CAPACITAÇÃO DE CUIDADORES DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE: CONTRIBUIÇÕES DA SIMULAÇÃO

RESUMO

Objetivo:

conhecer as contribuições da simulação para a capacitação de cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde, no preparo para alta hospitalar.

Método:

estudo descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa, realizado com cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde. O estudo foi desenvolvido em um centro de simulação de uma universidade pública do Sul do país, em parceria com um hospital infantil de referência estadual. O programa de capacitação foi baseado em simulações, utilizando simuladores de baixa, média e alta fidelidade, do qual participaram 15 cuidadores. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo, em sua modalidade temática.

Resultados:

emergiram duas categorias: experiência da simulação como estratégia de aprendizagem e Implicações da capacitação para o cuidado domiciliar. As simulações permitiram o aprimoramento de habilidades procedimentais e de enfrentamento de possíveis intercorrências no domicílio. Foram desencadeados, inicialmente, sentimentos de medo e ansiedade, especialmente na simulação de alta fidelidade. Porém, após as capacitações, os cuidadores sentiram-se aliviados, autoconfiantes e satisfeitos com seu desempenho, destacando a importância do apoio fornecido durante as simulações. Referiram uma maior segurança para realizar os procedimentos na criança e enfrentar os desafios do cuidado domiciliar.

Conclusão:

a simulação foi considerada como uma estratégia válida para a capacitação de cuidadores, estimulando o empoderamento e a autoconfiança frente aos cuidados complexos exigidos por uma criança com necessidade especial de saúde. O estudo inova ao explorar as potencialidades da simulação nesse contexto, trazendo importantes contribuições para qualificar o cuidado domiciliar dessa clientela.

DESCRITORES:
Educação em saúde; Cuidadores; Saúde da Criança; Doença Crônica; Simulação; Enfermagem

ABSTRACT

Objective:

to know the contributions of simulation regarding the training of caregivers of children with special healthcare needs, in the preparation for hospital discharge.

Method:

descriptive-exploratory study, with qualitative approach, carried out with caregivers of children with special healthcare needs. The study was developed in a simulation center of a public university in the South of Brazil, in partnership with a state reference children's hospital. The training program was based on simulations, using low, medium and high fidelity simulators, in which 15 caregivers participated. Data were collected through semi-structured interviews and submitted to content analysis, in its thematic modality.

Results:

two categories emerged: simulation as a learning strategy and implications of training for home care. The simulations allowed the improvement of procedural skills and coping with possible complications in the home setting. Feelings of fear and anxiety were initially triggered, especially in the high fidelity simulation. However, after the training, the caregivers felt relieved, self-confident and satisfied with their performance, highlighting the importance of the support provided during the simulations. They reported having greater confidence to perform the procedures on the child and face the challenges of home care.

Conclusion:

the simulation was considered a valid strategy for the training of caregivers, stimulating empowerment and self-confidence in the face of complex care required by a child with special healthcare needs. The study innovates by exploring the potentialities of simulation in this context, bringing important contributions to qualify the home care of this clientele.

DESCRIPTORS:
Health education; Caregivers; Child Health; Chronic disease; Simulation; Nursing

RESUMEN

Objetivo:

conocer las contribuciones de la simulación a la formación de los cuidadores de niños con necesidades especiales de salud en preparación para el alta hospitalaria.

Método:

estudio descriptivo-exploratorio, con abordaje cualitativo, realizado con cuidadores de niños con necesidades especiales de atención en salud. El estudio se llevó a cabo en un centro de simulación de una universidad pública del sur de Brasil, en alianza con un hospital infantil de referencia estatal. El programa de formación se basó en simulaciones, utilizando simuladores de baja, media y alta fidelidad, en el que participaron 15 cuidadores. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y sometidos a análisis de contenido, en su modalidad temática.

Resultados:

surgieron dos categorías: la experiencia de la simulación como estrategia de aprendizaje y las implicaciones de la formación para la atención domiciliaria. Las simulaciones permitieron mejorar las habilidades procedimentales y afrontar posibles complicaciones en el hogar. Inicialmente, se desencadenaron sentimientos de miedo y ansiedad, especialmente en la simulación de alta fidelidad. Sin embargo, luego de la capacitación, los cuidadores se sintieron aliviados, seguros de sí mismos y satisfechos con su desempeño, destacando la importancia del apoyo brindado durante las simulaciones. Informaron mayor seguridad para realizar los procedimientos en el niño y enfrentar los desafíos del cuidado domiciliario.

Conclusión:

la simulación se consideró una estrategia válida para la formación de los cuidadores, fomentando el empoderamiento y la autoconfianza ante los cuidados complejos que requiere un niño con necesidades especiales de atención en salud. El estudio innova al explorar el potencial de la simulación en este contexto, aportando importantes contribuciones para calificar la atención domiciliaria para esta clientela.

DESCRIPTORES:
Educación para la salud; Cuidadores; Salud de los niños; Enfermedad crónica; Simulación; Enfermería

INTRODUÇÃO

A evolução tecnológica e assistencial na saúde da criança conduziu a uma mudança significativa no perfil epidemiológico da população infantil, no Brasil.1 Tais avanços têm elevado a sobrevivência de crianças com condições complexas, as quais possuem demandas de cuidados diferenciados, grupo conhecido como Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES).2

Tais crianças possuem necessidades clínicas complexas e demandam cuidados contínuos, de condição temporária ou permanente, os quais diferem daqueles oferecidos às crianças da mesma idade.3^-4 Em decorrência, estão sendo consideradas como um grupo emergente, seja pela complexidade dos cuidados requeridos bem como pela sua singularidade e fragilidade clínica.5

Nesse contexto, o número de cuidadores vem aumentando expressivamente, acompanhado da necessidade de elaboração de estratégias eficazes para a sua capacitação.6 O cuidado domiciliar de CRIANES representa um desafio para a família, cujos saberes e práticas não pertencem ao seu contexto de vida, mas sim ao contexto hospitalar.7

O enfermeiro é o profissional que desempenha o papel social de educador dessas famílias para o cuidado domiciliar; contudo, no preparo para alta hospitalar, tem sido utilizada a abordagem pedagógica da transmissão de conhecimento, por meio da demonstração, na qual se busca a aquisição de habilidades para a execução de técnicas.2 Observa-se, portanto, a necessidade de estratégias que favoreçam o protagonismo dos cuidadores no processo de cuidar da criança, bem como seu preparo para lidar com possíveis intercorrências domiciliares.

A simulação é considerada como uma tecnologia educacional que possibilita o desenvolvimento de aprendizagens significativas e proporciona vivências de situações realísticas, em um ambiente seguro e livre de riscos.8 Por meio de práticas simuladas, o aprendiz pode treinar habilidades técnicas, desenvolver habilidades observacionais, comunicativas e comportamentais, aprender a trabalhar em equipe, exercitar o raciocínio clínico e o processo decisório.9 Para tal, podem-se englobar diversos níveis de complexidade, desde simuladores humanos de baixa fidelidade - mais utilizados no desenvolvimento de habilidades manuais específicas, até simuladores de alta fidelidade - especialmente recomendados para o aprendizado de situações que envolvam a deterioração clínica do paciente.10

A tecnologia vinculada à simulação tem sido utilizada na formação de profissionais de nível superior e em programas de qualificação profissional de instituições de saúde, havendo evidências de seu impacto no nível de conhecimento, no pensamento crítico, na autoconfiança e na satisfação dos participantes.9^,11^-13

Em relação à capacitação de cuidadores de pacientes crônicos ou com condições complexas, a proposta da simulação como tecnologia educacional é relativamente nova no campo da saúde, havendo poucos estudos que descrevam e avaliem o uso da simulação para esse fim.14 No contexto da pediatria, as publicações são ainda mais escassas. No Canadá, um estudo experimental comprovou o impacto positivo de uma intervenção educativa, baseada em simulação, na autoconfiança e competência de pais e responsáveis por crianças com crises convulsivas agudas, admitidas na emergência pediátrica de um hospital.15

No que concerne ao cuidado de CRIANES, identificou-se um estudo nacional que reporta o uso de simuladores de baixa fidelidade no preparo de cuidadores de crianças com traqueostomia e gastrostomia.16 Em relação à simulação de alta fidelidade, apenas dois estudos norte-americanos reportam seu uso na capacitação de cuidadores de crianças em ventilação mecânica e com traqueostomia.17^-18 Não foram identificados na literatura científica experiências no uso da simulação de alta fidelidade com cuidadores de crianças portadoras de outras necessidades especiais de saúde. Ademais, também não encontramos estudos que articulem a simulação de baixa, média e alta fidelidade, em uma proposta pedagógica sistematizada para a capacitação de cuidadores de CRIANES.

Diante do exposto, propõe-se que a simulação, como estratégia para a capacitação de cuidadores de CRIANES, possa ser utilizada tanto para o ensino de habilidades procedimentais referentes aos cuidados domiciliares quanto para oportunizar aos cuidadores a aquisição de capacidades e autoconfiança para a prevenção, identificação e manejo de intercorrências em domicílio. Nesse sentido, este estudo teve como objetivo conhecer as contribuições da simulação para a capacitação de cuidadores de CRIANES no contexto do preparo para alta hospitalar.

MÉTODO

Estudo descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa, desenvolvido em um centro de simulação de uma universidade pública do Sul do país, em parceria com um hospital infantil de referência estadual.

Participaram do estudo cuidadores de CRIANES, definidos como familiares ou profissionais contratados pela família para cuidar da criança. Foram elegíveis cuidadores das CRIANES internadas no hospital, os quais poderiam ou não ter experiência no cuidado dessas crianças. Definiu-se que seriam excluídos do estudo os participantes que não tivessem concluído a capacitação.

O recrutamento dos cuidadores foi realizado mediante busca ativa no hospital participante. O número de participantes não foi definido previamente e obedeceu ao critério de saturação dos dados, que define a finalização da coleta quando os temas e categorias dos dados tornam-se repetitivos e redundantes.19

Os cuidadores participaram de programa de capacitação baseado em simulações, que ocorreram no hospital e no centro de simulação da universidade. Os treinamentos foram direcionados às necessidades de cada criança e família, identificadas por meio de conversa prévia com os cuidadores e a equipe de enfermagem do hospital.

Apesar de ser direcionado para cada cuidador, o programa de capacitações seguiu uma sistemática que o dividiu em dois momentos, descritos a seguir:

Primeiro momento: simulação de baixa fidelidade, com foco em treinamento de habilidades procedimentais. Os treinamentos duraram cerca de uma hora e foram realizados na própria unidade de internação de pacientes crônicos do hospital, em sala reservada, com simuladores pediátricos de baixa fidelidade.

Segundo momento: simulação de média e alta fidelidade, com foco na identificação e manejo de possíveis intercorrências domiciliares. Os treinamentos duraram cerca de 2 horas e foram realizados no centro de simulação da universidade, com simuladores pediátricos de média e alta-fidelidade, em ambiente domiciliar simulado (casa simulada).

Destaca-se que, entre os dois momentos, houve um intervalo de tempo (que variou de dois dias a uma semana) durante o qual os cuidadores tiveram a oportunidade de realizar, na própria criança, e sob supervisão, o procedimento treinado no simulador de baixa fidelidade. Antes de cada simulação de alta fidelidade, foi realizado o prebriefing - um momento de reconhecimento do ambiente e do simulador. Após a simulação, foi realizado o debriefing - um momento de discussão e devolutiva sobre a prática simulada, durante o qual o facilitador resgatou os conteúdos previamente trabalhados, no sentido de significá-los. O debriefing foi estruturado de acordo com as seguintes etapas:20

Fase 1 - Reunião: realizada com o intuito de ouvir o participante, utilizando o seguinte questionamento inicial: Como você se sentiu atendendo essa criança?

Fase 2 - Análise: buscou-se, nessa fase, facilitar a reflexão e a análise das ações dos participantes, a partir dos seguintes questionamentos: Quais foram as ações positivas que você realizou? O que você faria diferente se tivesse outra oportunidade? O que você pode levar como aprendizado?

Fase 3 - Síntese: objetivou-se a identificação e a análise das situações apreendidas.

Os dados foram coletados no período de fevereiro a abril de 2017, mediante entrevista semiestruturada.21 A entrevista foi realizada pelo pesquisador principal, em sala reservada da unidade de internação do hospital, em data agendada após a finalização do treinamento. A mesma foi conduzida pelas seguintes questões norteadoras: você acha que o treinamento do qual você participou te preparou para cuidar do (a) seu(sua) filho(a) em casa? O treinamento foi feito por meio de simulações da realidade, ou seja, pela imitação de situações reais que podem acontecer no hospital ou na sua casa. Quais são os pontos positivos e negativos dessa maneira de realizar o treinamento? O que você acha que deveria ser mudado? Você se sente mais capaz agora para cuidar do(a) seu(sua) filho(a) em casa do que antes do treinamento? Por quê?

Além da entrevista, foi utilizado um instrumento estruturado para caracterização dos participantes e um diário de campo, para registro das impressões do pesquisador, durante as simulações. As entrevistas foram gravadas, transcritas e submetidas à análise de conteúdo em sua modalidade temática, que englobou o desenvolvimento de três etapas fundamentais para sua operacionalização: pré-análise a partir da leitura flutuante e constituição do corpus; exploração do material com codificação, a partir do recorte do texto nas unidades de registro; e tratamento dos resultados obtidos e interpretação, trabalhando-se com significados emergentes dos dados.21

O projeto de pesquisa seguiu as recomendações da Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa e autorização prévia do hospital participante e utilizou o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

RESULTADOS

Participaram do estudo 15 cuidadores, não havendo exclusões pelo critério estabelecido. O Quadro 1 sumariza a caracterização dos participantes.

Quadro 1 -
Caracterização dos cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde. Florianópolis, SC, Brasil, 2017.

Cuidador	Sexo	Idade	Parentesco	Escolaridade	Profissão
A	Masculino	53	Avô	4° série do ensino fundamental	Autônomo- pedreiro
B	Feminino	40	Mãe	2º Grau completo	Atendente
C	Feminino	25	Mãe	2º Grau completo	Desempregada
D	Masculino	28	Pai	2º Grau completo	Garçom
E	Feminino	24	Mãe	2º Grau completo	Do lar
F	Feminino	31	Mãe	7º série do ensino fundamental	Do lar
G	Feminino	32	Mãe	2º Grau completo	Autônoma- vendedora
H	Masculino	32	Padrasto	2º Grau completo	Motorista
I	Feminino	23	Mãe	8º série do ensino fundamental	Diarista
J	Feminino	42	Mãe	1° série do ensino fundamental	Do lar
K	Masculino	32	Pai	2° Grau Completo	Motorista
L	Feminino	22	Mãe	2° Grau Completo	Do lar
M	Feminino	35	Mãe	Superior Incompleto	Vendedora
N	Feminino	26	Mãe	Superior Incompleto	Vendedora
O	Feminino	19	Mãe	Superior Incompleto	Desempregada

Os cuidadores tinham entre 19 e 53 anos de idade, eram todos familiares da criança, sendo a mãe o cuidador mais frequentemente observado. As crianças possuíam entre dois meses e 11 anos, sendo mais frequentes aquelas com poucos meses de vida. Todas eram dependentes de tecnologia, utilizando os seguintes dispositivos tecnológicos: oxigenoterapia, traqueostomia, gastrostomia e sonda nasojejunal. Na maioria dos casos, a criança apresentava mais de um dispositivo e o cuidador não possuía experiência prévia no cuidado de CRIANES.

O Quadro 2 apresenta as simulações realizadas com os cuidadores, de acordo com cada dispositivo tecnológico.

Quadro 2 -
Sistemática de treinamento dos cuidadores, conforme o dispositivo utilizado pela criança. Florianópolis, SC, Brasil, 2017.

Dispositivo	Simulação de baixa fidelidade	Simulação de média fidelidade	Simulação de alta fidelidade
Traqueostomia	• Higiene, troca de curativo e fixação da cânula; • Aspiração da cânula e de vias aéreas superiores.	• Identificação de desconforto respiratório/hipóxia e conduta; • Identificação de obstrução da cânula por “rolha” de secreção e aplicação de manobras de desobstrução; • Conduta diante de saída acidental da cânula; • Identificação de parada cardiorrespiratória (PCR) e reanimação	Cenário domiciliar: obstrução de cânula de traqueostomia por “rolha” de secreção e PCR.
Oxigenoterapia	• Cuidados com o oxigênio e regulagem do fluxo; • Cuidados com o dispositivo e ajuste à face da criança; • Cuidados com a pele adjacente.	• Identificação de desconforto respiratório/hipóxia e conduta; • Identificação de PCR e reanimação.	Cenário domiciliar: insuficiência respiratória e PCR.
Gastrostomia	• Higiene e cuidados com o estoma e pele adjacente; • Administração de dieta e medicamentos via gastrostomia.	• Identificação de sinais de infecção e conduta; • Identificação de obstrução da sonda por dieta ou medicamentos e manobras de desobstrução.	Cenário domiciliar: obstrução da sonda de gastrostomia.
Sonda nasojejunal	• Higiene e troca de fixação da sonda; • Administração de dieta e medicamentos via sonda nasojejunal;	• Identificação de sinais de broncoaspiração e aspiração de vias aéreas; • Identificação de obstrução da sonda por dieta ou medicamentos e manobras de desobstrução; • Identificação de deslocamento da sonda e conduta.	Cenário domiciliar: vômito e broncoaspiração de dieta.

Em cada simulação de intercorrência domiciliar, os cuidadores foram orientados quanto às situações em que havia a necessidade de acionarem o serviço de saúde (atenção primária ou ambulatório hospitalar), bem como o Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU).

A partir da análise das entrevistas, emergiram duas categorias: a experiência da simulação como estratégia de aprendizagem e implicações da capacitação para o cuidado domiciliar.

A experiência da simulação como estratégia de aprendizagem

Esta categoria retrata a experiência dos cuidadores em participar das simulações, na capacitação para o cuidado da criança em domicílio, destacando os sentimentos desencadeados pelos mesmos durante esse processo.

Durante as simulações, foi possível perceber o desencadeamento de sentimentos, tanto relacionados ao treinamento em si quanto relacionados às lembranças que foram emergindo dos fatos vivenciados durante o processo de hospitalização da criança. Destacam-se, nas falas, sentimentos iniciais de mal-estar, pânico e nervosismo. Em relação ao sentimento de realizar a simulação, tive um sentimento bem ruim, de mal-estar, bem ruim mesmo, muito ruim. Não sei nem explicar. Me fez lembrar da última parada que deu nela. Mas depois da conversa consegui me sentir bem mais à vontade, fui acostumando, acostumando, me senti mais à vontade (Cuidador B). Eu cheguei até a um momento de pânico, foi como estivesse vendo meu filho (Cuidador D). Fiquei nervosa, no começo eu estava com medo de fazer [...] (Cuidador G).

Devido ao nervosismo, grande parte dos cuidadores necessitou de um apoio presencial do facilitador durante as simulações de alta fidelidade, ainda que seja preconizado que o mesmo não esteja presente no cenário. Esse apoio foi necessário tanto para lidar com a tecnologia quanto para fornecer a segurança de que o cuidador não estava só, pois muitos não conseguiam evoluir no cenário estando sozinhos no ambiente simulado, a portas fechadas. Muitas vezes, apenas a presença física do facilitador e a comunicação não-verbal, como troca de olhares e movimentos da cabeça mostrando aprovação, eram suficientes para estimular a atuação do cuidador no cenário simulado.

A despeito do nervosismo inicial, sentimentos de aprendizado também são destacados, nas falas dos cuidadores, e foram valorizados como ponto positivo para o aprimoramento de habilidades e atuação frente a situações de risco. [...] depois eu me senti aliviada, foi bem explicado (Cuidador G). Ajudar, ajuda bastante, como eu estava falando, eu não sabia e poderia deixar meu filho morrer por não ter uma preparação (Cuidador E). Tive um sentimento muito bom né, fiquei só um pouquinho ansiosa. [...] O sentimento que levo de hoje é de bastante aprendizado, é bom aprender mais. Foi bom aprender mais um pouco (Cuidador F).

Os cuidadores foram submetidos a treinamentos de baixa, média e alta fidelidade, em ambientes e dias diferentes; assim, eles trazem, em seus relatos, experiências relativas aos diferentes cenários. Eu me senti nervosa no começo, né, com medo de errar. Eu não imaginei que o boneco [simulador de alta fidelidade] ia fazer igual às coisas da criança. É muito parecido [...]. Meu Deus, me deu um nervoso ali na hora, é como se eu estivesse em casa (Cuidador I). Eu me senti ansioso, né, a primeira vez, a gente não tem experiência. Eu achei legal fazer lá (simulação de alta fidelidade), né, porque lá já tem espaço, e o boneco é maior e ele é ativado também, né? [...] Depois que a gente foi conversando a gente toma mais liberdade, né, com a explicação, o jeito de lidar lá, gostei, bom (Cuidador A). Me senti mais à vontade no primeiro [simulação de baixa fidelidade], o segundo foi estranho, o boneco não é a mesma coisa que uma criança, como por exemplo respirando. A minha filha eu já conheço, se ela não estiver respirando já vou saber e o boneco não. No boneco é melhor fazer os procedimentos do que perceber as alterações, porque não se percebe muita diferença. No boneco só percebi a boca roxa. Mas não dá de notar direito (Cuidadora B).

Percebe-se, a partir das falas do parágrafo anterior, que a impressão causada pela simulação de alta fidelidade é diferente de acordo com a experiência do cuidador. Para os cuidadores A e I, os quais não tinham experiência prévia no cuidado de CRIANES, a simulação de alta fidelidade foi tão real que desencadeou ansiedade e nervosismo. Já para a cuidadora B, experiente no cuidado de seu filho dependente de tecnologia, foi difícil perceber, no simulador, alterações que seriam facilmente observadas na criança. No entanto, essa mesma cuidadora relata que a situação simulada, em si, mimetizou bem a realidade.

A simulação (de alta fidelidade) foi bem parecida com a realidade, reconheço que foi conforme pode acontecer no hospital e em casa (Cuidadora B). Portanto, outro destaque nas falas dos cuidadores se refere à similaridade com a realidade, destacando-se como ponto positivo do treinamento. A simulação foi parecida com a reação do bebê, foi praticamente igual. A única diferença é que um é bebê de verdade e o outro é boneco (Cuidador A). Tudo que eu tenho aqui no quarto vocês fizeram igualzinho. Até o processo de sequência é bem parecido, de deixar o cateter já, arrumar, pôr a luva [...] fazendo na sequência, porque senão a gente fica perdido (Cuidador C).

Outra potencialidade destacada pelos cuidadores foi a possibilidade de manusear, durante a capacitação, os dispositivos e materiais reais, como: ambu, cânula da traqueostomia, gaze, esparadrapo, sonda e aspirador, entre outros. Eu achava que o treinamento ia ser de explicar, explica, explicar e não de mostrar. Eu nunca tinha pegado no ambu, na traqueo e tocar no boneco, isso é bom (Cuidador E). Imaginei que o treinamento fosse só falar, não pensei que iria ter boneco. Assim é bem melhor. Daí eu já pratiquei. Nunca tinha tocado nas coisas, agora já sei (Cuidador F).

Implicações da capacitação para o cuidado domiciliar

Esta categoria aborda as principais implicações da simulação para o cuidado das CRIANES, em domicílio.

Apesar dos sentimentos diversos gerados pela simulação, todos os cuidadores concluíram o treinamento e o avaliaram como positivo, destacando sua importância para evitar erros que impactariam na saúde da criança. Fazer as atividades no boneco ajuda bastante, né, por que daí a gente tá praticando, e não só olhando. Se errar pode repetir, na criança já não dá, se errar tem que descartar aquele erro, né, e no boneco não, repete até aprender (Cuidador A). Seu eu não tivesse esse treinamento, eu teria que fazer isso diretamente no meu filho, então eu acredito que isso é positivo porque evita erro, de ocorrer algum erro nele (Cuidador D).

Os cuidadores expressaram confiança e segurança após o treinamento; mesmo julgando que o mesmo foi rápido, relataram empoderamento e maior preparo para o cuidado das crianças após a alta hospitalar, evitando que intercorrências domiciliares agravem a condição clínica da criança. Me sinto mais capaz, com certeza, fez muita diferença. Foi bem bom mesmo, muita diferença, aprendi muitas coisas (Cuidador B). Eu me senti bem, senti mais segurança, porque a gente tá fazendo, daí a gente pergunta pra vocês e vocês dizem. Daí você lembra e faz no seu filho. Agora eu sinto mais segurança (Cuidador C). Meu Deus, ajuda um monte, eu já vou sair daqui profissional (risos). Eu aprendi bastante, ajudou bastante. Em relação se desse alguma coisa nela, né, de como é que eu ia fazer (Cuidador I).

Os cuidadores explicaram como foi o aprendizado dos cuidados em experiências de internações prévias, não havendo um treinamento específico para a alta hospitalar. A primeira vez que fui pra casa não tive treinamento, e foi mais difícil de aprender. Eu prestava atenção nas enfermeiras, no que elas faziam. Elas não explicavam, só faziam e eu tinha que ficar prestando atenção. Eu pensava: como vou fazer isso quando for para casa se ninguém me explicar...não teve (Cuidador E). Quem me ensinou foi a fisioterapia lá na UTI, e me ensinaram ontem também, aqui na internação. E através dela que aprendi [...]. Então, como ele estava isolado, e elas às vezes estavam ocupadas, daí eu pegava e fazia (Cuidador G). Seria bom fazer o treinamento nos outros hospitais, o hospital que eu estava não ensinava esse tipo de coisa. Podia estar preparando mais gente, pra ficar preparado quando acontecer o pior (Cuidador E).

Diante da experiência positiva, alguns cuidadores solicitaram que outro membro da família fosse capacitado. É bom ter mais um da família, vai que a gente precisa sair, tem outro que possa ficar no meu lugar, né, ficar no lugar da pessoa que está cuidando. Fica mais seguro. Eu me sinto o principal responsável (Cuidador A). É difícil, cansativo... às vezes posso contar com ajuda de algumas pessoas, como amigos e marido, irmã, isso me ajuda (Cuidadora B). Seria bom, porque vai que a gente precise sair rápido, como tomar banho, lavar louça ou tomar água, era bom ter mais alguém pra ficar olhando-o para mim. Eu que vou cuidar dele, depois vai ter outra pessoa, mas só depois que eu ensinar, né? (Cuidador F).

DISCUSSÃO

Os cuidadores deparam-se com um cuidado inovador para garantir a sobrevivência das CRIANES em domicílio, conduzindo à transformação dos hábitos de vida dessas crianças e suas famílias.22 O grande desafio para o cuidador, que quase sempre não possui suporte profissional na sua rotina diária, é estar preparado para realizar o cuidado. A continuidade do cuidado de CRIANES em domicílio demanda procedimentos técnicos, complexos e específicos, sendo necessário desenvolver estratégias de educação em saúde para os cuidadores.23

Nesse processo, o emergir de sentimentos durante o treinamento torna-se inevitável, pois é algo inato ao ser humano, que está presente e se faz presente, sendo muitas vezes exacerbados em momentos de angústia, trazidos pelo desconhecido. Na experiência relatada a partir da simulação de alta fidelidade foram inicialmente desencadeados sentimentos de medo e ansiedade.

Não foram identificados estudos na literatura que relatem o emergir de sentimentos em cuidadores que participam de experiências clínicas simuladas. Contudo, pesquisas com estudantes da área da saúde apontam alguns fatores emocionais relacionados à simulação de alta fidelidade. O próprio ambiente da simulação gera um maior estresse nos estudantes, podendo prejudicar o raciocínio clínico e a capacidade de resolver problemas.24 A auto percepção de falta de competência, diante do aumento de responsabilidade, também é apontado como um dos principais estressores da simulação de alta fidelidade.25 Contudo, o desenvolvimento da autocrítica é apontado como passo inicial para a aquisição de autoconfiança, a partir do incremento de estratégias adaptativas para a gestão do estresse e das emoções, que contribuem para o desenvolvimento cognitivo e emocional do estudante.26

Em práticas clínicas simuladas, é destacado que as experiências anteriores dos estudantes impactam na percepção dos mesmos acerca dos fatores estressantes, influenciando a maneira como iriam encarar a experiência simulada - se como uma ameaça, que traz medo, ou como um desafio a ser superado.25 Quando o estudante se identifica pessoalmente com a tarefa a ser desempenhada (por exemplo, por já ter vivenciado algo semelhante em sua vida, ou com um familiar), ele fica mais propenso a vivenciar a experiência simulada com ansiedade e a perceber uma maior carga cognitiva, o que, por sua vez, pode conduzir a um pior desempenho.27 Acredita-se que esses achados são igualmente válidos para os cuidadores, porém com um impacto ainda maior, em virtude de sua relação de parentesco com a criança e da sua falta de proximidade com a área da saúde.

No presente estudo, portanto, além da tecnologia associada à simulação, outro fator desencadeante de sentimentos foi a relação de afeto dos cuidadores com a criança. É importante destacar, nesse sentido, que a proximidade afetiva com a criança representou uma particularidade no que concerne à experiência da simulação com cuidadores, a qual potencializa os efeitos estressores da situação simulada. Esse achado sinaliza a necessidade de um apoio diferenciado aos familiares da criança no momento da simulação de alta fidelidade, mais próximo do que aquele oferecido aos alunos e aos profissionais de saúde. Estar sozinho em um ambiente que simula o domicílio, a portas fechadas, pode ter tornado a experiência demasiadamente real. O impacto de vivenciar uma situação que pode acontecer com o próprio filho/neto/sobrinho impediu vários cuidadores de progredirem no cenário.

Nesses casos, a presença física do facilitador, no ambiente simulado, representou uma estratégia positiva para a atuação dos cuidadores que tiveram dificuldades. É destacada, na literatura, a necessidade de desenvolver estratégias que reduzam a intensidade dos estressores da simulação de alta fidelidade, a fim de incrementar a satisfação dos participantes e favorecer a segurança.25^,27 A satisfação com as experiências clínicas simuladas está associada a maior envolvimento e motivação no processo ensino-aprendizagem.28 No presente estudo, os sentimentos negativos iniciais foram seguidos de alívio e satisfação com o aprendizado, conforme relatos dos cuidadores, o que sinaliza a eficácia da estratégia adotada.

Como parte do apoio fornecido durante a simulação, é importante que o facilitador esteja atento aos sentimentos manifestados pelos participantes. Pode ser necessário, inclusive, interromper a simulação para abordar sentimentos intensos que tenham emergido durante a experiência. Ainda que não haja a necessidade de interromper a prática simulada, é preciso que os sentimentos manifestados sejam abordados após finalizar-se a simulação, durante o debriefing. Esses cuidados contribuirão para que os participantes concluam o treinamento fortalecidos e sintam-se encorajados para o desafio de cuidar de uma CRIANES. Nesse sentido é importante salientar o papel do enfermeiro como acolhedor das necessidades dos cuidadores, ofertando uma escuta qualificada e atenta com o intuito de potencializar as qualidades e ajudar a resolver seus limites como cuidador, além de criar uma relação de confiança e entrega de ambas as partes, favorecendo o processo de ensino e aprendizagem.29

As diferentes situações de aprendizagem, propostas neste estudo, desencadearam sentimentos que levaram os cuidadores ao estresse momentâneo por estarem vivenciando uma situação nova e por estarem, de certa forma, colocando-se em prova. Apesar desses sentimentos, ficou evidente a importância que o cenário traz para a aproximação de situações reais, preparando-os para agir em condições críticas, tanto em domicílio quanto em âmbito hospitalar.

Os cenários tornam-se um espaço de educação que rompe com a abordagem tradicional de educação, baseada no método reprodutivo, com afastamento de quem ensina e de quem aprende. Consiste na abordagem educativa que visa à realidade e à priorização das necessidades de cada criança, valorizando os conhecimentos preexistentes, experiências e expectativas de cada cuidador, reconhecendo-os como agentes transformadores.30

Dentre as potencialidades destacadas evidencia-se, na fala dos cuidadores, que a simulação, como tecnologia para o processo de ensino e aprendizagem, é uma estratégia capaz de alcançar a realidade vivenciada, facilitando a relação com o cuidado prestado diretamente à criança. O contato direto com os dispositivos e os cenários realísticos possibilitou uma maior aproximação do treinamento com a realidade, permitindo uma abordagem mais significativa, o que facilita o processo de aprendizagem. O realismo é uma das dimensões envolvidas na satisfação dos participantes em experiências simuladas e influencia positivamente a aprendizagem dos mesmos.28

Além do realismo dos dispositivos utilizados, destaca-se, a partir dos resultados do presente estudo, a importância do enfoque na realidade vivenciada pelo cuidador, enfatizando a sua singularidade e as suas experiências prévias. Conforme se observou em algumas falas, a percepção do realismo, a manifestação de sentimentos e as necessidades de treinamento diferem de acordo com a experiência do cuidador, achados confirmados também em pesquisas com estudantes da área da saúde.25^,27 Portanto, uma capacitação individualizada e realista, diferenciada para cuidadores com e sem experiência prévia, poderá acarretar um maior envolvimento no processo, contribuindo para a aprendizagem.

Diante dos relatos, surge uma problemática na rotina e na organização da equipe de enfermagem, que não está conseguindo oferecer o suporte adequado para os cuidadores, no preparo para a alta hospitalar. A atuação do enfermeiro durante a hospitalização e o processo de cuidar é concomitante ao ato de educar em saúde. Estudos mostram que o plano de alta hospitalar deve ser elaborado pelo enfermeiro, com a participação dos demais profissionais envolvidos com o cuidado do cliente.31

A roda de conversa tem sido utilizada, por enfermeiros, como estratégia de educação em saúde no preparo de cuidadores de crianças dependentes de tecnologia para alta hospitalar. É uma estratégia que promove o diálogo, o levantamento de dúvidas e a troca de conhecimentos e experiências entre os participantes. Sua associação à simulação de baixa fidelidade, realizada com o intuito de demonstrar técnicas procedimentais, demonstrou resultados positivos, desde que realizada de forma processual, durante a hospitalização.16 A partir dos resultados do presente estudo, recomenda-se associar a essas estratégias a simulação de alta fidelidade, em uma abordagem sistematizada, que também prepare o cuidador para o enfrentamento de possíveis intercorrências domiciliares. Nesse sentido, a roda de conversa poderia ser realizada para levantar as experiências prévias e necessidades educativas da família - de forma a direcionar e particularizar o programa de capacitação, bem como para avaliá-lo, após sua realização. É importante, contudo, manter o enfoque no diálogo e na troca de experiências entre cuidadores e profissionais, considerando-se que todos os participantes possuem experiências a compartilhar, as quais enriquecem o aprendizado conjunto.

No que concerne às CRIANES, o adequado preparo dos cuidadores para a alta hospitalar é especialmente importante, pois, aliadas à fragilidade clínica, as reinternações frequentes dessas crianças por intercorrências domiciliares inadequadamente manejadas impactam no agravamento do seu estado de saúde.32 A capacitação dos cuidadores, portanto, pode impactar na redução da deterioração do quadro clínico das crianças, evitando novas hospitalizações que, por vezes, podem acompanhar o surgimento de novas necessidades. Nos Estados Unidos da América, foi observada uma tendência à queda nas readmissões hospitalares de crianças em ventilação mecânica domiciliar, no período de sete dias após a alta, desde a implementação de um programa de preparo dos familiares, o qual utilizou a simulação de alta fidelidade como uma de suas estratégias.17 Um programa educativo baseado em simulações possibilita ao cuidador, além da aquisição de conhecimento, a habilidade de aplicá-lo sob situações estressantes, como o manejo de uma intercorrência no domicílio.15

Cuidar de uma criança com necessidades especiais de saúde, em casa, implica em mudança da rotina familiar e exige cuidados diferentes daqueles prestados a uma criança saudável, aumentando a responsabilidade de quem cuida. Em decorrência da mudança brusca da rotina dos cuidadores, estes procuram reestruturar as suas vidas, de modo que a atenção seja direcionada ao membro que necessita de cuidados. Nesse processo, o cuidador envolve-se tão intensamente em sua nova função a ponto de se tornar o principal ou único encarregado do cuidado.29 Nesse sentido, o treinamento de mais de um membro da família foi apontado, pelos participantes deste estudo, como desejável; acredita-se que essa estratégia pode contribuir para aumentar a segurança e diminuir a sobrecarga do cuidador principal.

O cuidado domiciliar de uma CRIANES implica grandes desafios para os cuidadores, tornando necessário o aprendizado e o aprimoramento frequentes, incluindo a incorporação de habilidades complexas. Nesse sentido, a simulação é evidenciada como uma grande potencialidade na capacitação desses cuidadores, já que permite o aprimoramento de habilidades técnicas, bem como a avaliação de manifestações clínicas e a conduta diante de intercorrências domiciliares.

Os resultados do presente estudo limitam-se às crianças dependentes de tecnologia, que representam apenas um subgrupo das CRIANES. Ademais, considerando esse subgrupo, participaram apenas cuidadores de crianças em uso de oxigenoterapia, traqueostomia, gastrostomia e sonda nasojejunal, limitando a generalização dos resultados. Recomenda-se, nesse sentido, a realização de pesquisas que contemplem uma maior representatividade da população de CRIANES. Além disso, o desenvolvimento de estudos longitudinais, com acompanhamento das famílias capacitadas, pode elucidar o efeito da estratégia no cuidado domiciliar e avaliar o seu impacto, a médio e longo prazo, nas reinternações hospitalares dessas crianças.

CONCLUSÃO

Abriu-se a possibilidade de conhecer as principais potencialidades da simulação como estratégia para a capacitação dos cuidadores de CRIANES, trazendo à tona sua experiência em vivenciar esse processo, bem como as implicações para o cuidado domiciliar. A simulação desencadeou, inicialmente, sentimentos de medo e ansiedade. Porém, após as capacitações, os cuidadores sentiram-se aliviados, autoconfiantes e satisfeitos com seu desempenho, destacando a importância do apoio fornecido durante as simulações. Referiram uma maior segurança para realizar os procedimentos na criança e enfrentar os desafios do cuidado domiciliar.

Este estudo inova ao explorar as potencialidades da simulação na capacitação dos cuidadores de CRIANES, trazendo importantes contribuições para qualificar o cuidado domiciliar dessa clientela. Destaca-se a importância de considerar a proximidade afetiva do cuidador com a criança, durante a condução da simulação de alta fidelidade, devendo o facilitador estar preparado para oferecer apoio, durante e após a experiência simulada. Além disso, a proposta de simulação deve ser planejada de acordo com a experiência de cada cuidador e especificidade de cada criança, pois os resultados do estudo sinalizam diferentes percepções referentes ao simulador e à simulação de baixa e alta fidelidade, de acordo com as vivências prévias.

Considerando que a educação em saúde é uma das dimensões do trabalho do enfermeiro, os resultados desta pesquisa podem instrumentalizar esse profissional para desempenhar seu papel na rede de cuidados das CRIANES, em especial no preparo para a alta hospitalar e na continuidade do cuidado, no domicílio.

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NOTAS

• FINANCIAMENTO

  O presente trabalho foi realizado com o apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), por meio do Programa Institucional de Bolsas de Iniciação Científica - PIBIC/CNPq, e da Pró-Reitoria de Extensão da Universidade Federal de Santa Catarina (PROEX-UFSC), por meio do Programa de Bolsas de Extensão - PROBOLSAS.

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Catarina, sob o parecer número 1.556.428, CAAE 55922616.1.0000.0121.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  18 Jan 2021
• Data do Fascículo
  2020

Histórico

• Recebido
  11 Jan 2019
• Aceito
  01 Abr 2019