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Texto & Contexto - Enfermagem

versão impressa ISSN 0104-0707versão On-line ISSN 1980-265X

Texto contexto - enferm. vol.27 no.1 Florianópolis  2018  Epub 22-Mar-2018

http://dx.doi.org/10.1590/0104-070720180003880016 

Artigo Original

CAMINHOS PERCORRIDOS POR CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM TUBERCULOSE NOS SERVIÇOS DE SAÚDE1

CAMINOS RECORRIDOS POR NIÑOS Y ADOLESCENTES CON TUBERCULOSIS EN LOS SERVICIOS DE SALUD

Juliana Teixeira Jales Menescal Pinto2 

Cláudia Helena Soares de Morais Freitas3 

2Doutoranda do Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva da UFRN. Natal, Rio Grande do Norte, Brasil. E-mail: jujales@hotmail.com

3Doutora em Saúde Coletiva. Professora do Curso de Graduação em Odontologia da Universidade Federal da Paraíba. João Pessoa, Paraíba, Brasil. E-mail: chsmfreitas@hotmail.com


RESUMO

Objetivo:

conhecer os caminhos percorridos por pessoas menores de 15 anos em busca do diagnóstico e tratamento da tuberculose.

Método:

estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa, realizado no período de março a julho de 2015 em municípios prioritários para controle da tuberculose. Desta pesquisa, participaram 11 cuidadores das pessoas menores de 15 anos com tuberculose e 11 enfermeiras das unidades básicas de saúde, selecionados de maneira intencional. Para coleta de dados, houve entrevistas semiestruturadas gravadas e transcritas, organizadas no Software Atlas.ti, analisadas pela análise temática de conteúdo.

Resultados:

construção de duas categorias, quais sejam: Em busca do diagnóstico nas diversas portas de entrada no sistema de saúde, apresentando os serviços utilizados pelos cuidadores e os aspectos que envolveram o atendimento dessas pessoas nesses locais; e Caminhos percorridos para tratamento da tuberculose, mostrando a acessibilidade à Rede de Atenção à Saúde na busca pelo diagnóstico e pelo tratamento da tuberculose por essas pessoas.

Conclusão:

a porta de entrada pelos serviços de urgência e emergência, a realização do diagnóstico em níveis de maior complexidade na rede e o acompanhamento por enfermeiros e médicos de dois serviços concomitantemente evidenciam a fragilidade do vínculo da família com a atenção primária. Ainda ressalta-se a necessidade do fortalecimento da estratégia saúde da família nas ações de controle da tuberculose e a divulgação nas unidades de saúde dos pontos de atenção na rede para o referenciamento adequado das pessoas menores de 15 anos com tuberculose.

DESCRITORES: Acesso aos serviços de saúde; Tuberculose; Criança; Adolescente; Sistema único de saúde

RESUMEN

Objetivo:

conocer los caminos recorridos por personas menores de 15 años en busca del diagnóstico y tratamiento de tuberculosis.

Método:

estudio exploratorio, descriptivo y con un abordaje cualitativo realizado en el período de Marzo a Julio del 2015, en municipios prioritarios para el control de la tuberculosis. Once cuidadores de menores de 15 años con tuberculosis y once enfermeras de las unidades básicas de salud, seleccionados de manera intencional, participaron de la presente investigación. Para la obtención de datos se realizaron entrevistas semiestructuradas grabadas y transcriptas, organizadas en el Software Atlas.ti y analizadas por el análisis temático del contenido.

Resultado:

construcción de dos categorías: En busca del diagnóstico en las diversas puertas de entrada en el sistema de salud, presentando los servicios utilizados por los cuidadores y los aspectos que envolvieron al atendimiento de esas personas, en esos lugares; caminos recorridos para el tratamiento de la tuberculosis, mostrando la accesibilidad a la Rede de Atención paras la Salud, en la búsqueda por el diagnóstico y tratamiento de la tuberculosis por esas personas.

Conclusión:

la puerta de entrada de los servicios de urgencia y emergencia, la realización del diagnóstico en niveles de mayor complejidad en la rede y el acompañamiento por enfermeros y médicos de dos servicios, concomitantemente, evidencian la fragilidad del vínculo de la familia con la atención primaria. Además, se subraya la necesidad del fortalecimiento de la estrategia de salud para la familia, en las acciones de control de la tuberculosis, y la divulgación en las unidades de salud de los lugares de atención en la red para el referente adecuado de las personas menores de 15 años y con tuberculosis.

DESCRIPTORES: Acceso a los servicios de salud; Tuberculosis; Niño; Adolescente; Sistema único de salud

ABSTRACT

Objective:

to know the pathways people under the age of 15 follow in search of the diagnosis and treatment of tuberculosis.

Method:

an exploratory, descriptive study with a qualitative approach, carried out from March to July 2015 in priority cities for tuberculosis control. In this research, 11 caregivers of tuberculosis patients under the age of 15 years and 11 nurses from the primary health care units participated, selected in an intentional way. For data collection, semi-structured interviews were recorded and transcribed, organized in Atlas.ti software, analyzed using thematic content analysis.

Result:

construction of two categories, namely: In search of the diagnosis in the different gateways to the health system, presenting the services the caregivers use and the aspects that involved the care of these people in those places; Pathways towards tuberculosis treatment, showing the accessibility to the Health Care Network in these people's search for the diagnosis and treatment of tuberculosis.

Conclusion:

the entrance door through the emergency services, the diagnosis at higher complexity levels in the network and the concomitant follow-up by nurses and physicians of two services show the fragility of the family's bond with primary care. In addition, the need to strengthen the family health strategy in tuberculosis control actions is highlighted, as well as the need to disseminate in the health services what care points exist in the network for the appropriate referral of persons under 15 years of age with tuberculosis.

DESCRIPTORS: Access to health services; Tuberculosis; Child; Adolescent; Unified health system

INTRODUÇÃO

No mundo, a situação real da Tuberculose (TB) na criança é desconhecida. Acredita-se que esteja relacionada à baixa capacidade dos serviços em diagnosticar a doença, aos diferentes métodos de diagnóstico em cada país; à subnotificação ou notificação incompleta dos dados ou à utilização de métodos diferentes de análise das estimativas.1

Em 2014, havia uma estimativa de 9,6 milhões de novos casos da doença em todo o mundo e desses, 1,0 milhão era crianças. Houve também, nesse período, 1,5 milhão de mortes por tuberculose, das quais cerca de 140.000 foram em crianças.1 No Brasil, apesar de apresentar um declínio do número de casos da doença nos últimos 20 anos, ainda foram notificados 2.368 casos em crianças, o que corresponde a cerca de 3% do total de casos notificados pelo país.1

Com o propósito de melhorar o acesso da população em geral e das populações mais vulneráveis de contrair TB no país, o Programa Nacional de Controle da Tuberculose orienta a descentralização das ações para a Atenção Primária à Saúde (APS), tornando-a a principal porta de entrada no sistema.2 Esta deve se comunicar - por meio de um conjunto coordenado de pontos de atenção à saúde, com diferentes densidades tecnológicas - com outros níveis de atenção, visando a uma assistência contínua e integral.3

No que diz respeito às famílias que são vulneráveis à TB, a maioria vive na pobreza, pouco conhece sobre a doença e como obter acesso aos serviços de saúde.4 Nessa perspectiva, entende-se que desenvolver estudos sobre acesso das pessoas menores de 15 anos com TB à Rede de Atenção à Saúde (RAS), desde o início dos sintomas ao encerramento dos casos, torna-se relevante para se identificar as lacunas que envolvem as famílias e os serviços de saúde nessa faixa etária. E também para contribuir com a produção científica sobre essa temática, haja vista a existência de poucos estudos nacionais5 e internacionais6 com essa faixa etária, os quais abordam questões biológicas da TB (novas formas de tratamento e meios diagnósticos), bem como perfis e significados sobre a doença para a família.

A escolha por pessoas menores de quinze anos ocorreu devido à importância dos aspectos epidemiológicos que envolve a doença nessa faixa etária, relacionados à negligência no diagnóstico e/ou ao tratamento, ao estado imunológico e vacinal, ao maior risco de desenvolver formas graves da TB e à vulnerabilidade social onde pode haver falta de acesso aos serviços de saúde.4

Conhecer os caminhos percorridos perpassa pelo entendimento dos termos acessibilidade, que é utilizado como a possibilidade de as pessoas chegarem aos serviços, e acesso, que é a forma como a pessoa experimenta essa característica de seu serviço de saúde. A acessibilidade é um elemento estrutural necessário para a primeira atenção à saúde e, para oferecê-la, o local de atendimento deve ser acessível e disponível.7

O objetivo deste estudo é conhecer os caminhos percorridos pelas pessoas menores de 15 anos para o diagnóstico e tratamento da TB no sistema de saúde sob a percepção dos cuidadores e profissionais.

MÉTODO

Trata-se de um estudo exploratório e descritivo, com abordagem qualitativa, realizado em dois municípios prioritários para as ações de controle da TB no Estado do Rio Grande do Norte. A seleção dos participantes foi intencional, mediante a escolha dos casos de TB em pessoas menores de 15 anos de idade. Inicialmente, obteve-se o acesso ao banco de dados do Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN) estadual, no qual, foram utilizados como critérios de inclusão ser caso de TB em pessoas menores de 15 anos de idade, residentes nos dois municípios prioritários para o controle da doença no Estado, no período entre janeiro a dezembro de 2014. Identificaram-se 19 casos e desses, 8 foram excluídos pois estavam em sistema de Acolhimento Institucional (casas de passagem) e com fichas duplicadas no SINAN.

Considerando os 11 casos válidos, foram identificadas as Unidades Básicas de Saúde (UBS) onde as pessoas menores de 15 anos eram acompanhadas. A partir de então, foram selecionadas as enfermeiras de acordo com os seguintes critérios de inclusão: desenvolver atividades na UBS por um período mínimo de três meses e terem acompanhado crianças e adolescentes com TB. Posteriormente, foram selecionados os cuidadores das pessoas menores de 15 anos que atendessem aos seguintes critérios de inclusão: terem realizado o cuidado direto a essas pessoas durante o período de diagnóstico e o tratamento da doença e fossem residentes nos dois municípios prioritários para o controle da doença. No total, foram elegíveis para o estudo 11 cuidadores e 11 enfermeiras, sem nenhuma recusa dos selecionados.

A coleta dos dados foi realizada no período de março a julho de 2015, por uma pesquisadora, enfermeira e docente, com título de mestre e experiência em pesquisa qualitativa. Os participantes não conheciam a pesquisadora; o contato ocorreu pessoalmente com visitas às UBSs onde as enfermeiras trabalhavam e nas residências dos cuidadores. Nesse primeiro contato, foi explicado o motivo da visita, bem como realizado o convite para participar da pesquisa. No caso do aceite, foram definidos o local e o horário das entrevistas, sendo 13 nas UBSs, sete nas residências e duas no local de trabalho dos cuidadores; todas no em período diurno.

As entrevistas foram realizadas com base em um roteiro com dados de identificação dos participantes e questões norteadoras. Para os cuidadores, a entrevista foi iniciada com a seguinte questão: fale-me sobre o caminho/itinerário que o(a) senhor(a) realizou, desde os primeiros sintomas da TB no(a) filho(a) até o encerramento do caso. Com as enfermeiras, a questão norteadora foi: fale-me como funciona o Programa de Controle da Tuberculose (PCT) na UBS em que trabalha. À medida que as respostas iam surgindo, novos questionamentos eram feitos no intuito de abranger em maior profundidade o objeto do estudo. As entrevistas foram gravadas, realizadas em um único encontro, com duração média de 40 minutos.

Para sistematização e análise dos dados, utilizou-se a técnica de análise temática de conteúdo compreendendo três etapas, quais sejam: pré-análise, exploração do material, e o tratamento dos resultados, a inferência e a interpretação.8 Na fase de exploração do material, foi utilizado o Scientific Software Atlas.ti, versão 7.5.6, sob a licença 76433-7A304-9CE81-4Z4F1-0024L, a partir do qual as entrevistas foram organizadas e codificadas frase a frase, por duas pesquisadoras. Após a codificação, realizou-se a comparação em torno do assunto comum, as families (subcategorias) do estudo. No processo de análise comparativa das families, emergiram duas categorias abordadas nos resultados.

Para garantir o anonimato dos participantes, foram utilizadas as letras C, para identificar os cuidadores; e a letra E, para identificar as enfermeiras, seguidas por numerais arábicos na ordem de participação nas entrevistas, ou seja, cuidador 1 (C1), enfermeira 1 (E1), e assim, sucessivamente. Todos os preceitos éticos da Resolução 466/12 foram seguidos. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, de acordo com o Parecer nº 978.361 e CAAE n. 38465414.2.0000.5292.

RESULTADOS

Os 11 cuidadores participantes deste estudo possuíam idade entre 31 e 40 anos. A maioria era do sexo feminino, casados, com ensino médio completo, renda familiar de menos de um salário mínimo mais bolsa família e ocupação de diarista e/ou vendedor ambulante. As 11 enfermeiras, todas do sexo feminino, possuíam idade entre 30 a 40 anos. A maioria trabalhava na Estratégia Saúde da Família (ESF) com tempo de atuação no PCT de 21 a 30 anos. Das 11 pessoas menores de 15 anos, a maioria era do sexo feminino, com idade menor de dez anos e não frequentava a escola. A maioria possuía exame de raio x, que foi considerado suspeito e apresentava forma pulmonar da TB. Todas realizaram o tratamento para a doença.

A partir da análise das narrativas dos participantes do estudo, emergiram duas categorias: Em busca do diagnóstico nas diversas portas de entrada no sistema de saúde e Caminhos percorridos para tratamento da tuberculose. Elas foram descritas e exemplificadas com trechos extraídos dos discursos dos participantes.

Em busca do diagnóstico nas diversas portas de entrada no sistema de saúde

Os cuidadores procuraram, como porta de entrada no sistema de saúde, os serviços de urgência e emergência de clínicas e hospitais, públicos ou privados; sendo seguidos pelos serviços especializados e consultório particular. Nesse caso, a UBS foi porta de entrada para apenas uma criança/adolescente diagnosticada com TB. Entre os motivos relatados pelos cuidadores em não procurar as UBSs constam: possuir um plano de saúde; a organização e a oferta de serviços de pediatria; e a percepção da gravidade do estado de saúde do filho que os direcionaram a procurar os serviços de urgência e emergência.

Meu filho tem plano de saúde, então eu levei no pronto-socorro de um hospital (C5). O posto daqui [...] "só a misericórdia de Deus". E como nós não sabíamos o que o menino tinha e o estado dele estava se agravando cada vez mais, levei para o pronto-socorro (C10). [...] eu pensei assim, se eu for primeiro para o médico, ele vai mandar eu ir para o pronto-socorro, então, eu fui direto para o pronto-socorro (C9).

Quanto à porta de entrada pelos serviços especializados infantis, observou-se que estes atendiam a população referenciada e também a demanda aberta, o que facilitou o acesso ao atendimento. Já a porta de entrada pelos consultórios particulares teve relação direta com a condição socioeconômica dos pacientes, haja vista quatro cuidadores possuírem plano de saúde.

Um aspecto relevante para o diagnóstico da TB nas pessoas menores de 15 anos deste estudo foi o difícil percurso dos cuidadores, ocasionado por idas e vindas aos serviços de saúde mediante a incerteza quanto ao diagnóstico da doença e a não especificidade dos exames laboratoriais.

Eu levei ele [filho] várias vezes ao pronto-socorro, fizeram todos os exames e raio x. A princípio a médica me disse que podia ser pneumonia, passou a medicação e eu não vi melhora nenhuma, com oito dias depois ele acordou tossindo muito e chegou a sangrar, então entrei em pânico (C7). Eu dizia: meu Deus, como é que ninguém consegue descobrir o que essa menina tem. Ninguém pensou nessa doença. Nesse período, eu andei muito. Nossa, você não tem noção. Eu tenho carteirinha de todos os lugares [...] de todos os consultórios de pediatra ela tem prontuário, tenho tudo, tudo isso por causa da história da tuberculose (C3).

Para as pessoas menores de 15 anos, atendidas exclusivamente pelo sistema público e que necessitaram de especialistas para elucidação do diagnóstico, os profissionais referenciavam, nos dois municípios, os centros clínicos ou as policlínicas municipais. Nos casos de necessidade de internamento, a referência foi um hospital filantrópico infantil e hospitais privados que atendiam pessoas menores de 15 anos, localizados na capital. Os serviços de internação hospitalar foram os que realizaram a maioria dos diagnósticos de TB nas pessoas menores de 15 anos, talvez devido à dificuldade de suspeição da doença pelos profissionais dos serviços de urgência e emergência, sejam de hospitais sejam das Unidades de Pronto Atendimento (UPA).

Eu levei ele no pronto-socorro e as médicas ficaram olhando o raio x e não sabiam se era pneumonia ou tuberculose, aí disseram que ele ia se internar [...]. No hospital ele fez a tomografia e o médico disse: 'mãezinha, o infectologista mandou começar já o tratamento para tuberculose, porque ele disse que tem certeza que o caso dele não é pneumonia, é tuberculose mesmo, pelos sintomas e pelo raio x' (C9).

Cabe destacar que os hospitais infantis com ambulatório especializado receberam a maior demanda dos casos suspeitos de TB, aspecto que preocupa os profissionais da APS, uma vez que as ações de TB, no sistema de saúde, são descentralizadas para APS.

A coordenação da vigilância epidemiológica acha o fim quando um paciente começa o tratamento da tuberculose pelo Hospital - o que não é para acontecer. Esses casos devem ser diagnosticados e tratados na própria unidade, no bairro onde eles moram (E1).

Quanto aos exames laboratoriais, constatou-se que foram realizados no ambiente hospitalar, já o raio x, das pessoas menores de 15 anos pesquisadas, foi feito nos serviços de urgência e emergência, nas clínicas particulares, em centro de referência do município e também nos hospitais.

Diante da demora na elaboração do diagnóstico da TB de seus filhos, alguns cuidadores explicitaram sentimento de indignação, angústia, revolta e negação da doença.

O que passou na minha cabeça no momento que o médico disse que era tuberculose foi de raiva, porque essa doença poderia ter sido descoberta mais cedo [...]. Todos nós ficamos muito angustiados por causa da demora do diagnóstico (C8). Em relação à tuberculose ou não tuberculose na minha filha, ah, não aceitei não! Eu até hoje acho que não foi tuberculose (C6).

Caminhos percorridos para tratamento da tuberculose

Face ao diagnóstico da TB, todos os cuidadores foram orientados a se dirigir à UBS mais próxima de sua residência para iniciar o tratamento ou dar continuidade ao tratamento iniciado no hospital. A maioria dos cuidadores citou que foram bem acolhidos na unidade e tiveram a consulta com a enfermeira no mesmo dia e horário da procura pelo serviço.

No primeiro contato do paciente na unidade, nós fazemos a anamnese, a consulta de enfermagem, o teste rápido para sífilis e HIV, orientamos sobre a medicação e como será o tratamento, solicitamos os exames para toda a família e agendamos as próximas consultas (E7).

Já a investigação dos contatos era feita por meio de consulta e solicitação de exames laboratoriais e de imagem. No entanto, alguns familiares se recusaram a fazer a investigação da TB.

A enfermeira entregou as requisições para fazer o raio x de toda a família que tivesse contato. Eu não fiz porque eu não quis mesmo. Mas eu entreguei [a solicitação] para o pai dele, que tem contato com o menino no final de semana, ele fez. A avó dele não quis, nem o avô atual, nenhum deles quis cuidar dessa doença, o tio que já teve essa doença e usa droga, não quis fazer o raio x [...] (C10).

Uma enfermeira relatou que, nos casos em que a unidade não possui ESF ou os pacientes possuem plano de saúde, não era agendada avaliação dos contatos e os profissionais não realizavam a visita domiciliar dessas famílias, o que interfere na identificação do adulto fonte de TB e colabora para a disseminação da doença.

Em relação ao início do tratamento, as enfermeiras relataram que era realizado, inicialmente, com a distribuição de uma pequena quantidade de medicamento enquanto aguardavam as drogas solicitadas.

[...] geralmente a gente já pega a medicação de outro paciente para iniciar o tratamento enquanto a dele não chega. Eu tenho que entregar a medicação no primeiro dia, entregar logo, já para ele começar o tratamento no dia seguinte (E10).

Mesmo com a disponibilidade dos medicamentos, os cuidadores referiram que a adesão ao tratamento da TB foi prejudicada, inicialmente, pela dificuldade dos filhos em aceitar a palatabilidade das drogas e ingeri-las em forma de comprimidos e, posteriormente, por considerarem uma melhora significativa dos sinais e dos sintomas, o que fazia com que esquecessem a administração diária da dose.

No início eu diluía o comprimido na água, mesmo assim ele vomitava e eu tentava de novo. Não foi nada fácil, porque o tratamento para ele era muito pesado, às vezes ele vomitava, não se sentia bem, não se alimentava, foi muito difícil (C10).

O acompanhamento das pessoas menores de 15 anos com TB deve ser realizado pela APS. No entanto, constatou-se que fatores como: condomínios com acesso restrito aos Agentes Comunitários de Saúde, áreas de violência urbana, e falta de interação com os profissionais das UBS dificultavam a realização da visita domiciliar e colaboraram para a fragilização do vínculo das famílias com a equipe.

Além disso, o profissional que mantinha mais contato com a família era a enfermeira e, segundo alguns cuidadores, ela conhecia a história da doença atual, chamava as pessoas com TB pelo nome e facilitava a comunicação fornecendo o número do telefone pessoal.

Ele é atendido pelos mesmos profissionais, a enfermeira e a médica, e tem que ser, porque se mudar um deles, eu não quero! (C2).

Ao término do tratamento, os casos eram encerrados de maneira distinta para as pessoas menores de 15 anos que eram acompanhadas por dois serviços de saúde.

[...] os pacientes que são acompanhados pelo hospital fazem tudo por lá, inclusive a alta de cura é dada por lá porque eles fazem o raio x e os exames também. Depois, eles procuram a unidade, com os papeis da alta e eu anexo uma cópia no prontuário dele (E11). O médico não pediu exame, ele disse: pronto, parou o tratamento e mandou ter vida normal (C5).

Em um caso, o cuidador não assumiu o compromisso de procurar a equipe para realizar o último exame e encerrar o caso de TB.

Eu consegui dar os remédios por seis meses, só que não fui procurar a médica no final. Eu tive vários problemas [...] e o tempo foi passando e acabei não indo mais lá. Acho que faz uns dois meses que ele terminou. A minha agente de saúde sempre diz: vá lá para encerrar com a enfermeira (C10).

DISCUSSÃO

O caminho percorrido pelos cuidadores das pessoas menores de 15 anos com TB na busca pelo diagnóstico e pelo tratamento envolve a disponibilidade do acesso e a acessibilidade aos serviços, que se iniciam pelo primeiro serviço de saúde que procuraram. Um serviço é considerado porta de entrada quando a população e a equipe o identificam como o primeiro recurso de saúde a ser buscado quando há uma necessidade ou um problema de saúde.9

A escolha por esses serviços está relacionada ao grau de sofrimento físico e psicológico vivenciado pelos familiares, além de visualizarem a criança como um ser mais vulnerável e que necessita de cuidados de profissionais de saúde mais acessíveis, com meios diagnósticos mais disponíveis e sem necessidade de marcação de consultas.10

Essas características condizem com os serviços de urgência e emergência, que apresentam mais resolutividade e atendem pessoas provenientes de seus domicílios, com problemas de saúde que poderiam ser resolvidos nas UBS. Para os médicos desses serviços, liberar uma criança sem assistência torna-se um problema pelo risco de ter seu quadro de saúde agravado nos dias subsequentes, principalmente se forem menores de um ano de idade.11 Por essa razão, os cuidadores preferem permanecer na unidade durante horas esperando o atendimento e superlotando os serviços de urgência e emergência, sejam públicos ou privados.

Esse problema pode ser amenizado a partir do fortalecimento, pela APS, dos atributos de integralidade e longitudinalidade com os usuários da APS, em especial aos da atenção à saúde da criança, visto que parte dos problemas seriam identificados e resolvidos nesse nível de assistência, inclusive para crianças e adolescentes que tenham acesso aos serviços de saúde suplementar/privados.12 Neste estudo, a procura pelos serviços de urgência e emergência foi realizada por todos os cuidadores que possuíam planos de saúde e que não utilizavam os serviços da UBS, antes da TB do filho. Ademais, os serviços de urgência e emergência, sejam públicos, sejam privados, apresentam fragilidades em sua estrutura e lacunas no processo para identificar os casos de TB,13 principalmente os que envolvem crianças, daí a importância do acompanhamento pela APS.

Nesse processo, fatores relacionados à família - como a compreensão da situação de saúde dos filhos e as interações que permeiam as relações que se dão ao seu redor5 - e às crianças - como a presença de sinais e sintomas comuns a outras infecções bacterianas e virais, HIV, desnutrição e principalmente a pneumonia,6 além das manifestações radiológicas que, na grande maioria das vezes são inespecíficas em crianças - geram incertezas no médico para concluir o diagnóstico da TB em crianças.

Para alguns profissionais médicos, a baixa frequência de casos de crianças com TB na APS e em consequência, a inexperiência em diagnosticar a doença nessa faixa etária gera uma dificuldade de manejo da TB em pediatria, o que torna esse evento algo raro e, portanto, é uma atribuição do médico especialista.5 Esse fato pode justificar o encaminhamento das pessoas menores de 15 anos pelos profissionais da APS e dos hospitais gerais para os hospitais de referência a fim de obter diagnóstico e tratamento da TB. Isso demonstra a necessidade de capacitação dos profissionais sobre TB infantil, em todos os níveis de atenção e de acordo com os protocolos do PCT. Além disso, o grande número de pacientes nos hospitais pode refletir o desconhecimento da descentralização das ações do PCT para a APS, o que vem se adequando lentamente à medida que se reorganiza a RAS, articulada sobretudo com a ampliação da ESF.14

Nesse cenário, a demora no diagnóstico gera, entre outros sentimentos, a negação da TB. Na busca por uma resposta concreta, os cuidadores percorrem outras vias para confirmar as suas suspeitas e continuar negando a TB,5 principalmente pelo medo da discriminação dos filhos em virtude do estigma e do preconceito que envolve a doença. Esses sentimentos devem ser superados com a ajuda de profissionais especializados e capacitados para lidar com as pessoas menores de 15 anos e suas famílias.

Diante da confirmação do diagnóstico da TB e da descentralização das ações para a APS, os profissionais e os gestores deverão proporcionar um acolhimento comprometido com o novo modelo de atenção à saúde capaz de envolver os usuários no autocuidado e nas ações educativas da unidade.

Além disso, o envolvimento no autocuidado perpassa pela ingestão das drogas anti-TB que são distribuídas no país exclusivamente pelo serviço público de saúde. A disponibilidade e a gratuidade das drogas foram avaliadas de forma positiva para a continuidade do tratamento da TB, pelos cuidadores e pelas enfermeiras desse estudo. O Brasil é o único, entre os 22 países com maior carga da TB, a não ter um mercado privado de fabricantes e de consumo e a seguir na totalidade do seu sistema de saúde as orientações da Organização Mundial de Saúde no que se refere ao tratamento da doença,15 fato que contribui para a procura da APS, independentemente da condição socioeconômica das famílias.

Em relação à investigação dos contatos, podem-se identificar neste estudo problemas que se assemelham aos achados da literatura, como, por exemplo, a não realização da consulta clínica dos contatos como rotina do serviço, a não utilização da prova tuberculínica como determinante na identificação da Infecção Latente da TB e a baixa adesão dos contatos na realização dos exames solicitados.16 Com a descentralização das ações de controle da TB para a APS, coordenadora do cuidado nos diversos níveis de atenção na rede, vê-se que esse quadro se agrava quando não existe, no território, a ESF e enfermeiros envolvidos com a continuidade das ações de prevenção, controle e interrupção da cadeia de transmissão da TB junto às famílias.

Nesse sentido, parte dos problemas relacionados à investigação dos contatos pode estar relacionada à fragilidade do vínculo/longitudinalidade dos usuários com a APS. Desse modo, o nível de assistência não está conseguindo proporcionar condições para o desenvolvimento desse atributo, refletindo na procura do cuidador por esse nível de atenção apenas em momentos pontuais.17

Por conseguinte, o bom relacionamento entre usuário e serviço é essencial para adesão à estratégia do Tratamento Diretamente Observado (TDO), que consiste em observar a ingestão do medicamento e que exige das UBSs uma reorganização de estrutura e processo de trabalho da equipe.18 Para tanto, é necessário que a equipe de saúde acompanhe de perto a família, utilizando a visita domiciliar, ferramenta de trabalho da ESF, essencial para o acompanhamento dos casos de tuberculose em TDO.19

No entanto, identificaram-se fragilidades na execução dessa estratégia nos dois municípios estudados, que estavam relacionadas principalmente à falta de orientações sobre a administração das drogas em crianças; pessoal insuficiente para realizar o controle da ingestão do medicamento, que ficava sob a responsabilidade dos pais; e a dificuldade de acesso às residências. Além disso, essa ferramenta encontra outras dificuldades para ser utilizada,20 como o planejamento assistemático das ações, problemas de relacionamento entre profissionais, sobrecarga de trabalho e o medo da violência no território. Assim, para evitar o abandono do tratamento, as equipes saúde da família e as UBSs devem alterar a estrutura e o processo de trabalho, de forma a atender as necessidades do paciente com TB.18

A persistência desses aspectos, associada à fragmentação da continuidade nos outros níveis de assistência, compromete a integralidade e a coordenação adequada entre eles, passando a exigir dos gestores a utilização de estratégias que favoreçam a resolutividade dos problemas de saúde. Uma dessas estratégias é a contratação de serviços pela rede privada21 para a realização de exames de imagem de mais complexidade que não sejam ofertados nos municípios ou pactuados pela rede pública de saúde.

Em relação ao encerramento dos casos, pôde-se identificar que dois cuidadores não procuraram a UBS para finalizar o acompanhamento, fato que prejudicou as anotações no prontuário e a completude das fichas de investigação da TB. Nesse processo, a baixa completude das fichas de notificação limita a análise dos dados dos sistemas de informação em saúde, podendo comprometer as ações para o controle da TB por interferir na assistência e nos processos decisórios.22

Mesmo diante desses problemas, o acesso e a acessibilidade à unidade pelos cuidadores das pessoas menores de 15 anos com TB foram facilitados pelo bom relacionamento e pela comunicação com as enfermeiras, por meio de demanda aberta, horários disponíveis e boa comunicação. Isso demonstra a criação de um vínculo com a pessoa e sua família, o acompanhamento direto e a responsabilização de responder aos gestores municipais pelos tratamentos.23

Nessa perspectiva, capacitar a equipe sobre TB na faixa etária infantil é uma estratégia necessária para diminuir os problemas vivenciados pelos cuidadores e pelas enfermeiras quanto à realização de exames e à desistência do tratamento, que podem comprometer a cura e o controle da doença.

Ademais, as ações de controle da TB, com foco ampliado de saúde, requerem a combinação de atividades integradas e especializadas, de forma que seja possível assegurar um modelo de atenção que considere o estado debilitante da doença.24 Para que isso ocorra, é necessário investimento, em todos os aspectos, para melhoria das UBSs e especializadas de saúde, assim como o apoio gerencial das UBSs no que concerne à organização das ações e à resolutividade das necessidades dos pacientes com TB e de suas famílias.25

As limitações do estudo foram relacionadas ao: tamanho da amostra; receio dos sujeitos em gravar as entrevistas; e o risco de violência nos cenários de coleta dos dados. O conhecimento construído poderá colaborar com a discussão e organização de protocolos e de fluxos de referenciamento para as pessoas menores de 15 anos com TB dentro da RAS.

CONCLUSÃO

Este estudo permitiu conhecer os caminhos percorridos por pessoas menores de 15 anos com TB nos serviços de saúde, de acordo com os cuidadores e as enfermeiras das UBSs. A porta de entrada no sistema de saúde se deu pelos serviços de urgência e emergência dos hospitais e das UPAs, sendo que o diagnóstico da TB ocorreu no setor de internação dos hospitais infantis, por meio de exames de imagem e por infectologista pediátrico. A distribuição e o controle dos medicamentos eram realizados pelas enfermeiras das UBSs e o acompanhamento dos casos foi feito em dois serviços de saúde concomitantemente, já que as consultas médicas eram realizadas nos serviços onde foram feitos o diagnóstico da TB. Alguns desses aspectos evidenciam a dificuldade dos profissionais dos serviços de urgência e emergência em suspeitar e realizar exames confirmatórios para a TB nessa faixa etária e a fragilidade do vínculo da família com a APS.

Por ser a TB de difícil diagnóstico em pessoas menores de 15 anos, deve-se investigar os adultos, uma vez que a doença no adulto é um evento sentinela para a TB na criança. É necessário também fortalecer a ESF; capacitar os profissionais nos diversos níveis de atenção, em especial dos enfermeiros, para aumentar a suspeição; e obter melhor entendimento sobre os exames específicos para o diagnóstico da TB infantil. Além disso, é preciso reforçar a importância da APS como porta de entrada no sistema, junto aos usuários e aos profissionais, com investimentos em divulgação, junto às UBS, aos pontos de atenção na rede, fundamental para o referenciamento adequado das pessoas menores de 15 anos com TB.

1Manuscrito elaborado a partir da Tese - Acessibilidade e acesso das crianças e adolescentes com tuberculose aos serviços de saúde, apresentada ao Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), em 2016.

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Recebido: 11 de Outubro de 2016; Aceito: 29 de Junho de 2017

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