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“Era la voluntad divina”: continuar el embarazo después de una infección perinatal por el virus del Zika* * Apoyo Financiero de la Universidad Surcolombiana, convocatoria interna n° 002 de 2018 para conformar el Banco de Proyectos de Semilleros de Investigación y Desarrollo Tecnológico e Innovación, en la modalidad de financiación. Código do Proyecto 2989, Colombia.

Resúmenes

Objetivo:

comprender la influencia de las creencias religiosas en la decisión de un grupo de mujeres residentes en el Departamento de Huila de continuar sus embarazos a pesar de la infección perinatal por el virus del Zika.

Método:

etnografía focalizada. Participaron 21 mujeres que habían presentado una infección perinatal por el virus del Zika y cuyos hijos nacieron con microcefalia congénita. Se realizaron 2 grupos de discusión y 6 entrevistas semi-estructuradas y se utilizó el análisis temático para el tratamiento de los datos.

Resultados:

surgieron tres temas: “Dios: ¿Por qué a mí?” es el cuestionamiento inicial de las mujeres a Dios por el diagnóstico prenatal de microcefalia de sus hijos(as), “Aferrarse a un milagro divino” describe cómo las mujeres no perdieron la fe e imploraron por un milagro divino para que sus hijos nacieran sanos, y “Era la voluntad divina” significa la aceptación, resignación y respeto por la voluntad divina y la negación a abortar a pesar de las recomendaciones médicas.

Conclusión:

la religiosidad y las creencias religiosas fueron factores determinantes en la decisión de las mujeres de continuar sus embarazos. Se hace necesario profundizar la investigación en este tema para comprender sus experiencias y generar acciones de acompañamiento y apoyo desde el cuidado de Enfermería.

Descriptores:
Toma de Decisiones; Embarazo; Infección por el Virus Zika; Microcefalia; Religión; Investigación Cualitativa


Objective:

to understand the influence of the religious beliefs on the decision of a group of women residing in the Huila Department to continue their pregnancies despite perinatal infection by the Zika virus.

Method:

a focused ethnography. The participants were 21 women who had presented a perinatal infection by the Zika virus and whose babies were born with congenital microcephaly. 2 discussion groups and 6 semi-structured interviews were conducted, and thematic analysis was used for data treatment.

Results:

three themes emerged, namely: “God, why me?” is the initial questioning of the women to God for the prenatal diagnosis of microcephaly in their babies, “Clinging to a divine miracle” describes how the women did not lose their faith and begged for a divine miracle for their babies to be born healthy, and “It was God’s will” means acceptance, resignation, and respect for God’s will, as well as the denial to abort despite the medical recommendations.

Conclusion:

religiosity and religious beliefs were determinant factors in the women’s decision to continue their pregnancies. It becomes necessary to continue investigating this theme to understand their experiences and to generate follow-up and support actions from nursing care.

Descriptors:
Decision Making; Pregnancy; Zika Virus Infection; Microcephaly; Religion; Qualitative Research


Objetivo:

compreender a influência das crenças religiosas na decisão de um grupo de mulheres residentes no Departamento de Huila de continuar a gestação apesar da infecção perinatal pelo vírus Zika.

Método:

etnografia focalizada. Participaram 21 mulheres que haviam apresentado infecção perinatal pelo vírus Zika, cujos filhos nasceram com microcefalia congênita. Foram realizados 2 grupos de discussão e 6 entrevistas semi-estruturadas e foi utilizada a análise temática para o tratamento dos dados.

Resultados:

três temas surgiram: “Deus: por que comigo?” é um questionamento inicial das mulheres a Deus devido ao diagnóstico pré-natal de microcefalia do(a) filho(a), “Apegar-se a um milagre divino” descreve como as mulheres não perderam a fé e imploraram por um milagre divino para que seus filhos nascessem sadios e “Era a vontade divina” significa a aceitação, resignação e respeito pela vontade divina e a negação a abortar, apesar das recomendações médicas.

Conclusão:

a religiosidade e as crenças religiosas foram determinantes na decisão das mulheres de continuar a gestação. Faz-se necessário continuar a indagação sobre esse tema, para compreender as experiências dessas mulheres e criar ações de acompanhamento e apoio a partir dos cuidados de enfermagem.

Descritores:
Tomada de Decisões; Gravidez; Infecção por Zika virus; Microcefalia; Religião; Pesquisa Qualitativa


Introducción

En octubre de 2015, Colombia declaró un brote de enfermedad por el virus del Zika, y el Departamento de Huila presentó la tercera incidencia acumulada más alta del país (517 por 100.000 habitantes) y en mujeres gestantes (333 por 100.000 habitantes)(11 Pacheco O, Beltrán M, Nelson CA, Valencia D, Tolosa N, Farr SL, et al. Zika virus disease in Colombia - preliminary report. N Engl J Med. 2016. doi: http://dx.doi.org/10.1056/NEJMoa1604037
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). A enero de 2018 en el país se han confirmado 248 casos de síndrome congénito relacionado a infección perinatal por el virus del Zika(22 Pan American Health Organization. Zika Cumulative Cases. 04 January 2018. [internet] [cited Nov 20, 2018]. Available from: https://www.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=12390:zika-
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).

La infección perinatal por el virus del Zika se ha relacionado con resultados adversos del embarazo, especialmente microcefalia y otras anomalías cerebrales graves como discapacidad intelectual, alteraciones oftalmológicas y auditivas, y epilepsia(33 Rasmussen SA, Jamieson DJ, Honein MA, Petersen LR. Zika virus and birth defects - reviewing the evidence for causality. N Engl J Med. 2016;374(20):1981-7. doi: http://dx.doi.org/10.1056/NEJMsr1604338
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-44 Petersen LR, Jamieson DJ, Honein MA. Zika virus. N Engl J Med. 2016;375(3):294-5. doi: http://dx.doi.org/10.1056/NEJMra1602113
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).

Un diagnóstico de malformación congénita fetal significa un intenso dolor y shock emocional en las madres dado el apego prenatal(55 Cote-Arsenault D, Denney-Koelsch E. “Have no regrets:” Parents’ experiences and developmental tasks in pregnancy with a lethal fetal diagnosis. Soc Sci Med. 2016;154:100-9. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.2016.02.033
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). También se generan múltiples pérdidas y profundos sentimientos de preocupación en los padres, y los que deciden continuar con el embarazo no solo experimentaron la pérdida de un niño sano y su futuro previsto, sino que también de un embarazo feliz(66 Lou S, Jensen LG, Petersen OB, Vogel I, Hvidman L, Moller A, et al. Parental response to severe or lethal prenatal diagnosis: a systematic review of qualitative studies. Prenat Diagn. 2017;37(8):731-43. doi: http://dx.doi.org/10.1002/pd.5093
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). En el caso de un embarazo con diagnóstico de malformación congénita por infección perinatal por el virus del Zika, el futuro para los padres se vuelve incierto; reconociéndose reacciones primarias de angustia, culpa, indecisión y vergüenza; para posteriormente experimentar una reacción de negociación, aceptación y adaptación ante la nueva condición(77 Isa SNI, Ishak I, Rahman A, Mohd NZ, Che Din N, Lubis SH, et al. Health and quality of life among the caregivers of children with disabilities: A review of literature. Asian J Psychiatr. 2016; 23:71-7. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.ajp.2016.07.007
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).

En la ciudad de Neiva, un hecho particular fue la decisión de un grupo de mujeres que, a pesar de que les fueran explicadas las condiciones en las que nacerían sus hijos y el efecto que esto traería en la calidad de vida de los menores y de las familias, tomaron la decisión de no interrumpir sus embarazos. Lo anterior, teniendo en cuenta la opción del aborto legal en caso de malformaciones fetales que ofrece la Sentencia C-355 de 2006(88 Corte Constitucional de Colombia. Sentencia C-355 de 10 de mayo de 2006. [Internet] [Acceso 20 oct, 2018]. Disponible en: https://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2006/c-355-06.htm
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) y la recomendación de la Organización Mundial de la Salud de proveer el acceso al aborto seguro en el caso de una microcefalia sospechada o confirmada por infección perinatal por el virus del Zika(99 World Health Organization. Zika virus research agenda. [Internet] 2016. [cited Nov 20, 2018]. Available from: https://apps.who.int/iris/rest/bitstreams/1063405/retrieve
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).

Este estudio tiene como objetivo comprender la influencia de las creencias religiosas en la decisión de un grupo de mujeres que residen en el Departamento de Huila de continuar sus embarazos a pesar de la infección perinatal por el virus del Zika.

Método

Optamos por una etnografía focalizada, diseño a través del cual se pretende prestar atención a los pequeños elementos y actividades en los que las personas se involucran, y es particularmente útil para obtener información sobre un tema particular y cuyo objeto de estudio se limita a grupos sociales reducidos. La etnografía focalizada se caracteriza por preguntas de investigación enfocadas, visitas de campo a corto plazo e intensidad en la recopilación y el análisis de los datos(1010 Cruz EV, Higginbottom G. The use of focused ethnography in nursing research. Nurse Res. 2013;20(4):36-43. doi: http://dx.doi.org/10.7748/nr2013.03.20.4.36.e305
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).

El estudio se realizó durante el año 2018 en la ciudad de Neiva, capital y municipio más importante del Departamento de Huila (Sur de Colombia). Por los factores geográficos y climáticos de esta región, existe la circulación del virus del Zika(1111 Grillet ME, Ventura FD. Emergence of the Zika virus in Latin America and the control of Aedes aegypti. Bol Mal Salud Amb. [Internet] 2016;[cited 2018 Nov, 14];56(2):97-112. Available from: http://boletinmsa.com/index.php/path/article/view/32/30
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). Participaron 21 mujeres que entre 2015 y 2016 presentaron una infección perinatal por el virus del Zika y cuyos hijos nacieron con microcefalia congénita y otras alteraciones neurológicas relacionadas con este evento infeccioso. Las 21 participantes forman parte de un grupo de apoyo y de la Asociación “Hijos del Zika: Milagro de Dios”.

Todas las mujeres eran mayores de 18 años al momento de recopilarse la información y desearon participar voluntariamente en el estudio. El grupo se encontraba en un rango de edad entre 18-37 años (promedio 25 años). Solo dos de ellas tenían formación universitaria y cuatro solo estudios primarios; 18 se declararon desempleadas desde el nacimiento de sus hijos(as) y seis eran solteras. 19 se declararon católicas y 2 cristianas practicantes (Tabla 1).

Tabla 1
Características de las mujeres (n= 21) participantes en el estudio. Neiva, Huila, Colombia, 2018

El primer paso de la investigación consistió en contactar a una de las líderes que actúo como portera de campo(1212 Hammersley M., Atkinson P. Etnografía: métodos de investigación. Barcelona: Paidos; 1994.) para la entrada al grupo, a través de la cual se invitó a las mujeres a participar en el estudio, a lo cual todas aceptaron. A mediados de 2018 el grupo investigador se reunió una vez al mes en seis ocasiones con las mujeres para crear y fortalecer el grupo de apoyo de las mujeres. A través de diversas actividades grupales, los encuentros del grupo de apoyo se centraron en las narrativas de las mujeres sobre las experiencias durante el embarazo, el nacimiento, la crianza y el cuidado de sus hijos. Así, se convirtió en un espacio personal para expresar y compartir miedos y preocupaciones con otras mujeres que vivían experiencias similares; y construir una identidad grupal que se estructuró en torno a una “comunión” en lugar de la simple comprensión(1313 Cipolletta S, Gammino GR, Francescon P, Palmieri A. Mutual support groups for family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis in Italy: a pilot study. Health Soc Care Community. 2018;26(4):556-63. doi: http://dx.doi.org/10.1111/hsc.12558.
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). También, establecer un fuerte vínculo investigadoras-mujeres. En este espacio se recolectaron los datos entre los meses de septiembre a diciembre de 2018.

La recolección de la información fue realizada por la investigadora principal y se utilizaron dos grupos de discusión y seis entrevistas individuales. La primera técnica facilita la exploración de información en profundidad a través de percepciones, experiencias y actitudes de participantes que se seleccionan por compartir experiencias o características similares. Su naturaleza conversacional permite una interacción dinámica y sinergia entre los participantes, produciendo datos de gran riqueza(1414 Krueger RA, Casey M. Focus groups: a practical guide for applied research, 5th ed. Thousand Oaks: Sage Publications; 2015.-1515 Quinn BL, Fantasia HC. Forming focus groups for pediatric pain research in nursing: a review of methods. Pain Manag Nurs. 2017;19:303-12. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.pmn.2017.07.002
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). Se inició la recolección de la información con esta técnica para realizar una exploración inicial sobre el tema, del cual existe poco conocimiento en la literatura científica(1515 Quinn BL, Fantasia HC. Forming focus groups for pediatric pain research in nursing: a review of methods. Pain Manag Nurs. 2017;19:303-12. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.pmn.2017.07.002
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).

Los grupos de discusión tuvieron una duración entre 60 y 90 minutos, y se realizaron a partir de las siguientes preguntas: Cuéntenos que sintió cuando le informaron que su hijo podría nacer con microcefalia y ¿Cómo influyeron sus creencias religiosas en la decisión de continuar con el embarazo? Se generó la discusión y construcción del discurso por parte de las participantes.

Además, se realizaron seis entrevistas semi-estructuradas individuales(1616 Hernández R, Fernández C, Baptista LP. Metodología de la investigación. 6a ed. México: McGraw-Hill Interamericana; 2014.), con una duración promedio de 90 minutos cada una, para ampliar, profundizar y aclarar los temas que emergieron en los grupos de discusión. Las preguntas abordadas en las entrevistas partieron del análisis de los grupos de discusión y se realizaron hasta que no se obtuvieron datos nuevos o que permitieran profundizar en el fenómeno de estudio; es decir, hasta conseguir la saturación de la información(1616 Hernández R, Fernández C, Baptista LP. Metodología de la investigación. 6a ed. México: McGraw-Hill Interamericana; 2014.).

La recolección de la información se realizó en la Facultad de Salud de la Universidad Surcolombiana. La recolección y análisis de la información se realizó a la par. Los grupos de discusión y las entrevistas se grabaron en audio y fueron transcritas en las siguientes 48 horas por el grupo investigador posterior a su anonimización.

Se utilizó el análisis temático(1717 Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qualit Res Psychol. 2006;3(2):77-101. http://dx.doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
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) para el tratamiento de los datos, el cual es un método para identificar, analizar y reportar patrones (temas) dentro de los datos, y que se adapta a una amplia gama de intereses de investigación y perspectivas teóricas. Este incluyó la familiarización con los datos, codificación, búsqueda de temas, revisión de temas y definir y nombrar temas.

El análisis de los datos fue realizado por los tres investigadores, para lo cual se leyeron por separado las transcripciones de los grupos de discusión y de las entrevistas, y se escucharon las grabaciones cuando surgieron dudas o información relevante en el contenido de las transcripciones para familiarizarse con los datos. A continuación, se inició la codificación mediante una nueva lectura de las transcripciones, etiquetándose los datos relevantes y excluyendo los que no estaban relacionados con el objetivo planteado. Una vez etiquetados los datos de interés se inició la búsqueda de patrones significativos a través de la identificación de similitudes en los datos codificados e identificándose cuatro temas. Luego de una nueva revisión y discusión de los códigos, estos se sintetizaron a tres, los que se nombraron y organizaron teniendo en cuenta el sentido de los discursos de las participantes. El paso final fue la redacción de los temas, lo que implicó tejer la narrativa analítica y los verbatims para dar cuenta de estos de forma coherente y lógica. Se empleó el programa ATLAS.ti 8 como apoyo para el análisis de los datos.

Una vez elaborados los resultados se invitó a las participantes a su revisión y estos fueron aceptados sin sugerencias.

Durante el proceso investigativo se respetaron los criterios de rigor metodológico(1818 Lincoln Y, Guba E. Naturalistic inquiry. Londres: Sage Editors; 1985.) para velar por la calidad metodológica de la investigación: credibilidad, auditabilidad y transferibilidad. Se tuvieron en cuenta todos los aspectos éticos planteados por la Resolución Colombiana 8430 de 1993(1919 Ministerio de Salud de Colombia. Resolución 8430 de 4 de octubre de 1993. [Internet] [Acceso 2 jul 2018]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/RESOLUCION-8430-DE-1993.PDF19
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). Se obtuvo el aval del Comité de Ética en Investigación de la Facultad de Salud de la Universidad Surcolombiana (Acta 003/20 de abril de 2018), se garantizó la confidencialidad de los datos, el anonimato de las participantes y todas firmaron el consentimiento informado.

Resultados

Tres temas emergen de los discursos, a través de los cuales las mujeres dieron cuenta de la decisión de continuar sus embarazos: “Dios: ¿Por qué a mí?”, “Aferrarse a un milagro divino” y “Era la voluntad divina”.

“Dios: ¿Por qué a mí?”. El diagnóstico inicial se convirtió en una noticia dolorosa y perturbadora para la cual las mujeres afirmaron no estaban preparadas. Escuchar por primera vez el término “microcefalia” las desconcertó, así como las condiciones en las que vivirían sus hijos si nacían. Así lo narra una de ellas: (…) yo llegué normal, contenta, fui hasta feliz porque iba a ver otra vez el bebé en ecografía (…) cuando la carita del doctor, hizo como una carita como de lamento… Mi doc: ¿Qué pasó? Entonces dijo: “Espérame tantico” (…). “Mamita, posible microcefalia” y yo: ¿Microcefalia? ¡Yo no sabía nada! Y yo: doctor, ¿Y qué es eso? Pues le vi la cara y yo dije: ¡No, eso es algo malo! (…) me puse fría como un hielo, con esas ganas como de llorar. Y claro, cuando me explica que es un daño cerebral, que el niño tenía dos semanas de retraso en la cabeza (Grupo de discusión P3).

La noticia destruyó el sueño de las mujeres de un hijo sano. Entre el dolor y la culpa, solo en un principio, se cuestionaron si habían hecho algo malo en sus vidas y le reclamaron a su Dios por qué les sucedía esto a ellas si siempre habían tenido un buen comportamiento. También consideraron que era injusto ya que deseaban ese hijo y contaban con las condiciones para cuidarlo. A esto se sumó otros eventos en sus vidas personales como el anhelo del primer hijo o del hijo varón, y la pérdida de otras gestaciones y el tiempo de espera y preparación para un nuevo embarazo.

Al principio yo dije: Pero ¿Por qué mí? ¿Yo qué hice? Sí yo siempre busco hacer las cosas bien… Y yo decía: ¿Qué he hecho? Un año antes había perdido una bebé de 5 meses, por placenta previa, entonces pues ya tenía un dolor más grande que es la pérdida de un bebé, y pa’ que de repeso me llegue este otro caso… (Grupo de discusión P7).

“Aferrarse a un milagro divino”. A pesar de la confirmación del diagnóstico, las mujeres no perdieron la fe. Por el contrario, se aferraron a Dios y le imploraron por un milagro para que sus hijos nacieran sanos y sin microcefalia; y de no ser posible, que no tuvieran otras malformaciones congénitas o fallecieran al nacer: (…) empecé aferrarme a la fe… ¡Hay un Dios y sí existen los milagros! (Grupo de discusión P1).

Esperanzadas en un milagro, reafirmaron y fortalecieron la fe en su Dios y mantuvieron la confianza en que el diagnóstico inicial fuese un error. Esto las llevó a ellas y a sus familias a desarrollar diversas prácticas religiosas: asistencia a cultos, pago de promesas, acciones caritativas con personas más necesitadas y búsqueda de apoyo con líderes religiosos.

(…) yo me aferré mucho a Dios y a la Virgen… me acerqué a dos sacerdotes, le hicieron mucha oración en el vientre a mi hija (…); estuve en oración, todos juntos, yo no dejé de hacer el rosario ni un solo día del embarazo (…) (Grupo de discusión P18).

Mantener viva la esperanza de un hijo sano también respondía a un diagnóstico al final del embarazo, entre los 6 y 8 meses, y que hasta ese momento ningún examen diagnóstico había reportado alteraciones en el feto. Ya habían visto a sus hijos a través de ecografías y escuchado sus latidos; y tenían un fuerte lazo con ellos. Así, cobijaron la esperanza de la posibilidad de un error en el diagnóstic o médico.

Yo fui a controles, todo salió bien. Me hice 3 ecografías de detalle y todo salió muy bien (…). Ya a los 8 meses, en la última ecografía vi que cuando salió, la cabeza estaba más pequeña que el cuerpo (Entrevista individual P3).

Por otra parte, era inconcebible para las mujeres relacionar la condición con que nacerían sus hijos como el resultado de una picadura de un mosquito que portaba un virus. Les era imposible comprender como algo tan “pequeño e insignificante” podía producir tanto daño: ¡Dios mío: ¿Cómo un bicho? ¿Cómo un zancudo puede hacer tanto daño? ¡Uno no se alcanza a imaginar las cosas que pasan! Aún uno se pregunta: ¿Cómo? ¿Por qué? (Grupo de discusión P2).

Mantener viva la esperanza de un milagro las llevó a no aceptar el diagnóstico médico inicial, y por esto recorrieron un largo y duro camino en la búsqueda de otras respuestas, diferentes a la inicial y que les confirmaran que era un error médico. Esto implicó nuevos exámenes y otras opiniones médicas; así como tiempo, esfuerzos y recursos económicos.

(…) me dijeron [médicos]: “Vamos a hacer la junta para el procedimiento” ¿Procedimiento de qué? “No, es que vamos a interrumpir este embarazo [médicos] ¿¡Que vamos a qué!? Yo dije: ¡No! Ya de ahí empezó la pelea, de médico en médico. Me gasté hasta lo que no tenía yendo a todos los especialistas, abrigando una posibilidad ¿A mi quién me asegura que los médicos no están equivocados? (Grupo de discusión P6).

“Era la voluntad divina”. Después del devastador diagnóstico y la búsqueda de otras respuestas diferentes que no obtuvieron, a las participantes solo les restó aceptar, resignarse y respetar la voluntad divina: (…) era la voluntad de Dios que viniera así (Entrevista individual P4).

Por esto no contemplaron la opción de interrumpir sus embarazos: ¡Nadie está por encima de Dios! El único que tiene derecho a quitarle la vida a los propios hijos es Dios que es el que los crea (Grupo de discusión P15). Esta afirmación fue el argumento más fuerte de las mujeres para rechazar, y ni siquiera considerar, la opción del aborto. La mayoría de las familias, al ser creyentes, apoyaron la decisión.

Por esto no tomaron en consideración la dura descripción de médicos, psicólogos y trabajadores sociales sobre las condiciones en las que vivirían sus hijos: retraso psicomotor, problemáticas de salud ocasionadas por otras malformaciones, síndrome convulsivo, entre otras; que afectarían de forma importante la calidad de vida de los menores. Solo fue importante el argumento de que Dios se los enviaba y que su nacimiento era parte de un propósito de divino que solo Él les revelaría con el tiempo, en El tiempo de Dios (Entrevista individual P2).

(…) me confirman que efectivamente estamos frente a un caso de microcefalia por el virus del Zika. Nos cuentan [médicos] más o menos a grandes rasgos a lo que nos estábamos enfrentando (…) no solo a la microcefalia, sino a más posibles malformaciones (…) la posibilidad de que llegase a ser cieguita, a durar incluso solo 24 horas de vida… incluso a morir antes de nacer. O sea, en todo momento fueron solo malas noticias, solo cosas negativas… no hablaron de nada positivo. Y pues que obviamente, teníamos el derecho a decir si queríamos interrumpir el embarazo (…) y pues obviamente mi esposo y yo no teníamos nada que pensar (…) si Dios había decidido mandarla así al mundo, algún propósito tendría para ella y para nosotros (Entrevista individual P2).

En la lógica del discurso de la voluntad divina, interrumpir el embarazo también significaba violar uno de los mandatos divinos: “No matarás”.

(…) un doctor que también me dijo lo mismo [interrumpir el embarazo]. Entonces ese día ya a mí me dio rabia y pues yo le dije que yo iba seguir, que yo iba a tener a [hijo], yo lo iba a tener, pero que yo no quería que me volvieran a decir eso. Que sí [hijo] se iba a morir, que se muriera porque Dios lo quisiera, no porque yo iba a matar a mi hijo (Entrevista individual P1).

A pesar de lo anterior, los profesionales de la salud que las atendieron insistieron en varias ocasiones en la opción de interrumpir el embarazo. De hecho, varias de las mujeres manifestaron que se sintieron cuestionadas ante su decisión de continuarlo. También, presionadas ante lo que ellas consideraron “demasiada” insistencia y explicaciones “excesivamente” crudas sobre la patología con la que nacerían sus hijos y las condiciones de salud en las que vivirían; así como las diferentes problemáticas personales, económicas y sociales que esto traería sus vidas, de sus parejas y sus familias.

A los seis meses la psicóloga me decía que él [hijo] iba a ser un vegetal, que si yo iba a tener otro bebé no podía tenerlo porque tenía que dedicarle el tiempo a [hijo] (…) entonces lo único que yo les dije fue que yo era la que lo iba a cuidar (…) que yo en ningún momento los iba a llamar para que me ayudaran a cuidarlo. Yo seguí con el embarazo (…) (Grupo de discusión P3).

La decisión de continuar el embarazo a pesar de las sugerencias de no hacerlo además respondió al argumento de las mujeres de que esta era una decisión que solo las incumbías a ellas, a sus parejas y a Dios. Para dos de ellas, otra razón fue sentir que el embarazo era una respuesta de Dios a la solicitud de perdón por errores cometidos en el pasado, como la interrupción de un embarazo o no desear el nacimiento de un hijo.

Finalmente consideraron que, así como Dios les envío a sus hijos con esa condición, también les enviaría los medios económicos, emocionales, humanos para su cuidado y sostenimiento. Por esto, las mujeres estaban dispuestas a realizar todo tipo de sacrificio por el hijo que Dios les concedía.

Discusión

Para la mayoría de las parejas el embarazo es una experiencia de felicidad por la espera de un hijo sano. Un diagnóstico tardío de una anomalía fetal es un hecho infrecuente, algo que es inesperado y traumático y las que lo experimentan encuentran el evento extremadamente difícil. Asimismo plantea un desafío en el proceso de toma de decisiones de continuar con el embarazo, especialmente después de que existe una viabilidad fetal (≥24 semanas)(2020 Govender L, Ndjapa-Ndamkou C, Aldous C, Moodley J. A pilot study of women’s experiences after being offered late termination of pregnancy for severe fetal anomaly. Niger J Clin Pract. 2015;18(7):71-6. doi: http://dx.doi.org/10.4103/1119-3077.170825
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).

La literatura científica muestra cómo la noticia de una malformación fetal es impactante y dolorosa para las mujeres y sus parejas. Tomar la decisión de interrumpir el embarazo es un proceso complejo y difícil que implica múltiples factores que sobrepasan el diagnóstico médico. Desafortunadamente la mayoría de los estudios sobre el tema provienen de países desarrollados con condiciones económicas y sociales diferentes al contexto colombiano y donde hay una aceptación social del aborto. Evidencian cómo la decisión más frecuente es la de interrumpir el embarazo, para la cual las mujeres buscan otras opiniones médicas, las de sus familiares y de padres de hijos con la misma anomalía fetal diagnosticada. La decisión se sustenta en las preocupaciones por el futuro, el tipo de discapacidad, la calidad de vida y posibles padecimientos del hijo por nacer, así como la carga que implicaría para sus familias el cuidado del mismo(66 Lou S, Jensen LG, Petersen OB, Vogel I, Hvidman L, Moller A, et al. Parental response to severe or lethal prenatal diagnosis: a systematic review of qualitative studies. Prenat Diagn. 2017;37(8):731-43. doi: http://dx.doi.org/10.1002/pd.5093
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,2121 Pitt P, McClaren BJ, Hodgson J. Embodied experiences of prenatal diagnosis of fetal abnormality and pregnancy termination. Reprod Health Matters. 2016;24(47):168-77. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.rhm.2016.04.003
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22 Bratt EL, Järvholm S, Ekman-Joelsson BM, Mattson LA, Mellander M. Parent’s experiences of counselling and their need for support following a prenatal diagnosis of congenital heart disease-a qualitative study in a Swedish context. BMC Pregnancy Childbirth. 2015;15:171. doi: http://dx.doi.org/10.1186/s12884-015-0610-4
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23 Hodgson J, McClaren BJ. Parental experiences after prenatal diagnosis of fetal abnormality. Semin Fetal Neonatal Med. 2018;23(2):150-4. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.siny.2017.11.009
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24 Carlsson T, Marttala UM, Mattsson E, Ringnér A. Experiences and preferences of care among Swedish immigrants following a prenatal diagnosis of congenital heart defect in the fetus: a qualitative interview study. BMC Pregnancy Childbirth. 2016;16(1):130. doi: http://dx.doi.org/10.1186/s12884-016-0912-1
http://dx.doi.org/10.1186/s12884-016-091...

25 Pitt P, McClaren BJ, Hodgson J. Embodied experiences of prenatal diagnosis of fetal abnormality and pregnancy termination. Reprod Health Matters. 2016;24(47):168-77. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.rhm.2016.04.003
http://dx.doi.org/10.1016/j.rhm.2016.04....
-2626 Werner-Lin A, Barg FK, Kellom KS, Stumm KJ, Pilchman L, Tomlinson AN, et al. Couple’s narratives of communion and isolation following abnormal prenatal microarray testing results. Qual Health Res. 2016;26(14):1975-87. doi: http://dx.doi.org/10.1177/1049732315603367
http://dx.doi.org/10.1177/10497323156033...
).

Sin embargo, en el contexto colombiano la situación es diferente y una posible respuesta es la fuerte presencia de la Iglesia Católica y de Iglesias Evangélicas de diferentes denominaciones. Este es un elemento central para comprender la decisión de las participantes del estudio de continuar el embarazo, a pesar de la evidencia de microcefalia, de las recomendaciones de los profesionales de la salud de no hacerlo y de la opción legal de interrumpir el embarazo. Así, los discursos de las mujeres dieron cuenta del peso de la religiosidad y de las creencias religiosas en sus decisiones.

La religión permite a las personas asignar un significado a sus creencias, experiencias y prácticas en diferentes situaciones de la vida(2727 Cantarino SG, Pinto JMdM, Fabião JAdSAdO, García AMC, Abellán MV, Rodrigues MA. The importance of religiosity/spirituality in the sexuality of pregnant and postpartum women. PloS One. 2016;11(6):e0156809-e. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0156809
https://doi.org/10.1371/journal.pone.015...
) y la religiosidad es un medio para que los individuos expresen su espiritualidad a través de la adopción de valores, creencias y prácticas rituales que dan respuesta a las principales preguntas sobre la vida y la muerte(2828 Torskenæs KB, Kalfoss MH, Sæteren B. Meaning given to spirituality, religiousness and personal beliefs: explored by a sample of a Norwegian population. J Clin Nurs. 2015;24(23-24):3355-64. doi: http://dx.doi.org/10.1111/jocn.12962
http://dx.doi.org/10.1111/jocn.12962...
). Por su parte, las creencias religiosas pueden ayudar a las personas a llegar a un acuerdo en los diferentes problemas en sus vidas y a menudo conllevan la aceptación de la adversidad guiada por una fuerza mayor que dirige la propia vida(2929 Villani D, Sorgente A, Iannello P, Antonietti A. The role of spirituality and religiosity in subjective well-being of individuals with different religious status. Front Psychol. 2019;10:1525. doi: http://dx.doi.org/10.3389/fpsyg.2019.01525
http://dx.doi.org/10.3389/fpsyg.2019.015...
).

Varios autores explican que el significado de la religiosidad y de las creencias religiosas, aunque son difíciles de definir para las personas, son una necesidad, ayudan a comprender el significado y encontrar un equilibrio de la vida; son una fortaleza y un recurso para hacer frente a las crisis(2828 Torskenæs KB, Kalfoss MH, Sæteren B. Meaning given to spirituality, religiousness and personal beliefs: explored by a sample of a Norwegian population. J Clin Nurs. 2015;24(23-24):3355-64. doi: http://dx.doi.org/10.1111/jocn.12962
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). Así, estos dos aspectos se configuran como fuertes determinantes para continuar el embarazo a pesar de los resultados de un diagnóstico de malformación congénita prenatal, dado por la prohibición religiosa de interrumpir el embarazo, el fatalismo religioso como una razón para continuarlo y la sensación de ayuda que las creencias religiosas ofrecen a las mujeres para mantener el optimismo con respecto a su embarazo y a la salud del hijo por nacer(3030 Gesser-Edelsburg A, Shahbari NAE. Decision-making on terminating pregnancy for Muslim Arab women pregnant with fetuses with congenital anomalies: maternal affect and doctor-patient communication. Reprod Health. 2017;14(1):49. doi: http://dx.doi.org/10.1186/s12978-017-0312-7
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).

Escasos estudios han documentado la religiosidad y las creencias religiosas como determinantes en las mujeres y sus parejas para continuar el embarazo a pesar de un diagnóstico de malformaciones congénitas en el feto. Esto se ve influenciado por la prohibición religiosa de interrumpir el embarazo, como sinónimo de matar y generador la culpa en las mujeres; la creencia de los hijos como regalo de Dios; la convicción en la muerte natural y no provocada del hijo por nacer; el reconocimiento del feto como persona y la esperanza en que se encuentre una cura para la anomalía(55 Cote-Arsenault D, Denney-Koelsch E. “Have no regrets:” Parents’ experiences and developmental tasks in pregnancy with a lethal fetal diagnosis. Soc Sci Med. 2016;154:100-9. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.2016.02.033
http://dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.20...
,2020 Govender L, Ndjapa-Ndamkou C, Aldous C, Moodley J. A pilot study of women’s experiences after being offered late termination of pregnancy for severe fetal anomaly. Niger J Clin Pract. 2015;18(7):71-6. doi: http://dx.doi.org/10.4103/1119-3077.170825
http://dx.doi.org/10.4103/1119-3077.1708...
,3030 Gesser-Edelsburg A, Shahbari NAE. Decision-making on terminating pregnancy for Muslim Arab women pregnant with fetuses with congenital anomalies: maternal affect and doctor-patient communication. Reprod Health. 2017;14(1):49. doi: http://dx.doi.org/10.1186/s12978-017-0312-7
http://dx.doi.org/10.1186/s12978-017-031...
). En Colombia, la opción del aborto genera conflictos en las mujeres debido a la preocupación por el destino del alma del embrión o feto y de las mujeres convirtiéndolo en sinónimo de matar, pecado, condena al infierno y estigma(3131 Brack CE, Rochat RW, Bernal OA. “It’s a race against the clock”: a qualitative analysis of barriers to legal abortion in Bogotá, Colombia. Int Perspect Sex Reprod Health. 2017;43(4):173-82. doi: http://dx.doi.org/10.1363/43e5317
http://dx.doi.org/10.1363/43e5317...
).

A su vez, la religiosidad y las creencias religiosas se convierten en un mecanismo de afrontamiento ante las situaciones difíciles y amortiguan los efectos del estrés en la vida, aumentando la autoestima o el sentido de autoeficacia y la apertura al apoyo social(3232 Gopichandran V, Subramaniam S, Kalsingh MJ. Psycho-social impact of stillbirths on women and their families in Tamil Nadu, India-a qualitative study. BMC Pregnancy Childbirth. 2018;18(1):109. doi: http://dx.doi.org/10.1186/s12884-018-1742-0
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).

A pesar de las limitaciones de este estudio que radican en el tamaño de la muestra, la no inclusión de las parejas de las mujeres y de los profesionales de la salud en la muestra, y que los resultados se circunscriben a una región de Colombia, por lo que sabemos este estudio se convierte en el primero en traer las voces de las mujeres que decidieron continuar sus embarazos ante un diagnóstico de microcefalia congénita relacionado con la infección perinatal por el virus del Zika, aportando a comprender la complejidad y los desafíos que enfrentaron las mujeres.

También contribuye a comprender el peso que tienen la religiosidad y las creencias religiosas en la toma de decisiones de las personas con respecto a los procesos de salud, enfermedad y prácticas de cuidado. Este conocimiento es imprescindible para que las enfermeras brinden cuidados desde una perspectiva holística de los sujetos de cuidado, y que esto implique una mayor comprensión de la dimensión espiritual y su importancia para la salud. En este sentido, llaman la atención acerca de la necesidad de tener en cuenta estas dos categorías en el quehacer docente, investigativo y asistencial de Enfermería.

Conclusión

Este estudio muestra que la religiosidad y las creencias religiosas fueron determinantes en la decisión de las participantes de continuar sus embarazos ante una malformación congénita como fue la microcefalia relacionada con la infección por el virus del Zika durante la gestación. Lo anterior, a pesar de la información y de las recomendaciones ofrecidas por los profesionales de la salud que las atendieron, y ante la posibilidad de interrumpir legalmente el embarazo. La decisión de las mujeres fue apoyada por sus familias.

Se hace necesario continuar con los esfuerzos de investigación para profundizar en la influencia en la salud de la religiosidad y de las creencias religiosas en diferentes contextos sociales y grupos de personas.

Los resultados de este estudio se circunscriben al contexto de una región colombiana, por lo que se hacen necesarios estudios futuros en otras regiones diferentes Latinoamérica donde se registraron nacimientos de menores con microcefalia durante las epidemias de 2015 y 2016. Asimismo, en otros temas que atañen a este colectivo particular de mujeres como las experiencias en la crianza y cuidado y las formas de afrontamiento de las problemáticas derivadas del nacimiento de sus hijos(as), lo que nos permitirá comprender las experiencias y generar acciones para el acompañamiento y apoyo desde el cuidado de Enfermería.

  • *
    Apoyo Financiero de la Universidad Surcolombiana, convocatoria interna n° 002 de 2018 para conformar el Banco de Proyectos de Semilleros de Investigación y Desarrollo Tecnológico e Innovación, en la modalidad de financiación. Código do Proyecto 2989, Colombia.

Agradecimientos

Las autoras(o) desea expresar sus agradecimientos a las mujeres por compartirnos mucho más que sus historias de vida, y a las profesoras del Grupo de Investigación Salud y grupos vulnerables del Programa de Enfermería por su apoyo durante la recolección de la información.

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Editado por

Editora Asociada: Lorena Chaparro-Diaz

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    31 Ago 2020
  • Fecha del número
    2020

Histórico

  • Recibido
    29 Jul 2019
  • Acepto
    27 Mar 2020
Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto / Universidade de São Paulo Av. Bandeirantes, 3900, 14040-902 Ribeirão Preto SP Brazil, Tel.: +55 (16) 3315-3451 / 3315-4407 - Ribeirão Preto - SP - Brazil
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