INTERVENÇÃO EDUCATIVA PARA AUMENTO DA COMPETÊNCIA DO CUIDADOR INFORMAL: ESTUDO PILOTO QUASE EXPERIMENTAL

RESUMO

Objetivo

comparar a competência de cuidadores informais para cuidar de pessoas dependentes submetidas à intervenção educativa de planejamento de alta com e sem acompanhamento no domicílio.

Método

estudo piloto quase experimental, aleatorizado, simples, com pré e pós-teste, não cego, porém, com avaliação cega dos desfechos, com dois seguimentos de intervenção. Realizado entre outubro de 2019 a janeiro de 2020, em Maringá, Brasil, com 21 cuidadores informais de pessoas dependentes, aleatorizados ao Grupo Intervenção I e Grupo Intervenção II. O Grupo I foi submetido à intervenção educativa composta por orientações e treinamentos durante o período de internação, com acompanhamento após a alta hospitalar por enfermeiros no domicílio, e os participantes do Grupo II receberam somente orientações no hospital. Para avaliar a diferença no nível de competência utilizou-se o instrumento COPER 14, aplicado nos momentos 0, semana 1 e semana 4, submetendo os resultados à análise de variância.

Resultados

o Grupo I apresentou mais do que o dobro (escore médio = 8,94) de competência que o Grupo II (escore médio = 3,90), com aumento significativo em praticamente todas as variáveis analisadas. Detectou-se significativo aumento nos ranks de pontuação entre as variáveis: competência cognitiva e comportamental (1,19 - 3,00, p=0,001), psicomotora (1,13 - 3,00, p=0,001) e relacional (1,75 - 2,75, p=0,037) no Grupo I.

Conclusão

a intervenção educativa dispensada ao Grupo Intervenção I (GI-I) foi eficaz para aumentar a competência de cuidadores informais de pessoas dependentes.

Registro Brasileiro de Ensaios Clínicos RBR-5rzmzf.

DESCRITORES:
Cuidadores; Cuidados de enfermagem; Educação em saúde; Cuidado transicional; Estudo comparativo

ABSTRACT

Objective

to compare the skill of informal caregivers to care for dependent people undergoing educational planning discharge intervention with and without follow-up at home.

Method

this is a quasi-experimental, randomized, simple pilot study, with pre and post-test, not blind, however, with blind assessment of the outcomes, with two follow-up interventions. It was carried out between October 2019 and January 2020 in Maringá, Brazil, with 21 informal caregivers of dependent people, randomized to Intervention Group I and Intervention Group II. Group I underwent an educational intervention consisting of guidance and training during the hospitalization period, with follow-up after hospital discharge by nurses at home, and participants in Group II received only guidance at the hospital. To assess the difference in the level of skill, the COPER 14 instrument was used, applied at times 0, week 1 and week 4, submitting the results to analysis of variance.

Results

group I had more than twice as much (mean score=8.94) of skill as Group II (mean score=3.90), with a significant increase in practically all the variables analyzed. A significant increase in the score ranks was detected between the variables cognitive and behavioral skill (1.19 - 3.00, p=0.001), psychomotor (1.13 - 3.00, p=0.001) and relational (1.75 - 2.75, p=0.037) in Group I.

Conclusion

the educational intervention given to the Intervention Group I (IG-I) was effective in increasing the skill of informal caregivers of dependent people. Brazilian Registry of Clinical Trials RBR-5rzmzf.

DESCRIPTORS:
Caregivers; Nursing care; Health education; Transitional care; Comparative study

RESUMEN

Objetivo

comparar la competencia de los cuidadores informales con el cuidado de personas dependientes que se someten a una intervención educativa de planificación del alta con y sin seguimiento en el hogar.

Método

estudio piloto cuasiexperimental, aleatorizado, simple, con pre y postest, no ciego, sin embargo, con evaluación ciega de resultados, con dos segmentos de intervención. Realizado entre octubre de 2019 y enero de 2020, en Maringá, Brasil, con 21 cuidadores informales de personas dependientes, aleatorizados al Grupo de Intervención I y Grupo de Intervención II. El grupo I se sometió a una intervención educativa consistente en orientación y formación durante el período de internación, con seguimiento tras el alta hospitalaria por enfermeras a domicilio, y los participantes del Grupo II recibieron únicamente orientación en el hospital. Para evaluar la diferencia en el nivel de competencia se utilizó el instrumento COPER 14, aplicado en los tiempos 0, semana 1 y semana 4, sometiendo los resultados a análisis de varianza.

Resultados

dl Grupo I tenía más del doble (puntuación media=8,94) de competencia que el Grupo II (puntuación media=3,90), con un aumento significativo en prácticamente todas las variables analizadas. Hubo un aumento significativo en los rangos de puntuación entre las variables competencia cognitiva y conductual (1,19 - 3,00, p=0,001), psicomotora (1,13 - 3,00, p=0,001) y relacional (1,75 - 2,75, p=0,037) en el Grupo I.

Conclusión

la intervención educativa dada al Grupo Intervención I (GI-I) fue efectiva para incrementar la competencia de los cuidadores informales de personas dependientes.

Registro Brasileño de Ensayos Clínicos (Registro Brasileiro de Ensaios Clínicos) RBR-5rzmzf.

DESCRIPTORES:
Cuidadores; Cuidado de enfermería; Educación para la salud; Cuidado de transición; Estudio comparativo

INTRODUÇÃO

Ao assumir a responsabilidade pelos cuidados de saúde de um familiar dependente, o sujeito passará por um processo de transição para o papel de cuidador¹. Compreende-se que essa transição é um evento longitudinal, complexo e multifásico, que exige informações e treinamento contínuo relacionados à compreensão e implementação de tarefas associadas ao cuidado e ao autocuidado, por um período que pode se estender por até 12 semanas após a alta hospitalar2. Não raramente, as demandas desses indivíduos passam despercebidas pelos profissionais de saúde. Estudo realizado com cuidadores informais de idosos identificou que a maioria dos participantes possuía dificuldade para exercer seu papel, o que pode impactar negativamente na saúde de todos os envolvidos e na qualidade dos cuidados prestados3.

Entretanto, sabe-se que a fase imediata após a hospitalização, que ocorre até a quarta semana, consiste em um dos momentos mais críticos e angustiantes para os cuidadores e a pessoa adoecida, devido às transformações no cotidiano resultantes do cuidado e da instabilidade do quadro clínico da pessoa dependente, expondo-os a maior vulnerabilidade4. Portanto, justamente neste período é necessário elaborar ferramentas que auxiliem os cuidadores a passarem pela transição de modo saudável, as quais são desenvolvidas por meio de informações e treinamentos fornecidos por profissionais de saúde5.

Inúmeros estudos foram desenvolvidos no intuito de implementar intervenções que otimizassem a alta, visando à educação em saúde6^-7. No entanto, não contemplavam questões cruciais para a manutenção do cuidado no domicílio, como gestão dos imprevistos e habilidades necessárias para desenvolver o cuidado seguro e eficaz fora do ambiente hospitalar, e também por não abarcarem o cuidador familiar no planejamento e implementação dos cuidados8^-9. Nesse sentido, estudo detectou que mais de 50% dos pacientes relataram dificuldade em executar o plano de alta hospitalar, por falta de subsídios, por falta de acompanhamento pós-alta, pelo treinamento inadequado e falta de apoio dos serviços de saúde de atenção primária2.

Devido à escassez de estudos prospectivos que contemplem o cuidador familiar nos planos de alta, associados ao acompanhamento pós-alta hospitalar, visando à continuidade de cuidados no âmbito domiciliar, fez-se necessário um Estudo Piloto antes da realização de um Ensaio Clínico Randomizado (ECR) de maior escala. Ainda, conforme defende a investigadora Barbieri-Figueiredo10, pela proximidade dos enfermeiros nos serviços de saúde e as características dos seus cuidados, estes podem atuar como facilitadores da aproximação do serviço a outros profissionais que compõem a equipe de atenção primária à saúde, promovendo o restabelecimento da saúde e a autonomia individual e do grupo.

Nessa perspectiva, neste estudo faz-se o seguinte questionamento: qual protocolo possui intervenções de enfermagem capazes de aumentar a competência do cuidador informal e integrar o estudo definitivo? E como objetivo tem-se: comparar a competência de cuidadores informais para cuidar de pessoas dependentes submetidas à intervenção educativa de planejamento de alta com e sem acompanhamento no domicílio.

MÉTODO

Trata-se de um Estudo Piloto Quase Experimental, aleatorizado, simples, com pré e pós-teste, não cego, porém com avaliação cega dos desfechos, com dois segmentos de intervenção. Utilizou-se como guia de redação o CONSORT para intervenções não farmacológicas11. Este estudo foi realizado no intuito de identificar qual protocolo de intervenção educativa, conduzido em ambiente hospitalar, com ou sem acompanhamento no domicílio, era efetivo, tendo-se também a intenção de continuar, posteriormente, com um ECR.

Desenvolvido na clínica médica de um hospital geral público da região Sul do país, com cuidadores informais de pessoas dependentes hospitalizadas na referida instituição, os critérios de elegibilidade estabelecidos para este estudo foram: idade igual ou superior a 18 anos; ser o principal cuidador informal; residir no município; ser alfabetizado; não haver pretensão de mudança do município durante o período de pesquisa; e ser classificado no Mini Exame do Estado Mental (MEEM), com pontuações entre 22, 24 e 26, conforme o nível de escolaridade12; ter pelo menos um contato telefônico, possuir um aparelho celular com sistema Android ou IOS, com o aplicativo WhatsApp e ter acesso à internet.

Para a pessoa dependente hospitalizada, os critérios de inclusão foram: ter idade superior a 18 anos, estar hospitalizada na clínica médica do hospital referido, com mínima previsão de alta, possuir score global no Índice de Barthel entre 10-30 pontos no momento do recrutamento da pesquisa13. Critérios de exclusão: cuidadores cujo familiar fosse transferido para outra instituição hospitalar ou de cuidado que não a domiciliar, que necessitasse de assistência de saúde especializada, não falasse a língua portuguesa, não atendesse os contatos telefônicos após três tentativas em dias consecutivos. Considerou-se como critérios de descontinuidade: o falecimento da pessoa dependente antes da finalização das intervenções educativas durante a hospitalização; alterar o número de telefone e não informá-lo ao pesquisador.

Para o cálculo amostral utilizou-se a população hospitalizada no setor, estimada por meio de dados retrospectivos, obtidos mediante revisão de controle de internamento durante o ano de 2018 e que atendessem aos critérios de inclusão (n= 192), adotando-se um nível de confiança de 95%, e foram sorteados 20% de unidades de reserva visando as possíveis perdas por óbitos, recusas e questionários incompletos (n= 22).

A coleta de dados foi realizada de outubro de 2019 a janeiro de 2020. O recrutamento foi feito durante dois meses e o acompanhamento durante um mês, totalizando três meses de seguimento. Dos 178 participantes avaliados, 26 foram considerados elegíveis para o estudo, os quais foram alocados randomicamente por meio de software, em dois seguimentos de intervenção: Grupo de Intervenção I (GI-I), submetido à intervenção no hospital e no domicílio, e Grupo de Intervenção II (GI-II), apenas no âmbito hospitalar. Ao final, dos 26 cuidadores avaliados para elegibilidade, 21 compuseram a amostra, e, destes, 13 foram randomizados para GI-I, e oito, para o GI-II, e devido ao critério de descontinuidade houve taxa de perda amostral de 50%.

O desfecho primário foi o desempenho quanto à competência de cuidadores para assistir pessoas dependentes, aferido por meio do instrumento COPER 1414, o qual permite avaliar as competências psicomotoras (CP), cognitivas emocionais (CCE) e relacionais (CR). Compõe-se de 14 itens: 1) Identificar as limitações físicas da pessoa que você cuida; 2) Identificar os sinais e sintomas de piora da saúde da pessoa que você cuida; 3) Identificar as necessidades de alimentação da pessoa que você cuida; 4) Identificar sinais e sintomas de desidratação da pessoa que você cuida; 5)Identificar os remédios que a pessoa que você cuida faz uso - horários, efeitos colaterais, indicações, contraindicação, alergias; 6) Identificar expressões faciais (dor, raiva, felicidade) que a pessoa que você cuida pode apresentar; 7) Reconhecer sinais de alterações nas eliminações da pessoa que você cuida; 8) Quanto você se sente adaptado: com a rotina diária de cuidados; 9) Quanto você se sente adaptado: em exercer o papel de cuidador; 10) Como você se sente em relação ao seu preparo para: administrar/ ofertar os remédios; 11) Como você se sente em relação ao seu preparo para: avaliar a temperatura corporal da pessoa que você cuida; 12) Como você se sente em relação ao seu preparo para: despir e vestir a pessoa que você cuida; 13) Como você se sente em relação ao seu preparo para: comunicar-se com a pessoa que você cuida; 14) Como você se sente em relação ao seu preparo para: estimular a autonomia da pessoa que você cuida. As respostas são do tipo likert, que vão de um a cinco, os resultados são agrupados em quartis, recebendo a seguinte classificação: até 17 pontos, baixa competência, 18-35 pouca competência, 36-52 boa competência e >53 ótima competência. A análise geral dos itens apresentou alpha de Cronbach de 0,8214. O instrumento foi aplicado, antes da aleatorização (ponto 0), em ambiente hospitalar, a todos os cuidadores que aceitaram participar; após a primeira semana de seguimento (no domicílio), aos participantes do GI-I, e, após 30 dias da alta hospitalar (4ª semana, no domicílio), a todos os indivíduos que completaram a intervenção.

Os instrumentos aplicados foram o inquérito socioeconômico, proposto pela Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa15, Índice de Barthel Modificado13, Mini Exame do Estado Mental (MEEM)12, e um instrumento elaborado pelos pesquisadores, cujo objetivo foi identificar variáveis sociodemográficas: sexo, idade, religião; e variáveis explicativas: experiência no cuidado, cursos de cuidador, deixar o emprego para se dedicar ao cuidado, horas dedicadas ao cuidado, comorbidades, uso de medicamentos contínuos, presença de outros cuidadores; tempo de dependência, uso de dispositivos, entre outros. Esses instrumentos foram aplicados a todos os participantes antes da aleatorização.

As intervenções contaram com a participação de enfermeiros (doutores e com doutorado em andamento) e estatístico, os quais foram previamente treinados. A equipe responsável por aplicar os instrumentos, os profissionais de saúde do hospital e o estatístico foram cegos. Os participantes não foram cegos. As intervenções ocorreram em duas fases e foram dirigidas somente aos cuidadores informais, conforme se descreve a seguir.

Fase I, durante a hospitalização (GI-I e GI-II): realizou-se a Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE), identificando os problemas e as reais necessidades de cada díade (cuidador-pessoa dependente); os recursos disponíveis, a conscientização, o conhecimento, expectativas referentes a essa fase de transição saúde/doença (de pessoa independente para dependente), e a transição situacional, a qual se relaciona à mudança de papéis nos vários contextos em que o sujeito está envolvido, especialmente quando os familiares assumem a função de cuidador15^-16, que é o caso dos sujeitos deste estudo. Confecção do Plano de Alta: a partir das demandas dos participantes, identificadas na SAE, a pesquisadora principal (Enfermeira) elaborou, com os cuidadores, o plano de alta, a partir do qual foram dadas orientações em saúde (verbais) acerca dos cuidados necessários para o seguimento no domicílio - estratégias de coping e autocuidado do cuidador. Em concomitância com as orientações verbais realizou-se o treinamento de técnicas de cuidados que deveriam ser realizadas no domicílio. Esse treinamento de cuidados foi executado com a pessoa dependente, e, para tanto, adotou-se um check-list com 13 itens para verificar os aspectos mínimos relacionados à segurança do paciente no domicilio, disponibilizado pelo Ministério da Saúde17. Aliado a isso, se fez uso de vídeos disponibilizados pelo canal do Youtube ^BR, denominado Portal da Inovação - Inovação na Gestão do Sistema Único de Saúde (SUS), Redes e Atenção Primária à Saúde (APS), na playlist Atenção Domiciliar, a qual contém 20 vídeos sobre técnicas de cuidado para o treinamento de cuidadores, e os participantes poderiam acessá-los a qualquer momento. Os temas abordados adequaram-se a cada caso, e as orientações gerais contemplaram dúvidas quanto: aos procedimentos; às mudanças de papéis e comportamentos mediante a incapacidade; às expectativas relacionadas ao desempenho do papel do cuidador; às informações sobre assistência social e solicitação de recursos disponibilizados pelo governo. As intervenções específicas variaram conforme a condição da pessoa dependente e envolveram orientações sobre nutrição enteral, manuseio de dispositivos (sonda nasoenteral, gastrostomia, sonda vesical de demora, traqueostomia e BIPAP - BI-level Positive Airway Pressure - BIPAP), aspiração orotraqueal, uso de oxigênio no domicílio e curativos.

Para a condução das intervenções educativas e treinamentos realizou-se o mínimo de três encontros com cada participante, com duração média de 120 minutos cada, no próprio quarto do hospital. No entanto, quando houve necessidade, devido à demanda de cuidados ou à inexperiência do cuidador, mais encontros ocorreram. No último encontro, os pesquisadores disponibilizaram um material educativo impresso para cuidadores informais desenvolvido pelo Ministério da Saúde18.

Fase II, no domicílio, (GI-I): após a alta hospitalar, os participantes receberam duas visitas domiciliares, sendo uma até o sétimo dia da alta hospitalar (1ª semana) e a outra ao final de 30 dias pós-alta hospitalar (4ª semana). O tempo de acompanhamento foi determinado com base na literatura, cuja revisão sistemática apontou que o período imediato após a alta hospitalar, considerado até 30 dias, é o mais crítico para as famílias no regresso a casa com pessoa dependente4, sendo os primeiros sete dias o momento em que ocorre a rápida transferência de responsabilidade pelo cuidado da equipe de saúde para a família.2 As visitas foram previamente agendadas com os participantes quanto ao dia e horário conveniente, e um dia antes da data estabelecida a equipe pesquisadora entrou em contato para confirmar o encontro. Além das visitas domiciliares, os participantes receberam ligações telefônicas e/ou mensagens de texto enviadas via aplicativo WhatsApp, a fim de identificar e manejar possíveis problemas que surgissem após a alta, entre os quais sintomas, dúvidas quanto à administração de medicamentos, alimentação e cuidados, e detectar possíveis readmissões hospitalares. Essas mensagens foram enviadas no 15º e no 21º dia após a alta hospitalar, conforme recomenda a literatura8^,19^-20. Ressalta-se que a equipe pesquisadora disponibilizou um número de telefone para os participantes, os quais puderam contatá-la sempre que fosse preciso.

Os dados foram tabulados duplamente na planilha eletrônica Microsoft Office Excel 2019 e os procedimentos de análise estatística foram realizados com auxílio do software Statistical Package for Social Sciences (SPSS), versão 20.0. Incialmente, realizou-se a identificação de normalidade dos dados pelo teste de Shapiro-Wilk. Para o Grupo I, utilizou-se o teste de Friedman para análise de variância, com obtenção da mediana, desvio padrão e índice de confiança, e para verificar possível diferença ou não entre os três pontos de avaliação do referido grupo. Posteriormente, utilizou-se a análise de comparações múltiplas de amostras relacionadas de Friedman, para detectar qual intervenção se diferenciou entre as demais, assumindo o valor ajustado de p< 0,05, considerando-se as comparações intragrupos para significância estatística. O Grupo II foi analisado através do teste de Wilcoxon, por haver dois pontos de avaliação no protocolo do estudo.

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa e registrado na plataforma de Registro Brasileiro de Ensaios Clínicos (ReBEC). Todos os preceitos éticos contidos na Resolução n. 466/2012 foram respeitados, todos os participantes foram convidados a ler e assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, em duas vias de igual teor.

RESULTADOS

Participaram deste estudo 21 cuidadores informais, sendo 13 no GI-I e oito no GI-II, conforme consta na Figura 1.

Figura 1 -
Diagrama do fluxo de participantes em cada fase do estudo conforme CONSORT para intervenções não farmacológicas. Maringá, PR, Brasil, 202011.

No que concerne às variáveis sociodemográficas não foram observadas diferenças estatísticas significativas entre os grupos GI-I e GI-II. Os cuidadores informais alocados para o GI-I, 12 (93%) eram do sexo feminino, com idades que variaram de 25 a 74 anos (média=52 ±DP=12,84), sendo, em sua maioria, filhas (n=6, 46%), seguido por netas e/ou esposas (n=4,15%) que cuidavam da pessoa dependente; oito (62%) eram casadas, três (23%), divorciados, e dois (15%), solteiros, e possuíam média de oito anos de estudo (±DP=3,62). Destes, sete (54%) não desempenhavam atividades remuneradas, sendo que oito (62%) pertenciam à classe de consumo C1 e C2, e cinco (38%), à classe B2.

Quanto ao GI-II, sete (88%) eram do sexo feminino, com idades entre 50 e 69 anos (média=59 ±DP=12), todos eram casados, sendo que metade eram filhas e três (37%) eram esposas das pessoas que cuidavam, apresentavam média de oito anos de estudo (±DP=3,73), seis (75%) pertenciam à classe de consumo C1 e C2, e dois (25%), à classe DE.

O tempo como cuidador informal variou de um mês a 23 anos, sendo que a maioria dos participantes, oito (62%) no GI-I e seis (75%) no GI-II, desempenhava a atividade a menos de um ano e somente quatro possuíam experiência prévia no cuidado a algum indivíduo com dependência (todos do GI-I). Os participantes dedicavam mais de 18 horas por dia aos cuidados com o familiar (n=10, 77% GI-I e n=7, 87% GI-II). Também cinco (38%) dos cuidadores do GI-I e seis (75%) dos participantes do GI-II precisaram deixar suas atividades profissionais e remuneradas para se dedicar integralmente ao cuidado. Notou-se que 10 (90%) dos participantes do GI-I contavam com outras pessoas para ajudá-los no cuidado, entretanto, no GI-II apenas três (37%) poderiam dividir tais atividades.

Em relação à competência para cuidar, na avaliação zero não se observou diferença significativa, ao nível de confiança de 95%, entre GI-I e GI-II. Todavia, na 4ª semana de seguimento, a competência para cuidar foi significativamente melhor nos participantes do GI-I em comparação aos cuidadores do GI-II (p= 0,0139), o Grupo I apresentou um escore médio no COPER 14 superior ao dobro (escore médio = 8,94) do score médio obtido no grupo II (escore médio = 3,90) (Tabela 1).

Tabela 1 -
Teste de Wilcoxon comparando a competência entre os cuidadores do GI-I e GI-II para a ponto 0 (hospital) e a 4ª semana de seguimento (domicílio), Maringá, PR, Brasil, 2020. (n=21)

Avaliação	N	Escore médio	p-valor
Ponto 0 (hospital)
GI-I	13	11,23	0,4280
GI-II	8	10,62
4ª semana (domicílio)
GI-I	8	8,94	0,0139*
GI-II	5	3,90

• *Significativo ao nível de confiança de 95% (p=0,05).

Na Tabela 2 são apresentadas as análises de variância entre os grupos de intervenção GI-I e GI-II. No GI-I quase todas as variáveis do instrumento COPER 14 apresentaram diferença estatisticamente significativa entre as avaliações realizadas, exceto a variável 14, que compreende o estímulo da autonomia da pessoa dependente (2,50±1,06; 3,00±0,83; 3,50±1,06; p=0,142). As variáveis relacionadas às dimensões e constructos também apresentaram significância, destacando-se a dimensão conhecimento (2,64±0,46; 2,92±0,41; 4,00±0,44, p=0,000) e as competências cognitivas e emocionais (2,75±0,51; 2,91±0,39; 4,08±0,36, p=0,001) e psicomotoras (2,70±0,78; 3,20±0,42; 4,00±0,38, p=0,001). O GI-II não apresentou diferenças significativas em nenhuma variável, conforme Tabela 2.

Tabela 2‒
Avaliação da competência de cuidadores informais de pessoas dependentes na transição hospital-domicílio entre os grupos GI-I e GI-II. Maringá, PR, Brasil, 2020. (n=13)

Questões do COPER 14	Grupo Intervenção I (GI - I)						p*	Grupo de Intervenção II (G - II)				p †
	Ponto 0 - Hospital		1ª semana - Domicílio		4ª semana - Domicílio			Ponto 0 - Hospital		4ª semana - Domicílio
	Med±DP	IC95%	Med±DP	IC95%	Med±DP	IC95%		Med±DP	IC95%	Med±DP	IC95%
1 - CCE	3,00±0,70	2,65-3,85	3,00±0,75	2,37-3,63	4,00±0,64	3,59-4,66	0,002	2,50±1,21	1,39-3,93	3,00±0,63	2,33-3,66	0,317
2 - CP	3,00±0,70	2,15-3,34	3,00±0,53	2,55-3,63	4,00±0,46	3,86-4,64	0,002	3,00±0,51	2,12-3,20	2,50±1,21	1,39-3,93	1,000
3 - CP	2,50±0,88	1,50-2,99	2,00±0,91	1,61-3,14	4,00±0,70	3,16-4,34	0,003	2,00±0,51	1,12-2,20	2,50±1,04	1,39-3,60	0,102
4 - CCE	2,00±0,51	1,19-2,05	2,00±0,70	1,66-2,84	4,00±0,53	3,55-4,45	0,001	2,00±0,75	1,04-2,62	2,00±0,75	1,37-2,95	0,317
5 - CCE	3,00±0,75	1,86-3,13	3,50±0,53	3,05-3,95	4,00±0,64	3,59-4,66	0,002	2,50±0,54	1,92-3,07	3,00±0,75	2,73-3,59	0,102
6 - CP	3,00±1,16	1,77-3,72	3,00±0,46	2,86-3,64	4,00±0,64	3,34-4,41	0,012	3,50±0,54	2,92-4,07	3,00±0,40	1,24-3,41	0,317
7 - CR	2,00±1,03	1,38-3,11	3,00±0,83	2,34-3,41	4,00±0,64	3,34-4,41	0,010	2,00±0,40	1,40-2,26	2,00±1,03	1,80-3,86	0,414
8 - CR	3,50±1,12	2,18-4,06	3,00±0,51	1,86-3,39	4,00±0,75	3,37-4,63	0,011	2,00±1,03	1,58-3,75	2,50±0,98	1,43-4,22	0,655
9 - CR	4,00±1,06	2,48-4,26	3,00±0,64	2,34-3,41	4,00±0,53	3,55-4,45	0,030	3,00±0,89	2,06-3,93	2,00±1,32	2,33-3,66	0,785
10 - CP	3,00±1,18	1,63-3,61	3,50±0,74	2,75-4,00	4,00±0,35	3,58-4,17	0,006	3,00±0,40	2,40-3,26	3,00±0,63	2,33-3,66	0,655
11 - CP	3,00±1,16	1,77-3,72	4,00±0,51	3,19-4,06	4,00±0,53	3,55-4,45	0,006	2,50±0,81	1,80-3,52	3,00±0,51	2,79-3,87	0,102
12 - CCE	3,00±0,75	2,36-3,63	3,00±0,53	2,55-3,45	4,00±0,70	3,16-4,34	0,006	3,00±0,40	2,73-3,59	3,00±0,40	2,73-3,59	1,000
13 - CCE	3,00±0,70	2,65-3,84	3,50±0,53	3,05-3,95	4,00±0,51	3,94-4,81	0,002	3,00±0,40	2,73-3,59	3,00±0,83	2,62-4,37	0,317
14 - CCE	2,50±1,06	1,73-3,51	3,00±0,83	2,18-3,57	3,50±1,06	2,74-4,51	0,142	3,00±0,63	2,33-3,66	2,50±1,16	1,60-4,06	0,705
Score Geral	2,82±0,65	2,17-3,26	2,75±0,39	2,46-3,12	4,07±0,36	3,66-5,28	0,002	2,57±0,34	2,29-3,01	2,57±0,70	1,97-3,45	0,414
Dimensões
Conhecimento	2,64±0,46	2,09-2,87	2,92±0,41	2,54-3,24	4,00±0,44	3,62-5,27	0,000	2,42±0,26	2,10-2,66	2,50±0,70	1,97-3,45	0,285
Adaptação	3,50±1,03	2,38-4,11	3,00±0,75	2,11-3,88	4,00±0,59	3,50-4,49	0,009	2,50±0,93	1,85-3,81	2,25±1,12	1,65-4,01	0,655
Preparo	2,80±0,83	3,15-3,54	3,00±0,38	2,95-3,59	4,00±0,48	3,51-4,33	0,001	2,80±0,32	2,63-3,30	2,80±0,59	2,34-3,88	0,655
Constructo
CCE	2,75±0,51	2,27-3,14	2,91±0,39	2,69-3,34	4,08±0,36	3,69-4,30	0,001	2,58±0,45	2,24-3,20	2,66±0,66	2,27-3,60	0,680
CP	2,70±0,78	1,97-3,27	3,20±0,42	2,76-3,27	4,00±0,38	3,63-4,26	0,001	2,70±0,16	2,49-2,83	2,70±0,64	2,26-3,60	0,461
CR	3,00±0,97	2,10-3,72	3,00±0,68	2,21-3,36	4,00±0,48	3,55-4,36	0,021	2,33±0,54	1,92-3,07	2,16±1,05	1,56-3,77	0,581

• CR: competências relacionais; CP: competências psicomotoras; CCE: competências cognitivas e emocionais; Med: Mediana; DP: desvio padrão; IC: índice de confiança; * Teste pareado de Friedman; †Teste pareado de Wilcoxon.

Na análise de comparação intragrupo, as avaliações realizadas no ponto zero (alocação, no hospital) e na primeira semana de seguimento (1ª semana, no domicílio) ao GI-I não apresentaram diferença significativa quanto à competência do cuidador informal. Nas avaliações entre o ponto zero (alocação, no hospital) e a quarta semana de seguimento (no domicílio), as questões dois (variáveis referentes à competência na identificação da piora nas condições clínicas, p=0,018), três (necessidades de alimentação de pessoas dependentes, p=0,037) e média geral das competências (p=0,018) apresentaram relevância estatística (Tabela 3).

Quanto aos ranks, foram detectadas pontuações crescentes entre o ponto zero (alocação) e a quarta semana de seguimento (no domicílio), com exceção das variáveis um, oito e nove que se apresentaram ligeiramente menores (1,38; 1,94; 1,44 respectivamente). Esse fato pode apontar a dificuldade de manter o cuidado com qualidade e segurança no domicílio no período imediato à alta hospitalar de uma pessoa dependente.

Ao se analisar os ranks das dimensões do instrumento, constata-se que houve significativo aumento nas variáveis conhecimento e preparo em comparação à avaliação entre o ponto 0 (hospital) versus primeira semana (domicílio), e entre a primeira e a quarta semana de seguimento (domicílio), cujas pontuações aumentaram quase três vezes (conhecimento 1,06 - 3,00, p=0,000; preparo 1,25 - 3,00, p=0,001). Isso foi observado nos constructos competência cognitiva e comportamental (1,19 - 3,00, p=0,001) e psicomotora (1,13 - 3,00, p=0,001), sendo que a competência relacional também apresentou aumento significativo na pontuação (1,75 - 2,75, p=0,037) (Tabela 3).

Neste estudo, obteve-se limitado número de participantes associado à elevada perda amostral (50%), devido ao fato de a unidade contar com volume reduzido de participantes que contemplavam os critérios de elegibilidade, e parte deveu-se à redução do número de leitos disponíveis para internação no momento do recrutamento. Também por se tratar de cuidadores informais de indivíduos com dependência de total a severa, aliado à faixa etária dos pacientes (média de 74 anos), a instabilidade do quadro clínico suscitou o desfecho negativo - óbito. Não obstante, durante o período de coleta de dados observou-se que os pacientes que evoluíram para cuidados paliativos possuíam maior taxa de letalidade e não conseguiram finalizar a intervenção. Nesse sentido, o falecimento dos pacientes tornou-se o único motivo para a descontinuidade na intervenção.

Tabela 3 -
Comparação múltipla entre as intervenções realizadas ao GI-I de cuidadores informais de pessoas dependentes na transição hospital-domicílio. Maringá, PR, Brasil, 2020. (n= 13)

Questões COPER 14	Geral			Ponto 0 versus 1ª semana			Ponto 0versus 4ª semana			1ª semana versus 4ª semana
	X2	GL	p*	Ranks	p*	p †	Ranks	p*	p †	Ranks	p*	p †
1 - CCE	13,000	2	0,002	1,75	0,453	1,000	1,38	0,024	0,073	2,88	0,003	0,008
2 - CP	13,000	2	0,002	1,50	0,901	1,000	1,56	0,006	0,018	2,94	0,004	0,012
3 - CP	11,385	2	0,003	1,50	0,803	1,000	1,63	0,012	0,037	2,88	0,006	0,018
4 - CCE	13,923	2	0,001	1,31	0,382	1,000	1,75	0,018	0,053	2,94	0,001	0,003
5 - CCE	12,250	2	0,002	1,19	0,061	0,182	2,13	0,261	0,782	2,69	0,003	0,008
6 - CP	8,812	2	0,012	1,50	0,532	1,000	1,81	0,080	0,240	2,69	0,018	0,053
7 - CR	9,250	2	0,010	1,38	0,261	0,782	1,94	0,134	0,401	2,69	0,009	0,026
8 - CR	8,963	2	0,011	2,00	0,169	0,507	1,94	0,169	0,507	2,69	0,006	0,018
9 - CR	7,043	2	0,030	2,00	0,261	0,782	1,44	0,261	0,782	2,56	0,024	0,073
10 - CP	10,300	2	0,006	1,31	0,104	0,312	2,13	0,382	1,000	2,56	0,012	0,037
11 - CP	10,300	2	0,006	1,50	0,104	0,312	2,00	0,382	1,000	2,50	0,012	0,037
12 - CCE	10,286	2	0,006	1,63	1,000	1,000	1,63	0,024	0,073	2,75	0,024	0,073
13 - CCE	12,091	2	0,002	1,44	0,532	1,000	1,75	0,034	0,101	2,81	0,006	0,018
14 - CCE‡	3,909	2	0,142	1,63	-	-	1,94	-	-	2,44	-	-
Score Geral	12,250	2	0,002	1,63	0,617	1,000	1,38	0,006	0,018	3,00	0,001	0,003
Dimensões
Conhecimento	15,548	2	0,000	1,06	0,080	0,240	1,94	0,034	0,101	3,00	0,000	0,000
Adaptação	9,500	2	0,009	1,94	0,211	0,634	1,31	0,104	0,312	2,75	0,004	0,012
Preparo	13,867	2	0,001	1,25	0,317	0,952	1,75	0,012	0,037	3,00	0,000	0,001
Constructo
Competência cognitiva e comportamental	14,966	2	0,001	1,19	0,211	0,634	1,81	0,018	0,053	3,00	0,000	0,001
Competência Psicomotora	15,200	2	0,001	1,13	0,134	0,401	1,88	0,024	0,073	3,00	0,000	0,001
Competência Relacional	7,7724	2	0,021	1,75	0,617	1,000	1,50	0,046	0,137	2,75	0,012	0,037

• CR: competências relacionais; CP: competências psicomotoras; CCE: competências cognitiva-emocionais; X2: Qui quadrado do teste intergrupos de Friedman; GL: graus de liberdade; *: significância robusta; †: significância ajustada, considerando os níveis de comparação intragrupos; ^‡As comparações múltiplas não foram realizadas por que estavariável não apresentou diferença significativa, mantendo-se a hipótese nula.

DISCUSSÃO

Os resultados deste estudo piloto demonstraram que, apesar de a amostra limitada, existe diferença significativa na competência cognitiva, emocional, psicomotora e relacional entre os cuidadores informais submetidos ao protocolo de orientações e treinamentos durante o período de internação, com acompanhamento, após a alta hospitalar, por enfermeiros no domicílio. Nessa perspectiva, famílias que vivenciam o processo de transição para o exercício do papel de cuidador, beneficiam-se com a implementação de programas de preparação para alta hospitalar, pois têm potencial para dar respostas satisfatórias às suas necessidades na prestação de cuidados às pessoas dependentes no regresso a casa21.

Ainda, ensaio clínico randomizado realizado no Brasil, com pessoas diagnosticadas com insuficiência cardíaca, que foram submetidas a protocolo semelhante ao adotado por este estudo piloto, apresentaram maior adesão terapêutica (p=0,0003 risco relativo=3,80), diminuição de reinternações (p=0,0311 risco relativo=1,55) e óbitos (5% risco relativo=1,78) se comparados aos participantes do grupo controle.6 De modo semelhante, ensaio clínico randomizado conduzido na Suécia, com cuidadores informais de familiares em cuidados paliativos, detectou que a intervenção psicopedagógica resultou em um aumento pequeno, mas significativo, na preparação para o cuidado, tanto no curto quanto no longo prazo22.

Apesar de a importância da adequada orientação durante a hospitalização ser bem documentada pela literatura nacional e internacional2^,5^-6^,23^-24, os resultados deste estudo piloto evidenciam que somente esta não se mostra suficiente para garantir o aumento da competência para o cuidar de cuidadores informais.

O regresso para casa torna-se um acontecimento na vida dos cuidadores, que, em geral, entrelaça-se a sentimentos dúbios, expressos pelo desejo e pela ansiedade em retornar ao lar, e este é compreendido como um loco mais seguro e que produz sensação de conforto. Entretanto, a fadiga resultante de longos períodos de hospitalização, a solidão para cuidar, frequentemente experimentada ainda na internação, quando os demais membros da família não o ajudam com o revezamento de acompanhante, tornam a situação traumática, gerando estresse, insegurança, impotência e desorientação23. Nesse sentido, ainda que as orientações durante o internamento sejam relevantes para preparar os cuidadores para assumirem o protagonismo do cuidado ao retornar ao domicílio, os fatores supracitados podem reduzir a sua eficácia.

Os resultados deste estudo piloto indicaram que não houve diferença significativa na competência de cuidadores alocados ao GI-II, e corroboram a compreensão de que, além de subsidiar estratégias para retornar ao domicílio, por meio de educação em saúde, é indispensável o apoio dos profissionais após a alta hospitalar, garantindo a identificação de necessidades específicas em intervalos regulares, a fim de assegurar a aquisição de competência e também sua manutenção no longo prazo2^,23.

Achados semelhantes foram identificados em estudo desenvolvido com longevos após internação em unidade de terapia intensiva (UTI), cujos pacientes e seus familiares, apresentaram dúvidas quanto à abordagem que deveriam adotar diante de situações emergentes relacionadas à condição de saúde durante as semanas ou meses que se seguiram à alta. A escassez de orientações nesse período tão crítico - o regresso para a casa -, pode acarretar sérias consequências, como a prática de ações danosas realizadas inadvertidamente e, consequentemente, o agravamento da condição de saúde da pessoa cuidada, podendo gerar, no cuidador, sentimentos de culpabilização5.

No tocante aos resultados do GI-I notou-se que os ranks para a competência cognitivo-comportamental e psicomotora apresentaram mais do que o dobro de pontuação entre as avaliações no ponto zero (no momento da aleatorização) e as realizadas na quarta semana de acompanhamento. Tais achados podem ser associados, em parte, ao fato de que, com o passar do tempo, cuidadores informais incorporam as atividades de cuidado, o manejo da doença e dos desafios que se apresentam, mas, ao fazê-lo, experimentaram novas demandas por recursos, informações e suporte. Contrariamente às instruções pontuais, é imprescindível o desenvolvimento de ferramentas para apoiá-los durante todo o processo de transição, devendo-se adaptar as estratégias de orientação às mudanças de necessidades que ocorrem2^,25. Desse modo, pode-se inferir que os participantes alocados ao GI-I, ao serem acompanhados por um período considerado crítico para o processo de transição, tiveram suas novas demandas reconhecidas pelos enfermeiros, os quais as inseriram ao plano de cuidados.

Observou-se também redução nos ranks de pontuação na primeira semana após a alta hospitalar, comparados à avaliação no momento da aleatorização. Estudo conduzido na Itália, com cuidadores de pessoas com lesão medular, identificou que a força de vontade para enfrentar a situação colide com o declínio da saúde mental e física resultante da rotina de cuidados e insegurança. O mesmo estudo revelou que a saúde e a disposição para cuidar podem piorar com o regresso ao domicílio, e, em alguns casos, o declínio ocorre pouco tempo após a alta23. Ao relacionar os achados deste estudo piloto com a literatura existente, pode-se afirmar que para garantir a eficácia da intervenção sob a competência dos cuidadores informais, e a consequente qualidade da assistência prestada, faz-se necessário um acompanhamento mais presente e constante, composto por mais de uma visita domiciliar e contatos telefônicos no período crítico que sucede a alta hospitalar.

Nesse cenário, as rotinas de cuidado, constantemente se estabelecem e se restabelecem, o que requer maior atenção dos profissionais de saúde, em especial os enfermeiros, por estarem presentes no cotidiano das famílias, identificando as suas dificuldades e potencialidades que influenciam a transição para o papel de cuidador de forma saudável.16 As terapêuticas de enfermagem devem centrar-se na avaliação e na consequente implementação de ações individualizadas que atendam as singularidades de cada família, promovendo uma adaptação mais eficaz no processo de transição para o exercício do papel exigido dos familiares21^,26.

Salienta-se que as ações precisam concentrar-se, principalmente, no âmbito domiciliar, contemplando orientações sobre o cuidado, informações sobre a condição de saúde do familiar, além de adaptações no ambiente físico, as quais podem facilitar o cotidiano e acolher as demandas do próprio cuidador, promover a escuta qualificada de sentimentos e dificuldades por ele enfrentadas3.

Nesse contexto, destaca-se a importância do Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), que desempenha função estratégica para promover cuidados continuados pós-hospitalização aos indivíduos dependentes, por meio de equipe multiprofissional, contemplando os aspectos biopsicossociais tanto do sujeito adoecido quanto de sua família27. Estudo desenvolvido com famílias acompanhadas pelo SAD identificou a importância dessas equipes, mas também ressaltou a necessidade de realizarem maior número de visitas durante o primeiro mês ao mesmo paciente; trabalhar de forma integrada; construir um plano individualizado de cuidados, atentando para o fato de que os cuidadores informais são pessoas leigas, e que demandam atenção dos profissionais de saúde para que possam ter segurança e competência para cuidar no domicílio25.

Como limitação do estudo cita-se a alta taxa de perda amostral (50%), a qual resultou em um número limitado de participantes, o que restringe a generalização dos seus efeitos. Outro ponto foi a ausência de parâmetros para avaliar a eficácia da intervenção durante a hospitalização, pois não se aplicou o COPER 14 ao término das orientações. Recomenda-se, então, a sua inclusão no protocolo do estudo definitivo. Entretanto, apesar dessas limitações, o estudo consiste em uma iniciativa que, além de possibilitar o preenchimento da lacuna na literatura, também contribuiu para o conhecimento de barreiras que podem ser ajustadas em futuras replicações.

Nesse sentido, a sua condução permitiu a delimitação de parâmetros para o cálculo amostral do estudo definitivo, considerando-se a elevada taxa de perda amostral. Pode-se identificar também a necessidade de adequar os critérios de elegibilidade em relação à faixa etária dos participantes e o episódio de hospitalização, devido à alta taxa de letalidade, além da exclusão de sujeitos que evoluírem para cuidados paliativos. De acordo com os resultados, recomenda-se dar continuidade ao estudo, com amostra de pacientes ampla e representativa, a qual possibilite, futuramente, a obtenção de resultados categóricos, sugerindo-se empregar apenas a intervenção composta por orientações e treinamentos durante a hospitalização, com concomitante acompanhamento no domicílio juntamente com o grupo controle.

CONCLUSÃO

Os resultados deste estudo piloto demonstraram que a intervenção composta por orientações e treinamentos durante o período de hospitalização, com acompanhamento no domicílio, por meio de visitas e contatos telefônicos após a alta hospitalar, foi eficaz para aumentar a competência de cuidadores informais de pessoas dependentes, como proposto. Nessa perspectiva, os achados deste estudo piloto produziram subsídios para se apreender a importância da ação de enfermeiros para o sucesso da transição do papel de cuidadores no regresso do hospital para o domicílio, destacando-se as ações assistenciais singulares alinhadas às reais necessidades das famílias. Embora a intervenção seja complexa, por agregar diferentes componentes, a sua execução é simples e exige apenas tecnologias leves, possibilitando a sua replicação na prática clínica, pois evidenciou ganhos em saúde sensíveis aos cuidados de enfermagem.

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NOTAS

• ORIGEM DO ARTIGO

  Extraído da tese - Plano de alta qualificada para pessoas dependentes e seus cuidadores informais: enasio clínico randomizado, vinculada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Estadual de Maringá, em 2021.

• AGRADECIMENTO

  À toda a equipe multiprofissional da clínica médica do hospital onde se desenvolveu o estudo, em especial as enfermeiras Doutora Beatriz Ferreira Martins Tucci e Marcela Beatriz de Carvalho dos Santos, e as famílias que participaram do estudo.

• FINANCIAMENTO

  Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), bolsa de Demanda Social, processo de número 001.

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Estudo aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Estadual de Maringá, parecer nº 2.698.239/2018, com Certificado de Apresentação para Apreciação Ética n° 89274518.4.0000.0104 e registrado na plataforma de Registro Brasileiro de Ensaios Clínicos RBR-5rzmzf.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  19 Jul 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  08 Maio 2020
• Aceito
  22 Set 2020