Acessibilidade / Reportar erro

Estudo das habilidades adaptativas desenvolvidas por jovens com Síndrome de Down incluídos e não incluídos no mercado de trabalho

Adaptive skills developed by young people with Down Syndrome included and not included in the labor market

Resumos

O objetivo deste artigo é apresentar a relação entre o desenvolvimento de habilidades adaptativas por pessoas portadoras de síndrome de Down (SD) e sua inclusão no mercado de trabalho. Este estudo analisou as habilidades desenvolvidas por pessoas incluídas e não incluídas no mercado de trabalho. A pesquisa revelou que as pessoas portadoras de habilidades adaptativas prévias são favorecidas na seleção para o trabalho, em detrimento das demais. Em seguida analisaremos tais resultados, confrontando-os com alguns fatores condicionantes do desenvolvimento de tais habilidades prévias, tais como o ambiente familiar, assim como as influências socioculturais. Por fim, apontaremos a necessidade de inclusão das demais pessoas com SD.

Síndrome de Down; Família; Cultura; Habilidades Adaptativas; Trabalho


The aim of this paper is to present the relationship between the development of adaptive skills by people with Down syndrome (DS) and their inclusion in the labor market. This study examined the skills developed by people included and not included in the labor market. The research showed that people with prior adaptive abilities are favored in the work selection to the detriment of the others. In the following pages, we will analyze these results, comparing them with some of the factors that condition the development of such prior skills, such as family environment and sociocultural influences. Finally, we will indicate the need to include the other people with DS.

Down Syndrome; Family; Culture; Adaptive Skills; Work


PARTE I - ARTIGOS

Estudo das habilidades adaptativas desenvolvidas por jovens com Síndrome de Down incluídos e não incluídos no mercado de trabalho1 1 Trabalho baseado na Dissertação de Mestrado intitulada "Inclusão Profissional da Pessoa com Síndrome de Down: Relevância das Habilidades Adaptativas", apresentada à Universidade Federal de São Paulo [Departamento de Fonoaudiologia] para obtenção do título de Mestre em Ciências.

Adaptive skills developed by young people with Down Syndrome included and not included in the labor market

Maria Luiza Gomes-MachadoI; Brasilia Maria ChiariII

IEspecialista em Psicologia Clínica/Educacional; Doutoranda em Ciências pela Universidade Federal de São Paulo e Psicóloga da APAE de São Paulo. Endereço: Rua Agostinho Rodrigues Filho, 410, ap. 81, Vila Clementino, CEP 04026-040, São Paulo, SP, Brasil. E-mail: malugmachado@hotmail.com

IIProfessora Titular e Livre-Docente da Disciplina de Distúrbios da Comunicação Humana do Departamento de Fonoaudiologia da Universidade Federal de São Paulo. Endereço: Rua Botucatu, 802, Vila Clementino, CEP 04023-062, São Paulo, SP, Brasil. E-mail: chiaribra@uol.com.br

RESUMO

O objetivo deste artigo é apresentar a relação entre o desenvolvimento de habilidades adaptativas por pessoas portadoras de síndrome de Down (SD) e sua inclusão no mercado de trabalho. Este estudo analisou as habilidades desenvolvidas por pessoas incluídas e não incluídas no mercado de trabalho. A pesquisa revelou que as pessoas portadoras de habilidades adaptativas prévias são favorecidas na seleção para o trabalho, em detrimento das demais. Em seguida analisaremos tais resultados, confrontando-os com alguns fatores condicionantes do desenvolvimento de tais habilidades prévias, tais como o ambiente familiar, assim como as influências socioculturais. Por fim, apontaremos a necessidade de inclusão das demais pessoas com SD.

Palavras-chave: Síndrome de Down; Família; Cultura; Habilidades Adaptativas; Trabalho.

ABSTRACT

The aim of this paper is to present the relationship between the development of adaptive skills by people with Down syndrome (DS) and their inclusion in the labor market. This study examined the skills developed by people included and not included in the labor market. The research showed that people with prior adaptive abilities are favored in the work selection to the detriment of the others. In the following pages, we will analyze these results, comparing them with some of the factors that condition the development of such prior skills, such as family environment and sociocultural influences. Finally, we will indicate the need to include the other people with DS.

Keywords: Down Syndrome; Family; Culture; Adaptive Skills; Work.

Introdução

A crescente luta pelos direitos das pessoas com deficiência deve ser vista como parte de um movimento emancipador de maior alcance, que pretende reformar as bases da sociedade, criando canais efetivos de participação política, reconhecimento social e exercício da cidadania. Os obstáculos são muitos. Passam pela superação de um capitalismo excludente, condição para o surgimento de uma sociedade emancipada (Antunes, 2006; Martins, 2007). Todavia, dentro dos limites desta pesquisa, discutiremos a importância do trabalho como fator de estímulo para o desenvolvimento das pessoas com deficiência intelectual. A inclusão de pessoas com deficiência tem provocado inúmeras transformações em nossa sociedade, principalmente no que se refere à criação de políticas públicas e diretrizes que visem garantir a inclusão educacional, profissional e social dessas pessoas (Unesco, 1994). Entretanto, o percurso rumo à equidade de oportunidades se mostra ainda desafiador para as pessoas com deficiência intelectual (DI), sobretudo no que tange à inclusão desses indivíduos no mercado de trabalho.

Estudos revelam que a taxa de empregabilidade entre pessoas com DI é menor que entre aquelas com outros tipos de deficiência (Pastore, 2000; Olney e Kennedy, 2001). Para as pessoas com DI, o emprego protegido continua sendo a principal via de acesso ao trabalho. Ora, se estamos trabalhando sob a perspectiva da inclusão efetiva dessas pessoas, devemos questionar essa situação na medida em que ela colabora para manter a segregação das pessoas com DI.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, o emprego protegido ainda constitui a principal forma de ocupação para jovens e adultos com DI (66%). Já as situações de inclusão profissional nas quais os empregados com DI compartilham o mesmo local de trabalho com outros funcionários, dentro das empresas, têm índice bem menor (44%). Do mesmo modo, aponta-se correlação entre elevada renda do país e maior número de programas de inclusão profissional para pessoas com DI (WHO, 2007, p. 47).

Diversos fatores contribuem negativamente para o processo de inclusão da pessoa com deficiência intelectual no mercado de trabalho.

Por um lado, podemos citar os estigmas, tais como a crença de que são incapazes, de que não conseguem maior independência e de que necessitam de constante supervisão (Scheid, 2005). Essas incapacidades, de modo geral, têm sido atribuídas à condição genética, desconsiderando-se o potencial e as habilidades a ser estimuladas e desenvolvidas (Gomes-Machado e Montoro, 2002; Stray-Gundersen, 2007).

Por outro lado, podemos apontar a falta de preparo dos empregadores e dos funcionários das empresas, bem como o pouco suporte no processo de adaptação ao emprego (Burge e col., 2007). Além de combater os estigmas, precisamos ressaltar a relevância da capacitação profissional das pessoas com DI, o que pode contribuir para o desenvolvimento de sua autonomia (Gomes-Machado, 2005; Steiner, 2006).

Schalock (1992) propõe abordar as questões pertinentes à deficiência intelectual a partir de uma perspectiva ecológica, isto é, considerar o funcionamento do sujeito em consonância com o entorno e com os apoios recebidos ao longo da vida, tanto no âmbito familiar quanto no comunitário.

Foi considerando essa visão ecológica do sujeito, não mais centrada nos déficits e no quociente intelectual (QI), que o diagnóstico da DI passou a incluir a avaliação das habilidades adaptativas (APA, 2002). Isso porque começou a ser valorizado todo o histórico da pessoa e o quanto, pela estimulação recebida ao longo da vida (aceitação familiar, reconhecimento das possibilidades de desenvolvimento, participação social), ela pode melhor aproveitar o próprio potencial. Portanto, as possibilidades do sujeito não devem mais estar única e exclusivamente ligadas ao diagnóstico do QI.

Por habilidades adaptativas, entendemos o modo pelo qual o indivíduo enfrenta as exigências comuns da vida e o grau em que satisfaz os critérios de independência pessoal esperados para seu grupo etário (APA, 2002). Tais habilidades consistem em aspectos essenciais para a manutenção da saúde, qualidade de vida e organização dos processos psíquicos, contribuindo sobremaneira para a inclusão social. Assim, não obstante a observação do desempenho intelectual, o diagnóstico considera as habilidades de comunicação, autocuidado, vida doméstica, habilidades sociais, uso de recursos comunitários, autossuficiência, habilidades acadêmicas, trabalho e lazer (Luckasson e col., 1992).

O conceito de adaptação tem sido amplamente discutido entre os pesquisadores. Segundo Masten e Coatsworth (1995), a adaptação decorre da interdependência entre os processos internos e os externos, isto é, os autores consideram a adaptação como um processo autorregulatório de equilíbrio e de transações efetivas, realizado pelo sujeito em seus diferentes âmbitos de interação social.

No Brasil, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo (APAE de São Paulo) é considerada referência nacional no atendimento às pessoas com SD, acompanhando-as desde o nascimento até a velhice. Ao longo desse processo, pessoas com SD têm sido incluídas no mercado de trabalho formal, ainda que em número pequeno, se compararmos a população de pessoas com SD que ingressam nos programas da instituição. Em levantamento realizado na instituição, observamos que o índice de pessoas que adentram o programa de estimulação precoce chega a mais de 90%. No percurso dessas pessoas pelos programas oferecidos pela APAE de São Paulo, a grande maioria dos portadores de SD é encaminhada aos programas de cunho ocupacional, em detrimento do programa de capacitação e orientação para o trabalho, frequentado por menos de 1% desses indivíduos. Nesse sentido, observamos que as pessoas com DI que apresentam habilidades prévias em nível considerado satisfatório são aquelas que se encontram incluídas no mercado de trabalho. Porém, como esse número representa apenas uma pequena porcentagem dos deficientes, podemos supor que essa inclusão se realiza pela lógica do capitalismo, segundo a qual, em nome da maximização dos resultados, as empresas escolhem as pessoas mais aptas em detrimento das demais, as quais, no fim das contas, são as que mais precisam de tal estímulo.

Métodos

Participaram deste estudo 36 sujeitos, de ambos os sexos, com deficiência intelectual decorrente de Síndrome de Down. A amostra foi dividida em dois grupos.

O grupo de pessoas com SD incluídas no mercado de trabalho (GI) é composto de nove sujeitos, selecionados mediante o critério de inclusão profissional com permanência igual ou superior a um ano. Entre os participantes dos programas profissionalizantes da APAE de São Paulo, somente nove pessoas correspondiam a esse critério.

O segundo grupo (GII) foi escolhido aleatoriamente entre a população de jovens e adultos da APAE de São Paulo, sendo composto de 27 sujeitos não incluídos no mercado de trabalho. O número de sujeitos desse grupo foi definido a partir do primeiro grupo, visando formar uma amostra satisfatória.

Todos os participantes da amostra cumpriram os seguintes critérios de inclusão:

• idade entre 20 e 29 anos;

• deficiência intelectual de grau leve ou moderado (APA, 2002);

• ter sido avaliado no Ambulatório da APAE de São Paulo;

• ter frequentado os mesmos tipos de programas na APAE de São Paulo, incluindo estimulação precoce, educação e capacitação profissional;

• não apresentar evidências de prejuízos sensoriais de audição e/ou visão;

• não evidenciar prejuízos motores que impedissem a aquisição de independência.

A avaliação das habilidades adaptativas foi realizada por meio de questionário individual com pai e mãe ou responsáveis, acompanhados do pesquisado. A aplicação do questionário deu-se no próprio local em que esses sujeitos eram atendidos, em uma sala reservada. No momento da verificação da aderência à pesquisa, por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, tanto os jovens quanto seus responsáveis foram informados da utilização do questionário. Todos os envolvidos consentiram; além disso, o Termo foi aprovado tanto pela UNIFESP quanto pela APAE de São Paulo. O instrumento utilizado foi a Escala de Maturidade Social de Vineland, desenvolvida por Edgar A. Doll (1935). Esse instrumento não restringe a presença dos responsáveis. Todavia, a resposta considerada para nossas finalidades foi a do pesquisado.

Essa escala tem como fundamento o conceito de comportamento adaptativo utilizado pela American Association on Mental Retardation - AAMR (1992). O comportamento adaptativo na Escala de Maturidade Social de Vineland subdivide-se em quatro áreas e subdomínios, com os respectivos questionários: comunicação; habilidades de vida diária; socialização; habilidades motoras finas e grossas. A escala apresenta também 36 questões sobre alterações comportamentais, como roer unhas, ansiedade, introversão, impulsividade, birras, irritabilidade e teimosia.

No que se refere à análise estatística, o teste exato de Fisher foi usado para comparações de dados categóricos. Diferenças entre médias de dados contínuos paramétricos foram testadas utilizando-se o teste T de Student (t) para amostras independentes e, quando não paramétricos, utilizou-se o teste de Mann-Whitney (U).

Não houve dados faltantes.

A probabilidade (p) menor que 0,05 foi considerada para indicar significância estatística, exceto quando um potencial problema de comparações múltiplas foi identificado. Nesse caso, utilizamos a correção de Bonferroni. Todos os testes foram bicaudais. Calculamos intervalo com 95% de confiança (IC) para detecar as diferenças entre médias. Todas as estatísticas foram obtidas por meio do pacote estatístico SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) 11.5.1 para Windows.

Resultados

A análise estatística descritiva foi iniciada pela avaliação comparativa entre as habilidades adaptativas dos indivíduos com SD incluídos no mercado e aquelas dos não incluídos. Os escores totais na Escala de Vineland estão representados na Figura 1. Em termos gerais, os sujeitos incluídos no mercado de trabalho (GI) apresentam maiores índices na aquisição das habilidades adaptativas do que aqueles não incluídos no mercado de trabalho (GII): (IC95%= 27,7 a 70,3, "t"(34 g.l)= 4,7, p < 0,001).


A Tabela 1 revela detalhadamente as distinções entre os dois grupos. Os sujeitos inseridos no mercado de trabalho apresentam significativamente mais habilidades adaptativas de vida diária, comunicação e socialização do que os sujeitos não inseridos. Nas habilidades motoras, não foi detectada diferença com significância estatística entre os dois grupos.

No que concerne à comparação específica de habilidades, a análise descritiva dos desempenhos na habilidade adaptativa da comunicação dos sujeitos revelou que, dentre as 67 questões pertinentes a esse item, a de número 64 - "Tem metas realísticas em longo prazo e descreve os planos para alcançá-las?" - pôde diferenciar os dois grupos de sujeitos, mostrando que o grupo com SD incluído no mercado de trabalho evidenciou significância maior nesse item.

No quesito habilidades de vida diária, a análise descritiva dos desempenhos dos sujeitos revelou que, dentre as 87 questões pertinentes a esse item, as de número 76 - "Procura ganhar dinheiro regularmente para gastar?" -, 81 - "Distribui o dinheiro para gastar durante a semana?" - e 92 - "Tem conta no banco e a usa com responsabilidade?" - puderam diferenciar os dois grupos de sujeitos, havendo maior aquisição, nesses itens, pelo grupo com SD inserido no mercado de trabalho.

No item socialização, os dados descritivos de cada subitem revelaram que, dentre todas as 66 questões pertinentes a essa área, as que diferenciaram os dois grupos foram as de número 61 - "Frequenta cursos extracurriculares e eventos na escola, sem a companhia do adulto?" -, 65 - "Marca encontro com duas ou três pessoas?" - e 66 - "Marca encontro com uma pessoa?". Novamente, o grupo com SD incluído apresentou resultado superior nessas questões.

No quesito habilidades motoras, dentre as 36 questões pertinentes, nenhuma pôde diferenciar os dois grupos de sujeitos, não havendo diferenças com significância estatística.

Em relação às alterações comportamentais, os sujeitos com SD inseridos no mercado de trabalho (GI) apresentaram significativamente menos alterações, de acordo com o escore do item comportamento da Escala de Maturidade Social de Vineland (Figura 2), em comparação com o grupo não inserido no mercado de trabalho (GII). Comportamento: IC95% = -5,1 a -0,9, "t"(34)= -3,0, p = 0,006*.


Discussão

As pessoas com SD têm seu desenvolvimento afetado pela alteração genética do cromossomo 21, provocando mudanças nas funções celulares desde a vida intrauterina. Essas mudanças implicam características que acompanharão o indivíduo em todo o seu processo evolutivo. Contudo, há diferenças importantes de pessoa para pessoa (Fidler, 2005). Pesquisas sobre o desenvolvimento das pessoas com SD revelam que o conjunto fenotípico dessa síndrome - isto é, sua funcionalidade - não está geneticamente determinado. Evidencia-se, assim, a possibilidade de obter significativa melhora no funcionamento global da pessoa com SD mediante intervenções psicomotoras, pedagógicas e culturais (Moreira e col., 2000; Silva e Kleinhans, 2006).

Segundo Steiner (2006), é importante considerar o papel da família no desenvolvimento psicossocial, pois será a partir desses primeiros laços que se constituirá a base das relações intrapessoal e interpessoal. São as atitudes da família em relação à criança que fornecerão a esta referências comportamentais. Se, por um lado, a família pode constituir o primeiro núcleo de motivação socializante do indivíduo com SD, por outro também pode inibi-lo e reproduzir sua condição deficiente. Nesse sentido, Carvalho (2009, p. 46) destaca a importância da ruptura com o mito familiar que insiste em ver o deficiente como eterno dependente, necessitado de cuidados especiais e impossibilitado de realizar um trabalho que lhe dê prazer. Observou-se em demais estudos que pais de crianças com SD tendem a estabelecer padrões interativos pouco estimulantes, procurando compensar a defasagem da criança por meio de posturas superprotetoras, que vão muito além das reais necessidades de seus filhos (Pereira-Silva e Dessen, 2005). Por outro lado, investigação realizada com crianças com SD em idade escolar mostrou que elevadas competências para resolver problemas cotidianos estavam associadas a um ambiente familiar e escolar acolhedor e estimulador das funções cognitivas (Niccols e col., 2003).

Prioste (2001) observou nos familiares dificuldade em estabelecer uma visão de futuro positiva para seus filhos com DI, que inclua profissionalização e trabalho independente. Além disso, foram detectadas dificuldades para estimular, desde a infância, a independência nas atividades de rotina, o que favoreceria a autonomia das crianças com deficiência (Gomes-Machado, 2005).

Diversos fatores devem ser considerados ao se tratar da inclusão de pessoas com SD no mercado de trabalho. Entre eles, os processos segregativos historicamente constituídos, a preparação da empresa, a dinâmica familiar e a capacitação profissional (Luckasson e col., 1992; Schalock, 1995; Scheid, 2005; Steiner, 2006; Burge e col., 2007; Souza e Carneiro, 2007). Passemos agora à abordagem das competências solicitadas pelo mundo profissional contemporâneo às pessoas com SD.

Pessoas com SD enfrentam muitas adversidades ao longo da vida, incluindo questões relacionadas à saúde, à aprendizagem escolar, a preconceitos e à inclusão profissional. De acordo com Glat (1989), um dos maiores obstáculos enfrentados no processo de inclusão social refere-se à negação da identidade adulta das pessoas com SD, por parte tanto da família quanto dos profissionais que atendem essas pessoas. Do mesmo modo, faz-se necessária a ampliação de políticas públicas voltadas à inclusão efetiva (Ribeiro, 2006).

Em Portugal, há programas voltados à transição para a vida ativa (TVA), cujo propósito é intervir no processo educativo de adolescentes com necessidades educacionais especiais, com idade entre 16 e 18 anos, inclusos nas escolas regulares. De acordo com Fernández-Batanero e Oliveira (2007), o TVA inclui orientação vocacional/profissional; preparação pré-profissional; formação profissional, com estágios em contexto real de trabalho; colocação e integração na vida ativa e acompanhamento pós-colocação no trabalho. No caso das pessoas com trissomia 21 (SD), os autores identificam a necessidade de melhor adequação do programa, sobretudo no que concerne à integração profissional e ao acompanhamento pós-colocação.

Os trabalhos de Su e colaboradores (2008) também realçam a importância das habilidades adaptativas para conquistar bons resultados na inclusão profissional de pessoas com DI. A avaliação das habilidades adaptativas ao longo do percurso educacional permite a criação de metodologias que possam minimizar e/ou compensar as dificuldades apresentadas por essas pessoas em seu funcionamento laboral. Essa já é uma prática institucionalizada. Nossa pesquisa aponta a necessidade de que, para além do que é mensurável por meio de avaliações, possamos intervir nos diversos ambientes em que a pessoa está inserida, visando à criação de estímulos para a promoção da independência da pessoa com SD.

As habilidades que apresentaram significância estatística no presente estudo no grupo incluído no mercado de trabalho foram, respectivamente, habilidades de vida diária, de socialização e de comunicação. No que se refere às capacidades motoras, não foram identificadas diferenças significantes entre os grupos de SD incluídos no mercado de trabalho e os não incluídos. O desempenho motor com resultados semelhantes em ambos os grupos indica que as competências desenvolvidas na vida cotidiana, bem como a sociabilidade e a comunicação, são mais importantes para a inclusão profissional do que os aspectos motores gerais, reiterando a importância das vivências sociais.

Nesse sentido, os estudos de Fernández-Batanero e Oliveira (2007) também apontam a relevância das habilidades sociocognitivas, sobretudo no que diz respeito às regras e à autonomia na inclusão profissional de pessoas com SD.

No que se refere às diferenciações específicas entre os tipos de habilidades adaptativas, esta pesquisa identificou primeiramente repertório com significância estatística nas habilidades de vida diária, isto é, exatamente nas questões pertinentes ao cotidiano. Na Escala de Vineland, esse item engloba desde capacidade de tomar banho sozinho até arrumar a mesa, cuidar da própria saúde e assumir responsabilidades no trabalho. Notamos que o grupo incluído profissionalmente, diferentemente do não incluído, possui capacidade para lidar com valores monetários, conta bancária, bem como controle de gastos.

Entendemos que habilidades para reconhecer dinheiro e gerenciar despesas fazem parte do mundo adulto e deveriam ser ensinadas às pessoas com SD desde cedo, ou seja, na época em que se ensinam às demais pessoas, tal qual refere Glat (1989) ao ressaltar a importância da aquisição de habilidades que estejam o mais próximo possível da faixa etária na qual a pessoa com DI se encontra. Nesse contexto, a família tem papel fundamental, na medida em que estabelece uma perspectiva positiva de futuro (Prioste, 2001; Steiner, 2006) na qual a criança com SD se tornará um adulto que, no cotidiano, poderá ter ações mais independentes.

O segundo quesito estatisticamente significante em nossos achados foi o item que se refere à habilidade de socialização. Neste, a diferenciação ocorreu nas questões: frequentar cursos extracurriculares e eventos na escola sem a companhia de outra pessoa; marcar encontro com uma ou mais pessoas. Esses itens revelam a importância da autonomia e da interação social da pessoa com SD. A aquisição dessa independência requer um longo percurso, iniciado na mais tenra idade, ainda no seio familiar (Gomes-Machado, 2005). Para tal, é importante a intervenção junto às famílias das crianças com SD, visando oferecer-lhes subsídios que favoreçam melhores padrões de interação com seus filhos (Niccols e col., 2003; Pereira-Silva e Dessen, 2005). A criança que adquire confiança nas interações intrafamiliares pode transferir essa aquisição para outros segmentos da vida. À medida que as pessoas com SD circulam pelas ruas, pela cidade, escolhem suas amizades e podem encontrar os amigos, adquirem o sentimento de satisfação e de pertença social.

O terceiro quesito que apresentou significância estatística refere-se à habilidade de comunicação. As pessoas com SD incluídas no mercado de trabalho revelaram maior capacidade de se comunicar e interagir socialmente em contextos diversos. O que mais diferenciou os dois grupos no item comunicação foi a elaboração de metas realísticas em longo prazo e a capacidade de descrever os planos para alcançá-las.

Acreditamos que há relação entre a elaboração de metas realísticas e a motivação para o trabalho. Portanto, o desejo de ser incluído profissionalmente pode favorecer, nas pessoas com SD, o deslocamento do mundo imaginário para a realização de ações pertinentes ao mundo real.

No que se refere ao comportamento adaptativo, observamos mais alterações comportamentais nos indivíduos não incluídos no mercado de trabalho do que nos incluídos (Figura 2). O grupo que não trabalha apresentou maior ocorrência de birras, teimosias, irritabilidades, bem como de comportamentos que denotam características de ansiedade e impulsividade. Acreditamos factível atribuir tais ocorrências ao estado ocioso em que essas pessoas permanecem a maior parte do tempo, e não a uma disposição natural e irreversível, imanente a um estado biológico.

Ainda que ocorra nas empresas a flexibilização de algumas normas de conduta visando à adaptação da pessoa deficiente, é inegável que os protocolos comportamentais são requisitos básicos a todos os funcionários. Acreditamos que comportamentos adequados e responsáveis contribuíram para a inclusão profissional dos sujeitos no mercado de trabalho, sendo tais condutas firmadas à medida que essas pessoas permanecem em seus empregos. Raiça e colaboradores (2006) ressaltam que o ambiente profissional desempenha papel importante no ajustamento comportamental e social das pessoas com deficiência intelectual, tal como ocorre com qualquer outro indivíduo. Essa concepção de ambiente profissional se aproxima da noção do trabalho, para a pessoa deficiente, como forma de diminuição do isolamento social, o que contribui, além disso, para a melhoria de seu autoconceito e da própria vida (Almeida e col., 2009, p. 90).

As diferenças estatisticamente relevantes no repertório de habilidades das pessoas com SD pesquisadas podem estar relacionadas a diversos fatores. Estudos evidenciam que as estimulações ambientais em pessoas com SD repercutem em respostas diferentes aos estímulos recebidos. O contato com a diversidade promove o enriquecimento de seu repertório comportamental e sociocognitivo (Moreira e col., 2000; Fidler, 2005; Silva e Kleinhans, 2006).

Gostaríamos de ressaltar que ambos os grupos pesquisados participaram, na APAE de São Paulo, de programas voltados à estimulação precoce, educacional e de capacitação para o trabalho. Embora ainda não se tenha realizado estudo específico sobre os fatores promotores da inclusão profissional, supomos que os sujeitos incluídos no mercado de trabalho apresentavam características de personalidade e apoio familiar que favoreceram o desenvolvimento das habilidades adaptativas.

Estudos revelam que algumas pessoas sujeitas a riscos pessoais e/ou sociais podem desenvolver resiliência como forma de superação das adversidades (Bandeira e col., 1996; Masten, 2001; Paludo e Koller, 2005). O aumento de pesquisas nessa esfera poderá esclarecer os fatores protetores em relação aos riscos advindos das condições genéticas e ambientais relacionadas à Síndrome de Down.

Nossa pesquisa enfocou, inicialmente, a relação entre inclusão profissional e habilidades adaptativas. Os resultados gerados pela Escala de Maturidade Social de Vineland apontaram maior índice de aquisição dessas habilidades nos indivíduos incluídos no mercado de trabalho, conforme descrito na Tabela 1. Esses achados corroboram os estudos de Bolton e colaboradores (2000), que defendem o desenvolvimento de habilidades adaptativas como fator preditivo do sucesso profissional em indivíduos com DI. Em seguida, passamos a questionar tais evidências, o que nos conduziu a um exame dos condicionantes histórico-culturais que interferem no desenvolvimento das habilidades adaptativas.

Considerações Finais

O curso da pesquisa nos sugeriu que interações familiares estimulantes, bem como visão positiva de futuro profissional, são essenciais para o desenvolvimento de habilidades sociocognitivas. O processo educacional dos sujeitos com SD deve enfocar as competências de vida diária, socialização e comunicação, visando à inclusão profissional, posto que o trabalho funciona como fator protetor perante as adversidades enfrentadas por esses indivíduos.

Assim, devemos continuar enfatizando o cumprimento de políticas públicas que contemplem pessoas com deficiência intelectual, tendo uma visão educacional mais ampla, que fomente a capacitação profissional, com perspectivas de inclusão no mundo do trabalho.

Para finalizar, cabe destacar a importância de desenvolver ações com as famílias, no sentido de evidenciar as capacidades que a pessoa com SD possui, mas que necessitam de estímulo desde a mais tenra idade. Do mesmo modo, devemos legitimar o trabalho como fator de desenvolvimento de habilidades adaptativas, o que implica desenvolver, junto às empresas, ações afirmativas que incluam, também, pessoas com SD que apresentam menor índice de adaptabilidade. Nossa pesquisa revelou que pessoas com maior índice de habilidades adaptativas foram favorecidas na inclusão no mercado de trabalho. Consideramos que isso reflete a lógica atual do mercado capitalista, que busca maximizar seus resultados, valendo-se, para tanto, de processos segregativos. Por outro lado, pessoas com menor índice de habilidades, por questões familiares e sociais que procuramos demonstrar, tendem a se acomodar sob o amparo das instituições e da família. Resta o desafio, portanto, de desacomodar essa situação, tanto no interior da família como no das empresas, criando condições de convívio e de maior desenvolvimento para esse grupo de pessoas.

Agradecimentos

Ao Prof. Dr. Antonio S. Clemente Filho, que sempre esteve à frente da APAE de São Paulo.

À equipe do Centro de Capacitação e Orientação para o Trabalho (CCOT) da APAE de São Paulo, pela disponibilidade e contribuição para a realização deste estudo.

Recebido em:17/12/2008

Reapresentado em:14/07/2009

Aprovado em: 28/07/2009

  • AAMR - AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION. Mental retardation: definition, classification, and systems of supports. Washington, DC, 1992.
  • ALMEIDA, L. A. D.; CARVALHO-FREITAS, M. N.; MARQUES, A. L. Inserção no mercado formal de trabalho: satisfação e condições de trabalho sob o olhar das pessoas com deficiência. In: CARVALHO-FREITAS, M. N.; MARQUES, A. L. (Orgs.). Trabalho e pessoas com deficiência Curitiba: Juruá, 2009. p. 89-105.
  • ANTUNES, R. Os sentidos do trabalho: ensaio sobre a afirmação e a negação do trabalho. 3. ed. São Paulo: Bomtempo, 2006.
  • APA - AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Retardo mental. In: AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. DSM IV TR: manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. Porto Alegre: Artes Médicas, 2002. p. 71-80.
  • BANDEIRA, D.; et al. Desenvolvimento psico-social e profissionalização: uma experiência com adolescentes de risco. Psicologia: Reflexão e Crítica, Porto Alegre, v. 1, n. 9, p. 185-207, jan./jun. 1996.
  • BOLTON, B. F.; BELLINI, J. L.; BROOKINGS, J. B. Predicting client employment outcomes from personal history, functional limitations, and rehabilitation services. Rehabilitation Counseling Bulletin, Thousand Oaks, CA, v. 44, n. 1, p. 10-21, Oct. 2000.
  • BURGE, P.; OUELLETTE-KUNTZ, H.; LYSAGTH, R. Public views on employment of people with intellectual disabilities. Journal of Vocational Rehabilitation, Richmond, v. 26, n. 1, p. 29-37, Jan./Apr. 2007.
  • CARVALHO, K. M. Os desafios da inclusão da pessoa com deficiência no ambiente de trabalho. In: CARVALHO-FREITAS, M. N.; MARQUES, A. L. (Orgs.). Trabalho e pessoas com deficiência Curitiba: Juruá, 2009. p. 43-52.
  • DOLL, E. A. Vineland social maturity scale. The Training School Bulletin, Vineland, NJ, v. 32, p. 1-7, 1935.
  • FERNÁNDEZ-BATANERO, J. M.; OLIVEIRA, J. F. M. Representações sobre a inserção na vida ativa de jovens com trissomia 21. Ensaio: Avaliação e Políticas Públicas em Educação, Rio de Janeiro, v. 15, n. 57, p. 565-77, out./dez. 2007.
  • FIDLER, D. J. The emerging Down Syndrome behavioral phenotype in early childhood: implications for practice. Infants and Young Children, Philadelphia, v. 18, n. 2, p. 86-103, Apr./June 2005.
  • GLAT, R. Somos iguais a você: depoimentos de mulheres com deficiência mental. Rio de Janeiro: Agir, 1989.
  • GOMES-MACHADO, M. L. Deficiência mental: conduta familiar ambivalente no processo de inclusão profissional. Temas sobre Desenvolvimento, São Paulo, v. 14, n. 83-4, p. 63-8, nov./-dez. 2005; jan./fev. 2006.
  • GOMES-MACHADO, M. L.; MONTORO, M. F. Avaliação conjunta fonoaudiológica e psicológica em bebês portadores da síndrome de Down. Pediatria Moderna, São Paulo, v. 38, n. 8. p. 402-5, ago. 2002.
  • LUCKASSON, R. et al. Mental retardation: definition, classification and systems of supports. 9. ed. Washington: AAMR, 1992.
  • MARTINS, J. S. Exclusão social e a nova desigualdade 3. ed. São Paulo: Paulus, 2007.
  • MASTEN, A. S. Ordinary magic: resilience processes in development. American Psychologist, Washington, DC, v. 56, n. 3, p. 227-38, mar. 2001.
  • MASTEN, A.; COATSWORTH, D. J. Competence, resilience and psychopathology. In: CICCHETTI, D.; COHEN, D. J. (Eds.). Developmental psychopathology. New York: Wiley-Interscience, 1995. p. 715-41.
  • MOREIRA, L. M.; CHARBEL, N. E.; GUSMÃO, F. A. A síndrome de Down e sua patogênese: considerações sobre o determinismo genético. Revista Brasileira de Psiquiatria, São Paulo, v. 22, n. 2, p. 96-9, jun. 2000.
  • NICCOLS, A.; ATKINSON, L.; PEPLER, D. Mastery motivation in young children with Down's syndrome: relations with cognitive and adaptive competence. Journal of Intellectual Disability Research, Oxford, v. 47, pt. 2, p. 121-33, feb. 2003.
  • OLNEY, M. F.; KENNEDY, J. National estimates of vocational service utilization and job placement rates for adults with mental retardation. Mental Retardation, Washington, DC, v. 39, n. 1, p. 32-9, feb. 2001.
  • PALUDO, S. S.; KOLLER, S. H. Resiliência na rua: um estudo de caso. Psicologia: Teoria e Pesquisa, Brasília, DF, v. 21, n. 2, p. 187-95, maio/ago. 2005.
  • PASTORE, J. O direito ao trabalho. In: PASTORE, J. Oportunidades de trabalho para portadores de deficiência São Paulo: LTR, 2000. p. 34-69.
  • PEREIRA-SILVA, N. L.; DESSEN, M. A. Padrões de interação genitores-crianças com e sem Síndrome de Down. Psicologia: Reflexão e Crítica, Porto Alegre, v. 19, n. 2, p. 283-91, 2005.
  • PRIOSTE, C. D. Uma visão de futuro, o que pensam os jovens deficientes mentais sobre seu futuro, e quais as expectativas de suas famílias. Infanto: Revista de Neuropsiquiatria da Infância e Adolescência, Goiania, v. 9, n. 3, p. 103-9, dez. 2001.
  • RAIÇA, D.; PRIOSTE, C.; GOMES-MACHADO, M. L. (Eds.). Dez questões sobre a educação inclusiva da pessoa com deficiência mental São Paulo: Avercamp, 2006.
  • RIBEIRO, M. Exclusão e educação social: conceitos em superfície e fundo. Educação e Sociedade, Campinas, v. 27, n. 94, p. 155-78, jan./abr. 2006.
  • SCHALOCK, R. L. Implicaciones para la investigación de la definición, clasificación y sistemas de apoyos de la AAMR de 1992. Siglo Cero, Madrid, v. 26, n. 1, p. 5-13, ene./feb. 1995.
  • SCHEID, T. L. Stigma as a barrier to employment: mental disability and the Americans with disabilities act. International Journal of Law and Psychiatry, Amsterdam, v. 28, n. 6, p. 670-90, nov./dec. 2005.
  • SILVA, M. F. M. C.; KLEINHANS, A. C. S. Processos cognitivos e plasticidade cerebral na Síndrome de Down. Revista Brasileira de Educação Especial, Marília, v. 12, n. 1, p. 123-38, jan./abr. 2006.
  • SOUZA, J. M.; CARNEIRO, R. Universalismo e focalização na política de atenção à pessoa com deficiência. Saúde e Sociedade, São Paulo, v. 16, n. 3, set./dez. 2007.
  • STEINER, R. Qual o papel da família no processo educativo? In: PRIOSTE, C.; RAIÇA, D.; GOMES-MACHADO, M. L. (Eds.). Dez questões sobre a educação inclusiva da pessoa com deficiência mental. São Paulo: Avercamp, 2006. p. 63-9.
  • STRAY-GUNDERSEN, K. Introdução. In: ________. (Ed.). Crianças com Síndrome de Down: guia para pais e educadores. Porto Alegre: ArtMed, 2007. p. 11-3.
  • SU, C. Y. et al. The role of cognition and adaptive behavior in employment of people with mental retardation. Research in Developmental Disabilities, New York, v. 29, n. 1, p. 83-95, jan./feb. 2008.
  • UNESCO - ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS PARA LA EDUCACIÓN, LA CIENCIA Y LA CULTURA. Declaracion de Salamanca y marco de accion para las necesidades educativas especiales. In: CONFERÊNCIA MUNDIAL SOBRE NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES: Acceso y Calidad, 1994, Salamanca. Disponível em: <http://www.rmm.cl/usuarios/equiposite/doc/200604271435170. declaracion_de_salamanca_esp.pdf>. Acesso em: 10 dez. 2008.
  • WHO - WORLD HEALTH ORGANIZATION. Atlas: global resources for person with intellectual diabilities. Geneva, 2007. Disponível em: <http://www.who.int/mental_health/evidence/atlas_id_2007.pdf>. Acesso em: 12 dez. 2008.
  • 1
    Trabalho baseado na Dissertação de Mestrado intitulada "Inclusão Profissional da Pessoa com Síndrome de Down: Relevância das Habilidades Adaptativas", apresentada à Universidade Federal de São Paulo [Departamento de Fonoaudiologia] para obtenção do título de Mestre em Ciências.
  • Datas de Publicação

    • Publicação nesta coleção
      16 Dez 2009
    • Data do Fascículo
      Dez 2009

    Histórico

    • Recebido
      2081
    • Revisado
      14 Jul 2009
    • Aceito
      28 Jul 2009
    Faculdade de Saúde Pública, Universidade de São Paulo. Associação Paulista de Saúde Pública. Av. dr. Arnaldo, 715, Prédio da Biblioteca, 2º andar sala 2, 01246-904 São Paulo - SP - Brasil, Tel./Fax: +55 11 3061-7880 - São Paulo - SP - Brazil
    E-mail: saudesoc@usp.br