REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS QUE VIVEM COM HIV/AIDS

REPRESENTACIONES SOCIALES DE LA CALIDAD DE VIDA DE PERSONAS QUE VIVEN CON VIH/SIDA

RESUMO

Objetivo:

analisar as representações sociais da qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV/aids.

Método:

estudo descritivo, exploratório, com abordagem qualitativa, fundamentado na Teoria das Representações Sociais, utilizando a abordagem estrutural. Foi realizado em três Serviços de Assistência Especializada em HIV/aids, com 180 pessoas que vivem com HIV/aids em acompanhamento terapêutico nestes serviços. Na coleta de dados, aplicaram-se questionários com variáveis socioeconômicas e a técnica de Evocações Livres de Palavras ao termo indutor “qualidade de vida”, para a obtenção dos conteúdos da representação. A análise dos dados provenientes da evocação foi realizada através da técnica do quadro de quatro casas, sendo instrumentalizada pelo software denominado Ensemble de Programmes Permettant L’analyse des Evocations, versão 2005.

Resultados:

na análise da estrutura da representação da “qualidade de vida”, identificaram-se, no possível núcleo central, os elementos positivos boa, boa-alimentação, cuidados-saúde e saúde, que sugerem que a qualidade de vida dos participantes está associada a uma alimentação adequada, a qual está inserida no contexto dos cuidados de saúde, evidenciando a preocupação do grupo com a própria saúde.

Conclusão:

a saúde é um bem inestimável para o grupo estudado. As representações sociais da qualidade de vida estão pautadas na adoção de cuidados de saúde relacionados com o cuidado de si e, em especial, com as ações de promoção da saúde.

DESCRITORES:
Qualidade de vida; HIV; Aids; Promoção da saúde; Atenção à saúde

RESUMEN

Objetivo:

analizar las representaciones sociales de la calidad de vida de las personas que viven con el VIH/SIDA.

Método:

estudio descriptivo, exploratorio, con abordaje cualitativo, fundamentado en la Teoría de las Representaciones Sociales, utilizando el abordaje estructural. Se realizó en tres Servicios de Asistencia Especializada en VIH/sida, con 180 personas que viven con VIH/sida en seguimiento terapéutico en estos servicios. En la recolección de datos, se aplicaron cuestionarios con variables socioeconómicas y la técnica de Evocaciones Libres de Palabras al término inductor “calidad de vida”, para la obtención de los contenidos de la representación. El análisis de los datos provenientes de la evocación fue realizado a través de la técnica del cuadro de cuatro casas, siendo instrumentalizada por el software denominado Ensemble de Programmes Permettant L’analyse des Evocations, versión 2005.

Resultados:

en el análisis de la estructura de la representación de la calidad de vida, se identificaron, en el posible núcleo central, los elementos positivos buena, buena alimentación, atención sanitaria y salud, que sugieren que la calidad de vida de los participantes está asociada a una alimentación adecuada, la cual está inserta en el contexto de la atención de salud, evidenciando la preocupación del grupo con la propia salud.

Conclusión:

la salud es un bien inestimable para el grupo estudiado. Las representaciones sociales de la calidad de vida están pautadas en la adopción de cuidados de salud relacionados con el cuidado de sí y, en especial, con las acciones de promoción de la salud.

DESCRIPTORES:
Calidad de vida; VIH; SIDA; Promoción de la salud; Atención a la salud

ABSTRACT

Objective:

to analyze the social representations of the quality of life of people living with HIV/AIDS.

Method:

a descriptive, exploratory study with a qualitative approach, based on the Theory of Social Representations, using the structural approach. It was carried out in three Specialized Care Services for HIV/AIDS, with 180 people living with HIV/AIDS in therapeutic follow-up in these services. In the data collection, questionnaires with socioeconomic variables and the technique of Word Free Evocations were applied to the term inducer “quality of life”, in order to obtain the representation contents. The analysis of the data from the evocation was performed through the technique of the four-house table, being instrumentalized by the software called Ensemble de Programmes Permettant L’analysedes Evocations, version 2005.

Results:

in the analysis of the representation structure of the “quality of life”, the positive elements identified in the possible central nucleus were good food, health care and health, which suggest that the quality of life of the participants is associated with an adequate diet, which is inserted in the context of health care, evidencing the group’s concern with their own health.

Conclusion:

health is a priceless asset for the group studied. The social representations of quality of life are based on the adoption of health care related to self-care and, in particular, to health promotion actions.

DESCRIPTORS:
Quality of life; HIV; Aids; Health promotion; Health care

INTRODUÇÃO

A infecção causada pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) acomete aproximadamente 34 milhões de pessoas no mundo e é responsável pela Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS), doença crônica que ultrapassa o contexto biológico e atinge as relações sociais, a saúde mental, os aspectos econômicos e a qualidade de vida.¹

No Brasil foram registrados 798.366 casos de aids desde o início da epidemia até junho de 2015. Destes, 519.183 (65,0%) foram casos em homens e 278.960 (35,0%) em mulheres, concentrados em populações-chave: gays e homens que fazem sexo com homens, travestis e transexuais, pessoas que usam drogas e profissionais do sexo.²

O HIV/aids é gerador crônico de estresse e viver com ele representa o enfrentamento de diversas situações, tais como o rompimento nas relações afetivas e sociais, ser alvo de exclusão e estigma, entre outras. Isto concorre para o comprometimento da saúde física e mental, do bem-estar e, também, da qualidade de vida (QV).^3-4

A partir de 1996, com a política pública brasileira de acesso universal à Terapia Antirretroviral (TARV), houve a redução da morbidade e da mortalidade pelo HIV, aumentando a sobrevida e conferindo à doença um caráter crônico.⁵ A partir de 2013 foi instituído o início imediato da TARV para todas as Pessoas que vivem com HIV/aids (PVHA), após a confirmação do diagnóstico, independente da contagem de CD4.⁶ Esta medida teve como consequências a melhora da QV das pessoas diagnosticadas e a redução da probabilidade de transmissão do vírus.⁷

Para a Organização Mundial da Saúde, a QV é considerada como: “a percepção do indivíduo sobre a sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores em que se encontra inserido e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. É um conceito de amplo espectro, que incorpora de modo complexo a saúde física, o estado psicológico, o nível de independência e as relações sociais das pessoas, bem como suas interfaces com importantes características de seu meio”.^8:43

A QV está relacionada com o cotidiano das pessoas, considerando a subjetividade expressa na percepção e expectativa sobre a vida, além das questões relacionadas com as atitudes frente a enfermidades e doenças,⁹ apoiando-se na compreensão das necessidades humanas essenciais, espirituais, materiais e, principalmente, na promoção da saúde.⁴

Nesse contexto, a aplicação da Teoria das Representações Sociais, definida como “uma forma de conhecimento, socialmente elaborada e partilhada, com um objetivo prático, e que contribui para a construção de uma realidade comum a um conjunto social”,^10:22 na enfermagem, possibilita a compreensão dos sentidos atribuídos pelos sujeitos às suas ações, a partir dos contextos em que estas são produzidas.¹¹

Sendo assim, faz-se importante compreender como o grupo social das PVHA compreende a QV e a sua repercussão no cotidiano, visto que a influência desta pode significar o agravamento do estado de saúde e do bem-estar destas pessoas.¹² Associa-se a isto, o fato de a QV ser uma temática de investigação ainda em expansão, com poucos estudos publicados, especialmente no campo das Representações Sociais (RS) no contexto do HIV/aids, conforme pontuado por alguns autores.¹³

O construto da QV tem um potencial de contribuição significativo para a prática de cuidados em saúde e enfermagem para as PVHA e, ao mesmo tempo, para o planejamento de políticas públicas nesta área.¹⁴ Assim, é importante acentuar que, no acompanhamento clínico e físico destas pessoas, a avaliação de sua QV deve ser realizada, pois os profissionais precisam estar cientes dos fatores que afetam a QV destas pessoas.¹⁵

Nesse sentido, nos últimos anos, o interesse no desenvolvimento de pesquisas para avaliar a QV dos indivíduos com HIV/aids, embasadas nas necessidades humanas, vem crescendo, visto que as PVHA são afetadas pelo caráter crônico da doença, prolongando-se desde os resultados clínico-laboratoriais até as dimensões socioculturais e bioéticas.¹⁶

A identificação dos fatores da QV das PVHA que podem ser modificados é fundamental para a tomada de decisão em saúde, para a efetivação de estratégias de cuidado e para a otimização do uso dos recursos provenientes dos serviços de saúde, com o objetivo de melhorar o bem-estar destas pessoas.¹⁷

Atualmente, a maior preocupação das PVHA é aumentar ou melhorar a QV, não relacionada apenas com a eficácia de tratamentos que prolonguem a vida,¹⁸ mas, também, nas esferas pessoais e sociais, que promovem o isolamento social e a baixa autoestima, prejudicando as relações interpessoais. Além disso, exige mudanças no estilo de vida, para melhor adequação do tratamento com as rotinas do cotidiano.¹⁹

Assim, é essencial a compreensão da QV das PVHA, visto que a aids é uma infecção crônica, com possibilidade de tratamento e maior sobrevida, estigmatizada, transmissível e incurável, que gera diversas consequências biopsicossociais que impactam a QV.²⁰

Cabe destacar que este estudo faz parte do projeto integrado intitulado: “Qualidade de vida e construções simbólicas de pessoas que vivem com HIV/aids no Rio de Janeiro”, sendo relevante devido ao impacto da pandemia do HIV/aids na QV das PVHA, nos diferentes contextos sociais, e influenciado pelas transformações das características da doença ao longo dos anos.

A partir do exposto, este estudo teve como objetivo analisar as representações sociais da qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV/aids.

MÉTODO

Trata-se de um estudo do tipo descritivo, exploratório, com abordagem qualitativa, fundamentado na Teoria das Representações Sociais, proposta por Serge Moscovici,²¹ utilizando a abordagem estrutural.²²

O estudo foi realizado em três Serviços de Atendimento Especializado em HIV/aids (SAE), localizados em três Centros Municipais de Saúde situados no município do Rio de Janeiro, sendo um localizado na área programática 2.2 e dois na área programática 2.1. A escolha dos SAE foi justificada por prestarem atendimento integral aos usuários que vivem com HIV/aids, através de ações de assistência, prevenção e tratamento com a atuação de uma equipe multiprofissional, além de permitirem o acesso a grupos populacionais com diferentes perfis socioeconômicos.

Os participantes do estudo foram PVHA em acompanhamento terapêutico nos SAE de HIV/aids integrantes deste estudo. Os critérios de inclusão dos participantes foram: estar no SAE no momento da coleta de dados, aguardando consulta, informações ou exames; ter idade maior ou igual a 18 anos; estar em condições mentais que viabilizem a participação no estudo, e ter sorologia positiva para HIV.

O total de participantes deste estudo foi estabelecido por amostragem do tipo não probabilística, de conveniência, escolhida a partir de informações disponibilizadas pelos SAE do quantitativo de clientes em seguimento. Participaram 180 pessoas que vivem com HIV/aids, sendo 60 de cada serviço. O total de sujeitos respondeu ao instrumento de dados socioeconômicos e clínicos e, também, ao formulário de evocações livres.

Os participantes foram convidados a participar da pesquisa de forma voluntária, conforme a presença e disponibilidade no SAE, sendo respeitados os aspectos éticos e legais conforme a Resolução nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, tendo sido aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro com o Parecer n. 1.441.788, registrada sob CAAE n. 47411315.7.3001.5279.

A coleta de dados ocorreu no período de abril a maio de 2016, com a autoaplicação de questionário com variáveis socioeconômicas e clínicas, seguida da aplicação pela pesquisadora do formulário de evocações livres de palavras. O instrumento de dados socioeconômicos e clínicos contém variáveis de identificação dos participantes, como: sexo, idade, escolaridade, renda pessoal mensal aproximada e, também, variáveis clínicas, como o tempo de uso dos Antirretrovirais (ARV), presença de sintomas associados aos medicamentos, entre outras.

A técnica de coleta de dados das evocações livres de palavras foi aplicada com o termo indutor “qualidade de vida”, na qual foi solicitada a verbalização de cinco palavras ou expressões que viessem à mente após a enunciação deste termo. As palavras evocadas foram anotadas em um formulário de evocações livres.

A análise dos dados socioeconômicos e clínicos foi realizada organizando-os em tabelas e gráficos com frequências absolutas e relativas, com o auxílio dos softwares Excel^® e SPSS^®.

A análise dos conteúdos e da estrutura da RS da QV a partir das evocações livres foi realizada pela Técnica do Quadro de Quatro Casas, com o auxílio do software denominado Ensemble de Programmes Permettant L’analyse des Evocations (EVOC^®), versão 2005, que resultou na construção de um quadro com quatro quadrantes a partir da frequência e da ordem dos termos evocados.²³ Para isto, foram respeitados os seguintes passos: todas as evocações foram digitadas da maneira e na ordem em que foram evocadas, em formato Microsoft Word^®; correção ortográfica das palavras e dos termos evocados, reduzindo-os ao núcleo da frase para serem processados pelo software; padronização das palavras e dos termos evocados, garantindo a manutenção do sentido final expresso por eles e que, simultaneamente, pudessem ser identificados pelo software como sinônimos. Ao final, foi elaborado um dicionário de padronização das evocações, com a finalidade de manter o conteúdo semântico expresso pelos sujeitos, reduzindo sua dispersão. Assim, obteve-se, então, um corpus referente ao termo indutor, que foi processado pelo software EVOC^®. Em seguida, a partir do cruzamento da frequência e da posição das evocações, foi gerado o quadro de quatro casas, com quatro quadrantes, que expressa os conteúdos e a estrutura das RS acerca do objeto em análise.^23-24

Assim, o quadrante superior esquerdo é formado pelos elementos do provável núcleo central, que são os elementos com menor média das Ordens Médias de Evocação (OME) e os elementos com frequência maior ou igual à frequência média estabelecida pelo pesquisador.²⁴

O quadrante superior direito (primeira periferia) é formado pelos elementos periféricos mais importantes e com altas frequências, podendo ser, eventualmente, centrais na representação. Já o quadrante inferior direito (segunda periferia) engloba os elementos menos frequentes e menos importantes, pois é constituído por elementos evocados mais tardiamente, porém com papel predominante na relação das RS com as práticas do cotidiano.^23-24

O quadrante inferior esquerdo engloba elementos pouco evocados, ou seja, com baixa frequência, mas considerados importantes para os participantes que os evocaram, constituindo, assim, uma zona de contraste da representação, que pode indicar a existência de um subgrupo que mantém representações diferentes do grupo analisado ou, ainda, elementos que reforçam as cognições presentes no núcleo central ou na periferia.²⁴

RESULTADOS

A caracterização sociodemográfica e clínica dos participantes revela que há predomínio do sexo masculino, com 147 (81,7%) indivíduos, e apenas 33 (18,3%) mulheres. A faixa etária predominante é de 30 a 39 anos, correspondendo a 51 (28,3%) participantes. Quanto à escolaridade, 80 (44%) relatam possuir ensino médio completo ou superior incompleto e, no que diz respeito ao estado civil, 91 (50,6%) afirmam não ter namorado ou companheiro fixo e 107 (59,5%) indivíduos informam morar com a família.

No que concerne à renda pessoal em reais, esta se concentra na faixa entre R$ 1.000,00 a R$ 3.000,00 abarcando 85 (47,2%) participantes. Ao mesmo tempo 129 (71,7%) indivíduos revelam que estão empregados ou trabalhando, o que representa mais de 50% do grupo.

Em relação à caracterização clínica e de práticas de saúde, 90 (50%) participantes afirmam ser homossexuais. Em relação ao estágio atual da infecção 169 (93,9%) participantes declaram estar sem sintomas. Quanto ao uso da TARV, quase a totalidade afirma que fazia uso de medicação, o que corresponde a 171 (95%) participantes. Sobre a avaliação da própria saúde e da QV 84 (46,7%) entrevistados consideram sua saúde boa e 98 (54,4%) indivíduos também avaliam sua QV como boa.

Quanto ao produto das evocações livres, o software utilizado no tratamento dos dados identificou no corpus 802 palavras ou expressões evocadas, sendo 137 diferentes. Para processar o conteúdo foi necessário previamente estabelecer: a frequência mínima de palavras, sendo definida em 14, havendo a exclusão dos termos que foram evocados abaixo desta frequência; cálculo da frequência média de evocação, que correspondeu a 29. A partir destas frequências, o programa calculou a média das OME, que correspondeu a 2,83, sendo ajustada para 2,8.

A partir dos parâmetros definidos e com o apoio do software EVOC^®, foi elaborado o Quadro de Quatro Casas apresentado no quadro 1.

Quadro 1
Quadro de Quatro Casas ao termo indutor "qualidade de vida" para PVHA. Rio de Janeiro-RJ 2016 (n=180)

	< 2,8			3 2,8
FreqMed	Termo evocado	Freq	O.M.E.	Termo evocado	Freq	O.M.E.
3 29	boa-alimentação saúde boa cuidados-saúde	55 49 36 32	2,655 2,531 1,722 2,375	atividade-física lazer	60 39	3,050 3,128
< 29	trabalho viver-bem medicações vida-normal tratamento	26 25 23 18 17	2,385 2,240 2,174 2,500 2,588	alegria família dormir-bem prevenção solidariedade	22 22 15 14 14	3,273 3,091 3,867 3,429 3,429

Os elementos que constituem o provável núcleo central da representação, definidos como os mais importantes, foram: “boa”, “boa-alimentação, cuidados-saúde e saúde”. Todos expressam significados positivos, sendo “boa” uma dimensão avaliativa relativa à QV, “boa-alimentação” uma dimensão físico-corporal, e “cuidados-saúde” e “saúde” uma dimensão do cuidado de saúde. Estas dimensões organizam termos diferentes que expressam uma mesma noção da QV.

O termo mais frequente, ou seja, o mais evocado pelos participantes, foi “boa-alimentação”, apresentando frequência de 55. Concomitantemente, é o termo que apresenta a maior OME (2,655), indicando que foi o elemento mais tardiamente evocado entre os demais que compõem o núcleo central. A presença deste termo no provável núcleo central da RS da QV reflete a importância dada pelos participantes a uma alimentação adequada e saudável para a promoção da saúde, e, consequentemente, para a manutenção da própria saúde. Nesse sentido, a alimentação é considerada como parte do autocuidado de saúde, sendo um elemento valorizado no contexto da QV dos participantes.

O elemento mais prontamente evocado, ou seja, lembrado primeiramente com mais espontaneidade pelos participantes, foi boa, apresentando, portanto, a menor OME, que é de 1,722. Tal termo se caracteriza como atitudinal e expressa uma avaliação positiva da QV pelos participantes, corroborando o resultado apresentado no questionário em relação a este aspecto.

O termo “saúde” apresenta frequência 49, destacando-se como o segundo mais importante para os participantes. A presença deste elemento indica que, para os participantes que vivem com HIV/aids, a saúde é um elemento fundamental para a preservação da QV, sendo esta avaliada como “boa” e manifestada pela condição de “saúde” e pelos aspectos que a cercam, como bem-estar e ausência de sintomas e doenças oportunistas.

A expressão “cuidados-saúde” apresenta elevada frequência e a segunda menor OME (2,375). A presença desta palavra no possível núcleo central parece demonstrar a conscientização dos entrevistados quanto à importância do autocuidado no cotidiano das PVHA, indicando ainda que o cuidado de saúde é essencial para a obtenção ou a manutenção da boa QV.

Diante do exposto, observa-se que todos os termos do possível núcleo central estão relacionados e sugerem que a construção psicossocial da qualidade de vida das PVHA é considerada positiva e está associada a uma “alimentação” adequada, a qual está inserida no contexto do autocuidado e do “cuidado de saúde”, indicando a preocupação dos entrevistados com a própria “saúde”.

Compondo o sistema periférico (primeira e segunda periferias), encontram-se os seguintes elementos: primeira periferia - “atividade-física, lazer”; segunda periferia - “alegria, família, dormir-bem, prevenção e solidariedade”. Todos os elementos possuem significados positivos, reforçando a atitude positiva evidenciada no núcleo central frente à QV. Os elementos atividade-física e “dormir-bem” expressam uma dimensão do cuidado físico-corporal; os elementos lazer e alegria, uma dimensão do cuidado de si; o elemento “prevenção”, uma dimensão do cuidado preventivo; e os elementos “solidariedade e família”, uma dimensão do cuidado do outro.

Avaliando-se a primeira periferia, o termo “atividade-física” destaca-se pela alta frequência (60) em relação aos demais do sistema periférico, apresentando a frequência mais elevada de todos os quadrantes. Os termos “atividade-física e lazer” são os mais importantes do sistema periférico, sendo que o contexto semântico do lazer inclui atividades como viagens, ir à praia, ao teatro e ao cinema, entre outras. Além disso, ambos reforçam os elementos presentes no quadrante superior esquerdo, pois, além de serem positivos, estão relacionados com os cuidados de saúde no contexto das ações de promoção da saúde.

Na segunda periferia, os elementos de maior destaque são “alegria e família” devido às maiores frequências e às menores OME deste quadrante.

Os termos “solidariedade e prevenção” são os elementos com as menores frequências de todo o quadro de quatro casas da RS em tela, sendo menos expressivos.

O termo “solidariedade” indica a preocupação dos entrevistados com o próximo, expressando uma visão de coletividade e de empatia com o sofrimento do outro.

Em relação ao termo “prevenção”, sugere, além da preocupação em não transmitir o HIV para o parceiro, a preocupação com sua autoproteção, a fim de evitar reinfecções ou doenças oportunistas. O termo “família” indica a importância do suporte social familiar como elemento facilitador no cotidiano das PVHA perante as dificuldades impostas pela doença. O termo “dormir-bem” tem a maior OME de todo o quadro de quatro casas, indicando que foi o elemento mais tardiamente evocado pelos participantes, ou seja, o menos importante. Este elemento expressa uma necessidade fisiológica básica, a de repouso do corpo e da mente, sendo um cuidado físico-corporal que foi lembrado por sua contribuição para a promoção do bem-estar e, consequentemente, para uma boa QV.

Os elementos presentes na zona de contraste são termos com baixa frequência e baixa OME, ou seja, aqueles menos mencionados e mais prontamente evocados pelos participantes, portanto, considerados importantes para os poucos que os evocaram. São eles: “trabalho, viver-bem, medicações, vida-normal e tratamento”. Considerando os elementos presentes nos demais quadrantes, os termos “trabalho, medicações, tratamento e vida-normal” expressam conteúdos representacionais distintos, não destacados na estrutura representacional geral.

Os elementos “trabalho e vida-norma”l apontam para a regularidade da vida, mesmo em presença do HIV e da aids, podendo apontar para a naturalização do vírus e da doença. O termo “trabalho” foi o mais expressivo da zona de contraste, devido à maior frequência entre os elementos deste quadrante, evidenciando a importância da atividade laboral e da inserção social para a obtenção de uma QV satisfatória.

Os termos “medicações e tratamento”, por sua vez, expressam o destaque do cuidado clínico para a manutenção da QV das PVHA. O termo “medicações” foi o mais prontamente evocado deste quadrante, apresentando OME de 2,174, sendo a segunda menor OME de todo o quadro de quatro casas. A baixa OME deste elemento indica a importância dada pelos sujeitos ao processo de tratamento medicamentoso. Tal espontaneidade reflete que as medicações estão inseridas no cotidiano das PVHA, fazendo parte da vida cotidiana de tal modo que participam das condições para uma boa QV, colocando-se como um elemento central para uma parte dos sujeitos participantes do estudo. Pode-se propor a existência de uma representação alternativa para um subgrupo do grupo geral analisado.

Em contrapartida, o termo “tratamento”, apesar de estar inserido na dimensão do cuidado medicamentoso, assim como o termo “medicações”, apresentou a maior OME, pois foi o elemento mais tardiamente evocado pelos participantes, e, também, apresentou a menor frequência do quadrante inferior esquerdo, indicando pouca importância do termo atribuída pelos sujeitos. Isto parece sugerir que o termo “medicações” está mais presente na linguagem cotidiana dos participantes, visto que é direcionado ao uso da TARV, sendo essencial para a manutenção da saúde das PVHA, relacionando-se diretamente com a boa QV destas. Já o termo “tratamento” parece ser um elemento secundário para os participantes na dimensão do cuidado medicamentoso.

DISCUSSÃO

No possível núcleo central da RS da QV encontram-se conteúdos representacionais relativos à avaliação positiva, à alimentação, aos cuidados de saúde e à saúde. Tais elementos se colocam como condições necessárias para uma boa QV, e consistem na realização de cuidados de saúde, com destaque para uma alimentação saudável, que contribui para a manutenção de um estado de saúde equilibrado. Isto fica evidente nos resultados do presente estudo, uma vez que a maioria das PVHA avalia a própria QV e a saúde de maneira positiva, como boa e muito boa, conforme pontuado na caracterização do grupo estudado.

O núcleo central é formado por elementos normativos e funcionais,²⁵ assim, considera-se que os conteúdos “boa-alimentação” e “cuidados-saúde” são funcionais, uma vez que apresentam uma finalidade operatória, relacionados com as práticas sociais. Os elementos boa e “saúde” são normativos, visto que estão relacionados com o sistema de valores do grupo social estudado, estabelecendo as tomadas de posição e o julgamento frente a um objeto.

No que se refere ao elemento atitudinal presente no núcleo central, a QV é associada a uma avaliação positiva, mesmo em presença do vírus e da doença. Esta avaliação perpassa todos os elementos representacionais, permitindo afirmar tratar-se de uma representação positiva. A avaliação positiva da QV pelas PVHA também é encontrada em estudos desta temática.^18,26 Resultado semelhante também é encontrado em outro estudo,²⁷ no qual o termo “boa-alimentação” integra o possível núcleo central, tendo a maior frequência no quadrante superior esquerdo.

No que diz respeito à alimentação, a adoção de uma alimentação equilibrada e saudável é considerada um cuidado de si, que contribui para a promoção da saúde e para a prevenção de doenças, favorecendo a melhoria da QV.²⁸

Nesse contexto, uma alimentação saudável proporciona aumento do número de linfócitos T CD4+ e, consequentemente, o fortalecimento do sistema imunológico. Além disso, a associação do tratamento medicamentoso com o tratamento nutricional diminui a taxa de mortalidade, aumentando a sobrevida das PVHA. Desse modo, uma nutrição adequada dificulta o aparecimento de doenças oportunistas e contribui para uma QV satisfatória.²⁹ Estes fatores, na totalidade ou em parte, devem integrar o aporte de conhecimentos do grupo acerca do valor da alimentação adequada, tanto em relação à qualidade como à quantidade, e, por isso, reconhecem a importância dos alimentos na promoção da saúde, agregando-os às suas representações.

O cuidado de saúde em situação de adoecimento reflete, simultaneamente, o cuidado com a doença, ou as estratégias necessárias para evitar o agravamento da doença, e também o autocuidado para a manutenção da saúde. Dessa forma, o cuidado de saúde é compreendido como um conjunto de conhecimentos e de atitudes que levam a mudanças de hábitos de vida, implicando melhoria de sua saúde, demonstrando a sua forte associação à QV.

Acerca deste aspecto, um estudo sobre a QV de PVHA³⁰ observou que o cuidado de saúde está relacionado com o cuidar da alimentação, visto que uma alimentação saudável incide diretamente no tratamento, sendo essencial para os indivíduos terem ou melhorarem a sua QV. Além disso, foi destacado que os clientes se preocupam com hábitos de vida mais saudáveis, através de mudanças de comportamentos, atitudes e estilo de vida, associados à utilização adequada dos ARV, visando a viverem melhor com o vírus.

É no próprio ato de cuidar que pode residir a cura, como é o caso da aids. Na ausência de alguma enfermidade e no cotidiano dos seres humanos, o cuidado humano também é imprescindível, tanto como uma forma de viver como de se relacionar.³¹

Observa-se que, no sistema periférico da RS analisada, as práticas de promoção da saúde são destacadas como definidoras da QV. Estas práticas são, em um primeiro grupo, a atividade física, o lazer, dormir bem, alegria, como estratégias de busca de um corpo e de uma mente saudáveis. Em um segundo grupo, destacam-se a família e a solidariedade enquanto estratégias de inserção social e preditoras de melhoria da QV, proporcionando bem-estar psicológico.³²

Tais elementos do sistema periférico estão direcionados para o cuidado de si, vinculados à satisfação das necessidades individuais relacionadas com o repouso, o sono, as atividades físicas e de lazer, bem como às relações afetivas provenientes do convívio social, com amigos, familiares, ou colegas de trabalho.³³

A atividade física, o lazer, dormir bem e a alegria, no contexto da aids, são percebidas como práticas que promovem benefícios para o estado clínico geral, para a capacidade funcional e para a aptidão física relacionada à saúde, como a melhora da força e da resistência muscular, assim como a diversos aspectos psicológicos, como a diminuição da depressão e da ansiedade. Além disso, servem de estímulos para adquirir hábitos de vida saudáveis.³⁴ Tal assertiva é condizente com os resultados obtidos em estudo sobre nível de atividade física em PVHA,³⁵ os quais evidenciaram que os indivíduos ativos, ou seja, que realizavam atividade física, apresentaram maiores escores nos domínios da QV das PVHA do que os indivíduos que tinham uma vida sedentária.

Por sua vez, a família, a solidariedade e o trabalho expressam os suportes sociais e morais para uma boa QV. O trabalho representa um alicerce na vida dos indivíduos, sendo uma razão para a própria existência, pois, através deste, os indivíduos sentem-se produtivos perante a sociedade. Nesse sentido, em dois estudos,^27,32 o elemento trabalho apareceu no provável núcleo central da RS da QV.

Na zona de contraste, podem ser encontrados os conteúdos representacionais dissonantes da representação analisada, ou seja, aqueles que expressam contraste com o núcleo central dominante na representação analisada, demonstrando a existência de um subgrupo com representação distinta do grupo geral.²⁵ Nesta análise, observa-se a existência de um conjunto de elementos dissonantes dos conteúdos da representação geral, conforme apontado.

A condição de viver bem e de ter uma vida normal expressam a naturalização do cotidiano das PVHA, mesmo em presença do HIV e eventualmente da aids, sendo ambas condições necessárias para a promoção da QV. Este resultado apresenta semelhança com outro estudo,²⁷ no qual a expressão viver bem aponta para a valorização da própria vida, após a descoberta do diagnóstico positivo para o HIV, já que antes não tinham a preocupação com cuidados de saúde para a manutenção da vida. Com isso, passaram a valorizar os hábitos de vida saudáveis, como uma alimentação adequada e a prática de atividades físicas. Estas práticas devem possibilitar um viver melhor do que antes do diagnóstico, permitindo o aproveitamento dos momentos de vida com qualidade, valorizando a saúde e o bem-estar.

Em relação à prevenção, o uso do preservativo é a principal prática para evitar a transmissão do vírus, bem como para evitar a troca de vírus entre PVHA. Além disso, é considerado um hábito de vida saudável que reduz o risco de adquirir o HIV e, também, outras infecções sexualmente transmissíveis.³⁶

O acesso ao tratamento e o controle clínico trouxeram benefícios e esperança de vida aos clientes, no contexto de uma patologia de impacto social importante.³⁷ Conforme a avaliação dos participantes, o tratamento inclui consultas e acompanhamento médico, exames, o uso regular e contínuo das medicações, a prevenção em relação ao sexo seguro com o uso de preservativos, e a prevenção em relação às doenças oportunistas.¹²

As medicações expressam um cuidado de saúde necessário para a sobrevivência e, também, para uma melhor qualidade de vida das PVHA. Contudo, o uso dos ARV é contraditório, pois, concomitantemente, aumenta a expectativa de vida e gera vários efeitos adversos e, também, exige adaptações na vida cotidiana para a sua administração.³⁰

Nesse contexto, os serviços de saúde assumem o papel de potencializadores da QV, visto que identificam os fatores que afetam a QV das PVHA, colaborando para o atendimento mais humanizado a estas pessoas, através de ações de cuidado que vão além do tratamento com medicamentos, consultas e exames, incluindo, também, suporte psicológico. Desse modo, a orientação recebida dos profissionais de saúde tem grande relevância para estas pessoas e auxilia na mudança de comportamento, em busca de uma vida saudável.³⁰

Os conteúdos e a organização interna da RS em tela fornecem um panorama coerente entre os possíveis elementos centrais e os periféricos que nos permitem entender como o grupo pensa e se posiciona acerca da QV. No entanto, a técnica de análise do conteúdo evocado com sua respectiva organização não nos habilita confirmar se aqueles elementos do quadrante superior esquerdo são de fato os elementos centrais, ou seja, os que têm maior significação no contexto do pensamento social do grupo. A confirmação dos elementos centrais de uma representação, por vezes, mostra que termos da primeira periferia são centrais e aqueles a princípio com indicação de centralidade não o são. Embora isto nem sempre interfira de forma significativa na compreensão da representação de um grupo social, não deixa de constituir uma limitação do estudo.

A partir do exposto, sugere-se como possibilidade de estudos futuros a realização de testes de centralidade para confirmação dos elementos efetivamente centrais na representação, complementando de maneira mais consistente a análise dos resultados.

CONCLUSÃO

O possível núcleo central evidencia um posicionamento positivo acerca da QV, como também expressa o julgamento do grupo acerca da sua própria QV, avaliando-a como boa. Estes elementos, assim como os periféricos, estão relacionados com as dimensões do cuidado físico-corporal, do cuidado de si e do cuidado do outro, revelando a preocupação não somente com a própria saúde, mas também com o outro, como parte de uma QV satisfatória.

Em relação à zona de contraste, observaram-se conteúdos relacionados com as dimensões representacionais do cuidado de si, do cuidado medicamentoso e do cuidado físico-corporal, abarcando elementos que constituem cuidados de saúde, reforçando, assim, o possível núcleo central da RS de QV.

A RS da QV para as PVHA foi construída tendo como elementos centrais a alimentação com qualidade e a saúde, configurando uma dimensão do cuidado físico-corporal; os cuidados de saúde, expressando uma dimensão de cuidado de saúde; e boa, constituindo uma dimensão avaliativa positiva frente à QV.

Nessa perspectiva, a RS da QV de PVHA consiste na realização de cuidados de saúde direcionados sobretudo para a promoção da saúde, especialmente a manutenção de uma alimentação saudável e a prática de atividade física. Acredita-se que o fato de a maioria dos participantes declararem a ausência de sintomas em relação ao estágio atual da doença influencia na representação construída da QV, já que a ausência de sintomas pode representar a ausência da doença, além de permitir a realização das atividades cotidianas, propiciando bem-estar.

Este contexto nos estimula a pensar sobre algumas questões. A primeira delas é que a técnica projetiva não possibilita ao grupo formular um pensamento estruturado, pois o conteúdo é colocado de forma objetiva e pontual, mas, ainda assim, pode-se inferir que há um conceito de QV nele implícito. Em um primeiro esforço para expressar este conceito ou o pensamento psicossocial acerca do objeto, pode-se dizer que, para o grupo estudado, QV representa ou significa ter saúde a partir da alimentação, do tratamento e de práticas diversas de promoção da saúde.

Assim, a RS da QV é estruturada por significados que expressam saúde e as práticas de promoção da saúde voltadas ao cuidado físico-corporal, ao cuidado medicamentoso e ao cuidado psicossocial.

O outro aspecto que merece consideração diz respeito ao fato de a representação não se constituir em uma representação autônoma, ou seja, com conteúdos próprios, pois sua construção está fortemente ancorada a elementos relacionados com a saúde. Esta associação pode ser explicada pelo fato de a saúde ser um bem inestimável e de caráter valorativo para o grupo estudado, haja vista ser uma condição de vida que os integrantes perderam ou que está em constante ameaça e que, portanto, precisam recuperar e manter sob controle para continuarem vivendo.

Considera-se, por fim, que, a partir da análise das RS da QV entre as PVHA, é possível refletir sobre o que pode ser melhorado nos cuidados prestados pelo enfermeiro, visando ao aprimoramento da assistência prestada aos clientes com HIV/aids, possibilitando o diálogo entre clientes e profissionais, a partir dos modos de pensar dos usuários dos serviços.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  21 Jun 2018
• Data do Fascículo
  2018

Histórico

• Recebido
  15 Mar 2017
• Aceito
  27 Jun 2017