Crisis de la familia en el contexto de trasplante de medula ósea: una revisión integrada

Resúmenes

This study presents an integrative literature review about the crisis experienced by relatives of bone marrow transplant (BMT) patients. The sample consisted of 25 publications, one of which came from Lilacs and 24 from Medline. The results evidenced that there were no experimental studies and that interventions are aimed at psychological and social aspects. In terms of aspects of family crisis indicated in the articles, all publications discussed the characteristic of the event (diagnosis of the disease and BMT) and the perceived threat; 52% of the articles mention the resources offered as being relevant and 20% mention that past crisis experiences influence the current crisis. Understanding the elements of family crisis and identifying appropriate interventions help nurses in care delivery to BMT patients.

family; bone marrow transplantation; nursing care

Trata-se de revisão integrativa que aborda a crise vivenciada pelo familiar do paciente com transplante de medula óssea (TMO). Foram selecionados 25 artigos, sendo um da Base Lilacs e 24 d Medline. Os resultados apontaram a inexistência de estudos experimentais e, também, que as intervenções estão voltadas aos aspectos psicológicos e sociais. Considerando os aspectos da crise familiar destacados nos artigos, observou-se que 100% deles abordaram a característica do evento (diagnóstico da doença e TMO) e a ameaça percebida; 52% citaram como relevantes os recursos oferecidos e 20% mencionaram que experiências de crises passadas influenciaram a crise vivenciada. A compreensão dos elementos da crise familiar e a identificação de intervenções apropriadas auxiliam o enfermeiro na assistência aos familiares de pacientes submetidos ao TMO.

família; transplante de medula óssea; cuidados de enfermagem

ARTÍCULO DE REVISIÓN

Crisis de la familia en el contexto de trasplante de medula ósea: una revisión integrada¹

Tatiana Camila Matsubara^I; Emilia Campos de Carvalho^II; Silvia Rita Marin da Silva Canini^III; Namie Okino Sawada^IV

^IEnfermera, Especialista en Hematología, Alumna de Maestría

^IIEnfermera, Profesor Titular,e-mail: [e-mail]

^IIIEnfermera, Profesor Doctor, e-mail: [e-mail]

^IVEnfermera, Profesor Asociado, e-mail: [e-mail]. Escuela de Enfermería de Ribeirão Preto, de la Universidad de São Paulo, Centro Colaborador de la OMS para el desarrollo de la Investigación en Enfermería, Brasil

RESUMEN

Esta revisión integrada de la literatura se trata de la crisis vivenciada por los parientes del paciente con trasplante de médula ósea (TMO). La muestra se constituyó de 25 publicaciones, una de ellas obtenida del Lilacs y 24 del Medline. Los resultados mostraron la inexistencia de estudios experimentales, y que las intervenciones se dirigen a los aspectos psicológicos y sociales. Considerando los aspectos de la crisis familiar apuntados en los artículos, se observó que el 100% mencionó la característica del evento (diagnóstico de la enfermedad y TMO) y la amenaza percibida; el 52% citó como relevantes los recursos ofrecidos y el 20% indicó que experiencias de crisis pasadas influencian la crisis vivenciada. La comprensión de los elementos de la crisis familiar y la identificación de intervenciones apropiadas ayudan el enfermero en la atención a parientes de pacientes sometidos al TMO.

Descriptores: familia; trasplante de médula ósea; atención en enfermería

INTRODUCCIÓN

La indicación de transplante de médula ósea (TMO) viene incrementándose en las últimas décadas, no sólo para enfermedades hematológicas, sino también para enfermedades auto-inmunes y algunas investigaciones la mencionan como una forma de regeneración celular del órgano hematopoyético.

El TMO puede ser definido como un procedimiento, el cual se basa en la infusión endovenosa de las células tronco CD34 (retiradas de la médula ósea de un donador compatible, previamente seleccionado), en un receptor previamente condicionado. Tiene por finalidad restituir el órgano hematopoyético debilitado por la patología, sea por infiltración de las células leucémicas en la médula ósea, así como por enfermedades que perjudican o alteran la producción de células sanguíneas⁽¹⁾.

Este procedimiento terapéutico desencadena un estado de compromiso múltiple de órganos, tejidos y depresión inmunológica severa, predisponiendo a infecciones sistémicas y a efectos como consecuencia de tratamiento previos de quimioterapia, radioterapia y uso de drogas hepatotóxicas y nefrotóxicas. De esta forma, estos pacientes receptores requieren tanto del apoyo profesional como familiar, para sentirse seguros durante las etapas del tratamiento.

En general, las instituciones hospitalarias con unidades de TMO permiten la compañía de un familiar durante todo el proceso, desde el momento de la internación hasta el momento del alta, vivenciando todas las fases y complicaciones del TMO. En estos casos es necesario que el enfermero conjuntamente con el equipo multidisciplinario considere a la asistencia tanto al paciente como el de su familia.

Este trabajo busca contribuir en la reflexión de los enfermeros sobre la crisis emocional que los familiares de personas sometidas a TMO pueden estar expuesto. Se estableció como objetivo sintetizar el conocimiento sobre la crisis familiar dentro del contexto de la TMO de la bibliografía científica en el periodo de 1995 a 2005.

La familia del paciente sometido a TMO

La complejidad de TMO es capaz de producir efectos psicológicos profundos en el paciente, familia y profesionales, al considerar estos factores y no solo los aspectos técnicos del procedimiento, se sabe que este puede traer consecuencias graves a estos individuos. Durante el TMO, el paciente y su familia sufren cambios en su estructura psico-social, motivo por el cual el enfermero tiene un rol importante en esta adaptación para que sea alcanzada una mejor calidad de vida. La familia puede ser considerada una aliada de la atención de enfermería, pues ella puede proveer seguridad y apoyo psicológico durante la readaptación del paciente trasplantado en su convivencia social, a la cual estaba habituado⁽²⁾.

La familia como fuente primaria de apoyo social ha presentado cambios a lo largo del tiempo, los cuales están relacionados a alteraciones demográficas y al rol que cada elemento pasó a ejecutar dentro de los núcleos familiares⁽³⁾.

El enfermero debe tener en consideración los diferentes universos familiares, sean: los constituidos de forma legal (parientes consanguíneos, hijos adoptivos, protectores y conyugues); los de forma biológica (ligados genéticamente al individuo- hijos, padres); los de forma social (grupos de personas próximas a su convivencia personal) y las psicológicas (personas que le son íntimamente importantes, tales como personas que cohabitan- monasterios, conventos, grupos de estudiantes, pensiones- y familias alternativas tales como los homosexuales)⁽²⁾.

Aún se puede pensar en la familia como individuos vinculados por lazos del matrimonio o consanguinidad que se relacionan entre sí, según algunas reglas específicas a ellos. Estas reglas rigen funciones y distribuciones de roles en el grupo, en los cuales comparten el mismo sistema de creencias y lealtades⁽²⁾.

No siempre los familiares del paciente se encuentran preparados para enfrentar las condiciones impuestas por el TMO; pueden no conocer o sentirse preparados para recurrir a alguien o estar próximo de aquella persona a quien estiman.

Este tratamiento puede exceder las estrategias de adaptación y enfrentamiento del individuo o de la familia, pues es necesario reestructurar la rutina familia frente a los cambios de roles, la búsqueda de recursos financieros, emocionales y otros.

Existen diversos modelos de crisis familiar mencionados en la bibliografía. El encontrado para este estudio indica cuatro factores que influyen en la habilidad de las familias para enfrentar y adaptarse a una crisis: características del evento, amenaza percibida, evaluación de recursos familiares y la experiencia del pasado con la crisis⁽⁴⁾. Este modelo analítico proporciona una base para evaluar tanto el significado de la crisis para la familia como la capacidad para adaptarse a la situación, al mismo tiempo que propicia identificar las fuerzas familiares y deficiencias, permitiendo que estrategias de intervenciones de enfermería puedan ser aplicadas a la situación.

Desarrollamos el presente estudio con la intención de conocer el fenómeno crisis familiar, considerando que la familia del paciente sometido a TMO tiene un apoyo emocional y social, además del conocimiento sobre la situación, el paciente recibirá una mejor asistencia y apoyo de ella durante el tratamiento.

DELINEAMIENTO DE LA INVESTIGACIÓN

El presente estudio trata de una revisión integral de la bibliografía, con el propósito de reunir y sintetizar el conocimiento pre-existente sobre la temática propuesta⁽⁵⁾.

Las revisiones integrales, desarrolladas con criterio, poseen los mismos estándares de una investigación primaria en relación con los ítems de claridad y rigor; siendo una estrategia metodológica adecuada para circunstancias en donde no existen estudios suficientes sobre el asunto investigado para que se conduzca a una investigación de evaluación del meta-análsis⁽⁶⁾.

Las etapas para realizar una revisión integral son: a) identificación del tema o aspectos de la revisión integral: consiste en definir la pregunta guía de la investigación de forma clara y específica, abarcando un raciocinio clínico y teórico del investigador, seguidamente determinar cuales serán las palabras claves a ser utilizadas durante la búsqueda de la literatura; b) la muestra o la búsqueda en la bibliografía: en este momento se inicia la búsqueda en las bases de datos seleccionadas, para la obtención de los estudios a ser incluidos y analizados; la selección de los estudios debe ser cuidadosa para que se obtenga la validad interna de la revisión, encontrándose estos criterios descritos de forma clara y concisa en el cuerpo del trabajo; c) categorizar los estudios: consiste en definir las informaciones a ser extraídas de los estudios seleccionados a través del uso de un instrumento previamente elaborado; d)evaluación de los estudios incluidos en la revisión integral: los estudios seleccionados deben pasar por una evaluación rigurosa teniendo en consideración la experiencia clínica del investigador; e) interpretación de los resultados: discutir los datos analizados comparándolos con el conocimiento teórico pre-existente; f) síntesis del conocimiento evidenciando en los artículos analizados o presentados en la revisión integral: síntesis de las evidencias obtenidas en las investigaciones analizadas, basadas en una metodología crítica^(5-6).

La pregunta guía del presente estudio de revisión integral fue: Cómo los profesionales de la salud han tratado la temática de la crisis familiar en el TMO?

Fueron empleadas las bases de datos LILACS y Pub Med, con gran cantidad de periódicos científicos del área de salud, con el objetivo de atender a las recomendaciones de la teórica y de búsqueda de diferentes fuentes⁽⁷⁾ para la revisión de publicaciones.

Los artículos fueron identificados en la sesión de periódicos de la Biblioteca Central del Campus de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo. Los artículos no encontrados en este sector fueron solicitados vía Programa de Conmutación Bibliográfica (COMUT).

Los criterios de inclusión de los artículos fueron: ser periódicos indexados en las bases de datos LILACS y MEDLINE; estar publicadas en el idioma inglés, español o portugués; haber sido publicados en el periodo de enero de 1990 a mayo de 2005, ser aplicados en seres humanos sin distinción de color, raza o credo; emplear los descriptores "bmt" y "family" y "bone marrow transplantation" y "family", respectivamente en las tres lenguas; y enfocar la atención asistencial al familiar del transplantado de medula ósea.

Una vez determinada la muestra de los estudios, se pasó a la lectura de los artículos buscando identificar los datos relevantes contenidos en el instrumento de recolección de datos construido, respetándose algunos pasos metodológicos para mayor confiabilidad del estudio: identificación de la publicación, metodología empleada en las publicaciones, los problemas metodológicos identificados en el desarrollo de la investigación, niveles de evidencia de los artículos, estrategias de atención de enfermería y modelo de crisis empleado.

Para la identificación de las publicaciones fueron comprendidos los siguientes ítems: nombre del periódico, volumen, número, número de páginas, año/mes de publicación, autores, título, tipo de estudio, sujetos y el análisis de la metodología empleada⁽⁸⁾. Con respecto al análisis del nivel de evidencias encontradas en los artículos fue adoptada la siguiente clasificación: nivel uno- evidencia obtenida del resultado del meta-análisis de estudios clínicos controlados y randomizados; nivel dos-evidencia obtenida en un estudio de diseño experimental; nivel tres evidencia obtenida en un estudio de diseño experimental; nivel tres evidencia obtenida en el delineamiento de la investigación cuasi-experimental; nivel cuatro evidencias que emergen de estudios descriptivos o con enfoque metodológico cualitativo; nivel cinco evidencias que surgen de velatorios de casos o relato de experiencias; y nivel seis evidencias recolectadas basadas en la opinión de especialistas o jurídicos^(9-10). Para la identificación del concepto de crisis del empleado, los estudios fueron analizados según la propuesta de crisis familiar⁽⁴⁾: características de los eventos, amenazas percibidas para la relación familiar con respecto al estado y metas, evaluación de recursos de la familia y experiencias de crisis en el pasado. Intervenciones de enfermería identificadas en el texto, además de las asociadas con las intervenciones propuestas por la NIC⁽¹¹⁾ para los diagnósticos de enfermería "Procesos familiares interrumpidos" y "Enfrentamiento familiar comprendido" . Estos diagnósticos de enfermería fueron escogidos por representar el cuadro de crisis familiar estudiado.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

La muestra final fue alcanzada luego del análisis inicial de 807 trabajos obtenidos a través de las bases de datos Medline; 783 trabajos trataban de aspectos médicos del tratamiento en transplante de médula ósea, 24 sobre el tema propuesto para este estudio, es decir, crisis familiar pero con otra nomenclatura para el tema; fueron aún considerados dos trabajos en Lilacs, siendo una disertación de maestría, incluida en la muestra. De esta forma 24 (96%) artículos analizados fueron extraídos de la base de datos Medline y uno (4%) de la base de datos Lilacs.

Con respecto al país de origen de los periódicos, se observó que 18 (72%) eran provenientes de los EEUU, uno (4%) de Grecia, uno (4%) de Canadá, uno (4%) de Polonia y uno (4%) del Brasil; no fue posible distinguir el origen de tres periódicos (Clinical Transplant, Support Care Cancer y Psychother Psychosom). La mayor incidencia de publicaciones fue en los periódicos Oncology Nursing Forum (20%), Cancer Nursing (12%), Social Science Medicine (8%), Canadian Journal Psychiatry (8%) y Yale Journal Biological Medicine (8%), siendo que el resto presentaron solo una publicación.

Con relación al año de publicación, los artículos presentaron mayores incidencias en los años 1990 (16%), 1996 (20%) y 1999 (16%), como se demuestra en el gráfico a seguir:

Con respecto a los autores de los artículos, se observó que 12 (48%) de ellos fueron desarrollados por enfermeros, seis (24%) por otros profesionales y siete (28%) no fue posible identificar la profesión del autor; tales resultados indican la característica de fases múltiples que posee el tema, lo cual quiere decir que el tema es de interés por diversos profesionales de la salud. La titulación de los autores destaca que la mayoría es compuesta por especialistas clínicos o estudiantes de post-grado, los cuales se encuentran vinculados a Universidades, Hospitales e Instituciones de apoyo.

Con respecto a los niveles de evidencia⁽⁹⁾, los estudios presentaron predominancia en el nivel cuatro (64%), siendo aún observados los niveles cinco (8%) y seis (28%). Por tales resultados, se considera que los estudios no tienen fuerte evidencia clínica. Las evidencias clínicas muestran la importancia de la comunicación efectiva y clara entre los miembros familiares, equipo de salud y pacientes, con el objetivo de minimizar la ansiedad y la depresión; los dos tipos específicos de familia así como sus características de cohesión, pocos conflictos, orientaciones culturales e intelectuales y la religión promueven mayor apoyo emocional en los mismo; así como los grupos de apoyo y redes de apoyo disminuyen la ansiedad, angustia y depresión vivida por el paciente y sus familiares.

En su mayoría, los artículos retratan el impacto del TMO para los familiares y pacientes, considerándose los factores generadores de estrés, depresión, angustia y estrategias para ayudarlos a enfrentar la situación.

La crisis familiar fue enfocada por los autores destacando el impacto del diagnóstico de la enfermedad, la elección del tratamiento (TMO), sus posibles complicaciones y como estos factores influyeron en la vida de estas familias. Se menciona que tanto el paciente como sus familiares pueden desarrollar angustia, depresión y ansiedad en las diversas fases del tratamiento. Por lo tanto, una comunicación clara y efectiva, con vocabulario simple entre los pacientes, familiares y profesionales, así como el respeto a la religiosidad de cada uno, puede minimizar las consecuencias de estos síntomas.

Con respecto a los resultados sobre la crisis familiar analizados según el modelo seleccionado, se puede afirmar que la característica del evento (diagnóstico de la enfermedad y TMO) y la amenaza percibida frente a la crisis (cambio de ciudad, tratamiento, separación, complicaciones y cambio de roles en la familia) fueron mencionados en 100% de los artículos. Estos aspectos son resaltantes para proponer intervenciones y minimizar las consecuencias de la situación. La citación de los recursos destinados a la familia fue considerada en 52% de los artículos; para los autores estudiados tales recursos (hospedaje en casas de apoyo, posibles auxilios para locomoción, alimentación y adquisición de medicamentos) destinados a la familia se influyen en los resultados frente a las intervenciones propuestas. La influencia de las experiencias de crisis del pasado, citadas en 20% de los artículos pueden llevar a enfrentamientos tanto positivo como negativo de la situación actual vivida. De esta forma, la enfermera debe intervenir en las situaciones generadoras de ansiedad, estrés y depresión para que la resolución de la referida situación sea positiva, posibilitando de esta forma contribuir en el tratamiento del paciente.

La bibliografía analizada (100%) resalta que las informaciones sobre el proceso terapéutico debe ser proporcionada desde el momento del diagnóstico, siendo necesario que se explique la necesidad y la importancia de aislar al paciente durante el tratamiento, las posibles complicaciones, cuál es el pronóstico y cómo se dará el tratamiento. La enfermera posee un rol fundamental para apoyar a la familiar en la adaptación de esta una nueva situación y enfrentar las diversas etapas del tratamiento, así como minimizar las consecuencias de los factores estresantes frente a la complejidad del tratamiento⁽¹³⁾.

El TMO genera la ruptura en la dinámica familiar, alterándola de forma brusca en especial causando descompensación en el status económico⁽¹⁴⁾, cambio de los roles y la búsqueda por los centros de tratamiento (en la mayoría de las veces, distante de su ciudad de origen), así como situaciones generadoras de estrés⁽¹⁵⁾. Tal procedimiento fue considerado un tratamiento complejo que requiere de la atención de los profesionales de enfermería tanto para la asistencia del paciente como de sus familiares en 64% de los artículos analizados. Las situaciones generadores de estrés, ansiedad o angustia se inician desde el diagnóstico médico y la elección del tratamiento, pasando por las fases de selección de donadores, preparación para el transplante, el transplante propiamente dicho, posibles complicaciones, "cogida de la médula", hasta el alta de la unidad hospitalaria para su seguimiento en servicio ambulatorio. En estos momentos el apoyo emocional y social son relevantes pues a través del conocimiento, el familiar enfrenta positivamente las situaciones presentes.

Tanto los aspectos psico-sociales como los psico-emocionales interfieren de forma positiva o negativa en el tratamiento dependiendo de cómo las situaciones generadoras de ansiedad y estrés fueron tratadas y enfrentadas. Son ejemplos de situaciones: el miedo a la muerte, la disminución de la fuente de ingreso financiero, presencia de complicaciones y cambios en el cuadro clínico del paciente. El enfermero está apto para evaluar el aspecto emocional de la familia⁽¹⁶⁾, así como desenvolver técnicas de enfrentamiento, apoyándolos a enfrentar de la mejor forma posible la situación⁽¹⁷⁾.

Los artículos según las intervenciones propuestas, destacan que las mismas están de acuerdo con la Clasificación de Intervenciones de Enfermería (NIC); siendo que la mayoría (64%) tratan el tema apoyo emocional como de relevancia para minimizar las consecuencias psicológicas generadas por el TMO, en donde el enfermero tiene un rol fundamental, aún se destaca el apoyo familiar (36%), asistencia con respecto a los recursos financieros (24%), grupo de apoyo (32%), formas de enfrentamiento (40%), reducción de la ansiedad (28%), mantenimiento del proceso familiar (16%) y reorganización en el desempeño de roles (12%), como importantes para enfrentar positivamente la situación.

La fabricación de folletos explicativos con relación al tratamiento, las complicaciones, recomendaciones e instituciones de apoyo con respecto al hospedaje, alimentación, transporte o medicaciones, así como guías de la ciudad e itinerarios de transporte público urbano son importantes para que el familiar tenga mayor facilidad en adaptarse a la nueva situación, generando menos estrés, según lo encontrado por el 16% de los artículos analizados.

Frente a los resultados sintetizamos los principales conocimientos obtenidos sobre la crisis familiar dentro del contexto de TMO:

- los artículos analizados estaban indexados en su mayoría (96%) en la base de datos MEDLINE, no siendo observada una doble citación de los artículos, es decir en ambas bases de datos;

- la mayoría de los periódicos (72%) eran de los Estados Unidos;

- los enfermeros (48%) fueron los profesionales que más publicaron artículos sobre tema tratado;

- la mayor parte de los autores poseía título de especialista clínico o post-graduación, y se encuentran vinculados a Universidades, Hospitales e Instituciones de apoyo;

- 76% de los artículos fueron desarrollados por mas de un autor;

- 36% de los artículos fueron publicados en periódicos específicos de enfermería;

- los artículos mostraron en su gran mayoría, el impacto de TMO frente a los familiares y pacientes, tomándose en consideración los factores generadores de estrés, depresión, angustia y las estrategias para auxiliarlos a enfrentar la situación;

- los estudios presentaron delineamientos no experimentales (100%) los cuales fueron distribuidos en siete (28%) ex post-facto y 19 (72%) descriptivos (relato de casos, de experiencias, revisiones bibliográficas; las evidencias clínicas variaron entre los niveles 4 (64%), 5 (4%) y 6 (28%);

- las evidencias como producto de estudios de enfermería aún son poco consistentes; los elementos de la crisis familiar "características del evento" y " amenaza percibida frente a la crisis" fueron observados en 100% de los artículos analizados;

- las intervenciones de enfermería trataron predominantemente del apoyo emocional como de importancia para minimizar las consecuencias del TMO.

CONSIDERACIONES FINALES

Se entiende que la crisis familiar generada por el transplante de médula ósea puede llevar al familiar a desarrollar episodios de ansiedad y depresión; estos factores no ayudan en nada al tratamiento del familiar o para el enfrentamiento individual de este familiar.

La asistencia de enfermería no solo debe estar dirigida para aspectos biológicos del TMO; es necesario reiterar que los aspectos psico-sociales requieren de intervenciones de enfermería tanto para el paciente como para su familia, apoyándolos para el enfrentamiento y la adaptación de la crisis.

Se resalta que si por un lado el comportamiento de los familiares pueden interferir en las condiciones del paciente inmunodeprimido, por otro la ruptura en la estructura familiar puede darse concomitantemente con las complicaciones mas severas posteriores al TMO. No se puede afirmar que el enfrentamiento familiar inadecuado sea la causa para el generar o empeorar el cuadro clínico del paciente, pudiendo llevar a complicaciones serias o a la muerte; esta hipótesis debe ser profundizada, así como lo recomiendan los autores.

La atención a los factores socio-económicos, la amenaza percibida dentro de la relación y la estructura familiar, conjuntamente con la necesidad en aclarar todos los factores que involucran este procedimiento terapéutico, están de acuerdo con las características descritas en el modelo de crisis familiar utilizado.

La asistencia al familiar del individuo sometido a TMO es un reto con el cual todo el equipo multiprofesional se enfrenta; no obstante al conocerse las necesidades de estos individuos, se puede ayudarlos a enfrentar esta situación de forma eficaz y positiva, minimizando las consecuencias emocionales como la depresión, el estrés y la ansiedad.

Se propone que nuevos estudios sean desarrollados para evaluar las respuestas de los familiares frente a la aplicación de diferentes estrategias.

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Recebido em: 20.2.2006

Aprovado em: 9.4.2007

1

Proyecto desarrollado por el grupo de investigación Comunicación y Enfermería: las interfaces, de la Escuela de Enfermería de Ribeirão Preto, de la Universidad de São Paulo, Centro Colaborador de la OMS para el desarrollo de la Investigación en Enfermería, Brasil, acreditado por el CNPq, parcialmente subsidiado por la CAPES

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  26 Set 2007
• Fecha del número
  Ago 2007

Histórico

• Acepto
  09 Abr 2007
• Recibido
  20 Feb 2006