Los papeles ocupacionales de mujeres con anorexia nervosa

Resúmenes

This study’s objective was to understand how occupational roles of individuals with anorexia nervosa are configured. The sample was composed of a control group and 11 adult women with anorexia nervosa being cared for by the Eating Disorders Care Group in a hospital in Ribeirão Preto, SP, Brazil. Socio-demographic and anthropometric data were collected and the Role Checklist was applied. The results revealed a significant loss of roles for women with anorexia nervosa in relation to the performance of the roles worker, friend, and amateur/hobbyist, supporting the idea that psychosocial harm may arise from this eating disorder. The evaluation of occupational roles in the treatment of eating disorders is an important strategy for planning Occupational Therapy activities and supporting the creation of healthier spaces to enable individuals to resume occupational roles, and acquire independence and autonomy.

Performance Roles; Anorexia Nervosa; Eating Disorders

O objetivo desta pesquisa foi compreender como se configuram os papéis ocupacionais de pessoas com anorexia nervosa. A casuística foi composta por 11 mulheres adultas, diagnosticadas em tratamento no grupo de assistência em transtornos alimentares de um hospital de Ribeirão Preto, Brasil, e por um grupo-controle. Foram coletados dados sociodemográficos, antropométricos e aplicada a Lista de Identificação de Papéis Ocupacionais. Os resultados mostraram que houve alteração significativa nas mulheres com anorexia nervosa, com perda de papéis em relação ao padrão de desempenho do papel de trabalhador, voluntário, amigo e passatempo/amador, corroborando os prejuízos psicossociais decorrentes desse transtorno mental. A avaliação dos papéis ocupacionais no tratamento dos transtornos alimentares é estratégia importante para o planejamento de atividades de Terapia Ocupacional, fornecendo subsídios para a construção de espaços mais saudáveis, onde o fazer cria possibilidades de resgate dos papéis ocupacionais, independência e autonomia.

Desempenho de Papéis; Anorexia Nervosa; Transtornos Alimentares

ARTÍCULO ORIGINALE

Los papeles ocupacionales de mujeres con anorexia nervosa

Leila Maria Quiles-Cestari^I ; Rosane Pilot Pessa Ribeiro^II

^IMaestría, Hospital das Clínicas, Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Brasil

^IILibre Docente, Profesor Asociado, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Centro Colaborador de la OMS para el Desarrollo de la Investigación en Enfermería, Brasil

^{Correspondencia}

RESUMEN

El objetivo es entender como figuran los papeles ocupacionales de las personas con anorexia nervosa. La casuística fue compuesta por 11 personas diagnosticadas en tratamiento en el Grupo de Asistencia en Trastornos Alimentares de un Hospital de Ribeirão Preto-Brasil y un grupo control. Se recogieron variables sociodemográficas, antropométricas y por la "Lista de Identificación de Papeles Ocupacionales". Los resultados muestran hubo cambio, con pérdida de papeles debido a la anorexia nerviosa, con pérdida de los papeles de trabajador, voluntario, amigo y pasatiempo amador, corroborando los perjuicios psicosociales derivados de este trastorno. La evaluación de los papeles ocupacionales en el tratamiento de los trastornos alimentares es una estrategia importante para la planificación de la terapia ocupacional por la concesión de subvenciones para crear ambientes más saludables, donde las posibilidades de crear el rescate de los papeles ocupacionales, la independencia y autonomía.

Descriptores: Desempeño de Papeles; Anorexia Nervosa; Trastornos Alimentares.

Introducción

En el idioma portugués, el origen etimológico del término "papel" viene del griego pápyros, del latín papiro, cuyo significado inicialmente era "un arbusto de Egipto cuya entre casca si hacía el papel". A él, de manera gradual, fue atribuido la idea de la función social de "personaje representado por un actor", "atribución de naturaleza moral, jurídica, técnica, etc"⁽¹⁾.

Esta función social surgió desde el siglo XI, principalmente advenida de las Ciencias Sociales. El término papel no es específicamente un concepto sociológico o psiquiátrico. Inspirado por el teatro, este autor, psicoanalista y creador del método de psicodrama, se volvió uno de los precursores en los estudios referentes a los papeles desempeñados por los individuos en la sociedad y los conceptos sociales en ellos embutidos⁽¹⁾. Para él, el "papel" puede entonces ser definido como "la manera de funcionamiento que el individuo asume en el momento específico en que reacciona a una situación específica, en la cual otras personas o bienes están envueltos"⁽¹⁾.

La Terapia Ocupacional, mientras profesión y ciencia, desarrolló estudios sobre papeles definiéndolos como: "el conjunto de comportamientos esperados por la sociedad, moldeados por la cultura, pudiendo ser moldeada y conceptuada por el individuo"⁽²⁾.

Uno de los grandes referenciales teoréticos dentro de esa profesión es el Modelo de la Ocupación Humana (MOH) que explora fuertemente el concepto de papel y papel ocupacional⁽³⁾. Este modelo busca rescatar la perspectiva humanista en Terapia Ocupacional, asociada a la Teoría General de los Sistemas, según lo cual el Hombre es visto como un sistema abierto, cíclico, capaz de sufrir cambios y desarrollarse por las experiencias vividas en el medio ambiente. Se comprende que esos sistemas no pueden trabajar como partes separadas, sino, que el medio ambiente y los sistemas resultan en una red dinámica de relaciones⁽⁴⁾.

Basado en los presupuestos teoréticos del MOH, fue desarrollado un instrumento de evaluación de los papeles ocupacionales denominado originalmente como "The Ruede Checklist". "La Lista de Identificación de los Papeles Ocupacionales" como fue denominada en el idioma portugués, fue originalmente construida en el idioma inglés por la terapeuta ocupacional norte americana Francés Oakley, en 1986. Para ser utilizado en Brasil, el instrumento pasó por un proceso de traducción, adaptación cultural y validación con casuística compuesta por personas portadoras de enfermedad pulmonar obstructiva crónica⁽⁵⁾.

Se trata de un inventario que tiene por finalidad proveer informaciones sobre diez papeles que cada individuo desempeña, sobre la percepción del individuo con relación a los papeles desempeñados a lo largo de la vida y también el grado de importancia de cada papel para el individuo^(4-6).

A pesar de varios estudios nacionales sean desarrollados utilizando la Lista de Identificación de Papeles Ocupacionales en diferentes situaciones clínicas, no se encuentra aun suficientemente documentada la configuración de los papeles ocupacionales en los cuadros de trastornos alimentar (TA), particularmente en la Anorexia Nerviosa (AN)⁽⁷⁾. Situaciones como ésa se muestran como campo fértil para la exploración de ese tema. Las personas con ese diagnóstico presentan alteración del comportamiento alimentar íntimamente relacionada a la preocupación excesiva con el peso y la manera corporal, además de miedo intenso de cebar⁽⁸⁾.

La etiología de eses cuadros aún es desconocida, sin embargo estudios han mostrado que la causa puede ser multifactorial relacionando factores genéticos, socioculturales, familiares e individuales como por ejemplo, alguna experiencia adversa, personalidad y vulnerabilidad psicológica^(9-10).

La AN tiene graves consecuencias afectando tanto los aspectos orgánicos como mentales del sujeto. Por tanto, es considerada una enfermedad cuyo tratamiento es de alta complejidad, siendo necesaria la actuación de un equipo multiprofesional a fin de ofrecer asistencia integral al paciente y familia⁽¹¹⁾. La internación hospitalaria es una modalidad de cuidado frecuente para restablecer el estado nutricional y emocional de pacientes con cuadro clínico más grave⁽⁹⁾. En ese contexto, el enfermero es un miembro esencial del equipo que ofrece sus atenciones al paciente y familiares^(12-13), sobrepasando los aspectos clínicos, como identificación de las señales vitales, responsabilidad por la administración de la medicación y dieta, entre otros. Observan también, los aspectos psicosociales del funcionamiento del paciente buscando favorecer las relaciones interpersonales, dando apoyo y límites necesarios para promover autonomía, auto cuidado y mayor bien estar⁽¹⁴⁾.

Cuando se enferma, se cree que perjuicios psicosociales en la vida cotidiana aparecen, como relatado en casos de insuficiencia renal crónica⁽¹⁵⁾ y esquizofrenia⁽¹⁶⁾, entre ellos, dejar de realizar papeles ocupacionales, dificultad en la relación social. Sin embargo, no existen estudios en la literatura investigando los papeles ocupacionales de individuos con AN, aunque haya relatos sobre dificultades en esos aspectos^(14,17).

Los objetivos de este estudio son comprender como los individuos con Anorexia Nerviosa estructuran sus papeles ocupacionales y cual el grado de importancia que ellos atribuyen a los mismos, además de evaluar la ocurrencia de pérdidas de los papeles ocupacionales después del diagnóstico de la enfermedad.

Metodología

Se trata de un estudio cuantitativo, realizado junto al Grupo de Asistencia en Trastornos Alimentar (GRATA), del Hospital de las Clinicas de la Facultad de Medicina de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo (HCFMRP-USP).

Fueron hechos dos grupos de personas, siendo un Grupo Experimental (GE) y otro el Grupo Control (GC). El GE fue compuesto por mujeres con AN en tratamiento en el GRATA-HCFMRP-USP que estaban en seguimiento en el año de 2009. Fueron seleccionadas, por una muestra de conveniencia, o sea, todos los pacientes del sexo femenino que estaban en tratamiento, con edad entre 18 y 50 años. Como criterio de exclusión, fueron consideradas las mujeres embarazadas y con deficiencia física, por poder comprometer la evaluación nutricional y del desempeño de papeles ocupacionales.

El GC fue constituido desde las características sociodemográficas encontradas en las personas del GE a fin de garantizar comparación entre los grupos. Así, fueron seleccionadas mujeres con edad entre 18 y 40 años, consideradas saludables por presentar los siguientes criterios de inclusión: a) Índice de Masa Corporal (IMC) entre 19 y 25 Kg/m², o sea, dentro de la normalidad; b) resultado inferior a 21 puntos en el cuestionario Eating Attitudes Test (EAT-26), un instrumento de rastreo de TA, por identificar señales y síntomas de eses cuadros. Arriba de ese valor, se considera factor de riesgo para el desarrollo de TA. De esa manera, este grupo fue pareado en cuanto a género, edad, escolaridad y condiciones socioeconómicas (evaluada por el Criterio Calidad de Clasificación Económica Brasil - CCEB, 2010)⁽¹⁸⁾. Para la creación de ese grupo fue utilizado el método snowball.

Para realización de la recogida de datos, las mujeres del GE fueron invitadas a participar de esta pesquisa cuando vinieron hasta el HCFMRP-USP para retorno en el ambulatorio. Ya para las mujeres del GC, la recogida de datos fue realizada en el domicilio o en el local de trabajo Anteriormente a este procedimiento, el proyecto fue aprobado por el Comité de Ética y Pesquisa del Hospital de las Clínicas de la Facultad de Medicina de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo (protocolo N. 9023/2009) siendo pedida la firma del término de consentimiento libre y esclarecido para las personas.

Fueron colectados los datos sociodemográficos (profesión, escolaridad, tiempo de tratamiento, fecha de nacimiento, sexo y renta familiar), los datos clínicos con relación al tiempo de enfermedad y tiempo de tratamiento. Además, fue realizada la evaluación del estado nutricional, por la identificación del peso y de la altura para el cálculo del IMC.

Para evaluar los papeles ocupacionales fue aplicado el protocolo de la Lista de Identificación de Papeles Ocupacionales. El mismo procedimiento de recogida de datos fue utilizado para las mujeres del GC.

Los datos sociodemográficos fueron analizados de manera descriptiva y el IMC analizado según las categorías preconizadas por la World Health Organization⁽¹⁹⁾ para adultos; para la clasificación económica de los individuos fueron seguidas las orientaciones del documento Criterio Calidad de Clasificación Económica Brasil/2010. Los datos colectados en la Lista de Identificación de Papeles Ocupacionales fueron tratados respetando las recomendaciones específicas del protocolo. Los datos fueron agrupados de acuerdo con pérdidas, ganados, cambios, ausencia y/o continuidad de papeles⁽²⁰⁾ y fueron analizados considerando todas las combinaciones posibles entre papeles desempeñados en la pasado, presente y futuro, configurándose en ocho tipos de calidades de desempeño posibles definidos como:

Pérdida 1: caracterizado por la presencia de determinado papel en el pasado, en combinación con la ausencia de ese mismo papel en el presente y la ausencia de intención o deseo del sujeto en desempeñar ese papel en el porvenir.

Pérdida 2: Caracterizado por la presencia de determinado papel en el pasado, en combinación con la ausencia de ese mismo papel en el presente y la presencia de intención o deseo del sujeto en desempeñar ese papel en el porvenir.

Ganado 1: Caracterizado por la ausencia de determinado papel en el pasado, en combinación con la presencia de ese mismo papel en el presente y la ausencia de intención o deseo del sujeto en desempeñar ese papel en el porvenir.

Ganado 2: Caracterizado por la ausencia de determinado papel en el pasado, en combinación con la presencia de ese mismo papel en el presente y la presencia de intención o deseo del sujeto en desempeñar ese papel en el porvenir.

Continuado 1: Caracterizado por la presencia de determinado papel en el pasado, en combinación con la presencia de ese mismo papel en el presente y la ausencia de intención o deseo del sujeto en desempeñar ese papel en el porvenir.

Continuado 2: Caracterizado por la presencia de determinado papel en el pasado, en combinación con la presencia de ese mismo papel en el presente y la presencia de intención o deseo del sujeto en desempeñar ese papel en el porvenir.

Cambio: caracterizado por la ausencia del ejercicio de determinado papel en el pasado, en combinación con la ausencia del ejercicio de ese mismo papel en el presente y la presencia de intención o deseo del sujeto en desempeñar ese papel en el porvenir.

Ausente: caracterizado por la ausencia del ejercicio de determinado papel en el pasado, en combinación con la ausencia del ejercicio de ese mismo papel en el presente y la ausencia de intención o deseo del sujeto en desempeñar ese papel en el porvenir.

Para la comparación estadística entre los grupos GE y GC, fue utilizado la Prueba Exacta de Fischer, admitiéndose como probabilidad de ocurrencia de error de primera especie (alfa) el valor del 5%⁽²¹⁾.

Resultados

El GE fue creado por 11 mujeres cuya edad mediana era de 29 años (Q1=22 años; Q3=38 años). De estas, seis de ellas (54,5%) presentaba diagnóstico de AN del subtipo Bulímico y cinco participantes (45,4%), el subtipo Restrictivo. Con relación a la escolaridad, cinco mujeres (45,4%) concluyeron la enseñanza media, dos (18,2%) tenían la enseñanza superiora completa y cuatro (36,4%) la enseñanza superiora incompleta. Todas se mantenían activas como trabajadoras o estudiantes y apenas una de ellas estaba jubilada, pero cursaba un según curso universitario. La mayoría de ellas (n=8; 81,8%) era soltera.

La Tabla 1 muestra datos referentes al estado nutricional, cuya mediana del IMC era 19,4 Kg/m² (Q1= 16,5 Kg/m²; Q3= 21,5 Kg/m²). La mayoría de las participantes de ese grupo (63,6%) estaba eutrófica y cuatro de ellas (36,3%) presentaban desnutrición en diferentes grados: dos de ellas (18%) tenían desnutrición grave y dos (18%) fueron evaluadas con desnutrición comedida.

El tiempo de enfermedad fue, en mediana, de 10 años (Q1=4,5 años; Q3=13,5 años) y el tiempo de tratamiento fue de 6 años (Q1=3 años; Q3=12,5 años), sugiriendo que se tratan de enfermedades crónicas y graves.

Con relación al GC, éste fue creado pareado al GE, compuesto por 11 mujeres eutróficas, cuya edad mediana era de 29 años (Q1=22,5 años; Q3=37,5 años). El grado de escolaridad de cinco participantes (45,4%) era la enseñanza media completa, dos (18,2%) tenían la enseñanza superiora completa y cuatro (36,4%), la enseñanza superiora incompleta. Todas las participantes del GC se mantenían activas como trabajadoras o estudiantes.

Las Figuras ¹ y ² muestran la distribución de los papeles ocupacionales a lo largo del tiempo para las personas del GE y GC respectivamente.

Se observa que las mujeres del GE presentaron disminución del desempeño de los papeles ocupacionales en el tiempo presente, pero tiene intención de retomarlos en el porvenir, con excepción del papel de servicio doméstico. Además de eso, pretenden inserir el papel de participante en organización como un nuevo papel en su vida cotidiana.

Ya las mujeres del GC tuvieron pocas pierdas en el desempeño de los papeles ocupacionales evaluados; éstos se mostraron continuados a lo largo del tiempo con intención de realizarlos en el porvenir.

En la comparación entre los grupos, hubo diferencia estadística con relación a la calidad de desempeño ocupacional de los papeles de trabajador, voluntario, amiga y distracción amadora.

Para el papel de trabajador, la calidad de desempeño continuado 2 se mostró diferente (p=0,043), donde ocho participantes del GC (72,7%) desempeñaron el papel de trabajador en el pasado, en el presente y tienen pretensión de continuar realizando en el porvenir. En el GE, solamente tres participantes (27,2%) tuvieron continuidad del papel de trabajador y con intención de continuar desempeñándolo en el porvenir.

El papel de voluntario presentó diferencia estadísticamente significativa en la calidad de desempeño ausente (p=0,045). Se puede verificar que todas las personas del GE tenían interés en realizar el papel de voluntario en el porvenir, mientras que para el GC, cuatro personas (36,3%) no realizaban ese papel en el pasado ni en el presente, y también no tenían interés en realizarlo en el porvenir.

Para el papel de amigo, hubo diferencia estadísticamente significativa en la calidad de desempeño continuo 2 (p=0,032), donde los papeles son realizados en el pasado, presente y con deseo de realizar en el porvenir. Aunque el valor de la calidad de desempeño pérdida 2, que es relacionado a la pérdida, no haya dado diferencia estadística, se puede percibir qué para este papel hubo pérdida con relación al GE, lo que puede estar implicando en la continuidad de ese papel en el presente, según ilustra la ^{Figura 1}.

En el papel de distracción amadora, hubo diferencia estadísticamente significativa entre los grupos en las calidades de desempeño continuado 2 (p=0,040) que está relacionado a la continuidad del papel a lo largo del tiempo. El mismo fue observado en la pérdida 2 (p=0,018) que es la pérdida del papel en el presente, pero con intención de retomar el papel en el porvenir.

Discusión

Se consideró como hipótesis para este estudio que mujeres con AN pierden papeles ocupacionales con el aparecimiento de la enfermedad. Los resultados logrados sugieren la confirmación de esa hipótesis al demostrar la pérdida de algunos papeles en el tiempo presente, entre ellos, lo de trabajador, amigo y pasatiempo/amador.

Aunque no sea posible afirmar que la pérdida de eses papeles ocupacionales fue debido a la enfermedad, se puede sugerir que hubo participación de ese acontecimiento en la vida de esas mujeres. Así, entre los varios factores que perjudican el desarrollo de eses papeles en el ciclo de vida del sujeto, la AN podría haber influenciado negativamente en el desempeño del papel de trabajador, amigo y pasatiempo/amador.

Las participantes de este estudio tuvieron el inicio de la enfermedad en la adolescencia, cuando el principal papel desarrollado era lo de estudiante. Cuando adulto, el papel principal esperado es lo de trabajador y es en esa actividad que el individuo marca la transición de adolescente para una nueva fase. El trabajo es la actividad que demanda mayor tiempo en la vida cotidiana de un adulto alcanzando reconocimiento social y financiero⁽²²⁾.

El trabajo posee valores individuales y función social, donde por medio de él se consigue el sostén humano, la participación y estatus sociales, además de salud cuando ejercida de manera agradable para el individuo⁽²³⁾. En el trabajo, se amplían las relaciones sociales que pueden traer tanto sufrimiento cuanto la felicidad⁽²⁴⁾.

Se puede pensar en este momento sobre la dificultad de las pacientes con AN en relacionarse con el otro y lo cuanto puede ser difícil esa relación para sí misma y para el otro que convive. En la asistencia de la terapia ocupacional, las dificultades que esos pacientes presentan, relacionadas al desempeño en el trabajo no son apenas por los alejamientos y faltas, pero también por dificultades en las relaciones interpersonales⁽¹⁷⁾.

Individuos con AN pueden demostrar menor conocimiento y diferenciación de sí con el otro, además de también poder tener dificultad en definir una identidad propia y reconocer emociones; tendiendo al aislamiento, con dificultad en mantener relaciones sociales con sentido y significado además de posible empobrecimiento de la comunicación inter personal y falta de empatía^(14,25). Es importante, en este momento destacar que ese cuadro no debe ser generalizado a todas las personas con AN, pero se hace necesario individualizar cada sujeto caso presente eses señales.

Esas dificultades de relación interfieren en la realización de otros papeles, como lo de amigo y también en la de distracción amadora, visto que en la mayoría de las veces, son realizados con otras personas. Las dificultades en las relaciones interpersonales perjudican intensamente la participación de las actividades sociales y de ocio, tornando estas personas apartadas de amigos y familiares⁽²⁵⁾.

Con relación a los papeles deseados para el porvenir, notase que los pacientes del GE demostraron interés en adquirir nuevos papeles a lo largo de la vida, con deseo de doblar el número de papeles realizados en el presente. Con relación específicamente al papel de voluntario, algunas hipótesis pueden ser levantadas. Quizá estas pacientes anhelen auxiliar el otro, para que puedan mejorar la autoestima, el humor, la motivación y el aislamiento social, sintiéndose con función y valor para el otro. Sin embargo, son necesarias nuevas pesquisas que busquen comprender ese deseo con relación a la adquisición de este papel.

Vale apuntar que las mujeres de los dos grupos (GE y GC) presentaron pérdidas con relación a otros papeles ocupacionales a lo largo de la vida, sin embargo sin diferencia significativa. Ese fenómeno puede estar relacionado a otros factores que no la enfermedad, y merecen averiguación futura.

Consideraciones finales

Con la configuración observada con relación a los papeles ocupacionales en mujeres con AN, se puede sugerir que este estudio tuvo su hipótesis confirmada al observar que ellas presentan perjuicio en el desempeño de los papeles ocupacionales que estructuran la vida ocupacional, principalmente en actividades de vida social. Sin embargo son necesarias nuevas averiguaciones para identificar si esa característica es anterior al diagnóstico, o sea, si éstas ya tenían dificultades en relacionarse, o se no fue posible dar continuidad debido al aparecimiento de la enfermedad.

Los resultados encontrados, inéditos en esa área de conocimiento, traen importante contribución para la mejora de la asistencia de los trastornos alimentares en la perspectiva de integralidad del cuidado. Delante de eso, los profesionales de salud, principalmente los enfermeros, pueden reconocer otras necesidades de los individuos con AN, valorando los aspectos de su vida cotidiana y los papeles ocupacionales envueltos. Además, tienen condiciones de indicar la Terapia Ocupacional como posibilidad de asistencia suministrando subsidios para la planificación de estrategias terapéuticas más específicas. Esa modalidad de asistencia tiene como objetivo auxiliar en el desempeño ocupacional de las personas que por motivos físicos, mentales o sociales, presentan dificultad en la realización de las actividades que sostienen la vida ocupacional, es una área del saber que puede aportar sobremanera en el tratamiento de los trastornos alimentares.

Frente a los perjuicios psicosociales causados probablemente por el impacto de la AN en la vida cotidiana, el profesional puede ayudar los pacientes en la construcción de espacios más saludables donde hacerlo creaba posibilidades de rescate de los papeles ocupacionales, independencia y autonomía, en busca de nuevas pasiones además del alimento.

Se resalta que este estudio presenta limitaciones en lo que se refiere a la casuística, constituida desde una muestra por conveniencia, pues aunque la AN sea una enfermedad grave, la superioridad es baja con relación a otros cuadros psiquiátricos. Además, no hay estudios en la literatura que posibiliten comparar los resultados aquí encontrados. Se sugiere - así, la ampliación de la muestra para confirmar los datos logrados en este estudio.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  05 Jun 2012
• Fecha del número
  Abr 2012

Histórico

• Recibido
  01 Jun 2011
• Acepto
  06 Mar 2012