GRUPO DE REABILITAÇÃO: BENEFÍCIOS E BARREIRAS SOB A ÓTICA DE MULHERES COM CÂNCER DE MAMA¹

RESUMO

Objetivo:

analisar as percepções de mulheres com câncer de mama sobre os benefícios e as barreiras para a participação em grupos de reabilitação, à luz do Modelo de Crenças em Saúde.

Método:

estudo descritivo com abordagem qualitativa, realizado em 2011. Participaram oito mulheres, entre 54 e 67 anos, pós-cirurgia de câncer de mama, integrantes de um grupo de reabilitação, por meio de grupos focais e de entrevistas semiestruturadas realizada análise de conteúdo temática dos dados.

Resultados:

benefícios percebidos: melhora física com possibilidade de retorno às atividades diárias; vínculo com equipe multidisciplinar; apoio psicológico; oportunidade de compartilhar experiências, sanar dúvidas e se sentir em meio a “iguais”. Barreiras percebidas: dias e horários de atendimentos; espaço físico; afazeres domésticos; necessidade de demandar tempo e disposição.

Conclusão:

as mulheres vislumbraram benefícios para a tomada de ação de um comportamento preventivo em saúde, porém reconheceram barreiras significativas que devem ser trabalhadas na reabilitação.

DESCRITORES:
Neoplasias da mama; Enfermagem; Reabilitação; Enfermagem oncológica

ABSTRACT

Objective:

to analyze the perceptions of women with breast cancer about the benefits and barriers to the participation in rehabilitation groups, according to the Health Belief Model.

Method:

a descriptive study with qualitative approach, conducted in 2011. Participants were eight women, aged from 54 to 67 years, after surgery for breast cancer, and members of a rehabilitation group. Data was collected through semi-structured interviews and focus groups. thematic Content analysis of the data was performed.

Results:

perceived benefits: physical improvement with possibility to return to daily activities; bond with multidisciplinary team; psychological support; opportunity to share experiences, clarify doubts and feel like “equals” Perceived barriers: appointment day and time; physical space; housework; time consuming and disposal.

Conclusion:

women saw benefits of having a preventive health behavior; however, they recognized significant barriers that must be faced in the rehabilitation process.

DESCRIPTORS:
Breast neoplasms; Nursing; Rehabilitation; Oncology nursing

RESUMEN

Objetivo:

analizar las percepciones de mujeres con cáncer de mama con relación a los beneficios y barreras en la participación en grupos de rehabilitación a la luz del Modelo de Creencias en Salud.

Método:

estudio descriptivo, cualitativo, realizado en 2011. Los participantes fueron ocho mujeres entre 54 y 67 años, post-quirúrgicas al cáncer de mama, y miembros de un grupo de rehabilitación. Para la recolección de datos se utilizaron grupos focales y entrevistas semiestructuradas el análisis de contenido temático fue realizado.

Resultados:

beneficios percibidos: mejoramiento físico con posibilidad de regreso a las actividades diarias; vínculo con equipo multidisciplinario; apoyo psicológico; oportunidad de compartir experiencias, sacar dudas y sentirse “iguales”. Barreras percibidas: días y horarios de atención; espacio físico; tareas del hogar; consumo de tiempo y disposición.

Conclusión:

las mujeres identifican beneficios para la adopción de una conducta de salud preventiva, pero reconocen barreras que deben ser trabajadas en la rehabilitación.

DESCRIPTORES:
Neoplasias de la mama; Enfermería; Rehabilitación; Enfermería oncológica.

INTRODUÇÃO

O câncer de mama é a neoplasia mais comum entre mulheres em todo o mundo. Em consonância com as melhorias na terapêutica, a sobrevida tem aumentado. No entanto, as terapias tradicionais utilizadas como a quimioterapia, a radioterapia e a hormonioterapia apresentam eventos adversos indesejados, como náusea, vômito, inapetência, alterações no peso, fadiga, entre outros.¹ As cirurgias, às vezes mutiladoras, podem causar diversas complicações, das quais podemos citar o linfedema e a limitação dos movimentos do braço homolateral, que chegam a prejudicar as atividades da vida diária;^1-2 além de alterações corporais que, muitas vezes, são traumáticas para as mulheres, podendo levar a um comprometimento emocional.² Portanto, as pacientes portadoras de câncer de mama sofrem grandes modificações em suas vidas e em seus papéis sociais, necessitando de suporte para se adaptarem à sua nova condição.

Dentre os tipos de suporte, podem ser citados como exemplos o religioso/espiritual, o familiar e o suporte social. Este último é compreendido como o momento de integração de pessoas ou de grupos, visando à reciprocidade no auxílio entre os membros, o que resulta em benefícios para o bem-estar pessoal e grupal, melhorando o aspecto psicossocial no processo saúde-doença.³ Na oncologia, a reabilitação é considerada parte do cuidado e do suporte ao indivíduo acometido pela doença, devendo estar disponível em todas as fases, desde o diagnóstico até os tratamentos, para incorporar os sobreviventes e sua condição advinda do aumento de sua expectativa de vida.⁴

A reabilitação é definida como um processo interdisciplinar, integrado, coordenado, de abordagem individualizada, voltada para a exploração do potencial global do indivíduo, considerando as dimensões física, psicológica, social e ocupacional, respeitando as suas limitações, para que se possa atingir maior grau de independência pessoal e, consequentemente, de reintegração social.⁵

Com relação ao câncer de mama, observa-se uma carência de serviços de reabilitação especializados no país. Em vista disso, os grupos de reabilitação emanaram como uma possibilidade de atender às demandas das mulheres portadoras da doença. Esses grupos são definidos como espaços em que o indivíduo recebe suporte profissional e multidisciplinar adequado, com o objetivo final do alcance máximo de sua funcionalidade física e psicossocial, numa perspectiva integral.⁶ A assistência prestada permite que aspectos não rotineiramente observados pela equipe de saúde possam ser melhor trabalhados, consequentemente levando a melhores resultados.⁷

Assim, existe uma série de fatores que podem levar mulheres com diagnóstico de câncer de mama a participar de um grupo de reabilitação, destacando-se, dentre eles, a troca de experiências relacionadas ao tratamento, o acolhimento das participantes e dos profissionais, as informações necessárias ao entendimento do câncer de mama e do tratamento e o vínculo de afeto estabelecido entre as participantes.⁸

No entanto, barreiras para a participação no grupo também podem ser verificadas como a carência de estrutura física adequada nos serviços para o desenvolvimento das atividades, o número de dias e de horários de atendimento limitados, a falta de força de vontade e de tempo das mulheres para aderirem às orientações, os efeitos indesejáveis dos tratamentos antineoplásicos e as responsabilidades familiares.⁹

Desse modo, para o sucesso da reabilitação, faz-se necessária a adesão satisfatória das mulheres às atividades empreendidas no grupo e, neste processo, o enfermeiro desempenha papel relevante participando do cuidado terapêutico e do trabalho em equipe. Suas ações são direcionadas para o favorecimento da recuperação e da adaptação às limitações impostas pela doença e para o atendimento das necessidades de cada paciente e família, proporciona a oportunidade de o indivíduo ser o protagonista de seu processo reabilitativo.⁵

Entretanto, para embasar a prática de enfermagem, observa-se uma escassez de trabalhos que abordem a temática no contexto brasileiro, conforme revisão de literatura publicada,⁷ fazendo-se necessário desenvolver novas pesquisas. A vivência na prática profissional dos autores, de atendimento com mulheres portadoras de câncer de mama, impulsionou a realização deste estudo, pois, no exercício do cuidado, se observou que tais pacientes podem ser passíveis de dúvidas, de incertezas e inseguranças, as quais podem intervir em sua recuperação. Explorar esses aspectos torna-se significativo, à medida que pode servir para a elaboração de estratégias que minimizem os traumas que o diagnóstico e o tratamento da doença possam vir a gerar.

Diante do exposto, surgiram alguns questionamentos: por que as mulheres que se submeteram a tratamentos para o câncer de mama procuram grupos de reabilitação? Quais são os fatores que as motivam ou as desencorajam a frequentá-los e, quais são os aspectos facilitadores e dificultadores do comparecimento em tais serviços?

Frente a esses, o objetivo deste estudo foi analisar as percepções de mulheres com câncer de mama sobre os benefícios e as barreiras para a participação de grupos de reabilitação.

O referencial teórico adotado foi o Modelo de Crenças em Saúde (MCS) que busca explicar o comportamento humano em relação à saúde e, em especial, as respostas e comportamentos dos indivíduos aos sintomas, à doença e, particularmente, a adesão às recomendações médicas.^10-11 Os elaboradores do MCS foram influenciados pelas teorias de Kurt Lewin, cujos fundamentos se pautam na compreensão de que o mundo do percebedor é que gera suas ações, e não o ambiente físico que o determina, embora este tenha significativo papel, mas somente na maneira pela qual ele é representado na mente do indivíduo.¹¹

O MCS contempla quatro dimensões: a suscetibilidade percebida, definida como a visualização de riscos existentes em apresentar um determinado problema de saúde pelo indivíduo; a seriedade percebida, na qual o sujeito pode ou não considerar que a patologia tem consequências potencialmente graves; os benefícios percebidos pelo indivíduo ao acreditar que as ações preventivas ocasionarão resultados positivos; e as barreiras percebidas, dimensão na qual as pessoas consideram que existem dificuldades à adoção de medidas preventivas. Os indivíduos que avaliam que as barreiras podem ser superadas pelos benefícios são mais propensos a emitir comportamentos saudáveis.^10-11 O presente estudo contempla duas dimensões do MCS, os benefícios e as barreiras percebidos.

De acordo com o MCS, há barreiras psicológicas importantes, capazes de impedir que o indivíduo tome ações relacionadas à prevenção de doenças ou à diminuição de vulnerabilidades e que os benefícios são avaliados em função das barreiras para realizá-las.¹¹

Ao tratar das barreiras percebidas, de acordo com o MCS, existe uma relação custo-benefício na avaliação dos aspectos negativos da ação; ou seja, um indivíduo pode crer que uma determinada atitude será efetiva em reduzir a ameaça da doença, porém considerar que não seja conveniente ou mesmo possível, por demandar gastos, tempo, por ser considerada desagradável ou potencialmente dolorosa. Esses aspectos negativos da saúde servem como dificuldades à adoção de comportamentos saudáveis e ocasionam conflitos.¹¹ Nesse sentido, quanto maiores os benefícios percebidos à adoção de uma determinada ação de saúde e quanto menores as barreiras, maiores são as chances de adesão àquela ação pelo indivíduo.¹⁰

MÉTODO

Estudo descritivo com abordagem qualitativa realizado com integrantes de um grupo de reabilitação para mulheres com câncer de mama, vinculado a uma universidade pública de Minas Gerais.

O grupo de reabilitação teve suas atividades iniciadas em 2006, sendo coordenado por uma enfermeira, professora da universidade; contando, ainda, com serviço de fisioterapia. O atendimento visa orientar sobre as fases do tratamento e sobre o autocuidado com o braço homolateral à cirurgia; estimular a realização de exercícios; oferecer tratamento para linfedema; e orientar a automassagem para drenagem linfática. Além disso, objetiva promover um espaço para esclarecimento de dúvidas e estimular a socialização entre as participantes.

Os encontros ocorrem uma vez por semana, no turno da tarde, com duração média de duas horas, sendo que, na primeira vez em que a mulher comparece ao serviço, é iniciado seu prontuário com levantamento da história da moléstia atual e de co-morbidades, de dados de identificação, da cirurgia, do tratamento adjuvante e é anotada a perimetria dos braços.

No início do atendimento, são realizados os exercícios físicos de forma coletiva para as mulheres com menor comprometimento funcional e individuais, para as iniciantes ou com complicações, como o linfedema. É realizada a drenagem linfática e o enfaixamento do braço das mulheres que deles necessitam. Após a realização dos exercícios, é aberto um espaço de esclarecimento de dúvidas e também a chamada “conversa terapêutica”, com o intuito de estimular a união e a amizade entre as pacientes e as profissionais que as assistem.

Os critérios de inclusão no estudo foram: frequentar o grupo de reabilitação de forma regular, ou seja, ter comparecido ao menos à metade das sessões programadas nos últimos três meses anteriores ao início da coleta de dados e ter realizado mastectomia, no intuito de dar homogeneidade à amostra e minimizar possíveis vieses na pesquisa. Os critérios de exclusão foram: apresentar dificuldades de orientação no tempo e no espaço e dificuldades cognitivas relacionadas às perguntas a elas dirigidas que impedissem a participação do estudo.

Os dados foram coletados entre maio e julho de 2011, por meio de entrevistas semiestruturadas e de grupos focais. Na primeira etapa, foram separados os prontuários das mulheres que contemplaram os critérios de inclusão. Primeiramente, foram verificados no livro de frequência os nomes das mulheres assíduas nos últimos três meses, totalizando 16. Em seguida, foi investigado nesses prontuários se elas contemplavam o segundo critério de inclusão, o que excluiu sete mulheres. Uma participante não completou todas as etapas por não comparecimento aos grupos focais. Assim, ao final, participaram oito mulheres.

O convite para participar da pesquisa foi realizado nos dias e horários de atendimento, ou em outros dias e horários, por telefone, pela primeira autora, que já participou da equipe multiprofissional do grupo, o que facilitou o contato e a interação com as mulheres.

Foi utilizado um formulário com duas partes: a primeira contendo dados pessoais, sociodemográficos e sobre tratamentos das mulheres o qual foi preenchido a partir da informações extraídas dos prontuários e com a finalidade de caracterizar a amostra. A segunda possuía questões a respeito da percepção sobre os benefícios e as barreiras para participação em grupos de reabilitação, que foram construídas a partir das dimensões do MCS para nortearem tanto as entrevistas semiestruturadas como os grupos focais. O instrumento foi submetido à avaliação de profissionais de saúde com experiência em grupos de reabilitação, o que promoveu adaptações às mudanças sugeridas. Após esse processo, foi efetuado um teste-piloto com mulheres com câncer de mama para a validação do conteúdo do instrumento, levando a pequenos ajustes para maior clareza na linguagem apresentada.

Foram utilizadas as questões disparadoras: conte-me como soube da existência do grupo de reabilitação e por que veio procurar o serviço. Quais são os fatores que a motivam ou a desencorajam a frequentá-lo e quais os facilitadores e dificultadores ao seu comparecimento?

Na segunda etapa, foram realizados três grupos focais; uma técnica que permite gerar, por meio da interação grupal, informações em profundidade, que ajudem a interpretar o objeto de estudo.¹² Os encontros ocorreram no Laboratório de Pesquisa Qualitativa da Escola de Enfermagem da referida instituição, que conta com completo equipamento acústico e de imagem (microfones e câmeras) e local arejado e bem iluminado. As sessões tiveram duração média de uma hora e meia cada uma, sempre com as oito integrantes, conforme recomendações de que os grupos tenham até doze pessoas.¹²

Cada sessão contou com um coordenador/facilitador com experiência na técnica, a primeira autora, que conduziu as atividades do grupo. Inicialmente, a pesquisadora se apresentava e explicava o objetivo da pesquisa. Um moderador se encarregou das gravações e do conforto dos participantes.

Em uma terceira etapa da pesquisa, entrevistas individuais, do tipo face a face, com todas as participantes foram conduzidas em seus domicílios, depois de terminada a fase de coleta nos grupos focais. Para as entrevistas individuais, foram repetidas as mesmas perguntas dos grupos focais com a finalidade de dar possibilidade para cada participante complementar as informações que julgasse necessárias.

Para a fidelidade da narrativa, algumas adequações à língua foram realizadas, mas manteve-se as marcas de expressões individuais e impressões identificadas nas entrevistas foram registradas no caderno de anotações, sendo as mesmas essenciais para auxiliar nas análises dos dados.

A coleta de dados foi finalizada no momento em que os dados empíricos possibilitaram a compreensão do objeto de estudo. As participantes foram identificadas pela letra “E”, seguida de algarismo arábico pela ordem de realização dos convites. Para a identificação da técnica de coleta de dados, foram utilizadas as letras “GF” para grupo focal e “EN” para entrevista.

O conteúdo resultante da coleta de dados foi transcrito na íntegra; foi utilizada a análise de conteúdo temática para a interpretação dos dados.¹³ O primeiro passo foi a leitura exaustiva das transcrições onde foram identificadas declarações significativas para o objeto de estudo. Após, foi realizada a codificação de acordo com as dimensões pré-definidas do referencial teórico MCS de benefícios e barreiras percebidos. O terceiro passo foi a identificação e nomeação dos subtemas ou eixos temáticos para se proceder à análise dos dados. Posteriormente, a fase de interpretação, a partir dos diálogos com outros estudos. Assim, emergiram as categorias: “Benefícios em retornar às atividades diárias, obter informações e compartilhar experiências” e “Barreiras institucionais e pessoais como fatores dificultadores para a adesão e para a participação do grupo de reabilitação”.

Todas as participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), respeitados os procedimentos éticos contidos na resolução n. 196/96. O desenvolvimento do projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética da Escola de Enfermagem de uma Instituição Pública de Ensino, sob o parecer 1200/2010.

RESULTADOS

A idade média das participantes foi de 60 anos (54 a 67 anos). O estado civil prevalente foi casada (cinco participantes); a escolaridade variou desde ensino superior completo (uma participante) a ensino fundamental incompleto (duas participantes). A ocupação mais referida foi do lar (quatro participantes) e a quadrantectomia (quatro participantes) foi a cirurgia mais relatada. Todas realizaram tratamentos neoadjuvantes. O tempo de participação no grupo variou de seis meses (uma participante) a cinco anos (quatro participantes).

Benefícios em retornar às atividades diárias, obter informações e compartilhar experiências

Na dimensão dos benefícios relativos à participação no grupo de reabilitação, as mulheres expuseram a melhora do desempenho físico após o fornecimento de orientações, outrora sonegadas, e a possibilidade de retorno às atividades cotidianas.

[...] pra mim, o melhor do grupo é a gente poder voltar a cuidar das coisas da gente, da casa da gente e ter mais disposição (E5; GF).

[...] eu gosto muito dos exercícios porque senti que depois que eu comecei a praticá-los, eu melhorei os movimentos do braço, porque quando a gente faz a cirurgia [mastectomia], acha que tem que ficar com ele quietinho, ninguém avisa nada pra gente (E7; EN).

Ninguém [profissionais de saúde] explicava nada direito pra mim, foi somente depois que vim participar do grupo é que entendi muita coisa da minha doença e da cirurgia, porque o braço ficava pesado e que piorava se a gente não se exercitasse (E8; GF).

A partir dos relatos, observou-se que elas percebem a participação no grupo como forma de atendimento às suas expectativas no que se refere à resolução de muitos de seus problemas, especialmente àqueles relacionados às dúvidas que muitas delas apresentam ao longo do processo de reabilitação física e de readaptação ao seu cotidiano e vida social.

[...] aqui no grupo é muito bom porque toda dúvida sua é esclarecida, aí você não fica com bobagens à toa na cabeça (E8; GF).

É muito bom saber que podemos contar com vocês para retirar nossas dúvidas. Eu mesmo, quando tenho uma coisa que está me inquietando, fico bem quando venho aqui e vocês me orientam (E4; GF).

Ao expressarem os benefícios percebidos em sua participação no grupo, foi marcante a satisfação com que falavam do papel da equipe multidisciplinar.

[...] gostei muito de toda a equipe. Você fica feliz em se sentir acolhida, em ter toda aquela atenção dos profissionais para o seu problema (E6; EN).

[...] eu precisava muito da fisioterapia. Cheguei aqui e encontrei tudo que eu precisava. As enfermeiras foram logo me acolhendo e as alunas preenchendo toda a fichinha pra saber do meu caso e vendo a cicatriz como estava; elas foram muito atenciosas (E4; GF).

Observou-se que, no cuidar em oncologia, da fragilidade que emana de cada paciente e do comprometimento do profissional para atender as necessidades desta, vai se construindo uma relação de compromisso, permeada por solidariedade, por ternura e por apego mútuos, cujos significados deixam de ser individuais para configurar um sentido social.

[...] os profissionais são muito atenciosos e se preocupam com o nosso bem-estar; aqui eu me sinto acolhida (E2; GF).

[...] eu acho que os profissionais gostam mesmo de trabalhar com a gente, porque eles não fazem por obrigação, fazem porque gostam, eu acho (E3; EN).

As participantes também revelaram que, transcorrida a fase de adaptação no grupo, conseguiram se visualizar como membros dele e passaram a perceber benefícios psicossociais de sua participação no serviço como a convivência com outras pessoas, também portadoras de uma doença estigmatizante, que as ajudaram a se sentir em meio a iguais e a compartilhar experiências, sentindo-se confortadas pela vivência grupal.

[...] aqui eu nunca me sinto sozinha, tenho as colegas pra desabafar (E4; GF).

Eu achei muito valiosa a participação no grupo porque a gente convive com pessoas como nós mesmas, com os mesmos problemas, você vê que não está sozinha (E5; EN).

Aqui parece que eu me sinto mais perto de uma identidade. Estar perto de quem vivencia o problema da gente é bom (E7; GF).

As mulheres, ao compartilhar suas experiências, sentem-se motivadas a auxiliar umas às outras. O benefício gerado nesses encontros pode proporcionar às suas integrantes uma enorme energia que pode ser carregada para o seu espaço de vida, colaborando para a sua ressocialização e recuperação tanto física, como social e psicológica.

[...] para mim, é bom demais estar aqui, você fala do seu problema e escuta o problema da colega. A gente chega a um ponto de amizade que, mesmo quando estou em casa, penso no problema da outra, se ela já está melhor ou não. Você tem oportunidade de falar o que está sentindo e o que precisa. Aqui, todo mundo se ajuda (E3; GF).

Algumas entrevistadas comentaram que, na primeira vez que entraram em contato com o grupo e com as outras mulheres, sentiram-se estranhas ao ambiente, o que pode ser atribuído ao estigma relacionado ao câncer de mama. Quando elas encontravam mulheres com câncer de mama sorrindo e dispostas, isso lhes provocava estranheza.

[...] nas primeiras vezes que eu vim, estranhei muito, todo mundo alegre. Pensava: como é possível?! Fiquei até nervosa, mas depois vi que era um local de superação (E3; EN).

[...] no início, a gente estranha aquela alegria toda das meninas, mas depois vê que é porque o grupo faz a gente ficar melhor (E6; GF).

Muitas das participantes disseram que a partir daquele momento empreendiam mais tempo no cuidado de si, o que se relaciona a conhecerem mais sobre a doença e serem disciplinadas com os cuidados com sua saúde; além da participação no grupo que passa a adquirir posições mais centrais em seus espaços de vida, pois no passado esse tempo era dedicado a outros afazeres, como cuidar dos familiares e da casa, mas que agora cuidar de seu bem-estar é algo fundamental.

[...] o grupo me fez muito bem, sabe, antes eu não tirava tempo pra mim, só ficava pensando em cuidar de casa e de marido, hoje eu cuido de mim (E7; EN).

[...] hoje em dia, não é qualquer coisa que me tira do sério, eu preocupo mais é comigo, cuido de mim, pois eu enfrentei coisa muito pior, o câncer (E3; GF).

Na presente categoria, as falas das mulheres mostraram-se equivalentes tanto nas entrevistas, quanto nos grupos focais, se complementando. Também não se observou inibição, por parte das depoentes, ao falar em público, juntamente com as demais participantes e pesquisadoras ou de forma individualizada. Essas observações são importantes para demonstrar o quão as mulheres se sentem confortáveis com a vivência grupal e também com as pesquisadoras atuantes no serviço, o que revela que a interação com os profissionais de saúde e com as demais pacientes favorece o vínculo com o serviço de saúde, atuando como um benefício primário o qual auxilia na adesão ao processo reabilitativo.

Barreiras institucionais e pessoais como fatores dificultadores para a adesão e para a participação do grupo de reabilitação

As mulheres identificaram barreiras para a participação no grupo de reabilitação e de adesão às atividades e às orientações fornecidas. Desse modo, ao serem questionadas sobre o que achavam das rotinas do serviço, expressaram que poderia haver mais dias de atendimentos, para diversificar e para facilitar o comparecimento.

[...] dependo do meu marido para me trazer de carro aqui no grupo. Daí, eu prefiro que seja à tarde, porque assim ele já está desocupado. Mas se a gente falta por algum motivo, só tem atendimento na outra quinta-feira e para mim é ruim porque faço drenagem (E1; GF).

[...] eu me esforço e compareço no dia que tem o atendimento porque sei que é o melhor dia e horário para a maioria; porém, o complicado é você ter apenas uma opção. Se tivessem mais dias de atendimento, seria mais fácil (E5; EN).

As demandas do serviço também se fazem presentes quando as mulheres relatam a necessidade de um maior espaço físico para comportar todas as participantes e conferir maior dinamismo às atividades.

[...] eu gosto do número de pessoas, aqui a gente não se sente só, sente que estamos todas no mesmo barco. Porém, às vezes, fica meio difícil fazermos todas as atividades por causa do espaço (E2; GF).

[...] é bom o número de pessoas, uma ajuda a outra. Às vezes, a sua dúvida é a mesma da colega e tem também muita gente pra esclarecer as coisas, mas quando tem mais gente, às vezes, fica um pouco apertado (E8; EN).

Quando questionou-se as entrevistadas sobre a regularidade de sua participação e quais seriam os motivos de ausências, elas reconheceram como principal barreira a necessidade de dispor de tempo para comparecimento às atividades do grupo e de ter disposição.

[...] tem dias que eu não venho porque moro sozinha depois de ter ficado viúva e, muitas vezes, estou desanimada, sem disposição, mas depois que a gente falta, a gente vê que era melhor ter vindo, sente a necessidade (E2; EN).

Às vezes, a gente falta porque fica desanimada, cansada, porque só tira tempo pra trabalhar e daí falta mais força de vontade (E6; GF).

Outro fator considerado relevante pelas mulheres para dificultar a adesão ao programa do grupo de reabilitação é o compromisso com os afazeres domésticos.

A gente já melhorou muito esta parte que eu vou te falar, mas tem dias que a gente distrai tanto com os afazeres de casa que quando vê já perdeu a hora de ir ao grupo (E6; GF).

Tem dia que eu trabalho tanto em casa que quando vejo estou cansada e desanimo de ir ao grupo (E1; EN).

Nessa categoria, também se observou uma coesão nos depoimentos advindos tanto dos grupos focais, quanto das entrevistas. As participantes se mostraram à vontade, em ambas as situações, para discorrerem sobre possíveis barreiras para a participação no grupo de reabilitação. Os achados revelaram que existem entraves importantes no processo de adesão, tanto advindos de condições pessoais das mulheres, quanto de aspectos inerentes ao serviço. Tais fatores dificultadores precisam ser trabalhados pela equipe de saúde com vistas à crescente adesão à proposta do grupo de reabilitação, que consiste na reabilitação integral de suas participantes.

DISCUSSÃO

A reabilitação após o tratamento do câncer de mama tem o potencial para gerar benefícios físicos, psicológicos e aumentar a qualidade de vida geral, por meio da adoção de um estilo de vida saudável. Um estudo desenvolvido no Irã, em 2010,¹⁴ que comparou a qualidade de vida de sobreviventes do câncer de mama que receberam reabilitação (fisioterapia, educação e aconselhamento individual) e outro grupo com assistência médica isolada, concluiu, após avaliar 57 mulheres, que, nas pacientes em que foi propiciada a terapia de reabilitação, houve uma melhora gradual na qualidade de vida geral, sendo observada alteração mínima no grupo controle.

Outro estudo, que avaliou os efeitos da atividade física para sobreviventes de câncer de mama, por meio de meta-análise de estudos randomizados e controlados, identificou que os exercícios físicos estão associados a melhorias na postura, nas dores, na fadiga, na depressão e na qualidade de vida, além de resultados psicológicos positivos.¹⁵

Um estudo¹⁶ que avaliou as perspectivas das pacientes mastectomizadas sobre limitações funcionais secundárias ao tratamento da neoplasia mamária, incluindo a restrição de movimento do membro superior, o linfedema, o cansaço, o aumento de peso e de dor encontraram que muitas mulheres se queixam da desinformação sobre esses eventos adversos e da possibilidade de persistência destes ao término da terapêutica. Esses achados corroboram os resultados desta pesquisa a qual identificou que a falta de orientações por parte dos profissionais de saúde se revelou um dos motivos da busca de ajuda no grupo reabilitativo.

Portanto, o fornecimento de informações surge como resultado primário deste estudo, como benefício gerado pela participação em grupos de reabilitação, que permitiu às mulheres obterem esclarecimentos sobre dúvidas e incertezas que afetavam o enfrentamento do diagnóstico e tratamento da neoplasia mamária e, assim, propiciou maior participação no serviço à medida que encontravam, nas explicações profissionais, respostas para seus questionamentos os quais as motivavam a continuarem no processo de reabilitação.

Sabe-se que a experiência das mulheres portadoras do câncer de mama é complexa, afetando todos os aspectos da vida durante e após o tratamento.¹⁷ Assim, o trabalho desenvolvido no grupo por uma equipe multiprofissional pode contribuir para o retorno das pacientes ao seu cotidiano e às suas atividades.

O processo de reabilitação depende em larga medida da formação de uma equipe multiprofissional que trabalhe de forma integrada e mantenha um relacionamento satisfatório com a mulher portadora de câncer de mama e com seus familiares. A equipe deve estar disponível para oferecer informações sobre a doença e sobre suas possíveis complicações, além de estar preparada para acolher essa paciente em suas dificuldades físicas e emocionais e inseri-la no convívio com demais mulheres que passam por experiência semelhante.^7,9

Esses resultados vão ao encontro dos pressupostos do MCS os quais afirmam que a percepção dos benefícios funciona como fator motivacional para a participação sistemática e para adesão a programas de cuidado com a saúde do indivíduo.¹¹

Os fatores determinantes para a adesão aos programas de reabilitação são os relacionados principalmente à confiança, adquirida pela mulher, para com o profissional envolvido no seu cuidado, conquistada à medida que ela encontra amparo e compromisso com seu processo de reabilitação.⁹

Nesse contexto, os enfermeiros desempenham papel fundamental, uma vez que estão envolvidos no cuidado direto, podendo repassar aos membros da equipe as necessidades da clientela para que os resultados esperados sejam conseguidos.⁵ Isso fica evidente também nesta pesquisa, quando as mulheres demonstraram em suas falas que o acolhimento dos profissionais de enfermagem foi primordial para a sua permanência no grupo.

A convivência com outras mulheres que receberam diagnóstico de câncer de mama gerou um vínculo entre as mulheres e pode ser entendida como estratégia chave na redução dos sentimentos negativos e estigmatizantes da doença. Além disso, a escuta ativa desenvolvida entre elas iniciou um processo colaborativo na sua própria recuperação, fortalecendo a amizade e minimizando sentimentos de rejeição ou de afastamento.⁸

Em outra pesquisa, sobre a utilização de grupos para mulheres com câncer de mama, autores afirmaram que a convivência em grupos constituídos por pessoas que passam por problemas semelhantes proporciona uma experiência que pode desenvolver resultados extremamente benéficos para a reabilitação das pacientes, sendo considerado um fator tanto curativo como para a mudança comportamental.⁸

Neste estudo, a receptividade e a posterior convivência com as demais mulheres e com os profissionais propiciou a interação grupal, o que, confirmando os pressupostos do MCS, motivou a mudança de comportamento e a adesão às orientações, superando possíveis barreiras que poderiam ser criadas por sentimentos de solidão e de isolamento social.

Chegar ao grupo pela primeira vez parece tê-las obrigado a encarar a doença novamente, fazendo aflorar conceitos de câncer como uma patologia letal. Porém, ao perceberem que ele se fazia presente na vida de outras mulheres que ali estavam, aos poucos, foram se sentindo parte desse grupo e passaram a considerá-lo como local de superação, o que possibilitou visualizar maiores benefícios do que barreiras para a adesão às atividades propostas.

Desse modo, compreendeu-se que as mulheres, conscientes da seriedade do câncer que as acometia, retomaram suas vidas, conhecer mais sobre a doença e suas consequências, procurando ser mais compreensivas, pacientes e disciplinadas em relação aos cuidados com sua saúde e, dessa forma, o desenvolvimento de hábitos saudáveis adquiriram posições mais centrais em seus espaços de vida, contribuindo na recuperação da sua saúde.

A satisfação do paciente, revelada por meio de seu comportamento em saúde, em relação a cuidados com sua recuperação após um agravo já instalado, é determinada pela interação entre suas expectativas, ou seja, suas crenças sobre a doença, sua gravidade e as características do cuidado recebido. Essas incluem itens relacionados ao acesso aos serviços, aos custos, à natureza das instalações e dos cuidados, bem como a sua continuidade.¹⁰

Acredita-se que o conjunto dessas características, identificadas pelas participantes deste estudo, quanto às orientações e às atividades fornecidas no grupo, influenciaram sobremaneira para a adesão a comportamentos e a atitudes positivas para a reabilitação. Assim, as mulheres desenvolveram uma relação tal que procuraram estar de acordo com as estruturas que compõem o processo de trabalho do grupo. Essas composições incluem as normas de funcionamento, como os dias, os horários e a estrutura do local.

Estudo realizado no México evidenciou que, apesar dos benefícios de um grupo, os usuários podem mencionar barreiras como a falta de continuidade nas atividades, horários dos encontros e a dificuldade de deslocamento para participar das sessões. A pesquisa revelou a necessidade de o grupo sempre reorganizar suas ações de modo a satisfazer as necessidades dos pacientes e garantir a sua participação para ajudá-los em seu processo reabilitativo.¹⁸

As participantes deste estudo afirmaram, ao manifestar críticas e sugestões, que consideravam insuficiente o espaço físico oferecido pelo serviço, por causa do número crescente de participantes. Desse modo, considera-se que, apesar de o comparecimento ser assíduo e de as mulheres identificarem vários benefícios para aderir às atividades empreendidas no grupo, são necessárias adaptações para o atendimento de qualidade, fornecendo maiores subsídios que as motivem para a tomada de ação em participar do serviço de reabilitação.

As mulheres expuserem como barreira para participação no grupo de reabilitação a necessidade de dispor tempo para comparecimento aos encontros e ter disposição para os exercícios físicos. Esses resultados estão de acordo com uma revisão de literatura, na qual os autores pesquisaram a adesão à prática de exercícios para a reabilitação funcional de mulheres com câncer de mama e ressaltaram a necessidade de elas dedicarem um tempo para si e que, caso contrário, a incorporação de atividades em seus cotidianos ficaria prejudicada.⁹

O compromisso das mulheres com as atividades do lar também é um fator determinante para a realização ou não de qualquer atividade complementar. Essa dificuldade é reflexo do papel de cuidadoras historicamente construído ao gênero feminino. Mesmo nos dias atuais, devido a um forte componente cultural, as mulheres têm dificuldades em priorizar outras atividades que não sejam as domésticas e ligadas ao cuidado com o lar.¹⁹

Assim, as orientações empreendidas no grupo de reabilitação podem ser um ponto-chave para que as mulheres reconheçam a importância da adesão às atividades e se esforcem para a promoção de mudanças comportamentais e de estilos de vida. De acordo com o MSC, a alteração no comportamento transforma em valências positivas o cuidado consigo próprias, mobilizando para posições centrais de seus espaços de vida.¹³

CONCLUSÃO

A participação no grupo de reabilitação foi influenciada de forma positiva por fatores como percepção dos benefícios da melhora física, do acesso a informações, de envolvimento com os profissionais de saúde e com as demais participantes do grupo. A falta de tempo e de disposição, os afazeres domésticos e as responsabilidades familiares se constituíram como as principais barreiras pessoais ao seguimento do programa de reabilitação e como a necessidade de mais espaço físico e de dias de atendimento, as maiores barreiras institucionais.

Analisar a participação de mulheres com câncer de mama no serviço implicou a observação de vários fatores que foram além da checagem do comparecimento às sessões, sendo necessário entender as percepções que permeiam todo o processo de procura para a recuperação de uma doença rodeada de estigmas e com um tratamento longo e doloroso. Assim, são necessárias ações que reforcem os aspectos facilitadores e atenuem as barreiras, aproximando as pacientes dos profissionais.

Compreendemos, desse modo, que se deve avaliar a qualidade dos serviços de reabilitação sob a ótica das usuárias para estabelecer metas e de definir prioridades, enfocando a reabilitação integral, sendo necessária a criação de novos espaços e de equipes multiprofissionais, considerando-se a complexidade da atenção ao paciente oncológico.

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  Texto extraído da dissertação - Participação de mastectomizadas em um grupo de reabilitação: benefícios e barreiras percebidos, apresentada ao Programa de Pós-Graduação Enfermagem em Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP) da Universidade de São Paulo (USP), em 2012.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  2017

Histórico

• Recebido
  20 Jul 2015
• Aceito
  12 Fev 2016