PROCESSO EDUCATIVO COM FAMILIARES DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE NA TRANSIÇÃO HOSPITAL-CASA

RESUMO

Objetivo:

analisar o processo educativo dialógico como estratégia de preparo dos familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição do hospital para casa.

Método:

estudo qualitativo desenvolvido a partir do Método Criativo Sensível, realizado entre fevereiro e junho de 2018 na Unidade de Pacientes Internos de um hospital público localizado na cidade do Rio de Janeiro. Familiares cuidadores de nove crianças com necessidades especiais de saúde em transição do hospital para casa integraram o estudo, totalizando nove participantes. O material empírico foi avaliado por meio da análise do discurso francesa.

Resultados:

o processo educativo permitiu que os familiares desvelassem demandas de cuidados tecnológicas e medicamentosas, habituais modificados, cuidados clinicamente complexos e demandas sociais a serem trabalhados pelo enfermeiro na transição do hospital para a casa. Da análise, emergiu a categoria: o processo educativo como estratégia de preparo dos familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição do hospital para casa. O diálogo foi produzido, porém, sem esgotar a relação eu-tu, mantendo a dialogicidade no grupo e incentivando o intercâmbio entre as diferentes realidades dos familiares.

Conclusão:

o processo educativo dialógico é uma estratégia adequada para preparar os familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição hospital-casa, no qual os enfermeiros atuam como coordenadores, sugerindo um conteúdo programático mínimo.

DESCRITORES:
Enfermagem pediátrica; Cuidadores; Educação em saúde; Doença crônica; Crianças com deficiência

ABSTRACT

Objective:

to analyze the dialogical educative process as a strategy to prepare the relatives of children with special health needs in the transition from hospital to home.

Method:

qualitative study developed from the Creative Sensitive Method, carried out between February and June 2018 at the Inpatient Unit of a public hospital located in the city of Rio de Janeiro. Family caregivers of nine children with special health needs in transition from hospital to home were included in the study, totaling nine participants. The empirical material was evaluated through the analysis of the French discourse.

Results:

the educative process allowed the relatives to unveil demands for technological and medicative care, modified habitual elements, clinically complex care and social demands to be worked on by the nurse in the transition from hospital to home. From the analysis, the following category emerged: The educative process as a strategy to prepare the relatives of children with special health needs in the transition from hospital to home. The dialogue was produced, however, without exhausting the I-You relationship, maintaining the dialogicity in the group and encouraging the exchange between the different realities of the relatives.

Conclusion:

the educative dialogic process is an adequate strategy to prepare the relatives of children with special health needs in the hospital-home transition, where the nurses act as coordinators, suggesting a minimum program-related content.

DESCRIPTORS:
Pediatric nursing; Caregivers; Health education; Chronic disease; Children with disabilities

RESUMEN

Objetivo:

analizar el proceso educativo dialógico como estrategia de preparación de los familiares de niños con necesidades especiales en la transición del hospital a la casa.

Método:

estudio cualitativo desarrollado a partir del Método Creativo Sensible, realizado entre febrero y junio de 2018 en la Unidad de Pacientes Internados de un hospital público situado en la ciudad de Rio de Janeiro. El estudio se realizó con familiares cuidadores de nueve niños con necesidades especiales en transición del hospital hacia la casa, compuesto por el total de 9 participantes. El material empírico se evaluó por medio del análisis de discurso francés.

Resultados:

el proceso educativo permitió que los familiares develaran demandas de cuidados, tecnológicas y medicamentosas, cuidados habituales modificados, cuidados clínicamente complejos y demandas sociales que deben ser trabajadas por el enfermero en la transición del hospital hacia la casa. Del análisis, emergió la categoría: el proceso educativo como estrategia de preparación de los familiares de niños con necesidades especiales en la transición del hospital a la casa. El diálogo se produjo, sin embargo, sin agotar la relación yo-tu, manteniendo el carácter dialógico en el grupo e incentivando el intercambio entre las diferentes realidades de los familiares.

Conclusión:

el proceso educativo dialógico es una estrategia adecuada para preparar los familiares de niños con necesidades especiales de salud en la transición hospital-casa, en el cual los enfermeros actúan como coordinadores, sugiriendo un contenido programático mínimo.

DESCRIPTORES:
Enfermería pediátrica; Cuidadores; Educación en salud; Enfermedad crónica; Niños con deficiencia

INTRODUÇÃO

Com o avanço da tecnologia, os cuidados intensivos salvaram vidas e geraram um novo grupo de crianças com condições crônicas, físicas, de desenvolvimento e comportamento ou emocionais que requerem mais atendimentos pelos serviços de saúde em comparação a outras crianças. São descritas, na literatura internacional, como Children with Special Health Care Needs (CSHCN)1 e, na literatura brasileira, como Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES).2^-4

Os Estados Unidos estimam que 10,2 milhões de crianças necessitam de cuidados especiais de saúde, relacionando as demandas com dificuldades de aprendizagem e atenção (41%), ansiedade ou depressão (29%), problemas de comportamento (28%), dificuldade na fala (23%) e de relação social (20%).⁵ Já no Brasil, não há taxas oficiais que caracterizem essa população.5

As CRIANES, um grupo infantil relativamente novo nos cuidados em saúde, demandam serviços que garantam a sua sobrevivência e se dividem em seis grupos, de acordo a tipologia de suas demandas, sendo elas: 1) tecnológicas: crianças dependentes de tecnologia para a manutenção de suas vidas, tais como respiradores, cateter venoso semi-implantável, etc; 2) medicamentosas: referindo-se ao uso contínuo de medicamentos para a sustentação da vida como antirretrovirais, neurolépticos, etc; 3) de desenvolvimento: incluindo crianças com atraso de desenvolvimento e mais carentes de serviços de reabilitação; 4) habituais modificadas: crianças que necessitam de modificações na forma habitual de se cuidar como banho, locomoção e alimentação; 5) de cuidados mistos: crianças que apresentam uma ou mais demandas, excluindo-se a tecnológica e a 6) de cuidados clinicamente complexos: a qual inclui todas as demandas para manter a vida.6

Devido às múltiplas demandas de cuidado, algumas CRIANES necessitam de hospitalizações prolongadas e repetidas, tornando-se dependentes do hospital. Neste sentido, aprender a realizar os cuidados no decorrer da hospitalização tem sido um desafio para os familiares, visto que a transição para a casa está relacionada ao atendimento de demandas complexas e contínuas no domicílio.7 Esta transição deve ser entendida como a passagem de um estado, condição ou lugar para outro, onde o familiar passa a ser o cuidador principal, desenvolvendo atividades como: alimentação pela gastrostomia ou sonda nasoenteral, manuseio da bomba infusora e aplicação de medicação subcutânea, oferecendo cuidados seguros e de manutenção da vida, além de atender às demandas sociais das CRIANES.

Logo, nesta transição, o processo educativo deve ser coordenado pelo enfermeiro, com sua participação ativa no contexto hospitalar, preparando os familiares para o cuidado clínico e social das CRIANES. Assim, é importante pensar estratégias educativas de empoderamento desses familiares,7 além de um sistema de cuidados coordenado e integrado para melhorar a qualidade de vida das crianças com necessidades especiais e suas famílias, a exemplo do que ocorre nos Estados Unidos da América.8

Quanto a essas estratégias educativas, importa mencionar que não devem acontecer de forma pontual, mas como parte de um processo dialógico, permitindo, dessa forma, a construção coletiva de saberes adquiridos, o diálogo grupal e a troca de informação e experiências entre os membros do grupo, visando à construção de novos saberes entre familiares de CRIANES e profissionais de saúde, em especial o enfermeiro.9^-11

A transição adequada, com uso de estratégias educativas implementadas de modo processual durante todo o período de hospitalização, reduz a ansiedade dos familiares e aumenta a confiança para o cuidado. Deste modo, propicia a continuidade dos cuidados no domicílio, aumenta o índice de acompanhamento ambulatorial e diminui, inclusive, as hospitalizações desnecessárias. A alta de CRIANES deve ser sempre permeada por práticas educativas libertadoras, tendo, como fios condutores, a conscientização e a dialogicidade freiriana.6

Sendo assim, adotou-se, como referencial, a teoria de conscientização de Paulo Freire, onde se afirma que a educação, para ser válida, deve partir do homem concreto e sua realidade concreta, considerando-o como sujeito, pois esta é vocação ontológica dele.12 No processo educativo com familiares de CRIANES na transição do hospital para a casa, é onde ocorre a participação ativa dos educandos, mediante práticas grupais dialógicas entre educador-educando, com troca de experiências, escuta sensível, capacidade de aceitação do outro e solidariedade. Assim, é possível estimular a reflexão sobre a realidade concreta e sair da posição de assujeitado para ser sujeito ativo do cuidado.12^-13

Portanto, durante a transição, quando se trocam o contexto de cuidado e os cuidadores profissionais de saúde por familiares, torna-se necessário dar voz à família, permitindo que expressem suas dúvidas, medos e receios relacionados a esse cuidado. Apesar de estudos apontarem a importância do preparo das famílias para o cuidado domiciliar, não há indicação de um processo educativo dialógico com os familiares dessas crianças.14

Diante do exposto, a questão norteadora deste estudo assim foi delineada: de que forma o processo educativo dialógico pode contribuir na preparação dos familiares de CRIANES na transição do hospital para a casa? De modo a responder tal questão, definiu-se o seguinte objetivo: analisar o processo educativo dialógico como estratégia de preparo dos familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição do hospital para a casa.

MÉTODO

Trata-se de um estudo qualitativo desenvolvido a partir do Método Criativo Sensível (MCS), que se apoia nas premissas do círculo de cultura e da pesquisa participante baseada em arte, onde o pesquisador utiliza dispositivos compreensivos, lúdicos e empáticos, tornando a atividade um momento agradável e prazeroso.15

Como vantagem deste método, destaca-se a possibilidade de poder ser empregado em grupos educativos para coleta/geração de dados de pesquisa. Esta abordagem metodológica se sustenta na implementação de Dinâmicas de Criatividade e Sensibilidade (DCS), compostas pela tríade entrevista coletiva, discussão de grupo e observação participante, permitindo a produção de dados de modo grupal, além de intervenções dos participantes e do animador cultural de forma dinâmica, dialógica e interacional.15

A pesquisa foi realizada entre fevereiro e junho de 2018, na Unidade de Pacientes Internos (UPI) de um hospital público especializado em pediatria localizado na cidade do Rio de Janeiro, onde ocorrem internações de crianças de 29 dias até 18 anos incompletos.

Familiares cuidadores de nove crianças com necessidades especiais de saúde em transição do hospital para a casa integraram o estudo, totalizando nove participantes. Considerou-se como critério de inclusão: familiares cuidadores de CRIANES com internações recorrentes, mais de 02 internações por ano e/ou prolongadas (acima de 30 dias) na UPI do hospital, maiores de 18 anos e que tivessem disponibilidade para interagir em grupo. Os critérios de exclusão foram: familiares de CRIANES hospitalizadas que possuíssem dificuldades cognitivas e não cuidadores da criança, mesmo que estivessem de acompanhante de modo pontual.

A partir de consulta aos prontuários, ocorreu a seleção dos participantes, os quais foram convidados pessoalmente pela pesquisadora quando estavam sozinhos na UPI, evitando-se o constrangimento ou a identificação de que estes participariam de uma pesquisa. Neste primeiro momento, foram explicados os objetivos do estudo com linguagem clara e acessível e, mediante o aceite, foi realizado um convite formal adequando a data da dinâmica conforme a disponibilidade dos participantes, bem como foi lido todo o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Para a garantia do anonimato, os integrantes da pesquisa foram identificados com o codinome Participante, seguido de número arábico correspondente à ordem de participação na dinâmica, por exemplo, Participante 1, Participante 2 e Participante 3.

O planejamento da DCS Almanaque ocorreu a partir da aceitação de 06 familiares, sendo realizada busca na literatura científica de acordo com o conjunto de demandas de cuidados apresentadas pelas CRIANES selecionadas. A escolha das figuras, desenhos, frases e palavras considerou não apenas as demandas de cuidados, mas também outros aspectos como família, educação, lazer, religião e questões sociais. Os elementos elencados foram utilizados em todo o processo educativo, agrupados nos seguintes temas: cuidado clínico, direitos das CRIANES, rede de apoio, inclusão escolar, lazer e cuidados habituais.

Em 28 de fevereiro de 2018, foi realizado um grupo educativo implementando a DCS Almanaque 1, do Método Criativo Sensível. Nesta etapa, objetivou-se conhecer as demandas de aprendizagem dos familiares de CRIANES em transição do hospital para a casa, com a seguinte Questão Geradora de Debate (QGD): para cuidar do meu filho em casa preciso saber...

Após a DCS do Almanaque 1, a pesquisadora realizou a transcrição dos discursos dos familiares de CRIANES e identificou demandas de aprendizagem emergentes, que foram trabalhadas durante o processo educativo dialógico.

Posteriormente, prosseguiu-se com o processo educativo buscando conhecimento, embasado na literatura científica, de acordo com as demandas surgidas: tecnológicas (cuidados com a gastrostomia); habituais modificados (preparo da alimentação e administração pela gastrostomia); clinicamente complexas (conjunto de todas as demandas) e demandas sociais do cuidado (custo econômico da alimentação).

A DCS foi realizada com outros três grupos educativos, nas seguintes datas: Almanaque 2 (10/04/18), Almanaque 3 (18/04/18) e Almanaque 4 (06/06/18), com o objetivo de trabalhar as demandas de aprendizagem que surgiram durante a DCS Almanaque 1 e no decorrer do processo educativo.

Quanto à formação dos grupos nas dinâmicas, destaca-se que dois familiares, o auxiliar de pesquisa e o pesquisador principal compuseram o primeiro grupo. Nos demais grupos, além do auxiliar e do pesquisador, também participaram três familiares. Ressalta-se que dois familiares estiveram presentes em dois grupos distintos.

A operacionalização de todas as dinâmicas desenvolvidas neste estudo incluiu: (i) apresentação dos participantes, pesquisador e do auxiliar de pesquisa; (ii) explicação da dinâmica e da QGD; (iii) seleção e colagem de figuras, imagens, frases e palavras de origens diversas para a criação de Almanaques coletivos; (iv) apresentação coletiva da produção artística do Almanaque, com o compartilhamento de saberes entre os participantes e o pesquisador principal estimulando o diálogo para chegar à recodificação; e (v) síntese e validação grupal.16

Foram realizados quatro grupos educativos com duração média de 55 minutos, em salas previamente reservadas, no Departamento de Ensino da instituição cenário do estudo, garantindo a privacidade e o silêncio. Em relação aos pesquisadores que conduziram a DCS Almanaque, importa salientar que todos já haviam realizado oficinas de treinamento e capacitação no Método Criativo Sensível e possuíam experiência com a realização e condução das dinâmicas. Todas as dinâmicas tiveram seus áudios gravados em aparelho de MP3, com conhecimento e autorização dos familiares para um registro preciso.

O material empírico foi avaliado por meio da análise do discurso francesa, em suas três etapas, sendo a primeira: constituição do corpus textual em material empírico bruto que, em seguida, foi transformado em objetos discursivos; a segunda, quando o objeto discursivo orientou sobre os dispositivos analíticos constituintes do discurso dos participantes; e a última, sendo a passagem do objeto discursivo para o processo discursivo. Destaca-se, nesse método de análise, o uso de dispositivos analíticos para se chegar à compreensão dos sentidos produzidos pelos participantes da pesquisa.17

Novos grupos foram realizados até que a construção do sentido de cada demanda fosse compreendida, pois a formação discursiva tem uma influência da psicanálise, do materialismo histórico e da filosofia da linguagem, podendo, então, a história de cada um mudar, sendo provável que não se esgote o tema.17

Este estudo seguiu as determinações da Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde. O TCLE foi assinado por todos os participantes, constando: o título do projeto, identificação dos responsáveis pela pesquisa, instituição responsável pela pesquisa, objetivos, critérios para seleção dos participantes, procedimentos necessários e riscos e benefícios da pesquisa. O arquivamento do material gerado no estudo ocorrerá por cinco anos, após finalização da pesquisa, e ficará sob a responsabilidade do pesquisador.

RESULTADOS

Dos nove participantes, seis eram mães biológicas, uma mãe adotiva, uma avó e um pai, com idades entre 29 e 59 anos e nível de escolaridade variando do Ensino Fundamental incompleto ao Ensino Superior completo. A renda mensal dessas famílias variou entre as classes Sem Renda (1) e Menos de três salários mínimos (2), como expõe o Quadro 1.

Quadro 1 -
Caracterização das CRIANES e dos familiares participantes da pesquisa. Rio de Janeiro, RJ, Brasil, 2018.

CRIANES	Idade	Demandas de cuidado	Familiar cuidador	Renda
1	3 anos	Mistos: medicamentoso, habitual modificado e desenvolvimento.	mãe, 24 anos. Ensino médio completo.	Menos de dois salários mínimos.
2	4 meses	Complexos	mãe, 31 anos. Ensino médio completo.	Menos de três salários mínimos.
3	9 anos	Complexos	mãe, 30 anos. Ensino médio completo.	Menos de três salários mínimos.
4	9 anos	Complexos	mãe 32 anos. Ensino médio completo.	Menos de dois salários mínimos.
5	4 anos	Complexos	mãe, 42 anos. Ensino superior completo.	Menos de dois salários mínimos. Salário do pai.
6	1 ano	Complexos	mãe adotiva, 57 anos. Ensino fundamental incompleto.	Sem renda, sua filha (irmã adotiva da CRIANES 6) ajuda financeiramente quando possível.
7	1 ano	Complexos	mãe, 40 anos. Ensino médio completo.	Menos de dois salários mínimos.
8	9 anos	Mistos: medicamentoso, habitual modificado e tecnológico.	avó, 59 anos. Ensino fundamental incompleto.	Um salário mínimo.
9	5 anos	Complexos	pai, 37 anos. Ensino fundamental completo.	Três salários mínimos.

Da análise, emergiu a categoria: as demandas de cuidado das CRIANES e o processo educativo de seus familiares na transição do hospital para a casa, apresentada a seguir.

Os familiares compartilharam o conhecimento sobre as demandas tecnológicas, medicamentosas, habituais modificados, mistos, cuidados clinicamente complexos, demandas sociais do cuidado e sobre a importância do processo educativo na transição do hospital para a casa. O diálogo foi produzido, porém sem esgotar a relação eu-tu, mantendo a dialogicidade no grupo e incentivando o intercâmbio entre diferentes leituras sobre as demandas trabalhadas.

Relativo à demanda de cuidado tecnológico da gastrostomia, os participantes 4, 5 e 6 revelaram os materiais que utilizam para cuidar do óstio, em casos de extravasamento de resíduo gástrico, e para evitar atrito entre o cateter de baixo perfil e a pele. Além disso, trocaram experiências de cuidado entre si: a gente [mães] usa a compressa altamente absorvente quando a pele [ao redor do óstio da gastrostomia] não está muito legal, quando está vazando. E tem o pó protetor de pele para ajudar a tratar [a pele em contato com resíduo gástrico], é um pozinho para manter [a pele] sempre sequinha. Eu não uso na S. [CRIANES 4], porque geralmente não está [com saída de resíduo gástrico na pele] (Participante 4). A gaze não aderente para evitar esse atrito do cateter de baixo perfil com a pele. Se umedecer [de resíduo gástrico] eu troco, faço higiene. Eu gosto de usar diariamente mesmo sem vazamento [de resíduo gástrico na pele] porque, às vezes, [a CRAINES 5] tem a pele mais sensível. Faltou a compressa altamente absorvente e a gente descobriu a gaze não aderente, é uma opção mais em conta e você pode cortar bonitinho, ajeitadinho (Participante 5). É interessante isso que as meninas [participantes 4 e 5] estão falando [do cuidado com a gastrostomia], eu presto atenção nisso tudo. A gastro [gastrostomia da CRIANES 6] está bem, está sequinha, está bonitinha (Participante 6).

Em relação às demandas de cuidados habituais modificados, os participantes 4, 5 e 6 compartilharam saberes sobre o preparo da alimentação e administração pela gastrostomia, aprendidos no hospital, demonstrando que nem tudo que se aprende é passível de ser reproduzido: ela [nutricionista] aconselha a gente [mães] a não coar o alimento, só que isso não funciona, se a gente não coar, não progride, entope a sonda [extensor do cateter de baixo perfil], então a gente [mães] é obrigada a coar (Participante 4). Se cozinhar bem [os legumes] acho que nem precisa bater no liquidificador. Teve uma vez que eu fiquei sem dieta [nutrição enteral industrializada], e não quis bater no liquidificador, eu só peneirei, mas eu tive que peneirar umas 4, 5 vezes para chegar na textura de passar pela sonda (Participante 5). E eu acho que é isso aí, que as meninas [participantes 4 e 5] estão falando [no grupo educativo]. A nutricionista conversou comigo sobre o cuidado com a alimentação [pela gastrostomia] para prestar atenção justamente na textura. A nutricionista falou que tem que fazer uma sopa mais rala, bater no liquidificador. A nutricionista também falou do açúcar da frutinha, que pode fazer suco, mas pelo o que eu ouvi [no grupo educativo] não dá para não coar. Não sei de onde ela [nutricionista] tirou aquilo [de não coar os alimentos, apenas bater no liquidificador] (Participante 6).

Na realização da DCS do Almanaque, foi possível observar dialogicidade entre os participantes 4 e 6 relacionada ao leite especial, uma demanda de cuidado habitual modificado: a dieta dela [CRIANES 6] não é nem um leite, né? Vocês me ajudem, eu perguntei a doutora e ela me explicou que “ali [no leite] tem mais nutrientes que a comida que você come”. Então eu fiquei feliz, porque eu achava que era um leite, só leite (Participante 6). É um suplemento que eles [profissionais da saúde] falam, é um leite rico, tanto é que eles vivem com esse leite, engordam, crescem, é uma alimentação completa (Participante 4). Eu sei que se ficar muito difícil para mim [preparar os alimentos em casa], eu vou continuar no leite para sempre [risos] (Participante 6). O leite é bem mais prático para gente que tem que fazer tantas coisas [em casa], pode ter certeza (Participante 4).

No que se refere às demandas de cuidados medicamentosos, os participantes 4 e 5 compartilharam suas experiências concretas de como administrar medicação inalatória e medicamentos pela gastrostomia: a gente [mães] usa o puff [spray aerossol inalatório] de duas maneiras: quando a criança não é traqueostomizada faz com a máscara [espaçador com máscara oro-nasal] e tem aqui dessa outra forma [aponta para imagem do spray sem a máscara] que a gente [mães] faz direto na traqueo [traqueostomia]. Minha filha [CRIANES 4] usa na traqueo [traqueostomia] e serve como nebulização para ajudar a expandir o pulmão. E aqui o reloginho [aponta para imagem do relógio], que antes de falar de qualquer coisa de medicamento, a gente [mães] está seguindo os horários. Todo medicamento controlado precisa fazer no horário certinho para realmente funcionar (Participante 4). A medicação em comprimido põe para diluir [na água] porque eles [CRIANES 4 e 5] não podem engolir comprimido [são administrados pela gastrostomia]. E aqui [aponta para imagem] o extensor da gastrostomia, porque toda a medicação para aquelas crianças que tem a gastrostomia é feita com a sonda, com o extensor [do cateter de baixo perfil], então, a única forma de fazer a medicação é injetada [administrar a medicação diluída na seringa pelo extensor da gastrostomia] (Participante 5).

O Participante 7 compartilhou sua realidade concreta de cuidador de criança com demandas de cuidado clinicamente complexos e contínuos. Devido ao tempo prolongado de hospitalização, segue em casa a mesma rotina do hospital para não causar nenhum tipo de estranhamento por parte da CRIANES 7: eu sento do lado do berço, fico batendo no bumbum para ele [CRIANES 7] dormir e funciona, porque já é daqui [do hospital], tudo eu adaptei para minha casa, o horário café da manhã, almoço, lanche, é tudo igualzinho. Já é rotina então não mudei, porque ele [CRIANES 7] já se adaptou e gosta da comida daqui [do hospital]. É mais difícil em casa porque muda, é o mesmo tempero, eu aprendi a fazer com elas aqui [cozinheiras do hospital], mas nunca fica a mesma coisa (Participante 7).

Concernente à demanda social do cuidado, no discurso do Participante 6, observa-se o custo econômico da alimentação da CRIANES 6, com leite especial: a doutora falou que quando ela [CRIANES 6] sair [de alta] vai passar outro leite, que esse é muito caro. A alimentação atual dela é 200 reais [cada lata de leite especial], mas quando sair daqui [do hospital] “a gente [médicos] vai passar o [leite] mais barato” (Participante 6).

A educação tradicional de transmissão de conteúdo, denominada educação bancária, esteve presente na historicidade do Participante 3 para realizar os cuidados da demanda tecnológica da CRIANES 3: ele [CRIANES 3] quase foi uma criança do PADI [Programa de Assistência Domiciliar do hospital]. Só que aí, ao invés de solicitar vocês [PADI - aponta para auxiliar de pesquisa 1], eu optei por aprender o que precisava fazer em casa e o que uma enfermeira faz. Eu aprendi tudo aqui [no hospital], no mundo de internação [internações recorrentes devido a desidratação] do meu filho [CRIANES 3] que só saiu [de alta hospitalar] depois que eu aprendi a mexer na bomba [infusora]. A enfermeira só botou o passo a passo [para instalar a dieta enteral na bomba infusora], eu olhei na folha e fiz em casa (Participante 3).

Já a educação dialógica, criando possibilidades para a produção ou construção do conhecimento, esteve presente nos discursos dos participantes 3 e 4, que destacaram a importância da inclusão de outros familiares no grupo educativo: acho legal que outras mães [da Unidade de Pacientes Internos] tenham oportunidade de participar [do grupo educativo], porque tem mães que não tem a experiência que a gente tem. A gente [participantes 3, 4 e 5] já está um tempinho nisso [com filho com necessidades especiais de saúde], então é bom a gente dividir e compartilhar um pouquinho o que a gente sabe e as coisas novas que a gente não sabe. A gente se sente um pouquinho mais segura (Participante 4). É interessante, eu não sabia [antes do grupo educativo] da frequência cardíaca [alta] e do rubor da face [na criança com a temperatura elevada]. Eu nunca prestei atenção e olha que meu filho [CRIANES 3] é brancão, nunca tinha reparado nisso. Obrigada! Acho que todas as mães [da Unidade de Pacientes Internos] tinham que estar presentes [no grupo educativo] (Participante 4).

DISCUSSÃO

Os familiares de CRIANES em transição do hospital para a casa carecem de novos saberes e habilidades para o atendimento das demandas de cuidados que estão mais próximas do conhecimento científico da enfermagem que do habitual e cotidiano da família. Estudo realizado em Chicago aponta, corroborando com esta pesquisa, que a educação deve ser um processo iniciado no curso da hospitalização, ocorrendo de forma gradual e não no momento da alta hospitalar.18^-19

As experiências iniciais dos familiares de CRIANES no ambiente hospitalar revelam que elas não se sentem preparados para atender às demandas das CRIANES, pois enfrentam medos, ansiedades e dúvidas, ministrando cuidados de menor complexidade a estas crianças.7

Com as demandas de cuidado das CRIANES, o familiar cuidador vivencia processo de transição situacional, em que ocorre a substituição de papéis de familiar para cuidador principal. Além desta, também se verifica uma transição organizacional resultante da mudança do cenário hospital-casa, sendo antecipadas pelas alterações que se desenvolvem no contexto social, político e econômico, reafirmando o cuidado transicional como essência da resposta à valorização do ser humano.

Para identificar as demandas educativas, é necessária a proposição, por parte do enfermeiro, de estratégias que possibilitem o reconhecimento do familiar cuidador de CRIANES e o consequente compartilhamento de saberes,19 como realizado neste estudo, onde os participantes compartilharam as estratégias para cuidar dos filhos em casa. Por meio da aprendizagem, o cuidado com a CRIANES deixa de causar medo, permitindo, assim, uma transição do hospital para a casa que reconhece as demandas de cuidados complexos e contínuos e promove da manutenção da vida.20

Quando a transição do hospital para a casa não é adequada, ocorre o despreparo do familiar de CRIANES devido ao distanciamento entre equipe e família, equipe essa centrada apenas no cuidado biomédico.21 Os enfermeiros transmitem as técnicas utilizadas no hospital para o familiar cuidador apenas para reprodução, sem conhecer sua realidade, adequação e aplicação no cenário domiciliar, corroborando com resultado deste estudo.5

Um estudo realizado nos Estados Unidos demonstrou que, em casa, normalmente o familiar cuidador assume os cuidados com a CRIANES e com outras pessoas da família. Esse acúmulo de tarefas pode resultar em sobrecarga física, psicológica e afetiva,22 a exemplo do que ocorre com os participantes deste estudo. As preocupações do familiar cuidador estão além do que é remediado pela equipe de saúde, sendo necessário, portanto, ouvi-los, com o intuito de realizar um preparo adequado na transição do hospital para a casa.14

As transições não adequadas podem levar à maior procura por atendimento emergencial, falhas na administração de medicação, desorganização sobre os cuidados pós alta, descontentamento do familiar cuidador e custos não previstos.23 Além disso, as hospitalizações recorrentes das CRIANES podem ocasionar problemas como dificuldades financeiras do familiar cuidador.24

As CRIANES com demandas de cuidados contínuos, clinicamente complexos, possuem grandes demandas sociais, requerendo um sistema de saúde ágil com programas que atendam às suas necessidades,25 corroborando com os resultados deste estudo. Apesar disso, não existe uma legislação específica que as contemple, o que contribui para que se tornem moradoras do hospital, de modo a terem seus direitos atendidos.26

Em virtude da ausência de amparo específico, a dificuldade financeira se mostra uma constante na vida do familiar cuidador, em que as despesas com o tratamento chegam a custar duas a três vezes mais quando comparadas às crianças sem necessidades especiais de saúde.27 Nos Estados Unidos, as CRIANES com demandas de cuidados contínuas e clinicamente complexas estão em crescimento e representam atualmente cerca de 1/3 do total dos custos de saúde e 80% dos custos de internação.18 A dificuldade financeira decorre da especificidade do cuidado que, em geral, envolve altos custos, gastos com medicamentos, dietas especiais e outros materiais de consumo, o que corrobora com os resultados desta pesquisa.27

Por isso, os profissionais de saúde devem orientar os familiares sobre os direitos das CRIANES assegurados pela Lei 8080, de 19 de setembro de 1990, que dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e funcionamento dos serviços correspondentes, tendo como princípios a integralidade, universalidade e igualdade no acesso à saúde, além de garantir insumos e equipamentos para saúde.28

Cumpre ressaltar que a efetivação de uma transição adequada depende da aproximação do cuidador com sua realidade de forma crítica, destacando-se o lugar da educação como um ato de conhecimento da realidade, desvelando-a para conhecê-la, refazendo o mundo.13 O processo educativo dialógico favorece a transição do hospital para a casa, na medida em que, nos encontros grupais, o familiar cuidador problematiza sua realidade, estimulando a reflexão e a mudança de uma consciência ingênua para uma mais crítica.

A estratégia de educação deve ser pautada em prática libertadora, respeitando o familiar cuidador, com participação ativa em todo o processo, desenvolvendo o conhecimento sobre o corpo cognoscível da CRIANES, facilitando o cuidado em casa,29 possibilitando a redução da procura por serviços de emergência e hospitalizações e melhorando a qualidade de vida da CRIANES.19 No caso deste estudo, além das demandas clínicas, os participantes compartilharam conhecimento sobre os direitos sociais dessas crianças.

A observação direta do cuidado realizado a CRIANES pela equipe de saúde e por outras famílias durante a internação hospitalar permite que o familiar cuidador se sinta mais confiante,14 consoante aos resultados deste estudo, facilitando a aprendizagem durante o processo educativo e possibilitando o desenvolvimento de expertise para que os familiares atendam às demandas necessárias.24

O processo educativo dialógico desenvolvido nos encontros grupais facilitou o compartilhamento de saberes dos participantes, resultantes de distintos contextos espaciais e temporais, do senso comum ao científico. Nessa troca de saberes, os familiares expuseram a realidade vivida no hospital e os cuidados com as CRIANES, mesmo que uma determinada demanda não fosse da sua criança. Alguns saberes que emergiram no grupo foram aprendidos a partir da convivência no cenário hospitalar com profissionais de saúde e demais familiares cuidadores de CRIANES, contribuindo com o entendimento de que o conhecimento é transformado a partir da realidade concreta, por meio da dialogicidade, estimulando a reflexão dos sujeitos.30

Quando o familiar cuidador compreende sua realidade, pode levantar hipóteses sobre o desafio de cuidar da CRIANES em casa e procurar soluções. Assim, pode transformar sua realidade e, com seu cuidado, criar um mundo próprio, seu eu e suas circunstâncias.8

A importância de familiares cuidadores de CRIANES hospitalizadas participarem do processo educativo dialógico foi uma contribuição deste estudo, assim como de pesquisa realizada em Nova Iorque, demonstrando que eles desenvolvem a autonomia, se sentem mais seguros e empoderados para realizar os cuidados em outros contextos, melhorando a eficácia e a segurança na transição hospital-casa.23

Na Irlanda, por sua vez, estudo apontou que os profissionais de saúde comandam o planejamento relacionado ao preparo do familiar cuidador, apresentando evidências de que os pais anseiam por participar ativamente do processo educativo junto com profissionais de saúde para desenvolver e implementar planos de cuidados de acordo com as demandas de seus filhos.31

Pesquisa realizada no Brasil evidenciou que as CRIANES apresentavam mais de uma demanda de cuidados, o que potencializou os desafios para o conhecimento na transição do hospital para a casa, aumentando a necessidade de o enfermeiro agir ativamente em prol do aprendizado dos cuidados.7 Sobre essa atuação do enfermeiro, o estudo elaborado pelo New Mexico Health Care Transition Task Force afirma que estes profissionais podem transformar o cuidado com sua participação ativa em comitês consultivos, comissões e conselhos, utilizando seu conhecimento para melhorar as discussões políticas.32

No processo educativo, cabe ao enfermeiro avaliar a viabilidade de realização dos cuidados no contexto domiciliar, buscando compreender o significado dessas demandas para o familiar cuidador. A equipe pode proporcionar a troca de saberes entre equipe-família-pais por meio de programas, reuniões e formação de grupos com familiares de CRIANES, estimulando o pensamento crítico e reflexivo para transformar ou reconstruir saberes.30

Para isso, é necessário que o enfermeiro participe ativamente do processo educativo na transição do hospital para a casa, preparando as famílias para a realização do cuidado com as CRIANES e coordenando o processo educativo dialógico com um conteúdo programático mínimo a ser trabalhado.6 É essencial que o profissional de enfermagem desenvolva o papel de educador e suas habilidades gerenciais, assumindo a função de coordenador de alta no preparo da mãe e da família para o cuidado domiciliar.29^-30

Neste estudo, a necessidade de um processo educativo se justificou pela complexidade das demandas das CRIANES, sendo elas: clinicamente complexas, habitual modificada, tecnológica, medicamentosa, de desenvolvimento, mistas e de demanda social do cuidado. Sendo assim, o processo educativo foi desenvolvido a partir da experiência, conhecimento e expertise dos familiares cuidadores, onde o profissional de saúde constituiu um animador cultural no grupo. Por fim, conclui-se que os participantes desta pesquisa educaram a si mesmos, e entre si, mediatizados pelo mundo.33

O cenário para produção dos dados foi uma limitação deste estudo, pois se trata de um hospital de referência para atendimento de crianças com necessidades especiais de saúde, em especial com demandas clinicamente complexas no Rio de Janeiro, o que pode dificultar a generalização dos resultados para todas as demais CRIANES.

CONCLUSÃO

Durante o processo educativo, os familiares cuidadores trocaram conhecimento relacionado a várias demandas, entre elas: tecnológica (cuidado com a gastrostomia); medicamentosa (administração de medicação inalatória e pela gastrostomia); habituais modificados (leite especial, preparo da alimentação e administração pela gastrostomia); e social do cuidado (custo econômico da alimentação).

Constatou-se que sete das nove CRIANES deste estudo apresentavam demandas de cuidados contínuas, clinicamente complexas, o que reforça a necessidade de que a aprendizagem dos familiares cuidadores aconteça de forma gradual durante a internação dessas crianças, uma vez que necessitam de saberes além do habitual e cotidiano da família.

Ademais, o processo educativo dialógico possibilitou o compartilhamento dos saberes e a troca de experiências, sendo aceito pelos familiares cuidadores, destacando-se a possibilidade de ensinar e aprender para se sentirem mais seguros no cuidado em casa.

Neste sentido, este estudo evidencia que tal processo se apresenta como adequado no preparo dos familiares de CRIANES na transição do hospital para a casa, permitindo que os enfermeiros atuem como coordenadores, sugerindo um conteúdo programático mínimo para realizar o processo educativo dialógico.

Essa pesquisa pretende contribuir com o processo educativo realizado pelo enfermeiro, propondo a dialogicidade, de modo que, durante a transição do hospital para a casa, os familiares cuidadores sejam ouvidos e que, a partir da reflexão, compartilhem seus saberes e dúvidas, tornando-os mais seguros para realizar os cuidados em casa.

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NOTAS

• ORIGEM DO ARTIGO

  Artigo extraído da dissertação - Processo educativo para preparo de familiares de crianças com necessidades especiais de saúde no cuidado transicional hospital-casa, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Escola de Enfermagem Anna Nery, Universidade Federal do Rio de Janeiro, em 2019.

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto Fernandes Figueira - IFF/FIOCRUZ - RJ/MS, sob Parecer n. 2.482.193, CAAE 78848517.8.3001.5269.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  01 Jun 2020
• Data do Fascículo
  2020

Histórico

• Recebido
  30 Mar 2019
• Aceito
  28 Jun 2019