RESILIÊNCIA DE CUIDADORES FAMILIARES DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM CÂNCER E FATORES ASSOCIADOS: ESTUDO DE MÉTODOS MISTOS

RESUMO

Objetivo

analisar a relação entre resiliência e fatores associados (estresse, distúrbios psíquicos menores e qualidade de vida) de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico.

Método

pesquisa de métodos mistos, com estratégia explanatória sequencial, realizado com cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico em um hospital público do interior do Rio Grande do Sul, Brasil. A coleta de dados ocorreu de fevereiro a setembro de 2018. O estudo quantitativo foi de natureza transversal e a pesquisa qualitativa teve caráter descritivo-exploratório. Participaram 62 cuidadores familiares na etapa quantitativa e 16 responderam as entrevistas semiestruturadas. Aplicaram-se instrumento contendo questões sociodemográficas, econômicas, laborais, de saúde e escalas de resiliência (CD-RISC-10-Br), distúrbios psíquicos menores (DPMs) (SRQ-20), qualidade de vida (QV) (WHOQO-Bref) e estresse e entrevista semiestruturada. Utilizou-se estatística descritiva e inferencial para os dados quantitativos e análise de conteúdo para os qualitativos.

Resultados

os cuidadores familiares possuíam nível moderado de resiliência (48,4%); alto nível de estresse percebido (41%); suspeição para distúrbios psíquicos menores (45%). Apresentaram satisfação nos domínios de qualidade de vida físico (67,7%); psicológico (62,9%); relações pessoais (61,3%), e insatisfação no domínio meio ambiente (75,8%). As entrevistas reportaram para alterações de saúde que poderiam desencadear distúrbios psíquicos menores, estresse e alterações na qualidade de vida.

Conclusão

alto nível de estresse; suspeição para distúrbios psíquicos menores e baixa qualidade de vida, com o meio ambiente, evidenciaram-se como fatores associados para um menor nível de resiliência dos cuidadores familiares. Percebeu-se a necessidade de desenvolver ações que fortalecessem a resiliência, pois os cuidadores foram essenciais para a efetividade do plano de cuidado de crianças e adolescentes em tratamento oncológico.

DESCRITORES:
Resiliência psicológica; Enfermagem; Neoplasias; Cuidadores; Fardo do cuidador

ABSTRACT

Objective

to analyze the relationship between resilience and associated factors (stress, minor psychiatric disorders and quality of life) of family caregivers with children and adolescents undergoing cancer treatment.

Method

mixed methods research, with sequential explanatory strategy, carried out with family caregivers of children and adolescents undergoing cancer treatment in a public hospital in the Rio Grande do Sul State, Brazil. Data collection took place from February to September 2018. The quantitative study was cross-sectional in nature, and the qualitative research was descriptive-exploratory. Participants included 62 family caregivers in the quantitative stage and 16 responded to semi-structured interviews. An instrument containing sociodemographic, economic, labor, health and resilience scales (CD-RISC-10-Br), minor psychiatric disorders (MPDs) (SRQ-20), quality of life (QOL) (WHOQO-Bref) and stress and semi-structured interview were applied. Descriptive and inferential statistics were used for quantitative data and content analysis for qualitative data.

Results

family caregivers had a moderate level of resilience (48.4%); high level of perceived stress (41%); suspicion for MPDs (45%). They presented satisfaction in the physical Qol domains (67.7%); psychological (62.9%); personal relationships (61.3%), and dissatisfaction in the environment domain (75.8%). The interviews reported for health changes that could trigger MPD, stress and changes in quality of life.

Conclusion

high level of stress; suspicion for MPD and low QoL, with the environment, were evidenced as associated factors for a lower level of resilience of family caregivers. The need to develop actions that strengthen resilience was percieved, as caregivers were essential for the effectiveness of the care plan for children and adolescents undergoing cancer treatment.

DESCRIPTORS:
Psychological resilience; Nursing; Cancer; Caregivers; Caregiver burden

RESUMEN

Objetivo

analizar la relación entre la resiliencia y los factores y el tratamiento del cáncer asociados (estrés, trastornos menores de la calidad de vida) de los cuidadores de niños y adolescentes familiares.

Método

investigación de investigación, con estrategia secuencial, realizada por niños y adolescentes ex plan con tratamiento oncológico familiar mixto en un hospital público del interior de Rio Grande do Sul, Brasil. La recolección de dato se llevó a cabo de febrero a septiembre 2018. El estudio cuantitativo fue de carácter transversal, y la investigación cualitativa fue descriptiva-exploratoria. Participaron 62 cuidadores familiares en etapa cuantitativa y 16 respondedores a entrevista semiestructurada. Un instrumento que contiene escalas sociodemográficas, económicas, laborales, de salud y resiliencia (CD-RISC-10-Br), trastornos psíquicos menores (ODM) (SRQ-20), calidad de vida (CV) (WHOQO-Bref) y estrés y -Se aplicó entrevista estructurada. Se utilizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para datos cuantitativos y análisis de contenido para datos cualitativos.

Resultados

los cuidadores familiares presentaron un nivel moderado de resiliencia (48,4%); alto nivel de estrés percibido (41%); sospecha de MDD (45%). Presentaron satisfacción en los dominios de la CV física (67,7%); psicológico (62,9%); relaciones personales (61,3%) e insatisfacción en el dominio medio ambiente (75,8%). Las entrevistas informaron sobre cambios en la salud que podrían desencadenar PMD, estrés y cambios en la calidad de vida.

Conclusión

alto nivel de estrés; la sospecha de SMD y la baja CV, con el medio ambiente, se evidenciaron como factores asociados para un menor nivel de resiliencia de los cuidadores familiares. Se percibió la necesidad de desarrollar acciones que fortalezcan, los cuidadores fueron fundamentales para la efectividad del plan de atención a niños y adolescentes con tratamiento oncológico.

DESCRIPTORES:
Resiliencia psicológica; Enfermería; Neoplasias; cuidadores La carga del cuidador

INTRODUÇÃO

O câncer infanto-juvenil, apesar da baixa incidência (2 a 3%), é a segunda causa de óbito em menores de 19 anos no Brasil, perdendo apenas para as causas externas. Contudo, o número de casos vem crescendo significativamente, apresentando-se como um problema de saúde pública.1 O tratamento dessas comorbidades é realizado em centros especializados que, muitas vezes, são distantes dos locais de residência dos pacientes. Com isso, as crianças/adolescentes precisam afastar-se do convívio familiar, da escola e dos amigos para realizarem o tratamento.

No decorrer dessa trajetória, que se inicia com o diagnóstico, a presença ativa da família é considerada fundamental, pois suas ações e decisões interferem no cuidado dos pacientes.2 Não obstante a isso, a família necessita lidar, tanto com demandas que envolvem o tratamento e os cuidados à criança ou adolescente quanto com aquelas advindas das próprias incertezas e angústias.3 O enfrentamento do câncer infanto-juvenil implica em um período de muita tensão e sofrimento; de obstáculos e dificuldades a serem superados, e de mudanças no cotidiano e na vida dos cuidadores familiares. Isto pode alterar a forma como a família vive o seu dia a dia, necessitando de reorientação em suas expectativas pessoais e projeções de futuro.4 Por cuidador familiar, entende-se a pessoa do núcleo familiar responsável por acompanhar o processo de adoecimento e tratamento; por auxiliar nas variadas tarefas do cuidado direto ou indireto no enfrentamento dos desafios e na tomada de decisões.2^-3 Em se tratando de crianças e adolescentes, entende-se que, além dos pais, outros familiares, como avós e tios, podem assumir essa função.

Os procedimentos e tratamentos dolorosos, regularmente necessários, causam, nos cuidadores familiares, sentimentos de impotência, medo da morte, insegurança e dificuldade na adaptação à diferente rotina de vida. Em alguns casos, eles abdicam de si para se dedicarem ao cuidado da criança/adolescente, o que pode levá-los a sobrecarga física e emocional. As demandas constantes e exaustivas têm o potencial de conduzi-los ao estresse e a sinais e sintomas de distúrbios psíquicos menores (DPMs), com repercussões negativas na sua qualidade de vida (QV).2^-5

Os DPMs referem-se a quadros de sintomas ansiosos, depressivos ou psicossomáticos, que não satisfazem a todos os critérios de diagnóstico de transtornos mentais, como tristeza, ansiedade, fadiga, irritabilidade, esquecimento, dificuldade de concentração, insônia e queixas somáticas. Estes sintomas podem causar alterações na qualidade do sono, alimentação e outros aspectos que impactam na qualidade de vida dos cuidadores familiares.3^-4^,6

Contudo, em meio às circunstâncias estressantes da experiência de cuidar, os cuidadores familiares tendem a se mostrarem resilientes, com capacidade de reorganização e de superação das adversidades. A resiliência se refere à capacidade do ser humano em superar acontecimentos estressantes que ocorrem ao longo da vida. É a capacidade que a pessoa tem de enfrentar as mudanças, de superar obstáculos e de se recuperar após doenças, lesões ou outras dificuldades.7^-9 Trata-se de um conjunto de processos dinâmicos, psíquicos e sociais, que auxiliam no enfrentamento das situações estressoras, como é o caso do câncer, seja para pacientes ou familiares, ou seja, resulta em uma adaptação positiva em contextos de adversidades e riscos significativos.9

Com base na revisão da literatura sobre a temática, evidenciou-se uma lacuna quanto ao desenvolvimento de pesquisas de métodos mistos, que pudesse indicar a existência da relação entre resiliência, estresse, distúrbios psíquicos e qualidade de vida de cuidadores familiares de crianças e adolescentes com câncer. Foram constatados poucos estudos com cuidadores/familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico e a relação da resiliência com fatores associados como estresse, sobrecarga, qualidade de vida e distúrbios psíquicos.7^-8^,10 Neste contexto, o presente estudo teve como objetivo analisar a relação entre resiliência e fatores associados (estresse, distúrbios psíquicos menores e qualidade de vida) de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico.

MÉTODO

Tratou-se de pesquisa de métodos mistos, com estratégia explanatória sequencial (QUANT → QUAL), que ocorreu em duas fases distintas, em que a segunda fase foi destinada a acompanhar os resultados da primeira.11 Desta forma, em relação à atribuição de peso, a prioridade foi conferida à pesquisa quantitativa.11 Utilizou-se o recurso instrumental Mixed Methods Appraisal Tool para avaliação e fortalecimento do rigor metodológico da pesquisa.12 O estudo quantitativo foi de natureza transversal e a pesquisa qualitativa teve caráter descritivo-exploratório.

O local de estudo foi a unidade de internação de oncologia pediátrica de um hospital público e de ensino no interior do Rio Grande do Sul, Brasil. Este serviço de oncologia é referência no Estado, pois é um dos poucos centros especializados, públicos para o diagnóstico e o tratamento do câncer infanto-juvenil.

A coleta de dados quantitativos foi realizada, por instrumento, contendo questões sociodemográficas, econômicas, laborais, de saúde e escalas de resiliência (CD-RISC-10-Br), distúrbios psíquicos menores (DPM) (SRQ-20), qualidade de vida (QV) (WHOQOL-Bref) e estresse. Os dados qualitativos foram produzidos por meio das entrevistas semiestruturadas. Estas exploraram temáticas relacionadas à descoberta da doença, aos medos e anseios; à rotina de cuidados após a descoberta da doença; às alterações na saúde do cuidador familiar; aos aspectos positivos e negativos do processo de cuidar; às dificuldades; ao apoio social recebido; ao processo de enfrentamento, e ao que os ajudava naquele momento.

A coleta de dados ocorreu de fevereiro a setembro de 2018, de acordo com a data da internação (amostra por conveniência e não probabilística). No período, foram registradas 58 internações.

A etapa quantitativa foi realizada com 62 cuidadores familiares, que aceitaram participar da pesquisa. No caso de mais de uma pessoa exercer o papel de cuidador, ambos foram convidados a participarem da pesquisa e a entrevista era conduzida individualmente. O instrumento de pesquisa continha questões sobre: dados sociodemográficos (sexo, idade, escolaridade, número de filhos, moradia, religião); econômico e laboral (se possuía e se mantinha o emprego, renda, origem da renda); de saúde (doença prévia, uso de medicação, prática de atividade física); a Connor Davidson Resilence Scale (CD-RISC-10-Br);13 o Self-Reporting Questionnaire-20 (SRQ-20);14 o WHOQOL-bref15 e a Perceived Stress Scale (PSS-14).16

A CD-RISC-10-Br apresentou 10 itens, que investigaram fatores, tais como: adaptação às mudanças; lidar com qualquer situação; ver o lado engraçado dos problemas; lidar com situações estressantes; dar a volta por cima; atingir objetivos, concentração e pensamento claro; não ser desencorajado pelo fracasso; ser uma pessoa forte e lidar com sentimentos desagradáveis. As opções de respostas estavam em uma escala tipo Likert, de 0 (nunca é verdadeiro) a 4 (sempre é verdadeiro). A pontuação variou de 0 a 40 pontos. Quanto maior a pontuação, maior era o nível de resiliência do indivíduo. A pontuação de 0 a 24 referiu-se ao baixo nível de resiliência, de 25 a 74, a moderado nível, e de 75 a 100 considerou-se alto nível de resiliência.13

O SRQ-20 14 foi utilizado para a identificação de DPMs relacionada a sintomas não psicóticos. Foram apresentadas 20 questões dicotômicas (0 e 1), em que o escore um (1) indicava que os sintomas estavam presentes no último mês, e zero (0), quando estavam ausentes. Considerou-se, como suspeição para DPMs, o escore de sete ou mais respostas positivas.17

A QV foi mensurada pela versão brasileira do WHOQOL-bref.15 Referiu-se à percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto no qual ele vivia, e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e interesses.18 O instrumento foi composto de 26 perguntas, das quais duas referiram-se à percepção, acerca da QV e da saúde, e 24 referentes a quatro domínios (físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente). As respostas foram dadas em uma escala Likert, de 1 a 5 pontos. Quanto maior o resultado, melhor seria a qualidade de vida.15^,19

O estresse percebido foi avaliado, por meio da versão brasileira da PSS-14.16 Foram 14 questões, com opções de resposta, que variaram de 0 (nunca) a 4 (sempre). A pontuação variou de zero (sem estresse) a 56 (estresse extremo). Foram consideradas, com baixo estresse percebido, as pontuações entre 22 a 27; moderado, de 28 a 29, e alto estresse percebido, de 30 a 43 pontos.

A população foi composta por todos os cuidadores familiares das crianças e adolescentes, que se encontravam hospitalizados para tratamento oncológico, e que atendessem aos critérios de ser cuidador familiar no período de hospitalização e ter idade ≥ 18 anos. Foram excluídos os cuidadores que apresentassem alguma forma de déficit cognitivo, conforme orientação da equipe.

Foi realizada a dupla digitação independente por digitadores previamente capacitados pelo pesquisador responsável. Os erros e inconsistências da digitação foram verificados e corrigidos no processo de revisão, utilizando-se o “validate” do software Epi-Info® (versão 6.4). Para a análise, foi utilizado o software SPSS (Statistical Package for the Social Sciences, SPSS Inc, Chicago), versão 18.0 for Windows.

A confiabilidade das respostas aos instrumentos foi testada por meio do Coeficiente Alpha de Cronbach. Os valores >0,70 foram considerados indicativos de consistência interna. As variáveis categóricas foram avaliadas por meio de frequências absolutas (n) e relativas (%). As análises bivariadas foram realizadas pelo teste Quiquadrado de Pearson e Quiquadrado com correção, com nível de significância de 5% (p<0,05).

Os dados qualitativos foram coletados mediante 16 entrevistas semiestruturadas, com os cuidadores familiares, que participaram do estudo quantitativo e que concordaram em participar, voluntariamente, da segunda etapa da pesquisa. O critério para encerrar as entrevistas foi o alcance da saturação teórica, ou seja, quando os dados coletados permitiram responder aos objetivos do estudo e começaram a se repetir.20 As entrevistas tiveram a duração de 20 minutos a 1 hora e 23 minutos, conduzidas por uma única entrevistadora. Foram gravadas e integralmente transcritas, sinalizando hesitações, risos e silêncios,21 no programa Microsoft Office Word®.

Os dados foram submetidos à análise de conteúdo de Bardin, seguindo as etapas da pré-análise, exploração do material, tratamento dos resultados, inferência e interpretação.21 A partir da leitura flutuante do material transcrito, buscou-se, pela imersão nos dados, elaborar possíveis códigos que foram agrupados por convergência de sentido em categorias, as quais em comparação com o conjunto de informações levou à fase organização na análise de conteúdo.21

A análise dos dados qualitativos foi realizada à luz dos resultados quantitativos, ou seja, buscou-se, com as entrevistas, mais compreensão dos achados significativos da primeira etapa da pesquisa.11 Após, foi interpretado em que extensão e de que maneira os resultados qualitativos explicaram e adicionaram insights aos resultados quantitativos.11 Também foi considerada a literatura pertinente acerca da temática em voga.

Para a realização desta pesquisa foram preservados os preceitos éticos, conforme a Resolução 466/2012, do Conselho Nacional da Saúde, que estabelece parâmetros para pesquisas que envolvem seres humanos. Todos os participantes, após receberem informações referentes à pesquisa, procederam com a leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Os depoimentos dos familiares foram codificados com a letra “F” e um número atribuído, conforme a ordem de realização da coleta dos dados quantitativos.

RESULTADOS

O perfil sociodemográfico dos cuidadores familiares mostrou que 80,6% (n=50) eram do sexo feminino e, predominantemente, compostos pelas mães (67,7%; n=42). Os demais foram pais, avós, tia e namorada. A idade variou entre 37 e 66 anos (54,8%; n=34), com ensino médio completo (35,5%; n=22); casados ou em união estável (69,4%, n=43); possuíam um filho (32,3%, n=20), e praticavam alguma religião (77,4%, n=48). Quanto ao estado de saúde, 79% (n=49) informaram não possuírem doença prévia, e 77,4% (n=48) não faziam uso de medicamentos. Dentre os que usavam, foram citados: antidepressivos, anti-hipertensivos e repositores hormonais. Em relação à atividade física, 32,3% (n=20) dos cuidadores familiares que a praticavam, antes da descoberta do diagnóstico, não praticavam mais. Quanto à prática de atividade de lazer, 67,7% (n=42) referiram ter alguma atividade, como tomar chimarrão, passear, ler e fazer crochê ou tricô, por exemplo.

Na Tabela 1, foram descritos os níveis de resiliência e estresse percebido dos cuidadores familiares.

Tabela 1 -
Distribuição dos cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico, segundo nível de resiliência e estresse percebido. Santa Maria, RS, Brasil, 2018. (n= 62)

Variáveis de saúde	Nível baixo n (%)	Nível moderado n (%)	Nível alto n (%)
Resiliência	16 (25,8)	30 (48,4)	16 (25,8)
Estresse percebido	18 (29,5)	18 (29,5)	25 (41)

Foi possível constatar que, apesar das dificuldades vivenciadas pelos cuidadores familiares no cuidado de uma criança ou adolescente em tratamento oncológico, havia o predomínio de um nível moderado de resiliência (48,4%; n=30). Este achado pode estar associado à visão positiva que eles tinham da situação vivenciada. Deste modo, a positividade e o aprendizado pareceram ser fatores que promoveram a resiliência, conforme ilustram os depoimentos: […] eu penso que o que vai ficar é a valorização da vida, a valorização da família, a valorização do abraço silencioso [...] aproximação da família (F13). […] Eu levaria muito tempo para falar sobre tudo o que eu aprendi em cada internação. Essa doença tem muita coisa a ensinar: aquilo que parece ser mal, pode se tornar em bem [...] depende daquilo que vou alimentar (F2).

Outro fator que pôde elucidar o fortalecimento da resiliência dos cuidadores familiares foi o apoio que receberam durante o tratamento da criança ou adolescente. Os relatos mostraram que este o apoio foi essencial no processo de enfrentamento do câncer infanto-juvenil: […] “Deus o livre”, se não fosse minha mãe! E as outras mães, a gente conversa, às vezes, chora. Uma consola a outra […]. Graças a Deus, minha família está sempre lutando. Eu sinto que não estou sozinha (F4).

O apoio recebido, neste momento, pareceu ser fundamental durante a situação vivenciada. Porém, embora os cuidadores familiares conseguissem ver um lado positivo, como a união, apoio, ensinamentos e valorização da vida, o contexto ainda se mostrou estressante. Deste modo, foi possível verificar que os cuidadores familiares apresentaram alto nível de estresse percebido (41%), conforme a Tabela 1.

Dentre as manifestações do estresse percebido, destacaram-se o nervosismo e a irritação. Este resultado foi convergente com os achados qualitativos do estudo, em que os cuidadores familiares relataram o aumento do nível de estresse e da preocupação durante o processo de cuidado, conforme apontaram os depoimentos: […] muito mais estressada e mais nervosa (F3). Estou bem mais irritada, tudo me irrita (F16).

A Tabela 2 apresentou o percentual de suspeição, para DPMs, dos cuidadores familiares, bem como a satisfação/insatisfação com a QV nos domínios físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente.

Tabela 2 -
Distribuição dos cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico, segundo nível de suspeição para Distúrbios Psíquicos Menores (DPMs) e qualidade de vida. Santa Maria, RS, Brasil, 2018. (n= 62)

SRQ-20	Sim n (%)	Não n (%)
Suspeição para DPMs	27 (45)	33 (55)
Whoqol-Bref (QV)	Insatisfeito n (%)	Satisfeito (%) n (%)
Domínio físico	20 (32,3)	42 (67,7)
Domínio psicológico	23 (37,1)	39 (62,9)
Domínio relações sociais	24 (38,7)	38 (61,3)
Domínio meio ambiente	47 (75,8)	15 (24,2)

• Nota: DPM - distúrbios psíquicos menores; QV - Qualidade de vida.

A suspeição para DPMs esteve presente em 45% (n=27) dos cuidadores familiares. Algumas questões do instrumento SRQ-20 referiram-se à qualidade do sono e hábitos alimentares. Estas foram alterações comuns presentes nos relatos: […] eu não durmo, o sono não é o mesmo (F2). […] Conseguir botar meu sono em ordem, isso eu não consegui mais. Fora os quilinhos que ganhei, que a ansiedade faz eu comer (F6).

Outros sintomas característicos dos DPM corresponderam à presença de sintomas ansiosos, depressivos e psicossomáticos. Estes foram explícitos nos depoimentos dos participantes durante o processo de cuidar: […] bem mais ansiosa, mais nervosa, mais tudo, tudo junto (F8). […] Ansiedade, dor no peito (F16).

Apesar de apresentarem altos níveis de estresse e propensão para DPMs, mostraram-se satisfeitos no domínio físico (67,7%) e no domínio psicológico (62,9%) da QV. Possivelmente, porque, ao serem questionados, em um primeiro momento, sobre alterações no estado de saúde, referiram não as ter, no entanto, ao perguntar-se sobre a ocorrência de alterações psicológicas, relataram diversos problemas vivenciados no decorrer do tratamento. Este achado pôde ser elucidado na análise das entrevistas em que os cuidadores familiares interpretaram que as alterações no estado de saúde estavam restritas às físicas: não tenho alteração de saúde [...]. Ah, o emocional muda muita coisa (F4). Eu estou bem de saúde [...]. Ah, o psicológico sim [...] muito preocupada [...] me sinto mais nervosa (F3).

Em muitos momentos, na tentativa de parecerem fortes e corajosos, os cuidadores familiares choravam e sofriam sozinhos, com o intuito de não externalizarem sentimentos de medo ou angústia, diante da criança ou do adolescente, e de outros familiares. Evidenciou-se, também, que houve uma tentativa inicial de os participantes demonstrarem que a situação estava sob controle, sendo observado, ao responderem no questionário, que “estava tudo bem.” Entretanto, os dados qualitativos divergiram ao sinalizarem para momentos de sofrimento: […] eu choro no banheiro, não na frente dele [do filho ], nem na frente do marido (F10). […] Cansava de ir para o banheiro do hospital para chorar, para não chorar na frente dele [do filho] (F6).

Ademais, os cuidadores familiares demonstraram surpresa, quando questionados sobre a sua saúde, sendo que, primeiramente, quiseram confirmar se realmente o questionário era direcionado a eles. Também, inicialmente, não souberam informar se o que sentiam era alguma alteração de saúde ou não. Em alguns momentos, demonstraram que nem paravam para pensar em si, pois direcionaram o cuidado para o paciente e, assim, muitos acabaram esquecendo do autocuidado, conforme ilustraram os depoimentos: […] estresse é doença? [...] é, isso daí tá bem complicado (F8). […] Nem deu tempo de pensar, mas eu sinto cansaço, estou bem mais irritada (F16).

Outro resultado, que pôde ser constatado na Tabela 2, referiu-se à satisfação no domínio das relações sociais na QV (61,3%). Esta evidência foi fortalecida pelo apoio recebido da família, da equipe de saúde e dos demais cuidadores familiares que se encontravam em situação semelhante, e que foram essenciais no enfrentamento da situação vivenciada: […] a minha maior terapia é a casa da minha irmã [...] eu tenho apoio da minha família [...] nós, mães, nos apoiamos uma a outra (F13). […] Se não fosse a ajuda que a gente teve aqui no início: a psicóloga, as enfermeiras, o médico, nem sei (F 11).

No domínio meio ambiente, predominou a insatisfação (75,8%). Este domínio estava relacionado com segurança física e proteção, recursos financeiros, entre outros. Neste sentido, os cuidadores familiares relataram sobre a dedicação integral ao cuidado e a consequente abdicação de projetos de vida, do trabalho e de outros afazeres, conforme constatado: […] larguei tudo [...] não tive escolha [...] filho é um só (F7). […] É cruel sair do emprego, porque a gente tem toda uma rotina, eu sempre trabalhei, tinha vários projetos e esse ano eu ia estudar [muito choro] (F12).

A Tabela 3 apresentou a análise da relação entre os níveis de resiliência e as variáveis de estudo.

Tabela 3 -
Análise dos níveis de resiliência, segundo variáveis sociodemográficas, religião, DPMs, estresse percebido e qualidade de vida dos cuidadores de crianças e adolescentes em tratamento oncológico. Santa Maria, RS, Brasil, 2018. (n= 62)

Variáveis sociodemográficas	Resiliência						p
	Baixa		Moderada		Alta
	n	%	n	%	n	%
Sexo							0,183**
Feminino	14	28,0	25	50,0	11	22,0
Masculino	2	16,7	5	41,7	5	41,7
Faixa etária							0,713*
20 a 36 anos	7	25,0	15	53,6	6	21,4
37 a 66 anos	9	26,5	15	44,1	10	29,4
Escolaridade							0,255**
E. Fundamental incompleto	6	33,3	6	33,3	6	33,3
E. Fundamental completo	2	45,5	6	54,5	-	-
E. Médio incompleto	-	-	2	66,7	1	33,3
E. Médio completo	4	18,2	11	50	7	31,8
Graduação incompleta	1	33,3	1	33,3	1	33,3
Graduação Completa	-	-	3	75,0	1	25,0
Pós-Graduação Completa	-	-	1	100	-	-
Situação conjugal							0,057**
Solteiro/sem companheiro	6	31,6	12	63,2	1	5,3
Casado/união estável	10	23,3	18	41,9	15	34,9
Número de filhos							0,532**
0 a 1	7	31,8	11	50,0	4	18,2
2 ou mais	9	22,5	19	47,5	12	30,0
Pratica alguma religião							0,208**
Não	4	28,6	9	64,3	1	7,1
Sim	12	25,0	21	43,8	15	31,3
DPM							0,012**
Não	4	12,1	17	51,5	12	36,4
Sim	12	44,4	11	40,7	4	14,8
Estresse percebido							0,020**
Nível baixo	1	5,6	10	55,6	7	38,9
Nível moderado	4	22,2	11	61,1	3	16,7
Nível alto	11	44,0	8	32,0	6	24,0
Domínio Qualidade de Vida (QV)
Domínio físico							0,491**
Insatisfeito	7	35,0	9	45,0	4	20,0
Satisfeito	9	21,4	21	50,0	12	28,6
Domínio psicológico							0,211**
Insatisfeito	7	30,4	13	56,5	3	13,0
Satisfeito	9	23,1	17	43,6	13	33,3
Domínio relações sociais							0,342**
Insatisfeito	8	33,3	12	50,0	4	16,7
Satisfeito	8	21,1	18	47,4	12	31,6
Domínio meio ambiente							0,004**
Insatisfeito	14	29,8	26	55,3	7	14,9
Satisfeito	2	13,3	4	26,7	9	60,0

• Nota: * Teste Qui-Quadrado de Pearson; ^** Qui-Quadrado de Pearson com correção.

Embora os resultados não evidenciassem significância estatística da relação da religiosidade com a resiliência (p> 0,05), esta estratégia foi referida por muitos cuidadores familiares, como sendo um fator de fortalecimento no processo de cuidar: […] amadureci muito a minha fé aqui dentro. Eu tenho fé. É a fé que fortalece a gente, não é questão de religião, mas é questão de fé mesmo (F1). […] Se não é a fé, eu te confesso, com toda certeza, que eu teria perdido essa batalha [...] se não fosse pela fé que eu tenho, eu já teria entrado em depressão (F2). […] Deus! Ele me dá força todos os dias para me levantar de cima de uma cama (F10).

Ao analisar a relação da resiliência com outras variáveis, obteve-se significância estatística desta com DPMs (p= 0,012), estresse percebido (p= 0,020) e QV relacionada ao domínio meio ambiente (p=0,004), ou seja, em baixos níveis de resiliência, ocorreu maior suspeição para DPMs, estresse e insatisfação com a QV no domínio meio ambiente.

Os depoimentos dos cuidadores familiares reforçaram alterações de saúde, que desencadearam DPMs, estresse e alterações na QV. Evidenciou-se que até a convivência com outros familiares pôde ocasionar DPMs: […] as pessoas desconhecem o que é isso, não é uma dor de cabeça, que toma remédio e passa, é uma luta, uma guerra (F2). […] O que mais mata nós, mães, é a convivência com quem recidivou [...] olhar para aquela criança ali e saber que a mãe e o pai vão estar com ele só mais alguns dias, é pensar que daqui uns dias eu posso estar vivendo isso [...] é horrível [...] tomando medicação para ter autocontrole, para poder viver, para poder continuar a vida (F13). De uns tempos para cá comecei a me sentir mais angustiado, dá vontade de ficar sozinho [...] mais vontade de sumir (F9). Em face do exposto, estas situações influenciaram a QV dos cuidadores familiares e repercutiram na saúde mental, ocasionando estresse e DPMs.

DISCUSSÃO

Ter uma criança com câncer é um fator desorganizador do equilíbrio familiar, seu diagnóstico tem impacto em toda dinâmica de vida das pessoas envolvidas. Embora seja uma experiência dolorosa e desesperadora, a família, que enfrenta essa situação, busca formas para adaptar-se a essa nova realidade.2^-5

Esta adaptação requer as mais variadas formas de enfrentamento. Formas estas que modificam o dia a dia, e que são úteis para sua reorganização frente ao tratamento. Neste sentido, a resiliência constitui-se em uma dimensão fortalecedora do cuidador familiar, uma vez que potencializa a capacidade de superar os desafios que se apresentam. Neste estudo, os níveis de resiliência mostraram-se moderados, diferente de estudo que apresentou níveis altos de resiliência em cuidadores familiares de crianças com câncer.21 Em outro estudo, os familiares de pacientes em tratamento quimioterápico também apresentaram alto nível de resiliência (55,38%).⁹

Alguns fatores favorecem a resiliência, como a positividade, em que, mesmo diante da situação vivenciada, conseguem ver o lado positivo. Resultados semelhantes foram encontrados em pesquisa que acentuou que os cuidadores familiares aprenderam a dar valor às pequenas coisas da vida, diante do tratamento e das circunstâncias que envolveram o adoecimento.9

Outro fator, que também fortaleceu a resiliência dos cuidadores familiares foi o apoio social, sendo este fundamental para o enfrentamento do contexto vivenciado. Este suporte, fornecido pela família, ou por pessoas fora do círculo familiar ajudou a suportar as adversidades geradas pelo câncer e pôde ser visto como fortalecedor diante da situação de adoecimento.5 Nesta perspectiva, estudos também reforçaram a importância do apoio recebido, como estratégia para a promoção da saúde mental.6^,22 O apoio de familiares e amigos, bem como dos cuidadores familiares, que passaram por situação semelhante e da própria equipe de saúde, os fortificou naqueles momentos.3 Outro estudo mostrou que o auxílio de terceiros no cuidado de pacientes, em tratamento oncológico, apresentou associação positiva com a sobrecarga destes cuidadores.23 Estes foram fatores promotores da resiliência, e mostraram que, mesmo diante da situação de ter um familiar em tratamento por câncer, a resiliência foi fortalecida, e isso contribuiu para enfrentar melhor as dificuldades e reduzir as alterações de saúde.

Embora tenham sido reconhecidos aspectos positivos na vivência da situação e a valorização do apoio social, a dedicação ao cuidado da criança ou adolescente ocasionou implicações psicológicas e fisiológicas a toda a família, com diversas repercussões em suas vidas, que incluíram mudanças no cotidiano e nas condições emocionais.24 Deste modo, ao relatarem sentimentos de medo e angústia, os cuidadores familiares tornaram-se passíveis de desenvolvimento de estresse e consequências psíquicas, como os DPMs.

Este estudo identificou que os cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico encontravam-se com nível alto de estresse e apresentavam suspeição para DPMs. Estes achados corroboraram com os resultados de outros estudos, em que os cuidadores apresentaram abalos na estrutura psicológica.2 Eles se declararam cansados, estressados, amedrontados, tristes, ansiosos e nervosos e, muitas vezes, chorosos, vivendo uma grande oscilação emocional.2^-3 Também houve relatos de mudanças físicas, como alteração de peso, redução da vitalidade e alterações no padrão do sono e de hábitos alimentares.5 Além disso, sintomas de ansiedade e depressão do cuidador foram associados a uma pobre qualidade de vida infantil específica e genérica ao longo do tempo.4

Nessa perspectiva, o estudo que buscou identificar fatores sociodemográficos e psicossociais, que prediziam a resiliência, em cuidadores familiares de crianças com câncer, identificou que esta situação estava associada a sintomas leves (37,6%) e moderados (34,2%) de depressão.22 Ademais, também foram relatados sintomas leves de ansiedade (37%).22

Neste estudo, a maioria dos cuidadores familiares assinalaram insatisfação no domínio meio ambiente da QV. Estudo que avaliou esta variável, a sobrecarga do cuidador e a resiliência, entre os cuidadores familiares de sobreviventes de câncer, também apontou baixos escores de QV nesta população.8

No presente estudo, a fé e a religiosidade não tiveram significância estatística com a resiliência. No entanto, esta estratégia foi relatada como fortalecedora, na vida do cuidador familiar, na busca constante de um enfrentamento positivo. Resultados similares foram encontrados em estudos que apontaram o grande apego à religiosidade neste momento, sendo efetiva para a promoção da saúde, dando suporte para equilibrar as emoções e lidar melhor com a doença do filho. Na fé e na religiosidade os cuidadores familiares encontraram forças para lidar com as adversidades e promover a resiliência.2^,24

Também foi constatada a associação entre a resiliência e os níveis de estresse e suspeição para DPMs. Nesta perspectiva, estudo anterior evidenciou que os maiores níveis de resiliência estavam associados a menores níveis de depressão, de ansiedade e de sobrecarga em cuidadores familiares de crianças com câncer;24 bem como, é menos provável que apresentem transtornos mentais e distúrbios comportamentais.25

A situação vivenciada no cuidado da criança e do adolescente com câncer foi um fator que repercutiu na saúde física e psíquica dos cuidadores familiares, porém, por meio de uma reavaliação positiva, os cuidadores familiares puderam descobrir aspectos que amenizaram a situação, diminuindo a carga e o estresse no processo de cuidar.22 Neste sentido, a resiliência apresentou-se como uma forma de maior preparação do cuidador familiar, maior prontidão para a tomada de decisão substituta, além de estar associada a uma menor taxa de ansiedade e de sintomas depressivos. Mostrando, assim, a importância deste conceito e maior ampliação de estudos na área.26

Novas pesquisas, especialmente com intervenções, serão fundamentais para auxiliar na melhoria da QV, saúde e fortalecimento da resiliência nesta população. O número reduzido de participantes deste estudo pode ser uma limitação, o que sugere cuidado na generalização dos achados.

CONCLUSÃO

Evidenciou-se associação significativa entre baixo nível de resiliência e alto nível de estresse, propensão para a ocorrência de DPMs e alteração na qualidade de vida (domínio meio ambiente) entre os cuidadores familiares de crianças e adolescentes hospitalizados para tratamento oncológico. Identificou-se também que, mesmo diante das alterações relacionadas à saúde, os cuidadores familiares possuíam nível de resiliência moderado. A partir da adoção do método misto, o qual enriqueceu a compreensão do fenômeno investigado, constatou-se que esta evidência estava relacionada ao apoio social recebido, tanto de familiares, amigos, outras mães e pais quanto da equipe envolvida no cuidado da criança e adolescente. Outros fatores importantes foram a visão positiva e o fortalecimento pela fé e religiosidade.

Diante das alterações de saúde encontradas, ressalta-se o potencial do estudo para auxiliar profissionais e gestores da saúde no planejamento e na ampliação do olhar e da atenção ao cuidador familiar, no sentido de fortalecer a resiliência. Esta se mostra fundamental, e ao fortalecê-la, foca-se nos pontos positivos do processo de cuidar. Assim sendo, os cuidadores familiares são essenciais no plano de cuidado das crianças e adolescentes em tratamento oncológico.

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NOTAS

• ORIGEM DO ARTIGO

  Extraído da dissertação - Trabalho saúde e resiliência de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, da Universidade Federal de Santa Maria, em 2019.

• FINANCIAMENTO

  O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiamento 001.

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Maria, parecer n. 2.465.464/2018, Certificado de Apresentação para Apreciação Ética 61553616.6.0000.5346.

Editado por

EDITORES

Editores Associados: Leticia de Lima Trindade, Ana Izabel Jatobá de Souza. Editor-chefe: Elisiane Lorenzini.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  06 Jan 2023
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  03 Jun 2022
• Aceito
  25 Out 2022