A METAMORFOSE NA VIDA DE IDOSOS QUE CUIDAM DE IDOSOS DEPENDENTES NO BRASIL

RESUMO

Objetivo:

compreender o fenômeno da mudança de vida e rotina de idosos familiares que passam a cuidar de idosos dependentes no Brasil.

Método:

estudo qualitativo, exploratório e descritivo, desenvolvido com 33 cuidadores idosos familiares, de junho a setembro de 2019, nas cidades de Belo Horizonte, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Araranguá, Manaus, Fortaleza e Teresina. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas norteadas pelo tema de assumir o cuidado, circunstâncias facilitadoras e dificuldades. A análise das informações foi guiada pelo referencial teórico-metodológico da hermenêutica-dialética.

Resultados:

constituiu-se um modelo compreensivo da experiência de ser cuidador idoso de um membro familiar idoso. Esse processo integrou duas categorias: “Assumindo o cuidado” e “Necessidades não atendidas”. As circunstâncias facilitadoras para assumir o cuidado foram as emoções positivas e os vínculos com a pessoa idosa, a aceitação da doença, o quadro clínico estável e o suporte de profissionais de saúde, cuidadores formais, colaboradores domésticos e apoio familiar. As dificuldades ocorrem, principalmente, quando o comportamento do idoso dependente é agressivo, pois há vivência da solidão, saúde fragilizada, isolamento social, restrições financeiras e ausência de suporte social e de saúde.

Conclusão:

os cuidadores idosos são importantes agentes no exercício de cuidado à pessoa idosa dependente. Quando possuem apoio, conseguem conciliar as atividades do cuidado e têm tempo para cuidar de si. Em sua maioria, essas pessoas, entretanto, renunciam às suas vidas, se retiram do mercado de trabalho, se isolam e sofrem com a falta de recursos materiais e de apoio dos serviços de saúde.

DESCRITORES:
Pesquisa qualitativa; Cuidador familiar; Idoso fragilizado; Saúde do idoso; Enfermagem geriátrica

ABSTRACT

Objective:

to understand the phenomenon concerning the change in life and routine of elderly family caregivers who care for dependent elderly family members in Brazil.

Method:

qualitative, exploratory and descriptive study, developed with 33 elderly family caregivers, from June to September 2019, in the cities of Belo Horizonte, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Araranguá, Manaus, Fortaleza and Teresina. Semi-structured interviews were conducted based on the theme of care, facilitating circumstances and difficulties. The analysis of the information was guided by the theoretical-methodological framework of hermeneutics-dialectics.

Results:

a comprehensive model of the experience of being an elderly caregiver of a dependent elderly family member. This process was part of two categories: "Assuming care" and "Unmet needs". The facilitating circumstances to assume care were positive emotions and bonds with the older person, acceptance of the disease, stable clinical status and support from health professionals, formal caregivers, domestic employees and family support. The difficulties were when the behavior of the dependent elderly becomes aggressive, experiencing loneliness, poor health, social isolation, financial restrictions and absence of social and health support.

Conclusion:

elderly caregivers are important agents in the exercise of care for the dependent elderly. When they have support, they can perform the care activities and have time to take care of themselves. However, for the most part, these people give up their lives, withdraw from the labor market, isolate themselves and suffer from the lack of material resources and support from health services.

DESCRIPTORS:
Qualitative research; Family caregiver; Fragile elderly; Elderly health; Geriatric nursing

RESUMEN

Objetivo:

comprender el fenómeno del cambio en la vida y la rutina de los familiares ancianos que comienzan a cuidar a las personas mayores dependientes en Brasil.

Método:

estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, desarrollado con 33 cuidadores familiares ancianos, de junio a septiembre de 2019, en las ciudades de Belo Horizonte, Río de Janeiro, Porto Alegre, Araranguá, Manaus, Fortaleza y Teresina. Se realizaron entrevistas semiestructuradas, guiadas por el tema de cuidar, facilitar circunstancias y dificultades. El análisis de la información estuvo guiado por el marco teórico-metodológico de la hermenéutica-dialéctica.

Resultados:

Se constituyó un modelo integral de la experiencia de ser cuidador anciano de un familiar anciano. Este proceso integró dos categorías: “Asumir cuidados” y “Necesidades insatisfechas”.Las circunstancias facilitadoras para el cuidado fueron emociones positivas y vínculos con el anciano, aceptación de la enfermedad, estado clínico estable y apoyo de profesionales de la salud, cuidadores formales, trabajadores domésticos y apoyo familiar. Las dificultades se presentan principalmente cuando el comportamiento del anciano dependiente es agresivo, ya que existe una experiencia de soledad, salud frágil, aislamiento social, restricciones económicas y falta de apoyo social y sanitario.

Conclusión:

los cuidadores de ancianos son agentes importantes en el ejercicio del cuidado del anciano dependiente. Cuando cuentan con apoyo, logran conciliar las actividades de cuidado y tienen tiempo para cuidarse. La mayoría de estas personas, sin embargo, renuncian a sus vidas, se retiran del mercado laboral, se aíslan y padecen la falta de recursos materiales y apoyo de los servicios de salud.

DESCRIPTORES:
Investigación cualitativa; Cuidador familiar; Ancianos frágiles; Salud de los ancianos; Enfermería geriátrica

INTRODUÇÃO

O fenômeno do envelhecimento evolui rapidamente no plano mundial. No Brasil, as projeções populacionais tendem à redução de jovens e à progressão do contingente idoso nas próximas décadas.1 Em razão dessa tendência, ampliam-se a ocorrência de doenças e a necessidade de cuidados de longa duração.2

No Brasil, a atenção aos idosos dependentes se dá tradicionalmente no contexto domiciliar e é uma atribuição assumida por um integrante da família, que passa a ser o cuidador e, consequentemente, abraça a responsabilidade pela prestação dos cuidados.2^-4 A transição demográfica e as modificações na estrutura familiar, entretanto, levam pessoas idosas a serem representativas no segmento de cuidadores de componentes familiares dependentes, também idosos.2^,4

Tornar-se cuidador impõe um desafio para uma pessoa idosa, porque significa conciliar o próprio bem-estar e o autocuidado com cargas elevadas de tarefas que o estado de saúde do familiar requer. Estudos apontam que cuidadores idosos denotam saúde fragilizada, sobrecarga física, emocional, financeira, isolamento social e maior autopercepção de estresse.4^-11 Nesse âmbito, o cuidador familiar idoso merece atenção nos serviços de saúde, pois problemas de saúde podem precipitar uma interrupção do cuidado e resultar em hospitalizações ou admissão a Instituições de Longa Permanência (ILPI).

O papel do cuidador é bastante explorado pelas pesquisas nas áreas de Gerontologia e de Enfermagem. Existe, todavia, uma lacuna no conhecimento sobre o cuidador familiar idoso, principalmente, da perspectiva desse agente social. Adicionalmente, a falta de políticas públicas e os limitados recursos e serviços disponíveis para apoio às pessoas idosas que cuidam de familiares idosos no Brasil tornam necessária esta reflexão.2^-3

Ante o exposto, reconhecer as necessidades, desafios e as circunstâncias que envolvem o processo de tornar-se cuidador idoso de pessoas idosas dependentes é um caminho para a elaboração de ações sistemáticas para o cuidado. Nestas ações, deve-se incluir o cuidado com o idoso que assiste o seu membro familiar doente.

Neste estudo, procurou-se compreender mudanças de vida e rotina de idosos familiares que passam a cuidar de idosos dependentes no Brasil, ouvindo sua experiência.

MÉTODO

O ensaio ora relatado configura um estudo qualitativo, exploratório e descritivo, realizado de junho a setembro de 2019. Esta investigação é o recorte de uma pesquisa multicêntrica denominada “Estudo Situacional dos Idosos Dependentes que Residem com suas Famílias Visando a Subsidiar uma Política de Atenção e de Apoio aos Cuidadores”. Buscou-se o entendimento da situação de pessoas idosas que cuidam de familiares dependentes, também idosos. A hipótese é retratada na ideia de que um melhor entendimento dá suporte a ações que os apoiem em sua lida rotineira e cotidiana.

Participam deste estudo 33 cuidadores familiares idosos - em oito municípios das cinco Regiões do Brasil: Rio de Janeiro (RJ), Belo Horizonte (MG), Porto Alegre (RS), Araranguá (SC), Brasília (DF), Fortaleza (CE), Teresina (PI) e Manaus (AM), e denominada: “Estudo Situacional dos Idosos Dependentes que Residem com suas Famílias Visando a Subsidiar uma Política de Atenção e de Apoio aos Cuidadores”. Os participantes tinham que ser o cuidador principal da pessoa idosa; exercer o cuidado em tempo integral por no mínimo um mês e estar orientado no tempo e no espaço para relatar sua experiência. A referida investigação encontrou 43 idosos cuidadores, porém apenas 33 tinham condições de descrever sua situação.

A identificação dos participantes ocorreu mediante indicação dos profissionais de saúde da Estratégia Saúde da Família (ESF) e dos ambulatórios de Geriatria dos referidos municípios. Para isso, os pesquisadores se reuniram com os serviços de saúde e explicaram que os idosos precisavam depender de cuidados para a realização das Atividades Básicas de Vida Diária (AVD) e/ou Atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVD).

O roteiro de entrevista semiestruturada que serviu de instrumento para a conversa tinha questões abertas e de livre associação. Foi previamente elaborado e aperfeiçoado por pesquisadores com experiência na temática. Com amparo nesse dispositivo, os participantes foram convidados a falar sobre suas experiências em assumir o cuidado da pessoa idosa dependente, relatar as mudanças na sua vida em decorrência da rotina de cuidados, as circunstâncias facilitadoras e as dificuldades envolvidas na tarefa que exerce cotidiana e rotineiramente. Também foi incluído questionário sociodemográfico para caracterização dos participantes: idade; parentesco; estado civil; tempo de cuidado; condição de adoecimento e dependência do idoso.

A entrevista foi previamente agendada com os participantes e realizada individualmente em seus domicílios, com duração média de 60 minutos. Esse tempo foi suficiente para estabelecer uma situação confortável e uma relação de confiança recíproca entre pesquisador e entrevistado. O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) foi lido e assinado pelos participantes, contemplando a anuência para a gravação em meio digital e o respeito às histórias contadas pelos entrevistados, sem julgamento ou críticas.

Para a análise dos dados, adotou-se o referencial teórico-metodológico da hermenêutica-dialética.12 Nessa proposta, as falas devem ser compreendidas como parte do contexto em que são produzidas. A interpretação dos dados considerou as situações concretas que foram colocadas em perspectiva reflexiva e crítica, valorizando-se tanto os dados empíricos como a literatura nacional e internacional sobre o tema.

A valorização das falas foi feita mediante o agrupamento das entrevistas, observando-se semelhanças e diferenças nos depoimentos, primeiro e separadamente, por parte de cada município estudado, depois as agrupando, pela constatação de que, independentemente do lugar de moradia, as situações narradas coincidiam.

A análise ocorreu com base em níveis de interpretação e os dados foram previamente organizados, levando-se em conta os seguintes passos: 1) questão norteadora da análise - o ato de assumir o cuidado da pessoa idosa dependente e as circunstâncias facilitadoras e dificultadoras dessa tarefa; 2) seleção dos trechos das entrevistas em que as pessoas cuidadoras discorriam sobre esses aspectos; 3) síntese interpretativa de cada ponto, considerando todas as falas; e 4) síntese interpretativa do conjunto dos dados e aspectos. Como resultado dessa síntese, elegeram-se as categorias representativas aqui descritas e discutidas.

Para resguardar as identidades dos participantes, na apresentação das falas que ilustram os resultados, recorre-se à abreviatura “IC”, que remete a “idoso cuidador”, seguida dos números de um a 33, além dessas informações: parentesco, acometimento da pessoa cuidada e município. Portanto, IC1 representa o primeiro entrevistado e assim sucessivamente.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética de Pesquisa da Fundação Oswaldo Cruz.

RESULTADOS

Vinte e oito mulheres e cinco homens foram entrevistados. Do total, 18 tinham de 60 a 69 anos; 11, de 70 a 79 anos; e quatro contavam mais de 80 anos. Os graus de parentesco dos respondentes foram: 15 esposas, seis filhas, três irmãs, três maridos, dois filhos, duas ex-esposas, uma mãe e a esposa de um sobrinho. Em relação ao tempo de cuidado, 18 relataram que exerciam essa atividade de dois meses a cinco anos; cinco atuavam de cinco a dez anos; e dez de dez a 30 anos. De acordo com os relatos dos participantes, todos os idosos cuidados possuíam dependência para a realização das AVD’s e AIVD’s.

No tocante à condição de adoecimento e dependência, os cuidadores referiram que 18 idosos tinham sido acometidos por acidente vascular cerebral (AVC), seis por doença de Alzheimer, quatro por AVC com sequelas físicas de alcoolismo. Os demais sofriam de atrofia multissistêmica, paralisia infantil, traumatismo craniano, câncer e depressão. Apenas 12 idosos cuidadores alternavam com outra pessoa o cuidado ao seu familiar idoso, uma vez que cinco possuíam também cuidador formal e faxineira. Os demais contavam com auxílio de outros familiares. A maioria dos entrevistados (28) acumulou as funções de cuidadores familiares com a execução de atividades domésticas. A maioria residia com a pessoa idosa dependente e apenas cinco deles moravam em imóvel próprio.

A categoria “assumindo o cuidado” desvela que, para alguns dos participantes, o cuidado adquire o sentido na responsabilidade marital e filial e é impregnado de emoções positivas - como dedicação, amor e gratidão. Desse modo, surpreende a leveza com que o cuidado do outro é atribuído ao relacionamento harmonioso à extensão da vida, observando-se um entendimento e aceitação de ambos os idosos - cuidadores e dependentes - da nova situação de vida.

Eu cuido em tempo integral, não vejo como obrigação ou um peso. Hoje ela me vê como uma pessoa que cuida dela, não me reconhece mais como marido e eu tenho a consciência de que hoje essa é a realidade e eu busco viver da melhor forma possível, não é algo que ela escolheu e por saber que ela sempre foi uma pessoa maravilhosa, eu cuido com muito amor e dedicação (IC1, 81 anos, esposo, cuida da esposa com doença de Alzheimer, Brasília).

De acordo com a fala acima, infere-se que o idoso viveu no casamento o compartilhamento de sonhos, de desejos e a constituição de uma família, sendo esta a força motriz para a experiência de ser cuidador. Por conseguinte, ele associava a atenção que prestava à esposa com a admiração que tinha por ela, o que o tornava mais resiliente e adaptado à situação vivenciada.

Em geral, os depoimentos mostraram que as vivências harmoniosas estão relacionadas, também, às condições pessoais, sociais e econômicas da família. Assim, os participantes relataram diversos aspectos facilitadores, dentre eles: 1) diz respeito à ordem social, pois, quando há apoio familiar, o cuidador tem com quem compartilhar as múltiplas tarefas que desempenha; 2) os elementos de conteúdo emocional, quando o cuidador consegue equilibrar o cuidado ao idoso e seus desejos pessoais, ou seja, o cuidado não é a única fonte de realização pessoal para o cuidador; 3) Por fim, o de teor financeiro, porquanto, quando a família tem possibilidade de custear cuidadores formais, profissionais de reabilitação e outros colaboradores para os afazeres domésticos, diminui o desgaste do cuidador familiar.

Na minha casa tem fonoaudiólogo. O fisioterapeuta dá uma assistência, cada um nos dias marcados. Fisioterapia todos os dias, cinco dias úteis. Ela tem uma cuidadora, mas eu ajudo na louça, na roupa, nos cuidados, na manutenção da casa inteira. Eu percebo que faz diferença ajudar a cuidadora a trocar a fralda da minha mãe, tem uma mobilização que ela fica no meu braço, aí ela segura minha mão e fica tranquila (IC2, 65 anos, filho, cuida da mãe acometida por AVC, Rio de Janeiro).

Com os vários tipos de apoio, o familiar cuidador, afetiva e comumente, é capacitado a gerenciar as tarefas, sem descuidar da pessoa amada. É importante ressaltar que o cuidador formal não substitui o cuidado ofertado pelo familiar, mas é um apoio fundamental para que esse último preserve sua qualidade de vida, tenha algum tempo e espaço para si e com vistas a se socializar, como destaca este participante: “realizo trabalhos manuais de restauração artística para me distrair” (IC23) e outros: “eu consigo visitar minhas amigas, tomar um chá da tarde, vou ao sítio descansar” (IC17). Nem todos os cuidadores familiares, entretanto, têm condições econômico-financeiras e apoio de outros parentes.

Assim, para muitos entrevistados, o exercício do cuidado é algo pesado, inquietante e inimaginável. O lado obscuro dessa tarefa é vivenciado como um dever solitário, pois faltam apoio e compartilhamento, e o cuidador sofre o distanciamento, a frieza e a negligência dos outros membros da família. Adicionalmente, muitos desses idosos cuidadores relatam dificuldades no relacionamento com a pessoa que assistem, particularmente, quando essa tem comportamento agressivo.

Eu me separei dele antes de ele adoecer. Ele era muito mulherengo. Eu voltei para casa para ajudar a cuidar da mãe dele. Aí, ele teve o AVC e passei a cuidar dele. Ele é o pai da minha filha, eu acho que é minha obrigação, apesar da desavença, eu não deixaria faltar nada para ele. Nossa convivência é difícil, porque parece que ele não aceita a doença. Ele fica nervoso, é muito teimoso, reclamão, joga coisas na gente, quando ele quer as coisas na hora e eu não posso dar e aí vamos vivendo, vou empurrando com a barriga (IC3, 62 anos, ex-esposa, cuida do ex-marido acometido por AVC, Belo Horizonte).

O segundo tipo de situação é quando a pessoa idosa dependente não aceita sua condição clínica.

Assumi o papel de principal e única cuidadora familiar quando ele teve problemas de saúde, ficou sem condições de realizar as atividades, não andava sozinho e foi diagnosticado com Mal de Parkinson. Minha filha trabalhava e logo depois se casou. Ele passou a ficar muito nervoso com a sua condição de vida, ele era muito ativo e agora se vê impossibilitado [...] ele se tornou teimoso e muito irritado, é difícil lidar com ele, estou cansada de cuidar dele sozinha, fico 24 horas, mas fazer o quê? só tem eu para cuidar dele (IC4, 64 anos, esposa, cuida do marido com doença de Parkinson, Brasília).

Embora o lado sombrio do cuidado não tenha sido explicitado diretamente pelos participantes, eles discutiram abertamente os problemas físicos, emocionais e relacionais que vivenciam. Idosos que cuidam de idosos sozinhos passam por muitas dificuldades. Tal fato ocorre porque, além das renúncias pessoais para dedicar-se ao cuidado, há uma autocobrança no sentido de não cometer erros no exercício de sua rotina.

A categoria “necessidades não atendidas” reúne as adaptações na vida para o exercício do cuidado que acarretam problemas de saúde física e mental, associadas ao cansaço, que impele a pessoa idosa cuidadora a se sentir triste, a perder o prazer da vida e a se isolar socialmente.

A minha rotina dobrou, eu já tenho vários problemas de saúde, então é um doente cuidando do outro. No começo, eu achei que ia dar conta. Ele é meu marido, já cuido dele há 54 anos, como não iria cuidar agora? Eu não pensei que ia acontecer assim e ele ser tão pesado, de fazer todos esses cuidados nele, mas depois de dois meses eu não consegui mais. Um dia minha filha chegou e me viu num chororô, em uma tristeza só, porque ele estava todo molhado de xixi e eu não conseguia, não tinha mais força para carregá-lo. Hoje, eu não vivo mais, a minha vida é para viver com ele dentro de casa. Eu não saio, não faço mais atividade (IC5, 70 anos, esposa, cuida do marido acometido por AVC, Araranguá).

Vários cuidadores idosos revelaram o agravamento de problemas de saúde anteriores, como doenças crônico-degenerativas, hipertensão, diabetes, artrite e o surgimento de mais enfermidades, como: dores na coluna, no braço e sintomas depressivos. O cuidador idoso maneja outro idoso doente apesar de sentir dores, executando com dificuldades os cuidados básicos - como locomoção entre os cômodos, banho e troca de fraldas. Essa realidade tem curso em todas as regiões pesquisadas e reflete na necessidade de suporte familiar, social e governamental para o exercício do cuidado.

A maioria dos participantes (28) referiu restrições ou não ter mais vida social para participar de programas de cultura e lazer, ir à igreja ou viajar. A solidão dos idosos cuidadores está relacionada à dependência que os idosos têm pela reclusão ao lar. Inclusive, alguns enunciaram vergonha pela situação que vivenciam:

Eu sinto falta, às vezes, de viajar. Fico triste porque tenho uma filha que mora em Brasília. Eu queria ir lá vê-la, passear [...] ela me chama várias vezes, mas ele (o esposo) não gosta que eu viaje só, até porque ele só confia em mim para cuidar dele. Se eu saio e demoro mais do que o planejado, ele já fica agoniado. Não quer viajar comigo também porque não gosta de sair. Aí, fica difícil (IC6, 71 anos, esposa, cuida do marido acometido por AVC, Teresina).

Algumas situações são passíveis de impor constrangimento às pessoas idosas doentes, como incontinência urinária, uso de oxigênio, de cadeira de rodas e outras, o que as restringe ao domicílio. A dependência do binômio cuidador-idoso dependente também foi reportada como uma das razões para o isolamento social. É importante ressaltar que uma simples saída de casa exige planejamento e logística, seja pela dificuldade de locomoção do idoso doente, pela inviabilidade do uso de transporte público ou pelo medo de o local fora de casa não oferecer conforto necessário à pessoa dependente.

Entre as filhas e filhos idosos que cuidam, pesam, também, as circunstâncias de renúncia total da sua vida em prol de seus pais. São pessoas que se retiram do mercado de trabalho e tentam conciliar as funções sociais com as atividades do lar.

A gente renuncia nossa vida em tudo. A gente não pode programar nada. A gente vive em função deles [...], eu já tenho minha família, já tenho meu marido, então é uma dificuldade. Nós não temos lazer. Nós não temos mais hora para dar uma saída, ir a uma praia que eu gosto, sair dessa rotina. A gente não tem condição de pagar cuidadora para termos um lazer, então nos tornamos cuidadoras. A gente teve que se doar entre nós, temos que nos suportar. A gente se dedica com amor, mas no meio do amor, tem o estresse também, a gente se cansa [...] uma coisa que me maltrata é ter parado de trabalhar, isso me faz falta, era minha satisfação pessoal (IC7, 60 anos, filha, cuida dos pais acometidos por AVC e sequelas físicas por alcoolismo, Fortaleza).

Essa mulher relata a alternância de cuidado entre as quatro filhas e todas apoiam, de modo instrumental ou em revezamento de plantão, a assistência aos pais. Essas idosas abdicaram de suas atividades profissionais para cuidar dos pais. A participante da pesquisa comentou que, quando não está com os pais, ocupa-se com a organização do seu lar e da atenção ao marido, mostrando o sentimento de renúncia da vida pessoal. A saída do mercado de trabalho também é uma circunstância que causa sofrimento à IC7, refletindo uma realidade comum no interior de várias muitas famílias. Ela o demonstra, dizendo que o bem-estar e as atividades prazerosas de lazer deixaram de fazer parte do seu repertório de vida.

Em seguida, citam-se algumas dificuldades vividas pelos cuidadores idosos e seus componentes familiares: restrições financeiras para dar algum tipo de conforto ao doente; problemas para atendimento no sistema de saúde, para ter acesso a medicamentos, ambulância, entre outros.

Apesar de o Brasil manter políticas para o suprimento de medicamentos, equipamentos, consultas e cirurgias, em poucos casos, esses recursos são assegurados a tempo e segundo as necessidades das pessoas. Muitos se queixam da burocracia para consegui-los e da inexistência de verba pública para custeio:

Ele ficou cego. Eu cuidei dele por quatro anos e resolvi fazer um empréstimo na conta dele para fazer a cirurgia dele particular, porque pelo SUS nunca deu certo. Diziam que iam fazer, mas nunca chamavam. Tem noites que ele dorme e tem noites que ele não dorme, fica gritando: “ai meu Deus, ai meu Deus” (IC8, 71 anos, esposa, cuida do marido cego, Manaus).

Muitos dos entrevistados relataram aumento nas despesas, pela necessidade de compra de equipamentos e suprimentos, incluindo camas de hospital; cadeiras de rodas e de banho; fraldas; medicamentos, soro e gazes; adaptações no domicílio com rampas e barras de apoio; e, em alguns casos; custeio de cirurgias e consultas particulares com especialistas. Esses fatos levam os familiares a se endividarem com empréstimos bancários e venda de carro (dentre outros bens e objetos), quando não há outro meio.

Quanto à atenção à saúde, os cuidadores apontam as limitações das visitas domiciliares dos agentes de saúde ou médicos de Saúde da Família, demora em conseguir agendamento para consultas com especialistas, indisponibilidade de medicamentos e de ambulância para locomoção. Tudo isso, na hora do aperto, enseja custos significativos para a família.

O posto de saúde não tem fisioterapia. O que eles têm dado é remédio para pressão, gaze, soro, luva, mas outros remédios e fraldas, eles não têm. O deslocamento dela de ambulância para o médico, a gente que está custeando tudo. Eu só sinto assim que, de repente, pode me dar uma coisa e aí como é que fica? O que é que vai ser dela? Eu tenho que fazer uma cirurgia no braço, mas como eu vou fazer? Depois tem fisioterapia, essa coisa toda, como é que eu vou fazer? Quem vai cuidar dela? Eu acabo relaxando nessa parte (IC9, 76 anos, esposo, cuida da esposa com sequela de AVC, Porto Alegre).

Entre os idosos cuidadores residentes nos diversos locais pesquisados, houve queixas quanto à falta de certos serviços de atenção básica, a exemplo da fisioterapia para reabilitação. E uma série de deficiências foi apontada pelos cuidadores idosos: falta de financiamento público para custear o apoio de cuidadores formais, de ajuda financeira para despesas com as consequências do adoecimento, de suporte para manutenção da casa e de atividades de lazer.

DISCUSSÃO

A literatura mostra que os cuidadores idosos são majoritariamente mulheres, com média de idade em torno de 70 anos e tempo médio de cuidado prestado de dez anos.4^,8^-9^,13^-14 Investigação na Bélgica, entretanto, identificou que a média de idade dos cuidadores é de 80 anos,15 o que sinaliza para a realidade crescente de cônjuges e familiares idosos como prestadores de cuidados de pessoas mais velhas. Nesse contexto, garantir a saúde de cuidadores idosos deve ser uma prioridade para todos os profissionais de saúde que cuidam de idosos.

Assumindo o cuidado

Para muitos cuidadores idosos, as emoções positivas envolvidas nos sentimentos de gratidão e prazer em cuidar do outro perpassam os vínculos afetivos harmoniosos com a pessoa idosa doente.16 Isso se reflete no aumento da autoestima dessas pessoas.15 A experiência positiva é vivenciada, particularmente, quando o quadro clínico do idoso dependente está estável8 e o cuidado há de ser exercido com gestos de afeto, contando, também, com a colaboração da própria pessoa doente, ultrapassando o cumprimento das necessidades básicas de vida.

Quando existe o amparo da equipe de profissionais de saúde para a prestação de cuidados físicos e mentais, os cuidadores idosos sentem mais segurança em sua rotina e percebem maior estabilidade no estado de saúde do idoso dependente.13^-14 Relativamente a esse apoio, no entanto, só quem dele experimenta é uma minoria da população brasileira que possui condição financeira de custear com recursos próprios os profissionais. Na Bélgica, na maioria das vezes, os cuidados nas atividades básicas de vida, como banho e vestir-se, são prestados por uma enfermeira no domicílio,15 o que ajuda os cuidadores idosos. De semelhante maneira, em outros países europeus, políticas públicas apoiam os cuidadores de idosos, o que é feito como parte dos Sistemas de Seguridade Social, embora as modalidades de suporte sejam diferentes em cada local.3

As dificuldades que os cuidadores de idosos encontram estão relacionadas, principalmente, ao comportamento conflitivo e agressivo da pessoa assistida, vivência familiar anterior disfuncional com o idoso doente e às próprias fragilidades para atender às necessidades do idoso dependente - como exemplos, virá-lo na cama, erguê-lo, dar-lhe banho e outros. Investigação realizada no Canadá e na China reporta-se ao fato de que gerenciar e controlar os comportamentos agressivos do idoso dependente e o desafio de lidar com os níveis mais altos de dependência representam a principal sobrecarga entre os cuidadores.8^,13 A literatura aponta que doenças como demência, tumores sólidos, deficiências físicas ou comorbidades têm efeito direto na sobrecarga do cuidador informal.6^,11

Particularmente no Brasil, pesa na rotina dos cuidadores idosos a escassa rede de apoio social. A modificação dos arranjos familiares e a migração de idosos da zona rural para a urbana tendem a distanciá-los dos parentes e amigos próximos que seriam fundamentais no momento de redução da autonomia funcional ou mental. Muitos têm nos cônjuges doentes a única presença em casa.5 O observado aqui foi constatado também na Holanda, onde cuidadores idosos têm menos apoio social do que os cuidadores adultos6 e os que assistem sozinhos os seus cônjuges sentem o peso da solidão, manifestam menos esperança no futuro e prazer na vida, quando comparados a maridos e esposas de idosos independentes.8^,17

Nessa linha, a crença e a cultura, socialmente impostas no Brasil, de que a responsabilidade de cuidar do idoso é da família, conduzem maridos e esposas a abraçar sua função como protocolo social e conformismo. A maioria não questiona a negligência e a recusa dos demais membros familiares e do poder público em apoiar essa tarefa dura, cotidiana e rotineira. Encontrou-se apenas um caso em que a irmã de uma idosa dependente reportou ao Ministério Público denúncia de maus-tratos causados pelo marido e pela filha, tendo assumido o cuidado. Rara, entretanto, é essa vigilância e sabe-se que as maiores vítimas de violência na velhice são as pessoas idosas dependentes.2

Mesmo quando os cuidadores idosos apontam sensações gratificantes, associam o ato de cuidar à exaustão.8 Sentimentos positivos e negativos fazem parte de seu cotidiano, particularmente, o peso da rotina do dia a dia, quando a pessoa doente necessita de cuidados de extensa duração ou possui limitações cognitivas.6^,8 É preciso ter em conta a noção de que esses cuidadores idosos quase não têm tempo de descanso quando são apenas eles os responsáveis pela pessoa enferma.4^,7^-8 O temor constante causado pelo avanço da doença do ser querido, bem assim o medo de não conseguir dar conta da pesada rotina, os transportam à negação de suas necessidades e dores físicas e emocionais. O que foi constatado nesta pesquisa, também, se observou entre cuidadores idosos canadenses, que se acham pressionados a fazer, sem condições de, em relação aos seus doentes, arcar com responsabilidades tão complexas.8

Necessidades não atendidas

Os cuidadores idosos pesquisados relataram alterações de saúde, expressando, em maiores proporções, problemas de saúde física e mental, quando comparados com adultos cuidadores.4^,6 Investigação com cuidadores idosos identificou o fato de que 89,1% expressam dor de intensidade moderada, intensa e insuportável; e 38,7% apontam sobrecarga física e mental de intensidade moderada, severa e severa.9 A prevalência de sintomas depressivos entre eles é, em média, de 30%.9^,15 Idosos que se sentem sós e os que exprimem sintomas depressivos têm mais chances de se tornarem frágeis e pré-frágeis por causa do aumento da vulnerabilidade física e, sobretudo, da desnutrição.15^,18 O estresse percebido por cuidadores idosos está associado a níveis elevados de dor, dificuldade para dormir e autoavaliação ruim em relação à saúde.10

Cuidadores com a saúde debilitada ou com sintomas de ansiedade experimentam maior sobrecarga.10^-11 Estudos realizados no Brasil e na Bélgica apontam que os cuidadores idosos possuem, em média, seis doenças crônico-degenerativas; fazem uso, em média, de três a cinco medicamentos, incluindo ansiolíticos; e possuem dores crônicas nas regiões lombar, dos membros inferiores, dorsal, dos membros superiores e cervical/abdominal/torácica.9^-10^,15 Em geral, a ocorrência de sintomas depressivos em cuidadores idosos está associada à renda familiar, ao número de doenças, à quantidade de medicamentos utilizados, à intensidade da dor, à sobrecarga e ao estresse percebidos.9^-10

Um dos aspectos mais difíceis da vivência do cuidador cônjuge é a solidão, isolamento social, como já referido.6^,8^,13 A identidade socialmente constituída pelos membros familiares sobre a dependência do idoso contribui para o afastamento real e simbólico dos filhos, netos e outros parentes. Essa ausência afetiva enseja sofrimento psicológico e menor qualidade de vida, principalmente, para os cuidadores idosos, quando não têm tempo para si e a fim de exercer outras atividades que dão prazer e alegria.4^,10^-11^,13^,19

Pesam, também, na condição de saúde dos cuidadores idosos, a rotina difícil e o acúmulo de funções, quando não há quem os auxilie, pois precisam conciliar os cuidados com a pessoa idosa dependente e os afazeres domésticos.4^,10 A atribuição de responsabilidades adicionais, decerto, é mais onerosa para o cuidador informal do que a demanda de tempo com o cuidado.10^-11 Esses problemas foram encontrados, também, no Canadá, onde os cuidadores de idosos se queixam do esforço e da sobrecarga excessiva, bem como do acometimento de múltiplas doenças crônicas.8 Em Portugal, além de sobrecarregados, os cuidadores mais velhos se consideram menos competentes para assistir a pessoa doente em aspectos como alimentação, mobilidade, transferências, medicação e controle de sintomas e comunicação.20

As barreiras físicas no lar, a existência de escadas e a falta de transporte público ou privado acessível, ainda, foram referidas como fatores limitantes para a saída de casa e para o acesso do idoso às consultas nos serviços de saúde.8

Em adição, as dificuldades financeiras representam um fardo social para os cuidadores idosos na assistência de seus entes queridos,4^-11^,13^-14 pois ambos são por elas expostos à grave vulnerabilidade social e ao risco de agravamento das doenças.5 Vários estudos apontam para esse problema2^-9^,21 e para o modo como alguns países têm lidado com ele. Na Alemanha, por exemplo, existem suporte financeiro e um tipo de reembolso dos custos com despesas da pessoa dependente, de acordo com a classificação da gravidade da dependência.21 Esse tipo de apoio é de alta relevância e seria muito bem-vindo no Brasil.

Quando as necessidades não são atendidas pelos serviços de saúde e sociais, a sobrecarga do cuidador aumenta, particularmente quando ele é idoso.8^-11^,13^,20^-21 No Canadá, que tem uma política bastante focada no cuidador informal, avaliações mostram que idosos, cuidadores e profissionais de saúde consideram que o apoio institucional a esse serviço é fragmentado, desarticulado e com escassa coordenação.8 Esses grupos sociais sinalizam a necessidade de um cuidado centrado na pessoa e na melhor comunicação entre atenção primária, secundária e cuidados domiciliares para a obtenção de informações e prestação de serviços em tempo hábil.8^,20^-21

Investigação em 18 países europeus constata que aqueles com políticas de apoio aos cuidadores familiares, com treinamento ou aconselhamento sobre a doença e suas consequências para o cuidado; fornecimento de equipamentos, como camas e cadeiras de rodas; suporte financeiro para os cuidadores que se desligaram do trabalho remunerado; e oferta de cuidadores formais e profissionais para a realização de cuidados mais complexas, reduzem o estresse dos cuidadores.19

Urge no Brasil a necessidade de fortalecer a atenção primária, os ambulatórios de geriatria e os programas domiciliares para pessoas acamadas, para que tenham uma cobertura efetiva. Profissionais na visita domiciliar, o fluxo de encaminhamento de exames e a disponibilidade de medicamentos são fundamentais para os cuidadores idosos, desonerando o peso que carregam e criando vínculos com os serviços.21 Poucos participantes apontaram a importância de aprenderem sobre a doença, enquanto, em alguns países,13^,20^-21 essa é uma urgência reconhecida e propagada.

A finitude da vida também é um tema destacado pelos cuidadores idosos participantes do estudo. Muitos afirmaram ter medo de se ausentar um pouco e seu ente querido ter um problema grave ou falecer. Por sua vez, os cuidadores cônjuges representam a figura de apego mais importante para os idosos doentes e em situação de dependência.7^-8^,15 Para muitos desses segmentos de cuidadores, o envolvimento dos filhos não é obrigatório, pois eles têm obrigações para com as próprias famílias. Esse achado é bastante singular em cotejamento com outras culturas, como a chinesa, em que os cuidadores em geral contam com o suporte social de membros familiares próximos e da família mais extensa.13 Os cuidadores idosos que recebem ajuda dos parentes denotam maior bem-estar e têm menos consequências negativas na sua vida pessoal, social e profissional no exercício de assistência.13^,19

Os resultados deste estudo apontam para a realidade de que as cuidadoras idosas entrevistadas aceitam passivamente o papel de cuidadora como natural ao gênero feminino e encontram-se sobrecarregadas,11 entendendo outros familiares como pessoas que colaboram, visitando o idoso doente nos finais de semana. Mulheres cuidadoras casadas ou em união estável possuem menor qualidade de vida, pois uma preocupação adicional na vida delas é o equilíbrio entre as dificuldades da prestação do cuidado e o investimento pessoal para que a rotina de cuidadora não afete seu relacionamento.4^,15 O atual documento da Oxfam,22 lançado no Fórum Econômico Mundial de Davos, em 2020, evidencia a invisibilidade do trabalho das mulheres cuidadoras em todo o mundo, trabalho que as empobrece financeiramente e enriquece o mundo capitalista e patriarcalista.

Dentre as limitações do estudo, destaca-se o fato de se utilizar uma amostra muito pequena que não pretende generalizar os resultados, embora exista uma ampla concordância das informações locais com a literatura nacional e internacional. O número limitado de participantes por cidades analisadas tem relação com a dificuldade em localizar essas cuidadoras idosas nos registros oficiais dos serviços de saúde, o que contribui para a invisibilidade das pessoas e do tema no contexto brasileiro.

CONCLUSÃO

A mudança na vida dos idosos familiares que passam a exercer o cuidado de seu ente querido idoso envolve circunstâncias facilitadoras que são: sentimentos gratificantes, como dedicação, amor e gratidão; vivências harmoniosas com a pessoa idosa doente; estabilidade do quadro clínico do paciente; a aceitação da doença por parte dele; alternância entre os componentes familiares no cuidado e ter poder aquisitivo para custear uma equipe de profissionais de saúde, cuidadores formais e colaboradores domésticos. Nesse contexto, os cuidadores idosos conseguem conciliar o cuidado, ter tempo para suas atividades e para cuidar de si.

Para muitos cuidadores idosos, entretanto, o exercício do cuidado é visto como algo exaustivo e pesado. As dificuldades na rotina se referem, primeiro, ao grau de comprometimento físico e cognitivo da pessoa idosa, que acarreta problemas de saúde física e mental, associadas a cansaço, dores nas costas, agravamento de doenças preexistentes, como hipertensão, diabetes e artrite. Do ponto de vista emocional, a solidão e o isolamento social são circunstâncias apontadas pelos cuidadores idosos que abdicam de suas relações sociais, se retiram do mercado de trabalho e do contexto de vida anterior, e passam a se dedicar integralmente à pessoa doente, sem espaço e tempo para si. A restrição financeira é uma realidade em que a maioria, além de assistir o enfermo, realiza todas as atividades domésticas.

Este artigo mostra que os cuidadores familiares idosos são importantes agentes da rede de cuidados no mundo e no Brasil. Eles, no entanto, precisam urgentemente de apoio para o exercício efetivo dessa função. Futuras pesquisas se fazem necessárias para compreender na ótica dos profissionais de saúde, gestores e dos próprios idosos dependentes como o cuidado é exercido pelos cuidadores idosos e como estes atores sociais estão inseridos nas agendas dos serviços de saúde.

Os resultados deste estudo reúnem valores para as práticas de cuidado de Enfermagem, pois sinalizam que os enfermeiros têm um papel muito importante na prestação de um cuidado integral, centrado na pessoa e no familiar, superando aquele que se centra nas doenças e suas repercussões.

Como remate, é importante exprimir o argumento de que a sociedade brasileira precisa de uma política pública que dê cobertura ao grande número de pessoas que cuida de idosos e outros enfermos dependentes em suas casas, fazendo um trabalho indiscutivelmente necessário, porém, invisível e desvalorizado. Em particular, merecem esse apoio as mulheres, que são mais de 90% do total desse segmento de trabalhadores, grande parte idosas cuidando de pessoas idosas.

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NOTAS

• ORIGEM DO ARTIGO

  Extraído da pesquisa multicêntrica - Estudo Situacional dos Idosos Dependentes que residem com suas famílias Visando a Subsidiar uma Política de Atenção e de Apoio aos Cuidadores. A pesquisa foi realizada pelo Departamento de Estudos sobre Violência e Saúde Jorge Careli CLAVES/ENSP/FIOCRUZ em parceria com Universidades de Fortaleza, Teresina, Manaus, Porto Alegre, Araranguá, Rio de Janeiro e Belo Horizonte, no período de 2018 a 2020.

• FINANCIAMENTO

  Financiamento do CNPq, Processo Nº 405835/2016-7.

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da Fundação Oswaldo Cruz, Parecer 1.326.631. Certificado de Apresentação para Apreciação Ética 44615315.0.000.5240.

Editado por

EDITORES

Editores Associados: Selma Regina de Andrade, Gisele Cristina Manfrini, Melissa Orlandi Honório Locks, Monica Motta Lino. Editor-chefe: Roberta Costa.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  20 Out 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  17 Dez 2020
• Aceito
  15 Jun 2021