DIRETRIZES PARA O AUTOGERENCIAMENTO DE PESSOAS SUBMETIDAS AO TRANSPLANTE DE CÉLULAS-TRONCO HEMATOPOÉTICAS

RESUMO:

Objetivo:

conhecer significados e demandas para o autogerenciamento dos cuidados em domicílio de transplantados de Células-Tronco Hematopoéticas e discutir com enfermeiros essas demandas, visando à proposição de diretrizes.

Método:

estudo qualitativo baseado na pesquisa convergente assistencial desenvolvido entre dezembro de 2020 a agosto de 2021 em um Serviço de Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas em Juiz de Fora - Minas Gerais, realizado em duas etapas: entrevista semiestruturada e pequeno grupo de discussão. Participaram 17 pessoas, sendo 12 transplantados e cinco enfermeiros. A análise dos dados foi apoiada pelo software Iramuteq e pela síntese e teorização proposta pela pesquisa convergente assistencial.

Resultados:

na Etapa 1 realizada com transplantados, emergiram seis classes que foram interpretadas em quatro subcorpus, e apontaram os significados e as demandas para o autogerenciamento. Na Etapa 2, realizada com enfermeiros, as demandas encontradas na Etapa 1 foram refletidas no grupo de discussão e ratificadas. Com base nos achados as diretrizes para atender às demandas de autogerenciamento à saúde de pessoas transplantadas foram: acompanhamento profissional, adesão ao tratamento, manutenção dos cuidados prescritos, busca por orientações e informações, implicações do diagnóstico, restabelecimento da imunidade, inserção no mercado de trabalho, limitações físicas, e mudanças de hábitos cotidianos.

Conclusão:

as diretrizes propostas refletem a compreensão das necessidades vivenciadas para a adaptação do indivíduo ao processo de saúde/doença na fase pós- Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas e expressa à importância da realização de estratégias promotoras ao autogerenciamento.

DESCRITORES:
Autogestão; Transplante de células-tronco Hematopoéticas; Doença crônica; Câncer; Oncologia; Cuidados de enfermagem; Organização e administração

ABSTRACT

Objective:

to know meanings and demands for the self-management of home-based care for Hematopoietic Stem Cell transplant recipients and to discuss these demands with nurses, aiming at proposing guidelines.

Method:

a qualitative study based on the convergent care research study developed between December 2020 and August 2021 in a Hematopoietic Stem Cell Transplantation Service from Juiz de Fora - Minas Gerais, carried out in two stages: semi-structured interview and small group discussion. 17 people participated in the study: 12 transplanted individuals and five nurses. Data analysis was supported by the Iramuteq software and by the synthesis and theorization proposed by convergent care research.

Results:

in Stage 1, performed with transplanted patients, six classes emerged that were interpreted in four subcorpuses and pointed out the meanings and demands for self-management. In Stage 2, performed with nurses, the demands found in Stage 1 were submitted to reflection in the discussion group and ratified. Based on the findings, the guidelines to meet the health self-management demands of transplanted people were as follows: professional monitoring, adherence to the treatment, maintenance of the prescribed care measures, search for guidelines and information, implications of the diagnosis, restoration of immunity, inclusion in the job market, physical limitations, and changes in everyday habits.

Conclusion:

the guidelines proposed reflect the understanding of the needs experienced for an individual to adapt to the health/disease process in the post-Hematopoietic Stem Cell Transplantation phase, and express the importance of carrying out strategies that promote self-management.

DESCRIPTORS:
Self-management; Hematopoietic stem cell Transplantation; Chronic disease; Cancer; Oncology; Nursing care; Organization and administration

RESUMEN

Objetivo:

conocer significados y requisitos para el automanejo de las medidas de atención domiciliaria para personas sometidas a trasplantes de Células Madre Hematopoyéticas y debatir dichos requisitos con enfermeros, con vistas a proponer pautas.

Método:

estudio cualitativo basado en la Investigación Convergente Asistencial y desarrollado entre diciembre de 2020 y agosto de 2021 en un Servicio de Trasplantes de Células Madre Hematopoyéticas de Juiz de Fora - Minas Gerais, siguiendo dos etapas: entrevistas semiestructuradas y grupo de discusión reducido. Participaron 17 personas: 12 pacientes trasplantados y cinco enfermeros. El análisis de los datos contó con el apoyo del software Iramuteq y de la síntesis y teorización propuesta por la Investigación Convergente Asistencial.

Resultados:

en la Etapa 1, realizada con pacientes trasplantados, surgieron seis clases que se interpretaron en cuatro subcuerpos y señalaron los significados y los requisitos para el automanejo. En la Etapa 2, realizada con enfermeros, los requisitos que se encontraron en la Etapa 1 se sometieron a reflexión en el grupo de discusión, para luego ser ratificados. En función de los hallazgos, las pautas para suplir los requisitos de automanejo de la salud de personas trasplantadas fueron las siguientes: monitoreo profesional, adhesión al tratamiento, mantenimiento de las medidas de atención prescritas, búsqueda de orientación e información, repercusiones del diagnóstico, restablecimiento de la inmunidad, inclusión en el mercado laboral, limitaciones físicas y cambios en los hábitos cotidianos.

Conclusión:

las pautas propuestas reflejan el entendimiento de las necesidades experimentadas para que una persona se adapte al proceso de salud/enfermedad en la fase posterior a un Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas e indican la importancia de implementar estrategias que promuevan el automanejo.

DESCRIPTORES:
Automanejo; Trasplante de células madre Hematopoyéticas; Enfermedad crónica; Cáncer; Oncología; Atención de enfermería; Organización y administración

INTRODUÇÃO

Com o avanço da ciência, os desfechos nas doenças crônicas vêm sendo alterados, destacando assim, estratégias que promovem a independência e a qualidade de vida, a partir de um novo paradigma de cuidado centrado no paciente, objetivando o autogerenciamento da cronicidade1.

O autogerenciamento é uma estratégia subsidiada em ações educativas, voltadas para a formação de habilidades no indivíduo, seu familiar e/ou cuidador, diante da tomada de decisão sobre diversos aspectos referentes ao adoecimento na cronicidade, de origem biológica, psicológica, social e espiritual, perante uma relação de respeito e planejamento mútuo2^-3. Suas intervenções têm como foco a capacitação do indivíduo, transformando-o em um parceiro ativo no campo da saúde, por meio do fornecimento de informações e habilidades que promovam o aumento da aptidão de autogerenciamento da saúde, sendo este um continuum no qual o indivíduo apresenta vários níveis de habilidade4.

Na doença onco-hematológica, o Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas (TCTH) é um método complexo e agressivo que necessita de cuidados especializados em diversas áreas profissionais, além de ser um tratamento longo, que expõe o indivíduo a uma série de complicações que demandam de atendimento para evitar situações ameaçadoras à vida e o comprometimento da qualidade da mesma5.

Entende-se o indivíduo como um ser multidimensional, assim a pessoa submetida ao TCTH pode apresentar várias dimensões de sua vida afetadas. Considerando o mesmo como um ser complexo, a complexidade não deve ser pensada apenas em função de avanços científicos, ela deve ser buscada nas situações em que aparentemente seja inexistente, como na vida diária, por exemplo6.

No contexto do TCTH, há uma carência de enfoque do autogerenciamento no seguimento pós-transplante. Ainda que esse termo não esteja claramente consolidado, a definição de autogestão/autogerenciamento e autocuidado tem sido utilizada de maneira intercambiável e confusa, pois os dois conceitos referem-se a uma variedade de métodos e comportamentos que o indivíduo realiza para administrar seu processo de saúde e doença, em prol de resultados positivos7. Assim, na educação em saúde, destaca-se a importância de promoção do autogerenciamento, sendo esta uma perspectiva inovadora, na qual o indivíduo é o protagonista em todas as etapas do processo de saúde e doença.

No cenário de pesquisa deste estudo, a equipe de saúde elaborou um instrumento contendo orientações pós-TCTH, contudo verificou-se a ausência de ações promotoras ao autogerenciamento. Dada a problemática, emergiu a questão norteadora do estudo: “como as pessoas que convivem com uma doença onco-hematológica e realizaram o TCTH desenvolvem o autogerenciamento do cuidado à saúde em seu domicílio?”

Considerando o pressuposto de que o autogerenciamento pode ser uma ferramenta importante para o enfrentamento de dificuldades no conviver com a cronicidade da doença onco-hematológica, delineou-se como objeto de estudo, o autogerenciamento do cuidado à saúde de pessoas com doença onco-hematológica submetidas ao TCTH, e como objetivo geral, “Conhecer significados e demandas para o autogerenciamento dos cuidados em domicílio de transplantados de Células-Tronco Hematopoéticas e discutir com enfermeiros essas demandas, visando à proposição de diretrizes.”

MÉTODO

Trata-se de uma pesquisa qualitativa, do tipo exploratória, cujo referencial metodológico foi a Pesquisa Convergente Assistencial (PCA). A PCA utiliza o ambiente real como cenário de pesquisa e da vivência profissional do pesquisador, faz emergir a questão a ser pesquisada, em uma junção entre teoria, prática e pesquisa, contemplando as fases de concepção, instrumentação, perscrutação e análise8.

A fase de concepção correspondeu à escolha da temática, a formulação de reflexões acerca do objeto de pesquisa, às delimitações, ao processo inter-relacional, argumentações e contextualizações que representam a elaboração de um projeto de pesquisa; aspectos esses que são detalhados na introdução deste manuscrito.

Na fase de instrumentação, foram definidos o cenário de pesquisa, os participantes do estudo e os instrumentos e técnicas de coleta de dados. Os dados foram coletados no ambulatório de hematologia do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF). Esse setor foi inaugurado no ano de 2002 e possui credenciamento do Ministério da Saúde (MS) para a realização de TCTH dos tipos autogênico e alogênico9.

O estudo foi desenvolvido em duas etapas e contou com 17 participantes, sendo 12 transplantados e cinco enfermeiros desse serviço.

Na Etapa 1 foram incluídas pessoas/pacientes com idade igual ou superior a 18 anos em cronicidade onco-hematológica, que estavam na fase tardia do TCTH no período compreendido entre 100 dias a dois anos. O critério tempo justifica-se devido ao fato de a fase pós-TCTH ter início a partir da alta hospitalar, sendo subdividida em imediata, período de até 100 dias da infusão das células-tronco hematopoéticas (CTHs), etapa em que ocorre a maioria das complicações; e tardia, com início a partir dos 100 dias10. Ademais, o tempo de pós-transplante limitante até dois anos foi estabelecido visando abranger uma amostra representativa de participantes, pois a situação pandêmica ocasionada pelo novo Coronavírus (SARS-CoV-2) culminou na redução dos transplantes.

A pesquisadora realizou o recrutamento e seleção dos participantes no livro de registro de TCTH do setor e prontuários, e verificou-se que foram realizados 32 transplantes no ano de 2019 e 21 no ano de 2020, totalizando 53 procedimentos. Entretanto, seguindo os critérios de inclusão, os potenciais participantes transplantados totalizaram 52 pessoas, e foram realizados 48 telefonemas.

A estratégia utilizada para execução das ligações foi por ordem de realização do transplante que constava no livro. Em caso de demonstração de interesse, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) era enviado por correspondência pelos correios via Sedex, por e-mail ou pelo aplicativo de mensagens WhatsApp. Em concordância, a pessoa assinava e reenviava uma foto ou o documento escaneado para a pesquisadora, e após o recebimento, a entrevista era agendada.

Os dados foram coletados no período de 14 de janeiro e 5 de fevereiro de 2021, por meio de entrevistas realizadas por contato telefônico, com auxílio de um roteiro semiestruturado composto de informações de caracterização dos participantes e questões norteadoras direcionadas ao objeto deste estudo, referentes às mudanças, habilidades desenvolvidas e necessidades no pós-TCTH. As entrevistas duraram em média 13 minutos, variando entre cinco e 36 minutos. No total, foram realizadas 12 entrevistas, e foi possível perceber que, a partir da sétima entrevista, não houve surgimento de fatos novos. A saturação dos dados foi caracterizada pela regularidade de informações11. Para tanto, deu-se o prosseguimento a mais cinco entrevistas para confirmar a saturação.

Ressalta-se que, 9 pessoas se recusaram a participar da pesquisa, oito possíveis participantes faleceram e 19 ligações não completavam ou só chamavam ou apresentavam sinal de linha ocupada.

Concluída essa etapa, iniciou-se a Etapa 2, que consistiu em um pequeno grupo de discussão. Esse é caracterizado como um sistema vivo, constituído por sujeitos humanos que possuem sua linguagem, cultura e consciência12. Ele é baseado no paradigma da complexidade de Edgar Morin,12 sendo formado em consonância com a metodologia da PCA e deve alcançar a coesão, pois as mudanças e inovações dependem do mesmo8.

Para essa etapa, foram definidos como critérios de inclusão enfermeiros que atuavam no setor de pesquisa, sendo sete os potenciais participantes. Destes, cinco enfermeiros consentiram sua participação mediante assinatura do TCLE. Os mesmos foram convidados por contato telefônico e via aplicativo de mensagem WhatsApp. O grupo se reuniu de forma on-line no dia 25 de agosto de 2021, com duração de 1 hora e 35 minutos, por videochamada, utilizando-se a plataforma Google Meet. Nele, foram refletidas as demandas encontradas na Etapa 1.

Em todas as etapas de coleta de dados, os depoimentos foram gravados e transcritos, e o anonimato foi garantido por meio de códigos, utilizando a letra “P” para pacientes e o termo “ENF” para enfermeiros, seguidos pelo numeral da ordem de realização dos discursos. Para todos os participantes, foi definido como critério de exclusão, aspectos da comunicação verbal prejudicados. Contudo, ninguém foi excluído.

A fase de perscrutação concomitante às fases anteriores foi realizada pela interação entre pesquisadora e participantes, por meio da aproximação entre os indivíduos e da realização do processo investigativo para obtenção dos dados e propostas de mudanças na prática assistencial, promovida através das entrevistas semiestruturadas individuais, realizadas com os pacientes transplantados e pelo pequeno grupo de discussão on-line, realizado com os enfermeiros do setor.

Na fase de análise, da Etapa 1, os dados obtidos pelas entrevistas semiestruturadas individuais foram transcritos e organizados em programa Word for Windows e submetidos à análise lexical de conteúdo com auxílio do software de análise de dados textuais Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (Iramuteq).

O Iramuteq é um software para o processamento dos dados textuais, que busca identificar a estrutura e a organização de textos, apresentando as relações entre as esferas lexicais expostas com maior frequência, fundamentado em palavras utilizadas em contextos parecidos, relacionados a uma mesma esfera lexical13. A Classificação Hierárquica Descendente (CHD) apresenta as classes de Segmento de Texto (ST) que possuem palavras semelhantes e distintas ao mesmo tempo do ST das outras classes, sendo considerado consistente o material textual com retenção mínima de 75% (ST)14.

Os achados da Etapa 1 foram os significados e as demandas para o autogerenciamento dos cuidados à saúde em domicílio de pessoas submetidas ao TCTH. Já na análise da Etapa 2, do pequeno grupo de discussão, os dados coletados foram transcritos e organizados em programa Word for Windows e consultados pela pesquisadora que, com base na análise dos depoimentos, elaborou uma síntese e teorização conforme preconizado pela PCA8. As demandas da Etapa 1 discutidas nesse grupo foram ratificadas, e, a partir desses dados, foram organizadas as diretrizes para o autogerenciamento. A pesquisa foi realizada após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da instituição citada, disponibilizada no dia 17 de fevereiro de 2020 em atendimento à Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde.

RESULTADOS

Na Etapa 1 participaram 12 pacientes, sendo 50% do sexo feminino, com idade entre 20 e 68 anos, 42% na faixa etária predominante entre 41 e 60 anos, 50% possuíam ensino médio completo, 67% eram católicos e 75% eram casados. Com relação à naturalidade, 67% eram do estado de Minas Gerais, e os outros pertenciam ao estado do Rio de Janeiro. Referente à atividade laboral, 50% trabalhavam, 25% encontravam-se afastados do serviço recebendo o auxílio-doença, e outros 25% eram aposentados. Quanto à realização do TCTH, 58% o fizeram no ano de 2020, e 42% no ano de 2019.

Na análise textual, o corpus geral foi constituído por 12 textos/entrevistas, os quais foram separados em 215 ST, com aproveitamento de 175 ST o que equivale a 81,40% do corpus. Emergiram 7.316 ocorrências (palavras, formas ou vocábulos), sendo 1.452 palavras distintas e 816 com uma única ocorrência.

O corpus de análise se subdividiu em quatro subcorpus e seis classes: O Subcorpus A foi composto pela classe 6 (13,71% - 24ST), o Subcorpus B foi composto pelas classes 4 (22,29% - 39ST) e 1 (13,14% - 23ST) e se subdividiu o Subcorpus C, composto pela classe 5 (15,43% - 27ST) e Subcorpus D, composto pelas classes 3 (17,71% - 31ST) e 2 (17,71% - 31ST). No Dendrograma da CHD (Figura 1) está a representação gráfica das classes obtidas a partir das entrevistas.

Figura 1 -
Dendrograma da Classificação Hierárquica Descendente (CHD), gerado pelo software Iramuteq 0.7 alpha 2, adaptado pela pesquisadora. Juiz de Fora, MG, Brasil, 2021.

A apresentação dos resultados foi realizada considerando os temas que emergiram e a ordem de surgimento das classes. Os vocábulos apresentados em cada classe (Figura 1) auxiliaram na interpretação dos achados, assim, as classes e os subcorpus foram nominados pela pesquisadora a partir das palavras analisáveis e pelo ST.

Subcorpus A: o diagnóstico de câncer e percurso do tratamento

Classe 6: O diagnóstico de câncer e percurso do tratamento

Nessa classe, encontram-se os relatos dos participantes sobre a história do diagnóstico do câncer e sua trajetória na busca pelo tratamento.

[...] o resultado foi perturbador. [...] o Doutor tirou dois nódulos que estavam no intestino, no reto, onde passa o exame da colonoscopia, tirou dois nódulos. [...] Antes da biópsia, já entrou para o segundo ciclo, ele falou: “Eu tenho certeza que vai ser uma reincidência do mesmo câncer”. O que se confirmou depois da biópsia [...] (P 01).

Subcorpus B: percepções, necessidades e apoio: subsídios para o autogerenciamento

Classe 4: Necessidades e importância do suporte familiar e do acompanhamento profissional nas orientações de cuidados à saúde

A classe expõe como foi realizada a busca de informações quanto aos cuidados com a saúde na fase pós-TCTH e o esclarecimento de dúvidas, além de apresentar a importância da participação dos familiares na vida do indivíduo frente a uma comorbidade e seu tratamento. Os vocábulos “consulta” e “esposo” são os mais frequentes e de maior significância, pois remetem à forma de obtenção de informações para os cuidados à saúde, recebidas nas consultas de seguimento e no acesso à internet, além do apoio dos familiares, principalmente do cônjuge (esposo/esposa) em todo o processo, desde o diagnóstico até o pós-tratamento.

[...] as informações que eu busco é com a minha médica. Porque ela conversou muito comigo, fez o procedimento e eu sigo o que ela fala [...]. Eu peguei informações com ela, minha esposa pegou informações na internet, e a gente inclusive tem um amigo, que ele foi diagnosticado junto comigo, no mesmo dia [...] (P 11).

Classe 1: Crenças, sentimentos e apoio frente ao processo de saúde e doença

Nessa classe, foi apresentada a percepção dos participantes quanto aos sentimentos, crenças e o apoio dos familiares e dos profissionais de saúde na adaptação dessa nova realidade de vida. O vocábulo “Deus” foi o que mais se destacou nos discursos dos entrevistados, e eram associados à gratidão, esperança e fé de uma condição de saúde melhor. Os participantes da pesquisa entendem que, no acometimento do câncer e na vivência de seus tratamentos, a superação está relacionada a pensamentos positivos e à crença em Deus, para o enfrentamento de situações das quais o ser humano não detém o controle.

[...] tem que ter pensamentos positivos, que vai dar certo, que vai conseguir, colocando Deus sempre à frente de tudo. Porque, graças a Deus, não foi fácil, mas passou, passei pelo tratamento bem, passei pela recuperação bem, e estou vendo a mão de Deus em todos os momentos na minha recuperação. É confiar e ter fé que tudo dará certo (P 04).

O apoio da família suprindo as necessidades que surgem, e a atenção dos profissionais de saúde como base para o cuidado, equiparavam-se a um suporte para os pacientes, contribuindo para uma evolução positiva da sua condição de saúde.

[...] o apoio da família dando um apoio melhor, estão sempre tentando te ver melhor, às vezes segurando um pouco de sair, de fazer alguma coisa que não há tanta necessidade, e segurar um pouco com essa pandemia (P 09).

Subcorpus C: adesão ao tratamento no pós-transplante de células-tronco hematopoéticas

Classe 5: Adesão ao Tratamento no pós-transplante de células-tronco hematopoéticas

Os discursos dos participantes retrataram como foram os cuidados adotados por eles após o TCTH.

[...] não vou abusar, por em risco a minha imunidade. Mantenho a distância, tudo direito, seguindo à risca a questão de alimentação, de bebida, para sair. [...] é um tratamento eterno, vamos dizer assim, eterno contigo, mas que você, seguindo dentro dos padrões, tem condições de administrar, para que não tenha surpresa de um retorno, qualquer coisa da doença [...] (P 06).

Subcorpus D: ações de autogerenciamento dos cuidados à saúde

Classe 3: O preparo para as mudanças nos cuidados com a saúde após o transplante

Evidenciou-se a busca pelo preparo para lidar com a mudança no estilo de vida após o TCTH. Sobre as mudanças nos cuidados com a saúde foi relatada a limitação quanto à disposição física, referindo-se à falta de resistência para praticar exercícios físicos, e a limitação da independência para a execução de atividades cotidianas.

[...] todas as vezes que vou sair, sempre tem uma pessoa comigo, essa parte que mudou, que eu já não faço mais o que fazia antes. [...] Eu acho que, depois do transplante, a gente fica assim um pouco limitada das coisas, já não é mais a mesma em muitas coisas [...] (P 02).

Além disso, após o questionamento sobre como desenvolviam habilidades e buscavam informações para cuidar da saúde, foram relatadas as orientações fornecidas pelos profissionais de saúde, o interesse do paciente e da família em buscar conhecimento e informações oriundas das consultas e da internet, visando ao preparo do indivíduo para o enfrentamento dessa fase intensa de cuidados com a saúde.

[...] sempre leio bastante na internet sobre este caso, este transplante, leio bastante. Eu também peguei orientação no hospital e me deram bastante no dia que eu saí (P 04).

Classe 2: Manutenção dos cuidados com a saúde e preocupações após o transplante

Os participantes discursaram quanto às mudanças de hábitos e preocupações pós-transplante. A pandemia foi um vocábulo que apresentou significância, tendo em vista que a pessoa transplantada já exige cuidados diferenciados com a saúde e representam um grupo de risco para contaminação pelo Coronavírus (SARS-CoV-2), devido à fragilidade do sistema imune que ainda está sendo restabelecido após o TCTH.

[...] eu procuro melhorar, comer mais tipos de verduras, legumes e na questão de limpeza também, porque ainda mais agora, com esse negócio de pandemia, tem que tomar mais cuidado com esse negócio de álcool em gel, essas coisas (P 10).

Além disso, foram mencionadas preocupações com situações decorrentes do cotidiano, como o sustento financeiro, apreensões quanto ao futuro de suas vidas e outras necessidades que surgiram em decorrência do TCTH.

[...] gasto algum tempo com estudo, porque o mercado de trabalho está assim, esquisito. Com essa pandemia, a gente não sabe o futuro, quando eu tiver baixa do INSS, posso estar empregado ou não [...] (P 01).

[...] agora, no momento, eu estou precisando fazer essa perícia, porque a gente precisa trabalhar, e fica muito dependente das pessoas [...] (P 12).

Após análise e interpretação dos resultados encontrados em cada classe, foi elaborado um esquema que representa a síntese das diretrizes, dando visibilidade aos significados e as demandas para o autogerenciamento dos cuidados à saúde dos indivíduos que realizaram o TCTH (Figura 2). Para análise desses achados, é importante frisar que os “significados” representam a noção dos participantes sobre as ações para autogerenciar seus cuidados à saúde em domicílio; e as “demandas” representam as necessidades e a adaptação dos indivíduos após o TCTH.

Figura 2 -
Diretrizes para o autogerenciamento de pessoas submetidas ao TCTH. Dados da pesquisa elaborada pela autora, Juiz de Fora, MG, Brasil, 2021.

Na Etapa 2 da pesquisa, foi realizado um pequeno grupo de discussão, do qual participaram cinco enfermeiros. O grupo foi conduzido pela pesquisadora com o intuito de promover as reflexões e o diálogo sobre o desenvolvimento do autogerenciamento dos cuidados à saúde em domicílio, de modo a ratificar ou não as demandas encontradas na Etapa 1 da pesquisa, apresentada na Figura 2.

A metodologia foi validada pelos participantes, que consolidaram todo o processo de pesquisa como totalmente relevante para a captura de fenômenos e questões que circundam a complexidade do indivíduo, além de contribuir para a prática profissional.

[...] o paciente vem aqui para fazer uma consulta e, de repente, ele já fez a consulta com toda uma equipe multiprofissional, já recebeu uma enxurrada de informações e não processou isso. [...] hoje eu vejo a necessidade desse cuidado de transição, para não sair com tanta demanda assim, e ele poder se organizar. [...] Então assim, entender a percepção do paciente e a visão da equipe quanto ao processo de transplante, acho que vai ser importante para o crescimento, dessa forma, como você está dando esse feedback para a gente, mas principalmente para o setor [...] (ENF 01).

O grupo de discussão, além de ratificar todas as demandas encontradas, reconhece que elas servirão de subsídios para que os enfermeiros estimulem o desenvolvimento do autogerenciamento dos cuidados à saúde dos pacientes no pós-TCTH.

[...] eu creio que seja extremamente importante o paciente estar empoderado mesmo do tratamento, das suas limitações, dos desfechos que eles irão apresentar a curto, médio e longo prazo também. [...] Então eu creio que os seus resultados irão contribuir muito com a assistência que a gente realiza com esses doentes, com os próprios pacientes mesmo, para eles estarem cada vez mais conscientes e empoderados mesmo do tratamento e da doença (ENF 02).

O resultado da análise das etapas dessa pesquisa apontou as diretrizes (Figura 2) para o autogerenciamento à saúde de pessoas submetidas ao transplante, que englobaram a importância do acompanhamento profissional e da adesão ao tratamento, a manutenção dos cuidados prescritos, a busca por orientações e informações, as implicações do diagnóstico de câncer, o percurso de restabelecimento da imunidade, a inserção no mercado de trabalho, as limitações físicas e as mudanças de hábitos cotidianos.

DISCUSSÃO

A construção de diretrizes para o autogerenciamento do cuidado à saúde de pessoas submetidas ao TCTH está atrelada ao significado do diagnóstico de câncer hematológico. Este diagnóstico representa, por sua vez, para a pessoa e seus familiares, um fator estressante, e agregam-se a isso os tratamentos necessários e seus riscos, que inclui a morte5. Entende-se que o estigma social atribuído ao câncer é relacionando a algo incurável e com consequente terminalidade da vida, o que pode afetar negativamente a postura do indivíduo perante o tratamento, o enfrentamento da doença e suas implicações.

O TCTH é um procedimento que salva vidas, mas também apresenta risco aumentado de mortalidade, correspondendo a um índice de sobrevida mundial de 50% a 60%15. Além disso, com a alta hospitalar, a pessoa se torna responsável pelo autogerenciamento do plano terapêutico dos medicamentos e dos cuidados, sendo que qualquer erro no seguimento do tratamento pode ocasionar complicações graves, como infecções ou recidiva da patologia.15

Com base no contexto das entrevistas dos transplantados, percebeu-se que muitos remetiam o sucesso do tratamento ao comprometimento de realização de todas as orientações prescritas, como a adesão medicamentosa, esquema vacinal, adoção de dieta alimentar, isolamento social, medidas de higiene e precauções de contato, buscando tomar todos os cuidados necessários para o restabelecimento do sistema imune.

No pós-TCTH, o indivíduo e sua família têm necessidades de se adequar às demandas que surgem no cotidiano e, devido à complexidade do tratamento faz-se necessário o acompanhamento e orientações contínuas16. Alguns aspectos influenciam na terapêutica, incluindo a condição de saúde fragilizada e a demanda por cuidados diferenciados, como: restrições alimentares, isolamento social, responsabilidades com a higiene pessoal e do ambiente, entre outros17. Assim, os vínculos familiares e profissionais auxiliam o indivíduo no desenvolvimento dessas ações de autogerenciamento, sendo marcados por instruções e apoio.

Nessa perspectiva, o preparo do paciente e da família constitui um ponto fundamental para bons resultados na fase em questão. A comunicação eficaz entre o transplantado, sua família e os profissionais de saúde, emerge como um alicerce para o enfrentamento de comorbidades e correto manejo de possíveis complicações que possam surgir.

Por certo, os pacientes oncológicos são mais suscetíveis às infecções respiratórias quando comparados à população que não apresenta essa patologia. Isso se dá devido ao quadro de imunossupressão sistêmica ocasionado por alguns cânceres, tal como seus tratamentos, representados pela quimioterapia, a radioterapia e o TCTH18. Diante desses aspectos e da proporção que o cenário pandêmico da Covid-19 atingiu, o reforço dos cuidados foi uma preocupação pelo risco aumentado da gravidade e mortalidade nesses indivíduos19^-20.

Outro aspecto que emergiu dos resultados influenciando no autogerenciamento diz respeito às perturbações emocionais, as quais tendem a desestabilizar o indivíduo, repercutindo negativamente no seu estado de saúde. Nas doenças oncológicas, o sofrimento emocional, os transtornos espirituais, as crises de ansiedade e depressão, o desgaste físico, e a mudança na qualidade de vida e sobrevida, podem estar presentes21.

Portanto, infere-se que o autogerenciamento deve abranger o indivíduo em sua complexidade, pois perpassa aspectos singulares e multidimensionais, envolvendo-o em uma exposição aprofundada e integrada das dimensões que o compõem, frente ao processo de saúde e doença.

Assim sendo, os vínculos profissionais e familiares podem constituir o alicerce para o autogerenciamento. O apoio social, os pensamentos positivos, a organização, a motivação e as informações disponibilizadas já foram identificadas pelos transplantados e seus cuidadores como aspectos facilitadores para o autogerenciamento, sendo utilizados como estratégias de enfrentamento15.

As orientações podem auxiliar no enfrentamento de dificuldades encontradas no cotidiano. Compreende-se que o autogerenciamento é uma estratégia educacional de cuidados direcionados à saúde, que pode ser aplicada de diversas maneiras, modificando a forma com que o indivíduo vivencia o seu processo de adoecimento, contribuindo para a sua autonomia e enfrentamento de diversas situações associadas à patologia e a seus tratamentos.

O apoio familiar e a presença da fé proporcionam ao paciente a valorização da vida e o auxiliam no enfrentamento dos sentimentos negativos que o afligem, como o medo, a ansiedade e a angústia22. No enfrentamento da doença oncológica, diversas estratégias são utilizadas, sendo a religiosidade e a espiritualidade pontos predominantes23. A figura de Deus constitui um ponto essencial de apoio e bem-estar, e a fé induz à esperança de cura, proporcionando maior controle da enfermidade23.

Ressalta-se que a exteriorização emocional vivenciada pelo indivíduo com câncer demanda de amparo e proteção, as quais cabem a pessoas que já exercem esse papel em suas vidas, com destaque para a família24. Esta compõe o principal alicerce de enfrentamento da patologia, representando-se como suporte essencial nas fases do TCTH, uma vez que transmite segurança e companheirismo ao paciente, diante desse momento delicado em sua vida22.

Além disso, a equipe de enfermagem, por meio do seu trabalho indispensável, proporciona maior conforto aos pacientes através da assistência humanizada, dispondo de cuidados que ultrapassam a técnica, promovendo o vínculo, a confiança, a amizade e a empatia, valorizando, assim, as dimensões biopsicossocioespiritual25.

Entende-se que a percepção dos enfermeiros participantes acerca das orientações fornecidas perpassa todo o processo de saúde e doença. Assim, no serviço de transplante, a educação em saúde é considerada uma das competências fundamentais do enfermeiro, que contribui para o cuidado dos pacientes e familiares, sendo uma estratégia facilitadora para o cuidado à saúde26.

Além disso, o cuidado de enfermagem configura uma prática social que identifica as igualdades e as disparidades, envolvendo a comunicação e a influência mútua entre paciente e enfermeiro, admitindo a complexidade inter-relacional do indivíduo com o processo de cuidado27. Nessa ótica, compreende-se que a assistência ao paciente implica uma série de questões que circundam a singularidade, que devem ser consideradas ao trabalhar estratégias de autogerenciamento.

Destaca-se a importância da adoção do pequeno grupo de discussão com os enfermeiros, como estratégia para debater as diretrizes que englobaram o significado e as demandas para o autogerenciamento das pessoas submetidas ao TCTH. Dar voz ao grupo, na perspectiva do pensamento complexo, foi unir o uno ao múltiplo, assim, o uno não se extinguiu no múltiplo e o múltiplo fez parte do uno6.

Nesse olhar, as reflexões singulares dos enfermeiros sobre o autogerenciamento fazem parte de múltiplas percepções do termo em questão. Apesar de ele ter sido clarificado no encontro do pequeno grupo de discussão, entende-se que ainda há uma necessidade de fortalecimento do mesmo na prática profissional, pois existe uma percepção atribuída a este como sinônimo de autocuidado.

O autocuidado diz respeito às atitudes e decisões tomadas independentemente da interação com um profissional da saúde, já a autogestão/autogerenciamento pode ser mencionada como uma subcategoria do autocuidado, e sua particularidade são os papéis colaborativos desempenhados por pacientes e profissionais de saúde, em conjunto, para uma melhor gestão de cuidados crônicos.7

Na avaliação realizada pelos participantes do pequeno grupo, o processo desta pesquisa foi considerado válido e totalmente relevante para a atualidade vivenciada no contexto do pós-transplante. A pesquisa como prática social significa dizer que, no processo de construção do conhecimento, o pesquisador está inserido em uma rede complexa de negociações28. A PCA é um método promissor nas pesquisas qualitativas, a serem realizadas pela enfermagem e pela área da saúde, devido a sua relação de proximidade da prática profissional com a construção do conhecimento em pesquisa29^-30.

Como fator limitante, na perspectiva da PCA, desenvolver um estudo no período pandêmico da Covid-19 se configurou como um desafio para atender a premissa de uma pesquisa, em um modo de pensar integrador e participativo. Além disso, trata-se de um estudo local que averiguou as demandas no público em questão.

CONCLUSÃO

A realização deste estudo possibilitou conhecer quais os significados e as demandas para o autogerenciamento dos cuidados à saúde em domicílio de pessoas que realizaram o TCTH. Nessa perspectiva, os resultados apontaram as diretrizes (Figura 2) que refletem a compreensão das necessidades vivenciadas para a adaptação do indivíduo ao processo de saúde/doença na fase pós-TCTH, e expressa à importância da realização de estratégias promotoras ao autogerenciamento. As diretrizes propostas têm o potencial de melhoria do instrumento de orientações pós-TCTH já existente no serviço, sendo convergente com a melhoria do processo de cuidado à saúde.

A utilização da PCA neste estudo viabilizou reflexões no exercício da prática profissional e possibilitou um olhar diferenciado sobre a relação entre teoria e assistência; singularidade e complexidade do ser humano. A imersibilidade da pesquisadora no cenário de prática, assim como o desenvolvimento das outras fases do método, especialmente a fase de análise no processo de transferência, possibilitou o reconhecimento por parte dos profissionais enfermeiros quanto à necessidade de realização de pesquisas em saúde que demonstrem a percepção do indivíduo e o papel da equipe de saúde frente ao processo de adoecimento, estimulando o autogerenciamento.

O autogerenciamento na fase pós-TCTH pode influenciar beneficamente no reconhecimento e na prevenção de possíveis complicações. Acredita-se que este estudo apresenta subsídios para elaboração de protocolos de atendimento que estimulem o desenvolvimento do autogerenciamento, fazendo com que o indivíduo saiba agir diante de diversas situações e reconheça possíveis complicações que venham acometê-lo. Esse fato, consequentemente, poderá contribuir para minimizar custos relativos ao sistema de saúde, além de tornar o indivíduo mais proativo e seguro frente ao seu processo de saúde/doença.

AGRADECIMENTO

A Universidade Federal de Juiz de Fora - Minas Gerais, ao Hospital Universitário, especialmente aos profissionais atuantes no Serviço de Hematologia e Transplante de Medula Óssea e aos pacientes que colaboraram com sua participação compartilhando suas vivências para realização deste estudo.

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NOTAS

• ORIGEM DO ARTIGO

  Extraído da dissertação - O autogerenciamento de pessoas submetidas ao transplante de células-tronco hematopoéticas, apresentada ao Programa de Pós-Graduação Stricto sensu Mestrado em Enfermagem, da Universidade Federal de Juiz de Fora, em 2021.

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora, parecer n. 3.842.779/2020, Certificado de Apresentação para Apreciação Ética 28528620.1.0000.5133. Emenda n. 4.418.375 CAAE 28528620.1.0000.5133.

Editado por

EDITORES

Editores Associados: Luciara Fabiane Sebold, Ana Izabel Jatobá de Souza. Editor-chefe: Elisiane Lorenzini.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  11 Ago 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  22 Nov 2022
• Aceito
  15 Maio 2023