dos unidades de significado: el tratamiento de la fibrosis quística: enfrentando dificultades; el futuro del hijo: la difícil convivencia con la esperanza de cura y un desarrollo normal. Las dificultades vivenciadas por las madres están relacionadas a la incredulidad del diagnóstico, al luto por la pérdida del hijo imaginario, a la aceptación de lo inevitable y la lucha por la vida y conforto del hijo. Es importante que el equipo de salud presente una nueva manera de mirar el proceso de salud/enfermedad crónica para que sea posible apoyar de forma más eficaz y completa las personas acometidas y sus familias.

Fibrosis quística; Relaciones madre-hijo; Familia; Enfermería


INTRODUÇÃO

A fibrose cística é uma desordem metabólica sistêmica de origem genética que tem maior prevalência entre os caucasianos e menor entre os negros e asiáticos.11. Raskin S, Pereira-Ferrari L, Reis FC, Rosario NA, Ludwig N, Valentim L, et al. High allelic heterogeneity between Afro-Brazilians and Euro-Brazilians impacts cystic fibrosis genetic testing. Genet Test. 2003; 7(3):213-8. No Brasil, pela miscigenação racial, os dados de prevalência não são lineares como em outros países.22. Raskin S, Pereira-Ferrari L, Reis FC, Abreu F, Marostica P, Rozov T, et al. Incidence of cystic fibrosis in five different states of Brazil as determined by screening of p.F508del, mutation at the CFTR gene. J Cyst Fibros. 2008 Jan; 7(1):15-22. Assim, aqui a incidência da fibrose cística pode variar bastante, porém, estima-se que seja de aproximadamente 1/2.500 na região Sul, similar a da Europa, e 1/10.000 no restante do país.33. Alvarez AE, Ribeiro AF, Hessel G, Bertuzzo CS, Ribeiro JD. Fibrose cística em um centro de referência no Brasil: características clínicas e laboratoriais de 104 pacientes e sua associação com o genótipo e a gravidade da doença. J Pediatr. 2004 Set-Out; 80(5):371-9.

A fibrose cística se caracteriza por quadros de tubulopatias obstrutivas, em órgãos como o pulmão e pâncreas,44. Rosa FR, Dias FG, Nobre LN, Morais HA. Fibrose cística: uma abordagem clínica e nutricional. Rev Nutr. 2008 Nov-Dez; 21(6):725-37. e a doença pulmonar crônica é considerada a principal responsável pela morbidade e mortalidade.5 5. Muramatu LH, Stirbulov R, Forte WCN. Características funcionais pulmonares e uso de broncodilatador em pacientes com fibrose cística. J Bras Pneumol. 2013 Jan-Fev; 39(1):48-55.O diagnóstico pode ser feito com a associação do quadro clínico e da avaliação da concentração de cloro no suor6 6. Boeck K, Wilschanski M, Castellani C, Taylor C, Cuppens H, Dodge J, et al. Cystic fibrosis: terminology and diagnostic algorithms. Thorax. 2006 Nov; 61(7):627-35.ou por meio da Triagem Neonatal, utilizando o teste da tripsina imunorreativa.7 7. Rodrigues R, Gabetta CS, Pedro KP, Valdetaro F, Fernandes MIM, Magalhães PKR, et al. Cystic fibrosis and neonatal screening. Cad Saúde Pública. 2008 Jul; 24(Suppl.4):475-84.O diagnóstico da fibrose cística afeta de maneira significativa o cotidiano de toda a família, principalmente do binômio mãe-filho, porque o doente na maioria das vezes é obrigado a viver em uma rotina de internações, tratamentos dolorosos, sequelas que impõem limitações e necessitam de longo período de supervisão e cuidado,88. Souza SS, Bonetti A, Meirelles BHS, Mattosinho MMS, Coelho MS, Argenta C. Living with a chronic disease in a fishing community. Acta Paul Enferm. 2010 Mar-Apr; 23(2):194-9. interrupção das atividades cotidianas, desajuste financeiro, dor e convivência com a possibilidade real da morte.99. Cabizuca M, Mendlowicz M, Marques-Portella C, Ragoni C, Coutinho ESF, Souza W, et al. Os pacientes invisíveis: transtorno de estresse pós-traumático em pais de pacientes com fibrose cística. Rev Psiquiatr Clin. 2010 Jan; 37(1):6-11.

Vários estudos foram desenvolvidos no Paraná abordando a fibrose cística isolada ou no contexto da Triagem Neonatal. A maioria deles aborda aspectos epidemiológicos,1010. Luz GS, Carvalho MBD, Pelloso SM, Higarashi IH. Prevalência das doenças diagnosticadas pelo programa de triagem neonatal em Maringá, Paraná, Brasil: 2001-2006. Rev Gaúcha Enferm. 2008 Set; 29(3):446-53. - 1111. Carvalho MDB, Pelloso SM, Higarashi IH, Luz GS. Neonatal Screening Program coverage in Maringá (PR), 2001 to 2006. Acta Paul Enferm. 2008 Jan-Mar; 21(1):89-93. nutricionais,1212. Gaspar MCA, Chiba SM, Gomes CET, Juliano Y, Novo NF, Ancona-Lopez F. Resultado de intervenção nutricional em crianças e adolescentes com fibrose cística. J Pedriatr. 2002 Mar-Abr; 78(2):161-70. agravos associados,1313. Döring G, Conway SP. Osteoporosis in cystic fibrosis. J Pediatr. 2008 Jan-Feb; 84(1):1-3. testes diagnósticos14 14. Júnior OK, Franchini CFM. Teste do suor em pacientes pediátricos para diagnóstico de fibrose cística. Estamos diagnosticando precoce e corretamente a doença? Pediatr Mod. 2004 Set-Out; 40(5):214-5.e avaliação do Programa de Triagem Neonatal.15 15. Santos GPC, Domingos MT, Wittig EO, Riedi C, Rosário N. Programa de triagem neonatal para fibrose cística no Estado do Paraná: avaliação após 30 meses de sua implantação. J Pediatr. 2005 Mai-Jun; 81(3):240-4.Apenas dois estudos que abordaram a importância da organização de apoio aos portadores e a intersubjetividade no contexto da família foram identificados.1616. Luz GS, Carvalho MDB, Silva MRS. O significado de uma organização de apoio aos portadores e familiares de fibrose cística na pespectiva das famílias. Texto Contexto Enferm. 2011 Jan-Mar; 20(1):127-34. - 1717. Luz GS, Lunardi VL, Pimentel EDC, Pelloso SM, Carvalho MDB. A intersubjetividade no contexto da família de pessoas com fibrose cística. Rev Bras Enferm. 2012 Mar-Abr; 65(2):251-6.

Há poucos estudos nacionais que analisam as questões sociais e familiares envolvidas no cotidiano dos portadores de fibrose cística. Este é um aspecto importante a ser investigado, pois os centros de referência existentes no país e os profissionais da saúde envolvidos no tratamento de pessoas que apresentam essa doença necessitam conhecer as dificuldades enfrentadas pelas mães destes doentes para melhor gerenciar o atendimento e o cuidado.

Deste modo, justifica-se o presente estudo, que tem como objetivo compreender as dificuldades vivenciadas por mães, no convívio e cuidado de seus filhos com fibrose cística.

Métodos

Trata-se de um estudo descritivo-exploratório de caráter qualitativo. A população do estudo foi composta por mães de indivíduos com fibrose cística, atendidos e acompanhados no Ambulatório de Fibrose Cística do Hospital Universitário do Oeste do Paraná (HUOP), no período de março a abril de 2009. Este Ambulatório atende os portadores de fibrose cística da região Oeste do Paraná. As mães foram contatadas, via telefone, e convidadas a participar da pesquisa. Após agendamento da entrevista, esta foi realizada na residência dos sujeitos em ambiente reservado. A coleta de dados foi realizada por meio de uma entrevista semiestruturada baseada na pergunta orientadora: "para você, o que é ser mãe de um indivíduo que tem fibrose cística?" As entrevistas foram gravadas, utilizando-se de um gravador digital, e transcritas na íntegra, para posterior análise.

Os textos das entrevistas transcritas foram identificados pela letra "M" (mãe), seguida por números, e sua análise se baseou em direcionamentos: leitura de cada texto transcrito na íntegra (mergulho nas falas); leitura de cada texto, atendo-se a questão orientadora, visando identificar "afirmações" que apresentassem significados relevantes; descrição do que estava implícito nessas afirmações, levando em consideração a questão norteadora; agrupamento das afirmações com significados semelhantes, discriminando assim as "unidades de significado"; e, por fim, foi realizada a análise compreensiva das "unidades de significado", para conhecer a essência do fenômeno estudado.1818. Giorgi AP. Phenomenology and psychological research. Pittsburgh (US): Duquesne University Press; 2008. Para a discussão dos dados foi utilizado o referencial teórico relacionado ao tema do estudo.

Este estudo foi apreciado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Estadual de Maringá (UEM) (Parecer n. 661/2008) e foi conduzido de acordo com os padrões éticos exigidos pela Resolução n. 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Todas as mães que concordaram em participar leram e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

RESULTADOS

Na lista de pacientes do Ambulatório do HUOP constavam os nomes de 19 indivíduos com fibrose cística. Apenas uma mãe, que tinha dois filhos com a doença, não concordou em participar. Foram entrevistadas 14 mães, pois três delas apresentavam dois filhos com fibrose cística. Elas apresentavam idades entre 25 e 50 anos, em média 37 anos. Em relação à forma de diagnóstico de seus filhos, em 11 casos (64,71%) ele foi precoce, por meio da Triagem Neonatal, e em seis casos (35,29%) ele foi tardio. Quanto à idade dos filhos que apresentavam a fibrose cística, dez (58,82%) eram crianças, com idade entre seis meses e nove anos; cinco (29,41%) eram adolescentes entre 12 e 18 anos; e dois (11,76%) eram adultos, um com 22 e o outro com 28 anos. Em relação às crianças que tiveram o diagnóstico tardio, elas apresentavam em média dez anos quando ele foi estabelecido.

Com a leitura exaustiva das falas transcritas e sua análise emergiram duas unidades de significado: "O tratamento da fibrose cística: enfrentando dificuldades" e "O futuro da criança: a difícil convivência com a esperança de cura e de um desenvolvimento normal".

O tratamento da fibrose cística: enfrentando dificuldades

Durante muito tempo, as mães que tiveram o diagnóstico tardio tiveram que conviver com seus filhos apresentando complicações relacionadas à doença e ao tratamento inadequado, por um diagnóstico equivocado. Relataram que a falta de conhecimento dos profissionais da saúde para poder estabelecer o diagnóstico correto acarretou sofrimento a elas, aos filhos e à família. Relembraram a tristeza de ver os filhos sempre "doentes".

A única coisa que eles falavam que era, era bronquite, só bronquite, ai meu Deus. E todo mês aquele mesmo remédio (M5).

As mães, que tiveram o diagnóstico por meio da Triagem Neonatal, relataram sofrimento e choque com a notícia que o filho apresentava uma doença grave e incurável. Algumas não aceitaram o diagnóstico, principalmente por causa do prognóstico. Muitas se emocionaram ao relatar essa vivência, lembrando que se sentiram totalmente desamparadas e perdidas.

[...] encarei com bastante angústia, estava muito angustiada (M6).

Nossa, foi um desespero. Eu não me conformava de jeito nenhum (M13).

Após a confirmação diagnóstica é necessário o acompanhamento e tratamento dos indivíduos que apresentam a fibrose cística. As famílias são orientadas a procurarem a Associação de Assistência à Mucoviscidose do Paraná (AAMP), com sede em Curitiba, onde também existem dois centros especializados de tratamento.1919. Associação de Assistência à Mucoviscidose do Paraná [página da Internet]. Centros de tratamento [acesso 2009 Jul 20]. Disponível em: http://www.aampr.org.br./
http://www.aampr.org.br./...

As mães vivenciaram sentimentos positivos ao saber que a atenção especializada era uma realidade no Estado, mas com o passar do tempo e com a rotina de viagens até a capital paranaense, começaram a experimentar o cansaço que esse tratamento e acompanhamento exigem. Algumas mães relataram que não conheciam Curitiba e que esse fato causou certo desconforto a elas nas primeiras viagens e que viajavam, pelo menos uma vez por mês. Quando os filhos apresentavam alguma intercorrência, o número de viagens aumentava, pois elas não encontravam em seus municípios de origem profissionais acostumados a trabalhar com a doença. A distância entre as cidades dessas famílias até Curitiba, onde está localizada a AAMP, é de 443 a 636 km. A região Oeste do Paraná passou a ter também um local de atendimento especializado, a situação ficou menos difícil, pois a distância entre os municípios de origem até o Hospital-escola varia entre 46 e 145 km. Mesmo assim, algumas mães relatam que distâncias "menores" podem ser difíceis de enfrentar em casos de complicações.

Foi difícil, a gente não tinha noção, não tinha médico aqui, tudo era em Curitiba e não conhecia nada, ninguém [...]. Os primeiros médicos que a gente procurou, não deu certo, mesmo falando que conhecia a fibrose, não medicaram corretamente. Então foi bem difícil mesmo (M2).

A dificuldade por não ter médico perto. 100 km, quando ela desidratou, parecia uma eternidade pra eu chegar (M9).

Em alguns casos, as mães não contaram o problema a ninguém, nem mesmo para os familiares fora do seu grupo nuclear. Em outros, elas relataram que não receberam o amparo necessário da própria família. Em algumas situações são os indivíduos acometidos pela fibrose cística que optam por não contar às outras pessoas que apresentam a doença. Um deles relatou que ao revelar a uma pessoa, ela se afastou do seu convívio.

Daí minha família, também, assim, quase que não me apoiaram. Quem me apoiou mais foi minha mãe (M13).

Outra dificuldade enfrentada pelas mães que participaram do estudo é ter que conviver com o tratamento diário da doença. É uma rotina cansativa de horários, medicamentos e fisioterapia respiratória, além das visitas à equipe multidisciplinar. Além disso, são frequentes os internamentos por complicações da doença e para a administração de alguns medicamentos, fazendo com que elas se afastem temporariamente de suas atividades corriqueiras.

[...] só acho que é trabalhosa. Assim, meio estressante. Principalmente a época que ela tem que entrar com antibiótico, acho que mais inalação que o normal e fisioterapia. É uma coisa assim, que as vezes cansa. Tem dia assim, que a gente está esgotada (M2).

[...] com seis meses ela pegou uma bactéria, que ela teve que ficar internada vinte e um dias. Então pra mim aquilo foi um impacto. Vinte e um dias, você pensa assim, 'meu Deus'. Normalmente a gente fica dois dias no hospital quando é uma coisa mais simples. Você acha que é bastante, então vinte e um dias [...] (M10).

O futuro da criança: a difícil convivência com a esperança de cura e de um desenvolvimento normal

As mães relataram que é preciso aceitar que o filho tem a fibrose cística, encarar a doença de frente e ser realista; admitem que conviver com a fibrose cística não é fácil e que por isso devem ser determinadas e persistirem nessa luta diária pelo bem-estar do filho. Apesar da rotina de tratamento da fibrose cística ser desgastante, elas não desistem de cumprir todas as determinações da equipe de saúde; sabem o que devem fazer para manter os filhos longe de complicações e do risco de morte e reconhecem que se cada um fizer a sua parte, bons resultados serão alcançados.

[...] fazer o tratamento correto, procurar apoio, tudo. E daí a coisa fica mais fácil. Agora se se dá as costas pra doença, aí acho que dificulta. Fazer de conta que ela não existe é pior (M1).

A experiência das mães com a doença crônica deu origem a uma situação de sofrimento e preocupação. É comum nesses momentos o apego à religião. Foi possível compreender que elas acreditam que uma força maior possa proteger os filhos das complicações da fibrose cística e que até mesmo uma cura possa acontecer. A fé permite a elas acreditarem que existe essa possibilidade e esperam que seus filhos possam recuperar totalmente a sua "saúde", que eles possam "sarar".

Porque os médicos explicam pra gente que não tem cura, mas pra Deus nada é impossível [...] (M12).

Além da cura, as mães esperam que os filhos apresentem o crescimento e o desenvolvimento próprios de cada fase da vida. Esperam que eles passem pela fase da infância, adolescência e cheguem até a fase adulta, como qualquer outra pessoa. Gostariam que eles estudassem e tivessem uma profissão, uma família, uma vida como qualquer outro indivíduo. Elas apresentam sonhos e expectativas que qualquer outra mãe tem em relação aos filhos.

[...] uma vida normal, de estudar, de ter o emprego dela. Lógico, vai ter que ter certos cuidados [...] (M2).

[...] eu já sonho com ele, assim estudando, fazendo faculdade e sendo uma criança normal (M6).

DISCUSSÃO

As mães que tiveram o diagnóstico tardio passaram durante muito tempo por uma peregrinação de hospitais, médicos, exames e total incerteza do diagnóstico de seus filhos. Esta situação era tão estressante que permitiu sentirem-se aliviadas ao receber o diagnóstico, mesmo sendo de uma doença crônica. Trocaram a ambiguidade pela certeza, o que permitiu um sopro de ânimo e segurança com o tratamento correto e com ele a diminuição do sofrimento dos filhos. Contudo, isto poderia ser evitado se tivessem recebido adequada assistência, acesso fácil aos serviços de saúde e, principalmente, comunicação adequada e valorização das informações sobre os sintomas do filho.2020. Luz GS, Santos SSC, Lunardi VL, Pimentel EDC, Pelloso SM, Carvalho MDB. A intersubjetividade no contexto da família de pessoas com fibrose cística. Rev Bras Enferm 2012. Mar-Abr; 65(2):251-6.

Já as mães que tiveram o diagnóstico precoce passaram por uma fase de luto pela perda do filho imaginário. A elaboração dessa perda foi permeada de conflitos. Revelou-se uma experiência única e intransferível, marcada pelo choro, desespero e ansiedade.21 21. Barbosa MAM, Chaud MN, Gomes MMF. Experiences of mothers of disabled children: a phenomenological study. Acta Paul Enferm. 2008 Jan-Mar; 21(1):46-52.Nesta situação, elas podem se sentir incompletas, incapazes e apresentarem ideias depressivas. O luto, mesmo sendo doloroso, é necessário para a aceitação do filho real e a partir desta elaboração começa o processo de reversão e aceitação da realidade. A perda provoca uma avalanche de emoções que mudam a vida psíquica da pessoa, e a duração deste processo vai depender da intensidade da relação da pessoa com o objeto perdido. Reconhecer essa dinâmica no processo de aceitação da perda do filho imaginado é fundamental para o envolvimento das mães no ato de cuidar do filho com fibrose cística.2222. Boff J, Caregnato RCA. História oral de mulheres com filhos portadores de Síndrome de Down. Texto Contexto Enferm 2008. Jul-Set; 17(3):578-86.

Receber a notícia do diagnóstico, precoce ou tardio, é um acontecimento complicado, marcado pela tristeza, angústia e dúvidas. As mães se sentem ainda mais fragilizadas quando a equipe de saúde se limita a apenas transmitir o diagnóstico. É necessário que a equipe esteja disponível para responder os questionamentos e orientá-las quanto à doença e seu tratamento, o que pode diminuir o impacto desses sentimentos e contribuir para a aceitação.2323. Gondim KM, Carvalho ZMF. Sentimentos das mães de crianças com paralisia cerebral à luz da Teoria de Mishel. Esc Anna Nery. 2012 Jan-Mar; 16(1):11-6.

Os grandes aliados das mães nesta senda de cuidados com filhos com fibrose cística são os centros especializados e as associações de apoio ao portador e família. No Brasil, existem 33 centros especializados no tratamento da doença e 25 associações vinculadas à Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM). Por meio delas são distribuídos os medicamentos de alto custo usados no tratamento da fibrose cística. Nesses locais, as famílias encontram apoio e orientações, além de outras famílias em situação semelhante para compartilhar experiências e informações.1919. Associação de Assistência à Mucoviscidose do Paraná [página da Internet]. Centros de tratamento [acesso 2009 Jul 20]. Disponível em: http://www.aampr.org.br./
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Os centros de tratamento e as associações também exercem outro trabalho importante, o da divulgação da doença. Muitos indivíduos têm o diagnóstico tardio, sendo tratados de forma inadequada durante grande parte de suas vidas, desenvolvendo alterações físicas e emocionais importantes. No Brasil, a implantação do Programa de Triagem Neonatal para a fibrose cística é um fato recente, podendo existir ainda muitos indivíduos que ainda não foram diagnosticados. Quanto mais pessoas souberem da doença e suas manifestações, profissionais da saúde ou não, mais casos poderão ser reconhecidos. Essa divulgação é extremamente necessária, já que as mães relataram enfrentar a falta de conhecimento e o preconceito da população em relação à fibrose cística, o que limita a sua rede de apoio.

A fibrose cística, apesar de não causar uma alteração física visível, é uma doença desconhecida para a maioria da população. Muitas pessoas não procuram informações sobre ela ao se depararem com um indivíduo que a apresenta, pois é mais fácil evitar a situação de entrar em contato com algo "diferente". Por isso, informar a comunidade em geral pode evitar esse tipo de comportamento e o isolamento das famílias.

Uma das mães deste estudo perdeu o marido alguns meses antes de ser entrevistada. Ela estava morando com a família da irmã, pois foi incentivada a mudar de cidade para ficar próxima aos familiares, que se disponibilizaram a auxiliar no cuidado dos filhos. Mães de filhos portadores da doença crônica sentem necessidade desse tipo de atitude.21 21. Barbosa MAM, Chaud MN, Gomes MMF. Experiences of mothers of disabled children: a phenomenological study. Acta Paul Enferm. 2008 Jan-Mar; 21(1):46-52.Consideram a família, principalmente o marido e os seus próprios pais, a sua principal fonte de apoio.2424. Milbrath VM, Cecagno D, Soares DC, Amestoy SC, Siqueira HCH. Being a woman, mother to a child with cerebral palsy. Acta Paul Enferm. 2008 Jul-Sep; 21(3):427-31. O fortalecimento de uma rede social de apoio de mães de portadores de fibrose cística passa por uma atitude de acolhimento por parte do companheiro e dos familiares fora do grupo nuclear.

A rede social de relacionamentos extrafamiliar funciona como uma estratégia de enfrentamento em longo prazo. Pessoas próximas tendem a ajudar as outras a superarem as adversidades.25 25. Araújo YB, Collet N, Gomes IP, Nóbrega RD. Enfrentamento do adolescente em condição crônica: importância da rede social. Rev Bras Enferm. 2011 Mar-Abr; 64(2):281-6.Pais de pessoas com fibrose cística relatam a importância de receber apoio de grupos sociais como os amigos, pais de crianças em situações semelhantes, equipe de saúde e as associações. Nessas instituições é possível compartilhar informações e experiências e também receber o incentivo para seguir adiante.1616. Luz GS, Carvalho MDB, Silva MRS. O significado de uma organização de apoio aos portadores e familiares de fibrose cística na pespectiva das famílias. Texto Contexto Enferm. 2011 Jan-Mar; 20(1):127-34. , 2626. Furtado MCC, Lima RAG. O cotidiano da família com filhos portadores de fibrose cística: subsídios para a enfermagem pediátrica. Rev Latino-Am Enferm. 2003 Jan-Fev; 11(1): 66-73. - 2727. Luz GS. Fibrose cística: des-velando o significado para a família [dissertação]. Maringá (PR): Universidade Estadual de Maringá, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem; 2008.

Todas as mães entrevistadas relataram como foi importante a presença de um profissional da saúde e um ambulatório especializado no atendimento da fibrose cística no Hospital Escola da região Oeste do Paraná. Não só pelo fato dele conhecer a doença e ter possibilitado a criação de um centro de atendimento multidisciplinar na região, mas também pelo fato dele estar sempre disponível para esclarecer e acolher essas pessoas. Uma equipe de saúde com outra visão do processo saúde-doença crônica pode apoiar de forma mais eficaz e completa os indivíduos acometidos e suas famílias, por meio de uma atuação não voltada somente para a técnica, mas para a prática social.

Esta situação não é comum no Estado, não são todas as regiões que contam com ambulatório especializado em fibrose cística. A maioria (79%) dos municípios do Estado é pequena, com 20.000 habitantes, e seus moradores não estão acostumados com a cidade grande, locomovem-se com dificuldade nos grandes centros e isso com certeza é um problema a mais a ser enfrentado.

Uma das maiores dificuldades enfrentadas pelas mães de indivíduos que apresentam a fibrose cística são as hospitalizações frequentes dos filhos. Os pais podem experimentar sensações de falta de controle e até mesmo de falta de liberdade em relação às suas vidas, por causa da rotina de regras e procedimentos do ambiente hospitalar. As mães se colocam no lugar dos filhos, passando a se sentirem internadas também. O estado de saúde do filho gera constante tensão, por causa das incertezas quanto ao seu desfecho e pela necessidade de assumir cuidados e não receberem as orientações adequadas da equipe de saúde. Isso faz com que fiquem em constante estado de alerta.2828. Costa JB, Mombelli MA, Marcon SS. Avaliação do sofrimento psíquico da mãe acompanhante em alojamento conjunto pediátrico. Estud Psicol. 2009 Jul-Set; 26(3):317-25.

Há, também, casos em que a dificuldade de relacionamento entre os profissionais e as mães compromete o compartilhamento de informações. Durante a hospitalização é importante a interação com os profissionais da saúde, perceber como está sendo vivido esse momento e como estão sendo afetados os indivíduos envolvidos, no intuito de auxiliar essas pessoas de forma mais completa.2828. Costa JB, Mombelli MA, Marcon SS. Avaliação do sofrimento psíquico da mãe acompanhante em alojamento conjunto pediátrico. Estud Psicol. 2009 Jul-Set; 26(3):317-25. Ao se estabelecer uma relação de confiança e respeito é possível transformar o ambiente hospitalar em um local menos angustiante.2929. Morais GSN, Costa SFG. Experiência existencial de mães de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Rev Esc Enferm USP. 2009 Set; 43(3):639-46.

Mães que têm crianças com doença crônica, muitas vezes deixam o mercado de trabalho para se dedicarem totalmente a elas. Isso pode estar relacionado ao tipo de sequelas que a doença acarreta, como no caso de doenças que apresentam alterações físicas e mentais.24 24. Milbrath VM, Cecagno D, Soares DC, Amestoy SC, Siqueira HCH. Being a woman, mother to a child with cerebral palsy. Acta Paul Enferm. 2008 Jul-Sep; 21(3):427-31.Neste estudo somente uma mãe parou de trabalhar para cuidar do filho. As que já trabalhavam continuaram trabalhando, pois mesmo recebendo do governo, de forma gratuita, os medicamentos de alto custo para o tratamento, necessitavam de uma renda maior para suprir outras necessidades advindas da doença. Não há dúvida que essa tripla jornada (profissão, dona de casa e cuidadora) contribui para a potencialização das dificuldades que enfrenta.

Por outro lado, os discursos das mães revelaram que após o impacto inicial do diagnóstico, por meio da aceitação e da vontade de vencer a fibrose cística, foi possível atribuir um novo sentido à vida e à doença. A estratégia foi conhecer a doença para tomar o controle da situação, afastando os sentimentos de medo e impotência. Com o tempo foram se adaptando e começaram a enxergar o problema com outros olhos, assumindo atitudes positivas frente à situação.

Um limite importante deste estudo foi o sujeito de pesquisa que, por morar na região Oeste do Paraná, tem um atendimento diferenciado no ambulatório de uma cidade bem menor que a capital do Estado. Ele não enfrenta as dificuldades inerentes a uma metrópole. Todavia, esse limite permitiu revelar a necessidade de novas políticas públicas de aumento e interiorização dos centros de referência, de modo a humanizar o atendimento diminuindo as dificuldades das mães no enfrentamento de uma doença crônica.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

As falas revelaram que é importante a equipe de saúde apresentar outro olhar sobre o processo saúde-doença crônica para que ela possa apoiar de forma mais eficaz e completa, os indivíduos acometidos pela fibrose cística e suas famílias, no caso deste estudo as mães. Esse outro olhar é a compreensão do fenômeno ser mãe e cuidadora de um portador de fibrose cística. Deste modo, é necessário ter sensibilidade para perceber que essas famílias se deparam com um momento não planejado em suas vidas, vivenciando muitas dificuldades a partir do diagnóstico como o sofrimento e o choque com a notícia da doença grave e sem cura, o número reduzido de locais especializados no atendimento, o preconceito das pessoas em relação a uma doença pouco conhecida, a rotina cansativa do tratamento e as frequentes hospitalizações pela fibrose cística e suas complicações. É importante compreender que essa condição não é passageira, que vai exigir da mãe uma dedicação incondicional, uma atenção total às condições de saúde do filho e um conviver permanente e próximo com a morte.

Compreender como acontece o processo de adaptação em cada caso permite que diferentes abordagens educativas e relacionais sejam desenvolvidas, com o intuito de auxiliar essas pessoas no seu caminhar com a fibrose cística. Um aspecto importante que merece ser destacado é a existência de um ambulatório para atendimento de fibrose cística no Oeste do Paraná, que facilitou a rotina desgastante das mães. Este é um ponto que merece reflexão, indicando a necessidade de interiorizar os centros de referência para um melhor cuidado e acompanhamento. Além de facilitar a mobilidade da mãe e do filho, permite um convívio mais próximo que facilita o controle da doença. Um centro de referência descentralizado prepara melhor os diversos profissionais para um atendimento de qualidade, no aspecto técnico e no aspecto humano, exercendo de forma mais efetiva seu papel dentro das redes de apoio a esses indivíduos e seus familiares.

REFERENCES

  • 1
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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Apr-Jun 2014

Histórico

  • Recebido
    25 Jan 2013
  • Aceito
    09 Abr 2014
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