Qualidade de vida e sobrecarga dos cuidadores de portadores de Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica em oxigenoterapia ¹

Resumos

OBJETIVO:

avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga de cuidados, vivenciada por cuidadores de portadores de Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica, em uso de Oxigenoterapia Domiciliar Prolongada, e investigar os fatores que influenciam essa sobrecarga.

MÉTODO:

trata-se de estudo transversal analítico, com 80 portadores de Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica em uso de Oxigenoterapia Domiciliar do ambulatório especializado da Universidade Federal de São Paulo e seus respectivos cuidadores, aplicando-se os instrumentos: Medical Outcomes Studies 36, Caregiver Burden Scale, índice de Katz e variáveis sociodemográficas e clínicas.

RESULTADOS:

os escores do questionário de qualidade de vida dos cuidadores mais comprometidos foram vitalidade e saúde mental. O ambiente foi o domínio do Caregiver Burden Scale que gerou maior sobrecarga de cuidados. Com exceção do envolvimento emocional, todos os domínios de qualidade de vida foram influenciados de forma negativa pelos domínios de sobrecarga de cuidados.

CONCLUSÃO:

demonstrou-se comprometimento da qualidade de vida e sobrecarga de cuidados dos cuidadores, confirmando que assistir portadores de Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica é um importante interveniente na qualidade de vida do cuidador.

Qualidade de Vida; Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica; Cuidadores; Oxigenoterapia

OBJECTIVE:

to assess the quality of life and burden of caregivers to Chronic Obstructive Pulmonary Disease patients on Long-Term Oxygen Therapy and to investigate the factors influencing this burden.

METHOD:

this is an analytical, cross-sectional study of 80 persons with Chronic Obstructive Pulmonary Disease on Long-Term Oxygen Therapy who used the specialized outpatient center of the Federal University of São Paulo, and their carers. The following instruments were used: Medical Outcomes Studies 36 (SF-36), Caregiver Burden Scale (CBS) and the Katz Index, along with socio-demographic and clinical variables.

RESULTS:

the most compromised scores on the carers' quality of life questionnaire were for Vitality and Mental Health. On the Caregiver Burden Scale, the domain which created the greatest burden for carers was the Environment. With the exception of Emotional Involvement, all the domains of quality of life were affected negatively by the domains of caregiver burden.

CONCLUSION:

it was shown that carers' quality of life was compromised and that they were overburdened with care tasks, confirming that assisting persons with Chronic Obstructive Pulmonary Disease is an important element in carers' quality of life.

Quality of Life; Pulmonary Disease, Chronic Obstructive; Caregivers; Oxygen Inhalation Therapy

OBJETIVO:

evaluar la calidad de vida y la sobrecarga de cuidados experimentada por cuidadores de portadores de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica en uso de Oxigenoterapia Domiciliar Prolongada e investigar los factores que influencian esa sobrecarga.

MÉTODO:

se trata de estudio transversal analítico, con 80 portadores de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica en uso de Oxigenoterapia Domiciliar en el ambulatorio especializado de la Universidad Federal de Sao Paulo y de sus respectivos cuidadores, aplicando los instrumentos: Medical Outcomes Studies 36 (SF-36), Caregiver Burden Scale (CBS), índice de Katz y variables sociodemográficas y clínicas.

RESULTADOS:

los puntajes del cuestionario de calidad de vida de los cuidadores más comprometidos fueron la Vitalidad y la Salud Mental. El Ambiente fue el dominio del Caregiver Burden Scale que generó mayor sobrecarga de cuidados. Con excepción del Envolvimiento Emocional, todos los dominios de calidad de vida fueron influenciados de forma negativa por los dominios de sobrecarga de cuidados.

CONCLUSIÓN:

se demostró que la calidad de vida y la sobrecarga de cuidados, de los cuidadores, estaban comprometidos, confirmando que cuidar a los portadores de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, es un importante interviniente en la calidad de vida del cuidador.

Calidad de Vida; Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica; Cuidadores; Terapia por Inhalación de Oxígeno

Introdução

A Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) é uma doença prevenível e tratável com alguns significantes efeitos extrapulmonares que podem contribuir para a gravidade do indivíduo. O componente pulmonar é caracterizado pela limitação crônica do fluxo aéreo não totalmente reversível. A limitação do fluxo aéreo é geralmente progressiva e associada a uma resposta inflamatória exagerada do pulmão às partículas ou gases nocivos^{( 1 )}.

A DPOC é um grande desafio para a saúde pública, ocupando a 4ª posição entre as principais causas de morte no mundo^{( 1 )}. A oxigenoterapia é uma das terapias disponíveis, atualmente, para reduzir essa mortalidade^{( 2 )}. Embora aumente a sobrevida, o uso prolongado do oxigênio diminui a independência do indivíduo, pela extensa redução da limitação do fluxo de ar e restrição aos movimentos impostos pelo dispositivo que contém o oxigênio. Os prejuízos físicos da DPOC, associados ao uso do oxigênio, com frequência, levam parentes a atuarem como cuidadores no auxílio das Atividades de Vida Diária (AVD), normalmente sem a ajuda de profissionais de saúde^{( 2 )}. Sabe-se que o sistema informal de apoio, também denominado cuidado informal, prestado por parentes, vizinhos, amigos ou instituições comunitárias ainda constitui o mais importante aspecto de suporte social comunitário^{( 3 )}.

As tarefas ininterruptas do cuidador informal, ao contrário de um evento transitório, exige responsabilidade e transforma a vida do indivíduo, constituindo-se em eventos estressores significativos, gerando sobrecarga de cuidados, o que exige do cuidador redimensionamento da própria vida, a fim de tentar se adaptar às implicações causadas pelo contínuo cuidado prestado, uma vez que também sua Qualidade de Vida (QV) fica comprometida com o passar do tempo^{( 4 )}.

O Grupo de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu qualidade de vida como "a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações". Esse conceito envolve seis domínios: saúde física, estado psicológico, níveis de independência, relacionamento social, características ambientais e padrão espiritual^{( 5 )}.

Pensando na alta prevalência da DPOC no Brasil, no uso de fonte de oxigênio por longo período do dia e nos cuidados ininterruptos dedicados ao paciente, resolveu-se realizar um estudo com os objetivos de: avaliar a QV (SF-36) e a sobrecarga de cuidados (CBS - Caregiver Burden Scale) dos cuidadores; correlacionar a QV (SF-36) e a sobrecarga de cuidados (CBS) do cuidador e verificar a influência das características sociodemográficas e clínicas do cuidador na sobrecarga de cuidados (CBS).

Método

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), sob nº0730/09 e todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

O estudo foi transversal analítico e realizado no período de julho de 2009 a junho de 2011, com portadores de DPOC, em uso de Oxigenoterapia Domiciliar Prolongada (ODP) e seus respectivos cuidadores. Os pacientes que compuseram a amostra eram atendidos no Ambulatório de Oxigenoterapia do Hospital São Paulo, coordenado pela Disciplina Pneumologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

Esses pacientes foram estadiados e classificados, conforme o documento GOLD (Iniciativa Global para Doenças Pulmonares Obstrutivas). Os Consensos Brasileiros sobre DPOC e as Sociedades Americanas e Europeias adotam os critérios definidos por esse documento^{( 1 )}.

Foram elegíveis para o estudo todos os pacientes com diagnóstico de DPOC, conforme os critérios GOLD que utilizavam ODP há três meses ou mais, que referiam ter cuidador com idade superior a 18 anos e que recebiam cuidados do mesmo cuidador há, no mínimo, três meses.

Todos os pacientes e cuidadores foram entrevistados por uma das duas pesquisadoras, treinadas para esse fim, em ambiente privativo, separadamente, antes da consulta médica. Para os pacientes, foram coletados dados sociodemográficos (sexo, idade, escolaridade, situação conjugal, situação profissional, renda per capita), clínicos e laboratoriais (gravidade da doença, pressão parcial de oxigênio no sangue arterial, tempo e meses em uso de oxigênio) e o índice de Katz. Para os cuidadores, foram coletados dados sociodemográficos (sexo, idade, escolaridade, situação conjugal, situação profissional, renda per capita, tipo de relacionamento com o paciente e se o cuidador residia ou não com o paciente), características do papel de cuidador (tempo de cuidador e horas por dia de cuidados) e clínicos (comorbidades, tempo de comorbidades e uso de medicamentos).

O questionário genérico Medical Outcomes Study Questionaire 36-Item Short Form Health Survey (SF-36), traduzido e validado no Brasil^{( 6 )}, foi selecionado para avaliar a QV dos cuidadores, é constituído por 36 itens, divididos em oito domínios: capacidade funcional (CF), aspectos físicos (AF), dor (D), estado geral de saúde (EGS), vitalidade (V), aspectos sociais (AS), aspectos emocionais (AE) e saúde mental (SM). A pontuação varia de zero (pior resultado) a 100 (melhor resultado).

O Caregiver Burden Scale (CBS) é uma escala utilizada para medir o impacto subjetivo, produzido pelo cuidado prestado a pacientes com doenças crônicas, na vida dos cuidadores. Foi traduzido, adaptado culturalmente e validado no Brasil^{( 6 )}. Contém 22 questões, divididas em cinco domínios: tensão geral, isolamento, ambiente, envolvimento emocional e decepção, sendo possível o cálculo do escore total. As respostas têm escore que variam de um a quatro, correspondendo a "nunca", "raramente", "algumas vezes" e "frequentemente". O escore total de cada domínio é expresso por um número que varia de um (menos sobrecarga) e quatro (mais sobrecarga)^{( 6 )}.

A avaliação do nível de dependência dos pacientes foi realizada por meio do índice de Katz, instrumento desenvolvido para avaliar a funcionalidade nas Atividades de Vida Diária (AVD). Esse instrumento mede a capacidade do indivíduo para desempenhar determinada atividade e verifica a independência ou grau de comprometimento apresentado para realizá-la^{( 7 )}.

Foi utilizada a escala modificada que avalia seis atividades de vida diária (banhar-se, vestir-se, alimentar-se, ir ao banheiro, transferência e continência), cuja classificação varia de zero (independência para AVD) a seis (dependência para todas as AVDs)^{( 7 )}.

Foram consideradas variáveis dependentes para o cuidador os cinco domínios do CBS e independentes o sexo, idade, comorbidades, uso de medicamentos e tempo de cuidador. As variáveis classificadas como independentes do paciente foram: sexo, fluxo de oxigênio, gravidade da doença e o Katz.

Os dados foram analisados, utilizando-se o software estatístico JMP/SAS, versão 8.0.2-2009. Para verificar a forma de distribuição da população e a qualidade de ajustamento das amostras, foi usado o teste de Shapiro-Wilk. Para a análise de associações entre as variáveis categóricas e os domínios do Caregiver Burden Scale, foram realizados os testes Wilcoxon e qui-quadrado, e para a análise das variáveis numéricas foram utilizados ANOVA e o coeficiente de correlação de Pearson (r). O coeficiente de correlação de Pearson foi empregado na análise de variáveis quantitativas. Quanto à classificação usada para interpretar as forças das correlações, neste estudo, foi utilizada a classificação que considera valores até 0,30 de fraca correlação; valores entre 0,30 e 0,50 de moderada magnitude e valores acima de 0,50 de forte magnitude^{( 8 )}. Modelos de regressão linear múltipla foram construídos para verificar a influência das características sociodemográficas e clínicas dos cuidadores no escore total do CBS. Em todas as análises realizadas, considerou-se o nível de significância de 5%.

Resultados

A seguir, os dados da Tabela 1 apresentam as características sociodemográficas e econômicas dos 80 pacientes e cuidadores avaliados neste estudo.

Tabela 1
Características sociodemográficas e econômicas dos pacientes e seus cuidadores. São Paulo, SP, Brasil, 2011

Características		Cuidadores N=80	Pacientes N=80
Sexo
	Feminino	65 (81.3)	41 (51.3)
	Masculino	15 (18.7)	39 (48.7)
Idade (anos)		48.7±15.6 (18-84)	69.6±9.1 (48-89)
Escolaridade
	Não letrados	2 (2.5)	14 (17.5)
	Ensino fundamental	35 (43.7)	51 (63.7)
	Ensino médio	34 (42.5)	12 (15)
	Ensino superior	9 (11.3)	3 (3.8)
Situação conjugal
	Solteiro	16 (20)	10 (12.5)
	Casado	57 (71.3)	44 (55)
	Viúvo	7 (8.7)	26 (32.5)
Situação profissional
	Ativo	37 (46.3)	0
	Aposentado	19 (23.7)	74 (92.6)
	Prendas do lar	11 (13.7)	3 (3.7)
	Desempregado	13 (16.3)	3 (3.7)
Renda per capita (salários-mínimos)		1.57 (0.20-11.11)
Tipo de relacionamento
	Filha	33 (41.2)
	Esposa	22 (27.5)
	Filho	6 (7.5)
	Marido	6 (7.5)
	Outros*	13 (16.3)
Moravam com o paciente		80 (100)

• Valores foram expressos em porcentagem (%) ou média±desvio-padrão (valores mínimos-máximos); *(irmão, cunhado, sogro, neto(a), sobrinho, genro , nora e amigo)

Dos 80 portadores de DPOC em uso de ODP, 41 (51,3%) eram do sexo feminino, casados(as) 44 (55%) e, na sua maioria, tinham baixa escolaridade. A média de idade foi de 69,6 anos (±9,1), variando de 48 a 89 anos.

Os cuidadores tinham idade média de 48,7 anos, a maioria era do sexo feminino, casados, com baixo nível escolar, membro da família, sobretudo filhas e esposas.

Na Tabela 2 apresentam-se as características clínicas dos pacientes, o nível de dependência e as comorbidades dos mesmos, além das variáveis relacionadas ao cuidado e morbidades apresentadas pelos cuidadores.

Tabela 2
Distribuição dos pacientes e cuidadores, conforme as características clínicas e de cuidado. São Paulo, SP, Brasil, 2011

Pacientes (n=80)
Gravidade da doença
	DPOC leve	2 (2.5)
	DPOC moderada	3 (3.7)
	DPOC grave	39 (48.7)
	DPOC muito grave	36 (45%)
	Pressão parcial de oxigênio (mmHg)	54.8 ±7.9 (36.0-72.4)
	Meses em uso de O2	45.3 ±34.6 (3-132)
	Tempo de uso de O2 (horas/dia)	20.1±5.1 (6-24)
	Índice de Katz	0.47±0.98(0-4)
Cuidadores (n=80)
Tempo de cuidado
	Menos de 1 ano	4 (6.3)
	1-3 anos	7 (8.7)
	4-5 anos	20 (25.0)
	Mais de 5 anos	48 (60.0)
	Média das horas diárias de cuidado	13.1±9.1 (2-24)
	Cuidadores com morbidades	52 (65)
	Cardiovasculares	36 (45.0)
	Musculoesqueléticas	20 (25.0)
	Endócrinas*	13 (16.2)
	Respiratórias†	10 (12.5)
	Depressão	8 (10)
	Gastrointestinais†	2 (2.5)
	Geniturinárias§	2 (2.5)
	Tempo médio de morbidades (anos)	6.9 ±9.3 (0.25-40)
	Uso de medicamentos de rotina	42 (52.5)

• Valores foram expressos em porcentagem (%) ou média±desvio-padrão (mínimo-máximo); *diabetes mellitus, doenças da tireoide; †DPOC, asma, sinusite, rinite; ‡gastrite; §incontinência urinária.

Os pacientes mostraram-se hipoxêmicos, com capacidade pulmonar reduzida, maioria grave ou muito grave, com necessidade de permanecer ligados ao O₂ por muitas horas diárias e baixo nível de dependência para as AVDs.

Os cuidadores prestavam cuidados, em média, há 5 anos e por 13,1 horas/dia, em média. A maioria era portador de alguma morbidade com prevalência de distúrbios cardiovasculares (hipertensão arterial, infarto agudo do miocárdio e trombose) e musculoesqueléticos (artrite, artrose, escoliose, cifose, osteoporose e hérnia de disco) e necessitavam de medicamentos de rotina.

Os dados da Tabela 3 mostram os escores médios dos domínios do SF-36 e os escores médios da escala de sobrecarga aplicada aos cuidadores (CBS) deste estudo e de outro estudo brasileiro realizado no Ceará, com pacientes portadores de DPOC, em uso de ODP, e seus cuidadores.

Tabela 3
Valores médios dos escores dos domínios do SF-36 e da escala de sobrecarga de cuidados - CBS de cuidadores de portadores de DPOC, em ODP, deste estudo e de outro estudo brasileiro, realizado no Ceará. São Paulo, SP, Brasil, 2011

Domínios do SF-36	Estudo atual Média (DP)	Estudo de Pinto et al.(6) Média (DP)
Capacidade funcional	77.7 (22.5)	72 (27.74)
Dor	75.4 (22.8)	64.4 (29)
Aspecto emocional	74.1 (41.4)	67.4 (41.3)
Aspecto social	73.6 (31.8)	79.4 (26)
Estado geral de saúde	73.6 (25.9)	61.2 (29.07)
Aspecto físico	71.5 (37.9)	68.4 (38.67)
Saúde mental	68.1 (22.8)	62 (27.08)
Vitalidade	64.0 (25.0)	61.4 (28.4)
Domínios do CBS	Estudo atual Média (DP)	Estudo de Pinto et al.(6) Média (DP)
Ambiente	1.96 (0.79)	2.18 (0.72)
Tensão geral	1.89 (0.74)	1.75 (0.72)
Decepção	1.76 (0.81)	1.67 (0.67)
Isolamento	1.74 (0.79)	1.63 (1.0)
Envolvimento emocional	1.44 (0.60)	1.96 (0.88)
Total	1.80 (0.64)	1.79 (0.62)

• Os valores dos escores são apresentados em média (±desvio-padrão)

Constatou-se comprometimento nas diferentes dimensões analisadas do SF-36, sendo que os menores resultados foram vitalidade e saúde mental. Em relação ao CBS, o domínio mais afetado foi o ambiente.

A Tabela 4 mostra as correlações significativas entre os domínios do SF-36 e os escores da CBS. Todos os domínios do SF-36 foram influenciados de forma negativa pelo CBS, com correlações de fraca a moderada, porém, significativa.

Tabela 4
Coeficiente de correlação entre dimensões do SF-36 dos cuidadores e sobrecarga vivenciada pelos cuidadores, conforme domínios da Caregiver Burden Scale. São Paulo, SP, Brasil, 2011

Domínios do SF-36	tensão geral	Isolamento	Decepção	Envolvimento emocional	Ambiente	Total
Capacidade funcional	-0.42*	-0.41*	-0.41*	-0.05‡	-0.37*	-0.45*
Aspectos físicos	-0.37*	-0.34*	-0.37*	-0.17‡	-0.46*	-0.4*
Dor	-0.47*	-0.38*	-0.34*	-0.06‡	-0.45*	-0.46*
Estado geral de saúde	-0.42*	-0.33†	-0.50*	-0.17‡	-0.34†	-0.48*
Vitalidade	-0.52*	-0.46*	-0.55*	-0.23†	-0.46*	-0.60*
Aspectos sociais	-0.62*	-0.67*	-0.64*	-0.33†	-0.44*	-0.70*
Aspectos emocionais	-0.45*	-0.31†	-0.45*	-0.25†	-0.23†	-0.43*
Saúde mental	-0.55*	-0.51*	-0.58*	-0.24†	-0.41*	-0.62*

• *p<0,001; †p<0,05; ‡p>0,05;

Os domínios do SF-36 apresentaram correlação significativa de fraca a forte magnitude com os domínios do CBS, com exceção dos domínios capacidade funcional, aspectos físicos, dor e estado geral de saúde em relação ao domínio envolvimento emocional do CBS, que não apresentaram correlação significativa (p>0,05).

A análise de regressão linear múltipla foi realizada entre o escore total da CBS e variáveis sociodemográficas e clínicas dos cuidadores. O modelo apresentou um r total de 0,61 e os aspectos que influenciaram a sobrecarga de cuidado foram a presença de morbidade musculoesquelética do cuidador (r=0,36; p<0,0001) e o número de horas por dia que o cuidador se dedica aos cuidados com o paciente com DPOC, em ODP (r=0.25, p<0,003).

Discussão

Nos resultados do estudo pode-se observar que a idade média dos portadores de DPOC foi de 69,6 anos; 51,3% eram mulheres e 46,2% possuíam escolaridade até o nível fundamental. Os pacientes eram hipoxêmicos, dependentes de fonte de oxigênio por longo período do dia, e 90% tinha DPOC grave ou muito grave e apresentavam baixo nível de dependência, conforme o índice de Katz.

Alguns estudos mostram o predomínio de portadores de DPOC do sexo masculino, entretanto, o documento GOLD relata que estudos realizados em países desenvolvidos têm demonstrado que a prevalência de DPOC é semelhante entre os sexos, possivelmente explicado pelas mudanças nos padrões de tabagismo entre as mulheres^{( 9 - 11 )}.

No presente estudo, 55% dos pacientes eram casados, 92,6% aposentados e a maior parte tinha baixa renda per capita. Estudo realizado no Rio Grande de Sul, com amostra semelhante encontrou resultados similares, com 67,4% dos pacientes casados e 73,9% aposentados^{( 10 )}. Estudo iraniano também identificou maior predomínio de casados (88%) e de baixa renda per capita entre os portadores de DPOC^{( 12 )}.

Neste estudo, a idade dos cuidadores variou entre 18 e 84 anos, com média de 48,7. Estudos desenvolvidos na Grécia e Espanha, com pacientes em ventilação mecânica domiciliar, mostraram idade média dos cuidadores de 47,9 e 51 anos, respectivamente, confirmando que a média de idade dos cuidadores é inferior à média de idade dos pacientes^{( 13 - 14 )}.

Grande parte dos cuidadores deste estudo desempenhava atividades profissionais fora do domicílio, além de prestar cuidados ao paciente com DPOC, em ODP. Outros estudos realizados com cuidadores de pacientes nas mesmas condições clínicas também demonstraram semelhantes achados. Como a maioria dos cuidadores é informal, parentes, e não recebem pela tarefa de cuidados que prestam, não têm como suprir suas necessidades sem a manutenção de um vínculo empregatício^{( 13 - 14 )}.

Neste estudo, identificou-se que os cuidadores residiam com o paciente e eram, na maioria, parentes dos pacientes, sobretudo filhas e esposas. Esses dados são similares aos de outros estudos realizados com cuidadores^{( 6 , 13 , 15 )}. Socialmente, as mulheres desempenham, predominantemente, o papel de cuidador nas mais diversas culturas, apesar de a maioria também apresentar baixo nível de escolaridade e baixa renda mensal^{( 6 , 13 , 15 )}.

Em relação ao tempo e horas por semana, dedicados ao cuidado, nossos achados verificaram que 85% dos cuidadores prestavam cuidados por mais de três anos e, em média, 13,1 horas por dia. Essa grande demanda de cuidado pode ser explicada pelo fato de os pacientes apresentarem doença crônica, 93,7% dos pacientes serem graves ou muito graves, hipoxêmicos e dependentes de oxigenoterapia por 20,1 horas/dia. Do mesmo modo, estudo chinês, com amostra semelhante, identificou tempo médio de cuidado de 8 anos e por 11 horas por dia^{( 15 )}. Já no estudo desenvolvido nos Estados Unidos América, os pacientes portadores de doença pulmonar crônica recebiam 11,9 horas/semana de cuidados informais^{( 16 )}.

Grande parte dos cuidadores (65%) tinha algum tipo de doença e as mais prevalentes foram as cardiovasculares e musculoesqueléticas. Outro estudo, com amostra semelhante, relatou 52,4% dos cuidadores com algum tipo de morbidade^{( 6 )}. Estudo norte-americano, realizado com cuidadores de pacientes com patologias diversas, mostrou que 27,1% dos cuidadores tinham algum tipo de doença e as mais prevalentes foram, também, as do sistema cardiovascular^{( 17 )}.

Os domínios mais comprometidos da QV dos cuidadores, segundo o SF-36, neste estudo, foram vitalidade (64,06) e saúde mental (68,15). Indicando que os cuidadores estavam mais propensos a episódios como fadiga, ansiedade e sinais e sintomas de depressão. Dados semelhantes foram verificados em um estudo, brasileiro, realizado no Ceará, com cuidadores de pacientes com DPOC, que mostrou escores diminuídos de QV nos domínios vitalidade (61,4), estado geral de saúde (61,2) e saúde mental (62)^{( 6 )}. Estudo chinês, com amostra semelhante, evidenciou menores escores nos domínios vitalidade (58) e estado geral de saúde (56)^{( 15 )}. Em Chicago, estudo com cuidadores portadores de doentes terminais, incluindo DPOC, mostrou piores escores de QV nos domínios vitalidade (53,4) e estado geral de saúde (64,8)^{( 18 )}.

À semelhança deste estudo, as outras pesquisas citadas anteriormente, encontraram melhores escores no domínio capacidade funcional, com escores de 82 no Ceará, 72 na China e 74,3 em Chicago^{( 6 , 15 , 18 )}.

O escore total de sobrecarga de cuidado vivenciada pelos cuidadores deste estudo (1,8) foi semelhante a outra pesquisa nacional que avaliou cuidadores de pacientes com DPOC (1,79)^{( 6 )}; superior a cuidadores de pacientes com DPOC residentes na Austrália (1,59) e inferior à sobrecarga total de cuidadores de pessoas com insuficiência renal crônica que realizam hemodiálise (2.07), e à sobrecarga de cuidadores de pessoas com Alzheimer (2,18)^{( 19 - 21 )}. O domínio da CBS que mostrou maior sobrecarga nos cuidadores, deste estudo, foi o ambiente, enquanto cuidadores australianos apresentaram o melhor escore nesse domínio. Os cuidadores desta pesquisa vivenciavam mais problemas relacionados ao acesso a serviços médicos, transportes, farmácia e inadequação do ambiente doméstico para o cuidado, em relação aos cuidadores australianos^{( 22 )}.

Os domínios da CBS apresentaram correlação inversa com todos os domínios do SF-36, com exceção do envolvimento emocional (CBS), que não apresentou correlação com capacidade funcional, aspectos físicos, dor e estado geral de saúde (SF-36). Contrário aos demais domínios do CBS, o envolvimento emocional foi o domínio que menos afetou a qualidade de vida do cuidador. Portanto, o cuidador não tem sua qualidade de vida muito prejudicada por sentimentos de raiva, ofensa, vergonha ou embaraço diante do comportamento do paciente. Estudo com amostra semelhante encontrou correlação negativa entre o escore total da CBS e os componentes físicos (r=-0,42) e mentais (r=-0,49) sumarizados do SF-36^{( 6 )}. Outra pesquisa realizada com cuidadores de portadores de doenças crônicas, inclusive DPOC, mostrou que o escore total da CBS apresentou correlação negativa com todos os domínios do SF-36^{( 18 )}. Quanto maior a sobrecarga de cuidados, vivenciada pelos cuidadores pior a qualidade de vida dos mesmos, nos diversos domínios.

Os domínios da QV, segundo o SF-36, de cuidadores de pacientes com DPOC, em uso de ODP, deste estudo, que sofreram pior influência da sobrecarga total de cuidados foram aspectos sociais, saúde mental e vitalidade, o que indica que os cuidadores com maior sobrecarga de cuidados apresentavam pior integração social, maior descontrole emocional, fadiga e pior nível de energia.

Todos os cuidadores, deste estudo, moravam com o paciente e exerciam a atividade de cuidado em média por 13,1 horas por dia. Quanto maior o número de horas de cuidado prestadas ao paciente maior foi a sobrecarga do cuidador. Estudos realizados com cuidadores de idosos mostram que morar com o paciente e dedicar-se muitas horas ao cuidado geram maior sobrecarga ao cuidador, segundo a escala Zarit Burden Interview ^{( 22 - 23 )}.

No atual estudo, assim como em estudos realizados com cuidadores de idosos, as patologias cardiovasculares e musculoesqueléticas representam as principais doenças manifestadas pelos cuidadores^{( 24 )}.

Quase a totalidade dos cuidadores, deste estudo, com problemas musculoesqueléticos eram mulheres e, ser portador desse tipo de doença, segundo a análise de regressão linear múltipla, respondeu por 36% da sobrecarga vivenciada pelo cuidador.

Os distúrbios osteomusculares dos cuidadores podem ser atribuídos a fatores ergonômicos e posturais inadequados, presentes, sobretudo, na dinâmica do trabalho com o doente, somados à fragilidade inerente da mulher.

Estudo realizado com mulheres que prestam cuidados, profissionais de enfermagem, mostrou que as maiores causas de sofrimento entre as mulheres trabalhadoras eram os distúrbios musculoesqueléticos^{( 25 )}. Apesar da alta prevalência de distúrbios osteomusculares manifestados pelos cuidadores informais, deste estudo, na literatura não foram encontrados trabalhos que correlacionem a sobrecarga de cuidados às patologias desse sistema. Novas pesquisas nessa área devem ser realizadas, para maiores esclarecimentos sobre a possível associação entre a manifestação de problemas musculoesqueléticos, o número de horas prestadas de cuidado e a sobrecarga do cuidador.

Considerações finais

Medidas de prevenção e de promoção da saúde dos cuidadores precisam ser desenvolvidas e implementadas, pois o comprometimento da saúde do cuidador, a diminuição da sua qualidade de vida e a sobrecarga de cuidado, vivenciada por ele, podem comprometer a assistência prestada ao portador de DPOC, em uso de ODP, além de permitir o adoecimento do cuidador.

Avaliar a qualidade de vida dos cuidadores e os fatores que a influenciam é imprescindível para planejar ações integrais em saúde que contemplem soluções para minimizar os efeitos deletérios, decorrentes da sobrecarga de cuidado vivenciada por eles.

References

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  Artigo extraído da dissertação de mestrado “Qualidade de vida do paciente portador de DPOC em uso de oxigenoterapia domiciliar e seu cuidador”, apresentada à Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil. Apoio financeiro da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES).

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Jul-Aug 2013

Histórico

• Recebido
  27 Ago 2012
• Aceito
  25 Mar 2013