Mujeres y enfermedad de Hansen: interferencias y experiencias^*

Resumo

Objetivo:

conocer las interferencias de la enfermedad de Hansen en la vida de las mujeres y cómo se reinventan en el afrontamiento de la enfermedad.

Método:

estudio de abordaje cualitativo. El marco teórico-metodológico adopta un acercamiento al método cartográfico y algunos conceptos de esquizoanálisis, que fueron utilizados para analizar los datos. Las herramientas utilizadas para producir los datos fueron la entrevista y el libro de registro. Las entrevistas se realizaron de julio a noviembre de 2019, en los domicilios de las participantes.

Resultados:

el grupo estuvo compuesto por nueve mujeres. Para presentar los datos, nos inspiramos en las ideas de Deleuze sobre la diferencia y la repetición. Los resultados se organizaron en tres ejes temáticos que abordan la vida de estas mujeres afectadas por la enfermedad de Hansen, que acompañan inquietudes, angustias y preocupaciones sobre los efectos de la enfermedad. Los cambios en el cuerpo femenino, la manutención económica propiamente dicha debido a las comorbilidades provocadas por la enfermedad de Hansen y sus dificultades para garantizar los derechos son elementos fuertemente señalados por las mujeres.

Conclusión:

hay una superposición e interferencia de la condición femenina en una sociedad patriarcal que aún la acompaña. Apostamos por la fuerza del devenir-mujer y la necesidad de considerarla en sus singularidades y en su contexto para la producción de cuidados forjados por encuentros para afirmar el poder de la vida.

Descriptores:
Mujeres; Lepra; Vulnerabilidad Social; Salud Publica; Trabajo; Personal de Salud

Objective:

to know the interferences of leprosy in women's lives and how they reinvent themselves in coping with the disease.

Method:

a descriptive study with a qualitative approach. The theoretical-methodological framework adopts an approximation to the cartographic method and some concepts of schizoanalysis, which were used to analyze the data. The tools used to produce the data were the interview and the logbook. The interviews were conducted from July to November 2019, at the participants' homes.

Results:

the group consisted of nine women. To display the data, we were inspired by Deleuze's ideas about difference and repetition. The results were organized in three thematic axes that address the lives of these women affected by leprosy, which accompany concerns, anxieties and worries about the effects of the disease. The transformations in the female body, the financial maintenance itself due to the comorbidities caused by leprosy and its difficulties in guaranteeing rights are elements strongly pointed out by women.

Conclusion:

there is overlap and interference of the female condition in a patriarchal society that still accompanies it. We bet on the strength of becoming-a-woman and the need to consider them in their singularities and in their context for producing care permeated by meetings of the affirmation of the power of life.

Descriptors:
Women; Leprosy; Social Vulnerability; Public Health; Work; Health Personnel

Objetivo:

conhecer as interferências da hanseníase na vida das mulheres e como elas se reinventam no enfrentamento da doença.

Método:

estudo de abordagem qualitativa. O referencial teórico-metodológico adota uma aproximação ao método cartográfico e alguns conceitos da esquizoanálise, que foram utilizados para analisar os dados. As ferramentas utilizadas para produção dos dados foram a entrevista e o diário de bordo. As entrevistas foram realizadas no período de julho a novembro de 2019, no domicílio das participantes.

Resultados:

o grupo foi composto por nove mulheres. Para apresentar os dados, nos inspiramos nas ideias de Deleuze relativas à diferença e repetição. Os resultados foram organizados em três eixos temáticos que abordam a vida dessas mulheres afetadas pela hanseníase, os quais acompanham inquietações, angústias e preocupações frente aos efeitos da doença. As alterações no corpo feminino, a própria manutenção financeira devido às comorbidades causadas pela hanseníase e as suas dificuldades nas garantias de direitos são elementos fortemente apontados pelas mulheres.

Conclusão:

há sobreposição e interferência da condição feminina em uma sociedade patriarcal que ainda a acompanha. Apostamos na força do devir-mulher e na necessidade de considerá-la em suas singularidades e em seu contexto para a produção do cuidado permeado por encontros de afirmação da potência da vida.

Descritores:
Mulheres; Hanseníase; Vulnerabilidade Social; Saúde Pública; Trabalho; Pessoal de Saúde

Introducción

La enfermedad de Hansen, más conocida como lepra, es una enfermedad infecciosa causada por Mycobacterium leprae que, si no se trata, puede provocar discapacidades¹. Es una enfermedad milenaria, todavía muy estigmatizada en la sociedad². Consta en la lista de enfermedades desatendidas, que afecta a la población de las regiones más desfavorecidas, y está incluida en la agenda internacional de los compromisos globales asumidos por la Organización de las Naciones Unidas (ONU)³. Sabemos que las enfermedades desatendidas, además de ser un problema de salud pública, cuentan con escasa inversión para el descubrimiento de nuevos tratamientos, la investigación y las medidas necesarias para el control de las mismas.

Brasil es un país con una alta carga de la enfermedad y ocupa el segundo lugar en la lista de países con mayor número de casos en el mundo⁴. Brasil presentó una reducción del 30% en el número de detección casos, de 40,1 mil en 2007 a 25,2 mil en 2016⁵. A pesar de los números, el combate sigue siendo arduo, ya que sus desafíos no se restringen solo al ámbito biológico, ya que la cura se ha logrado con la terapia poli quimioterápica. También es importante considerar la atención integral a las personas afectadas por la enfermedad de Hansen, involucrando aspectos sociales y culturales en la búsqueda de la superación del estigma actual⁶.

Las personas son seres subjetivos, construidos en circunstancias políticas, económicas, históricas y culturales. En este sentido, la subjetividad de las mujeres con enfermedad de Hansen está marcada por una historia de desigualdad y violencia. En el contexto de la mujer brasileña, la enfermedad de Hansen provoca cambios físicos por sus manifestaciones clínicas, como el cambio en el color de piel a través de la poliquimioterapia, los impactos psicológicos por el diagnóstico, sumado a la circunstancia de que, por el hecho de ser mujer y tener las funciones que le son asignadas por la sociedad, todo se exacerba.

La persona afectada por la enfermedad de Hansen experimenta la llamada vulnerabilidad psicológica, no solo por el estigma asociado a la enfermedad, sino también por las consecuencias de la misma y por el tratamiento en sí. Una encuesta⁷ afirma que con el uso de medicamentos y las reacciones leprosas, las personas afectadas por la enfermedad de Hansen pueden desarrollar cambios en la percepción de su imagen corporal. También señalan las dificultades de estas personas para continuar con las actividades de la vida diaria y laboral, lo que puede llevarlas a aislarse de la sociedad. En la misma dirección, otra investigación⁸ se refiere a mujeres con enfermedad de Hansen y el impacto que producen los cambios en su cuerpo, afectando la autoestima y las relaciones afectivas.

Así, el diagnóstico de enfermedad de Hansen conlleva especificidades, dado que, además de hallarse acompañadas por el estigma inherente a la enfermedad, las mujeres son sometidas a los estándares de género que la sociedad impone a este grupo social.

Según otro estudio⁹, la situación de vulnerabilidad social se da a través de la alteración del potencial de reacción ante situaciones de dificultad. Al aceptar que las personas son vulnerables, se abre la posibilidad de ponerlas bajo tutela, pensando que no saben cómo cuidarse a sí mismas. Por ello, es fundamental que el equipo de salud que atiende a las mujeres con enfermedad de Hansen esté preparado para identificar y comprender las especificidades que implican esta condición. Es necesario conocer la forma en que se está brindando esta asistencia, escuchar a quienes la reciben y conocer sus fortalezas y potencialidades.

La presente producción contribuye a conocer las formas de vida de las mujeres que conviven con enfermedad de Hansen, valorar las cuestiones de género que atraviesan su rutina y las adversidades derivadas de los problemas económicos y laborales (cómo lidian, cómo lograron reinventarse en su senda y seguir su vida).

Con ello, se espera incentivar la reflexión de los profesionales y futuros profesionales de la salud ante tales complejidades, que requieren atención, para brindar una atención integral a las mujeres afectadas por la enfermedad de Hansen, que padecen la demanda de la sociedad por ser mujer, sumado al peso del diagnóstico^2,10-11. Así, el presente estudio tiene como objetivo comprender las interferencias de la enfermedad de Hansen en la vida de las mujeres y cómo se reinventan para hacer frente a la enfermedad.

Método

Se trata de un estudio de enfoque cualitativo. El marco teórico metodológico adoptado fue un acercamiento al método cartográfico y algunos conceptos del esquizanálisis de Deleuze y Guattari, como, por ejemplo, afecto y poder. Las herramientas utilizadas para producir los datos fueron las entrevistas y el libro de registro.

La cartografía fue presentada por Deleuze como método y forma de producir conocimientos. Aquí traeremos la cartografía social, que involucra movimientos, relaciones, juegos de poder, enfrentamiento entre fuerzas, luchas, declaraciones, prácticas de resistencia y libertad¹². La cartografía es un medio para crear investigación y el encuentro del investigador con su campo. El investigador, en este caso, producirá conocimiento considerando sus percepciones, prestando atención a los afectos y sensaciones que se producen cuando vive la investigación. Estos encuentros producen y deshacen significados¹³.

En la investigación cartográfica, se utiliza anotaciones, que se preparan después de actividades que involucran producción de datos¹⁴. Llamaremos a estas notas un libro de registro. El registro de la construcción de la investigación debe realizarse no para saber qué se investiga, sino, sobre todo, para presenciar el proceso de investigación¹⁵. Desde el primer contacto con la Unidad de Salud, el diario se inició con el registro de las impresiones, sentimientos y percepciones del investigador. Se prestó especial atención a las formas en que funciona el servicio, las relaciones que los profesionales establecieron con las mujeres y los afectos que se suscitaron en los encuentros con las participantes y con el campo. Además de la escritura se utilizó audio, lo que permitió grabar en diferentes momentos, es decir, antes de iniciar la producción de datos, durante y después de la misma. Estos registros fueron considerados en el análisis, brindando la posibilidad de contextualizar y reflexionar sobre el proceso de investigación. De esta manera, fue posible ejercitar la cartografía de afectos y encuentros que llevan a las mujeres en tratamiento de enfermedad de Hansen a crear estrategias de afrontamiento a las adversidades. Aún en lo relativo al acercamiento al método cartográfico, fue posible encontrar y experimentar este poder en el diálogo entre la participante y la investigadora.

La producción de datos se llevó a cabo de julio a noviembre de 2019, en una ciudad del interior del estado de São Paulo, en un centro de referencia de especialidades que ofrece tratamiento contra la enfermedad de Hansen. Es importante señalar que en el municipio involucrado también existe otra clínica ambulatoria especializada vinculada a un hospital de nivel cuaternario. Esta clínica ambulatoria no fue un campo de investigación porque también atiende a la región, con varios municipios que constituyen la mayoría de su público y, por lo tanto, la investigación se restringió al municipio elegido que se considera endémico en enfermedad de Hansen.

En un primer momento, se presentó el proyecto a la gerente de la unidad de salud y ella conversó con el equipo de enfermería, explicando la presencia de la investigadora en el servicio y pidiéndoles que la orientaran sobre los días y horarios de atención a las mujeres. Con la colaboración del equipo, la investigadora desarrolló una estrategia para acercarse a las posibles participantes al finalizar la atención en el servicio. En ese momento, se informó a las mujeres en tratamiento el objetivo de la investigación, los riesgos, beneficios y se coordinó la entrevista.

La producción de datos se realizó a través de entrevista con acercamientos a la gestión cartográfica, con preguntas acordes al objetivo de la investigación. Se realizaron con mujeres en tratamiento de enfermedad de Hansen que aceptaron participar, pudiendo elegir día, lugar y hora. Todos eligieron su domicilio para ser el lugar de la entrevista porque ya había otros quehaceres programados después de la asistencia a la unidad de salud.

La duración de las entrevistas fue de 1 hora y 20 minutos en promedio, grabadas en una grabadora de audio y luego transcriptas para su análisis. Quien realizó las entrevistas fue una de las autoras, una enfermera, quien al momento de la producción de los datos cursaba estudios de posgrado en nivel de maestría y ya había realizado una investigación cualitativa con entrevistas.

Diecinueve mujeres fueron invitadas a participar en la investigación, con aceptación y participación de nueve, dos aceptaron pero no fueron encontradas en domicilio, otras cuatro mujeres desistieron mientras que cuatro rehusaron participar. Justificaron no participar por falta de tiempo y por no sentirse cómodas para hablar con la investigadora. En cuanto a los criterios de inclusión y exclusión, el método utilizado no contempla esta forma de tratar a las participantes, pero destacamos que solo entrevistamos a mujeres mayores de 18 años. Asimismo, para las encuestas en modo cartográfico, son las reuniones y su intensidad las que determinan el número de participantes, tomando como referencia la posibilidad de haber respondido a los objetivos de la investigación. No se realizaron nuevas entrevistas por considerar su suficiencia en el proceso analítico.

Después de transcribir las entrevistas, se realizó una lectura atenta con marcaciones de la modulación y entonación de la voz del participante (como pausas, momentos de cambio en la altura de la voz y afectos percibidos). Sobre estas marcaciones, se realizó una segunda lectura con énfasis en las partes de la entrevista que afectaron a las investigadoras y que indicaron convergencias temáticas en línea con los objetivos y así se construyeron ejes analíticos. Los registros de las entrevistas, a medida que fueron releídos y analizados, se enriquecieron con las notas del diario de la investigadora. La investigación cualitativa tiene la confiabilidad de los datos como reflexividad, produciendo cambios en las investigadoras y en sus perspectivas iniciales. En la presente investigación, este proceso se produjo por la elaboración del libro de registro, por la discusión de los hallazgos con el grupo de investigación, en el examen de calificación y defensa de la maestría.

Para mantener la confidencialidad con respecto a los nombres de las participantes, estos han sido reemplazados por los nombres de mujeres famosas en la historia, a saber: Enedina Alves Marques, Raimunda Putani, Bertha Lutz, Maria da Penha, Chiquinha Gonzaga, Cora Coralina, Maria Quitéria, Anna Nery, Dandara Palmares. También se incluyeron en algunos fragmentos del discurso, los afectos percibidos en la entrevista, descriptos en el libro de registro.

La investigación fue enviada al Comité de Ética en Investigación y aprobada a través del protocolo CAAE 07625519.4.0000.5393. El Término de Consentimiento Informado fue firmado luego de ser leído y apreciado por las participantes, que precedió a las entrevistas.

Resultados

El grupo estaba compuesto por nueve mujeres, con edades comprendidas entre los 30 y los 62 años. Cuatro mujeres se identificaron como casadas, una separada, una divorciada, dos en relación estable y una soltera. En cuanto a la profesión, tres habían sido dadas de baja, una jubilada, una se dedicaba a quehaceres domésticos, una sirvienta de limpieza, una depiladora, una costurera y una limpiadora por día. Dos mujeres poseían Educación Primaria completa, dos tenían Escuela Primaria incompleta, cuatro tenían Educación Secundaria completa y solo una había completado la Educación Superior completa.

Para presentar los datos, nos inspiramos en las ideas de Gilles Deleuze relativas a la diferencia y a la repetición. Esta filosofía nos muestra que lo que se conoce es la repetición y lo que se contradice es la diferencia¹⁶. Buscamos una lectura no maniquea, con miras al monitoreo de los procesos vividos por las mujeres con enfermedad de Hansen y relatados aquí. Se trata de situaciones relacionadas con la condición femenina, al mismo tiempo que cada día se desencadenan nuevas formas de reinvención y resistencia.

Así, los resultados se organizaron en tres ejes: Mujeres con enfermedad de Hansen: Encrucijada entre la Piel, la Forma y lo Femenino; Ganarse la Vida: trabajo (in)alcanzable; Violencia del Estado en las Prácticas Profesionales.

1. Mujeres con enfermedad de Hansen: Encrucijada entre la Piel, la Forma y lo Femenino

Con la enfermedad de Hansen y su tratamiento, se predicen cambios en la piel. Estos cambios son fuertemente citados por las entrevistadas y entendidos de diferentes maneras. Además, es importante prestar atención al hecho de que tales transformaciones no solo tocan el cuerpo, sino que se refieren a la forma femenina de presentarse y relacionarse con el cuerpo. Además, ponen de manifiesto el funcionamiento de los sistemas discriminatorios, incluso en relación con el color de la piel, en su producción de diferencias significativas en el estatus cultural y material.

(...) entonces ... [nombre de la profesional] me dijo, bromeó - baja la voz - ella es morenita, cierto - vuelve al tono de la voz - dijo, tú casi te pondrás de mi color eh, risas, luego dije - baja la voz - no hay problema (...) (Dandara, tímida); Entonces, también hay un problemita grave, me volví negra, ese no es mi color - pausa - me dejaron negra los medicamentos (...) (Maria Quitéria, incisiva).

Sin embargo, lo que para unos se ve como algo negativo, de manera diferente, para otros se ve como algo bueno.

(...) y yo estaba mucho más clarita y el tratamiento de la enfermedad de Hansen también te deja más bronceada, con un color más bonito creo - levanta la voz - risas (Chiquinha); (...) hay una medicina, que te tiñe la piel (...) y todos piensan que estoy bronceada en la playa, ¿entiendes? risas (...) (Raimunda).

Otro aspecto mencionado por las entrevistadas ratifica cuestiones sobre la influencia de la sociedad de consumo, en la que se valora un cuerpo que se asemeja a los expuestos y evaluados como "deseables". Esto, en nuestra sociedad, lleva a su poseedora a tener una mayor satisfacción y una alta autoestima. La mujer vanidosa se repite en los discursos.

(...) me gustaba mucho andar en pantalones cortos (...) Y entonces, dejé de usarlos... - pausa - cuando un visitante llegaba a casa, iba y me ponía los pantalones (...) - baja la voz - y me daba un poco de vergüenza (...) (Bertha); (...) dejé de cuidarme, (...) ya no me hago las cejas, no tengo el valor de teñirme el pelo, no me arreglo las uñas, así que - alza la voz - me abandoné (...) (Anna, resignada); (...) se me cayó todo el pelo, tuve que ponerme extensiones. (...) - baja la voz - esto aquí la mayoría son extensiones (...) - vuelve al tono de la voz - hay un colega mío (...) me consiguió las extensiones y me las puso (...) (Cora).

2. Ganarse la Vida: trabajo (in)alcanzable

Las mujeres con enfermedad de Hansen buscan ayuda financiera de los organismos asistenciales para continuar con sus vidas. En sus discursos, las mujeres muestran reiteradamente su preocupación por la jubilación en la vejez o por el mantenimiento de alguna ganancia económica, dadas las limitaciones que presenta la enfermedad.

(...) me inscribí en el INSS (...) la abogada interpuso recurso y para hacer el peritaje a través del foro (...) cuando lo hice, el perito me la negó. (...) entonces mi abogado apeló (...) cobré el beneficio durante siete años, y se cortó ahora en 2017 (...) - baja la voz - recurrí varias veces, - vuelve al tono de la voz - y cómo no estoy trabajando, como voy a pagar al INSS (...) (Dandara); (...) creo que me voy a cuadrarme en esta nueva ley (jubilación) (...) porque voy a cumplir 57. Entonces, creo que lo lograré. (...) - la voz disminuye - Pero está bien... - vuelve al tono de la voz - Que el Señor me dé fuerzas, trabajando. (Maria da Penha).

El trabajo doméstico informal también es motivo de preocupación.

(...) yo busco alguna limpieza - baja la voz - para hacer (...) - vuelve al tono de mi voz - la limpieza aquí en casa, - baja la voz - la hago yo. Incluso si me duele, hay que continuar. (...) - vuelve al tono de voz - el ortopedista dijo que no podía trabajar (...) estaba leyendo, la enfermedad de Hansen da el derecho - pausa - al auxilio enfermedad o jubilación (...) ya he aportado muchos años de INPS, pero por el momento no tengo contrato - baja la voz - firmado. (...) (Anna).

Las mujeres reportan la pérdida de sus derechos laborales, morales y humanos.

(...) el día que iba a tomar la dosis, a veces no iba a trabajar (...) estaba un poco indispuesta (...) sucedió que un día me - alza la voz - echaron. - vuelve al tono de voz - nunca afirmaron que fuera por razón de justificación personal (...) me asombré, - levanta la voz - lloré (risa nerviosa) (...) ¿Hice algo mal? Pero... no. (...) - baja la voz - entonces, yo creo que fue por la enfermedad (...) (Bertha, triste); (...) cuando se enteraron, no hay forma de no saberlo (...) voy al médico unas tres veces por semana (...) había una lesión en la piel (...) estuve fuera 15 días. Cuando volví, exigieron otro examen, como si fuera de ingreso (...) el médico del trabajo no aceptó regresar. (...) Estoy apartada sin recibir nada. Estoy esperando al gobierno, - alza la voz - tengo contrato, sigo allá hasta hoy (...) - vuelve al tono de la voz - sin recibir un centavo. (...) no sé... - pausa - baja la voz - qué voy a hacer de mi vida (...) (Cora).

Las mujeres también recibieron otros medios de auxilio para mantener el hogar.

A veces - pausa - hay ayuda del trabajador social (...) - la voz baja - también es una ayuda. (Enedina); (...) yo recibo la cesta (las cestas de alimentos destinadas al programa de tuberculosis en el municipio que sobran son destinadas a personas que hacen tratamiento de enfermedad de Hansen) de ahí, ¿sí? Y mis hijos reciben la pensión, y mi mamá y mi papá me ayudan, y yo hago una cosita u otra, ¿sabes? - baja la voz - no es fácil (Cora).

Una de las mujeres reporta adaptaciones necesarias al servicio doméstico, debido a la enfermedad de Hansen.

(...) - baja la voz - Pulir una olla, ya no pulo. - vuelve al tono de voz - Hoy, solo le paso una esponjita (...) dejé de hacerlo, sabes, como... con mucha - aumenta la voz - fuerza - vuelve al tono de la voz - el servicio. Entonces, lo hago más ligero. Pero todavía puedo hacerlo (Anna).

3. Violencia del Estado en las Prácticas Profesionales

Cuando se violan derechos, la búsqueda de ayuda también se muestra inalcanzable. La existencia de matices de poder articulados al Estado atraviesa toda la estructura social y está presente en la sociedad, incluido el grupo social entrevistado. Por ejemplo, tales matices se observan en el primer momento que sigue.

(...) hablando con la doctora (...) ella dijo - baja la voz - guau, pero esto te dará tanto dolor de cabeza (...) - vuelve al tono de la voz - te lo diré, pero tú que eres dueña de tu vida (...) si yo fuera tú - baja la voz - no lo buscaría, no vale la pena, ¿sabes? (...) - vuelve al tono de su voz - ¿por qué no coges el auxilio por enfermedad? (...) - aumenta la voz - Y así lo hice, ¿sabes? Y funcionó, gracias a Dios. Gracias a Dios funcionó... entonces, ni siquiera me moví con justicia, ni moví, sabes... (Bertha, resignada).

Una de las entrevistadas informa que sufrió violencia intrafamiliar durante mucho tiempo, siendo agresiones físicas y psicológicas de su entonces esposo, buscando apoyo para su decisión de denunciarlo.

(...) hay una hermana (de la iglesia) que es policía militar (...) dije (...) creo que voy a hacer un B.O. (denuncia policial) contra él (esposo). - baja la voz - Entonces, ella dijo, te doy un consejo, ¡no lo hagas! - vuelve al tono de la voz - No lo hagas, porque - alza la voz - yo estoy allá en el medio... - vuelve al tono de la voz - te tratarán mal y ... [nombre del exmarido] se enfadará contigo y luego vendrá a matarte. Oraremos, y el - levante la voz - Señor - vuelve al tono de voz - resolverá esta situación. Entonces, dije que estaba bien. - baja la voz - No quiero su mal. (...) (Maria da Penha, indiferente, sacude los hombros).

Discusión

El primer eje se tituló "Mujeres con enfermedad de Hansen: Encrucijada entre la Piel, la Forma y lo Femenino" y en él abordamos las preocupaciones de la mujer en relación con el cuerpo femenino y la apariencia cuando está afectada por la enfermedad de Hansen.

Se abre un territorio de inquietudes y cuestiones cotidianas, como la forma de vestir, la posibilidad de que el otro vea las manchas y la enfermedad de Hansen, van configurando los encuentros. Este mismo territorio, desde la experiencia con la enfermedad de Hansen, podría abrirse a cuestionar imposiciones sociales sobre cómo seguir un determinado modelo de lo femenino.

La sociedad en que vivimos fomenta una estrecha vigilancia sobre la estética corporal, en la mayoría de las mujeres. Tal evidencia está en revistas, en televisión, que incentivan y muestran que existe un estándar de belleza². Las relaciones de poder están marcadas por la disciplina. En este sentido, los cuerpos aquí mostrados son disciplinados por una "imposición normativa" en un proceso de fabricación de individuos¹⁷. La sociedad establece las doctrinas a seguir, y el cuerpo diseñado se ve afectado por la sociedad en la que está presente².

Una investigación internacional¹⁸ se refiere a la imagen corporal como vinculada a un concepto mental, pero sobre todo la relaciona con un fenómeno social. Señala que factores como el índice de masa corporal (IMC), las redes sociales, la autoestima, las relaciones familiares, ejercen presiones sobre los individuos y especialmente sobre las mujeres.

Una de las entrevistadas dijo "me abandoné estos días", al considerar que no se estaba arreglando las uñas ni tiñéndose el pelo. Podemos pensar en la belleza como una institución, así como la salud, el lenguaje, entre muchas otras. Otras tuvieron cambios en su apariencia, como pérdida del pelo y cambios en la forma de vestirse, pero se reinventaron ante las dificultades, como se puede observar en la colocación "me puse extensiones".

Con la autonomía de la mujer tomando fuerza y estando presente en varios ámbitos, el sistema histórico de dominación sobre el cuerpo de la mujer tuvo reordenamientos, creando nuevas formas de mantener el dominio sobre la subjetividad de los cuerpos, una de ellas a través de la fijación de la belleza por una cierta estandarización estética¹⁹. Para los investigadores, la violencia y la dominación del cuerpo femenino están presentes e intensificados hoy y refuerzan la jerarquía de género^20-21.

Otros autores también percibieron vergüenza y sufrimiento en el relato de mujeres afectadas por la enfermedad de Hansen por cambios en su cuerpo, como manchas y cambios funcionales². La enfermedad de Hansen y su tratamiento se superpone con la forma prestablecida de ser mujer, con una apariencia determinada, un peso determinado, un color de piel determinado. Otra superposición se produce entre los prejuicios provocados por el color de la piel negra (cambio provocado por el tratamiento) y la enfermedad, como en "la medicina me dejó negra".

La historia de Brasil está compuesta por siglos de esclavitud negra y la imposición de la dominación blanca²². Esta subordinación dejó huellas en el imaginario social y se expresa en el rechazo a la posibilidad de tener una piel ennegrecida y en la negación del negro en nosotros. Así, las mujeres con enfermedad de Hansen en tratamiento y con piel oscurecida superponen condiciones de no aceptación social²³.

Los autores²⁴ nos traen la idea de subjetividad serializada, una cierta forma de ser y de estar en la vida que conviene al capitalismo mundial integrado. En este sentido, la mujer en la forma instituida debe ser vanidosa, cuidar su apariencia, no tener manchas, ser delgada, sumando una serie de impuestos que en ocasiones son incompatibles con estar afectada por la enfermedad de Hansen o incluso con la condición de vida, incluida la genética. De esta forma, los profesionales de la salud podrían adoptar una escucha activa de estos aspectos que generan sufrimiento y aislamiento. El encuentro entre el profesional de la salud y la mujer con enfermedad de Hansen podría constituir un campo para el movimiento del poder vital.

Todo sujeto se encuentra en un plano de consistencia, en el que se vuelve variable en todo momento, afectándose unos a otros, según la relación que se construya, para desarrollar un grado de potencia, un poder para ser afectado²⁵. Podemos decir que los encuentros entre profesionales y usuarios no siempre son de poder. A menudo, el razonamiento clínico centrado en el cuerpo biológico no considera estos aspectos y naturaliza los cambios en el cuerpo, a veces para las mujeres, un cuerpo nuevo. Un estudio²⁶ señala que, incluso con la determinación de la cura, la enfermedad de Hansen aún puede estar presente en las marcas corporales, lo que puede llevar a las mujeres a cambiar la forma en que ven su cuerpo y cambiar el tratamiento que se les da, de manera negativa, relacionando el cuerpo nuevo con la enfermedad y recordando el cuerpo pasado con una vida saludable. Esto nos muestra que, incluso con la cura, la vida de estas mujeres puede permanecer marcada, requiriendo una reformulación en la forma de vivir.

De esta forma, la apatía y el rechazo encuentran su camino en la vida de estas mujeres, aunque son posibles otras formas de vivir, otros devenires. Los devenires se componen de líneas de escape, entre las que se encuentra el devenir-mujer y tantos otros. De estos, las esencias y significados se despliegan en función de un elemento más intensivo, en el que se modulan los afectos²⁷. El devenir-mujer no tiene necesidad de entrar en las políticas de multiculturalismo o políticas de género, al fin y al cabo, este devenir puede generar nuevas subjetividades que aún no han sido tomadas por el capitalismo consumista, ni por la moral cristiana²⁷.

En el segundo eje, las participantes trajeron angustias y preocupaciones sobre la remuneración para el mantenimiento de la vida. También se observaron las situaciones laborales de estas mujeres. Se crea una nueva superposición entre estatus social y enfermedad de Hansen, entre trabajos realizados y salarios, entre baja educación y profesión, entre derechos laborales irrespetados y la obligación del trabajo doméstico.

Corroborando otros estudios^6,28, también podemos observar que el nivel de educación de la mayoría no superó la Escuela Secundaria y, además, las actividades laborales no requirieron de una formación específica. Como consecuencia, encontramos vínculos laborales informales, generando ausencia de beneficios, como el auxilio-enfermedad y las vacaciones retribuidas²⁸. Concomitante a esto, se reafirma que la baja escolaridad puede favorecer pérdidas relacionadas con las precarias condiciones de vida y salud, agravando la vulnerabilidad a las enfermedades y la pobreza^29-30.

La enfermedad de Hansen considerada una enfermedad desatendida nos invita a reflexionar sobre elementos intrínsecos a esta, como por ejemplo, la relación entre la implicación de personas de bajos ingresos y el escaso interés de la industria tecnológica, de equipos y farmacéutica en el desarrollo de medidas para solucionar el problema^6,30. Esta gran relación entre la enfermedad y los bajos ingresos indica que puede existir una asociación con los determinantes sociales, ya que la enfermedad de Hansen se encuentra en áreas con mayores focos de pobreza³⁰.

Algunos entrevistados buscaron formas de garantizar el sustento y también contaron con servicios sociales, además de la unidad donde realizan el tratamiento, para ayuda con los víveres para el hogar: "yo recibo la cesta (básica)" y "hay ayuda de la trabajadora social". Se produce una nueva superposición: condición económica desfavorable, condición femenina y enfermedad de Hansen. La enfermedad de Hansen se clasifica como un problema de salud pública, debido a su capacidad para traer discapacidades físicas, sociales y económicas³¹. Las personas afectadas por la enfermedad de Hansen con menores ingresos y menor nivel educativo son susceptibles de desarrollar discapacidades físicas, ya que existen condiciones de vida precarias y obstáculos para acceder a los servicios de salud³⁰. Cuando el diagnóstico es tardío, la calidad de vida de las personas afectadas puede cambiar, en vista de la posibilidad de que la enfermedad de Hansen cause daño a los nervios³².

Una de nuestras entrevistadas parece tener cierta afectación de los nervios de los brazos, lo que dificulta hacer el trabajo, pero no le impide hacerlo: "Aunque me duela, hay que seguir". Con acceso al trabajo en oficios mal remunerados, las mujeres entrevistadas relataron experiencias de despido, pérdida de derechos. De los entornos laborales, surgen condiciones de vida precarias, ya que la suma del tiempo de servicio doméstico privado y formal, además de la falta de tiempo para dormir, genera enfermedades físicas y mentales³³. Los autores³⁴ afirman que el aumento de puestos de trabajo en situaciones de precariedad se debe al crecimiento del empleo asalariado sin contrato laboral y del trabajo por cuenta propia. Esto puede culminar en la violación de derechos si la persona necesita algún beneficio. Además, las mujeres expresaron su preocupación por la jubilación y el mantenimiento de la vida en la vejez.

En ocasiones, los profesionales de la salud realizan acciones educativas para informar a los usuarios sobre la enfermedad, sus impactos y su tratamiento. Con el marco teórico que sustenta el presente estudio, afirmamos que la educación en salud llevada a cabo de manera instituida reproduce lógicas y no cambia lo que está sucediendo, ya que se basa en la idea de que las personas eligen libremente sus formas de vida, optando por ejemplo por comer sano, hacer deporte, etc., y para eso basta estar informado por un especialista para cambiar su comportamiento. Consideramos que las personas de las clases sociales desfavorecidas van a alimentarse como puedan, trabajarán como puedan y sobrevivirán en las circunstancias de las condiciones sociales.

Volviendo a la idea de devenir, apostamos por la educación como poder de encuentro de múltiples devenires, un disparador de poderes, permitiendo la posibilidad de crear otras líneas, abriendo otros caminos, gestionando las pequeñas aperturas en organizaciones activas³⁵. La vivencia de la enfermedad podría producir nuevos devenires y reflexiones sobre, por ejemplo, el trabajo doméstico como atribución de la mujer. Algunos reportaron adaptaciones, por ejemplo, "ollas ya no pulo más", aunque no dejaron de lavarlas. Un estudio³⁶ afirma que cuanto más una cultura anhela a las mujeres dentro del ámbito doméstico, menos oportunidades tendrá este grupo de lograr la igualdad en cualquier ámbito, con relación a los hombres. En forma de manifiesto, está la lucha de las mujeres por una sociedad más justa e igualitaria, que está representada por el movimiento feminista³⁷.

En el eje "Violencia del Estado en las Prácticas Profesionales", vimos situaciones en las que el Estado, que se manifiesta en prácticas profesionales, en este caso prácticas profesionales médicas y policiales, desalienta la lucha por el acceso a los derechos de las mujeres. Consideramos que las prácticas profesionales no son solo un conjunto de técnicas y conocimientos, no son prácticas neutrales, sino acciones políticas que llevan posiciones ideológicas, no asumidas como tales. Así, es a través de las prácticas profesionales que se materializa la violencia de Estado, que consideramos inaceptable y causa de exclusión y violencia reiterada contra las mujeres.

Estas prácticas se reconectan a aspectos históricos y, en ese sentido, cabe recordar que la historia de la enfermedad de Hansen está fuertemente marcada por la presencia del Estado, determinante de quiénes deberían ser aislados. Tales formas de tratamiento se establecieron de acuerdo con las líneas eléctricas del respectivo momento histórico-cultural³⁸. Estas actitudes culminaron en prácticas de violencia hacia los involucrados hasta el día de hoy, invitándonos a reflexionar sobre las políticas ya establecidas y las que vendrán^39-40. Este contexto muestra la forma en que las construcciones sociales, como las centradas en estándares corporales y de género, marcan la vida de las personas con enfermedad de Hansen. Por ello, la producción de su cuidado requiere la consideración de factores como socioeconómicos, culturales, cambios corporales, sexualidad y género. Las participantes informaron haber perdido sus trabajos debido a la enfermedad. Una de ellas informa que habló con la médica, buscando apoyo por la pérdida de su trabajo, sin embargo, la profesional la convenció de lo contrario. Esto indica que las acciones del Estado regulan la vida y los derechos de las personas afectadas por la enfermedad de Hansen. Otra participante trajo un emotivo relato de una vida de violencia provocada por su exmarido. La violencia doméstica contra la mujer contiene muchos factores, pero es un problema arraigado en las relaciones de poder, como consecuencia de las desigualdades de género⁴¹.

La violencia del Estado se demuestra al dificultar la garantía del acceso a los derechos e imposibilitar el acceso al sistema de justicia⁴². Como hemos visto, la policía contradice el deseo de doña Maria da Penha, que desea denunciar a su, hasta aquel entonces, marido, por agresión. Las personas afectadas por la enfermedad de Hansen suelen ser personas de bajos ingresos, que a diario viven la violación de sus derechos. En este contexto, se observa que existe poco conocimiento sobre sus derechos a la seguridad y asistencia sociales, y no siempre hay orientación de los profesionales de la salud^43-44. El auxilio-enfermedad y la jubilación son derechos sociales conquistados y que deben ser accesibles a todos, sin embargo, las imposibilidades las enfrenta diariamente el poder administrativo, aun cuando existen registros de la precisión del derecho⁴³. La garantía y el aprovechamiento de los beneficios ofrecidos por el Estado pueden mejorar las condiciones de vida de la persona afectada por la enfermedad de Hansen⁴⁴. Sin embargo, consideramos que abordar el afrontamiento de la desigualdad social no puede limitarse a una simple ayuda con una cesta básica de alimentos.

La historia de la enfermedad de Hansen ha progresado de muchas maneras, pero también es necesario avanzar en el orden legislativo. Es necesario garantizar los derechos de actuales acometidos, para que la historia no se reproduzca en el sentido de mantener condiciones inadecuadas. No podíamos dejar de reportar preocupaciones sobre las políticas vigentes en el país de flexibilización de los derechos laborales, recrudecimiento de las reglas de jubilación (con una reforma del seguro social que penaliza a las mujeres en particular) y desfinanciamiento de políticas públicas como el SUS (Sistema Público de Salud), no solo pensando en las mujeres brasileñas con enfermedad de Hansen, pero en todas las personas expuestas a enfermedades y bacterias, así como a muchos descuidos, machismo y desigualdades.

El principal aporte del estudio es ofrecer reflexiones sobre la condición femenina y la enfermedad de Hansen. Otro aporte, no menos importante, es el abordaje de la temática desde el marco teórico y metodológico, que puede generar aportes para la atención de las mujeres con enfermedad de Hansen.

En cuanto al límite, señalamos que durante la producción de los datos se consideró la atención brindada por el equipo de enfermería, especialmente la pre y post cita de enfermería, pero no se consideró la atención brindada por el equipo médico. Consideramos que estos aspectos no se han profundizado y que podrían aportar elementos analíticos para comprender la situación de las mujeres con enfermedad de Hansen y su seguimiento. Por ello, recomendamos futuros estudios sobre el tema de la mujer y la enfermedad de Hansen que se centren en las relaciones entre profesionales y mujeres, profundizando las reflexiones producidas en la presente investigación.

Conclusión

Las injerencias de la enfermedad de Hansen en la vida de las mujeres se manifiestan en la relación con sus cuerpos que ya están modelados de forma social, en la relación con el trabajo doméstico y con los medios de vida. Hay una superposición e interferencia de la condición femenina en una sociedad patriarcal con aspectos de la historia de la enfermedad de Hansen y el prejuicio que aún la acompaña.

Los hallazgos muestran las violaciones de derechos y las formas en que estas mujeres se están enfrentando, pasando por reformulaciones y reinvenciones. Son gestos de resistencia traducidos en continuidad de acciones que aseguran la vida cotidiana y, así, se van produciendo nuevas formas de vivir, en devenires y afrontamiento de la enfermedad de Hansen. Los procesos de reinvención forjan la creación de sus redes de acogida, el mantenimiento de sus propios proyectos de vida, el no abandono ante contextos limitantes, la persistencia en la continuidad del tratamiento de la enfermedad y el esfuerzo por superar los traumas de la vida. Apostamos por la fuerza del devenir-mujer, invitando a los profesionales de la salud a considerar las singularidades y el contexto, para producir servicios que sean encuentros para afirmar el poder de la vida.

Agradecimientos

Agradecemos a las mujeres que participaron en este estudio.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  02 Jul 2021
• Fecha del número
  2021

Histórico

• Recibido
  26 Mar 2020
• Acepto
  10 Ago 2020