DESENVOLVIMENTO DO CACTO: PROGRAMA DE CUIDADO ÀS MÃES DE CRIANÇAS COM SÍNDROME CONGÊNITA DO ZIKA

RESUMO

Objetivo:

desenvolver um programa de cuidado unitário às mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika.

Método:

estudo metodológico, fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário, desenvolvido em duas fases: criação, constituída por seis momentos, e validação de conteúdo mediante participação de 36 experts na temática, cuidadoras profissionais e mães. O Índice de Validação de Conteúdo e o Content Validity Ratio foram utilizados para análise dos dados.

Resultados:

o programa foi nomeado de CACTO, composto por sete modalidades de cuidado: Cuidando da minha mente; Posição ereta e correta; Cuidando do meu sono; Família que chega junto; Espelho espelho meu; Mãe que cuida de mãe; Enfrentando preconceitos. O CACTO foi validado com Índice de Validação de Conteúdo ≥0,88 e valores do Content Validity Ratio crítico maior ou igual ao ponto de corte definido para cada grupo de experts.

Conclusão:

a translação da Ciência do Cuidado Unitário em programa de cuidado estimula as profissionais a promoverem cuidados inovadores, valorizando o acolhimento, autonomia, cidadania e consciência crítica, advogando em favor do cuidado interacional emancipatório. O CACTO é uma inovação tecnológica que pode transformar os cuidados profissionais, promover resolutividade das necessidades de saúde das mães e potencializar qualidade de vida da criança com Síndrome Congênita do vírus Zika, família e das próprias cuidadoras.

DESCRITORES:
Crianças com deficiência; Cuidadores; Infecção por Zika virus; Relações mãe-filho; Fardo do cuidador; Serviços de saúde materno-infantil; Tecnologia culturalmente apropriada; Pesquisa metodológica em Enfermagem.

ABSTRACT

Objective:

to develop a unitary caring program for mothers of children with Congenital Zika Syndrome.

Method:

this is a methodological study, based on Unitary Caring Science, developed in two phases: creation, consisting of six moments, and content validity, through the participation of 36 experts on the subject, professional caregivers and mothers. The Content Validity Index and the Content Validity Ratio were used for data analysis.

Results:

the program was named CACTO, composed of seven care modalities: Taking care of my mind; Upright and correct position; Taking care of my sleep; Family that is together; Mirror mirror on the wall; Mother who takes care of mother; Facing prejudices. CACTO was validated with a Content Validity Index ≥0.88 and critical Content Validity Ratio values greater than or equal to the cutoff point defined for each group of experts.

Conclusion:

the translation of Unitary Caring Science into a care program encourages professionals to promote innovative care, valuing acceptance, autonomy, citizenship and critical awareness, advocating in favor of emancipatory interactional care. CACTO is a technological innovation that can transform professional care, promote the resolution of mothers’ health needs and enhance the quality of life of children with Congenital Zika Syndrome, family and caregivers themselves.

DESCRIPTORS:
Disabled Children; Caregivers; Zika Virus Infection; Mother-Child Relations; Caregiver Burden; Maternal-Child Health Services; Culturally Appropriate Technology; Nursing Methodology Research.

RESUMEN

Objetivo:

desarrollar un programa de atención unitaria para madres de niños con síndrome congénito causado por el virus Zika.

Método:

estudio metodológico, basado en la Ciencia del Cuidado Unitario, desarrollado en dos fases: creación, compuesta por seis momentos, y validación de contenido a través de la participación de 36 expertos en el tema, cuidadores profesionales y madres. Para el análisis de los datos se utilizaron el Índice de Validez de Contenido y la Razón de Validez de Contenido.

Resultados:

el programa se denominó CACTO, compuesto por siete modalidades de atención: Cuidando mi mente; Posición erguida y correcta; Cuidando mi sueño; Familia que llega junta; Espejo, espejo mío; Madre que cuida a la madre; Enfrentando los prejuicios. CACTO fue validado con un Índice de Validez de Contenido ≥0.88 y valores críticos de Relación de Validez de Contenido mayores o iguales al punto de corte definido para cada grupo de expertos.

Conclusión:

la traducción de la Ciencia del Cuidado Unitario en un programa de cuidado alienta a los profesionales a promover un cuidado innovador, valorando la aceptación, la autonomía, la ciudadanía y la conciencia crítica, abogando por el cuidado interaccional emancipador. El CACTO es una innovación tecnológica que puede transformar la atención profesional, promover la resolución de las necesidades de salud de las madres y mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome congénito causado por el virus Zika, la familia y los propios cuidadores.

DESCRIPTORES:
Niño con Discapacidad; Cuidadores; Infección por el Virus Zika; Relaciones Madre-Hijo; Carga del Cuidador; Servicios de Salud Materno-Infantil; Tecnología Culturalmente Apropiada; Investigación Metodológica en Enfermería.

INTRODUÇÃO

A Síndrome Congênita do Vírus Zika (SCZ) manifesta-se por um conjunto de repercussões neurológicas causadas pelo vírus Zika e transmitida por via materno-fetal, resultando em desproporção craniofacial, espasticidade, convulsões, irritabilidade e outras anomalias cerebrais1. Apesar de encerrado o período epidêmico da SCZ, continuam nascendo crianças com SCZ e novas mulheres podem sofrer repercussões psicossociais próprias da condição de ser mãe de criança com SCZ2.

As mães de crianças com SCZ convivem com o julgamento social que atribui causa do adoecimento aos seus comportamentos, enfrentam comentários discriminatórios e assumem o protagonismo do cuidado da criança. Cabe as mães a responsabilidade de cuidado integral e exclusivo ao seu filho, condição imposta socialmente, que pode ceifar projetos de vida pessoal e profissional, restringindo sua autonomia sobre os processos decisórios da sua própria maneira de maternar3.

As mães perdem o emprego formal, percorrem itinerários terapêuticos desgastantes junto com a criança, convivem com elevação dos custos financeiros mensais, baixos níveis de saúde mental e satisfação com a vida, além de má qualidade do sono, violência doméstica, baixa autoestima, tristeza profunda, dores e lesões articulares, aspectos que resultam em abandono dos seus projetos pessoais4. Tal modo de vida, agravado durante a pandemia da COVID-19, representa uma ruptura biográfica para estas mães e famílias5.

A maioria das mães de crianças com SCZ pertence as classes subvalorizadas em que se interseccionam “marcas”6 de opressão por ser mulher, preta/parda, nortista/nordestina, mãe solo, de baixa renda e escolaridade, e ainda geradora de uma criança “imperfeita”7. Imersas sob vulnerabilidades diversas as mães encontram cuidados pouco significativos nos serviços de saúde, onde profissionais enfatizam o cuidado da criança, enquanto escassas iniciativas de cuidado são dirigidas às mães7.

Tais condições reforçam o preconceito à mulher unicamente como reprodutora7 e reafirmam a noção de deficiência enquanto incapacidade8, o que resulta em necessidades de cuidados singulares. Portanto, urge como relevante o desenvolvimento - criação e validação - de um programa de cuidado específico para as mães de crianças com SCZ.

O Programa de Cuidado Unitário (PCU) caracteriza-se como um conjunto de cuidados específicos que busca promover o bem-estar, reduzir vulnerabilidades, potencializar a existência humana e restaurar as pessoas (healing) pertencentes a determinado grupo populacional a partir das suas necessidades9^-10. O PCU fundamenta-se na Ciência do Cuidado Unitário (CCU) desenvolvida pela teórica Jean Watson em 201810, instituindo o paradigma Unitário Transformativo, que considera que todos os seres estão interligados pela energia cósmica universal, uma fonte de vida que é o amor, o ponto de partida da ontologia do ser unitário10.

Portanto, adota-se “cuidado unitário” enquanto modo de manifestar a intenção de fazer o bem; apreciar a existência da pessoa em cuidado sem julgamentos; sintonizar ao campo energético existente e a energia universal, o amor; constituir uma relação biogênica de dar e receber;10 abrir-se para possibilidades infinitas de expressão das mães de crianças com SCZ enquanto seres existenciais.

Diante do exposto, este artigo objetiva desenvolver um Programa de Cuidado Unitário às mães de crianças com SCZ.

MÉTODO

Tipo do estudo

Estudo metodológico, fundamentado nos referenciais da Ciência do Cuidado Unitário de Jean Watson10 e princípios metodológicos do modelo lógico de desenvolvimento de intervenções complexas para melhoria da saúde (dinamicidade, interatividade, criatividade, abertura para mudanças, e pensar a avaliação)11. Adotou-se as diretrizes da Revised Standards for Quality Improvement Reporting Excellence (SQUIRE 2.0), que orientam a descrição de novos modos de cuidado em favor da qualidade, segurança e melhoria do cuidado em saúde.

Fase de construção do programa

O programa foi construído entre setembro de 2018 e março de 2022 durante seis momentos: teórico, compreensivo, criativo, modalidades de cuidado, atribuição dos Caritas-Veritas e diagramação (Quadro 1). Os momentos foram cumpridos de modo sucessivos, porém ilimitados, ora se afastando, ora se integrando.

Quadro 1-
Momentos de desenvolvimento do Programa de Cuidado Unitário às mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika e suas respectivas características, Feira de Santana, Bahia, Brasil, 2022.

Momento	Características
Teórico	De caráter transversal, os autores aprofundaram na leitura das principais obras de Watson10, 12-13, realizaram busca exploratória, identificação e leitura de artigos científicos e participação em eventos científicos.
Compreensivo	Buscou compreender as necessidades de saúde das mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika através de estudos observacionais e de revisão.5, 7, 14
Criativo	As necessidades de saúde das mães foram agrupadas conforme semelhança casuística, em seguida os autores criaram cuidados para cada grupo de necessidades.
Modalidades de cuidado	A criação das modalidades respeitou a sequência lógica: descrição do tipo de modalidade, suas características e objetivos; apresentação de informações sobre os conhecimentos básicos do tema; orientações para funcionamento da modalidade, e para interação e vínculo das pessoas; a essência da modalidade de cuidado; tempo livre da experiência de cuidar/ser cuidado; estímulo as adaptações e transformações necessárias na rotina das mães.
Caritas-Veritas	Indicação dos respectivos Caritas-Veritas para cada modalidade de cuidado. Os Caritas-Veritas significam palavras vibrantes que carregam os valores morais que o (a) cuidador (a) profissional deve aplicar.
Diagramação	Realizado por profissional em Design com uso do software CorelDraw Graphics Suite versão 2018, mediante orientações dos pesquisadores.

Fase de validação do programa

O momento de validação ocorreu entre outubro de 2021 e março de 2022, a partir do julgamento de três grupos de experts. Este estudo atendeu as normas éticas nacionais de pesquisa com seres humanos e foi aprovado em Comitê de Ética em Pesquisa.

Experts participantes do estudo

Como experts na CCU (grupo 1) foram selecionados membros da Rede Brasileira da Ciência do Cuidado Unitário (RBCCU) a partir dos seguintes critérios de inclusão: possuir experiência profissional na assistência ou pesquisa ou ensino com a temática do cuidado unitário. A RBCCU, fundada em outubro de 2020, reúne pesquisadores do Brasil que estudam e investigam a CCU e buscam difundir a ciência nos espaços de pesquisa, ensino e assistência.

O segundo grupo de experts obedeceu ao critério de inclusão: ser cuidador profissional das famílias de crianças com SCZ (grupo 2) vinculado ao Instituto Pais de Anjos da Bahia (IPAB) ou a Associação Abraço a microcefalia (Abraço). Enquanto o terceiro grupo de experts (grupo 3) respeitou os critérios: ser mãe de crianças com SCZ e estar associadas ao IPAB ou a Abraço. Devido as dificuldades para assegurar a participação de experts em estudos de validação e não existir aspectos que pudessem resultar em heterogeneidade dos grupos incluídos, não houve critérios de exclusão, evitando aumentar a seletividade e redução dos participantes.

O IPAB foi fundado em 2017, conta com aproximadamente 100 famílias cadastradas, enquanto a Abraço, fundada em 2016, integra cerca de 200 famílias associadas. Ambas instituições estão sediadas em Salvador, Bahia, Brasil. O contato inicial da equipe de pesquisa com a diretoria das instituições se deu por troca de mensagens via WhatsApp.

A amostra de cada grupo de experts foi do tipo não probabilística intencional. A opção por convidar o máximo de prováveis participantes se adequa aos ensinamentos da CCU, ao considerar que todo conhecimento e valor cultural é relevante10, além de acreditar que a participação da pessoa a ser cuidada nos momentos de desenvolvimento de um programa de cuidado favorece sua representatividade, adesão ao programa e eficácia15.

Para emissão dos convites de participação a diretoria da RBCCU disponibilizou os contatos de emails de todos os 22 membros integrantes, em seguida, os pesquisadores enviaram os convites individuais com o link para acesso ao questionário de coleta de dados. A etapa de validação aconteceu durante período de restrições sanitárias para controle da pandemia da COVID-19, portanto, para acesso aos participantes dos grupos 2 e 3 os pesquisadores enviaram o convite e o link para acesso ao questionário de coleta de dados para a diretoria do IPAB e Abraço que encaminharam para os participantes via grupo de WhatsApp. Todas as mães e as 18 cuidadoras profissionais, vinculadas às instituições, participavam do grupo de WhatsApp de cada instituição.

Para a composição dos grupos 2 e 3 foi utilizada a técnica da bola de neve para identificação e alcance de novos experts. Esta técnica consiste na indicação de outros participantes pelos primeiros (sementes) que tiveram acesso ao convite da pesquisa16. Por explorar a técnica da bola de neve a quantidade exata de pessoas que receberam o convite para participar da pesquisa é desconhecida, assim como a justificativa daqueles que não responderam ao convite enviado em três oportunidades.

Instrumentos de coletas de dados

Através do aplicativo Google Forms foi elaborado o questionário de pesquisa, contendo na parte I o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e informações sobre a caracterização sociodemográfica, econômica e profissional dos experts. A parte II foi constituída pelo link de acesso ao programa de cuidado na íntegra, com todas as modalidades de cuidado, e o instrumento de validação. Destaca-se que cada grupo de experts acessou um instrumento de validação específico.

Os instrumentos possuíam oito domínios de avaliação (conteúdo, linguagem, ilustração, layout, motivação, cultura, aplicabilidade, impressões gerais) e 29 critérios com cinco opções de respostas para cada: concordo fortemente, concordo, discordo, discordo fortemente, não sei e um espaço aberto para contribuição livre. Para incentivar a participação das mães o instrumento de validação utilizado pelo grupo 3 foi simplificado, resultando em 20 critérios, o que reduziu o tempo de resposta das mães.

A condução da validação cumpriu as recomendações da técnica Delphi, em que se realiza rodadas de avaliação até atingir o percentual de concordância almejado pelos pesquisadores, além de assegurar respostas independentes e às cegas dos experts16.

Análises dos dados

As respostas foram armazenadas e codificadas em planilha do software Microsoft Office Excel® versão 14 e depois transferidas e processadas pelo Statistical Package for the Social Scienses (SPSS), versão 20.0, mediante estatística descritiva. O Índice de Validação de Conteúdo (IVC) para cada grupo de experts foi calculado pela soma da quantidade de experts que escolheram as opções “concordo fortemente” e “concordo”, dividido pelo total de experts que participaram de cada rodada16. O IVC considerado aceitável foi de, no mínimo, 0,75 e, preferencialmente, maior que 0,8016.

O Content Validity Ratio (CVR) foi utilizado para avaliar o grau de concordância das respostas atribuídas pelos experts. O valor do CVR varia entre -1 (desacordo perfeito) e +1 (concordância perfeita). O valor crítico do CVR, que considera se o conteúdo será validado, depende do número de experts, por isso Lawshe Schipper em 1975 elaborou a tabela de valores padrão que determina o ponto de corte para considerar cada item avaliado como essencial ou não essencial17.

RESULTADOS

O PCU foi nomeado de “CACTO” em alusão as características de uma espécie de vegetação encontrada em ambientes áridos e quentes como o Nordeste brasileiro. Mantém seu interior suculento e simboliza resistência e força, seus espinhos afiados garantem a sua sobrevivência, é o seu próprio guardião. Está pronto para situações adversas, mas necessita de cuidados, assim como ocorre com as mães de crianças com SCZ.

O programa CACTO tem o objetivo de incentivar o cuidado interdisciplinar às mães de crianças com SCZ, a fim de restaurar (healing) seu processo saúde-doença; oferecer modalidades de cuidados para a prática da enfermagem, cuidadores profissionais e mães de crianças com SCZ. Conforme os princípios da CCU, o CACTO não é um programa inflexível e protocolar de cuidar, com etapas sucessivamente obrigatórias, pelo contrário, incentiva-se o protagonismo das mães e autonomia da enfermagem e dos cuidadores profissionais para realizar devidos ajustes nas modalidades de cuidado e inovar a partir destas.

O CACTO se apresenta com elementos pré-textuais, introdução, objetivos, desenvolvimento, resultados esperados e notas finais. O quadro 2 apresenta uma síntese das seções que compõem o CACTO.

Quadro 2-
Síntese das seções que compõem o CACTO, Feira de Santana, Bahia, Brasil, 2022.

Parte I
Considerações sobre as necessidades de saúde das mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika (SCZ) e a Ciência do Cuidado Unitário
Parte II
CACTO: Programa de Cuidado Unitário às mães de crianças com SCZ
Momento do Cuidado Descrição de seis passos que pretendem auxiliar o desenvolvimento do momento de cuidado e alcance do cuidado transpessoal a partir do Caritas-Veritas (C-V).
Modalidades de cuidado
Tipo/Título da modalidade de cuidado	Objetivo (s)	Prática de autocuidado
Cartilha: Cuidando da minha mente	Instruir as mães, enfermagem e cuidadores profissionais à prática da contemplação (silenciamento, reflexão, admiração e autoconhecimento).	Realizar as práticas contemplativas durante 21 dias, podendo utilizar os áudios-guia disponíveis na modalidade de cuidado.
Card: Posição ereta e correta	Orientar as mães sobre a postura adequada para realização das atividades cotidianas, de modo a evitar dores, lesões e fadiga.	Fixar card em local que mais frequenta; ou enviar card para uma pessoa que pode lembrá-la de praticar.
Cuidado familiar: Família que chega junto	Fortalecer as relações familiares harmoniosas e solidárias; mediar conflitos; estimular o compartilhamento de tarefas domésticas; e atenuar a sobrecarga de cuidado das mães.	Constituída por nove encontros de autocuidado, como envolvimentos dos membros familiares em atividades cotidianas do domicílio.
Passo a passo: Cuidando do meu sono	Auxiliar as mães a adotarem cuidados que possam melhorar a qualidade do sono.	Após praticar o passo a passo postar a frase “sono ok” no grupo nas redes sociais.
Encontro: Espelho espelho meu	Compartilhar experiências sobre a satisfação e o cuidado com o seu corpo; discutir a aceitabilidade do corpo como ele é; e, motivá-las para o autocuidado.	Realizar uma selfie, enviar para seu contato de WhatsApp e ao recebê-la responder para si mesma com palavras de autoestima.
Encontro: Mãe que cuida de mãe	Fomentar o compartilhamento das emoções, desafios, superações e experiências positivas sobre ser mãe de criança com SCZ; compartilhar experiências.	A prática de autocuidado será realizada coletivamente sobre as questões: Se você pudesse cuidar de outra mãe, como você cuidaria? O que você falaria?
Encontro: Enfrentando preconceitos	Compartilhar experiências sobre preconceitos e discriminação; discutir o enfrentamento de preconceitos e discriminação; e motivá-las para o autocuidado.	Divulgar nas redes sociais as imagens e frases criadas para responder a questão: Qual atitude tomar em situação de preconceito?

A amostra correspondeu a 11 participantes do grupo 1, 12 integrantes do grupo 2 e 13 do grupo 3. A tabela 1 apresenta as variáveis em comum aos três grupos de experts.

Tabela 1-
Caracterização dos experts participantes (n=36) da validação do CACTO, Feira de Santana, Bahia, Brasil, 2022.

Variáveis	Pesquisadores		Cuidadoras		Mães
	n=11	%	n=12	%	n=13	%
Idade
18 a 30	1	9,0	3	25,0	3	25,0
31 a 40	4	36,4	5	41,7	7	53,8
41 a 50	2	18,2	3	25,0	3	23,1
51 a 70	4	36,4	1	8,3	-	-
Estado da federação
Amazonas	-	-	-	-	1	7,7
Bahia	2	18,2	12	100,0	10	76,9
Goiás	-	-	-	-	2	15,4
Paraná	5	45,5	-	-	-	-
Piauí	1	9,0	-	-	-	-
Rio Grande do Sul	3	27,3	-	-	-	-
Escolaridade
Ensino fundamental incompleto	-	-	-	-	1	7,7
Ensino médio incompleto	-	-	-	-	4	30,8
Ensino médio completo	-	-	-	-	7	53,8
Ensino superior completo	-	-	2	16,6	1	7,7
Pós-graduação incompleta	-	-	2	16,6	-	-
Pós-graduação completa	11	100	8	66,8	-	-
Religião
Católica	7	63,6	8	66,8	2	15,4
Evangélica	2	18,2	1	8,2	7	53,8
Espírita	1	9,1	-	-	-	-
Não frequenta religião	1	9,1	3	25,0	4	30,8
Raça/Cor da pele
Branca	8	72,8	5	41,7	1	7,7
Parda	1	9,0	5	41,7	9	69,2
Preta	2	18,2	2	16,6	3	23,1
Profissão/ocupação
Assistente Social	-	-	1	8,2	-	-
Dona de casa	-	-	-	-	12	92,3
Enfermeira	11	100,0	-	-	-	-
Fisioterapeuta	-	-	4	33,4	-	-
Fonoaudióloga	-	-	3	25,0	-	-
Publicidade e propaganda	-	-	-	-	1	7,7
Terapeuta ocupacional	-	-	4	33,4	-	-
Renda familiar
Não tenho renda	-	-	-	-	1	7,7
Entre R$ 500,01 e R$ 1.500,99	-	-	-	-	11	84,6
Entre R$ 1.501,00 e R$ 2.000,99	-	-	1	8,2	-	-
Entre R$ 2.001,00 e R$ 2.500,00	-	-	2	16,7	1	7,7
Mais de R$ 4.000,00	10	91,0	7	58,4	-	-
Prefiro não revelar	1	9,0	2	16,7	-	-

Quanto a variável expressão de gênero 91% dos (as) pesquisadores (as) se autodeclararam mulher, enquanto o percentual foi de 100% entre cuidadoras e mães. Entre os (as) participantes do grupo 1 pesquisadoras (es) 54,5% tinham 20 anos ou mais de formação em Enfermagem.

Entre os integrantes do grupo 2 (cuidadoras), 75% e 8,4% possuem curso de especialização lato sensu e stricto sensu como maior titulação respectivamente. Dentre os cursos citados estavam neonatologia, neurologia, pediatria e saúde coletiva. No grupo 3, 53,8% vivem com a criança e o genitor no mesmo domicílio.

Conforme indica a tabela 2, os critérios “As ilustrações possuem qualidade gráfica”, “As ilustrações se adequam aos princípios da CCU”, “A composição visual está atrativa e bem organizada” e “O tamanho do programa e o número de páginas estão adequados” alcançaram IVC-C de 0,73 e CVR 0,454, na primeira rodada Delphi do grupo 01, portanto inferior a referência adotada. As sugestões emitidas pelos experts para melhoria dos critérios mencionados foram: sugiro diminuir a parte textual. Conteúdo muito extenso para o formato apresentado. Como sugestão criar frases de destaque e cards com as informações conceituais (G1-P4). Talvez seria interessante colocar imagens mais atrativas com qualidade e resolução melhor (G1-P6).

Após realizar os ajustes de redução da quantidade de caracteres do CACTO, modificar o layout, substituir e acrescentar novas ilustrações, a nova versão foi submetida a segunda rodada Delphi. Índices de IVC-C e CVR foram superiores, apesar de dois experts não participarem da segunda rodada.

Tabela 2 -
Distribuição das respostas dos experts na Ciência do Cuidado Unitário (n=11/n=9) e os respectivos Índice de Validação de Conteúdo - Critério, Índice de Validação de Conteúdo - Global e Coeficient Validity Ratio por rodada, Feira de Santana, Bahia, Brasil, 2022.

Critérios	IVC-Ca		CVRc
Rod.b 1 (n=11)	Rod. 2 (n=9)	Rod. 1	Rod.2
Conteúdo			1	1
O conteúdo está correto cientificamente	1,00	1,00	1	0,778
O conteúdo está apropriado para uso de enfermeiras (os) e profissionais de saúde	1,00	0,88	1	1
O conteúdo apresenta organização lógica	1,00	1,00		1
Linguagem			1	1
O estilo da redação reflete os constructos da Ciência do Cuidado Unitário	1,00	1,00	0,636	1
A escrita utilizada é atrativa	0,82	1,00	0,636	0,778
A linguagem do texto é clara e objetiva	0,82	0,88	0,818	0,778
A linguagem do texto é facilmente compreendida por enfermeiras (os) e profissionais de saúde	0,91	0,88		0,778
Ilustrações			0,636	0,778
As ilustrações são pertinentes com o conteúdo do material e elucidam o conteúdo	0,82	0,88	0,636	0,778
As ilustrações são claras e transmitem facilidade de compreensão	0,82	0,88	0,454	0,778
As ilustrações possuem qualidade gráfica	0,73	0,88	0,454	1
As ilustrações se adequam aos princípios da Ciência do Cuidado Unitário	0,73	1,00	0,636	0,778
A presença de cada uma das ilustrações é relevante	0,82	0,77		0,778
Layout			0,636	1
O tipo de letra utilizado facilita a leitura	0,82	1,00	0,818	1
As cores aplicadas ao texto são pertinentes e facilitadoras para a leitura	0,91	1,00	0,454	0,778
A composição visual está atrativa e bem organizada	0,73	0,88	0,454	0,778
O tamanho do programa e o número de páginas estão adequados	0,73	0,88	0,636	0,778
A divisão das partes e seções do programa está adequada	0,82	0,88	0,636	1
O tamanho das letras dos títulos, subtítulos e texto é adequado	0,82	1,00		1
Motivação			0,818	0,778
O programa CACTO é motivador e incentiva que a (o) enfermeira(o) e profissionais de saúde prossigam com a leitura	0,91	0,88	1	1
O programa CACTO desperta o interesse da (o) enfermeira (o) e profissionais de saúde	1,00	1,00	1	1
O programa CACTO pode atender às dúvidas, esclarecer e auxiliar as (os) enfermeiras (os) e profissionais de saúde ao cuidar das mães de crianças com SCZ	1,00	1,00		1
Cultura
O programa pode ser utilizado por qualquer enfermeira (o) e profissional de saúde	0,91	1,00	0,818	1
O programa pode ser aplicado a qualquer mãe de criança com SCZ, respeitando a cultura de cada mãe	0,91	1,00		1
Aplicabilidade
O programa CACTO possui aplicabilidade prática	1,00	1,00	0,818	1
A (o) enfermeira (o) ou profissional de saúde poderá conduzir o programa CACTO junto às mães	0,91	1,00	1	1
A aplicabilidade do programa CACTO pode provocar resultados positivos no processo saúde-doença das mães de crianças com SCZ	1,00	1,00		1
Impressões gerais
O nome do programa é adequado	1,00	1,00	0,818	1
A logomarca do programa é adequada	0,91	1,00	0,818	1
O programa CACTO está fundamentado teoricamente na Ciência do Cuidado Unitário	0,91	1,00
IVC Global	0,88

• ^*
  IVC-C: Índice de Validação de Conteúdo - Critério; †Rod.: Rodada; ‡CVR: Content Validiy Ratio. O valor do CVR crítico para 11 experts é de 0,636, enquanto para 09 experts o valor é 0,778.

O IVC-C referente as respostas dos grupos 2 e 3 foram superiores a 0,83 após primeira rodada de julgamento. A tabela 3 informa os valores de IVC-C, IVC global e CVR.

Tabela 3-
Distribuição das respostas das cuidadoras profissionais e mães (n=12/n=13) e os respectivos Índice de Validação de Conteúdo - Critério, Índice de Validação de Conteúdo - Global e Coeficient Validity Ratio por rodada, Feira de Santana, Bahia, Brasil, 2022.

Critérios	Cuidadoras (n=12)		Mães (n=13)
	IVC-Ca	CVRb	IVC-Ca	CVRb
Conteúdo
O conteúdo está correto cientificamentec	0,83	0,667	-	-
O conteúdo do programa CACTO reflete a vida das mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zikad	-	-	0,84	0,692
O conteúdo está apropriado para uso de enfermeiras (os) e profissionais de saúdec	0,91	0,833	-	-
O conteúdo do programa CACTO é bom para as mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika d	-	-	0,92	0,846
O conteúdo apresenta organização lógicac	1,00	1	-	-
Linguagem
O estilo da redação reflete os constructos da Ciência do Cuidado Unitárioc	1,00	1	-	-
A escrita do programa me atraiu para ler d	-	-	0,92	0,846
A escrita utilizada é atrativac	0,91	0,833	-	-
A linguagem do texto é clara e objetiva	1,00	1	0,84	0,692
A linguagem do texto é facilmente compreendida por enfermeiras (os) e profissionais de saúdec	1,00	1	-	-
A linguagem do texto é facilmente compreendida pelas mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika d	-	-	0,84	0,692
Ilustrações
As ilustrações são pertinentes com o conteúdo do material e elucidam o conteúdoc	1,00	1	-	-
As ilustrações são claras e facilmente compreendidas	0,91	0,833	0,84	0,692
As ilustrações possuem qualidade gráfica	0,91	0,833	0,84	0,692
As ilustrações se adequam aos princípios da Ciência do Cuidado Unitárioc	0,83	0,667	-	-
As figuras são importantes e adequadas ao contexto das mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika d	-	-	0,84	0,692
A presença de cada uma das ilustrações é relevante c	1,00	1	-	-
Layout
O tipo de letra utilizado facilita a leitura	0,91	0,833	0,92	0,846
As cores aplicadas ao texto são pertinentes e facilitadoras para a leitura	0,91	0,833	0,92	0,846
A composição visual está atrativa e bem organizada	0,91	0,833	0,92	0,846
O tamanho do programa e o número de páginas estão adequados	1,00	1	0,84	0,692
A divisão das partes e seções do programa está adequada	1,00	1	0,84	0,692
O tamanho das letras é adequado	0,91	0,833	0,84	0,692
Motivação
O programa CACTO é motivador e incentiva que a (o) enfermeira(o) e profissionais de saúde prossigam com a leitura c	0,91	0,833	-	-
Estou motivada para ser cuidada através do programa CACTO d	-	-	0,92	0,846
O programa CACTO desperta o interesse da (o) enfermeira (o) e profissionais de saúdec	0,91	0,833	-	-
O programa CACTO pode atender às dúvidas, esclarecer e auxiliar as (os) enfermeiras (os) e profissionais de saúde ao cuidar das mães de crianças com SCZ c	0,91	0,833	-	-
Cultura
O programa pode ser utilizado por qualquer enfermeira (o) e profissional de saúde, respeitando a cultura de cada um destes c	1,00	1	-	-
O programa pode ser aplicado à qualquer mãe de criança com SCZ, respeitando a cultura de cada mãe	1,00	1	0,84	0,692
Aplicabilidade
O programa CACTO possui aplicabilidade prática c	1,00	1	-	-
Eu desejo participar do programa CACTO d	-	-	1,00	1
A (o) enfermeira (o) ou profissional de saúde poderá conduzir o programa CACTO junto às mães c	1,00	1	-	-
O programa CACTO pode provocar resultados positivos na saúde das mães de crianças com SCZ	0,91	0,833	0,84	0,692
Impressões gerais
O nome do programa é adequado c	0,91	0,833	-	-
Eu gostei do nome do programa (CACTO)d	-	-	0,92	0,846
A logomarca do programa é adequada	1,00	1	0,92	0,846
IVC Global	0,94	0,88

• ^*IVC-C: Índice de Validação de Conteúdo - Critério; †CVR: Content Validiy Ratio. O valor do CVR crítico para 12 experts é de 0,667, enquanto para 13 experts o valor é 0,538. ‡Item respondido exclusivamente pelas experts cuidadoras; ^dItem respondido exclusivamente pelas experts mães;

Participantes do grupo 2 comentam sobre a relevância do CACTO e sua aplicabilidade: a potência do CACTO está na importância do trabalho em equipe, do matriciamento, do compartilhamento de cuidado, saberes e ações entre diferentes categorias. O profissional que exercerá o cuidado em saúde sente-se motivado com esta proposta. Já quero usar como referência nos grupos de mães. (G2-E4).

Enquanto as mães demonstraram motivação e ansiedade para serem cuidadas: Ansiosa para conhecer um projeto real para os cuidados das mães, estamos esquecidas e estão sofrendo muito, com depressão, ansiedade, fobia, está só etc. Será muito bom algo voltado especialmente para às mães. Somos mães cheias de espinhos e suculenta de amor, então acho (que o CACTO) nos representa bem. (G3-E2). Obrigada por olharem para nós mães. Que na maioria das vezes somos invisíveis pra sociedade. (G3-E7).

DISCUSSÃO

Desenvolver um programa de cuidado específico para as mães preenche uma lacuna de desassistência à saúde destas mulheres7. O CACTO reúne um conjunto de conhecimento científico, original e criativo que lhe atribui caráter inovador e possibilita transformações nos modos de cuidar, com consequente melhoria do processo saúde-doença da mãe e criança, características que permitem classificá-lo como uma inovação tecnológica em saúde.18 A translação da CCU em programa de cuidado estimula os profissionais de saúde a inovarem em seus cuidados, de acolhimento, autonomia, cidadania e consciência crítica, advogando em favor do cuidado interacional emancipatório19.

Neste sentido o CACTO reúne modalidades de cuidado diversas, com ações desde a introspecção e conhecimento de si, como a cartilha, até o empoderamento e enfrentamento coletivo de preconceitos, além do cuidado interacional intrafamiliar, a exemplo do cuidado familiar. A cartilha “Cuidando da minha mente”, por exemplo, propõe uma pausa consciente na rotina desgastante das enfermeiras, cuidadoras profissionais e das mães. Trata-se de um conjunto de ações para o autoconhecimento, inflexão e contemplação de si mesmo e tudo que lhes rodeia, esta orientação do pensamento para contemplar favorece a vibração energética10, diminui o estresse, ansiedade, depressão, melhora o sentimento de dor20, aspectos do distúrbio do sono e fadiga21.

Para a CCU toda forma de saber e de fazer importa equivalentemente, os diversos conhecimentos, expressões culturais e modos de cuidar possibilitam a ação de cuidados transdisciplinares10. Ao encontro destas ideias os experts cuidadores profissionais destacaram a importância do matriciamento e a integração entre as diferentes categorias profissionais como potência da aplicação prática do CACTO.

Critérios relativos aos domínios “ilustrações” e “layout” alcançaram valores de IVC e CVR inferiores na primeira rodada Delphi pelos pesquisadores da RBCCU. Nestes quesitos os experts apontaram a necessidade de reajustar o tamanho do conteúdo e qualidade das ilustrações a fim de potencializar o programa. O êxito na adoção dessas considerações no material foi constatado por um IVC e CVR satisfatórios na segunda rodada Delphi. Justifica-se que todo o processo de desenvolvimento do CACTO levou em consideração o perfil socioeconômico, cultural e as necessidades de saúde das mães. Portanto, em consequência da estrutura social soberana que oprime grupos de pessoas por seus antepassados, ideologia e expressão cultural22, são poucas as ilustrações de mães pretas ou pardas com crianças com anomalia congênita em repositórios de domínio público.

Mesmo tratando-se de ilustrações com domínio público, os desenvolvedores respeitaram a propriedade autoral das imagens e não utilizou recursos para melhoria da qualidade ou resolução. Com vistas a melhor representação e aperfeiçoamento das ilustrações pretende-se, durante implementação do CACTO, realizar sessões fotográficas com a díade mãe-criança, mediante autorização documentada.

Quanto ao layout e a quantidade de páginas, explica-se que o CACTO não se trata de um programa com início, meio e fim que se utilize de modo linear, pois são as necessidades emergentes das mães que guiarão a aplicabilidade de cada modalidade de cuidado. Neste sentido, a implementação do CACTO seguirá a sequência pactuada entre mãe, enfermeira e/ou cuidadora profissional conforme suas prioridades, respeitando o protagonismo das mães e a autonomia profissional.

Em acréscimo, o projeto de implementação do CACTO almeja disponibilizá-lo em sites e redes sociais, além do desenvolvimento de protótipo de aplicativos para aparelhos móveis de modo a auxiliar aqueles (as) que desejem aplicá-lo. Tais estratégias podem superar a discordância dos (as) pesquisadores (as) quanto ao tamanho e número de páginas do programa, bem como potencializar sua aplicabilidade em diferentes territórios do Brasil. Entretanto, as cuidadoras profissionais não citaram a quantidade de páginas como limitador da aplicação do CACTO, elas destacaram o matriciamento, trabalho em equipe, o compartilhamento de cuidados e saberes como potencialidades do programa.

O CACTO foi elaborado para o enfrentamento dos preceitos da sociedade heteronormativa que abstêm o genitor da criança, imputa a causa da deficiência às mães e ceifa os seus projetos pessoais e profissionais, atribuindo a elas o cuidado integral da criança7. Na mesma medida, a sociedade corponormativa entende o corpo da mãe como extensão do corpo da criança, portanto, elas experienciam julgamentos preconceituosos de economicamente incapaz, geradora de custos para o Estado e resultante da justiça divina aos “desvios” morais7. Por tais evidências, o conceito de deficiência social, enquanto produto das interações sociais8, fundamentou o desenvolvimento das modalidades de cuidado. Portanto, prima-se por ofertar, através das práticas de autocuidado, as possibilidades de insurgir as regras sociais instituídas e a tirania da individualidade23, como exposição em espaços públicos e redes sociais das fotos e frases construídas pelas mães durante os encontros.

Apesar da recomendação de aplicabilidade do CACTO por cuidadoras (es) profissionais, entende-se que a liderança da Enfermagem pode favorecer o alcance de resultados positivos do programa, corroborando com o encontrado no Programa de Cuidados de Sobrevivência (PCS)24. A eficiência do PCS justifica-se pelas competências das Enfermeiras em escutar atentamente, acolher as necessidades de saúde sem julgamentos, ofertar apoio emocional e motivar as relações sociais, objetivos que se alinham aos objetivos do CACTO24.

Assim como o programa My Back My Plan (MBMP)25, o CACTO busca emancipar as famílias da lógica estruturante de opressão6, devolvendo a elas o poder sobre seus corpos26, em contraposição ao cuidado intervencionista hegemônico. O MBMP foi desenvolvido por pessoas em cuidado e profissionais de saúde da atenção primária de Sydney, Austrália, a fim de tratar lombalgia aguda. Tal programa está em etapa avançada de implementação, destacando-se pela singularidade do cuidado, protagonismo do público-alvo, valorização do autocuidado e impactos positivos ao processo saúde-doença25. O CACTO reserva potencialidade de despertar nas mães a propriedade da sua existência e do seu fazer no mundo, aspectos cerceados pelos discursos dominantes de sujeição das “marcas” corponormativas26 de ser mulher que ocupam lugar subalterno de baixa renda e escolaridade7.

O CACTO foi pensado para ser aplicado em qualquer estabelecimento de saúde, por cuidadora profissional interessada, contudo os princípios de capilaridade, vínculo, responsabilidade sanitária, participação social, além da rotina em cuidar de populações em situação de vulnerabilidade27, podem favorecer melhores resultados ao ser aplicado na Atenção Primária à Saúde.

Os encontros entre os cuidadores profissionais nos estabelecimentos de média densidade tecnológica favorecerão a atuação interprofissional, práticas de matriciamento, educação em saúde e aperfeiçoamento dos ambientes de convivência, resultados estes encontrados durante implementação do Adaptive Care: programa de cuidado à saúde mental de crianças autistas28. Entretanto, esta opção pode fortalecer o isolamento social vivenciado por mães e crianças29, dificultando o enfrentamento do estigma e restringindo a inclusão da criança em outros espaços que ela deseje ou necessite frequentar.

A eficiência do CACTO pode ser verificada a partir da aplicação de escalas de mensuração da ansiedade, depressão, fadiga, qualidade do sono, qualidade de vida e resiliência, antes, durante e após a implementação, além da avaliação do custo-efetividade do programa. Recomenda-se novos estudos que reforçem a validade/capacidade do CACTO por meios de medidas objetivas, que permitam avaliar o impacto/efeito na qualidade de vida das mães.

O CACTO reúne potencialidade para se tornar uma tecnologia social, considerando os elementos de associativismo, propriedade coletiva, controle e cooperação, indicando um acordo social entre as mães, e autogestão da tecnologia de modo voluntário e participativo30. As atitudes cuidativas exitosas por parte da equipe de enfermagem e o domínio das teorias de enfermagem podem sustentar o desenvolvimento inédito de programas de cuidado específicos para populações em situações de vulnerabilidade. Por isso, é oportuno que a Enfermagem valorize os constructos teóricos da profissão, cultive o pensamento sensível criativo e impulsione seu fazer enquanto categoria profissional que reconhece o valor moral do cuidado.

A limitação do estudo reside na aplicação dos instrumentos de validação e disponibilização do CACTO via questionário eletrônico, o que limitou a participação de outros experts que tem dificuldades de acesso aos recursos eletrônicos e internet. Ademais, por conta do distanciamento físico provocado pela pandemia do COVID-19, as participações de cuidadoras profissionais e mães não ocorreram na etapa inicial de desenvolvimento do CACTO.

CONCLUSÃO

O CACTO foi avaliado por pesquisadores (as) da RBCCU, cuidadoras profissionais de familiares de crianças com SCZ e mães, com alcance de IVC global ≥ 0,88 e CVR crítico acima do recomendado, portanto, entende-se que o CACTO possui evidências de validade que permitem recomendá-lo para a prática clínica centrada no cuidado às mães e famílias. Comunica-se que a equipe de desenvolvimento do CACTO iniciou o processo de registro (nº 2022RJ11751) de direitos autorais junto a Biblioteca Nacional e, ao concluí-lo, o programa será disponibilizado na íntegra.

A experiência de vida das mães de SCZ se assemelha com a experiência de outras mães de crianças com anomalia congênita, e em condições crônicas, desse modo, salvo as devidas especificidades e adequações necessárias, a quantidade de pessoas a serem cuidadas através do CACTO pode ser ampliada, como para mães de crianças com adoecimento crônico.

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NOTAS

• ORIGEM DO ARTIGO

  Extraído da tese - Desenvolvimento do programa de cuidado unitário às mães de crianças com síndrome congênita do vírus Zika, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, da Universidade Estadual de Feira de Santana, em 2022.

• FINANCIAMENTO

  Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico - CNPq. Processo 316621/2020-0.

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Feira de Santana, parecer n. 5.056.864, Certificado de Apresentação para Apreciação Ética 50577321.4.0000.0053.

Editado por

EDITORES

Editores Associados: Leticia de Lima Trindade, Ana Izabel Jatobá de Souza. Editor-chefe: Elisiane Lorenzini.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  17 Jul 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  03 Fev 2023
• Aceito
  27 Abr 2023