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Texto & Contexto - Enfermagem

Print version ISSN 0104-0707On-line version ISSN 1980-265X

Texto contexto - enferm. vol.28  Florianópolis  2019  Epub Nov 11, 2019

https://doi.org/10.1590/1980-265x-tce-2017-0016 

ARTIGO ORIGINAL

ADESÃO AO TRATAMENTO DOS ADULTOS JOVENS VIVENDO COM HIV/AIDS SOB A ÓTICA DO PENSAMENTO COMPLEXO

Veridiana Tavares Costa1 
http://orcid.org/0000-0001-5168-4383

Betina Hörner Schlindwein Meirelles1 
http://orcid.org/0000-0003-1940-1608

1Universidade Federal de Santa Catarina, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Florianópolis, Santa Catarina, Brasil.


RESUMO

Objetivo:

compreender a adesão ao tratamento dos adultos jovens com HIV/aids atendidos em um serviço de assistência especializada sob a ótica do pensamento complexo.

Método:

estudo qualitativo, com a abordagem da teoria fundamentada nos dados. Participaram do estudo 12 adultos jovens com idade entre 15 e 24 anos, vivendo com HIV/aids, nove profissionais de saúde e quatro mães. Os dados foram obtidos a partir de entrevistas, realizados entre abril e setembro de 2016 e analisados mediante o método comparativo constante.

Resultados:

a adesão ao tratamento de adultos jovens com HIV/aids foi compreendida como um fenômeno complexo dinâmico, multifatorial e que está em constante mudança. Tal processo envolve múltiplos aspectos, dentre eles, o medo de adoecer, da morte física e social, da discriminação e do estigma. Foi constatado que mesmo diante dessas dificuldades, os adultos jovens decidem seguir com seu tratamento em busca da normalização da saúde, de uma vida longa e comum como os demais jovens que não vivem com HIV/aids.

Conclusão:

foi considerado que diante do complexo e mutável fenômeno, a adesão ao tratamento dos adultos jovens com HIV/aids deve ser compreendida e gerenciada pelos profissionais de saúde como um todo complexo.

DESCRITORES HIV; Adesão à medicação; Adulto Jovem; Teoria Fundamentada; Cuidados de enfermagem

ABSTRACT

Objetive:

to understand the adherence to treatment of young adults with HIV/AIDS treated in a specialized care service from the perspective of complex thinking.

Method:

a qualitative study, with the data grounded theory approach. Twelve young adults aged from 15 to 24 years old living with HIV/AIDS, nine health professionals and four mothers participated in the study. Data was obtained from interviews conducted between April and September 2016 and analyzed using the constant comparative method.

Results:

the adherence to treatment of young adults with HIV/AIDS has been understood as a dynamic, multifactorial and constantly changing phenomenon. This process involves multiple aspects, including fear of becoming ill, physical and social death, discrimination and stigma. It was found that even in the face of these difficulties, young adults decide to continue their treatment in search of normalization of health, a long and common life like other young people who do not live with HIV/AIDS.

Conclusion:

it was considered that in view of the complex and changing phenomenon, adherence to treatment of young adults with HIV/AIDS should be understood and managed by health professionals.

DECRIPTORS HIV; Medication adherence; Young adult; Grounded theory; Nursing care

RESUMEN

Objetivo:

comprender la adhesión al tratamiento de los adultos jóvenes con VIS/SIDA atendidos en un servicio de asistencia especializada, según la óptica del pensamiento complejo.

Método:

estudio cualitativo, con el enfoque de la teoría fundamentada en los datos. Del estudio participaron 12 adultos jóvenes con edades de 15 a 24 años, con VIH/SIDA, nueve profesionales de la salud y cuatro madres. Los datos se obtuvieron a partir de entrevistas realizadas entre abril y septiembre de 2016 y se los analizó mediante el método comparativo constante.

Resultados:

la adhesión al tratamiento de adultos jóvenes con VIH/SIDA se comprendió como un fenómeno complejo, dinámico, multifactorial y en constante cambio. Tal proceso implica varios aspectos, entre ellos el miedo a sufrir, a la muerte física y social, a la discriminación y al estigma. Se constató que pese a estas dificultades, los adultos jóvenes deciden seguir son sus tratamientos en búsqueda de normalizar su salud, de una vida prolongada y común como los demás jóvenes que no viven con VIH/SIDA.

Conclusión:

se consideró que, en vista del fenómeno complejo y cambiante, la adhesión al tratamiento de los adultos jóvenes con VIH/SIDA debe ser comprendida y manejada por los profesionales de la salud como un todo complejo.

DESCRIPTORES VIH; Adhesión a la medicación; Adulto joven; Teoría Fundamentada; Cuidados de enfermería

INTRODUÇÃO

A infecção pelo HIV/aids é considerada um problema complexo.1 Esta infecção, além de seu caráter de cronicidade, apresenta a característica de transmissibilidade. Uma doença crônica transmissível também é considerada uma condição complexa a qual precisa ser entendida pelos pacientes, familiares e profissionais de saúde.2 Diante do reconhecimento das múltiplas facetas que envolvem o processo de adoecimento e tratamento dessa infecção, percebe-se que quando essa situação passa a fazer parte do viver dos adultos jovens, as questões se tornam ainda mais complexas.3

O pensamento complexo está pautado em alguns princípios, dentre eles, o dialógico, retroativo, recursivo, hologrâmico, sistêmico ou organizacional, autonomia/dependência e o princípio da reintrodução do conhecimento no conhecimento.4 O pensar complexo tem por base a necessidade de distinguir e analisar; ele deve substituir a simplificação e, assim, permitirá programar e esclarecer. E na perspectiva da construção deste pensamento, é que a complexidade leva em consideração o contexto, a história da inter-relação e interdependência da estrutura com seu meio ambiente.4-5

O viver do adulto jovem com HIV/aids abarca múltiplos aspectos, formando um todo complexo, ou seja, estamos diante de um fenômeno multidimensional, um processo dinâmico, multifatorial, abrangente e em constante mutação ao longo do tempo. É considerado um dos mais importantes desafios no que tange ao cuidado das pessoas com doenças crônicas.6-7 Além disso, é visto como um problema significativo, principalmente pela característica de que as pessoas com doenças crônicas são pouco aderentes ao tratamento, ocasionando o enfrentamento de dificuldades que podem fragilizar ainda mais esse processo.6 Isto se repete no contexto da adesão ao tratamento de adultos jovens com HIV/aids e pode ser ratificado nos cenários nacionais e internacionais.8-10

O tratamento das pessoas que vivem com HIV/aids vem sendo pensado como um fenômeno complexo na literatura.11-12 Alguns estudos vêm aproximando o conceito de complexidade de Edgar Morin com a área da Enfermagem/Saúde e com as questões atreladas ao HIV/aids, dentre elas, adolescência/juventude e adesão ao tratamento.12-13 No entanto, estes assuntos necessitam ser melhor explorados.14

A adesão ao tratamento das pessoas que vivem com HIV/aids não se restringe a tomada de antirretrovirais e ao seguimento das prescrições dos profissionais de saúde.11,15 Estamos diante de um comportamento de adesão o qual abarca múltiplas dimensões, dentre elas, as que contemplam os aspectos relacionados ao paciente, ao tratamento, socioeconômicos, aos sistemas de saúde e a doença.7,15 Por isso, estamos diante de um fenômeno multifacetado e, portanto, complexo.7,11

Dessa forma, é importante que ocorra um acompanhamento interdisciplinar dos adultos jovens que vivem com HIV/aids nos serviços de saúde e o desenvolvimento de práticas centradas no cuidado dessa população e sua família.16-17 Assim, é primordial considerar a adesão ao tratamento como sendo algo que envolve a complexidade,1 uma vez que o pensamento complexo religa os saberes permitindo a reforma do pensamento e o desenvolvimento de novos saberes, possibilitando um novo olhar para o fenômeno estudado.18-19

Nesta perspectiva, o objetivo do presente estudo foi compreender a adesão ao tratamento de adultos jovens com HIV/aids atendidos em um serviço de assistência especializada sob a ótica do pensamento complexo.

MÉTODO

Realizou-se um estudo qualitativo, tendo como delineamento de pesquisa, a Teoria Fundamentada nos Dados (TFD).

O cenário da pesquisa foi um serviço de assistência especializada em um município do Sul do Brasil. A coleta de dados ocorreu entre abril e setembro de 2016. A seleção dos participantes foi realizada por meio de amostragem teórica e de maneira intencional. Foram adotados os seguintes critérios de participação: ter diagnóstico de HIV/aids, ter idade entre 15 e 24 anos, estar cadastrado no Sistema de Controle Logístico de Medicamentos (SICLOM) do serviço de assistência especializada, estar em uso da terapia antirretroviral (TARV) há pelo menos 6 meses. Foram excluídas deste contexto, as gestantes e puérperas.

O acesso aos participantes foi acordado previamente com os profissionais do serviço, farmacêuticos e infectologistas. Os adultos jovens que compareciam ao serviço para a realização de consultas médicas, e para retirada mensal dos antirretrovirais eram direcionados por esses profissionais a uma conversa com a pesquisadora. Quando eram informados acerca dos objetivos do estudo e convidados a participar. Em relação aos menores de 18 anos, quando presentes, primeiramente era feito o contato com os responsáveis e após o consentimento, estabelecia-se o contato com os adultos jovens os quais faziam a leitura e assinavam o termo de assentimento.

Para amostragem teórica foram constituídos dois grupos amostrais, totalizando 25 participantes. O primeiro grupo amostral foi formado por 12 adultos jovens com HIV/aids que estavam em uso de TARV. A pergunta norteadora das entrevistas desse grupo foi: como é para você fazer o tratamento para o HIV/aids? A partir da coleta de dados com esses adultos jovens, surgiram alguns pressupostos, dentre eles: O início do tratamento é um momento difícil marcado por fortes efeitos colaterais e o medo de adoecer e morrer; O viver com HIV/aids na juventude pode interferir na adesão ao tratamento; A não aceitação do diagnóstico influencia a adesão ao tratamento dos adultos jovens; O preconceito e o estigma social dificulta a adesão dos adultos jovens com HV/aids ao tratamento; A rede de apoio é imprescindível para a adesão dos adultos jovens ao tratamento. Com base nesses pressupostos, foi formado o segundo grupo amostral constituído por nove profissionais do serviço (duas enfermeiras, quatro médicos, uma farmacêutica, uma assistente social e uma psicóloga) e quatro familiares (quatro mães). A coleta de dados foi direcionada a esse grupo uma vez que os profissionais de saúde e a família foram as fontes de apoio destacadas pelos adultos jovens e, também, por se tratar das pessoas que foram referenciadas por acompanhar os adultos jovens em seu tratamento.

Os dados foram coletados por meio de entrevistas individuais que tiveram duração entre 20 min e 1h. As entrevistas foram gravadas em um dispositivo eletrônico de áudio, transcritas e inseridas no software NVIVO®, versão 10, para codificação e organização dos dados.

As variáveis de caracterização dos adultos jovens que participaram das entrevistas individuais abarcaram alguns aspectos sociodemográficos, clínicos e comportamentais, dentre os quais: sexo, idade, escolaridade, situação conjugal, renda familiar, tempo de uso da TARV (em meses) e tempo de HIV (em meses); forma que adquiriu o HIV e orientação sexual.

A maioria dos adultos jovens que participou desta etapa da pesquisa adquiriu o HIV por meio de relação sexual. Somente dois adultos jovens foram expostos ao HIV ao nascimento.

A coleta e análise dos dados foram guiadas pelo método comparativo constante, proposto por uma das correntes da teoria fundamentada o qual é formado por três etapas.20 Na primeira etapa foi feita uma leitura horizontal dos dados e selecionados, linha a linha, os primeiros códigos que foram comparados a outros códigos, provenientes de novos dados (codificação aberta). Assim, foram sendo formados os primeiros códigos substantivos e teóricos e suas respectivas categorias. Na segunda etapa da análise foi realizada a comparação dos códigos substantivos e/ou teóricos a novos códigos provenientes de novos dados. Na terceira etapa, os conceitos foram comparados aos conceitos, ou seja, foi identificada a categoria central ou variável núcleo, dando-se início a codificação seletiva. Vale mencionar, que a elaboração dos memorandos auxiliou a pesquisadora na integração dos códigos teóricos. Ao longo desse processo, foi constatada a saturação das categorias, ou seja, os incidentes começaram a se repetir e, portanto, não houve formação de novas categorias, o que apontou para a saturação teórica dos dados.

Nesse artigo, optou-se por discutir duas categorias que sustentaram a categoria central: “Adotando um comportamento de adesão ao tratamento mesmo não aceitando viver com HIV/aids na juventude”. A escolha das categorias foi baseada nos pontos que elucidaram conceitos coerentes com os princípios do referencial teórico utilizado no estudo, ou seja, a Teoria da Complexidade que auxiliou a pesquisadora a compreender a adesão ao tratamento dos adultos jovens com HIV/aids como um fenômeno complexo.

Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e, quando necessário, o Termo de Assentimento. Para garantir o anonimato e preservar a identidade dos participantes, os seus nomes foram substituídos por códigos, ou seja, pelas letras Jov (Jovem), Pr (Profissional) e Ma (Mãe) seguida de um número ordinal correspondente à sequência das entrevistas realizadas (Jov1, Jov2... Jov12... Pr1, Pr2... Pr9... Ma1, Ma2... Ma4). Toda e qualquer informação que pudesse identificar os participantes na entrevista foram alteradas para preservar suas identidades.

RESULTADOS

De acordo com as variáveis de caracterização dos adultos jovens que participaram do primeiro grupo amostral, foi identificado que a maioria era do sexo masculino, que se autodeclararam homossexuais, com idade entre 15 e 24 anos, ensino médio completo, solteiros, renda familiar entre um e três salários mínimos. O tempo de diagnóstico e tratamento variou entre 6 e 180 meses e a relação sexual foi a principal forma de transmissão da infecção.

A análise dos dados possibilitou a evidência de duas categorias que foram construídas por meio da integração de um conjunto de subcategorias, apresentadas no Quadro 1. Tais categorias e subcategorias sustentaram a compreensão da adesão ao tratamento dos adultos jovens com HIV/aids sob a ótica do Pensamento Complexo, uma vez que foram elucidados aspectos que constituem as múltiplas dimensões do fenômeno de adesão tomando por base os princípios da teoria da complexidade.4

Quadro 1 - Categorias e subcategorias 

Categorias Subcategorias
Aspectos multidimensionais e complexos que permeiam o processo de adesão ao tratamento dos adultos jovens com HIV/aids.

- Medo da morte e a experiência dos efeitos colaterais aos antirretrovirais;

- O silêncio/revelação do diagnóstico;

- Integrando o conhecimento e descomplicando o tratamento;

- A dicotomia entre o Ser Normal/Ser diferente; - O segredo do tratamento.

Aspectos organizacionais, individuais e sociais que potencializam e/ou fragilizam a adesão ao tratamento dos adultos jovens com HIV/aids.

- O compartilhamento das ações de cuidado entre a equipe multidisciplinar de saúde do serviço de assistência especializada;

- O viver com HIV/aids na juventude e o Ser jovem com HIV/aids;

- A vivência do preconceito e do estigma social ao HIV/aids.

Aspectos multidimensionais e complexos que permeiam o processo de adesão ao tratamento dos adultos jovens com HIV/aids

Um dos pontos iniciais da adesão ao tratamento dos adultos jovens com HIV/aids envolve aspectos atrelados ao enfrentamento do viver com HIV/aids e o início do tratamento. Ambas as situações são consideradas complexas, pois abarcam questões que envolvem a multidimensionalidade humana, dentre elas, as inerentes ao medo da morte (autobiológica/mitológica) e a experiência dos efeitos colaterais aos antirretrovirais (biológica):

[...] No momento em que eu descobri, o único pensamento que eu tinha, eu não sabia muito sobre o HIV [...] a minha preocupação, era ter aids e morrer (Jov1);

[...] No início foi difícil, porque eu rejeitava um pouco o remédio. E, eu passava mal (Jov 2).

A experiência dos adultos jovens a fortes efeitos colaterais, no início do tratamento, desperta nos mesmos o desejo de abandonar e/ou interromper seu tratamento. Isto mostra que as experiências podem indicar e/ou modificar os comportamentos desses jovens em relação à adesão:

[...] É, não estava a fim, eu digo isso no começo, porque o remédio me dava muita reação, mas agora não [...] Foi por causa dos efeitos colaterais, que eram muito fortes. Eu não aguentava, de vez em quando [...] teve uma época que eu fiquei quase uma semana sem tomar o remédio (Jov 7).

Os incidentes supracitados se situam em um nível global, ou seja, estão imersos em um contexto que abarca outros conflitos, atrelados à descoberta do HIV, a convivência com uma doença crônica transmissível e com um intenso estigma social. Isto elucida que não apenas as partes estão no todo, mas também, o todo está inserido nas partes, ou seja, a adesão ao tratamento dos adultos jovens abarca aspectos que compõem o viver com HIV/aids, assim como, viver com HIV/aids abarca aspectos atrelados a adesão ao tratamento e, nesta inter-relação, se compreende o todo.

O silêncio dos adultos jovens acerca de seu diagnóstico e a indecisão de revelar ou não sua condição, justificam a necessidade de contextualizar e globalizar os problemas vivenciados por estes jovens e, assim, perceber a importância do apoio social, principalmente no início do tratamento:

[...] No início do tratamento precisamos muito de alguém, eu fiquei só, eu e um diagnóstico, que podia ser minha sentença de morte [...] se não tem a família, um amigo, o pessoal do postinho, mas tem que ter alguém [...] Muito difícil, um dilema, pensava em contar, mas ao mesmo tempo, sabia que não seria aceito, talvez, sei lá [...] É muito difícil, só vivendo na pele para entender, não sei explicar (Jov12).

A integração do conhecimento acerca da doença e do tratamento ao longo do tempo descomplica o tratamento para os adultos jovens, ou seja, o processo de aceitação do tratamento passa a fazer parte do viver do adulto jovem com HIV/aids, uma vez que ele passa a ter o entendimento de que ao longo do tempo, com o seguimento correto do tratamento, os sintomas recorrentes do uso dos antirretrovirais se tornam ausentes ou minimizados. Soma-se a isso, o fato de que a realização de exames e de consultas médicas se tornam instrumentos que vão esclarecê-los acerca de seu estado de saúde tornando-os mais seguros em relação ao tratamento, como destacado nos depoimentos:

[...] Hoje, eu tenho muito mais disposição do que antes. [...] quando você recebe os resultados, você acaba tendo mais vontade de continuar o tratamento (Jov 9).

[...] O médico me falando como que foi, a minha família falando como que foi, eu pesquisando bastante, já vi que não é aquele bicho de sete cabeças (Jov 7).

A informação adquirida pelos adultos jovens ao longo do tempo possibilitou aos mesmos uma nova análise do seu estado de saúde e do tratamento. Isto colaborou para que os adultos jovens dessem continuidade ao seu cuidado, além de tornar a situação mais aceitável já que no início do tratamento os mesmos associavam este a “um bicho de sete cabeças”, ou seja, algo que causa estranheza, sinônimo de complicação, de desconhecimento e, portanto, motivo de preocupação e medo. No entanto, quando passam a ser esclarecidos e a construir um conhecimento a partir do viver com a doença e tratamento, com os resultados positivos, o processo vai tornando-se mais aceitável e natural.

Dessa maneira, os adultos jovens após a fase inicial do tratamento (normalmente primeiro ano) passam a referir-se ao mesmo como algo normal, habitual, uma rotina:

[...] Agora, tomar remédio, ir no médico, os exames [...] parece uma coisa normal (Jov 2).

Para mães e profissionais de saúde, no momento em que os adultos jovens vão aceitando seu tratamento os mesmos passam a se comprometer não só com a gestão do tratamento, mas com o cuidado de si:

[...] Eles assumem mais o tratamento quando começam a entender a importância da adesão, se cuidam mais (PR4);

[...] Ela passou a aceitar mais, decidir as coisas [...] essas coisas de vir aqui, ir consultar. Se cuidar mais (Ma 4).

Os adultos jovens destacaram que no início do tratamento se sentiam “diferentes dos demais”, porém ao longo do tempo passaram a se perceber “igual aos demais”, isto é, consideravam-se saudáveis como qualquer outro jovem que não vive com HIV/aids. Isto também foi destacado pelos familiares. O não comprometimento da rotina social, a ausência de sintomas e a não exposição do diagnóstico de HIV/aids, foram alguns dos aspectos, apontados pelos jovens, como necessários para se sentirem “igual aos demais”, conforme os relatos a seguir:

[...] Tomando o remédio, tu vai ter uma vida normal, igual a todos [...] Hoje em dia, você não percebe quem é soro positivo, quem toma o coquetel [...] são pessoas gordas, magras, são normais (Jov 6):

[...] Principalmente no início, até eles entenderem que podem levar uma vida normal, é difícil, é muito difícil, ele se achava diferente dos outros (Ma 4).

A dicotomia entre o “Ser Normal e o “Ser Diferente”, percebida no discurso dos adultos jovens, mostra a união de duas noções contraditórias, porém indissociáveis em uma mesma realidade. Esta relação dialógica permite conceber a decisão de seguir com o tratamento, mesmo não aceitando o diagnóstico de HIV/aids. Tal decisão, atrela-se à importância de se manterem “saudáveis”, isto é, da normalização de sua saúde e uma maior longevidade. Os adultos jovens tomam por base os resultados dos marcadores clínicos para avaliar sua saúde e, quando tais resultados são positivos, eles se asseguram de que estão “Normais/Saudáveis:

[...] Agora com o tratamento, normalizou minha saúde, a doutora falou que o vírus está zerado [...] é para melhoria da minha saúde (Jov 1).

[...] Objetivo, carga viral indetectável, de alguma forma eles percebem-se um pouquinho mais normal, quando eles atingem esse objetivo (Pr7).

A complexidade além de unir, religar e contextualizar deve, também, reconhecer o singular e o individual. Foi marcante nos discursos dos adultos jovens a preferência dos mesmos em manter seu tratamento em segredo para não ter seu diagnóstico revelado, conforme exemplificado a seguir:

[...] Eu prefiro não falar, é uma coisa minha, se eu falar vou sofrer preconceito das pessoas (Jov 11).

No contexto da complexidade, o respeito a esta individualidade/singularidade, ou seja, o segredo do tratamento, atrela-se a uma ética solidária que compreende sem condenar, a qual foi percebida nas falas de alguns familiares e profissionais:

[...] Ela fala que sente vergonha de entrar aqui, fico tão triste com isso, daí tento dizer a ela que não pode pensar assim, mas é difícil. E, então, quando posso, eu venho e pego (Ma 4);

[...] A gente sabe que eles têm vergonha de entrar aqui, eles não querem se expor [...] Isso precisa ser levado em conta e respeitado (PR1).

Aspectos organizacionais, individuais e sociais que potencializam e/ou fragilizam a adesão ao tratamento dos adultos jovens com HIV/aids

Nesta categoria temos um conjunto de aspectos, internos e externos, que podem estar relacionados a problemas organizacionais, individuais e sociais que compõem as múltiplas dimensões do pensamento complexo. Tais aspectos abarcam questões individuais dos adultos jovens, bem como aspectos atrelados à organização de trabalho dos profissionais de saúde do serviço de assistência especializada e questões relacionadas à doença e seu contexto social.

Dessa forma, são destacados a seguir o compartilhamento das ações de cuidado entre a equipe multidisciplinar de saúde do serviço de assistência especializada, o viver com HIV/aids na juventude e o Ser jovem com HIV/aids e a vivência do preconceito e do estigma social ao HIV/aids.

O compartilhamento das ações de cuidado entre a equipe multidisciplinar do serviço de assistência especializada é primordial para melhoria da adesão dos adultos jovens ao tratamento, já que estamos diante de um fenômeno com múltiplas dimensões que depende desta interação para ser compreendido. Tomando por base o depoimento dos profissionais de saúde, percebeu-se a relevância da transdisciplinaridade, porém reconheceu-se a necessidade de interdisciplinaridade e complementaridade das ações de cuidado:

[...] A gente precisa ter um serviço integrado [...] multiprofissional, para a gente fazer um trabalho assim de adesão bom [...] para se ter a compreensão do todo, que é a adesão (Pr6).

Ademais, foi destacado o fortalecimento de práticas coletivas, já que ainda prevalecem práticas individuais e centralizadoras, que a luz da complexidade fragmenta, separa, reduz, dificultando a compreensão/integração do todo:

[...] Olha, eu sou muito fã de atividades mais coletivas [...] a gente ainda está muito na lógica do encaminho [...] Enquanto a gente continuar nessa lógica, a gente vai ficar empurrando o paciente, de lá para cá, e não vai resolver o problema dele. Pelo contrário, vai inclusive angustiá-lo ainda mais. Isso é péssimo para adesão deles (Pr9).

Viver com HIV/aids na juventude e/ou Ser jovem com HIV pode fragilizar a adesão ao tratamento. A juventude apresenta suas particularidades e algumas delas podem interferir na adesão ao tratamento desses jovens, por exemplo, a imaturidade, a impulsividade, o desejo de viverem intensamente algumas emoções, conforme se constatou nos depoimentos das mães e dos profissionais:

[...] A juventude é aquele momento em que todo jovem, tem que viver, tem que ter liberdade [...] para ele ir depois voltar, viver aquele momento [...] Quando tu não tens problema de saúde, tu sai numa balada, tu vai querer beber, mas depois no outro dia, tu melhora, mas quando tu sabe que tu tem o tratamento, é diferente, é difícil (Ma 1);

[...] Acho que no geral é um grupo que preocupa e é difícil de lidar [...] e aí tem a figura do médico, dando para ele uma série de questões de rotina, de vida, que vão deste a tomada de exames, ao comparecimento de consultas, tomada de remédios, a realização de exames periódicos. [...] e todas essas responsabilidades que muitas vezes nessa idade, eles querem experimentar, e querem fazer do jeito que eles acham certo, então, é muito difícil (Pr8).

A capacidade de enfrentar as incertezas e trilhar um futuro incerto faz parte da complexidade que envolve o fenômeno de adesão ao tratamento dos adultos jovens com HIV/aids, uma vez que para o adulto jovem viver com HIV/aids na juventude implica viver limitações, enfrentar desafios e conviver com as incertezas, com o sentimento de risco e a vulnerabilidade, especialmente no que tange a planos futuros:

[...] É complicado, é doido, eu sou tão jovem, quero aproveitar minha a vida e, às vezes, fico limitado, assim, são tantas coisas, a gente troca uma coisa pela outra e vai sobrevivendo, porque é mais difícil, porque tu para e pensa no futuro (Jov 10).

Diante dos fatos e situações, percebe-se que os adultos jovens se esforçam para o enfrentamento do HIV/aids. Além dos aspectos individuais, a relação com o social traz os aspectos que cercam a doença como o estigma e o caráter da transmissibilidade, como por exemplo, a vivência do preconceito e do estigma social ao HIV/aids. Isto torna o viver com HIV/aids ainda mais complexo, uma vez que não basta seguir o tratamento, ou seja, tomar os antirretrovirais, realizar consultas e exames, viver com HIV/aids na juventude é conviver com a marca do preconceito e do estigma social. Muitas vezes, tais situações fragilizam a adesão ou até mesmo impedem o adulto jovem de seguir o tratamento, o que pode ser constatado nas expressões abaixo:

[...] O preconceito [...] isso para mim é a grande dificuldade da aceitação do diagnóstico e consequentemente da adesão ao tratamento destes jovens [...] Isso é tão grande, tão maior, que eles nem conseguem se abrir, para de fato analisar, o que é o tratamento (Pr7);

[...] Uma vez eu decidi contar, e no outro dia, toda a escola estava sabendo [...] algumas vezes, eu percebia os olhares [...] E, então, eu não conto, eu agora me protejo disso (Jov 3).

DISCUSSÃO

O HIV vem acometendo jovens com idade entre 15 e 24 anos, solteiros, homossexuais, infectados por meio das relações sexuais.9,21 Isto também pode ser observado nos dados de caracterização dos adultos jovens apresentados neste estudo. Os dados também retratam a descoberta recente do diagnóstico de HIV/aids e os enfrentamentos atrelados ao início do tratamento, dentre eles, a dificuldade de aceitação de conviver com uma doença crônica incurável, fortemente associada a morte e estigmatização.8,16 Os adultos jovens nem sempre estão preparados para estes enfrentamentos e, nesse processo, desperta-se o desejo de receberem informações mais detalhadas acerca da doença e do tratamento, prática esta primordial no cuidado aos adultos jovens com HIV/aids.16,22

A complexidade permite uma melhor compreensão dos problemas humanos, dentre eles os atrelados ao HIV/aids.23 Ao analisarmos a adesão ao tratamento dos adultos jovens com HIV/aids sob a ótica do pensamento complexo, observou-se a presença de algumas situações complexas no viver desses jovens, dentre elas, o enfrentamento do viver com HIV/aids, a experiência dos efeitos colaterais aos antirretrovirais no início do tratamento, o “Ser Jovem” com HIV/aids e ter que aderir ao tratamento de uma condição crônica, dentre outras situações que se constituem, portanto, um todo complexo.

O todo complexo abarca um comportamento de adesão que passa a ser influenciado pelo próprio sujeito que é produto e produtor da sociedade que está inserido.12,23 Compreende-se, então, que a adesão ao tratamento dos adultos jovens com HIV/aids não se reduz a um comportamento singular e, sim, a um comportamento influenciado por diversos aspectos, que integrados formam o todo. Tal comportamento é dinâmico/sensível/volátil, sofre influências de fatores internos e externos que ao mesmo tempo, podem fortalecer ou fragilizar a adesão ao tratamento.

A tomada dos antirretrovirais representa o enfrentamento de dificuldades, o sentir-se melhor e ter qualidade de vida. Os sujeitos compreendem a importância dos medicamentos, entretanto, há fatores interligados às suas convivências sociais e sentimentos que podem influenciar na adesão.24 Esta interligação das pessoas que vivem com HIV/aids com o social, fundamenta-se no binômio dialético, autonomia/dependência o qual destaca que o sistema só se fundamenta com uma relação de dependência com o entorno.4 A contradição e a atitude dialógica de Morin, possibilita-nos conhecer fenômenos complexos e, portanto, a adesão dos adultos jovens ao tratamento.14,23

Os adultos jovens assumem uma postura ambivalente (relação dialética entre ser ruim e bom) em relação ao tratamento, eles referem que o tratamento traz limitações e dificuldades, porém é necessário para manutenção de sua saúde e para um viver melhor.25 Ademais, a dicotomia entre o “Ser Normal e o “Ser Diferente”, demonstra a união de duas noções contraditórias, porém indissociáveis em uma mesma realidade. O Ser “normal” e “diferente” também foram questões centrais apontadas pelos participantes de um outro estudo, sendo o “diferente” associado, principalmente, as limitações impostas pelo viver com uma doença crônica, dentre elas, a tomada dos medicamentos.22

O ser humano é autônomo, mas a sua autonomia depende do meio exterior, ele desenvolve sua autonomia na dependência de sua cultura.23 Para que o adulto jovem tenha uma adesão adequada é fundamental que seja fortalecida a sua autonomia e para isso, necessita conhecer e compreender o seu diagnóstico.17 Os jovens com HIV/aids aprendem a cuidar de si com o tempo, principalmente após compreender os motivos do tratamento.26 A partir da responsabilidade consigo conquista a autonomia para seu cuidado, porém reproduzem um discurso profissional que pode tornar a compreensão de sua situação superficial.17

Os adultos jovens enfatizaram a necessidade de receber informações acerca de sua doença e de seu tratamento de forma clara, sem fantasias, pois acreditam que assim as coisas não se tornam superficiais. Foi observado que tais informações contribuem para aceitação desses jovens ao tratamento uma vez que a integração dessas informações possibilita aos mesmos uma nova análise do seu estado de saúde e do tratamento e, portanto, melhor compreensão da importância da adesão ao tratamento para o viver com HIV/aids. Os conhecimentos adquiridos não se somam, mas retroagem sobre conhecimentos anteriores o que possibilita um repensar em um novo contexto.4-5,23

Apesar dos avanços no diagnóstico e tratamento do HIV/aids, os jovens ainda associam a aids a morte.26-27 Isto desperta nos adultos jovens um medo constante de morrer.16,26 A descrição inicial do HIV e da aids, destacada na mídia, como uma doença debilitante, assustadora e fatal potencializa tal sentimento.26 A relação homem-morte se refere a um problema da multidimensionalidade humana. O homem teme a morte porque com ela o indivíduo perde a sua individualidade.23,28 Além do medo da morte, os adultos jovens expressaram sentimentos como o medo de adoecer, de internações, da divulgação do diagnóstico, de não ser aceito pelas pessoas, e de vivenciarem o estigma social.16,21 Outro ponto destacado pelos participantes do estudo foi a dificuldade em experienciar os efeitos colaterais dos medicamentos, principalmente no início do tratamento. Os efeitos colaterais aos antirretrovirais são apontados na literatura como sendo a principal dificuldade que os adultos jovens apresentam no início de seu tratamento.17

O estigma, a discriminação e a rejeição social são consideradas uma barreira para os adultos jovens que vivem com HIV/aids.16,26 Os adultos jovens deste estudo expressaram experiências negativas de estigma e discriminação quando revelado seu diagnóstico para alguns colegas e familiares. E, por isso, a aceitação do diagnóstico nem sempre ocorre por parte dos adultos jovens, porém mesmo diante dos abalos emocionais e psicológicos advindos do enfrentamento do diagnóstico os mesmos se preocupam com seu tratamento, por estar relacionado com o prolongamento e qualidade de vida.16

Os profissionais de saúde, participantes do estudo, referiram que o pilar básico para adesão ao tratamento de adultos jovens com HIV/aids é a aceitação do diagnóstico, porém o preconceito e o estigma social ainda marcante no contexto do HIV/aids pode dificultar a aceitação desta condição.16,26 Os adultos jovens e familiares destacaram também que o preconceito e o estigma colaboram para que seja mantido o segredo do tratamento e do diagnóstico, pois assim os jovens não vivenciam estas situações em seu contexto social. Para muitos jovens, o diagnóstico de HIV é uma condição que deve ser mantida em segredo e a não aceitação da doença é considerada uma barreira para uma boa adesão ao tratamento.22

Nos discursos dos adultos jovens emergiu a decisão em seguir com o tratamento, mesmo diante das dificuldades. Os jovens mencionam a vontade de dar continuidade a seu tratamento pelo desejo de ter sua saúde normalizada e de sobreviver. Para tanto, eles se esforçam pela busca da normalidade uma vez que almejam uma vida normal, isto é, uma vida comum ou igual aos demais jovens que não vivem com HIV/aids.16,22

O papel dos profissionais de saúde e da família se torna primordial neste processo, sendo a ajuda familiar e profissional reconhecida pelos jovens com HIV/aids como parte de seu cuidado e necessária para adesão. O apoio da família torna-se importante, especialmente no descobrimento do diagnóstico, já que a falta deste apoio é um obstáculo que os adultos jovens encontram quando recebem o diagnóstico positivo para HIV.16 A presença do diálogo na relação do cuidado família/adolescente é outro ponto a ser destacado, bem como o acesso a informações acerca da sua condição de saúde e do tratamento fornecidas, na maioria das vezes, por familiares e/ou profissionais de saúde.17

O adulto jovem com HIV/aids precisa ser concebido a partir da complexidade, ou seja, necessitamos contemplá-lo em sua multidimensionalidade.12 Para isso, os profissionais de saúde que prestam cuidado aos adultos jovens com HIV/aids devem ampliar a abordagem para além dos aspectos clínicos; despender atenção para as demandas específicas da adolescência e juventude em relação a adesão ao tratamento; realizar um cuidado que leve em conta a singularidade destes jovens, bem como práticas assistenciais centradas nos adultos jovens e suas famílias e realizar acompanhamento interdisciplinar.17 É necessário identificar e trabalhar as dificuldades de adesão; adotar estratégias que melhorem a comunicação da equipe de saúde com a família; valorizar a autonomia do jovem e incentivar maior escuta e diálogo sobre a enfermidade no contexto familiar.25

A reforma do pensamento é algo desafiador, vivemos em um ambiente em que os saberes são separados, fragmentados e compartimentados. Isto implica na invisibilidade dos conjuntos complexos, das interações e retroações entre as partes e o todo. Esta hiperespecialização nos impede de ver o global e o essencial.19 A interdisciplinaridade é identificada como uma condição sine qua non para o desenvolvimento da inovação. No entanto, ainda se percebe que muitas realidades não estão preparadas para isso.29

O ambiente de trabalho e a importância atribuída pelos profissionais de saúde às suas práticas são apontadas como dimensões que influenciam as práticas interdisciplinares. Os profissionais de saúde do serviço de assistência especializada devem integrar o pensar e fazer da equipe multiprofissional e perceberem a necessidade de complementaridade de suas práticas que no contexto deste estudo, refere-se ao fortalecimento da adesão ao tratamento de adultos jovens com HIV/aids. O poder-fazer está condicionado ao querer fazer.12 É importante que haja um acompanhamento interdisciplinar desses jovens e o desenvolvimento de práticas centradas no cuidado desses jovens, adolescentes e sua família.16-17

Viver com HIV/aids na juventude não se trata de algo simples, mas sim de uma situação complexa, imersa em diferentes contextos e permeada pelo entrelaçamento de múltiplas situações que podem, ao mesmo tempo, se complementar como se repelir. E neste vai e vem, vivenciam-se limites, superações, enfrentamentos e incertezas. Por isso, é necessário reformar o pensamento, uma vez que o pensamento complexo enfrenta as incertezas para poder esclarecer as estratégias que permeiam o mundo incerto em que esses jovens estão inseridos.19,23 Também é importante respeitar a individualidade desses jovens e exercer uma ética solidária, ou seja, uma ética que compreenda a descompreensão, que não condene, que contribua para a humanização das relações humanas.28

O ser jovem com HIV/aids se refere a um Ser de pulsão e de desejo que faz parte de um todo social; um ser trinitário constituído por sua individualidade, sua espécie biológica e, ao mesmo tempo, um ser social. Portanto, o Ser jovem com HIV/aids trata-se de um Ser Complexo. Para isso, faz-se necessário o reconhecimento dos aspectos biológicos, organizacionais, políticos, individuais, culturais e sociais que permeiam o viver dos adultos jovens com HIV/aids, dentre eles a adesão ao tratamento.

Esse estudo apresenta limitações, pois seus resultados não são generalizáveis; eles retratam parcialmente a complexidade da adesão ao tratamento dessa parcela de adultos jovens que participaram desse estudo. Sugere-se que outros estudos sejam realizados com essa população para compreender esse complexo e mutável fenômeno da adesão ao tratamento.

CONCLUSÃO

A adesão ao tratamento dos adultos jovens com HIV/aids é compreendida como um fenômeno complexo dinâmico, multifatorial e que está em constante mudança. Tal processo envolve aspectos como o medo de adoecer, da morte física e social, da rejeição de pessoas amadas, bem como o medo da discriminação e do estigma. O silêncio do diagnóstico e a não aceitação em viver com HIV/aids faz parte desse processo. Mas, mesmo diante dessas dificuldades os adultos jovens decidem seguir com seu tratamento pelo intenso desejo de normalização da saúde, de uma vida longa e de igualar-se aos demais jovens que não vivem com HIV/aids.

A adesão ao tratamento dos adultos jovens deve ser compreendida e gerenciada pelos profissionais de saúde como um todo complexo. Para isso, é preciso sair da lógica do paradigma reducionista e avançarmos para uma lógica complexa, ou seja, é preciso reformar o pensamento, (re)pensar e (re)construir diariamente condutas, ações e estratégias voltadas para adesão ao tratamento dos adultos jovens que vivem com HIV/aids, dentre as quais a adoção de ações de saúde para além da clínica, ou seja, ações que levem em conta a singularidade dos adultos jovens diante da complexidade que é adesão ao tratamento do HIV/aids.

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NOTAS

ORIGEM DO ARTIGO Artigo extraído da tese - Adesão ao tratamento dos adultos jovens com HIV/aids em um serviço de assistência especializada, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem (PEN) da Universidade Federal de Santa Catarina, em 2016.

APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da instituição, sob Protocolo n. 93.437 e Certificado de Apresentação para Apreciação Ética n. 48064315.9.0000.0121.

Recebido: 20 de Fevereiro de 2017; Aceito: 29 de Janeiro de 2018

AUTOR CORRESPONDENTE

Veridiana Tavares Costa

veritavarescosta@gmail.com

CONTRIBUIÇÃO DE AUTORIA

Concepção do estudo: Costa VT. Coleta de dados: Costa VT. Análise e interpretação dos dados: Costa VT, Meirelles BHS. Discussão dos resultados: Costa VT, Meirelles BHS. Redação e/ou revisão crítica do conteúdo: Costa VT, Meirelles BHS. Revisão e aprovação final da versão final: Costa VT, Meirelles BHS.

CONFLITO DE INTERESSES

Não há conflito de interesses.

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