Qualidade de vida de pessoas convivendo com HIV/aids: relação temporal, sociodemográfica e perceptiva da saúde

Resumo

Objetivo:

analisar a qualidade de vida de pessoas com HIV/aids e sua relação com variáveis sociodemográficas, satisfação com saúde, bem como tempo de diagnóstico.

Método:

estudo quantitativo, transversal, com amostra de 100 pessoas soropositivas acompanhadas em serviço especializado na região sudeste do Brasil. Utilizou-se formulários sociodemográfico e de saúde, seguido pelo WHOQOL-HIV Bref, forma abreviada de instrumento validado na avaliação da qualidade de vida. Empregou-se análise estatística descritiva e inferencial.

Resultados:

a percepção da qualidade de vida foi intermediária em todos os domínios da qualidade de vida. Identificou-se relação entre maior satisfação com saúde e melhor qualidade de vida, bem como diferenças estatisticamente significantes entre dimensões da qualidade de vida segundo gênero, situação empregatícia, renda familiar, renda pessoal, orientação religiosa e tempo de diagnóstico.

Conclusões:

o tempo de diagnóstico da infecção pelo HIV possibilita reconfigurações na percepção da qualidade de vida, bem como a espiritualidade e as relações sociais podem auxiliar no enfrentamento da vivência com esta doença.

Descritores:
Qualidade de Vida; Vírus da Imunodeficiência Humana; Síndrome da Imunodeficiência Adquirida; Enfermagem

Abstract

Objective:

to analyze the quality of life of people living with HIV/AIDS and its relationship with sociodemographic variables, health satisfaction and time since diagnosis.

Method:

quantitative, cross-sectional study with a sample of 100 HIV positive people monitored in a specialized service in southeastern Brazil. Sociodemographic and health forms were applied, followed by the WHOQOL-HIV BREF, a short form instrument validated to evaluate the quality of life. Descriptive and inferential statistical analysis was performed.

Results:

the perception of quality of life was intermediate in all quality of life domains. A relationship was identified between greater satisfaction with health and better quality of life, as well as statistically significant differences among the dimensions of quality of life according to gender, employment status, family income, personal income, religious beliefs and time since diagnosis.

Conclusions:

the time since the diagnosis of HIV infection enables reconfigurations in the perception of quality of life, while spirituality and social relationships can assist in coping with living with this disease.

Descriptors:
Quality of Life; Human Immunodeficiency Virus; Acquired Immunodeficiency Syndrome; Nursing

Resumen

Objetivo:

analizar la calidad de vida de personas con HIV/SIDA y su relación con variables sociodemográficas y satisfacción con salud, así como con el tiempo de diagnóstico.

Método:

estudio cuantitativo, transversal, con muestra de 100 personas seropositivas acompañadas en servicio especializado en la región sureste de Brasil. Se utilizaron formularios sociodemográfico y de salud, y también el WHOQOL-HIV Bref (forma abreviada de instrumento validado en la evaluación de la calidad de vida). Se empleó el análisis estadístico descriptivo e inferencial.

Resultados:

la percepción de la calidad de vida fue intermedia en todos los dominios de la calidad de vida. Se identificó relación entre mayor satisfacción con salud y mejor calidad de vida, así como diferencias estadísticamente significativas entre dimensiones de la calidad de vida según género, situación de empleo, renta familiar, renta personal, orientación religiosa y tiempo de diagnóstico.

Conclusiones:

el tiempo de diagnóstico de la infección por el HIV posibilita reconfigurar la percepción de la calidad de vida, así como la espiritualidad; y las relaciones sociales pueden auxiliar en el enfrentamiento de la vivencia con esta enfermedad.

Descriptores:
Calidad de Vida; Virus de la Inmunodeficiencia Humana; Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida; Enfermería

Introdução

A utilização e o acesso a terapia antirretroviral (TARV), a monitorização dos serviços de saúde e seus resultados relacionados, apontam um caminho na busca pela melhoria da QV das pessoas que vivem com HIV/aids (PVHA)¹. No entanto, encontrar uma solução definitiva para o problema ainda é um desafio enfrentado por cientistas de todas as disciplinas, em relação a esta área de estudo. Em conjunto com a busca de cura, os investimentos na prevenção da transmissão do vírus da imunodeficiência humana (HIV) são igualmente necessários². As PVHA que enfrentam dificuldades no tratamento, pela má qualidade ou falta de acesso, podem manifestar problemas relacionados à adesão, o que aumenta potencialmente o risco de transmissão da doença e a redução da QV³.

Estima-se que, ao fim de 2014, aproximadamente 781 mil indivíduos viviam com HIV/aids no Brasil, representando uma taxa de prevalência de HIV de 0,39%. Dessas PVHA, 83% (649 mil) diagnosticadas. Aproximadamente 80% foram vinculadas ao serviço de saúde em algum momento depois do diagnóstico. No entanto, apenas 66% continuavam retidas nesses serviços². O monitoramento clínico das PVHA é, atualmente, uma das mais importantes ferramentas para o acompanhamento dos avanços e esforços necessários para a melhoria da sua atenção. Mais da metade (52%) das PVHA estavam em TARV (405 mil), sendo que 46% (356 mil) delas apresentavam supressão viral, pelo menos, seis meses após o início da TARV².

Visto que a TARV aumentou a sobrevida das PVHA, considera-se que a assistência em saúde torna-se de grande importância para esses indivíduos, os quais necessitam de cuidados singulares para a manutenção da QV⁴. Relacionar o conceito de QV com o atual contexto de rápidas e intensas transformações sociais, é algo necessário para suprir demandas inerentes à sociedade e compreender a QV como uma forma humana de percepção do próprio existir, a partir de esferas objetivas e subjetivas⁵.

Para a avaliação da QV, a Organização Mundial da Saúde (OMS) desenvolveu um instrumento universal (WHOQOL-100), bem como uma forma abreviada do mesmo, o WHOQOL-bref, que possibilita aplicação mais ágil. Foram, portanto, ambos propostos pelo Grupo de avaliação da QV da OMS, The WHOQoL Group⁶. Esse instrumento evita uma avaliação baseada apenas em parâmetros clínicos da infecção HIV, valorizando igualmente as dimensões biopsicossociais, marcadamente centrais na vida dessas pessoas⁶.

A OMS define qualidade de vida, como uma "percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores, nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações"⁶. Estudos demonstram o quanto as condições sociais, valores pessoais, culturais e fatores clínicos influenciam na QV^7-9.

Com intuito de permitir uma aproximação ao fenômeno da QV das PVHA e considerando que os elementos sociais interferem nesse processo, propôs-se como objetivo analisar a qualidade de vida de pessoas com HIV/aids e sua relação com variáveis sociodemográficas, satisfação com saúde, bem como tempo de diagnóstico. Justifica-se ainda o estudo por acreditar que, além de variáveis sociodemográficas e de saúde, o tempo de diagnóstico e de convívio com a infecção exerça um papel importante na maneira pela qual as PVHA percebem a sua QV, sendo instrumentos úteis os cuidados de enfermagem a respeito.

Método

Estudo transversal, com abordagem quantitativa, desenvolvido em Programa de DST/AIDS e Hepatites Virais de um município da baixada litorânea do estado do Rio de Janeiro, Brasil. O Programa possuía 352 pessoas cadastradas em janeiro de 2014, sendo estes com diagnóstico de HIV positivo e aids, recebendo atendimento multiprofissional e demandas de forma espontânea ou referenciada.

Para atender aos objetivos do estudo definiu-se uma amostragem por conveniência de 100 PVHA, o que equivale a 28,4% dos usuários cadastrados no serviço, no período da coleta de dados. E o critério para a definição de candidatos à amostra do estudo foi a presença nos dias de atendimento médico na unidade.

Os sujeitos foram convidados a participar da pesquisa enquanto aguardavam a consulta com infectologista na sala de espera, levando-se em consideração o tempo de diagnóstico, algo que era revelado logo após o aceite em fazer parte do estudo. A coleta foi realizada durante o período compreendido entre os meses de maio de 2013 a janeiro de 2014 às segundas e quintas-feiras, nos mesmos dias das consultas médicas, favorecendo o encontro com a maior parcela da clientela cadastrada. A recusa na participação aconteceu com oito pessoas e 11 instrumentos foram descartados por preenchimento inadequado. No entanto, não houve comprometimento da amostragem, porque novos participantes foram inseridos até que a mesma estivesse completa.

No estudo foram incluídas PVHA com idade a partir dos 18 anos, que possuíam cadastro no Programa de DST/AIDS e Hepatites Virais referido, bem como se encontravam em condições clínicas e cognitivas compatíveis às questões do estudo, o que era identificado pelo questionamento da própria PVHA, e sentiam-se em situação física compatível com as demandas da pesquisa e com compreensão adequada das perguntas no instrumento da pesquisa. Foram excluídos aqueles que não atendiam aos critérios de inclusão e que obtinham acesso à TARV pelo Programa, mas com acompanhamento em serviço privado.

Quanto à coleta de dados, dois instrumentos foram aplicados aos participantes em ambiente reservado. Esta coleta deu-se, inicialmente, com a aplicação de um formulário composto por 20 perguntas fechadas, incluindo dados de identificação, socioeconômicos e de saúde. Em seguida, para a avaliação da QV foi utilizado o instrumento específico desenvolvido para tanto pela OMS, qual seja o WHOQOL-HIV Bref em sua versão abreviada¹⁰. Este formulário foi desenvolvido para ser autoaplicável, sendo assim, um dos autores ficava ao lado do entrevistado aguardando o término de seu preenchimento e prestava esclarecimentos, quando necessário.

O WHOQOL-HIV Bref produz seis escores de domínio, sendo esses: físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, meio ambiente e espiritualidade/ religião/ crenças pessoais. Estes domínios contêm vinte e nove facetas de uma questão cada, para um total de vinte e nove itens. Cinco facetas são específicas às pessoas vivendo com HIV/aids: sintomas, inclusão social, perdão e culpa, preocupações com o futuro e com o morrer. Em conjunto às 29 facetas, existem duas questões que examinam a QV geral: a questão 1 que investiga a percepção global do indivíduo de sua QV e a questão 2, que avalia a percepção de sua saúde, totalizando 31 itens a serem investigados¹¹.

As questões são individualmente pontuadas em uma escala Likert no qual 1 indica percepções baixas e negativas e 5 indica percepções altas e positivas. Entretanto, algumas facetas não estão formuladas em uma direção positiva, significando que para estas facetas, pontuações mais altas não denotam melhor QV, necessitando serem invertidas ou recodificadas durante a análise dos dados. Ressalta-se que, as questões estão organizadas por escala de resposta, ou seja, capacidade, frequência, intensidade ou satisfação¹¹ e os escores variam de 4 a 20 pontos, refletindo a pior e a melhor QV, respectivamente¹⁰.

Os dados obtidos foram organizados em planilhas de Excel e exportados para o programa Statistical Package for Social Science (SPSS), versão 17.0. Para a estatística descritiva utilizou-se a frequência absoluta e relativa, média, desvio padrão, coeficiente de variação, valor mínimo e máximo. Para a caracterização da avaliação da QV, empregou-se classificação, como alguns estudos anteriores, com a mesma população^4,7,12. Dessa maneira, a faixa de escore entre 4 e 9,9 seria considerada como posição inferior, de 10 a 14,9 como intermediária e de 15 a 20 como superior.

Testou-se a normalidade entre as médias amostrais, por meio dos testes de Kolmogorov-Smirnov e Shapiro-Wilk. Assim, não existiu distribuição normal entre os seis domínios, pelo que se optou pela utilização de testes não-paramétricos¹³, sendo empregado: o Mann-Whitney U Test quando se tratava da comparação entre dois grupos, caso específico das variáveis gênero e uso da TARV; e o teste de Kruskal-Wallis (KW) para todas as outras variáveis. Adotou-se o nível de significância p ≤0,05 nas comparações. Para a variável tempo de diagnóstico do HIV, os testes foram aplicados, no primeiro momento, com a variável categorizada em meses e, em seguida, categorizada em anos. Tal estratégia, justificou-se na intenção de ampliar a margem da análise estatística.

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), nº 073/2012 e código de protocolo nº 066.3.2012. Os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), sendo o anonimato garantido.

Resultados

A tabela 1 apresenta a caracterização sociodemográfica e de saúde das PVHA. O grupo foi composto igualitariamente por homens e mulheres, solteiros (53%), com média de idade dos 37,6 anos e com 2 ou 3 filhos (35%). Destacou-se o tempo de diagnóstico menor que 4 anos (68%), uso de TARV (74%) e tempo de uso de TARV menor que 4 anos (52%), respectivamente. A maioria dos indivíduos residia no próprio município de tratamento (89%), compartilhando a moradia com 3 até 4 pessoas (39%) da família (82%). Apresentavam baixos níveis de escolaridade (48%), possuindo como principal fonte de informações a respeito do HIV/aids, o próprio local de tratamento (48%). Exerciam alguma atividade de trabalho e emprego (61%) com renda familiar média de US$965,00 e renda pessoal média de US$460,00.

Tabela 1
Distribuição das pessoas que vivem com HIV/aids, segundo variáveis sociodemográficas e de saúde. Município da baixada litorânea fluminense, RJ, Brasil, 2013-2014.

Variáveis	n	%
Gênero
Masculino	50	50,00
Feminino	50	50,00
Estado civil
Solteiro (a)	53	53,00
Casado (a)	34	34,00
Possui companheiro (a)	7	7,00
Viúvo (a)	6	6,00
Faixa etária
24 ou menos	16	16,00
25 a 34	26	26,00
35 a 44	29	29,00
45 a 54	19	19,00
55 ou mais	9	9,00
Não informado	1	1,00
Número de filhos
Nenhum	28	28,00
1	23	23,00
2 a 3	35	35,00
4 a 5	12	12,00
Mais de 5	2	2,00
Tempo de diagnóstico HIV (anos)
4	68	68,00
5 a 8	17	17,00
9 a 12	8	8,00
13 a 16	4	4,00
17	3	3,00
Uso da terapia antirretroviral
Sim	74	74,00
Não	26	26,00
Tempo de uso da terapia antirretroviral (anos)
4	52	52,00
5 a 8	11	11,00
9 a 12	7	7,00
13 a 16	4	4,00
Reside no Município
Sim	89	89,00
Não	11	11,00
Nº pessoas que compartilha moradia
0	11	11,00
1 - 2	37	37,00
3 - 4	39	39,00
5 - 6	13	13,00
Grupo de Pessoas que compartilha moradia
Família	82	82,00
Amigos	3	3,00
Não respondeu	4	4,00
Não aplica	11	11,00
Nível de escolaridade
Fundam. incompleto	14	14,00
Fundamental completo	5	5,00
Médio incompleto	29	29,00
Médio completo	39	39,00
Superior incompleto	6	6,00
Superior completo	5	5,00
Pós-graduação	2	2,00
Fonte de informação
Profissionais da saúde	48	48,00
Livros e revistas	30	30,00
Não informado	13	13,00
Televisão	9	9,00
Situação empregatícia
Desempregado	39	39,00
Autônomo	30	30,00
Carteira assinada	25	25,00
Contrato temporário	4	4,00
Servidor público	2	2,00
Renda Familiar em dólares*
Menos de 300	17	17,00
301 a 600	33	33,00
601 a 900	15	15,00
901 a 1200	8	8,00
1201 a 1500	10	10,00
Acima de 1500	10	10,00
Não informado	7	7,00
Renda Pessoal em dólares*
Menos de 300	20	20,00
301 a 600	30	30,00
601 a 900	13	13,00
901 a 1200	7	7,00
1201 a 1500	3	3,00
Acima de 1500	2	2,00
Não informado	25	25,00
Total	100	100

• *Valor de referência do dólar comercial americano em Dez/2013 no Brasil: R$ 2,34.

A tabela 2 mostra o resultado da análise dos dois primeiros itens do formulário, com o intento de verificar possível relação da percepção geral da QV e o grau de satisfação com a saúde. Considerando-se que as estimativas propostas pelo questionário WHOQOL-HIV Bref referem-se às duas últimas semanas de vida, pôde-se constatar distribuição semelhante e cruzada no padrão dos dados entre essas variáveis. Tal relação foi identificada pelos maiores percentuais na faixa considerada como de percepção mais positiva da QV e da satisfação com a saúde, qual seja, "bastante" (respectivamente, n=51, e n=39).

Tabela 2
Relação entre percepção geral da qualidade de vida e grau de satisfação com a saúde das pessoas que vivem com HIV/aids. Município da baixada litorânea fluminense, RJ, Brasil, 2013-2014.

	Grau satisfação com a saúde					Total
	Nada	Muito pouco	Mais ou menos	Bastante	Extremamente
Qualidade de vida
Nada	0	1	0	1	0	2
	0,0%	50,0%	0,0%	50,0%	0,0%	100,0%
Muito pouco	3	2	1	0	0	6
	50,0%	33,3%	16,7%	0,0%	0,0%	100,0%
Mais ou menos	0	7	12	7	0	26
	0,0%	26,9%	46,2%	26,9%	0,0%	100,0%
Bastante	1	6	14	25	5	51
	2,0%	11,8%	27,5%	49,0%	9,8%	100,0%
Extremamente	1	0	2	6	6	15
	6,7%	0,0%	13,3%	40,0%	40,0%	100,0%
Total	5	16	29	39	11	100
	5,0%	16,0%	29,0%	39,0%	11,0%	100,0%

A Tabela 3 mostra a distribuição dos parâmetros referentes aos domínios do WHOQOL-HIV Bref. A percepção de QV intermediária foi revelada em todos os seis domínios investigados. Quanto às médias brutas dos escores, observa-se que as mais elevadas foram atribuídas aos domínios espiritualidade (14,61), que avaliou além das crenças pessoais a percepção sobre os sentimentos de perdão e culpa, as preocupações com o futuro e com a morte; e ao domínio relações sociais (14,52) que avaliou a percepção do entrevistado quanto aos relacionamentos pessoais, apoio social, atividade sexual e inclusão social. Enquanto que as médias mais baixas recaíram nos respectivos domínios: nível de independência (13,77), que avaliou a percepção do entrevistado relativa à sua mobilidade, atividades da vida diárias, dependência de medicação ou tratamento e a aptidão ao trabalho e domínio meio ambiente (13,29), relacionado a percepção de segurança física, moradia, finanças, acesso à qualidade dos serviços, acesso às informações, lazer, ambiente físico e transporte.

Tabela 3
Distribuição dos escores segundo os domínios do WHOQOL-HIV Bref^* entre as pessoas que vivem com HIV/aids. Município da baixada litorânea fluminense, RJ, Brasil, 2013-2014.

Domínio	Nº itens	Média	Desvio Padrão	Coeficiente de Variação	Mínimo	Máximo
Espiritualidade/ religião/ crenças pessoais	4	14,61	3,78	25,89 %	5,00	20,00
Relações Sociais	4	14,52	3,88	26,74 %	4,00	20,00
Psicológico	5	14,00	3,25	23,19 %	4,80	20,00
Físico	4	13,85	3,60	25,99 %	5,00	20,00
Nível de independência	4	13,77	3,21	23,31 %	6,00	19,00
Meio Ambiente	8	13,29	2,34	17,59 %	6,50	19,00

• *WHOQOL-HIV Bref: World Health Organization Quality of Life instrument-HIV bref.

A tabela 4 mostra os resultados da análise comparativa estatística entre as categorias das variáveis temporal e sociodemográficas, cujo cotejamento em função dos domínios do WHOQOL-HIV Bref evidenciou diferenças estatisticamente significantes, no que concerne a: gênero; situação empregatícia; renda familiar; renda pessoal; religiosidade/espiritualidade/crenças pessoais e tempo de diagnóstico. Dessa forma, os homens apresentaram melhor percepção da QV no domínio nível de independência, assim como, os indivíduos categorizados como servidores públicos no domínio físico e relações sociais, embora para estes últimos a análise estatística tenha a limitação de ser um grupo muito restrito, com apenas 2 participantes. A renda per capita foi representada pelas melhores avaliações na faixa de ganhos familiares entre $1.501 a $1.800 nos domínios psicológico e meio ambiente, enquanto aqueles com renda pessoal acima dos $1.501 avaliaram melhor QV no domínio espiritualidade e crenças pessoais. Os adeptos da doutrina kardecista apresentaram as melhores avaliações da QV no domínio nível de independência.

Tabela 4
Distribuição dos domínios de avaliação da qualidade de vida, de acordo com as variáveis sociodemográficas. Município da baixada litorânea fluminense, RJ, Brasil, 2013-2014.

Variáveis	Físico	Psicológico	Nível Independência	Relações Sociais	Meio Ambiente	Espiritualidade Religião Crenças
Gênero
Masculino			14,51
Feminino			13,00
p valor*			0,0280†
Situação Empregatícia
Carteira assinada	15,66			16,80
Servidor público	17,20			17,50
Contrato temporário	13,53			14,07
Autônomo	13,12			13,40
Desempregado	12,60			13,50
p valor*	0,022‡			0,005‡
Renda Familiar§
Menos de $ 300,00		14,71			13,20
De $ 301 a 600		13,28			12,37
De $ 601 a 900		15,04			13,83
De $ 901 a 1.200		16,40			15,31
De $ 1.201 a 1.500		13,28			13,61
De $ 1.501 a 1.800		16,53			16,00
Acima de $ 1.800		13,82			14,33
p valor*		0,032‡			0,011‡
Renda Pessoal§
Menos de $ 300,00						15,22
De $ 301 a 600						13,80
De $ 601 a 900						13,69
De $ 901 a 1.200						18,85
De $ 1.201 a 1.500						10,33
Acima de $ 1.500						19,00
p valor*						0,012‡
Religiosidade/Espiritualidade
Católica			14,64
Evangélica			13,11
Kardecista			16,75
Umbanda			13,50
Candomblé			9,75
Sem religião			14,25
p valor*			0,032‡
Tempo de diag. em anos
Menos de 4	14,41
De 5 a 8	11,29
De 9 a 12	14,12
De 13 a 16	13,75
Acima de 17	15,00
p valor*	0,052‡

• *p valor ≤0,05; †Teste de Mann-Whitney; ‡ Teste Kruskal-Wallis; §Valor de referência do dólar comercial americano em Dez/2013 no Brasil: R$ 2,34.

De acordo com os testes realizados pode-se verificar que, quanto ao tempo de diagnóstico do HIV categorizado em meses, a QV entre os grupos, nos domínios físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, meio ambiente e espiritualidade não apresentou diferenças significativas nas associações estatísticas. Entretanto, evidenciou-se nível de significância (p 0,052), com maior valor de escore de avaliação do domínio físico de QV no subgrupo acima dos 17 anos de convivência com o diagnóstico. Observou-se, também, valor próximo nos escores quanto ao referido domínio nos demais subgrupos, exceto aquele entre 5 a 8 anos, com o menor escore.

Discussão

Considerando o cotejamento com outros estudos^4,12, o perfil dos sujeitos vem de encontro aos últimos dados brasileiros e mundiais, visto que a epidemia atualmente apresenta-se concentrada em subgrupos populacionais mais vulneráveis^2,14. Os últimos dados brasileiros apontaram que a aids está longe de ser controlada e que atingiu seus piores indicadores nesses mais de trinta anos da doença. Desde 2011 a barreira dos quarenta mil casos novos anuais foi ultrapassada, sem sinais de que voltará a reduzir em um curto período de tempo. Uma nova geração, nascida após meados da década de 1990, também começou a apresentar taxas de incidência maiores do que as registradas entre aqueles que iniciaram sua vida sexual logo após o início da epidemia. Um perfil epidemiológico que, de certa forma, volta a assumir características similares ao observado no início dos anos de 1980, quando a doença começou a fazer suas primeiras vítimas e apresentou uma incidência fortemente concentrada em segmentos sociais específicos^15-17.

O diagnóstico e tratamento das pessoas infectadas teria o potencial de eliminar a ocorrência de novas infecções o que acabou por impulsionar as Nações Unidas a convocarem os países a implantar até 2020 programas ambiciosos para diagnosticar 90% das pessoas com HIV, tratar 90% delas com antirretrovirais e fazer com que 90% das tratadas tenham carga viral indetectável. É a denominada meta 90-90-90 que, segundo as Nações Unidas, poderia levar ao fim da epidemia no mundo até 2030^1-2,14,16.

Desde o início da epidemia, uma rede de cuidado às pessoas infectadas foi implantada no país, baseada nos princípios da integralidade e interdisciplinaridade e com avaliações de qualidade mostrando estruturas e processos de trabalho relativamente satisfatórios, para parcelas significativas das unidades de saúde⁷. Nos últimos anos, entretanto, parte dessa rede tem sido penalizada, devido ao subfinanciamento do Sistema Único de Saúde (SUS) e o enfraquecimento da resposta à aids no país¹⁶. Mediante ao exposto, a análise da qualidade de vida das PVHA no Brasil torna-se cada vez mais importante na medida em que a efetividade das práticas de cuidado integral e holístico, destinada a esses grupos, tem sido colocada à prova pelos indicadores de avaliação das respostas às políticas públicas.

Os resultados referentes à percepção geral da QV e satisfação com a saúde das PVHA são semelhantes aos encontrados em outro estudo, realizado num município da região norte do estado do Rio de Janeiro¹². Sendo assim, observou-se que quanto maior o grau de satisfação com a saúde, melhor a sua QV. Esse fato remete à questão de que mesmo sendo soropositivos para o vírus HIV, não implicaria que pudessem considerar a partir de suas formas de conhecimentos elaborados, valores pessoais e crenças, uma boa avaliação da QV e um alto grau de satisfação com a saúde, o que pode contribuir para a construção de uma realidade comum a esse conjunto social.

A análise das médias brutas mostrou que as melhores avaliações da QV no grupo estão associadas à percepção de sentido da vida, reavaliação da opinião sobre a morte, a descoberta de novas relações com Deus e no apoio advindo das relações sociais, referentes ao domínio espiritualidade, religião e crenças pessoais. Enquanto os menores escores levam a refletir que esta relação possa ter ligação com as questões que envolvem o uso da TARV e suas repercussões na vida em geral (domínio nível de independência), e a influência das questões financeiras na QV das PVHA (domínio meio ambiente), especialmente, considerando a faixa de renda familiar e o nível de escolaridade dos participantes. Esses resultados assemelham-se a outros estudos^12,15,18-19.

O resultado de melhor percepção da QV identificado no grupo dos homens no domínio nível de independência, corrobora os estudos que evidenciam as diferenças observadas na avaliação da QV entre os gêneros, sendo em geral o grupo das mulheres apontado como desfavorecido na comparação entre domínios, explicado em parte pelas questões socioculturais^12,20. Discute-se ao longo dos últimos anos, a configuração do modo como o qual as pessoas vivenciam o processo de infecção pelo HIV/aids nas suas diversas esferas e seus impactos na QV, sendo a variável gênero, definidora de diferenças na percepção da QV^7,10,12,15.

Os resultados de um estudo recente também contribuíram para revelar diferenças significativas nos domínios de independência, ambiente e espiritualidade, e na faceta geral de QV, segundo a categoria transmissão do vírus. O grupo que reportou aquisição do HIV por via de drogas intravenosas (DIV) reportou pior escore de QV que o grupo de homens que fazem sexo com homens (HSH) e o grupo que referiu transmissão heterossexual. Este último apresentou significativamente pior QV no domínio ambiente e na faceta geral que o grupo HSH. Os resultados sugerem importantes diferenças segundo o modo de transmissão do HIV e reforçam a importância de intervenções de promoção da QV adaptadas às características e necessidades destes diferentes subgrupos da população²¹.

A pequena amostra de trabalhadores em situação empregatícia mais estável, comparada aos de menor estabilidade e desempregados, apresentou no domínio físico e relações pessoais, associação com melhor QV. Isto pode sugerir que estar empregado significa mais do que simples benefícios financeiros para estas pessoas. Alguns estudos associaram estar sem trabalho remunerado com pior QV na maioria dos domínios^12,20. Observou-se que, quanto maior o ganho salarial na família, melhor percepção da QV nos domínios psicológico e meio ambiente. Este dado retrata que a QV em PVHA é determinada também por aspectos econômicos, sociais e biopsicossociais¹⁸.

Pela análise em questão, os maiores ganhos individuais interferem positivamente na percepção da QV no domínio que trata das questões sobre o futuro, crenças pessoais, sentimentos de culpa e perdão, preocupações com o morrer, o que denota existir significativa relação entre maior poder econômico e melhor QV, no que se refere, ao modo como qual o grupo projeta suas expectativas de vida. Os aspectos relacionados ao acesso a bens e serviços podem influenciar o modo pelo qual os participantes percebem e avaliam a sua QV²². Essa configuração sugere a influência na elaboração das formas de pensar a QV devido à eventual modulação nas possibilidades de ter acesso aos distintos recursos e meios de informação.

A autoavaliação de saúde em PVHA encontra a classe econômica fortemente associada com o status de saúde: quanto maior a classificação, melhor a autoavaliação²². Assim, evidencia-se a necessidade de aumentar a independência econômica das PVHA através da melhora do nível educacional e inserção no mercado de trabalho formal, contribuindo para gerar maior renda e menor insegurança.

Os participantes da doutrina kardecista avaliaram melhor a QV no domínio que trata das questões relacionadas à dependência da TARV, assim como, do tratamento em si. Pode-se dizer que a espiritualidade possui relação estreita com a melhora da QV em pacientes com doenças crônicas²³. Esta se constitui em fator importante na percepção de QV, porém, ainda tem sido negligenciada em grande parte dos estudos com PVHA. Apesar disto, evidencia-se que pessoas soropositivas usam sua religiosidade/espiritualidade para lidar com estressores associados ao HIV²³.

Quanto à análise temporal na avaliação da QV, pensa-se que os achados do estudo foram relevantes, pois o valor do nível de significância ao teste estatístico se mostrou borderline ao ponto de corte adotado, o que autores atribuem, em alguns casos, a aspectos intervenientes como o próprio tamanho da amostra empregada. Acredita-se que merece, portanto, consideração o resultado encontrado e novos escrutínios, tendo em vista estudo anterior quanto a esta variável²⁴.

Assim, no que concerne à configuração observada nos dados da referida variável, pensa-se que, possivelmente, PVHA com mais tempo de vivência com o diagnóstico tenham estabelecido melhores mecanismos de adaptação à sua condição física, com reflexo positivo no domínio respectivo da QV. Associações significativas e pior avaliação da QV entre alguns domínios poderiam ser explicadas pelo fato de estarem ainda adaptando-se a nova condição ou por estarem sendo alvos do preconceito e estigmatização da doença, com reflexos diretos na QV^3,15. Todavia, aspectos da saúde física e condição financeira entre PVHA revelam-se como essenciais na manutenção de uma boa QV e os reflexos dessa condição afetam os diferentes domínios^4,12,15. O maior tempo de diagnóstico em conjunto com outras variáveis no grupo de PVHA acima dos 50 anos, investigados pela Universidade Federal de São Paulo, foram apontados como as variáveis que mais responderam pelas mudanças da QV²⁵.

Sugere-se, portanto, a partir dos achados a compreensão de que o tratamento às PVHA em sua dimensão abrangente, associado ao tempo de maior vivência com o diagnóstico, ancorado em redes de apoio sociais e espirituais, seja uma combinação positiva refletida na melhor percepção da QV neste grupo.

O presente estudo traz como limitações o fato de os participantes terem sido recrutados em serviço de referência que tende a apresentar amostras com pessoas em melhores condições de vida e saúde, com a consequente superestimação dos escores de QV. Por outro lado, possibilita tangenciar, também, ao menos parte do desfecho do processo de atenção à saúde desenvolvido em unidade especializada em HIV/aids. Os resultados não podem ser generalizados para outras populações e regiões do país, contudo forneceram uma visão sobre a QV e a sua relação com os aspectos socioeconômicos, de saúde e temporais em PVHA em realidade de interiorização da epidemia em populosa unidade federativa brasileira.

Conclusão

O percurso metodológico adotado permitiu identificar e classificar a percepção da QV das PVHA, em todos os domínios, como intermediária. Esse achado mostra que, apesar da existência de políticas de acesso à TARV e ao atendimento em saúde disponível na rede pública, outros aspectos como os sociais devem ser considerados para as populações nas quais o HIV vem se disseminando.

Distingue-se, portanto, a utilização do instrumento específico de avaliação da QV entre PVHA como uma iniciativa que se mantém inovadora num contexto de interiorização. Além disso, podem oferecer informações úteis para subsidiar as políticas de saúde na prevenção, no tratamento e nas intervenções de enfermagem, uma vez que as associações estatísticas, acerca das variáveis gênero; situação empregatícia; renda familiar; renda pessoal; orientação religiosa e tempo de diagnóstico foram observadas, confirmando a relevância dos elementos sociais para as necessidades dos diferentes segmentos de pessoas que vivem com a doença.

Os domínios da espiritualidade e das relações sociais, foram os melhores avaliados na percepção da QV, constituindo-se em subsídios essenciais na elaboração das estruturas de enfrentamento da condição. Quanto à hipótese de interferência temporal na avaliação da QV, considera-se que a condição da vivência com a soropositividade ao longo do tempo representa uma reelaboração dos processos de vida, em especial aqueles condicionantes às adaptações e enfrentamento diante das mudanças físicas trazidas pela doença.

Pensa-se que a manutenção de uma boa saúde mental e que em conjunto a uma rede de apoio psicossocial e espiritual, além do tratamento adequado, desde o momento da descoberta do diagnóstico, contribua marcadamente para a melhor percepção da QV das PVHA. Tendo em vista tais considerações, a compreensão por parte dos enfermeiros dessa dinâmica, pode contribuir para que suas ações, especialmente assistenciais, terapêuticas e educativas, possuam maior pertinência à vida e ao cotidiano das PVHA refletindo na melhoria da QV.

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  Artigo extraído da tese de doutorado "Qualidade de vida das pessoas que vivem com o HIV/Aids no município de Rio das Ostras", apresentada à Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, RJ, Brasil.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  2017

Histórico

• Recebido
  01 Out 2015
• Aceito
  16 Jan 2017