VALIDAÇÃO DO INSTRUMENTO DE EVALUACIÓN DE LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE CRÓNICO PARA O PORTUGUÊS DO BRASIL

RESUMO

Objetivo:

analisar as propriedades métricas da versão adaptada do Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico para o português do Brasil.

Método:

trata-se de um estudo metodológico e transversal, realizado com 132 pacientes com doença renal crônica que realizam hemodiálise. Na avaliação da confiabilidade, utilizou-se o alfa de Cronbach. A validade de construto foi avaliada por meio da análise fatorial exploratória e da análise fatorial confirmatória.

Resultados:

o Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico obteve um alfa de Cronbach total de 0,75. A unidimesionalidade do instrumento foi recomendada na análise fatorial exploratória e ratificada por meio da análise fatorial confirmatória, com os índices indicando bons ajustes, de acordo com os critérios estabelecidos. Os resultados indicaram os seguintes valores: χ²/g =1,129; Godness-of-Fit Index = 0,96; Root-Mean-Square Error of Approximation= 0,050; Tucker-Lewis Index =0,97 e Adjusted Goodness-of-Fit Index =0,94.

Conclusão:

o Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico possui evidências de confiabilidade e validade satisfatórias em pacientes com doença renal crônica que realizam hemodiálise.

DESCRITORES:
Estudos de validação; Pesquisa metodológica em enfermagem; Insuficiência renal crônica; Assistência centrada no paciente; Enfermagem

ABSTRACT

Objective:

to analyze the metric properties of the Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico version adapted to Brazilian Portuguese.

Method:

this is a methodological and cross-sectional study conducted with 132 patients with chronic kidney disease on hemodialysis. Cronbach's alpha was used in the reliability assessment. Construct validity was assessed by means of Exploratory Factor Analysis and Confirmatory Factor Analysis.

Results:

the Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico tool obtained an overall Cronbach's alpha of 0.75. Unidimensionality of the instrument was recommended in the Exploratory Factor Analysis and confirmed through Confirmatory Factor Analysis, with the indices indicating good fits according to the established criteria. The results indicated the following values: χ²/g = 1.129; Goodness-of-Fit Index = 0.96; Root-Mean-Square Error of Approximation = 0.050; Tucker-Lewis Index = 0.97 and Adjusted Goodness-of-Fit Index = 0.94.

Conclusion:

the Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico tool shows diverse evidence of satisfactory reliability and validity in patients with chronic kidney disease undergoing hemodialysis.

DESCRIPTORS:
Validation studies; Methodological research in Nursing; Chronic renal failure; Patient-centered care; Nursing

RESUMEN

Objetivo:

analizar las propiedades métricas de la versión del Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico adaptada al portugués de Brasil.

Método:

estudio metodológico y transversal realizado con 132 pacientes que padecen enfermedad renal crónica sometidos a hemodiálisis. Para evaluar la confiabilidad se utilizó el coeficiente alfa de Cronbach. La validez del constructo se evaluó por medio de Análisis Factorial Exploratorio y Análisis Factorial Confirmatorio.

Resultados:

el Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico obtuvo un coeficiente alfa de Cronbach total de 0,75. El Análisis Factorial Exploratorio recomendó unidimesionalidad del instrumento, que fue ratificada por medio del Análisis Factorial Confirmatorio, con índices que indicaron buenos ajustes de acuerdo con los criterios establecidos. Los resultados indicaron los siguientes valores: χ²/g = 1,129; Goodness-of-Fit Index = 0,96; Root-Mean-Square Error of Approximation = 0,050; Tucker-Lewis Index = 0,97 y Adjusted Goodness-of-Fit Index = 0,94.

Conclusión:

el Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico presenta satisfactorias evidencias de confiabilidad y validez en pacientes con enfermedad renal crónica sometidos a hemodiálisis.

DESCRIPTORES:
Estudios de validación; Investigación metodológica en Enfermería; Insuficiencia renal crónica; Asistencia centrada en el paciente; Enfermería

INTRODUÇÃO

As Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT) são caracterizadas por um grupo de morbidades de origem multifatorial que ocasionam mortes, perda da qualidade de vida (com alto grau de limitação e incapacidade para as atividades de vida diária) e grandes impactos econômicos para a sociedade e os governos1. Entre as principais DCNT, estão a Hipertensão Arterial Sistêmica (HAS) e o Diabetes Mellitus, que associadas ao envelhecimento populacional e a outros determinantes da saúde, têm influenciado no aumento da quantidade de pessoas com Doença Renal Crônica (DRC), sendo consideradas as principais morbidades relacionadas ao desenvolvimento de disfunções nos rins2^-3.

A DRC caracteriza-se por ser uma afecção de caráter irreversível que ocasiona uma série de alterações bioquímicas, clínicas e metabólicas, responsáveis por elevadas taxas de hospitalização, morbidade e mortalidade4. Dentre as possibilidades de tratamento para a DRC, a hemodiálise é a terapia mais utilizada em nível mundial. Em países como a China, a África do Sul, a Índia, os Estados Unidos e o Brasil, é a principal forma de tratamento para mais de 80% dos pacientes5.

As pessoas com DRC que fazem hemodiálise enfrentam várias modificações no estilo de vida, em virtude das restrições impostas pela enfermidade, das necessidades terapêuticas e de controle clínico, e da maior probabilidade de internações frequentes6. O tratamento hemodialítico é invasivo, requer cuidados especializados, demanda altos custos econômicos e ocasiona desgaste físico e psicossocial nos pacientes e em seus familiares7. Para a realização desse tratamento, em geral, os pacientes frequentam uma unidade de diálise três vezes por semana, o que lhes impõe relações (contato) com os serviços e profissionais de saúde em intensidade e frequência variadas8.

A assistência à saúde no tratamento hemodialítico deve envolver o estímulo ao autocuidado, a prevenção de infecções e o fornecimento de informações ao paciente e a família em relação ao tratamento e às complicações, além de preconizar um local seguro e confortável para a realização desse tratamento9. Esses cuidados devem ser realizados tanto na unidade de saúde quanto no ambiente domiciliar, orientando o paciente a assumir um papel ativo e estimulando o cuidado de si10.

Nessa perspectiva, Wagner e colaboradores desenvolveram no MacColl Institute for Health Inovation de Seatle nos Estados Unidos, o Modelo de Atenção Crônica, tradução literal de Chronic Care Model (CCM), que propõe uma transformação sistêmica para fornecer cuidados proativos, planejados, integrados e centrados no paciente11. Baseando-se teoricamente no CCM, uma equipe de profissionais de várias instituições da Espanha (Serviços Regionais de Saúde, Institutos de Pesquisa e Inovação em Saúde, Universidades, Empresas) desenvolveu o “Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico (IEXPAC)” para medir a experiência de pessoas com doenças crônicas em suas relações com os profissionais e os serviços de saúde e sociais12.

A experiência do paciente é definida como a informação que a pessoa fornece sobre o que aconteceu em sua interação contínua com os profissionais, serviços de saúde e de assistência social e como ela vivenciou essa interação e seus resultados12. Por meio dela, é possível mensurar como os prestadores de saúde e assistência social estão organizados para satisfazer adequadamente as necessidades dos pacientes13.

Estudos realizados com pacientes com doenças crônicas evidenciam que a prestação de cuidados de qualidade melhora significativamente a experiência, sendo as interações produtivas paciente-profissional importantes para o bem-estar dos pacientes e a qualidade dos cuidados14^-15.

Diante desse contexto, observa-se que o paciente com DRC tem muito a dizer sobre seu relacionamento com os profissionais, serviços de saúde e sociais e sobre os cuidados que recebe. Portanto, conhecer a sua experiência é essencial para melhorar a qualidade dos cuidados prestados e favorecer um atendimento centrado no paciente.

No Brasil, o uso de instrumentos para avaliar a experiência do paciente com doença crônica ainda é incipiente16. Os instrumentos não abrangem elementos relacionados à evolução das tecnologias de informação e comunicação em cuidados crônicos e não avaliam diretamente a coordenação entre os prestadores de cuidados de saúde e de assistência social12.

Todavia, o IEXPAC considera os elementos que não foram abordados em outros instrumentos. Em sua versão original, apresentou propriedades métricas adequadas medidas pelo alfa de Cronbach, o índice de qualidade do ajuste e a validade de convergência12. É um instrumento de fácil compreensão que pode ser aplicado aos pacientes com doenças crônicas em diferentes níveis de atenção à saúde e tem sido bastante utilizado na Espanha1 4^-15^,17. Além disso, incorpora uma concepção mais ampla de atendimento integrado, incluindo atendimento social e autogestão do paciente; e inclui as novas intervenções tecnológicas e as interações entre os pacientes12.

O IEXPAC foi desenvolvido na Espanha, está estruturado em 11+1 itens, sendo que o item 12 é uma questão condicional (item global) para avaliar os pacientes recentemente hospitalizados. As respostas a esse instrumento são do tipo Likert de “nunca” a “sempre”, as quais produzem uma pontuação de 0 (pior experiência) a 10 (melhor experiência) que avalia a experiência do paciente e permite a identificação de aspectos dos cuidados de saúde que necessitam de melhorias12. A utilização desse instrumento pode favorecer um melhor direcionamento de recursos e investimentos em saúde para cuidados mais centrados no paciente12. Atualmente, está sendo adaptado e validado para a realidade de Portugal.

O uso do IEXPAC tem sido importante para a prática e pesquisa em diversas áreas da Saúde, inclusive para a Enfermagem. Para a sua utilização no contexto brasileiro, foi necessário realizar sua tradução, adaptação transcultural e avaliação de suas propriedades psicométricas.

Diante do exposto, levantou-se a seguinte questão norteadora: a versão adaptada do IEXPAC é válida e confiável para avaliar a experiência do paciente com DRC? Assim, o objetivo deste estudo é analisar as propriedades psicométricas da versão adaptada do IEXPAC para o português do Brasil.

MÉTODO

Trata-se de um estudo metodológico e transversal, que analisou a validade e a confiabilidade da versão adaptada do IEXPAC após sua adaptação semântica e de conteúdo para uso no Brasil. Para a realização do processo de adaptação transcultural do IEXPAC, obteve-se autorização de seus autores.

O presente estudo foi realizado considerando as seguintes etapas: tradução do instrumento; síntese das traduções; retrotradução (black-translation); consolidação da versão traduzida; avaliação semântica dos itens; validação de conteúdo por um comitê de juízes; pré-teste; aplicação na população; e análise métrica dos dados18.

A população do estudo foi composta por pessoas com DRC. A versão adaptada do IEXPAC foi aplicada a pacientes com DRC que realizavam hemodiálise em hospitais do município de Campina Grande, Paraíba, Brasil. Para isso, foram escolhidos os quatro hospitais (três públicos e um privado) que oferecem o serviço de hemodiálise aos pacientes do Sistema Único de Saúde no referido município.

A amostra foi definida com base nas orientações de Pasquali18 que sugere que, para a amostra ser considerada adequada, é necessário que seja coletado, no mínimo, dez participantes por item do instrumento que será validado. Assim, como o IEXPAC possui 11+1 itens, seria suficiente, no mínimo, uma amostra de 120 pessoas. Presumindo-se perdas na captação e outros eventos, utilizou-se a correção para uma perda potencial de 10%, o que resultou na amostra de 132 participantes.

Os critérios de inclusão deste estudo foram: ter idade igual ou superior a 18 anos; ser paciente renal crônico e estar em tratamento hemodialítico há, no mínimo, seis meses. A delimitação do tempo de seis meses baseou-se na recomendação do IEXPAC, que determina esse tempo mínimo para a avaliação da experiência do paciente.

Excluiu-se os pacientes que realizavam outros tipos de tratamentos, apresentavam afasia, diminuição significativa da audição e déficits cognitivos que impossibilitassem a compreensão das entrevistas. A avaliação do déficit cognitivo foi realizada por meio do Miniexame do Estado Mental (MEEM), considerando os valores de corte de acordo com a escolaridade do entrevistado: 13 pontos para os analfabetos, 18 pontos para os de baixa escolaridade (1 a 4 anos incompletos) e média escolaridade (4 a 8 anos incompletos), e 26 para os de alta escolaridade (> 8 anos)19.

Os dados foram coletados pela pesquisadora responsável, no período de julho a outubro de 2019, por meio de entrevistas individuais. No primeiro momento, solicitou-se ao diretor de cada serviço uma lista atualizada com nome, data de nascimento, sexo e data de admissão de todos os pacientes com DRC que estavam em acompanhamento hemodialítico. Por meio dessas informações, foi possível determinar o quantitativo de participantes por hospital, aplicando-se a técnica de amostragem estratificada proporcional, com seleção aleatória simples.

O contato individual com cada participante ocorreu em local privativo no setor de hemodiálise, onde foram aplicados os instrumentos de coleta de dados. Optou-se em realizar as entrevistas previamente à sessão de hemodiálise, considerando que as complicações mais frequentes ocorrem durante e após o tratamento hemodialítico.

Foram coletados dados sobre a caracterização sociodemográfica e a versão adaptada do IEXPAC. O instrumento utilizado para a coleta de dados foi avaliado por expertises na temática, os quais concluíram que a linguagem e a forma de apresentação dos itens estavam adequadas ao objetivo do estudo.

O IEXPAC está estruturado em 11+1 itens, sendo que o último item é uma questão condicional (item global) para avaliar os pacientes que foram hospitalizados. Os itens referem-se aos seis meses anteriores, exceto a pergunta sobre hospitalização, que é referente aos três anos anteriores. Todos os itens são constituídos em uma escala do tipo Likert, com faixa de zero a dez, que são representados por nunca (0), quase nunca (2,5), às vezes (5,0), quase sempre (7,5) e sempre (10,0). A escala produz uma pontuação geral (soma das pontuações individuais para os 11 itens divididos por 11), entre 0 (pior experiência) e 10 (melhor experiência). Além disso, permite a identificação da porcentagem das categorias de cada item para identificar em quais é necessário melhorar12^-13^,15.

Para a adaptação do IEXPAC, considerou-se as etapas preconizadas pela literatura18 com o objetivo de obter equivalência semântica, idiomática, cultural e conceitual entre as versões do instrumento (original e adaptada). Dessa forma, incialmente a versão original do IEXPAC foi traduzida para a língua portuguesa por dois tradutores bilíngues; em seguida, submetida à retrotradução para o idioma de origem. Posteriormente, realizou-se a consolidação das versões traduzidas. Essa versão foi avaliada por um comitê de cinco juízes para análise das equivalências semântica, idiomática, cultural e conceitual, objetivando comprovar a validade de face e de conteúdo. Ademais, fez-se a análise semântica por cinco pessoas com baixa e média escolaridade.

As propriedades psicométricas da versão adaptada do IEXPAC foram analisadas com 132 pacientes com DRC. A confiabilidade do instrumento foi verificada por meio da consistência interna, utilizando o alfa de Cronbach, considerando como aceitável valor ≥0,7020. A validade de construto foi avaliada por meio da Análise Fatorial Exploratória (AFE) e da Análise Fatorial Confirmatória (AFC). A AFE é utilizada para análise da estrutura dos dados, resultando na identificação dos fatores/dimensões do instrumento e das hipóteses a serem testadas. Já a AFC é realizada para a confirmação das hipóteses, mediante a apresentação da estrutura fatorial do instrumento (fatores, itens e inter-relações)21.

Previamente à realização da AFE, avaliou-se a adequação da amostra geral por meio da Medida Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) e a adequação por item através da Measure of Saplin Adequacy (MSA). Na KMO, a pontuação deve ser ≥ 0,60, e na MSA ≥ 0,5022. Ademais, realizou-se um teste de hipóteses utilizando-se o teste de esfericidade de Bartlett, que verifica se a matriz de covariâncias é uma matriz identidade, analisando se não existem correlações23.

Posteriormente à verificação da adequação da amostra, fez-se a AFE, utilizando-se o método deWeighted Least Square (WLS), por ser adequado para uso em instrumentos com escalas categóricas ou ordinais24.

Para a obtenção da AFC, utilizou-se o programa IBM^® SPSS^® AMOS 18.0. Essa análise foi realizada por meio da Modelagem de Equações Estruturais (MEE), que comprova a estrutura fatorial por meio das análises de regressões entre os itens e os fatores propostos. A partir da MEE, pode-se especificar e comparar modelos teoricamente relevantes e identificar fatores de primeira e segunda ordens. O modelo utilizado foi o Modelo estimador de Mínimos Quadrados Ponderados Robustos ajustados pela média e variância (WLSMV) adequado para itens categóricos ou ordinais. Os seguintes índices de ajuste foram considerados: qui-quadrado (χ²), Godness-of-Fit Index (GFI), Adjusted Goodness-of-Fit Index (AGFI), Root-Mean-Square Error of Approximation (RMSEA), Comparative Fit Index (CFI) e Tucker-Lewis Index (TLI)25.

A confiabilidade composta (CC) e a variância média extraída (VME) também foram calculadas na AFC, sendo que, para esses indicadores, os níveis dos escores devem ser acima de 0,70 e 0,50, respectivamente22.

O estudo foi realizado de acordo com o preconizado pela Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde do Brasil, com aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa.

RESULTADOS

Dentre 132 pacientes com DRC que participaram do estudo, observou-se predominância do sexo masculino (54,5%), com idade ≥ 60 anos, casados ou com companheiro (65,9%), com um a quatro anos de estudo (48,5%), com renda pessoal de um salário mínimo e familiar entre um e dois salários mínimos (81,0% e 61,4%, respectivamente) e aposentados (54,6%).

Com relação à consistência interna dos itens da versão adaptada do IEXPAC, obteve-se o alfa de Cronbach de 0,75. Observou-se adequação amostral por meio do KMO = 0,735. Além disso, o teste de Bartlett apresentou resultado adequado para a realização da AFE [χ2(36) = 260,241; p<0,001]. Na avaliação da MSA, observou-se que os itens 3 e 7 apresentaram pontuações inferiores (0,34; 0,29, respectivamente) ao recomendado (0,50), por isso foram excluídos das análises subsequentes. Os demais itens foram mantidos, pois seus valores evidenciaram que esses itens estavam adequados para a realização da AFE.

Dessa forma, procedeu-se a realização da AFE pelo método WLS, que extraiu um fator (Tabela 1).

Tabela 1 -
Distribuição dos itens da versão adaptada final do IEXPAC de acordo com um fator e a comunalidade. Campina Grande - PB, Brasil, 2019. (n=132)

Itens	Fator Geral Experiência	h2
4. Cuido-me melhor agora Sinto ter melhorado minha confiança e capacidade de cuidar de mim, administrar meus problemas de saúde e manter minha autonomia.	0,30	0,094
11. Incentivam-me a conversar com outros pacientes Os profissionais que me atendem, me incentivam a participar de grupos de pacientes para compartilhar informações e experiências sobre como melhorar nosso cuidado e nossa saúde.	0,31	0,096
9. Preocupam-se com o meu bem-estar Os profissionais que me atendem se preocupam com minha qualidade de vida e o meu bem-estar.	0,49	0,240
1. Respeitam o meu estilo de vida Os profissionais que me atendem, me escutam, perguntam sobre minhas necessidades, costumes e preferências para realizar meu cuidado e tratamento.	0,54	0,295
10. Informam-me sobre recursos sociais e de saúde que podem me ajudar Os profissionais que me atendem me informam sobre os recursos sociais e de saúde que tenho disponíveis (no meu bairro, cidade ou povoado) para melhorar meus problemas de saúde e para me cuidar melhor.	0,55	0,297
8. Garantem que tomo a medicação corretamente Os profissionais que me atendem revisam comigo todos os medicamentos que eu tomo, a maneira como os tomo e os seus efeitos sobre mim.	0,58	0,336
5. Perguntam-me e ajudam-me a seguir meu plano de tratamento Reviso com os profissionais que me atendem o cumprimento dos cuidados e tratamento prescritos.	0,62	0,389
2. Estão coordenados para me oferecer um bom atendimento Os serviços da unidade de saúde e do hospital e os serviços sociais são organizados para melhorar meu bem-estar e qualidade de vida em meu ambiente.	0,62	0,383
6. Estabelecemos objetivos para levar uma vida saudável e controlar melhor a minha doença Tenho combinado com os profissionais que me atendem os objetivos específicos sobre alimentação, exercício físico e tomar medicação adequadamente para melhor controlar minha doença.	0,67	0,454
Eigenvalue (Autovalor)	2,00
Variância	37,00%
Alfa de Cronbach	0,75

• *h² - Comunalidade. Os itens fatoram com cargas ≥ 0,30, cujo fator explica 37% da variância do construto.

Para a AFC, utilizou-se o banco de dados com todos os participantes (n=132). Os indicadores de ajuste da MEE para a validação de escala confirmaram a validade do IEXPAC, de acordo com os critérios estabelecidos. Os resultados indicaram os seguintes valores: χ2/g =1,129; GFI= 0,96; RMSEA = 0,050; TLI=0,97 e AGFI=0,94.

Os resultados obtidos foram confirmados nas estimativas de predição, a partir da análise de regressão revelada para o modelo proposto. Todas as variáveis foram significativas e a razão de critério esteve de acordo com o que é estabelecido (valores t > 2,58, p-valor < 0,05). Além disso, a CC (0,952) e a VME (0,740) apresentaram valores superiores aos preconizados na literatura (Tabela 2).

Tabela 2 -
Estimativas de predição a partir da análise de regressão do construto Experiência. Campina Grande - PB, Brasil, 2019.

Confiabilidade e Validade	Construto	Estimativa	Erro Desvio	Razão Critério (t)3	p-valor
CC* = 0,952	IEXPAC_1 Experiência	0,571	0,091	6,259	0,001
	IEXPAC_2 Experiência	0,439	0,107	4,112	0,001
	IEXPAC_4 Experiência	0,344	0,099	2,644	0,001
	IEXPAC_5 Experiência	0,769	0,079	9,717	0,001
	IEXPAC_6 Experiência	0,773	0,078	9,854	0,001
VME† = 0,740	IEXPAC_8 Experiência	0,468	0,106	4,415	0,001
	IEXPAC_9 Experiência	0,542	0,087	6,210	0,001
	IEXPAC_10 Experiência	0,295	0,096	3,064	0,001
	IEXPAC_11 Experiência	0,493	0,059	4,810	0,001

• *CC= Confiabilidade Composta; †VME = Variância Média Extraída

Construiu-se um diagrama de caminhos, no qual a estrutura fatorial do IEXPAC para experiência mostrou-se adequada para a avaliação desse construto (Figura 1).

Figura 1 -
Distribuição do Diagrama de Caminhos do IEXPAC. Campina Grande-PB, Brasil, 2019. (n=132)

DISCUSSÃO

A versão adaptada do IEXPAC foi submetida à validação das suas propriedades métricas, de modo que fosse possível assegurar que o instrumento seria capaz de medir aquilo ao qual se propunha. A validade de construto foi realizada por meio da AFE, que indica a quantidade de fatores existentes; e pela AFC, que confirma o modelo estrutural do instrumento21. Nesse sentido, salienta-se que o processo de validação deve ser contínuo e permanente para que possa detectar necessidades de modificações no instrumento, de acordo com o contexto de sua aplicação26.

Os resultados da adequação da amostra realizados pelos testes (KMO e Esfericidade de Barlett) foram significativos, sendo adequados para a realização da AFE22^,23. Na avaliação da adequação da amostra por item, os itens 3 “Ajudam-me a ficar informado pela internet” e 7 “Uso internet e telefone celular para consultar meu histórico clínico” apresentaram variabilidade limitada e correlação fraca com os outros itens do instrumento, sendo necessário excluí-los. Este resultado pode ser decorrente do contexto que o estudo foi realizado, pois não é uma prática comum a realização de iniciativas locais que fortaleçam o processo de incorporação e utilização de tecnologias aplicadas à saúde. Todavia, nos locais que existam essas tecnologias, sugere-se que esses dois itens sejam testados no instrumento.

Entende-se que a utilização das tecnologias em saúde é importante para a melhoria da experiência do paciente, uma vez que o uso dessas ferramentas pode complementar a assistência à saúde, facilitar a comunicação e fornecer apoio educativo sobre a doença e os cuidados necessários27. Além disso, pode oportunizar que o paciente e a família participem ativamente da tomada de decisão a respeito do plano de cuidados.

Com o objetivo de explorar a dimensionalidade da escala, realizou-se a AFE para a extrair o número máximo de fatores. Na escala original, foram extraídos três fatores (interações produtivas, novo modelo relacional e autogestão do paciente)12. Na escala adaptada, considerando o valor de alfa obtido e a quantidade de itens indicados por fator, optou-se por manter a estrutura unidimensional, uma vez que a solução fatorial obtida foi favorável em relação à análise estatística e ao significado.

A AFE é um dos procedimentos mais utilizados na validação de instrumentos psicológicos, que objetiva analisar correlações em um grande número de variáveis e identificar quais delas estão fortemente inter-relacionadas (covariância), para assim definir a quantidade de fatores do instrumento28.

A variância explicada pela estrutura unidimensional foi de 37%. Um estudo recente de validação de instrumento realizado no Brasil com pacientes com doenças crônicas obteve valores de variância próximos ao presente estudo29. Todavia, não há consenso na literatura de quais são os pontos de corte para que o nível de variância explicada seja aceitável, sendo assim, para a interpretação de uma AFE, os seus valores não devem ser os únicos a serem considerados30.

A comunalidade dos itens indica o quanto da variância de cada item é explicada pelos fatores extraídos na análise fatorial. Desta forma, os seus valores estão entre 0 e 1, sendo que, quanto mais próximo a 1, melhor é a variância explicada pelos fatores22. Neste estudo, observou-se que o item que apresentou maior valor de comunalidade foi “Estabelecemos objetivos para levar uma vida saudável e controlar melhor minha doença”, isto implica dizer que esse item foi o que mais contribuiu para o modelo estatístico adotado31.

No que se refere às cargas fatoriais, todos os itens fatoraram acima de 0,30, valor mínimo preconizado22. Para a análise da confiabilidade de um instrumento, um dos métodos mais utilizados para avaliar a consistência interna (grau de inter-relação entre as variáveis) é o cálculo do coeficiente de alfa de Cronbach, que avalia o grau em que os itens de uma matriz de dados correlacionam-se entre si18. Os valores de alfa podem ser influenciados por essa correlação e pelo número de itens avaliados, pois fatores com poucos itens são mais propensos a apresentarem valores menores30.

A consistência interna do IEXPAC, avaliada pelo alfa de Cronbach (0,75), foi similar ao valor encontrado na escala original (0,76)12. Esses resultados ratificam que o IEXPAC adaptado tem consistência interna e que mantêm a fidedignidade do instrumento original.

O modelo estrutural do IEXPAC foi testado na AFC, com o objetivo de validar a estrutura obtida na AFE, verificar a adequação da estrutura às variáveis observadas no instrumento e confirmar o modelo teórico. Optou-se em aplicar o modelo confirmatório por ser mais rigoroso, motivo pelo qual é indicado para validação de questionários28.

Na AFC, considerando os critérios estabelecidos, confirmou-se a unidimensionalidade do instrumento, indicando bons ajustes. A VME e a CC também apresentaram resultados satisfatórios, que comprovaram a confiabilidade e a validade do construto avaliado. O diagrama de caminhos indicou que o construto tem relação causal direta com as variáveis observadas e a variável latente, evidenciada pelos bons índices em um modelo consistente32. Dessa forma, pode-se afirmar que a estrutura fatorial da versão adaptada do IEXPAC é adequada e válida para mensurar o construto na amostra estudada.

O presente estudo comprovou a validade da versão brasileira do IEXPAC. A validação desse instrumento para o português do Brasil se propôs a preencher uma lacuna existente na área de atenção ao paciente com doença renal. Há evidências na literatura que a avaliação da experiência do paciente pode fornecer dados significativos para facilitar melhorias na qualidade do atendimento, na eficácia clínica e na segurança do paciente com doença crônica12.

Diante da complexidade do cuidado aos pacientes com DRC, são necessários processos mais adequados de gestão clínica, caracterizados por ações de prevenção, controle, tratamento e acompanhamento que propiciem melhorias na experiência desses pacientes. Uma revisão da literatura recente mostrou que a participação dos pacientes renais em seus próprios cuidados ainda é limitada, além disso, enfatizou a necessidade dos prestadores de serviços de saúde e assistência social se organizarem para atender adequadamente as demandas dos pacientes em cada momento33.

Torna-se imprescindível que os profissionais de saúde que atendem aos pacientes com doenças crônicas estabeleçam uma relação de confiança, oportunizem uma interação contínua, compreendam as dificuldades encontradas e, a partir disso, estabeleçam estratégias para melhorar a experiência desses pacientes34. Desse modo, a experiência do paciente com DRC é relevante para a identificação de suas necessidades e para o planejamento das ações conjuntas (paciente - profissionais - gestores). Além disso, pode favorecer a participação ativa e colaborativa dos pacientes em seus cuidados e consolidar a prestação de cuidados centrados no paciente.

As limitações evidenciadas neste estudo foram: a realização da pesquisa com apenas pacientes com DRC, não sendo avaliado sua efetividade com outras doenças crônicas como neoplasias malignas, cardiopatias graves e doenças respiratórias crônicas; a generalização dos resultados que se limitam aos pacientes que residem em apenas uma região geográfica do país, os quais compartilham determinados comportamentos que podem influenciar nas respostas do instrumento; e a impossibilidade de avaliação das medidas psicométricas dos itens 3 “Ajudam-me a ficar informado pela internet” e 7 “Uso internet e telefone celular para consultar meu histórico clínico”, devido às tecnologias apontadas nesses itens não serem utilizadas nos serviços que participaram da pesquisa.

Dessa forma, sugere-se que sejam realizados estudos longitudinais que identifiquem o desempenho do IEXPAC em momentos distintos. Além disso, recomenda-se a avaliação propriedades psicométricas do IEXPAC em outras populações de pacientes crônicos, em diferentes contextos assistenciais, com outras abordagens metodológicas e com a utilização de outros tipos de medição, como a validação de critério e teste-reteste.

CONCLUSÃO

O IEXPAC adaptado e validado para a língua portuguesa apresenta equivalências semânticas, idiomáticas, culturais e conceituais conforme proposto em sua versão original, e propriedades psicométricas satisfatórias, considerando sua utilização para a avaliação da experiência de pacientes com DRC que realizam hemodiálise. A unidimensionalidade do instrumento foi recomendada na AFE e confirmada por meio da AFC, com os índices indicando bons ajustes.

A avaliação da experiência do paciente por meio do IEXPAC poderá facilitar o envolvimento dos pacientes em seus cuidados; o respeito as suas decisões pelos profissionais; a incorporação de tecnologias em saúde pelos serviços; o desenvolvimento de estratégias de educação em saúde; e melhoria da qualidade de vida; além de fortalecer o vínculo e as interações produtivas entre os pacientes, profissionais e serviços.

Nesse sentido, o IEXPAC poderá ser utilizado para pesquisas com essa população como instrumento de avaliação e gerenciamento da assistência prestada aos pacientes que pode ser inserido nas estratégias integradas de atenção à cronicidade; para melhorar a qualidade do atendimento por organizações, centros e profissionais de saúde e sociais que desejam progredir na prestação de cuidados integrados, centrados no paciente; e nas práticas de ensino para subsidiar discussões sobre como melhorar a experiência dos pacientes com doenças crônicas. Além disso, poderá ser usado como uma ferramenta de avaliação contínua da qualidade dos serviços prestados.

Esse estudo também apresenta implicações no âmbito das políticas públicas, uma vez que poderá suscitar reflexões acerca da atenção à saúde das pessoas com DRC; do papel dos profissionais, serviços e gestores de saúde e de assistência social; e da necessidade do planejamento, direcionamento e implementação de ações governamentais que objetivem melhorias na assistência à saúde e na qualidade de vida dessa população.

REFERENCES

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NOTAS

• ORIGEM DO ARTIGO

  Extraído da Tese - Adaptação transcultural do Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico para o português do Brasil em pacientes com doença renal crônica, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, da Universidade Federal da Paraíba, em 2020.

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal da Paraíba, parecer n. 2.851.620, Certificado de Apresentação para Apreciação Ética 95989118.8.0000.5188.

MATERIAL SUPLEMENTAR

O seguinte material suplementar está disponível online:

Versão Final Do Instrumento De Evaluación De La Experiencia Del Paciente Crónico

Editado por

EDITORES

Editores Associados: Clemente Neves de Sousa, Ana Izabel Jatobá de Souza. Editor-chefe: Elisiane Lorenzini.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  04 Dez 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  27 Abr 2023
• Aceito
  04 Jul 2023