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Problemas éticos vividos por enfermeros oncológicos1 1 Artículo parte de la disertación de maestría "Problemas éticos vivenciados por enfermeros en el cuidado oncológico de alta complejidad", presentada en la Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, SC, Brasil.

Resúmenes

Objetivo:

conocer los problemas éticos vividos por enfermeros oncológicos.

Método:

estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo, realizado en unidades de internación y en ambulatorios de quimioterapia que atendían pacientes oncológicos en dos capitales de la Región Sur de Brasil. Participaron de este estudio 18 enfermeros, mediante un muestreo del tipo bola de nieve. Para la recogida de datos se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas, grabadas y transcritas, analizadas mediante análisis temático.

Resultados:

dos categorías fueron construidas: cuando informar o no se convierte en un dilema - presentando las principales dificultades relacionadas con las informaciones del tratamiento oncológico relacionado con los equipos de salud, sistema de salud e infraestructura; invertir o no - dilemas relacionados con la finitud - presentando situaciones de dilemas relacionados con el dolor y confrontación con la finitud.

Conclusión:

para que el enfrentamiento efectivo de los problemas éticos vividos por enfermeros oncológicos ocurra, es fundamental invertir en la formación de estos profesionales, preparándolos de manera ética y humana para que actuen como abogados del paciente oncológico en un contexto de dilemas relacionados principalmente a la posibilidad de finitud.

Enfermería Oncológica; Bioética; Políticas Públicas de Salud; Inutilidad Médica; Muerte; Ética Clínica


Objective:

to know the ethical problems experienced by oncology nurses.

Method:

descriptive and exploratory study with a qualitative approach, performed in inpatient units and in chemotherapy out-patients units that provide assistance to oncological patients in two capitals in the South region of Brazil. Eighteen nurses participated in this study, selected by snowball sampling type. For data collection, semi-structured interviews were carried out, which were recorded and transcribed, and then analyzed by thematic analysis.

Results:

two categories were established: when informing or not becomes a dilemma - showing the main difficulties related to oncological treatment information regarding health staff, health system, and infrastructure; to invest or not - dilemmas related to finitude - showing situations of dilemmas related to pain and confrontation with finitude.

Conclusion:

for the effective confrontation of the ethical problems experienced by oncology nurses to occur, it is important to invest in the training of these professionals, preparing them in an ethical and human way to act as lawyers of the patient with cancer, in a context of dilemmas related mainly to the possibility of finitude.

Oncology Nursing; Bioethics; Public Health Policies; Medical Futility; Death; Ethics, Clinical


Objetivo:

conhecer os problemas éticos vivenciados por enfermeiros oncológicos.

Método:

estudo exploratório e descritivo, com abordagem qualitativa, realizado em unidades de internação e em ambulatórios de quimioterapia que atendiam pacientes oncológicos em duas capitais da Região Sul do Brasil. Participaram do estudo 18 enfermeiros, selecionados mediante amostragem do tipo bola de neve. Para coleta de dados, foram realizadas entrevistas semiestruturadas, gravadas e transcritas, analisadas mediante análise temática.

Resultados:

foram construídas duas categorias: quando informar ou não se torna um dilema - apresentando as principais dificuldades relacionadas às informações sobre o tratamento oncológico relacionadas às equipes de saúde, sistema de saúde e infraestrutura; investir ou não - dilemas relacionados com a finitude - apresentando situações de dilemas ligados à dor e confronto com a finitude.

Conclusão:

para que ocorra o enfrentamento efetivo dos problemas éticos vivenciados por enfermeiros oncológicos, torna-se fundamental investir na formação desses profissionais, preparando-os de forma ética e humana a intervir como advogados do paciente oncológico, em um contexto de dilemas relacionados principalmente à possibilidade de finitude.

Enfermagem Oncológica; Bioética; Políticas Públicas de Saúde; Futilidade Médica; Morte; Ética Clínica


Introducción

Los objetivos de la enfermería son claramente éticos: proteger el paciente frente a las situaciones de falta de respeto a su autonomía y proporcionar cuidados dignos y prevenir el daño y las complicaciones potenciales al mantener un ambiente saludable para los pacientes y familiares(1). Asimismo, la ley de salud, parte inherente de los objetivos de la enfermería, ha sido considerada un elemento inseparable de la ética profesional de la enfermería, que incluye los esfuerzos de los enfermeros para promover el bienestar y los intereses de sus pacientes, para asegurar su autonomía en la toma de decisiones(22. Vaartio H, Leino-Kilpi H, Suominen T, Puukka P. Nursing Advocacy in Procedural Pain Care. Nurs Ethics. 2009 May;16(3):340-62.).

En oncología, los profesionales de enfermería mantienen un contacto estrecho con situaciones de dolor, de finitud y de muerte, efectos colaterales físicos y emocionales, entre ellos la desesperanza, la angustia, el miedo y la soledad, sentimientos intensos y denunciantes de la fragilidad humana, al mismo tiempo en que una expectativa de vida puede se presentar(22. Vaartio H, Leino-Kilpi H, Suominen T, Puukka P. Nursing Advocacy in Procedural Pain Care. Nurs Ethics. 2009 May;16(3):340-62.).

La oncología es locus de constantes problemas éticos, los cuales son vividos a partir de situaciones ya consideradas parte del cotidiano profesional, como la falta de consentimiento informado de pacientes antes de la realización de procedimientos diagnósticos y terapéuticos, la prolongación de la vida sin preocuparse con su calidad y las prácticas profesionales heteronómicas y cuestionables(33. Carvalho KK, Lunardi VL. Therapeutic futility as an ethical issue: intensive care unit nurses. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2009 Jun;17(3):308-13.-44. Dalmolin GL, Lunardi VL, Barlem ELD, Silveira RS. Implications of moral distress on nurses and its similarities with Burnout. Texto Contexto Enferm. 2012 Mar;21(1):200-8.). En cuanto al uso creciente de tecnologías y medicamentos en el tratamiento de pacientes oncológicos que ya no responden a los tratamientos disponibles, los profesionales a menudo experimentan la prolongación de la vida del paciente sin reaccionar o posicionarse(33. Carvalho KK, Lunardi VL. Therapeutic futility as an ethical issue: intensive care unit nurses. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2009 Jun;17(3):308-13.,55. Thacker KS. Nurses' advocacy behaviors in end-of-life nursing care. Nurs Ethics. 2008 Mar;15(2):174-85.).

Todas estas situaciones despiertan la necesidad del ejercicio de la abogacía en la salud de los enfermeros, parte integrante de los cuidados de enfermería relacionados con la defensa de los derechos e intereses de los pacientes, evitando que los pacientes y sus familias sean expuestos a diversas situaciones que causan sufrimiento. No obstante, las acciones de abogacía en salud realizadas por los enfermeros en los cuidados oncológicos y paliativos se pueden definir como auxiliares para ayudar a los pacientes y familias a superar las dificultades que impiden el camino de la atención, informándolos y aclarándolos, así como defiende sus decisiones y actúa como un vínculo entre éstos y el equipo de salud(55. Thacker KS. Nurses' advocacy behaviors in end-of-life nursing care. Nurs Ethics. 2008 Mar;15(2):174-85.).

Sin embargo, muchas cuestiones vividas por los profesionales todos los días sólo se perciben como problemas y conflictos organizacionales y/o de relacionamiento en el equipo de enfermería y de salud relacionados con la administración, gestores, pacientes y sus familias y no en su dimensión ética. Tales conflictos pueden ocurrir cuando hay diferencias en la manera de percibir una determinada situación, las cuales no pueden ser adecuadamente comunicadas, entendidas y resueltas(66. Barlem ELD, Lunardi VL, Tomaschewski JG, Lunardi GL, Lunardi Filho WD, Schwonke CRGB. Moral distress: challenges for an autonomous nursing professional practice. Rev Esc Enferm USP. 2013 Apr;47(2):506-10.).

Los problemas éticos se pueden dividir didácticamente en tres categorías: la incertidumbre moral, cuando hay un cuestionamiento frente a una situación inadecuada o incorrecta y un sentimiento de tensión, frustración y molestia, pero esta situación no es percibida como parte de un problema ético; el dilema moral, que se caracteriza por dos cursos distintos a continuación; sin embargo, con una única opción de elección, y el sufrimiento moral, situación en la cual si sabes lo que es correcto y lo que debe hacerse, pero es impedido de hacerlo por alguna razón, sea individual, institucional o social, y no se puede seguir el camino de su conciencia(77. Jameton A. A reflection on moral distress in nursing together with a current application of the concept. J Bioethic Inq. 2013 Oct;10(3):297-308.). Mucho más amplia y compleja que la división presentada, la trama cotidiana, presente en el contexto oncológico, explica una serie de problemas morales no siempre pasibles de clasificación en la literatura, demostrando que la dimensión ética permanece marcada por la necesidad de constante reflexión.

Así, los problemas éticos son indagaciones para las cuales la solución no se presenta inicialmente y no es posible saber si será y cómo podrá ser resuelto y, por tanto, la cuestión es no sólo la elección entre dos o más posibles respuestas, pero la búsqueda de una respuesta impar y adecuada a cada situación única(88. Vargas MAO, Ramos FRS, Schneider DG, Schneider N, Santos AC, Leal SMC. Hospitalization by court order: ethical dilemmas experienced by nurses. Rev Gaúcha Enferm. 2013 Mar;34(1):119-25.

9. Sorta-Bilajac I, Bazdaric K, Zagrovic MB, Jancic E, Brozovic B, Cengic T, et al. How nurses and physicians face ethical dilemmas-the Croatian experience. Nurs Ethics. 2011 May;18(3):341-55.
-1010. Cohen JS, Erickson JM. Ethical Dilemmas and Moral Distress in Oncology Nursing Practice. Clin J Oncol Nurs. 2006 Dec;10(6):775-80.).

Por lo tanto, es oportuno reconocer la dimensión ética de los problemas vividos por los enfermeros de oncología, estimulándolos a reflejar y cuestionar las realidades presentadas, justificando la realización de este estudio. Ante esto, se objetivó conocer los problemas éticos vividos por enfermeros oncológicos.

Método

Estudio exploratorio y descriptivo, con enfoque cualitativo, realizado en unidades de internación y en ambulatorios de quimioterapia que atendían pacientes oncológicos en dos capitales de la Región Sur de Brasil. Los criterios de selección de los participantes se limitaron a: ser enfermero, desarrollar actividad asistencial con pacientes oncológicos adultos, no estar de vacaciones, alejamiento o licencia, tener un año o más de experiencia en oncología, pues se cree que un contacto inferior a este período de tiempo puede no ser suficiente para vivir e identificar situaciones de problemas éticos.

Participaron de este estudio 18 enfermeros, seleccionados mediante un muestreo no probabilístico, del tipo bola de nieve(1111. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. São Paulo: Hucitec; 2012.). Así, los participantes iniciales fueron elegidos en cada una de las capitales seleccionadas para el estudio, solicitándolos que, al final de las entrevistas, indicasen a otros participantes con las características necesarias para la investigación, y así sucesivamente. El número de enfermeros no fue predeterminado, de manera que el cierre del número de participantes se ha producido mediante la repetición de los datos(1111. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. São Paulo: Hucitec; 2012.).

La recolección de datos se llevó a cabo por dos entrevistadores que poseían el título de enfermeros capacitados para esta investigación, en marzo de 2013, en diversos lugares y horarios, indicados según la preferencia de los participantes. Se realizaron entrevistas semiestructuradas, grabadas y transcritas, centrándose en las posibles situaciones que pueden ocasionar problemas éticos en la atención oncológica.

Para el análisis de datos, se utilizó el análisis temático a partir del objetivo propuesto. Más tarde, en el primer análisis, ocurrió la transcripción completa de las entrevistas y la lectura previa de ellas, identificando los elementos clave. Esto fue seguido por la lectura ampliada de los testimonios, análisis profunda y agrupación de los elementos clave, definiéndose las categorías de análisis por los investigadores responsables por el proyecto y, finalmente, se realizó la composición de una estructura descriptiva que formó cada una de las dos categorías que se presentan a continuación(1111. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. São Paulo: Hucitec; 2012.). Se siguieron todos los preceptos éticos de la Resolución 466/12. El estudio obtuvo la aprobación por el Comité de Ética en Investigación (CEI) local, con emisión del Parecer de Aprobación nº204.293. Los participantes fueron identificados por nombres de dioses y diosas griegas.

Resultados

A partir del análisis de los datos, fue posible identificar dos categorías relacionadas con la vivencia de problemas éticos en la oncología: cuando informar o no se convierte en un dilema; invertir o no - dilemas relacionados con la finitud.

Cuando informar o no se convierte en un dilema

En esta categoría, están presentes las situaciones relacionadas con la transmisión de informaciones y orientaciones en el contexto oncológico y los dilemas relacionados con la falta o incompletud de informaciones. Presenta, aún, los problemas resultantes de una infraestructura inadecuada y del sistema de salud poco eficaz y resolutivo, creando dilemas y sufrimiento moral entre los profesionales de las diferentes equipos de salud.

Uno de los principales dilemas evidenciados por los enfermeros se refiere a la cuestión de informar o no, así como orientar el paciente y sus familiares, lo que puede ser potencializado por la propia dificultad de la familia en aceptar las informaciones.

En la mayoría de las veces estas personas no están preparadas, no tienen conocimiento de lo que van a sufrir con la quimioterapia, por más que se los explique que da náuseas, que cae el pelo. Una cosa es decir esto cuando la persona está todavía con el pelo, otra es tener que llegar, en un día, ir allá y tener que raspar el pelo por qué está cayendo (Métis).

El paciente debe ser paliativo, pero él sabe lo que es paliativo? ¿Él sabe que va a los cuidados paliativos? ¡No! El familiar llama diciendo que el padre tiene una fiebre, con dolor, casi muriendo en casa. ¿Qué hace él? ¿Adónde va? Y luego hablas así: - ah, pero así es, la enfermedad es así, el máximo que puedes ir es para una emergencia. Sabe, así, pero no tiene aquella preparación para el cuidado paliativo en casa, no fue orientado, no fue preparado, no fueron conciliadas estas informaciones (Pandora).

También, se puede evidenciar que los enfermeros perciben que hay una relación de incertidumbre cuando se trata del diagnóstico y pronóstico médico relacionado con el cáncer, necesitando que aboguen por los pacientes, actuando como enlace entre éstos y otros miembros del equipo de salud, asegurando que sean informados y aclarados sobre sus cuidados. Sin embargo, a menudo, estas situaciones pueden no ser reconocidas por los enfermeros como problemas éticos, lo que puede comprometer las acciones de abogacía del paciente.

El doctor sabe del diagnóstico, el equipo sabe el diagnóstico y el paciente sabe de una manera que no es aquella, y yo como enfermera intento aclarar algo que está en mi poder, pero lo qué es el diagnóstico médico no puedo interferir [...] y el médico a veces habla: - pero, ya hablé con él acerca de lo qué tiene, él está interpretando a su propia manera. Y yo digo: - pero, doctor, ¡él piensa que tiene algo más! - su problema, es que él está interpretando, yo hablé de lo que él tiene. Hay otros que tenemos una facilidad gigante para pedir y él va allá, para todo lo que estás haciendo y explica otra vez (Pandora).

La frágil comunicación e interacción entre los distintos profesionales que componen el equipo de salud se muestra como importante fuente de problemas éticos, haciendo con que muchas decisiones no sean tomadas en equipo, ni incluso basadas en el deseo de los pacientes, lo que puede comprometer la calidad de la atención y la autonomía del paciente oncológico.

Hay problemas de comunicación en la relación enfermería/médico/paciente, por lo tanto, genera dudas e inseguridad y el vínculo profesional/paciente se perjudica (Bia).

¿La desunión de la enfermería que es real e importante tira nuestro enfoque que es el paciente, creo que si el pensamiento fuese centrado en él, muchos problemas no existirían, entiendes? Rivalidad entre los equipos, ausencia del médico, de enfermería, de técnico, de nutrición. Hay una falta de unidad entre nosotros (Héstia).

La ausencia o la no completud de los registros realizados por el equipo de salud también debilitan el cuidado de pacientes oncológicos, ya que pueden dificultar la continuidad y la calidad de la atención, además de impedir el respaldo frente a situaciones en que las prácticas profesionales deben ser evaluadas.

A veces no se tiene una buena evolución del equipo médico que puede respaldar. Sabemos que el paciente es suporte, es cuidado paliativo, pero esto no está evolucionado y el equipo médico no habló con la familia (Némesis).

El reconocimiento de situaciones inadecuadas relacionadas con negligencia, falta de preparo y la incompetencia profesional puede llevar a los enfermeros a experienciar el sufrimiento moral, afrontando sus valores y creencias en relación a los cuidados que proporcionan a los pacientes, con las dificultades impuestas por el equipo y el sistema de salud.

Lo que molesta más es cuando vemos el paciente ser maltratado, no es la pérdida del paciente, la muerte o la enfermedad, es el sufrimiento en sí mismo. Es saber que el paciente tenía el derecho a lo que debería ter ocurrido y no se realizó porque tu compañero fue negligente. Lo que me molesta y me hace sufrir es la falta de ética, la falta de respeto. [...] Todas las situaciones en las que quedamos impotente causan molestia, sea porque no conseguimos proporcionar lo que necesita el paciente, o porque sabemos que él no fue atendido de la mejor manera posible (Ilitia).

Un paciente anciano, sin vigilancia, llegó temprano con la ambulancia del municipio, pasó todo el día solo con el almuerzo, terminó lo que había venido a hacer, y en el final de la tarde no había hecho un bocadillo e incluso fue olvidado por el transporte de la ciudad [...] me generó un sufrimiento ver aquél paciente en condiciones de abandono (Diceia).

Otra cosa que es muy conflictiva es la dificultad de acceso a tratamientos más modernos que los pacientes del SUS enfrentan. Los pacientes con la misma patología, de plan de salud y del SUS tienen tratamientos diferentes. Podría cambiar mucho el pronóstico del paciente SUS si él pudiese tener un acceso más rápido, no necesitase entrar vía judicial, esperar todos estos procedimientos hasta obtener la medicación (Eros).

Otra fuente importante de sufrimiento moral se refiere a la infraestructura de la institución, una vez que los enfermeros se reconocen limitados para ofrecer a los pacientes la infraestructura mínima que puede posibilitar la atención de calidad. Asimismo, varias veces, los enfermeros relataron incapacidad para realizar enfrentamientos, e incluso tener que improvisar condiciones para que los pacientes reciban informaciones y atención necesaria.

No tiene, en un hospital oncológico, habitaciones para los cuidados paliativos. Los pacientes mueren junto a los que llegaron para hacer quimioterapia, no tenemos ese concepto de cuidado paliativo relacionado con la oncología. Hacemos cursos y no podemos poner en práctica debido a la falta de estructura (Némesis).

El espacio físico es muy pequeño para nuestro servicio [...] a menudo no puedo sentarme en una sala para hacer una consulta, hacemos consulta abierta allí en la sala de quimioterapia (Pandora).

Invertir o no - dilemas relacionados con la finitud

En esta categoría, los dilemas y el sufrimiento moral se enfrentan por las incertidumbres y certezas relacionadas con el dolor y a la no aceptación de la finitud humana. Vivenciar el tratamiento de pacientes que no responden más a tratamientos disponibles, así como el enfrentamiento ineficaz del paciente frente a este tratamiento, con la duda de cura y la posibilidad de muerte, son condiciones que ponen los enfermeros en estado de vulnerabilidad y impotencia.

¿Merece la pena llevar a cabo un tratamiento y decirle al paciente que tendrá una sobrevida? ¿Un paciente débil, incapaz de comer, que vomita, que se queja de dolor en el cuerpo, por 4 meses? ¿Hasta su muerte? [...] Tengo una gran dificultad en determinar lo que es sobrevida (Eros).

Obstinación terapéutica y el tratamiento inútil, pues es común la inversión en un paciente que no soporta más el tratamiento, sea porque el médico no expuso la situación real para la familia, o no dijo que el paciente no volverá más, o porque la familia no acepta perder el ser querido [...] estos dilemas ya me causaron mucho sufrimiento, porque nos hacen rehenes de esa situación a menudo; ¿Si el médico no dijo la verdad a la familia cómo vamos a hablar? (Afrodite).

Sin embargo, cuando se trata de dolor en la oncología, los enfermeros informaron que la sedación es una opción para proporcionar un proceso de terminalidad menos agresivo y sufrido, tanto para el paciente como para la familia y su propio equipo. Sin embargo, la decisión de sedar o no el paciente también puede generar incertidumbre, especialmente cuando no hay acuerdo entre el equipo de la mejor práctica para el paciente: ¿confortar y aceptar la finitud o invertir en la incertidumbre?

Ese momento de decisión entre lo que debe hacer: poner sedación, invertir en el paciente, comunicar la familia, no se comunicar. Creo que esta situación es la más conflictiva de todas, porque estamos en un fuego cruzado con el médico, paciente y familia, y lo que sucede a veces es que hay algunos médicos que tienen más dificultad para decidir, y a veces va a sufrir el paciente y la familia junto (Íris).

Discusión

El enfoque del paciente con cáncer es una tarea difícil en la práctica clínica, que envuelve la necesidad de transferir las informaciones sobre su diagnóstico, pronóstico, riesgos y beneficios del tratamiento, además de las posibilidades de progresión de la enfermedad; en estas circunstancias, transmitir noticias al paciente es un proceso desafiador(1212. Primo WQSP, Garrafa V. Análise ética da revelação do diagnóstico e tratamento em pacientes com câncer genital ou mamário. Rev Assoc Med Bras. 2010;56(4):397-402.).

El acto de informar al paciente sobre su diagnóstico es obligación legal del médico, así como el tratamiento y sus riesgos, permitiendo al paciente expresar su consentimiento para el tratamiento. Sin embargo, es responsabilidad del enfermero orientar y establecer las dudas sobre el diagnóstico y tratamiento, de modo que su papel educativo es fundamental en la asistencia, ya que la aclaración sobre diversos aspectos de la enfermedad contribuye a la mejor experiencia del paciente, disminuyendo su ansiedad(1313. Silva CMGCH, Rodrigues CHS, Lima JC, Jucá NBH, Augusto KL, Lino CA, et al. Relação médico-paciente em oncologia: medos, angústias e habilidades comunicacionais de médicos na cidade de Fortaleza (CE). Ciênc Saúde Coletiva. 2011;16(1):1457-65.).

Los dilemas reconocidos por los enfermeros del estudio sobre la decisión de informar o no pacientes y miembros de la familia pueden demostrar que estos profesionales niegan su condición de abogados del paciente, aumentando la ocurrencia de problemas éticos, teniendo en cuenta que enfermeros que actúan en la atención de oncología entienden que abogan, sobre todo cuando se enseñan estrategias de autocuidado para pacientes y sus familias, proporcionándolos información clínica y ayudándolos a resolver sus angustias y objetivos(1414. Gosselin-Acomb TK1, Schneider SM, Clough RW, Veenstra BA. Nursing advocacy in North Carolina. Oncol Nurs Forum. 2007 Sep;34(5):1070-4.).

Sin embargo, los problemas éticos destacados, derivados de la frágil interacción y comunicación entre los diferentes profesionales del equipo de salud, pueden comprometer la calidad de la atención proporcionada al paciente, teniendo en cuenta que la asistencia en salud, vista bajo la perspectiva interdisciplinaria, tiene como propuesta de acción la atención con un enfoque en la vida del ser humano, mediante el esfuerzo colectivo de múltiples conocimientos. Así, cabe señalar que la integración de los conocimientos se da, sobre todo, por el diálogo, comunicación, intercambio, respeto mutuo, sinergia, convergencia de ideas y no simplemente por yuxtaposición de conocimientos(1515. Silva TP, Leite JL, Teixeira ER, Moreira MC, Alcântara LM, Silva IR. A interdisciplinaridade e suas contribuições para o cuidado de enfermagem: revisão integrativa. Rev Enferm UFPE on line. 2013;7(esp):4823-30.).

Además, la frágil comunicación evidenciada entre el equipo podría poner en peligro la autonomía del paciente en la toma de decisiones, que a menudo se toman sin tener en cuenta sus deseos. En el contexto brasileño, recientemente, la relación médico-paciente aún ocurría bajo un modelo paternalista y conservador, sin embargo, la aparición de los derechos del paciente, especialmente el derecho a la libre determinación, motivó los médicos a adoptar nuevas conductas(1313. Silva CMGCH, Rodrigues CHS, Lima JC, Jucá NBH, Augusto KL, Lino CA, et al. Relação médico-paciente em oncologia: medos, angústias e habilidades comunicacionais de médicos na cidade de Fortaleza (CE). Ciênc Saúde Coletiva. 2011;16(1):1457-65.,1616. Albuquerque PDSM, Araújo LZS. Informação ao paciente com câncer: o olhar do oncologista. Rev Assoc Med Bras. 2011;57(2):144-52.).

En ciertas especialidades, como en la oncología, estos cambios han traído nuevos problemas éticos(1616. Albuquerque PDSM, Araújo LZS. Informação ao paciente com câncer: o olhar do oncologista. Rev Assoc Med Bras. 2011;57(2):144-52.). En este sentido, es responsabilidad del enfermero, como abogado de los pacientes, garantizar su derecho a la autodeterminación, ayudándolos a clarificar sus deseos y discernir sus valores en una determinada situación, para que la toma de decisiones exprese y reafirme estos valores(1717. Gadow S. An ethical case for patient self-determination. Semin Oncol Nurs. 1989 May;5(2):99-101.).

Otro aspecto importante, reconocido como una fuente de problemas éticos por los enfermeros, se refiere a la ausencia o debilidad de los registros en el prontuario, los cuales deben ser confiables a la conducta realizada. Sin embargo, un estudio realizado en Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) en Brasil, demostró que los profesionales intensivistas evitan registrar algunas conductas; ellos admiten que omiten informaciones en el prontuario, las consideran innecesarias o por temor a punición por el código de ética y/o derecho penal. Además de la falta de protocolos hospitalarios de conductas ante un paciente sin esperanza de cura, como limitación de soporte vital, la ausencia de una legislación clara sobre el tema contribuye a la inseguridad de los profesionales de la salud al realizar sus registros(1818. Gaudencio D, Messender O. Dilemas sobre o fim-da-vida: informações sobre a prática médica nas UTIs. Ciênc Saúde Coletiva. 2011;16(1):813-20.), potencializando los problemas éticos en los ambientes de cuidado a pacientes oncológicos.

El reconocimiento de situaciones moralmente inadecuados puede provocar el sufrimiento moral en los enfermeros. Varios estudios indican que tratamientos agresivos a pacientes terminales, exámenes innecesarios y tratamientos inadecuados constituyen situaciones que comúnmente dan origen al sufrimiento moral en los ambientes de salud(11. Corley MC, Minick P, Elswick RK, Jacobs M. Nurse moral distress and ethical work enviroment. Nurs Ethics. 2005 Jul;12(4):381-90.,66. Barlem ELD, Lunardi VL, Tomaschewski JG, Lunardi GL, Lunardi Filho WD, Schwonke CRGB. Moral distress: challenges for an autonomous nursing professional practice. Rev Esc Enferm USP. 2013 Apr;47(2):506-10.,1919. Barlem ELD, Lunardi VL, Lunardi GL, Tomaschewski-Barlem JG, Silveira RS. Moral distress in everyday nursing: hidden traces of power and resistance. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2013 Feb;21(1):293-9.

20. Barlem ELD, Ramos FRS. Constructing a theoretical model of moral distress. Nurs Ethics. ahead of print Epub 3 Nov 2014. doi: 10.1177/0969733014551595.
https://doi.org/10.1177/0969733014551595...
-2121. Dalmolin GL, Lunardi VL, Lunardi GL, Silveira RS, Barlem ELD. Nurses, nursing technicians and assistants: who experiences more moral distress? Rev Esc Enferm USP. 2014;48(3):521-9.). Así, los enfermeros oncológicos pueden reconocer cual es la conducta ética apropiada a seguir; sin embargo, por presiones externas, se convierten en incapaces de continuar con el curso de la acción adecuada(77. Jameton A. A reflection on moral distress in nursing together with a current application of the concept. J Bioethic Inq. 2013 Oct;10(3):297-308.).

Todavía, al reconocer la precariedad de la infraestructura que comprende la atención en oncología como una fuente de problemas éticos, los enfermeros confirman que condiciones de trabajo inadecuadas, tales como la falta de recursos materiales y/o humanos para realizar el trabajo de enfermería, pueden ser una fuente de problemas éticos, como identificados por un estudio con profesionales de enfermería que actuaban en entornos hospitalarios(1919. Barlem ELD, Lunardi VL, Lunardi GL, Tomaschewski-Barlem JG, Silveira RS. Moral distress in everyday nursing: hidden traces of power and resistance. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2013 Feb;21(1):293-9.).

Las desigualdades en salud también pueden dar lugar a importantes problemas éticos en la atención a pacientes oncológicos, sobre todo por la dificultad de acceso a los servicios de salud o tecnología avanzada. En este sentido, la abogacía en salud puede se mostrar un importante elemento al promover los derechos no respetados de los usuarios, y sensibilizar a las autoridades para las carencias y necesidades de la población(66. Barlem ELD, Lunardi VL, Tomaschewski JG, Lunardi GL, Lunardi Filho WD, Schwonke CRGB. Moral distress: challenges for an autonomous nursing professional practice. Rev Esc Enferm USP. 2013 Apr;47(2):506-10.,1919. Barlem ELD, Lunardi VL, Lunardi GL, Tomaschewski-Barlem JG, Silveira RS. Moral distress in everyday nursing: hidden traces of power and resistance. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2013 Feb;21(1):293-9.

20. Barlem ELD, Ramos FRS. Constructing a theoretical model of moral distress. Nurs Ethics. ahead of print Epub 3 Nov 2014. doi: 10.1177/0969733014551595.
https://doi.org/10.1177/0969733014551595...
-2121. Dalmolin GL, Lunardi VL, Lunardi GL, Silveira RS, Barlem ELD. Nurses, nursing technicians and assistants: who experiences more moral distress? Rev Esc Enferm USP. 2014;48(3):521-9.).

En Brasil, la atención a la salud se configura en un sistema dual en que, aunque existe un sistema de acceso universal, el SUS (Sistema Único de Salud), hay otra paralela, de acceso diferenciado y que ofrece asistencia diferenciada, el sistema privado. En este sistema, pueden existir situaciones de injusticias cometidas en el ámbito hospitalario tanto contra los pacientes y sus familiares como contra los profesionales de la salud(2222. Berti HW. Da percepção de impotência à luta por justiça na assistência à saúde. Ciênc Saúde Coletiva. 2011;16(4):2271-8.).

Estas situaciones están relacionadas con diversos procesos, tales como el tipo de cobertura ofrecida por el plan de salud, resultando en una asistencia desigual e injusta, involucrándolos en prácticas discriminatorias según el tipo de cobertura para tratamiento ofrecido por los convenios al cliente. La calidad asistencial parece estar relacionada con el alcance de la cobertura del convenio, o sea, el plan de salud que el paciente tiene es lo que determinará la calidad de atención que se recibe(2222. Berti HW. Da percepção de impotência à luta por justiça na assistência à saúde. Ciênc Saúde Coletiva. 2011;16(4):2271-8.).

Cabe señalar que la Ley Federal n°12.732, de 22 de noviembre de 2012, establece un plazo máximo de 60 días para que personas con cáncer comiencen el tratamiento por el SUS. Este período comienza a partir de la confirmación del diagnóstico y la inclusión de estas informaciones en el prontuario, y establece que los pacientes deben hacer cirugía o iniciar las sesiones de quimioterapia o radioterapia según la indicación de cada caso(2323. Luz KR, Schmitt PH, Vargas MAO, Morera JAC, Bitencourt JVOV, Fujii CCD, et al. Cuidados paliativos na doença renal crônica: uma revisão integrativa. Enferm Foco. In press 2015.).

Sin embargo, los avances tecnológicos de la medicina a veces hacen inexacto el límite de las posibilidades terapéuticas. Los dispositivos que extienden la vida, los medios aplicados al mantenimiento de las funciones biológicas, el deber de hacer todo lo posible para evitar la muerte utilizando todos los medios disponibles, crearon la posibilidad teórica de retardar indefinidamente el momento en que se puede reconocer el límite de la ciencia y la tecnología en el mantenimiento de la vida(1818. Gaudencio D, Messender O. Dilemas sobre o fim-da-vida: informações sobre a prática médica nas UTIs. Ciênc Saúde Coletiva. 2011;16(1):813-20.).

Sin embargo, una nueva visión crítica, que da prioridad a la calidad de vida y comodidad del paciente, viene reemplazando una visión obstinada de mantener el paciente vivo. Estos cambios traen la posibilidad de que pacientes sin pronóstico evolucionen a la muerte menos sufrida, creando una relación honesta con apoyo emocional y comunicación con el paciente y sus familiares(1818. Gaudencio D, Messender O. Dilemas sobre o fim-da-vida: informações sobre a prática médica nas UTIs. Ciênc Saúde Coletiva. 2011;16(1):813-20.).

En este contexto, la autonomía del paciente debe ser valorada, ya que los pacientes tienen valores que son diferentes de los valores de los profesionales, siendo necesario respetarlos. Es importante que se lleve a cabo una discusión entre diferentes profesionales del equipo de salud, después, con el paciente y/o familia, siempre teniendo en cuenta los presupuestos éticos y morales, sin perder de vista la particularidad de cada situación y la posible vulnerabilidad de los individuos, capaz de comprometer su proceso de decisión adecuado(2323. Luz KR, Schmitt PH, Vargas MAO, Morera JAC, Bitencourt JVOV, Fujii CCD, et al. Cuidados paliativos na doença renal crônica: uma revisão integrativa. Enferm Foco. In press 2015.).

Los enfermeros pueden desempeñar un papel fundamental en cuanto a la promoción y protección de la autonomía del paciente, como un estudio con pacientes oncológicos que identificó que, cuando los pacientes con cáncer fueron confrontados con decisiones difíciles acerca de la calidad versus cantidad de vida, los enfermeros estaban en una posición ideal para proveer informaciones clínicas y ayudar a clarificar sus objetivos y valores. Por lo tanto, los enfermeros actuarán en la abogacía en salud, ayudando los pacientes a se autodeterminar, en lugar de se conformar con su falta de autonomía(1717. Gadow S. An ethical case for patient self-determination. Semin Oncol Nurs. 1989 May;5(2):99-101.).

Al mismo tiempo a la intención de mejorar la calidad de vida de la persona con cáncer, el cuidado paliativo es visto como una propuesta de intervención terapéutica para personas con cualquier enfermedad crónica, independientemente del proceso de terminalidad. Su propósito es posibilitar la convivencia con la enfermedad de manera digna y con calidad de vida(2323. Luz KR, Schmitt PH, Vargas MAO, Morera JAC, Bitencourt JVOV, Fujii CCD, et al. Cuidados paliativos na doença renal crônica: uma revisão integrativa. Enferm Foco. In press 2015.-2424. Vargas MAO, Vivan J, Vieira RW, Mancia JR, Ramos FRS, Ferrazzo S, et al. Redefining palliative care at a specialized care center: a possible reality? Texto Contexto Enferm. 2013 Jul-Sep;22(3):637-45.). Sin embargo, la resistencia de algunos profesionales en adherir al paradigma de la atención, cuando no existe cura, trae el hallazgo de negligencia en el cuidado a los pacientes con cáncer en etapa avanzada. En vista de esto, algunos profesionales se sienten angustiados, desmotivados e impotentes como resultado de prácticas injustas y discriminatorias(2525. Rodrigues IG, Zago MMF. Cuidados paliativos: realidade ou utopia? Ciênc Cuidado Saúde. 2010;8(supl):136-41.).

En este sentido, la incertidumbre moral se evidencia por la inseguridad en cuanto a la moralidad de la acción puesta en ejecución, siendo correcta o no. Las circunstancias de vida y muerte, relacionadas con el proceso de la enfermedad oncológica, a menudo extendida por los avances tecnológicos en estos entornos, se convierten, aún, más repletas de situaciones de incertidumbre moral, dilemas y también de sufrimiento moral, situaciones que ocurren repetidamente, mereciendo atención adecuada y futuros estudios(66. Barlem ELD, Lunardi VL, Tomaschewski JG, Lunardi GL, Lunardi Filho WD, Schwonke CRGB. Moral distress: challenges for an autonomous nursing professional practice. Rev Esc Enferm USP. 2013 Apr;47(2):506-10.).

Conclusión

Explorar los problemas éticos vividos por los enfermeros de oncología es una tarea difícil, teniendo en cuenta que muchas veces estas situaciones no se reflejan o comprenden en su totalidad, dada la dificultad humana en tratar las cuestiones de finitud, comprometiendo la atención al paciente.

Cuestiones que están implicadas en el abordaje del paciente con cáncer, como la comunicación y la información adecuada, son cruciales para la calidad de la atención. Todavía, con respecto a los problemas éticos de la oncología, el paradigma del cuidado paliativo, la obstinación terapéutica y el del dolor oncológico son temáticas y terminologías que exceden la simple reducción académica, requiriendo constantes discusiones y problematizaciones sobre la vida y la muerte, la autonomía de las personas y la prolongación artificial de la vida humana.

Reconocer la dimensión ética de los problemas implicados en el abordaje del paciente con cáncer se convierte en un factor determinante para trazar estrategias de enfrentamiento de estos problemas. Se destaca que los resultados de este estudio trajeron datos importantes para el campo de las investigaciones relacionadas con la atención en oncología; sin embargo, y también, la necesidad de desarrollar otras investigaciones en esta área, suscitando la discusión sobre los problemas éticos vividos por enfermeros en la práctica de la enfermería oncológica.

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    Rodrigues IG, Zago MMF. Cuidados paliativos: realidade ou utopia? Ciênc Cuidado Saúde. 2010;8(supl):136-41.
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    Artículo parte de la disertación de maestría "Problemas éticos vivenciados por enfermeros en el cuidado oncológico de alta complejidad", presentada en la Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, SC, Brasil.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    Nov-Dec 2015

Histórico

  • Recibido
    14 Ago 2014
  • Acepto
    05 Mayo 2015
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