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ELABORAÇÃO E VALIDAÇÃO DA ESCALA DE QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS VIVENDO COM HIV

RESUMO

Objetivo:

elaborar e validar uma escala para mensurar a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV no Brasil.

Método:

pesquisa metodológica realizada em um serviço brasileiro de atenção especializada em infecção sexualmente transmissível/Aids, entre 2017 e 2019, e que contemplou a participação de pessoas vivendo com HIV. O processo de elaboração e validação da escala compreendeu a descrição da estrutura fatorial, por meio da análise fatorial exploratória e propriedades psicométricas, segundo a análise Multitraço Multimétodo para validade, e Alfa de Cronbach para fidedignidade. Efeitos floor e ceiling foram descritos segundo distribuição de frequências das respostas.

Resultados:

participaram 460 pessoas que vivem com HIV. A maioria dos participantes é do sexo masculino 276 (60,0%) e a média de idade foi 43 anos (DP=±12,4). Na Análise Fatorial Exploratória foram extraídos quatro fatores com variância explicada de 39,9%. A fidedignidade da escala total foi satisfatória com Alfa de Cronbach igual a 85,0%. A maioria dos itens apresentou validades convergente e divergente satisfatórias. Observou-se a presença dos efeitos floor e ceiling nas respostas. A versão final da escala foi composta por 45 itens.

Conclusão:

a Escala Quali-HIV pode ser considerada uma ferramenta válida e fidedigna para mensurar a qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV.

DESCRITORES:
HIV; Qualidade de vida; Inquéritos e questionários; Estudos de validação; Psicometria; Pesos e medidas; Doença crônica; Terapia antirretroviral de alta atividade

ABSTRACT

Objective:

to develop and validate a scale to measure the quality of life of people living with HIV in Brazil.

Method:

methodological study conducted in a Brazilian care service specialized in sexually transmissible infections/AIDS between 2017 and 2019 addressing people living with HIV. The scale’s development and validation included exploratory factor analysis to describe its factor structure and psychometric properties, Multitrait-Multimethod analysis to verify its validity and Cronbach’s alpha for reliability. Floor and ceiling effects were described according to the responses’ frequency distribution.

Results:

a total of 460 people living with HIV participated. Most were men 276 (60.0%) aged 43 on average (SD=±12.4). The Exploratory Factor Analysis revealed four factors with 39.9% of explained variance. The total scale presented satisfactory reliability with a Cronbach’s alpha equal to 85.0%. Most items presented satisfactory convergent and divergent validity. The presence of floor and ceiling effects were found. The scale’s final version was composed of 45 items.

Conclusion:

the Quali-HIV Scale is a valid and reliable tool to measure the quality of life of people living with HIV.

DESCRIPTORS:
HIV. Quality of life. Surveys and questionnaires. Validation studies. Psychometrics. Weights and measures. Chronic disease. Antiretroviral therapy; highly active

RESUMEN

Objetivo:

elaborar y validar una escala para medir la calidad de vida de personas viviendo con SIDA en Brasil.

Método:

investigación metodológica realizada en un servicio brasileño de atención especializada en infección sexualmente transmisible/SIDA, entre 2017 y 2019, y que contempló la participación de personas viviendo con SIDA. El proceso de elaboración y validación de la escala comprendió a descripción de la estructura factorial, por medio del análisis factorial exploratorio y propiedades psicométricas, según el análisis Multi-característica Multi-método para validez, y Alfa de Cronbach para confiabilidad. Efectos floor y ceiling fueron descritos según distribución de frecuencias de las respuestas.

Resultados:

participaron 460 personas que viven con SIDA. La mayoría de los participantes era del sexo masculino 276 (60,0%) y la media de edades fue 43 años (DE=±12,4). En el Análisis Factorial Exploratorio fueron extraídos cuatro factores con variancia explicada de 39,9%. La confiabilidad de la escala total fue satisfactoria con Alfa de Cronbach igual a 85,0%. La mayoría de los ítems presentó validez convergente y divergente satisfactoria. Se observó la presencia de los efectos floor y ceiling en las respuestas. La versión final de la escala estuvo compuesta por 45 ítems.

Conclusión:

la Escala Quali-SIDA puede ser considerada una herramienta válida y fidedigna para mensurar a calidad de vida de personas que viven con SIDA.

DESCRIPTORES:
SIDA; Calidad de vida; Encuestas y cuestionarios; Estudios de validación; Psicometría; Pesos y medidas; Enfermedad crónica; Terapia antirretroviral altamente activa

INTRODUÇÃO

Até o final de 2019, um total de 38 milhões de pessoas no mundo vivia com o vírus da Imunodeficiência Humana (HIV)11. World Health Organization. Number of people (all ages) living with HIV. Estimates by WHO region. [Internet]. Geneva(CH): WHO; 2020 [cited 2021 Jan 21]. Available from: https://apps.who.int/gho/data/node.main.620?lang=en
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. Considerada doença crônica, debilitante e transmissível, quando em condição de imunossupressão, possibilita o surgimento de infecções oportunistas agravando as condições clínicas do indivíduo22. Castro JM, Ribeiro ECPS, Souza JFS. Assistência enfermagem a paciente portador da síndrome da imunodeficiência adquirida: um relato de caso. Braz J Surg Clin Res [Internet]. 2017 [cited 2020 Apr 07];20(1):88-90. Available from: https://www.mastereditora.com.br/periodico/20170905_173745.pdf
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.

No contexto de cronicidade da doença após a introdução da terapia antirretroviral (TARV), destaca-se que as mudanças relacionadas à qualidade de vida (QV) das pessoas vivendo com HIV (PVHIV) podem ser comprometidas por diversos aspectos que permeiam a vida, como a satisfação, a aceitação do HIV, a adesão às medicações, bem como as preocupações financeiras e com a saúde33. Primeira MR, Santos WM, Paula CC Padoin SMM . Quality of life, adherence and clinical indicators among people living with HIV. Acta Paul Enferm.[Internet]. 2020 [cited 2021 Jan 20];33:eAPE20190141. Available from: https://doi.org/10.37689/acta-ape/2020ao0141
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. O conceito de QV, segundo a Organização Mundial da Saúde “é a percepção do indivíduo quanto a sua posição na vida, no contexto de sua cultura e o sistema de valores em que vive e em relação a suas expectativas, suas preocupações e seus padrões”4:14054. World Health Organization. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995[cited 2020 Apr 07];41(10):1403-9. Available from: https://doi.org/10.1016/0277-9536(95)00112-k
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.

A QV apresenta características subjetivas, além de possuir um conceito multidimensional que inclui parâmetros como bem-estar, cuidados com a saúde e com a alimentação, situação de satisfação ligada à condição de vida44. World Health Organization. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995[cited 2020 Apr 07];41(10):1403-9. Available from: https://doi.org/10.1016/0277-9536(95)00112-k
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. Ainda assim, para as PVHIV, o construto QV está fortemente associado à condição de saúde55. Domingues JP, Oliveira DC, Marques SC. Quality of life social representations of people living with hiv/aids. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2018 [cited 2021 Feb 02];27(2):e1460017. Available from: https://doi.org/10.1590/0104-070720180001460017 .
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.

Acredita-se que avaliar a QV por meio de ferramentas que contemplem indicadores de eficácia, de eficiência e de impacto dos tratamentos aos pacientes atue como dispositivo para comparar procedimentos e dimensionar custos e benefícios. Deste modo, os resultados apontados poderão subsidiar a implementação de ações de saúde com vistas a promover melhor QV à população33. Primeira MR, Santos WM, Paula CC Padoin SMM . Quality of life, adherence and clinical indicators among people living with HIV. Acta Paul Enferm.[Internet]. 2020 [cited 2021 Jan 20];33:eAPE20190141. Available from: https://doi.org/10.37689/acta-ape/2020ao0141
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-66. Moraes RYT, Rocha CJ, Bushatsky M, Silva RA, da Silva Filho JC, Célia OR. Self-evaluating the quality of life of people living with HIV. Cienc Cuid Saúde [Internet]. 2019 [cited 2020 Apr 07];18(2):e47022. Available from: https://doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v18i2.47022
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.

Diante da crescente preocupação com a QV e a busca de instrumentos para sua avaliação, a Organização Mundial da Saúde, a partir de um projeto multicêntrico intitulado The World Health Organization Quality of Life Project, desenvolveu um instrumento de avaliação de QV, composto por 100 itens44. World Health Organization. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995[cited 2020 Apr 07];41(10):1403-9. Available from: https://doi.org/10.1016/0277-9536(95)00112-k
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, chamado de WHOQOL-100.

Com o intuito de considerar questões específicas da infecção, surge, a partir do instrumento genérico, o módulo específico para avaliar a QV das PVHIV denominado “WHOQOL-HIV”77. World Health Organization. Initial steps to developing the World Health Organization’s Quality of Life Instrument (WHOQOL) module for international assessment in HIV/AIDS. AIDS Care [Internet]. 2003 [cited 2020 Apr 07];15(3):347-57. Available from: https://doi.org/10.1080/0954012031000105405
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. As propriedades psicométricas deste instrumento em português foram testadas e demonstraram confiabilidade e validade concorrente satisfatórias88. Zimpel RR, Fleck MP. Quality of life in HIV-positive Brazilians: application and validation of the WHOQOL-HIV, Brazilian version. AIDS Care [Internet]. 2007 [cited 2020 Apr 07];19(7):923-30. Available from: https://doi.org/10.1080/09540120701213765
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.

Outro instrumento amplamente utilizado no Brasil é o HAT-QoL, composto por 34 itens que são distribuídos em nove domínios compreendidos por função geral, satisfação com a vida, preocupações com a saúde, preocupações financeiras, preocupações com a medicação, aceitação do HIV, preocupações com o sigilo, confiança no profissional e função sexual. Este questionário foi validado para o português do Brasil apresentando validade e confiabilidade satisfatórias99. de Soárez PC, Castelo A, Abrão P, Holmes WC, Ciconelli RM. Tradução e validação de um questionário de avaliação da qualidade de vida em AIDS no Brasil. Rev Panam Salud Pública [Internet]. 2009 [cited 2020 Apr 07];25:69-76. Available from: https://www.scielosp.org/pdf/rpsp/2009.v25n1/69-76
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.

Apesar da existência de escalas dessa natureza33. Primeira MR, Santos WM, Paula CC Padoin SMM . Quality of life, adherence and clinical indicators among people living with HIV. Acta Paul Enferm.[Internet]. 2020 [cited 2021 Jan 20];33:eAPE20190141. Available from: https://doi.org/10.37689/acta-ape/2020ao0141
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-44. World Health Organization. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995[cited 2020 Apr 07];41(10):1403-9. Available from: https://doi.org/10.1016/0277-9536(95)00112-k
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, este estudo desenvolveu-se na perspectiva de atualização do construto frente às características da epidemia impactadas ao longo de cinco décadas. A escala Quali-HIV abrange as necessidades atuais ao considerar a dinamicidade da epidemia, os novos aspectos epidemiológicos e sociais. Sendo assim, o objetivo deste trabalho foi elaborar e validar uma escala para mensurar a QV de PVHIV no Brasil.

MÉTODO

Trata-se de um estudo metodológico desenvolvido segundo referencial da Teoria da Psicometria1010. Pasquali, L. Psychometrics. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2009 [cited 2020 Apr 07];43(Spe):992-9. Available from: https://doi.org/10.1590/S0080-62342009000500002
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. Foi realizado entre 2017 e 2019 no Serviço de Atenção Especializada em Infecção Sexualmente Transmissível (IST)/Aids em um município do interior do Estado de São Paulo, Brasil.

Para o desfecho de um instrumento fidedigno, é fundamental seguir um rigor no desenvolvimento das etapas por meio de métodos sistemáticos e padronizados que compreendam os princípios de elaboração de instrumentos1010. Pasquali, L. Psychometrics. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2009 [cited 2020 Apr 07];43(Spe):992-9. Available from: https://doi.org/10.1590/S0080-62342009000500002
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-1111. Fayers PM, Machin D. Quality of life: The assessment, analysis, and interpretation of patient-reported outcomes. 2nd ed. Chichester (UK): John Wiley & Sons; 2007.

O processo de definição do primeiro conjunto de itens da escala Quali-HIV foi norteado por revisão integrativa da literatura e entrevistas com a população, o que originou uma versão inicial composta por 148 itens. Esta versão foi submetida à validação de face e conteúdo por meio de um comitê de juízes composto por dois especialistas no tema, dois no método e um representante da população, resultando na versão com 76 itens. Estes foram submetidos aos processos de validação semântica e pré-teste que conduziu para a versão utilizada neste estudo, contemplando 51 itens1212. Castrighini CC. Elaboração de escala para avaliação da qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/aids [tese]. Ribeirão Preto, SP(BR): Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da USP; 2017.-1313. Almeida-Cruz MCM, Castrighini CC, Sousa LRM, Pereira-Caldeira NMV, Reis RK, Gir E. Percepções acerca da qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV. Esc. Anna Nery [Internet]. 2021 [cited 2021 Jan 22];25(2):e20200129. Available from: https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2020-0129 .
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.

Em continuidade ao processo de elaboração e validação, neste estudo, a população foi constituída por PVHIV em acompanhamento clínico no serviço de saúde. Participaram pessoas de ambos os sexos, com idade igual ou superior a 18 anos, com diagnóstico de HIV há pelo menos seis meses e que estivessem em uso de medicamento antirretroviral no mínimo há três meses. A determinação da condição de inclusão dos participantes que fazem uso de TARV ocorreu considerando-se as recomendações do protocolo do Ministério da Saúde, o qual preconiza que todas PVHIV, independentemente de sua carga viral, devem receber os antirretrovirais1414. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância, Prevenção e Controle das Infecções Sexualmente Transmissíveis, do HIV/Aids e das Hepatites Virais. Clinical Protocol and Therapeutic Guidelines for the Management of HIV Infection in Adults. Brasília, DF(BR): Ministério da Saúde [Internet]. 2018 [cited 2021 Jan 22]. Avaliable from: Avaliable from: http://www.aids.gov.br/pt-br/pub/2013/protocolo-clinico-e-diretrizes-terapeuticas-para-manejo-da-infeccao-pelo-hiv-em-adultos
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. Foram excluídos os indivíduos em condição de confinamento (institucionalizados e presidiários).

O tamanho amostral foi definido segundo critérios de literatura1515. Hair Junior JF, Black WC, Babin BJ, Anderson RE, Tathan RL. Análise multivariada de dados. 6th ed. Porto Alegre, RS(BR): Bookman; 2009.. E a seleção dos participantes foi por conveniência: os indivíduos foram convidados a participar do estudo enquanto aguardavam por atendimento no dia da consulta médica eletiva. Para caracterização dos participantes, foi aplicado, por meio de entrevista individual, um questionário estruturado previamente validado quanto à forma e conteúdo, contendo questões referentes a aspectos sociodemográficos, clínicos e de hábitos de vida.

Em seguida, os participantes responderam, de forma autoaplicada, itens de um primeiro conjunto selecionado para composição da Escala Quali-HIV com opções de respostas em escala Likert de cinco pontos.

Os processos de elaboração e validação da escala compreenderam a descrição da estrutura fatorial, da fidedignidade, da validade de construto convergente e divergente, além dos efeitos floor e ceiling.

Visando à descrição da estrutura fatorial da escala em relação ao número de fatores e à alocação dos itens em cada um deles, foi realizada a Análise Fatorial Exploratória. Processou-se o teste de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) e o Teste de Esferacidade de Bartlet para verificar se a matriz de dados era passível de fatoração1616. Dziuban CD, Shirkey EC. On the psychometric assessment of correlation matrixes. Am Educ Res J [Internet]. 1974 [cited 2020 Apr 07];11(2):211-6. Available from: https://doi.org/10.2307/1161796
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.

Para a extração dos fatores, foi utilizado o método dos quadrados mínimos não ponderados e rotação Varimax. Valores de cargas fatoriais inferiores a 0,30 foram utilizados como critério para exclusão de itens1111. Fayers PM, Machin D. Quality of life: The assessment, analysis, and interpretation of patient-reported outcomes. 2nd ed. Chichester (UK): John Wiley & Sons; 2007. O método scree plot foi utilizado para auxiliar a definição do número de fatores1515. Hair Junior JF, Black WC, Babin BJ, Anderson RE, Tathan RL. Análise multivariada de dados. 6th ed. Porto Alegre, RS(BR): Bookman; 2009..

Neste estudo, a fidedignidade foi descrita segundo o coeficiente Alfa de Cronbach. Dessa forma, verificou-se a consistência interna dos itens e suas dimensões em que os valores podem variar entre 0 e 1, no qual 0 indica ausência de consistência interna e 1 representa consistência interna total1111. Fayers PM, Machin D. Quality of life: The assessment, analysis, and interpretation of patient-reported outcomes. 2nd ed. Chichester (UK): John Wiley & Sons; 2007. Os valores foram considerados aceitáveis acima de 0,71717. Terwee CB, Bot SDM, de Boer MR, van der Windt DAWM, Knol DL, Dekker J, et al. Quality criteria were proposed for measurement properties of health status questionnaires. J Clin Epidemiol [Internet]. 2007 [cited 2020 Apr 07];60(1):34-42. Available from: https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2006.03.012
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Para a descrição das validades de construto convergente e divergente foi utilizada a análise Multitraço Multimétodo. Em estudos de elaboração, no caso de validade convergente, os valores aceitáveis de correlação produtos-momento, entre um item e o fator que pertence, devem ser superiores a 0,40. Na validade divergente, verifica-se a porcentagem de vezes nas quais as correlações produtos-momento entre um item e o fator a que pertence são maiores ou estatisticamente maiores àquelas entre ele e o fator que não pertence. Quanto mais próximo a 100, maior a discriminação entre as dimensões do instrumento (ajuste)1111. Fayers PM, Machin D. Quality of life: The assessment, analysis, and interpretation of patient-reported outcomes. 2nd ed. Chichester (UK): John Wiley & Sons; 2007.

Efeitos floor e ceiling ocorrem quando a distribuição dos escores não é simétrica e há concentração de mais do que 15% das respostas nos valores mínimo e máximo da escala, respectivamente. Sua ocorrência diminui a propriedade de responsividade das escalas, podendo impedir, dificultar a verificação de alteração do construto em situações de agravamento ou melhora da condição de saúde. 1717. Terwee CB, Bot SDM, de Boer MR, van der Windt DAWM, Knol DL, Dekker J, et al. Quality criteria were proposed for measurement properties of health status questionnaires. J Clin Epidemiol [Internet]. 2007 [cited 2020 Apr 07];60(1):34-42. Available from: https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2006.03.012
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-1818. McHorney CA, Tarlov AR. Individual-patient monitoring in clinical practice: are avaliable health status surveys adequate? Qual Life Res [Internet]. 1995 [cited 2020 Apr 07];4(4):293-307. Available from: https://doi.org/10.1007/BF01593882
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.

Utilizou-se o Software IBM® SPSS versão 20.0 para definição da estrutura fatorial e descrição da fidedignidade e o Multitrait Analysis Program (MAP) para realizar a análise Multitraço Multimétodo e examinar as correlações entre os itens e seus fatores1111. Fayers PM, Machin D. Quality of life: The assessment, analysis, and interpretation of patient-reported outcomes. 2nd ed. Chichester (UK): John Wiley & Sons; 2007,1919. Hays RD, Hayashi T, Carson S, Ware JE. User’s guide for the multitrait analysis program (MAP). Santa Monica, CA(US): RAND Corporation; 1988. [cited 2020 Apr 07]. Available from: https://www.rand.org/pubs/notes/N2786.html
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.

Todos os aspectos éticos foram respeitados de acordo com a Resolução 466/12. Os participantes deste estudo preencheram ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

RESULTADOS

Participaram do estudo 460 PVHIV, sendo que as informações de 357 foram utilizadas para a descrição da estrutura fatorial e as demais para as propriedades psicométricas.

A média de idade foi de 43 anos (DP=±12,4), variando entre 18 e 73 anos. A maioria dos participantes é do sexo masculino 276 (60,0%) e heterossexuais 313 (68,0%), solteiros 226 (49,1%) com escolaridade equivalente a ensino médio completo 182 (39,6%). As características laboratoriais relacionadas à infecção pelo HIV e as características clínicas dos participantes são apresentadas na tabela a seguir (Tabela 1).

Tabela 1 -
Características laboratoriais e clínicas dos participantes (n=460) da Quali-HIV. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017-2019. (n=460)

Para a análise da estrutura fatorial, inicialmente, foi aplicada a versão da Escala Quali-HIV contendo 51 itens. A matriz de correlação demonstrou covariância aceitável para extração dos fatores por meio do teste de avaliação KMO que apresentou resultado satisfatório (0,832) e o teste de Esfericidade de Bartlett significante (<0,001).

Realizou-se o teste de Scree Plot e dos autovalores maiores ou iguais a 1 que demonstraram a possível existência de quatro fatores. Para composição dos mesmos e considerando-se o critério da variância explicada, a distribuição e o arranjo dos itens demonstraram o modelo composto por 51 itens alocados em quatro fatores, representando o desfecho mais adequado, com variância explicada de 36,45% (Tabela 2).

Tabela 2 -
Variância explicada dos fatores da Escala Quali-HIV de acordo com a primeira Análise Fatorial Exploratória. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017-2019. (n=357)

Seis itens foram excluídos por não atenderem ao critério de valor absoluto. Os itens excluídos foram os seguintes: Q8-Tomo os antirretrovirais nos horários corretos; Q9-Recebo informações da equipe de saúde sobre o meu tratamento; Q10-Recebo informações da equipe de saúde sobre os efeitos adversos dos antirretrovirais; Q41-Minha família me julga culpado por ter contraído o HIV; Q42-Recebo apoio da minha família por viver com HIV; Q45-O HIV pode interferir na capacidade de ter filhos.

Após a exclusão dos itens (8, 9, 10, 41, 42 e 45), foi realizada nova análise fatorial exploratória com o número de fatores definido que representou 39,96% da variância explicada, o qual resultou na versão do instrumento composta por 45 itens distribuídos em 4 fatores (Tabela 3).

Tabela 3 -
Matriz de cargas fatoriais e comunalidades da Escala Quali-HIV (51 Itens). Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017-2019. (n=357)

A fidedignidade da Escala Quali-HIV foi descrita segundo estatística Alfa de Cronbach e resultou em 0,85. Os coeficientes dos fatores variaram entre 0,68 e 0,89. Os quatro fatores rotados foram distribuídos da seguinte forma: fator 1 constituiu 26 itens com Alfa de Cronbach de 0,89; fator 2 agregou 11 itens, com Alfa de Cronbach de 0,75; fator 3 com três itens e Alfa de Cronbach de 0,85; fator 4 foi composto por 5 itens e Alfa de Cronbach de 0,68.

Em relação à validade de construto convergente, na Tabela 4 são apresentados os valores de correlações produto-momento resultantes da análise MAP, sendo que a maioria dos itens (93,3%) apresentou valores satisfatórios, superiores a 0,40.

Tabela 4 -
Coeficiente de Correlação de Pearson entre os itens e os fatores da Escala Quali-HIV. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017-2019. (n=103)

A validade divergente demonstrou também, segundo análise MAP, resultados satisfatórios, uma vez que a escala como um todo apresentou ajuste de 96,3%. Ao analisar os fatores separadamente, os Fatores 1 e 2 apresentaram, respectivamente, 98,7% e 97,0%; o Fator 3 apresentou ajuste de 100,0%, e o Fator 4 apresentou ajuste de 80% (Tabela 5).

Tabela 5 -
Resultado da análise MAP para os fatores da Escala Quali-HIV. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017-2019. (n=103)

Do total de 45 itens resultantes da análise fatorial exploratória, constatou-se a ocorrência dos efeitos Floor em 29 itens e Ceiling em 16 itens.

DISCUSSÃO

A temática possui relevância, uma vez que no contexto histórico da doença o manuseio da infecção, bem como o modo de viver com ela, indivíduos foram impactados pelo avanço do conhecimento no diagnóstico e no tratamento2020. Petry S, Padilha MI, Maia AR, Gapski GB. Produção acadêmica da enfermagem acerca dos temas HIV e aids: um estudo histórico-social. Rev Enferm UFSM [Internet]. 2019 [cited 26 Jan 2021];9:e29: Avaliable from: 2019 [cited 26 Jan 2021];9:e29: Avaliable from: https://doi.org/10.5902/2179769235114
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.

Os participantes do processo de elaboração e validação da Escala Quali-HIV consiste em PVHIV, sendo em sua maior parte do sexo masculino. Mesmo diante da mudança de perfil da infecção nos últimos anos, com a feminização do HIV, observa-se que ainda há o predomínio da infecção em pessoas do sexo masculino. Os dados apresentados neste estudo corroboram com o boletim epidemiológico da Secretaria de Vigilância em Saúde, segundo o qual, no ano de 2018, a razão de sexos para o diagnóstico de HIV, sem considerar as infecções em gestantes, foi de 26 homens diagnosticados para cada dez mulheres2121. Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Vigilância em Saúde. Boletim Epidemiológico de HIV e AIDS. Número Especial. Brasília, DF(BR): Ministério da Saúde; 2019 [cited 2021 Jan 26]. Avaliable from: Avaliable from: https://antigo.saude.gov.br/images/pdf/2019/novembro/29/Boletim-Ist-Aids-2019-especial-web.pdf
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. Os dados apresentados pelo boletim, no período de 2007 a junho de 2019, evidenciaram a notificação de 300.496 casos de infecção pelo HIV no Brasil, sendo que, destes, 136.902 (45,6%) somente na região Sudeste. A taxa de detecção segundo o sexo pode apresentar variação de acordo com a região, entretanto, em todas as regiões no Brasil houve predomínio de casos em homens, fato observado em outros estudos33. Primeira MR, Santos WM, Paula CC Padoin SMM . Quality of life, adherence and clinical indicators among people living with HIV. Acta Paul Enferm.[Internet]. 2020 [cited 2021 Jan 20];33:eAPE20190141. Available from: https://doi.org/10.37689/acta-ape/2020ao0141
https://doi.org/10.37689/acta-ape/2020ao...
,2222. Martins Neto CM, Pires EMC, Brito CS, Beserra OLMG, Silva Junior JF, Mota JV, et al. Qualidade de vida no contexto de pacientes com HIV/AIDS: Um estudo comparativo. Saúde e Pesqui [Internet]. 2019 [cited 2020 Apr 07];12(2):333-41. Available from: https://doi.org/10.17765/2176-9206.2019v12n2p333-341
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-2424. Gomes AMT. Representações sociais da espiritualidade de quem vive com Aids: um estudo a partir da abordagem estrutural. Psicol Soc [Internet]. 2016 [cited 2020 Apr 07];5(2):187-97. Available from: https://doi.org/10.12957/psi.saber.soc.2016.27037
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.

Neste estudo, descreve-se a prevalência de homens heterossexuais. Entretanto, nas regiões Sudeste e Centro-Oeste, encontrou-se o predomínio de exposição sexual ao vírus entre homens que se declararam homo ou bissexual2121. Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Vigilância em Saúde. Boletim Epidemiológico de HIV e AIDS. Número Especial. Brasília, DF(BR): Ministério da Saúde; 2019 [cited 2021 Jan 26]. Avaliable from: Avaliable from: https://antigo.saude.gov.br/images/pdf/2019/novembro/29/Boletim-Ist-Aids-2019-especial-web.pdf
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.

A análise fatorial é aplicada para a verificação da validade de construto estrutural do instrumento elaborado, estabelecendo a definição de fatores bem como a relação entre as variáveis1515. Hair Junior JF, Black WC, Babin BJ, Anderson RE, Tathan RL. Análise multivariada de dados. 6th ed. Porto Alegre, RS(BR): Bookman; 2009.. Considerada uma ferramenta para explorar as dimensões presentes na escala, neste estudo, esta análise possibilitou a identificação de quatro fatores: fator 1 (26 itens), seguido pelo fator 2 (11 itens), o fator 3 (3 itens) e o fator 4 (5 itens). Dessa forma, o instrumento constituiu-se por 45 itens.

Vale ressaltar que o fator 1, denominado "Impacto da infecção pelo HIV na QV", contempla itens que discorrem sobre a realização de atividades diárias, sobre o tratamento, diagnóstico e relações de amizade; o fator 2 "Bem estar" engloba itens sobre lazer, uso de antirretrovirais, alimentação, religião, dentre outros; o fator 3 "Atividade Física" inclui itens sobre a realização dessas atividades; o fator 4 "Revelação Diagnóstica" com itens acerca da condição sorológica, sigilo, medos e dificuldades. Esses fatores representaram 40,0% da variância explicada do construto.

Os fatores da Escala Quali-HIV refletem aspectos essenciais para a avaliação da QV, uma vez que se trata de um construto multidimensional44. World Health Organization. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995[cited 2020 Apr 07];41(10):1403-9. Available from: https://doi.org/10.1016/0277-9536(95)00112-k
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,1111. Fayers PM, Machin D. Quality of life: The assessment, analysis, and interpretation of patient-reported outcomes. 2nd ed. Chichester (UK): John Wiley & Sons; 2007.

A avaliação da validade de construto por meio da análise fatorial é amplamente utilizada nos estudos de elaboração e validação de escalas, pois possibilita a identificação de fatores que podem explicar o construto a que se propõe avaliar. Este tipo de validade constitui a avaliação psicométrica mais importante para um instrumento de medida1111. Fayers PM, Machin D. Quality of life: The assessment, analysis, and interpretation of patient-reported outcomes. 2nd ed. Chichester (UK): John Wiley & Sons; 2007.

A validade de construto do instrumento foi descrita por meio das validades convergente e divergente da Escala Quali-HIV, ambas realizadas pelo MAP.1111. Fayers PM, Machin D. Quality of life: The assessment, analysis, and interpretation of patient-reported outcomes. 2nd ed. Chichester (UK): John Wiley & Sons; 2007-1515. Hair Junior JF, Black WC, Babin BJ, Anderson RE, Tathan RL. Análise multivariada de dados. 6th ed. Porto Alegre, RS(BR): Bookman; 2009..

Os resultados atingidos com a Escala Quali-HIV demonstraram valores convergentes satisfatórios para a maioria dos itens (42 itens) e os seus respectivos fatores, denotando correlação suficiente entre eles1111. Fayers PM, Machin D. Quality of life: The assessment, analysis, and interpretation of patient-reported outcomes. 2nd ed. Chichester (UK): John Wiley & Sons; 2007. Corroborando com os dados apresentados, outro estudo recomenda valores semelhantes de correlação para esta validade2525. Cohen J. Statistical power analysis for the behavioral sciences. 2nd ed. New York (US): Hillsdale: Lawrence Elrbaum Associates; 1988.. Apenas três itens apresentaram pequena correlação com seu fator. Entretanto, após análise qualitativa dos mesmos, optou-se em mantê-los nos fatores os quais estavam alocados.

Destaca-se ainda que, na validade convergente, elevada proporção de variância em comum deve estar contida nos itens indicadores de um construto específico1515. Hair Junior JF, Black WC, Babin BJ, Anderson RE, Tathan RL. Análise multivariada de dados. 6th ed. Porto Alegre, RS(BR): Bookman; 2009..

Com respeito à validade discriminante, ela evidencia o grau em que um construto diverge dos demais1515. Hair Junior JF, Black WC, Babin BJ, Anderson RE, Tathan RL. Análise multivariada de dados. 6th ed. Porto Alegre, RS(BR): Bookman; 2009.. No presente estudo, foi evidenciado ajuste adequado do instrumento. Tal aspecto pode ser constatado considerando-se as porcentagens de itens que apresentaram correlações maiores com seus respectivos fatores do que com os demais1111. Fayers PM, Machin D. Quality of life: The assessment, analysis, and interpretation of patient-reported outcomes. 2nd ed. Chichester (UK): John Wiley & Sons; 2007. A descrição dos altos percentuais dos fatores e da escala como um todo demonstram a validade do instrumento.

Validar ou adaptar um instrumento específico para mensuração da QV relacionada à saúde garante aos pesquisadores que o construto acessado ao participante seja o mesmo2626. Santos DMSS, Deon KC, Bullinger M, Santos CB. Validity of the DISABKIDS® - Cystic Fibrosis Module for Brazilian children and adolescents. Rev Latino-Am Enfermagem [Internet]. 2014 [cited 2020 Apr 07];22(5):819-25. Available from: https://doi.org/10.1590/0104-1169.3450.2485
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.

Em relação à fidedignidade da Quali-HIV, foram obtidos índices adequados para a escala na íntegra e para cada um de seus fatores1717. Terwee CB, Bot SDM, de Boer MR, van der Windt DAWM, Knol DL, Dekker J, et al. Quality criteria were proposed for measurement properties of health status questionnaires. J Clin Epidemiol [Internet]. 2007 [cited 2020 Apr 07];60(1):34-42. Available from: https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2006.03.012
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. Resultado semelhante foi reportado em pesquisa que utilizou instrumento para avaliar QV em PVHIV2727. Barbosa KSS, Castro SS, Leite CF, Nacci FR, Accioly MF. Validation of the Brazilian version of the World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 for individuals with HIV/AIDS. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2020 [cited 2020 Apr 07];25(3):837-44. Available from: https://doi.org/10.1590/1413-81232020253.18992018
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. Além disso, a investigação desenvolvida com o objetivo de avaliar as propriedades psicométricas do WHOQOL-HIV Bref obteve um Alfa de Cronbach de 0,932828. Silveira MF, Ferreira AC, Brito MFSF, Pinho L, Teixeira Júnior AL, Carneiro M. Propriedades psicométricas do WHOQOL-HIV Bref para avaliação da qualidade de vida. Psico-USF [Internet]. 2019 [cited 2020 Apr 07];24(3):475-87. Available from: https://doi.org/10.1590/1413-82712019240306
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.

A descrição dos efeitos floor e ceiling se baseia nas respostas atribuídas ao instrumento, considerando-se que os participantes podem optar por um extremo ou outro. Essa dinâmica pode representar um comprometimento da variabilidade das respostas e pode estar atrelado à dificuldade do respondente em dimensionar sua experiência2929. Santos DMSS, Deon KC, Fegadolli C, Reis RA, Torres LAGMM, Bullinger MS, et al. Cultural adaptation and initial psychometric properties of the DISABKIDS® - Cystic Fibrosis Module - Brazilian version. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2013 [cited 2020 Apr 07];47(6):1311-7. Available from: https://doi.org/10.1590/S0080-623420130000600009
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. A presença destes efeitos pode influenciar na responsividade e na confiabilidade do instrumento1717. Terwee CB, Bot SDM, de Boer MR, van der Windt DAWM, Knol DL, Dekker J, et al. Quality criteria were proposed for measurement properties of health status questionnaires. J Clin Epidemiol [Internet]. 2007 [cited 2020 Apr 07];60(1):34-42. Available from: https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2006.03.012
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.

A presença de palavras positivas e negativas nos itens podem resultar na presença destes efeitos3030. Chan KS, Mangione-Smith R, Burwinkle TM, Rosen M, Varni JW. The PedsQL: reliability and validity of the short-form generic core scales and Asthma Module. Med Care [Internet]. 2005 [cited 2020 Apr 07];43(3):256-65. Available from: https://doi.org/10.1097/00005650-200503000-00008
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. Outros estudos de validação de instrumentos de QV relacionada à saúde também identificaram estes efeitos2929. Santos DMSS, Deon KC, Fegadolli C, Reis RA, Torres LAGMM, Bullinger MS, et al. Cultural adaptation and initial psychometric properties of the DISABKIDS® - Cystic Fibrosis Module - Brazilian version. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2013 [cited 2020 Apr 07];47(6):1311-7. Available from: https://doi.org/10.1590/S0080-623420130000600009
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. Entretanto, vale destacar que esses efeitos podem estar relacionados à percepção de QV entre as PVHIV.

Pode-se concluir que, mediante ao processo de elaboração e validação realizados, a Escala Quali-HIV consiste de um instrumento válido e fidedigno para mensurar a QV de PVHIV.

Destaca-se como limitação deste estudo que a elaboração e a validação da Escala foram realizadas entre a população atendida nas unidades de Atenção Especializada em IST/Aids em um único município no Brasil.

CONCLUSÃO

A relevância deste estudo deve-se ao fato de que inexistem instrumentos de medidas atuais para serem utilizados na mensuração da QV de PVHIV. Este estudo disponibiliza uma ferramenta válida e fidedigna para ser utilizada pela enfermagem e por outros profissionais da saúde no atendimento individualizado a PVHIV.

Ressalta-se que este instrumento foi desenvolvido no Brasil considerando o contexto atual da epidemia do HIV. Sua importância está atrelada ao rigor metodológico em sua elaboração que oferece um instrumento passível de replicação, atual e qualificado para diagnosticar a QV de PVHIV a fim de auxiliar e direcionar as ações de cuidados em saúde a essa população.

A escala produzida permite aplicação em diversos cenários, bem como a adaptação para aplicação em outros contextos. Entretanto, para sua disponibilização, é necessário solicitar a autora responsável, uma vez que os estudos oriundos da escala contribuirão para a produção de conhecimento.

AGRADECIMENTO

Agradecimento ao Programa de IST/Aids, tuberculose e hepatites virais, aos colaboradores do Serviço de Atendimento Especializado em HIV/Aids do município de Ribeirão Preto e aos participantes deste estudo.

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    » https://doi.org/10.1097/00005650-200503000-00008

NOTAS

  • ORIGEM DO ARTIGO

    Extraído da tese - Desenvolvimento de escala para avaliar a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV: parte 2, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem Fundamental, da Universidade de São Paulo, em 2019.
  • FINANCIAMENTO

    A presente pesquisa foi realizada com o apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) - Processo N. 142029/2016-5.
  • APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

    Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, parecer n. 266.6634/2016, Certificado de Apresentação para Apreciação Ética 5081.1815.7.0000.5393.

Editado por

EDITORES

Editores Associados: Selma Regina de Andrade, Gisele Cristina Manfrini, Natália Gonçalves, Monica Motta Lino. Editor-chefe: Roberta Costa.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    06 Set 2021
  • Data do Fascículo
    2021

Histórico

  • Recebido
    08 Set 2020
  • Aceito
    12 Abr 2021
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