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Percepciones de sujetos sordos sobre la comunicación en la Atención Básica a la Salud* * Artículo parte de la disertación de maestría “Comunicação na Atenção Básica à Saúde: percepções do sujeito surdo”, presentada en la Universidade Estácio de Sá, Rio de Janeiro, RJ, Brasil.

RESUMEN

Objetivo:

analizar las percepciones de individuos con sordera en relación al proceso comunicacional con profesionales de salud de la Atención Básica del Estado de Rio de Janeiro.

Métodos:

estudio observacional transversal. La recolección de datos fue hecha a través de la aplicación de un cuestionario con preguntas cuantitativas y cualitativas a 121 sordos adultos. Las respuestas objetivas fueron estudiadas descriptivamente a través de tablas de frecuencia y analizadas por estadísticas inferenciales y de regresión logística. Y, para los datos oriundos de preguntas abiertas, fue realizado un análisis de contenido.

Resultados:

la falta de intérprete y la no utilización de la Lengua Brasilera de Signos por los profesionales fueron percibidas como principales barreras comunicacionales. La presencia de acompañante oyente (73%) y el uso de mímicas/gestos (68%) están entre las estrategias más utilizadas por los sordos. La mayoría de los sordos relató inseguridad después de las consultas, y los que mejor comprendieron su diagnóstico y tratamiento fueron los sordos bilingües (p=0,0347) y los orales (p=0,0056).

Conclusión:

la comunicación con los profesionales fue facilitada cuando los sordos estaban con acompañante o cuando utilizaban mímicas y gestos, siendo la lengua de signos descuidada, a pesar de la legislación garantizar a los sordos atendimiento por profesionales capacitados para el uso de esta.

Descriptores:
Accesibilidad; Atención Primaria a la Salud; Barreras de Comunicación; Comunicación; Pérdida Auditiva; Sordera

ABSTRACT

Objective:

to analyze the perceptions of deaf individuals about the communication process with health professionals of the state of Rio de Janeiro.

Methods:

cross-sectional observational study. Data were collected through the application of a questionnaire with quantitative and qualitative questions to 121 deaf adults. Objective responses were studied descriptively through frequency tables and analyzed by inferential statistics and logistic regression. The data from the open questions were analyzed through content analysis.

Results:

the lack of interpreters and the lack of use of the Brazilian Sign Language by professionals were perceived as the main communication barriers. In turn, the presence of companions who are listeners (73%) and the use of mime/gestures (68%) were among the strategies most used by the deaf. The majority of deaf people reported insecurity in consultations, and those who best understood their diagnosis and treatment were the bilingual deaf (p = 0.0347) and the deaf who used oral communication (p = 0.0056).

Conclusion:

communication with the professionals was facilitated when the deaf people had a companion or when they used mimics and gestures. Sign language was neglected, despite the fact that the provision of care to the deaf by professionals trained to use this language is guaranteed in the legislation.

Descriptors:
Accessibility; Primary Health Care; Communication Barriers; Communication; Hearing Loss; Deafness

RESUMO

Objetivo:

analisar as percepções de indivíduos com surdez em relação ao processo comunicacional com profissionais de saúde da Atenção Básica do Estado do Rio de Janeiro.

Métodos:

estudo observacional transversal. A coleta de dados foi feita através da aplicação de questionário com perguntas quantitativas e qualitativas a 121 surdos adultos. As respostas objetivas foram estudadas descritivamente através de tabelas de frequência e analisadas por estatísticas inferenciais e de regressão logística. E, para os dados oriundos de questões abertas, foi realizada uma análise de conteúdo.

Resultados:

a falta de intérprete e a não utilização da Língua Brasileira de Sinais pelos profissionais foram percebidas como principais barreiras comunicacionais. Já a presença de acompanhante ouvinte (73%) e o uso de mímicas/gestos (68%) estão entre as estratégias mais utilizadas pelos surdos. A maioria dos surdos relatou insegurança após as consultas e os que melhor compreenderam seu diagnóstico e tratamento foram os surdos bilíngues (p=0,0347) e os oralizados (p=0,0056).

Conclusão:

a comunicação com os profissionais foi facilitada quando os surdos estavam com acompanhante ou quando utilizavam mímicas e gestos, sendo a língua de sinais negligenciada, apesar da legislação garantir aos surdos atendimento por profissionais capacitados para o uso desta.

Descritores:
Acessibilidade; Atenção Primária à Saúde; Barreiras de Comunicação; Comunicação; Perda Auditiva; Surdez

Introducción

La asistencia integral a la salud con miras a la autonomía del sujeto, es uno de los pilares de la atención básica, para ello, es imprescindible que la comunicación entre usuarios y profesionales sea satisfactoria, y así la calidad de la atención sea preservada11 Oliveira YCA, Celino SDM, Costa GMC. Communication as an essential tool for deaf people’s health care. Physis Rev Saúde Coletiva. [Internet]. 2015;25(1):307-20. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0103-73312015000100017
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-22 Duarte SBR, Chaveiro N, Barbosa MA, Fleck MPA. Historical, social and cultural aspects of the deaf population. História, Ciências, Saúde - Manguinhos. [Internet]. 2013; 20 (4):1713-34. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-597020130005000015
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.

El censo demográfico brasileño de 2010 indicó que 9,8 millones de personas presentaban deficiencia auditiva, o sea, el 5,1% de la población brasileña33 Souza MFNS, Araújo AMB, Sandes LFF, Freitas DA, Soares WD, Vianna RSM, et al. Main difficulties and obstacles faced by the deaf community in health access: an integrative literature review. Rev CEFAC. [Internet]. 2017;19(3):395-405. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1982-0216201719317116
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. Se sabe que el compromiso causado por la pérdida auditiva, en lo que se refiere a la percepción de sonidos, puede impactar negativamente al sujeto, teniendo en vista, la importancia de ese sentido para el desarrollo de la comunicación, el habla y el lenguaje44 Peruzzo Q, Ceolin D, Quevedo LS. Satisfaction of hearing implant users. Rev CEFAC. [Internet]. 2015; 17 (4):1042-54. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1982-0216201517415914
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.

Es evidente destacar la distinción entre deficiencia auditiva y sordera, instituida por la propia legislación brasileña, de esta forma, la deficiencia está vinculada a la pérdida auditiva, mientras que el sujeto sordo es percibido a partir de una identidad, caracterizada por la utilización de la lengua de signos55 Lopes RM, Vianna NG, Silva EM. Communication of deaf people eith health professional in search of integrality. Rev Saúde Pesqui. 2017;10(2):213-21. doi: http://dx.doi.org/10.177651/1983-1870.2017v10n2p213-221
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.

Na perspectiva de manter a qualidade dos atendimentos, a partir de escuta qualificada, entendimento conceitual mútuo, interação com o usuário e percepção da singularidade do mesmo, entende-se o quão basilar é a comunicação no processo de trabalho dos profissionais de saúde11 Oliveira YCA, Celino SDM, Costa GMC. Communication as an essential tool for deaf people’s health care. Physis Rev Saúde Coletiva. [Internet]. 2015;25(1):307-20. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0103-73312015000100017
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-22 Duarte SBR, Chaveiro N, Barbosa MA, Fleck MPA. Historical, social and cultural aspects of the deaf population. História, Ciências, Saúde - Manguinhos. [Internet]. 2013; 20 (4):1713-34. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-597020130005000015
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En este escenario, al buscar atención en salud, los principales obstáculos enfrentados por sordos implican en la falta de conocimiento de la lengua de signos, por parte de los profesionales, y la falta de intérpretes en las unidades66 Abreu JC, Freitas JMR, Rocha LLV. Perception of deaf inrelation to the system of communication of Primary Healt Unit - UAPS. Braz J Surgery Clin Res. [Internet]. 2014; [cited Jun, 2018]; 9 (1): 6-11. Available from: http://www.mastereditora.com.br/periodico/20141130_223912.pdf
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. Es notorio que tales dificultades perjudican el acceso de estos sujetos a los servicios de salud. En el Reino Unido, el estudio reveló que el nivel de insatisfacción en relación a la comunicación establecida con los médicos de la atención primaria es mayor entre pacientes sordos, que entre oyentes77 Kuenburg A, Fellinger P, Fellinger J. Health Care Access Among Deaf People. J Deaf Studies Deaf Educ. 2016; 21(1):1-10. doi: 10.1093/deafed/env042
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Además de lo anterior, la ausencia de sistemas informativos y accesibles al sordo, aumenta la vulnerabilidad del sujeto a enfermedades evitables, debido a la inexistencia de mecanismos que consideren la singularidad de grupos minoritarios al divulgar información sobre salud88 Richardson KJ. Deaf culture: Competencies and best practices. The Nurse Practitioner. 2014;39(5):20-8. doi: 10.1097/01.NPR.0000445956.21045.c4
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. En las comunidades sordas de Nigeria, Brasil y Estados Unidos, el estudio apuntó que las barreras comunicacionales inhiben la inserción de sordos en programas de promoción de la salud y comprometen la adquisición de conocimiento por parte de estos77 Kuenburg A, Fellinger P, Fellinger J. Health Care Access Among Deaf People. J Deaf Studies Deaf Educ. 2016; 21(1):1-10. doi: 10.1093/deafed/env042
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.

Al mismo tiempo, las barreras comunicacionales generan sentimientos negativos y alejan al sujeto de las unidades de salud, el miedo a no ser comprendido hace que éste busque atención sólo en caso de enfermedad. Por lo tanto, es fundamental que el profesional invierta en estrategias que faciliten la comprensión y la acogida del sujeto, a través de una comunicación efectiva88 Richardson KJ. Deaf culture: Competencies and best practices. The Nurse Practitioner. 2014;39(5):20-8. doi: 10.1097/01.NPR.0000445956.21045.c4
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Así, nuestro estudio buscó responder la siguiente pregunta: en lo que se refiere al proceso comunicacional establecido con profesionales de salud de la atención básica del Estado de Río de Janeiro, ¿cuáles son las percepciones de sujetos sordos en relación a las barreras y estrategias de comunicación utilizadas?

El objetivo de este estudio fue analizar las percepciones de individuos con sordera en relación al proceso comunicacional con profesionales de salud de la Atención Básica del Estado de Río de Janeiro.

Métodos

Se trata de un estudio transversal, descriptivo y analítico, con enfoque mixto, cualitativo y cuantitativo99 Taquette SR, Minayo MCS. Teaching-Learning of Qualitative Research Methods in Medicine. Rev Bras Educ Médica. 2015;39(1):60-7. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1981-52712015v39n1e02112014
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-1010 Rodrigues CFS, Lima FJC, Barbosa FT. Importance of using basic statistics adequately in clinical research. Braz J Anesthesiol. 2017;67(6):619-25. doi: https://doi.org/10.1016/j.bjan.2017.01.003
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. El levantamiento de datos se dio a partir de la aplicación de un cuestionario a sordos adultos del Instituto Nacional de Educación de Sordos (INES), situado en Laranjeiras - Río de Janeiro y que atiende a alumnos de Educación Infantil hasta la Enseñanza Superior. La recolección de datos ocurrió en el período entre el 05/12/2016 y el 22/03/2017.

Para el cálculo de la muestra, se consideró una respuesta esperada en la proporción del 50% para cualquier ítem objetivo del cuestionario, aumento del 10% en caso de posibles pérdidas, margen de error del 7% y estadísticas inferenciales generadas con un nivel de significancia del 5%, que resultó en una muestra de 121 sordos adultos1010 Rodrigues CFS, Lima FJC, Barbosa FT. Importance of using basic statistics adequately in clinical research. Braz J Anesthesiol. 2017;67(6):619-25. doi: https://doi.org/10.1016/j.bjan.2017.01.003
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.

Se utilizó como criterio de inclusión, la edad igual o superior a 18 años y utilización de la Lengua Brasileña de Señales (LIBRAS) como medio de comunicación. Como criterio de exclusión, se usaron los atendimientos realizados en unidades de salud de la atención básica de Río de Janeiro con más de 5 años o compromisos cognitivos o neurológicos que impidieron llenar del cuestionario.

Para la recolección de datos, se utilizó un cuestionario que contenía preguntas abiertas y cerradas, por no encontrar cuestionario estandarizado y validado para población brasileña de sordos, se aplicó cuestionario publicado en el trabajo de Nacimiento, Fortes y Kessler en 2015. El mismo fue adaptado para adecuación a los objetivos de este estudio, y, precedido por un estudio piloto con individuos sordos, para detectar posibles inconformidades.

La aplicación del instrumento ocurrió en salas de aula, durante períodos vacantes, con grupos compuestos por 5 a 10 alumnos, y, la colaboración de una intérprete/traductora de LIBRAS. Después de la presentación del proyecto y firma del Término de Consentimiento Libre y Esclarecido (TCLE), las preguntas se tradujeron una a la vez, siendo concedido tiempo para que todos los alumnos llenasen antes de pasar a la siguiente, y al término, todos los cuestionarios fueron recogidos.

Para el análisis de los datos, estos fueron organizados en categorías, los provenientes de las preguntas objetivas fueron almacenados en planilla codificada a través del software Epi Info 7.2, y los oriundos de cuestiones subjetivas fueron almacenados en hoja de Excel.

La estadística descriptiva fue realizada con la ayuda de tablas de frecuencia de datos para variables categóricas o por el cálculo de la media y desviación estándar para variables cuantitativas. La asociación entre variables fue considerada con la prueba del Chi-cuadrado y medidas de razón de probabilidad o prevalencia. La regresión logística múltiple fue utilizada para estadística multivariada1010 Rodrigues CFS, Lima FJC, Barbosa FT. Importance of using basic statistics adequately in clinical research. Braz J Anesthesiol. 2017;67(6):619-25. doi: https://doi.org/10.1016/j.bjan.2017.01.003
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-1111 Silva D, Lopes EL, Braga Junior SS. Quantitative Research:Elements, Paradigms and Definitions. Rev Gestão Secretariado. 2014; 5(1):1-18. doi: 10.7769/gesec.v5i1.297
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. En cuanto a las preguntas de respuestas abiertas, se realizó un análisis de contenido basado en Bardin1212 Campos CJG. Content analysis: a qualitative data analysis tool in health care. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2004;57(5):611-4. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0034-71672004000500019
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En cuanto a la identificación y preservación del anonimato de los sujetos, se utilizó como código las iniciales CD/CT/Q/E seguidas de la cifra arábiga correspondiente al orden de los cuestionarios en la hoja de Excel 2010, ejemplo: Q 1. La sigla CD es equivalente a Comprensión del diagnóstico, CT la comprensión del tratamiento, Q la calidad de la atención y E a pensamientos y sentimientos de los sordos en las experiencias durante la atención.

Este estudio fue sometido al Comité de Ética de la Universidad Estácio de Sá/UNESA/RJ, y fue aprobado el 11 de noviembre de 2016 bajo el dictamen nº 1.818.244. En cuanto a las normas éticas para investigaciones que involucra a seres humanos, la aplicación de los cuestionarios fue precedida de la firma del Término de Consentimiento Libre y Esclarecido (TCLE).

Resultados

La muestra fue compuesta por 121 sordos adultos, la mayoría del sexo masculino (58%) y con promedio de edad de 27 años (DE: 9,1 años). La pluralidad de los participantes cursaba la enseñanza media y residía en el municipio de Río de Janeiro, conforme Tabla 1.

Tabla 1
Variables sociodemográficas de los sordos participantes, Rio de Janeiro, RJ, Brasil, 2016-2017

La ausencia de un mediador durante las atenciones, siendo traductores/intérpretes de LIBRAS o acompañantes oyentes, fue responsable por el 63% de las renuncias en buscar unidades de salud. Ochenta y tres por ciento de los sordos negaron haber recibido atendimiento en la atención básica por profesionales que dominasen LIBRAS.

La falta de intérprete de LIBRAS, indicada por el 85% de los sordos, y la no utilización de la LIBRAS por los profesionales, apuntada por el 78% de los participantes, fueron relacionadas como principales barreras comunicacionales enfrentadas durante las atenciones en salud.

El sesenta y seis por ciento de los sordos relataron inseguridad después de las consultas acerca de la atención prestada por el profesional médico, en relación a los diagnósticos y tratamientos descritos. La seguridad declarada por los demás estaba asociada a la presencia de un oyente que intermedió la comunicación con el profesional (72%), y sólo el 13% de los participantes relataron seguridad debido a las estrategias de comunicación utilizadas durante el atendimiento.

En cuanto al nivel de comprensión del individuo sordo a partir de las estrategias de comunicación usadas por el profesional de la salud, el 82% dijo no comprender su diagnóstico y el 70% dijo que no entendía las orientaciones sobre su tratamiento.

Sesenta y un por ciento de los sordos que respondieron a la encuesta declararon que los profesionales de la salud no los entienden, si están solos. Así, la presencia de acompañante oyente (73%) y la utilización de mímica/gestos (68%) fueron apuntadas como las estrategias más utilizadas por el sujeto sordo para facilitar su comunicación durante los atendimientos.

El uso de la lengua portuguesa escrita (70%) y oral (54%) fueron citadas por la mayoría de los sujetos como las estrategias que más dificultan la comunicación entre las personas sordas y el profesional durante los atendimientos.

En cuanto a las estrategias que estimulan la independencia de la persona sorda, el 91% indicó a LIBRAS y el 59% la existencia de intérprete/traductor de LIBRAS en las unidades de salud. En cuanto a la privacidad del sujeto, la principal estrategia referida fue LIBRAS, apuntada por el 93% de los participantes.

De acuerdo con la Razón de posibilidades de prevalencia, los individuos sordos bilingües poseen aproximadamente seis veces más probabilidades de entender sus diagnósticos que los que no lo son. De forma similar, sordos orales tienen aproximadamente dos veces más posibilidades de entender su diagnóstico que los que no son orales. Los sujetos sordos señalados tienen un 79% de posibilidades a menos de conocer adecuadamente su diagnóstico (p=0,0403) (Tabla 2).

El uso de la lectura labial y de la oralidad como formas de comunicarse también están relacionadas a la percepción del sordo sobre su diagnóstico. Por lo tanto, individuos sordos que usan la lectura labial y la oralidad poseen más posibilidades de entender sus diagnósticos en 6,13 y 5,79 veces, respectivamente, cuando comparados a individuos que no usan estos métodos de comunicación. Se observa también que la prevalencia de personas sordas que comprenden sus diagnósticos es 3,81 y 3,57 veces mayor para quienes emplean respectivamente, la oralidad y la lectura labial (Tabla 2).

Tabla 2
Asociación entre las variables y la comprensión del sordo acerca de su diagnóstico, Rio de Janeiro, RJ, Brasil, 2016-2017

En relación al conocimiento sobre el tratamiento, la asociación con la situación lingüística del sordo mostró que los individuos bilingües presentan 5,33 veces más probabilidades de entender al profesional de la salud (p=0,007). De la misma forma, si el individuo sordo utiliza la lectura labial y la oralidad como formas de comunicarse, las posibilidades de entender el tratamiento aumentan en cinco y tres veces, respectivamente. Sin embargo, los sordos que se comunican por LIBRAS, presentan un 67% menos de posibilidades de entender su tratamiento en relación a los sordos que no la utilizan (p=0,0538).

Cuando buscan atención en salud solos, los sordos que usan la oralidad como estrategia para comunicarse, aumentan sus posibilidades de ser entendidos por los profesionales de salud en 2,93 veces en relación a aquellos que no usan esta estrategia de comunicación (p=0,0221).

En el análisis logístico múltiple, evaluamos la influencia de las variables: edad, sexo, escolaridad (enseñanza media/enseñanza primaria, enseñanza superior/enseñanza fundamental) y situación lingüística (oralidad, bilingüe, signos) en el entendimiento del sordo en relación a su diagnóstico y tratamiento así como la comprensión del profesional sanitario de la información proporcionada por el sordo.

Cuando se asocian, las variables afectan el entendimiento del diagnóstico por el sordo (p=0,0091). Al examinar las asociaciones, observamos que la situación lingüística del individuo puede elevar sus posibilidades de comprensión del diagnóstico. Las posibilidades de ser comprendidas fueron ocho veces mayores en los sordos bilingües en relación a los no bilingües (p=0,0347), y entre sordos orales, las probabilidades fueron aumentadas en 5,6 veces en relación a los no orales (p=0,0056).

En cuanto a la comprensión de las orientaciones sobre el tratamiento, se nota que los individuos bilingües y orales tienen más probabilidades de entendimiento, en el primer caso, 6,6 veces más que los no bilingües (p=0,0556), y en el segundo, 3,28 veces más que los no orales (p=0,0268).

Se observó que el nivel de escolaridad de los sujetos sordos influye en la comprensión de sus informaciones por el profesional de la salud durante la consulta. Los individuos con educación media tienen 3 (tres) veces más probabilidades de ser comprendidos que aquellos que poseen solamente la enseñanza primaria (p=0,0125).

La Tabla 3 presenta brevemente las variables con significancia estadística (situación lingüística y el nivel de escolaridad) y su influencia cuantitativa en la percepción del individuo sordo sobre su diagnóstico y tratamiento, así como sobre la comprensión por parte del profesional de salud de las estrategias por él utilizado.

Tabla 3
Regresión logística múltiple, Rio de Janeiro, RJ, Brasil, 2016-2017

Para el análisis cualitativo, realizamos la lectura de las preguntas abiertas, considerando la similitud entre las respuestas, la frecuencia de las mismas y la adecuación con los objetivos del estudio, a continuación las respuestas fueron agrupadas en hoja de Excel 2010, y divididas en las categorías iniciales: comprensión durante el servicio; calidad de la atención; y, pensamientos y sentimientos de los sordos en las experiencias durante la atención1212 Campos CJG. Content analysis: a qualitative data analysis tool in health care. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2004;57(5):611-4. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0034-71672004000500019
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.

La primera categoría, la comprensión durante el servicio, se dividió en dos categorías intermedias: la comprensión en relación con el contenido cubierto durante las sesiones y que no entienden, y estos divide en las categorías finales: lengua portuguesa escrita y la ausencia de LIBRAS.

La mayoría de los participantes declaró que las estrategias de comunicación utilizadas durante los atendimientos no permiten la comprensión de su diagnóstico (82%) y de su tratamiento (70%). Entre los factores que dificultan tal comprensión están la ausencia de LIBRAS y la utilización de la comunicación escrita, como notamos en los siguientes relatos: No comprendo, pues tengo dificultad con la escrita y lengua portuguesa (CD 12); No comprendo las orientaciones, pues solo sé LIBRAS (CT 13).

Otro factor a ser considerado es la postura adoptada por los profesionales durante los atendimientos: Dependiendo del profesional, consigo comprender las orientaciones (CD 3); Las estrategias de comunicación no permiten mi entendimiento porque el médico no tiene paciencia con el sordo (CT 5); Entiendo si el profesional habla despacio (CD 6).

La segunda categoría, calidad del atendimiento, fue dividida en dos categorías finales: utilización de LIBRAS y presencia de intérpretes en las unidades, estas fueron evaluadas como medidas para mejorar la calidad de los atendimientos, como percibimos a partir de los siguientes relatos: Con intérprete sería útil para los sordos (Q 5); Ellos precisan aprender LIBRAS o tener intérpretes en las unidades, para ayudar a los sordos a entender mejor (Q 12); Para mejorar precisa de intérprete (Q 40); Sería bueno si en todos los lugares tuviese intérprete (Q 51).

En lo que se refiere a los pensamientos y sentimientos de los sordos en las experiencias durante las atenciones, se crearon 2 subcategorías, la primera relacionada a las dificultades de comunicación enfrentadas y la segunda a la presencia de acompañantes en la consulta. Los participantes presentaron una mezcla de sentimientos, entre los cuales: indignación, rabia y decepción por no ser comprendidos o por no comprender a los profesionales de la salud.

En las respuestas percibimos que estos sentimientos se deben tanto a la dificultad en la comunicación, cuanto al desinterés de los profesionales de salud en mejorarla, tratando el sordo como una persona oyente al revés de empeñarse y con paciencia procurar facilitar la comunicación, hechos evidenciados en los relatos a seguir: No fue atendido, falta LIBRAS (E 14); Nunca entiende nada, falta comunicación (LIBRAS) (E 20); No consigo entender el médico, porque mientras estoy con el rostro en el aparato, el habla atrás de mi (E13); Si va solo al médico las personas conversan normalmente, los oyentes hablan como si no entendiesen que soy sordo (E 50).

La presencia de un acompañante durante las consultas fue relatada con frustración por la falta de independencia que traduce y restricción en relación a las informaciones personales que deben ser compartidas, como podemos observar en los discursos a seguir: Mi madre siempre va junto conmigo, sería bueno poder ir solo (E 3); Mamá ir junto es difícil (E 5); Siempre que voy al médico, preciso ir con mi madre, pero ella no sabe Libras, es difícil porque no sé lo que ella dice con el médico (E 24); Siempre que voy a la unidad de salud preciso de la compañía de mi hija, pero ella ni siempre está dispuesta a ayudarme. Es difícil no conseguir comunicarme (E 16); Mi experiencia es mala, pues no tiene intérprete y preciso ir con mi hijo o mi madre al médico (E 7).

Sin embargo, en algunos casos es vista con alivio por posibilitar la comunicación, y inclusive, la seguridad, como descripto en los relatos a seguir: Mi hermana sabe LIBRAS, ella va junto conmigo, yo le explico a ella y ella habla con el médico, pues yo no consigo comunicarme con el médico (E 8); Yo voy al médico, como es difícil entender a las personas, mi madre va junto para explicar, queda más fácil, así la aprovecho como intérprete (E 9); Siempre voy a la unidad de salud junto con mi hermana. Si precisar ir a la ginecóloga voy junto con ella, pues tengo miedo de ir sola (E 18).

Discusión

Los derechos de los sordos están garantizados y regulados por ley, ésta determina atendimientos en los servicios públicos de salud por profesionales capacitados para el uso de LIBRAS o para su traducción e interpretación1313 Oliveira YCA, Celino SDM, França ISX, Pagliuca LMF, Costa GMC. Deaf people’s knowledge and information sources regarding health and disease. Interface - Comun Saúde Educ. [Internet]. 2015; 19 (54): 549-60. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622014.0265
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. Sin embargo, percibimos que, generalmente, la identidad cultural de la comunidad sorda no es considerada, lo que desvaloriza al individuo y viola sus derechos de igualdad en los atendimientos en salud1414 Tedesco JR, Junges JR. Challenges for receiving hearing-impaired individuals in primary healthcare services. Cad Saúde Pública.[Internet]. 2013;29(8):1685-9. doi: http://dx.doi.org/10.1590/0102-311X00166212
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.

En la perspectiva de desarrollar una asistencia integral a la salud y promover cambios sociales y estructurales, es imprescindible que el sujeto sea reconocido por sus particularidades. De esta forma, comprender los motivos que lo alejan de las unidades de salud subsidia la remodelación y elección de las estrategias para la acogida de ese individuo.

La ausencia del acompañante y el falta de preparo del profesional fueron apuntados como principales motivadores para que sordos adultos no buscar atención en los servicios de salud, de acuerdo con estudios realizados en Paraíba y en Rio Grande do Sul1515 Aragão JS, Magalhães IMO, Coura AS, Silva AFR, Cruz GKP, França ISX. Access and communication of deaf adults: a voice silenced in health services. Rev Pesqu Cuidado é Fundamental. [Internet]. 2014 [cited Jan, 2017];6(1):1-7. Available from: http://pesquisa.bvsalud.org/ses/resource/pt/lil-706411
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-1616 Nascimento GB, Fortes LO, Kessler TM. Communication strategies as a device for humanized care in the health of the deaf. Saúde. (Santa Maria). [Internet]. 2015;41(2):241-50. doi: http://dx.doi.org/10.5902/2236583415121
http://dx.doi.org/10.5902/2236583415121...
. En nuestro estudio, constatamos que la ausencia de un intermediario, para facilitar la comunicación con los profesionales, fue motivo para que la mayoría de los sordos desistiese de buscar atención.

Considerando la distinción entre lenguas adoptadas por sordos y oyentes, es posible que las dificultades comunicacionales se establezcan entre ellos. Los obstáculos más enfrentados por los sordos participantes de nuestro estudio involucraron la inexistencia de intérpretes en las unidades de salud, la no utilización de la lengua de signos por los profesionales, así como la impaciencia y la falta de preparo profesional para acoger a esa clientela.

En Brasil, el traductor/intérprete de lenguaje de signos es una profesión regulada en que corresponde a la interpretación y traducción de libras para el idioma portugués de la misma manera, el idioma portugués para LIBRAS. Este profesional debe promover la comunicación entre sordos y oyentes y contribuir a la accesibilidad de los sordos a los servicios públicos1717 Vieira CM, Caniato DG, Yonemotu BPR. The perception of people with hearing disability about the attention they’re given at the health posts. Rev Eletrôn Comun Inform Inovação Saúde. [Internet]. 2017 [cited Jun, 2018]; 11(2):1-12. Available from: https://www.reciis.icict.fiocruz.br/index.php/reciis/article/view/1139
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. Dada la importancia de la intermediación comunicacional entre sordos y oyentes, la ausencia de intérpretes dificulta el cotidiano del sujeto sordo y estimula la adopción de otras estrategias que faciliten tal proceso en las unidades de salud33 Souza MFNS, Araújo AMB, Sandes LFF, Freitas DA, Soares WD, Vianna RSM, et al. Main difficulties and obstacles faced by the deaf community in health access: an integrative literature review. Rev CEFAC. [Internet]. 2017;19(3):395-405. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1982-0216201719317116
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,1717 Vieira CM, Caniato DG, Yonemotu BPR. The perception of people with hearing disability about the attention they’re given at the health posts. Rev Eletrôn Comun Inform Inovação Saúde. [Internet]. 2017 [cited Jun, 2018]; 11(2):1-12. Available from: https://www.reciis.icict.fiocruz.br/index.php/reciis/article/view/1139
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Ante las barreras comunicacionales y la ausencia de intérpretes en las unidades de salud, el sordo está obligado a tener a alguien como intermediario, siendo amigos y/o familiares. Sin embargo, en muchos casos, los acompañantes no dominan LIBRAS, lo que hace la intermediación enigmática, y, genera angustia al sujeto, por no saber si fue comprendido por el interlocutor y el profesional de la salud1818 Neves DB, Felipe IMA, Nunes SPH. Care to the patients in the healt services: accessibility and obstacles. Infarma Ciências Farmacêuticas. [Internet]. 2016;28(3):157-65. doi: http://dx.doi.org/10.14450/2318-9312.v28.e3.a2016.pp157-165
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A pesar de su importancia para facilitar la comunicación, la participación de un tercero, poner en peligro la privacidad y la autonomía del individuo, en algunas situaciones, puede causar vergüenza y la omisión de información relativa por vergüenza a la exposición11 Oliveira YCA, Celino SDM, Costa GMC. Communication as an essential tool for deaf people’s health care. Physis Rev Saúde Coletiva. [Internet]. 2015;25(1):307-20. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0103-73312015000100017
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. Además, inhibe la responsabilidad del sordo sobre su salud, a medida que transfiere a otra persona, el control sobre las informaciones acerca de sí1818 Neves DB, Felipe IMA, Nunes SPH. Care to the patients in the healt services: accessibility and obstacles. Infarma Ciências Farmacêuticas. [Internet]. 2016;28(3):157-65. doi: http://dx.doi.org/10.14450/2318-9312.v28.e3.a2016.pp157-165
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Aunque los estudios apuntan a la presencia de un intermediario como negativa, en nuestro estudio, ésta fue destacada como la estrategia más utilizada por el sordo para facilitar la comunicación con los profesionales de salud.

La elección por la presencia de un acompañante puede estar asociada a la ausencia de intérpretes en las unidades de salud y la falta de capacitación de los profesionales para comprender esa clientela. Tanto que entre las sugerencias para ampliar la calidad de los atendimientos, los participantes apuntaron la necesidad de utilización de la lengua de signos por los profesionales y la relevancia de la presencia de intérpretes de LIBRAS en las unidades de salud.

Las barreras comunicacionales influyen directamente la percepción que los sordos tienen sobre el atendimiento prestado, además de intensificar la dependencia de ese sujeto. La dificultad de comunicación, y consiguiente privación de informaciones implica un sentimiento de prejuicio y discriminación vinculado a la discapacidad, sin considerar su capacidad intelectual y responsabilidad bajo la propia salud1818 Neves DB, Felipe IMA, Nunes SPH. Care to the patients in the healt services: accessibility and obstacles. Infarma Ciências Farmacêuticas. [Internet]. 2016;28(3):157-65. doi: http://dx.doi.org/10.14450/2318-9312.v28.e3.a2016.pp157-165
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La asistencia en salud se vincula directamente a las relaciones interpersonales, y requiere habilidades comunicacionales que posibiliten un entendimiento mutuo1919 Nóbrega JD, Munguba MC, Pontes RJS. Deafness and health care: challenges to the implementation of the Care Network for the Disabled. Rev Bras Promoção Saúde. 2017; 30(3):1-10. doi: http://dx.doi.org/10.5020/18061230.2017.6176
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. En los Estados Unidos, un estudio de 91 sordos adultos, reveló que las dificultades comunicacionales provocan un bajo nivel de comprensión del sujeto acerca de orientaciones en salud, y, consecuentemente, sentimientos de miedo, frustración y desconfianza2020 Steinberg AG, Barnett S, Meador HE, Wiggins E, Zazove P. Health care system accessibility. J Gen Intern Medicine. 2006;213):260-6. doi: 10.1111/j.1525-1497.2006.00340_1.x
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Además de las dudas en relación a la propia salud y la dificultad de comprender al profesional, el sujeto también enfrenta la escasez de informaciones durante la realización de procedimientos, lo que intensifica su inseguridad y su miedo1818 Neves DB, Felipe IMA, Nunes SPH. Care to the patients in the healt services: accessibility and obstacles. Infarma Ciências Farmacêuticas. [Internet]. 2016;28(3):157-65. doi: http://dx.doi.org/10.14450/2318-9312.v28.e3.a2016.pp157-165
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. En un estudio realizado en São Luís-MA, se notó que la carencia de informaciones al sujeto sordo es responsable por la dificultad de expresar sus dudas y cuestionamientos en relación a la propia salud1818 Neves DB, Felipe IMA, Nunes SPH. Care to the patients in the healt services: accessibility and obstacles. Infarma Ciências Farmacêuticas. [Internet]. 2016;28(3):157-65. doi: http://dx.doi.org/10.14450/2318-9312.v28.e3.a2016.pp157-165
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Por lo tanto, el fracaso en la acogida genera sentimientos negativos como angustia, miedo, inseguridad e impaciencia, y al mismo tiempo alejan a los profesionales y al usuario1919 Nóbrega JD, Munguba MC, Pontes RJS. Deafness and health care: challenges to the implementation of the Care Network for the Disabled. Rev Bras Promoção Saúde. 2017; 30(3):1-10. doi: http://dx.doi.org/10.5020/18061230.2017.6176
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. La percepción del sujeto se hace a partir de una comunicación plena, sin embargo, después de atendimientos en salud, pacientes sordos permanecen con la incomprensión sobre su diagnóstico y tratamiento, hecho que ratifica la dificultad en la comunicación entre sordos y profesionales de salud1919 Nóbrega JD, Munguba MC, Pontes RJS. Deafness and health care: challenges to the implementation of the Care Network for the Disabled. Rev Bras Promoção Saúde. 2017; 30(3):1-10. doi: http://dx.doi.org/10.5020/18061230.2017.6176
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Los profesionales de la salud igual que los sordos, reconocen la necesidad de superar las barreras comunicacionales. En un estudio realizado en Maranhão, los profesionales identificaron la falta de capacitación y la ausencia de recursos para auxiliar en la comunicación como principales obstáculos. En este escenario, la presencia de un acompañante fue apuntada como principal estrategia, y considerada indispensable para el mantenimiento de una comunicación efectiva2121 Silva RNA, Silva SR, Carvalho Filha FSS, Silva FL, Vilanova JM. Assistance to the deaf in primary care: conceptions of professionals. JMPHC - J Manage Primary Health Care. [Internet]. 2015 [cited Feb, 2017];6(2):189-204. Available from: http://jmphc.com.br/saude-publica/index.php/jmphc/article/view/266
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Se subraya que el protagonismo del sordo debe ser mantenido y de esta forma, lo ideal es que la interacción con el profesional permita que el propio individuo exprese sus necesidades, a través de estrategias que aseguren su independencia y privacidad2121 Silva RNA, Silva SR, Carvalho Filha FSS, Silva FL, Vilanova JM. Assistance to the deaf in primary care: conceptions of professionals. JMPHC - J Manage Primary Health Care. [Internet]. 2015 [cited Feb, 2017];6(2):189-204. Available from: http://jmphc.com.br/saude-publica/index.php/jmphc/article/view/266
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Al garantizar el derecho al atendimiento por profesionales capacitados en el uso de LIBRAS, el decreto nº 5.626, de 22 de diciembre de 2005, previó apoyo a la capacitación y formación de estos profesionales de la red de servicios del Sistema Único de Salud (SUS) pero la atención aún no es realidad para la mayoría de los sordos1717 Vieira CM, Caniato DG, Yonemotu BPR. The perception of people with hearing disability about the attention they’re given at the health posts. Rev Eletrôn Comun Inform Inovação Saúde. [Internet]. 2017 [cited Jun, 2018]; 11(2):1-12. Available from: https://www.reciis.icict.fiocruz.br/index.php/reciis/article/view/1139
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La atención a aquellos que se comunican de manera diferente requiere que el profesional desarrolle habilidades para usar los métodos más apropiados, preferentemente LIBRAS11 Oliveira YCA, Celino SDM, Costa GMC. Communication as an essential tool for deaf people’s health care. Physis Rev Saúde Coletiva. [Internet]. 2015;25(1):307-20. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0103-73312015000100017
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. Esto es porque la asistencia por profesionales que sepan lengua de signos posibilita la comunicación sin intermediarios y promueve la autonomía del sujeto11 Oliveira YCA, Celino SDM, Costa GMC. Communication as an essential tool for deaf people’s health care. Physis Rev Saúde Coletiva. [Internet]. 2015;25(1):307-20. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0103-73312015000100017
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,2222 BISOL C, SPERB TM. Discourses on deafness: disability, difference, singularity and construction of meaning. Psicologia: Teoria e Pesquisa. [Internet]. 2010;26(1):7-13. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0102-37722010000100002
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Legalmente reconocida, LIBRAS caracteriza la cultura y la identidad de los sordos, por consiguiente, su importancia debe ser reconocida por los profesionales de la salud, y la ausencia de su dominio es una barrera para la interacción del equipo con los individuos sordos2323 Chaveiro N, Barbosa MA, Porto CC, Munari DB, Medeiros M, Duarte SBR. Assistance to the deaf person who uses Sign Language, from the perspective of the health professional. Cogitare Enfermagem. [Internet]. 2010;15(4):639-45. doi: http://dx.doi.org/10.5380/ce.v15i4.20359
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La ampliación de la calidad de la atención a los usuarios sordos exige cambios en el ambiente físico de las unidades básicas de salud y capacitación de los profesionales. Las leyes brasileñas incluyen LIBRAS como disciplina obligatoria para cursos de formación de profesores (magisterio), de fonoaudiología y para todos los cursos de licenciatura, siendo facultativa la inclusión para los demás cursos2222 BISOL C, SPERB TM. Discourses on deafness: disability, difference, singularity and construction of meaning. Psicologia: Teoria e Pesquisa. [Internet]. 2010;26(1):7-13. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0102-37722010000100002
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La ausencia de contenidos relacionados al cuidado de la persona sorda durante la formación puede ser una de las justificaciones para la dificultad de interacción entre profesionales y usuarios sordos2222 BISOL C, SPERB TM. Discourses on deafness: disability, difference, singularity and construction of meaning. Psicologia: Teoria e Pesquisa. [Internet]. 2010;26(1):7-13. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0102-37722010000100002
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. Se destaca por lo tanto, la necesidad de inserción obligatoria de LIBRAS, en el currículo de los profesionales de salud, con el propósito de favorecer la comunicación del sujeto sordo con los profesionales de salud y posibilitar la integración de nuevas verificaciones a la lengua de signos2424 Souza MT, Porrozzi R. Libras Teaching for Health Professionals: A Pressing Need Rev Práxis. [Internet]. 2009 [cited Feb, 2017];1(2):43-46. Available from: http://revistas.unifoa.edu.br/index.php/praxis/article/view/1119/1007
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La inversión en la calificación no garantiza la formación de profesionales de la salud intérpretes o totalmente fluidos en la lengua de signos, pero viabiliza el desarrollo de habilidades que permitan una comunicación efectiva entre éstos y los usuarios, con miras a la inclusión social y respeto a los derechos conquistados por esos sujetos1717 Vieira CM, Caniato DG, Yonemotu BPR. The perception of people with hearing disability about the attention they’re given at the health posts. Rev Eletrôn Comun Inform Inovação Saúde. [Internet]. 2017 [cited Jun, 2018]; 11(2):1-12. Available from: https://www.reciis.icict.fiocruz.br/index.php/reciis/article/view/1139
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La lengua portuguesa escrita es muy utilizada por los profesionales de la salud para comunicarse con las personas sordas. Sin embargo, es la segunda lengua de los sordos, que a menudo tienen dificultades para entenderla plenamente2525 Britto FR, Samperiz MMF. Communication difficulties and strategies used by the nurses and their team in caring for the hearing impaired. Einstein. [Internet]. 2010;8(1):80 - 5. doi: http://dx.doi.org/10.1590/s1679-45082010ao1339
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. El uso del portugués escrito puede avergonzar a la persona sorda y ha sido descrito como la estrategia más difícil para el intercambio de información sobre el atendimiento.

A partir de una regresión logística múltiple, nos damos cuenta de que la dificultad de comprensión escrita del portugués es inversamente proporcional a la expansión del nivel de educación y de esta manera, el sordo con enseñanza media es más propenso a ser entendido por los profesionales, que operan con la enseñanza fundamental.

Nuestro estudio evaluó sordos que presentaban un nivel considerable de instrucción, ya que frecuentaban una institución que es referencia. Los estudios con grandes muestras entre la comunidad sorda, no vinculada a un instituto de referencia, pueden mostrar una dificultad aún mayor de estos individuos en la interacción con profesionales de salud de la atención básica.

Así, este estudio tiene como limitación el hecho de que el escenario sea una institución de referencia nacional en la educación de sordos. Sin embargo, esto posibilitó la constitución de una muestra relevante y compuesta por sordos de los diferentes municipios del Estado de Río de Janeiro. La investigación se produce en un ambiente que identifica a todos los sujetos, hizo la muestra homogénea y estrechó las variables del estudio, sin por lo tanto, permitir el cruce de variables, como contexto sociodemográfico y cultural de los sujetos, con las de sordos de otros locales y realidades.

Después de una extensa investigación bibliográfica no encontramos otro trabajo en la literatura brasileña que enfoca las barreras y estrategias de comunicación del sordo en relación al atendimiento en la atención primaria del SUS, siguiendo un enfoque cuantitativo y cualitativo con más de 100 individuos encuestados.

Por lo tanto, el reconocimiento de las necesidades de este grupo minoritario, contribuye al avance científico tanto en el área de la educación, a partir de un cambio en la formación de los profesionales, como en el campo de la salud, en qué medidas pueden ser adoptadas con el propósito de viabilizar la atención de los sujetos sordos, ya que a partir de la sensibilización de estos profesionales cambios pueden ser establecidos.

Conclusión

A pesar de la determinación legal, percibimos que el sordo es privado de sus derechos a medida que su primera lengua, LIBRAS es descuidada. Nuestro estudio apuntó la no utilización de la lengua de signos por los profesionales y la ausencia de intérpretes en las unidades de salud, como principales barreras comunicacionales enfrentadas por el sujeto sordo.

Las barreras de comunicación alejan al sujeto de las unidades de salud, influyen en la percepción que éste desarrolla en relación a las atenciones en salud y respecto a la propia salud, y lo hacen más dependiente de un intermediario que facilite la comunicación con los profesionales. Aunque favorable en determinadas situaciones, la presencia de un tercero puede generar incertidumbres, miedo, constreñimiento, además de afrontar la independencia y autonomía del individuo.

En consideración a la interacción directa entre usuarios y profesionales, es evidente que el dominio de LIBRAS por parte de éstos garantiza la preservación de la privacidad del sujeto sordo. Para ello, es esencial que se invierta en la calificación del profesional y en su sensibilización al elegir las estrategias comunicacionales, éstas deben posibilitar el reconocimiento de las necesidades del usuario, el respeto a sus particularidades y la percepción de que el sujeto es titular de una identidad cultural propia.

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  • *
    Artículo parte de la disertación de maestría “Comunicação na Atenção Básica à Saúde: percepções do sujeito surdo”, presentada en la Universidade Estácio de Sá, Rio de Janeiro, RJ, Brasil.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    2019

Histórico

  • Recibido
    19 Mar 2017
  • Acepto
    07 Nov 2018
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