Percepción de la satisfacción de cuidadores de personas con demencia y de cuidadores de personas con AVC

Resúmenes

Informal caregiving to the elderly is associated with the presence of both difficulties and positive rewards, but the latter have been considered less systematically in gerontological literature. In this cross-sectional study, we compared satisfaction of caregivers of demented (n=70) and stroke patients (n=44) by means of the Carer's Assessment of Satisfaction Index (CASI) and also compared their depression levels. Findings revealed the presence of satisfaction deriving from intrapersonal dynamics (elderly as main beneficiary) and from interpersonal dynamics (caregiver as main beneficiary) in dementia situations, and the presence of satisfaction deriving from intrapersonal dynamics (caregiver as main beneficiary) in stroke situations. Both subgroups of caregivers revealed similar yet significant levels of depression. The need for a better understanding of satisfaction experiences in dementia and stroke caregivers is highlighted.

personal satisfaction; caregivers; aged; Alzheimer disease; stroke

A prestação informal de cuidados a pessoas idosas é vinculada à presença de dificuldades e de satisfação. Enquanto a literatura gerontológica enfoca os aspectos da dificuldade também tem negligenciado a análise da experiência de satisfação. O propósito deste estudo transversal foi comparar a experiência de satisfação e de sintomatologia depressiva de cuidadores de idosos demenciados (n=70) e de cuidadores de idosos com antecedentes de pelo menos um AVC (=44), através do Índice de Avaliação da Satisfação do Cuidador (CASI). Os resultados indicam a presença de sintomatologia depressiva para ambos os grupos, satisfação intrapessoal (centrada no idoso) e interpessoal (centrada no cuidador) para os cuidadores de demenciados e satisfação intrapessoal (centrada no cuidador) para os cuidadores de pessoas com antecedentes de AVC. Destaca-se a necessidade de compreender melhor as experiências de satisfação em cuidadores de idosos com demência e AVC.

satisfação pessoal; cuidadores; idoso; doença de Alzheimer; acidente cerebral vascular

ARTIGO ORIGINAL

Percepción de la satisfacción de cuidadores de personas con demencia y de cuidadores de personas con AVC

Margarida Sotto Mayor^I; Oscar Ribeiro^II; Constança Paúl^III

^IEnfermera, Estudiante de doctorado en Ciencias Biomédicas, Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar de la Universidade do Porto, Portugal, miembro del Centro Universitário Assunção UNIFAI, Portugal, e-mail: [e-mail]

^IIPsicólogo, Doctor en Ciencias Biomédicas, miembro del Centro Universitário Assunção UNIFAI, Portugal, e-mail: [e-mail]

^IIIDoctor en Gerontología, Directora del Centro Universitário Assunção UNIFAI, Portugal, Profesor Catedrático del Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar de la Universidade do Porto, Portugal, e-mail: [e-mail]

RESUMEN

La prestación informal de cuidados a las personas ancianas está vinculada a la presencia de dificultades y de satisfacciones. Generalmente la literatura gerontológica enfoca los aspectos de la dificultad, sin embargo no le ha dado la misma atención al análisis de la experiencia de la satisfacción. El propósito de este estudio transversal fue comparar la experiencia de satisfacción y de sintomatología depresiva de cuidadores de ancianos con demencia (n=70) y de cuidadores de ancianos con antecedentes de, por lo menos, un AVC (n=44), a través del Índice de Evaluación de la Satisfacción del Cuidador (CASI). Los resultados indican la presencia de sintomatología depresiva en ambos grupos; satisfacción intrapersonal (centrada en el anciano) y interpersonal (centrada en el cuidador) para los cuidadores de ancianos con demencia y, satisfacción intrapersonal (centrada en el cuidador) para los cuidadores de personas con antecedentes de AVC. Se destaca la necesidad de comprender mejor las experiencias de satisfacción en los cuidadores de ancianos con demencia y AVC.

Descriptores: satisfacción personal; cuidadores; anciano; enfermedad de Alzheimer; Accidente Cerebrovascular

INTRODUCCIÓN

La enfermedad de Alzheimer y los accidentes vasculares cerebrales (AVC) se constituyen en dos de las principales formas de incapacidad que conducen a la necesidad de prestar cuidados familiares; la primera, llamada de la "enfermedad del siglo"⁽¹⁾, constituye una enfermedad degenerativa crónica que lleva a la más común de las demencias irreversibles entre la población anciana⁽²⁾; la segunda, se configura como una importante causa de muerte y se sitúa entre las principales causas de incapacidad en todo el mundo⁽³⁾. Las dos condiciones se presentan como fuentes de sobrecarga y de estrés para los cuidadores^(4-5), sin embargo son pocos los estudios que comparan esas dos situaciones de prestación de cuidados en lo que se refiere a la presencia de aspectos positivos, como sentirse útil, sentirse bien con relación a sí mismo, dar sentido a la vida o al aprendizaje y al desarrollo de nuevas competencias.

Una vez que la naturaleza compleja e intrínsecamente dinámica de la prestación de cuidados se encuentra en un lugar de destaque, las reflexiones sobre el papel del cuidador y los aspectos negativos y positivos, asociados al mismo son muy importantes, y llevando en consideración, sobre todo, la todavía escasa atención concedida a la satisfacción asociada al papel del cuidador⁽⁶⁾, el presente estudio tuvo como objetivo comparar la experiencia de cuidadores de personas con AVC con la de cuidadores de enfermos con demencia en los niveles de la satisfacción y depresión. Para la definición de "satisfacción con el cuidar" se consideró una concepto teórico⁽⁷⁾ que estipula tres dimensiones distintas: (i) satisfacción proveniente de la dinámica interpersonal entre el cuidador y el receptor de cuidados; (ii) satisfacción proveniente de la orientación intrapersonal o intrapsíquica del cuidador y del receptor de cuidados (dinámica intrapersonal) y (iii) satisfacción proveniente del deseo de promover aspectos positivos o evitar aspectos negativos en el receptor de cuidados, como resultado de alguna acción (dinámica de resultados). También fue considerada, en este estudio la distinción, hecha por los autores, entre aquel que más se beneficia de la satisfacción sentida - si es el cuidador o si es la persona que recibe los cuidados^(2,7).

MÉTODOS

Muestra

La muestra fue constituida por dos grupos: 70 cuidadores de enfermos diagnosticados con enfermedad de Alzheimer y 44 cuidadores de personas con AVC (resultantes de accidentes vasculares hemorrágicos o de accidentes isquémicos - sin déficit cognitivo). Los enfermos con demencia fueron reclutados en un servicio de psicogeriatría de un hospital psiquiátrico y sus cuidadores fueron entrevistados en el hospital o en sus casas. Los enfermos con AVC fueron reclutados en un hospital privado que disponía de servicio de rehabilitación, y las entrevistas con los cuidadores fueron realizadas en el domicilio de estos. Las Comisiones de Ética de ambas instituciones aprobaron formalmente la realización del estudio.

La Tabla 1 presenta las principales características socio demográficas de cada subgrupo de cuidadores, así como los contextos específicos de prestación de cuidados. Los subgrupos difieren significativamente en lo que se refiere al género (mayor número de mujeres en las situaciones de demencia), en la situación de empleo (existían más cuidadores activos en las situaciones de AVC) y en algunas dimensiones asociadas al contexto del cuidado (demostrando que el subgrupo, de los cuidadores de enfermos con demencia, estaba continuamente envuelto en el cuidado, 24h/día, por más tiempo y sin cualquier tipo de apoyo secundario, en comparación a los cuidadores de enfermos con AVC).

En ambos subgrupos los receptores de cuidados eran mayoritariamente del sexo femenino (58,6% en las situaciones de demencia y 66% en las situaciones de AVC) y muchos ancianos (promedio de edad de 78,87, DE=6,9 en las situaciones de demencia y 76,04, DE=9,47 en las situaciones de AVC). El nivel de dependencia instrumental era significativamente superior en los enfermos con demencia.

Recolección de datos e instrumentos

Después de la obtención del consentimiento informado y asegurada a los cuidadores la confidencialidad de los datos obtenidos, varios instrumentos fueron utilizados para evaluar la experiencia del cuidar. Fue obtenida información de carácter socio demográfico y contextual a través de un cuestionario breve. El sentido de satisfacción del cuidador fue evaluado por la versión Portuguesa del Carer's Assessment of Satisfaction Index (CASI)⁽⁸⁾, instrumento que evalúa la experiencia subjetiva de satisfacción (factores) y la extensión de satisfacción que se encuentra asociada a cada uno de esos factores. Se trata de un instrumento compuesto por 30 ítems relativos a la persona que es cuidada (10 ítems), al cuidador (12 ítems), o ítems relativos a la dinámica interpersonal (8 ítems); a medida que los cuidadores llenan la escala se les solicita que indiquen, para cada ítem, una de las siguientes opciones: si aquel aspecto evaluado se aplica a su situación y si se traduce en un elevado grado de satisfacción (4), si se aplica y constituye una fuente moderada de satisfacción (3), si se aplica, pero no le proporciona satisfacción (2), si no se aplica a su caso (1). La variable depresión fue evaluada por medio de la versión Portuguesa del Centre for Epidemiologic Studies Depresion Scale (CES-D)⁽⁹⁾, considerando valores de 20 o más como indicadores de depresión. Finalmente, el grado de incapacidad y dependencia de los enfermos fue evaluado a través del Índice de Lawton para las actividades instrumentales de la vida diaria⁽¹⁰⁾.

Análisis de los datos

A análisis de los datos tuvo como soporte el programa SPSS para Windows, versión 14.0. Para las comparaciones entre los subgrupos se recurrió a las pruebas de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis, y fueron utilizados los coeficientes de Spearman, análisis de chi-cuadrado y la prueba exacta de Fisher para los 2 grupos. Para los árboles de decisión se utilizó el programa R-part, versión 2.4.1. El nivel considerado estadísticamente significativo fue de 0.05.

RESULTADOS

Como se puede observar en la Tabla 2, fue encontrada la presencia de satisfacción en ambas situaciones de prestación de cuidados, con algunas diferencias en lo que se refiere a sus fuentes (dinámicas) y al beneficiario percibido: en la dinámica intrapersonal, los cuidadores de enfermos con AVC presentaron niveles de satisfacción más elevados cuando los cuidadores eran los principales beneficiarios (20,3, DE=4,2) y los cuidadores de enfermos con demencia presentaron mayor nivel de satisfacción cuando los receptores de cuidados eran los principales beneficiarios (6,9, DE=1,3); en la dinámica interpersonal, cuando el cuidador era considerado el principal beneficiario, los cuidadores de los enfermos con demencia revelaran mayor satisfacción (7,7, DE=2,5) que los cuidadores de enfermos con AVC (7, DE=2,4). Cuando utilizadas las escalas de CASI en un modelo de regresión logística no condicional, los odds ratio ajustados revelaron diferencias significativas entre los grupos, evidenciando, sobre todo, que los cuidadores de enfermos con AVC tenían mayor probabilidad de obtener satisfacción de la dinámica intrapersonal con el cuidador como principal beneficiario que los cuidadores de las personas con demencia (OR 0,7, 95% CI 0,6-0,9).

En lo que se refiere a la presencia de depresión, a pesar de los valores globales de la CES-D se revelar similares para ambos subgrupos (indicando la presencia de sintomatología clínica), cuando considerada la estructura de cuatro factores de la escala⁽¹¹⁾, fueron encontradas algunas diferencias estadísticamente significativas en los "afectos depresivos" y en los "factores interpersonales" (ver Tabla 3). Cuando utilizados los factores de la CES-D, como resultados en un modelo de regresión logística no condicional, los odds ratio ajustados demostraron que los "afectos positivos" (los cuales incluyen sentimientos de esperanza con relación al futuro, sentimientos de felicidad o apreciación de la vida) diferenciaban, significativamente, los cuidadores de personas con AVC de los cuidadores de personas con demencia (OR 1,3, 95% CI 1-1,7), y que los factores "interpersonales" (sentimientos de que al otro no le gusto o me ve de modo no amistoso) distinguían los subgrupos de modo todavía más significativo, con los cuidadores de personas con AVC presentando más de esos síntomas depresivos (OR 0,3, 95% CI 0,1-0,4).

De modo general, cuando considerados los resultados de CASI y de CES-D, las principales diferencias entre los subgrupos pueden ser sintetizadas, como presentadas en la Tabla 4.

DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES

Cuidar de otra persona puede ser una experiencia que ocasiona una gran sobrecarga, pero puede ser también asociada a aspectos positivos; de ese cuidar pueden proceder varios tipos de satisfacción. Uno de los resultados más importantes de este estudio nos muestra la elevada proporción de cuidadores que expresaron la existencia de satisfacción, independientemente de la distinción efectuada entre el cuidador o el receptor de los cuidados como beneficiarios del cuidado, y independientemente de la dinámica considerada (intrapersonal, interpersonal o de resultados). Otro resultado relevante se encuentra en el hecho de que ambos subgrupos mostraron que la satisfacción coexiste con la sintomatología depresiva, su presencia se verificó en un nivel bastante similar en ambas situaciones.

A pesar de esos resultados, cuando fueron considerados los subgrupos, se identificaron dos diferencias: primero, que a pesar de que ambos presentaron fuentes de satisfacción que sugerían una preocupación altruista con el bienestar de la persona que estaba siendo cuidada (dinámica interpersonal) - los cuidadores de personas con demencia tenían mayor probabilidad de interpretar su satisfacción a la luz del bienestar del receptor de cuidados, en cuanto que los cuidadores de personas con AVC situaban su fuente de satisfacción, sobre todo, en la consecución de sus esfuerzos en el sentido del deber cumplido y en el obtener las competencias personales (el cuidador como principal beneficiario); segundo, se concluyó que los cuidadores de enfermos con demencia tenían mayor probabilidad de encontrar satisfacción en una dinámica interpersonal, en especial la de recibir el reconocimiento social efectivo por sus esfuerzos (el cuidador como principal beneficiario). Una posible explicación para esos resultados puede estar en el hecho de que, en Portugal, los servicios especializados para enfermos de Alzheimer no se encuentran ampliamente disponibles⁽¹²⁾, lo que restringe las opciones complementares a la prestación de cuidados así como su calidad. Dentro de ese contexto, los esfuerzos bien sucedidos y desarrollados por los cuidadores (en el sentido de mantener la dignidad del enfermo) así como su presencia en el contexto domiciliario (en el sentido de evitar su institucionalización) podrán ser presentados como importantes fuentes de satisfacción, pudiendo ser asociados al reconocimiento social de los esfuerzos individuales intrínsecos del cuidar. Además de esos factores, en contraste con los cuidadores de enfermos con AVC, que deben lidiar, abruptamente, con una situación de dependencia, para la cual probablemente no se encontraban preparados (y que presupone la consideración del desarrollo de nuevas competencias al mismo tiempo en que identifican aspectos positivos), los cuidadores de enfermos con demencia pueden estar menos consientes de tales esfuerzos, valorizando más la dinámica interpersonal. Algunos de esos resultados fueron ya parcialmente sustentados en estudios recientes con hombres ancianos cuidadores⁽¹³, pero todavía se carecen de más investigación.

A pesar de las limitaciones de este estudio (como por ejemplo el tamaño de la muestra y varias diferencias en la constitución de los subgrupos), se considera que lo encontrado mostró implicaciones significativas para los profesionales de la salud, específicamente de enfermería, en lo que se refiere a la necesidad de prestar atención a los aspectos positivos presentes en la prestación informal de cuidados. Este estudio se colocó en evidencia que la satisfacción con el cuidado puede minimizar y colocar el componente negativo, asociado a la experiencia de cuidar, bajo otra perspectiva. "Es importante considerar a la familia como unidad de cuidados o como una unidad a ser cuidada"⁽¹⁴⁾. En un área donde existe evidencia creciente que la satisfacción se encuentra asociada a un mayor bienestar del cuidador, se cree que es esencial que la comprensión de sus dinámicas ultrapasen el interés teórico y debe, por lo tanto, ser incluida en las evaluaciones de las circunstancias globales de los cuidadores. El modo como el papel de cuidador y las tareas a él asociadas son percibidos, en términos de satisfacción, puede enriquecer la experiencia de cuidar (en el ámbito de las varias dinámicas de satisfacción) y puede ser un instrumento de gran utilidad en el momento de planificar y operacionalizar intervenciones. Los profesionales de la salud deben ser capaces de anticiparse a las necesidades de los cuidadores y prever el desarrollo de situaciones personales relacionadas con las fases de la enfermedad⁽¹⁵⁾. El CASI ha sido un instrumento cada vez más utilizado en los estudios sobre la prestación de cuidados y ha contribuido para importantes insights de intervención^(16-17), sin embargo es utilizado mayoritariamente en situaciones de demencia, por lo que se propone que es imprescindible realizar más estudios considerando muestras de cuidadores de enfermos con AVC. Esos estudios podrán presentar datos importantes para los profesionales de enfermería en su trabajo con la familia y en su participación en el proceso de rehabilitación de la persona dependiente.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  30 Nov 2009
• Fecha del número
  Oct 2009

Histórico

• Acepto
  17 Ago 2009
• Recibido
  11 Nov 2008