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Saúde e Sociedade

Print version ISSN 0104-1290

Saude soc. vol.24 no.1 São Paulo Jan./Mar. 2015

http://dx.doi.org/10.1590/S0104-12902015000100017 

Artigos

Experiências dos cuidadores de pessoas com adoecimento psíquico em face à reforma psiquiátrica: produção do cuidado, autonomia, empoderamento e resolubilidade

Experiences of caregivers of people with mental illness in the face of psychiatric reform: production care, autonomy, empowerment and solvability

Andréa Acioly Maia Firmo1 

Maria Salete Bessa Jorge2 

1Universidade Estadual do Ceará. Fortaleza, CE, Brasil. E-mail:acioly.andrea@gmail.com

2Universidade Estadual do Ceará. Centro de Ciências da Saúde. Fortaleza, CE, Brasil. E-mail:maria.salete.jorge@gmail.com

RESUMO

Este estudo objetiva compreender o lugar da família nos processos de cuidado e desinstitucionalização, e a maneira como os arranjos familiares têm experienciado a proposta reformista e antimanicomial de oferta dos serviços substitutivos como política pública. Trata-se de um estudo de natureza qualitativa e de cunho crítico hermenêutico, realizado em dois Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), cada um em um município distinto do estado do Ceará, nordeste brasileiro. O trabalho contou com 29 colaboradores, sendo 13 usuários e 16 cuidadores, que participavam dos grupos voltados aos familiares e usuários dos CAPS. A pesquisa foi aprovada no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual do Ceará e respeitou os princípios éticos dispostos na Resolução Conselho Nacional de Saúde 196/96. Para a coleta dos dados, foram utilizados os métodos de entrevista semiestruturada e grupo focal temático. Os resultados apontam que os cuidadores relacionam sua prática às ações de zelo, envolvimento, preocupação e responsabilização. A participação e o empoderamento dos cuidadores na interlocução com os usuários versam sobre a busca por autonomia, por projetos emancipatórios, por uma efetiva melhoria relacional e visão crítica do usuário quanto à organização dos serviços de saúde e da realidade social. A resolubilidade da atenção é apresentada como pouco eficiente e discriminatória, comprometendo a gestão do cuidado e, até mesmo, a aposta dos cuidadores nos pressupostos da Reforma Psiquiátrica. Concluiu-se que uma proposta ampliada e resolutiva requer novas possibilidades políticas e organizacionais, ancoradas em práticas assistenciais que priorizem o fortalecimento da autonomia e o empoderamento dos sujeitos.

Palavras-Chave: Família; Cuidado; Serviços Comunitários de Saúde Mental

ABSTRACT

This study aims to understand the family role in the care and deinstitutionalisation processes, and how the family has been experiencing the forward-looking and anti-asylum proposal for the substitute services provision as a public policy. This is a qualitative and hermeneutical critical study conducted in two Psychosocial Care Centers (CAPS), each in a different city in the state of Ceará, northeastern Brazil. The study had as volunteers 29 employees, 13 users and 16 caregivers, who participated in the groups to the users of CAPS and his/her family members. The research was approved by the Research Ethics Committee of the State University of Ceará and complied with the ethical principles set out in Resolution 196/96. The semi-structured interview and thematic focus group methods were used to collect the data. The results show that the caregivers relate their practice to zeal actions, involvement, concern and responsibility. The caregivers' participation and empowerment in the dialogue with users address the search for autonomy, for emancipatory projects, for an effective relational improvement and critical user vision for the organization of health services and of social reality. The resolution of attention is presented as inefficient and discriminatory, threatening the care management and the caregivers' hopes in the psychiatric reform assumptions. It was concluded that a problem-solving proposal requires new policies and organizational possibilities, anchored in care practices which prioritize the autonomy strengthening and individuals' empowerment.

Key words: Family; Care; Community Mental Health Services

Introdução

A produção do cuidado em saúde mental seguiu por muitos séculos o modelo manicomial: hospitalocêntrico, segregador, higienista e tutelar. No Brasil, somente na virada deste século, com a ascensão do movimento reformista1 de redemocratização do país e, por conseguinte, das reformas sanitária e psiquiátrica, tem-se a proposição de uma mudança paradigmática no horizonte ético de assistência à saúde, e não apenas a proposta de um novo modelo assistencial (Yasui, 2010).

Com efeito, as mudanças advindas da reforma perpassam dimensões políticas, sociais, culturais e clínicas que, por sua vez, compõem o projeto de transformação social e subjetiva, imprescindíveis para que o campo da saúde mental não incorra no risco de deixar-se atrair pela força da burocracia e da institucionalização conservadora nos serviços substitutivos ao modelo manicomial.

Observa-se que a mudança na forma de produzir cuidado vem se consolidando como um processo social complexo, preconizado pelo ideal de desinstitucionalização (Severo et al., 2007), que apresenta, no imaginário cultural, os ideais da reforma: cuidado que visa à autonomia e corresponsabilização do sujeito em seu tratamento, atribuindo-lhe poder de contratualidade em seu processo de reabilitação psicossocial; projetos e itinerários terapêuticos vinculados ao território e ao princípio de fortalecimento da convivência familiar e comunitária do usuário, com base na inclusão dos sujeitos em projetos de felicidade (Ayres, 2005).

Para que o modelo de atenção psicossocial possa adquirir caráter exitoso, se preconiza: pensar a micropolítica de gestão dos processos de trabalho que se presentifica no cotidiano dos serviços; realocar verbas do setor hospitalar para os serviços substitutivos; vislumbrar a inclusão da família e a utilização dos recursos, vínculos e estratégias territoriais de tratamento na atenção em saúde mental, em consonância com a proposta de humanização das práticas e das políticas de saúde do país (Pereira; Pereira Jr., 2003).

Com efeito, nem sempre o lugar da família, no cuidado às pessoas com transtorno mental, fora pensado de tal modo imperioso pela psiquiatria. Ao contrário, a família, por muito tempo, fora vista como fator desencadeante da enfermidade mental do indivíduo ou, no caso inverso, pensada como instituição que deveria ser protegida da loucura e adoecimento de seu familiar, pois este era entendido como indisciplinado e responsável pela desordem social. Nesse sentido, seu convívio em família poderia prejudicar os membros mais vulneráveis da matriz familiar, como as crianças, o que fortaleceu a dinâmica de institucionalização e políticas higienistas (Melman, 2006).

Somente em meados da década de 1960 do século passado, com o desenvolvimento de estudos com familiares de pacientes esquizofrênicos, pôde-se afirmar que o ambiente familiar, em determinadas circunstâncias, principalmente quando não há adaptação à convivência com as perturbações do pensamento e com o comportamento inadequado, constitui um fator de estresse e um determinante social (Bastos; Almeida Filho, 1998). Deste modo, observou-se que o ambiente familiar não constitui agente causal, por si só, do transtorno mental (Melman, 2006).

Compreender o lugar da família nos arranjos de cuidado apresenta-se como questão central para o processo de desinstitucionalização. Ela deve ser compreendida enquanto ator social, ativa e apta a definir projetos e sentidos de sua própria mudança social (Saraceno, 1999).

A mudança de perspectiva remete não só à lógica da responsabilização da família, mas também ao potencial existente nela enquanto parceira fundamental no papel afetivo, relacional e protetor (Carvalho, 2004). Contudo, sua efetiva inclusão no processo de desinstitucionalização tem um longo período pela frente, a ser efetivado e fortalecido, de uma mudança ideológica e da aposta na centralidade da família, “na sua capacidade de transformação, de resgate ou de construção do seu papel de protetora e cuidadora” (Deslandes; Barcinski, 2010, p. 307–308).

Destarte, no estudo em questão, objetiva-se compreender as experiências e os sentidos construídos pelas pessoas com adoecimento psíquico e seus cuidadores, o que se desdobra em identificar como os usuários cuidadores afirmam cuidar das pessoas em sofrimento psíquico em “grupos de família”; descrever como os usuários e cuidadores percebem a resolubilidade da atenção; perceber como se dá o empoderamento e a participação social dos usuários e cuidadores na interlocução com a gestão dos processos de trabalho em saúde.

Esse novo paradigma remete sumariamente à alta complexidade da micropolítica existente a partir das intersubjetividades, que se constituem e identificam na prática cotidiana dos profissionais, familiares e/ou usuários dos serviços de saúde, e o que há de se reformar em todos, durante esses encontros, a fim de provocar a coprodução e cogestão dos itinerários terapêuticos dos mesmos, suas possibilidades políticas, sociais e individuais expressas pelas pessoas e pelos coletivos, em suas relações com o mundo, nos seus contextos de vida (Zerbetto; Pereira, 2005).

O intuito do estudo foi, portanto, compreender de que maneira o sujeito e seus cuidadores têm experienciado essas mudanças dos serviços ofertados para o consumo da saúde, no que se refere à inserção dos serviços substitutivos como política pública de proposta reformista e antimanicomial, buscando transgredir os entrincheiramentos e a fim de inventar e propor novas possibilidades políticas e organizações das práticas assistenciais de trabalho, a partir dos seguintes objetivos específicos: identificar como os cuidadores tratam das pessoas em sofrimento psíquico em grupos de familiares; descrever como os cuidadores percebem a resolubilidade da atenção, a participação dos usuários e o empoderamento dos cuidadores na interlocução com os usuários.

A proposta de observar a resolubilidade das práticas de saúde implica projetar o sujeito no momento posterior, “da reforma da reforma” psiquiátrica brasileira (Campos, 1992), posto que, mesmo já se tendo avançado bastante quanto ao que preconiza a reforma, alguns de seus propósitos ainda se apresentam pouco consolidados, como o desenvolvimento da autonomia e empoderamento dos usuários e dos seus cuidadores, o que ainda se apresenta como um nó crítico para a Reforma Psiquiátrica brasileira.

Metodologia

Trata-se de um estudo de natureza qualitativa e de análise de cunho crítico hermenêutico de narrativas (Ricoeur, 1997), o que significa enfatizar a continuidade de tempo nas narrativas, incluindo seu passado e seu futuro no presente narrado.

Constitui um eixo analítico da pesquisa intitulada “Produção do Cuidado na Estratégia de Saúde da Família e sua interface com a Saúde Mental: os desafios da resolubilidade”, que aprofunda o lugar que, no marco da reforma psiquiátrica e de suas instituições, se dá à família e que desdobramentos se observam a respeito da reabilitação psicossocial dos pacientes e da resolubilidade. Financiada pelo MS/FUNCAP/CNPQ, tomou como campo empírico dois municípios do estado do Ceará, estado pertencente ao nordeste brasileiro.

Neste recorte, os cenários foram dois Centros de Atenção Psicossocial, sendo cada CAPS pertencente a um dos municípios. O primeiro possui cerca de 2.505.552 habitantes, é a quinta cidade mais populosa e a capital mais densa do país, desde 2011. Encontra-se com 104 Centros de Saúde da Família (o correspondente a 237 equipes de Estratégia Saúde da Família implantadas, no total, representando uma cobertura de 42% da população) e 14 Centros de Atenção Psicossocial distribuídos em seis territórios executivos regionais (SERs).

O segundo município está localizado na região metropolitana da capital, e possui uma população de 175 mil 814 habitantes, contando com 29 Centros de Saúde da Família (com 46 equipes de Estratégia Saúde da Família implantadas, no total, apresentando uma cobertura de 75,12 % da população) e dois Centros de Atenção Psicossocial, segundo dados do Ministério da Saúde (MS/SAS/DAB), de 11 de Abril de 2013.

O estudo contou com o total de 29 participantes, 13 usuários (06 e 07 usuários em cada cenário, respectivamente) e 16 familiares (10 e 08 familiares, respectivamente) dos mesmos, que, por sua vez, eram acompanhados nos “grupos para familiares de usuários dos CAPS”. Foram realizados três grupos focais em cada um dos locais, no mês de dezembro de 2013, sempre com os mesmos membros. Os critérios de inclusão e exclusão dos sujeitos no estudo foram os seguintes: ser familiar e/ou usuário do serviço há, no mínimo, um ano e estar atualmente vinculado a ele.

A definição do número de participantes e grupos focais para deu-se ao longo da inserção nos campos de estudo e coleta de dados, quando se observou o alcance analítico para as respostas e descrições concatenadas nos diálogos entre familiares e usuários sobre o objeto tratado aqui.

A pesquisa foi aprovada no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual do Ceará, sob o protocolo de número 08622882-0. Foram respeitados os princípios éticos dispostos na Resolução CNS 196/96. Para garantir o anonimato do estudo, criaram-se siglas.

Para a coleta das narrativas, foram utilizados o grupo focal temático e a observação sistemática dos grupos realizados com os usuários e também daqueles realizados com os familiares dos usuários.

O temário foi composto pelas seguintes palavras geradoras: cuidado; Estratégia Saúde da Família (ESF); saúde mental na atenção básica (apoio matricial); cuidado aos usuários referenciados pelo CAPS na ESF; estratégias efetivas/resolubilidade. Foram realizados três grupos focais com cada grupo de familiares, em cada uma das duas instituições supracitadas.

Na análise do material empírico, tomou-se a perspectiva hermenêutica crítico-analítica, que visa contemplar a tradição “compreensiva” de leitura fenomênica do espaço molecular de produção do cuidado em questão, ou seja, da micropolítica das relações entre os sujeitos no cotidiano de suas ações (Ricoeur, 1997). A lógica compreensiva, a partir da qual a análise dos dados foi feita, se constrói a partir da dialogia advinda da interação com o meio e o contato do pesquisador com a situação estudada, segundo a perspectiva dos sujeitos participantes da situação em estudo.

No primeiro contato com os dados brutos, fez-se a transcrição do material gravado em áudio digital, a sua leitura e a criação de núcleos de sentido. Posteriormente, esses núcleos foram agrupados em linhas de sentido e procedeu-se à organização das informações em categorias de análise das experiências de cuidado – quais sejam, produção do cuidado, autonomia, empoderamento e resolubilidade – que dispõem a reflexão composta pelos movimentos de síntese das convergências e divergências nos significados presentes nos discursos dos participantes, buscando ampliar a compreensão do fenômeno de inter-relações. (Campos, 2008).

Ao longo do trabalho de campo, uma questão bastante presente para os pesquisadores foi a de como trabalhar esse material, pois certamente há diferentes formas de narrar os conteúdos, dentre elas o diálogo que se estabelece no grupo focal. Optamos pela reorganização dos relatos elencando trechos das falas, em forma de narrativa, para cada categoria encontrada: cuidado; autonomia e autocuidado; resolubilidade dos serviços; reforma psiquiátrica e do modelo de atenção; convivência familiar e comunitária; autonomia; empoderamento e resolubilidade.

Assim, a pesquisa intentou, sobremaneira, promover um espaço de análise e reflexão, com abertura para que os participantes pudessem extrapolar o papel de mera fonte de dados, sendo estimulados em sua capacidade crítica, para gerar possíveis transformações e superar impasses relativos à gestão das práticas de cuidado nos serviços de saúde.

A produção do cuidado: vínculo e responsabilização no contexto do paradigma psicossocial emergente e ideal da emancipação

A produção do cuidado em saúde agrega diversas dimensões: pessoais, familiares, profissionais, organizacionais e sistêmicas. Esta concepção se complexifica à medida que se percebe que a produção do cuidado também pode partir das tecnologias de cuidado que são exigidas ao longo do processo e a partir das necessidades singulares de cada pessoa, visando ao seu bem-estar, felicidade e autonomia, em diferentes momentos de sua vida (Cecílio, 2006).

Além do eixo central das necessidades em saúde, que é enfatizado neste artigo, existem ainda o eixo da institucionalização das práticas de saúde, teoria e análise institucional e o eixo das políticas de saúde: financiamento, regimes jurídicos e recursos humanos.

A forma com que a comunicação entre estas dimensões – além das relações intersubjetivas de ajuda-poder que se revelam e se organizam no ato de cuidar – configura a produção do cuidado, nos processos de trabalho em saúde, pode gerar interações e subversões potencialmente emancipatórias ou restritivas das múltiplas liberdades humanas.

No âmbito das necessidades em saúde, a tríade usuário-família-equipe parece efetivamente ocupar o lugar de protagonista nos processos de transformação da dinâmica de produção do cuidado, ou seja, não se pode excluir nenhum destes núcleos ao pensar mudanças nos serviços e práticas de saúde.

Por isso, Heidegger (2002) concebe o cuidado em articulação com a perspectiva de encontro, com base na necessidade de se pensar a “responsabilidade de cuidar” como preocupação e angústia. No estudo, de modo tênue, a visão de cuidado apresenta a perspectiva de responsabilidade e zelo:

Então, eu acho que esse é o tipo de cuidado, é a aproximação: quanto mais você se aproxima da pessoa, mais você consegue levantar ela de determinadas crises, ela sozinha não sai, tem que ter o apoio familiar, tem que ter o apoio das pessoas que convive para poder ela se sentir novamente gente, se sentir útil e venha ser produtiva. […] Então, eu acho que essa é a maneira de cuidar. É o doar-se para que a outra pessoa possa se levantar. (Familiar 9)

Tentando ultrapassar as apostas unilaterais e apologias sedutoras respaldadas na competência univocamente científica do profissional em saúde e da ciência moderna, “a arte de curar” dedicada a pessoas com transtornos mentais (Gadamer, 2008) relaciona o significado de cuidar às ações de zelo, atenção e responsabilidade, apoio e solicitude, consonante ao que afirma Boff (1999) ao dizer que cuidar envolve preocupação e responsabilização com aquele que está sendo cuidado.

Por isso, devido ao fato de ser rotineiramente confundida como “patogênica” para o paciente com sofrimento psíquico, a família foi por muito tempo, e ainda é algumas vezes, considerada mera expectadora dos resultados obtidos pelas intervenções clínicas dos serviços, ou seja, permaneceu em segundo plano em relação às preocupações com a organização dos serviços e dos profissionais de saúde na produção do cuidado.

Hodiernamente, tem sido evidenciada a preocupação com a dinâmica familiar e cotidiana do cuidado dos pacientes com sofrimento psíquico e as ações desenvolvidas pelos serviços de saúde, que vêm buscando a abordagem da família na figura de seus cuidadores, para a construção de uma práxis debruçada na matricialidade familiar, reconhecedora das potencialidades emancipatórias existentes em meio a estas relações.

É no núcleo familiar, sobremaneira, que se explicitam as relações de poder presentes no cuidado – permeado de tensão entre a tutela e a libertação dos sujeitos. As relações de cuidado, poder e autonomia envolvidas desvelam a família como produto e produtora das práticas de saúde.

Dessa maneira, a reabilitação psicossocial do sujeito seria o conjunto de atividades capazes de maximizar oportunidades de recuperação e de minimizar os efeitos desabilitantes da cronificação das doenças, por meio do desenvolvimento de insumos individuais, familiares e comunitários (Pitta, 2001).

Partindo desta compreensão, apostou-se na “politicidade do cuidado” (Pires, 2005), entendida como relação dialética entre ajuda e poder para a construção da autonomia relativa de sujeitos. Uma questão inicial que foi posta para os grupos de usuários e seus cuidadores era o que eles entendiam por cuidado e, posteriormente, qual sua compreensão quanto ao cuidado em saúde e saúde mental.

Na relação entre o termo e o tema da saúde mental, verifica-se sua aproximação com a ideia de “tratar de”; “por o cuidado em”, ou seja, cuidar da saúde está associado à perspectiva de se prestar atenção ou dirigir intervenções a um indivíduo, ou a um grupo, de maneira a envolver um conjunto de procedimentos tecnicamente orientados para o bom êxito de um determinado tratamento, apoio e valorização do usuário.

Em relação a isso, o profissional de saúde? Alguém que dá um suporte necessário para o desenvolvimento do paciente, para a melhoria dele, da qualidade de vida do paciente (Usuário 1).

O melhor para qualquer tipo de doença é o apoio da família, é estar presente não mostrando para aquela pessoa mostrando que ela está bem frágil, mas mostrando que ela tem meios de passar por aquilo dali (Familiar 5).

Assim, tem-se a primeira questão em tese: o cuidar não significa meramente o emprego de técnicas, e isto parece estar claro aos usuários e familiares participantes, mas vai além, pois se desenvolve em relação e com base na implicação de quem cuida, de quem se aproxima e se vincula ao usuário, tornando o cuidado um processo de corresponsabilidade ante a busca pelo bem-estar junto de quem o demanda.

Nesse sentido, se confirma a existência de uma ética do cuidado, ou seja, o processo de cuidar está implicado em uma ética de abertura ao outro e de respeito à alteridade. A perspectiva hermenêutica no modo de operar o cuidado implica em assumir que a objetualidade (Ayres, 2005) inerente às ações de saúde e que deve ser, não o produto de um saber exclusivamente instrumental, mas sim provido pelo arsenal científico-tecnológico de um profissional ou serviço que se aplica sobre um substrato passivo, o usuário ou a população.

Consideram-se, também, as ambiguidades quanto às assimetrias de poder, os confrontos relacionados à superação de mediações tutelares e pouco emancipatórias. Assim, se consegue vislumbrar a mediação intersubjetiva entre a tutela e a emancipação, em constante vir a ser:

Eu vivo esse dilema também com o meu filho, porque também ele é muito dependente de mim nas coisas, praticamente em tudo. Ele só escova os dentes se eu mandar, ele só toma o medicamento se eu mandar, tudo que ele vai fazer eu tenho que estar em cima e o medicamento dele ele toma desde 2007, mas não aprende. De manhã, ele só se levanta, só escova os dentes, só toma o café e o medicamento se eu estiver em cima. Aí às vezes eu me pergunto: “meu Deus, o que é que vai ser do meu filho quando eu não tiver aqui? Quem vai cuidar dele, quem vai ter paciência de lembrar a ele…” Todo dia é a mesma coisa: “já escovou os dentes?” (Familiar 2)

É por isso que eu falo, o cuidado muitas vezes não é só você fazer e fazer, ter zelo, não. O cuidado é você saber diferir entre uma coisa e outra, ter limites: ele é assim e certas coisas ele não pode. Eu não vou ter que obrigá-lo a fazer para lutar com aquele estado que ele era antes. Eu acho isso… (Familiar 7).

A “politicidade do cuidado” se constitui referência analítica para a produção do cuidado em saúde e é expressa no “conhecer para cuidar melhor, cuidar para confrontar, cuidar para emancipar” (Pires, 2005). Portanto, há o desejo pelo desenvolvimento da autonomia dos sujeitos, a partir da busca pelas orientações e corresponsabilização por parte dos cuidadores e equipes de saúde, junto aos usuários.

Assim, os “grupos de família” emergem nos serviços de saúde como espaços privilegiados para o exercício desta parceria, assim como outros espaços que acolhem os significados das experiências em contexto familiar, seus sentimentos, desejos, necessidades e dúvidas, como um mote para avançar nas mudanças do modelo de assistência ofertado e para fornecer possibilidades de engajamento e participação ativa da família no controle social das políticas de saúde (Jorge; Pinto, 2010) e a democratização da produção do cuidado, pela participação dos usuários e seus cuidadores nas decisões sobre a saúde que se deseja obter (Jorge et al., 2011).

Autonomia e empoderamento dos usuários e seus cuidadores: interação clínica e política na Gestão do Cuidado.

Voltadas ao suprimento de demandas legítimas de cidadania, em uma posição de abertura ao outro e revigoramento da autonomia, participação e empoderamento podem corroborar um espaço de resistência e transformação social na contemporaneidade. (Dagnino, 2004). As dimensões clínica e política do cuidado se encontram, justamente, a partir do referencial em uma ética emancipatória, cujas ações e tecnologias utilizadas vêm contrapor um saber-fazer meramente analítico-instrumental a uma razão tutelada e cordial (Gohn, 2004).

Bezerra Jr. (2011) afirma haver a encruzilhada do projeto reformista: uma via de movimento e comprometimento com o projeto de transformação social e subjetiva do Outro; e outra de atração ao conservador modelo hospitalar, segregador, excludente e tutelar.

Um dos pontos críticos às transformações em curso diz respeito à observação de que o conceito de participação, costumeiramente associado ao de autonomia, possui o uso deturpado, distorcido, obscurecedor de estratégias de controle, de finalidades moralizadoras e tutelares do Estado. Com efeito, até hoje diversas concepções de participação, vinculadas aos serviços de saúde, têm base na perspectiva de dever e colaboração, ou seja, como adequação aos serviços e dispositivos de cuidado e não enquanto possibilidade de construção e gestão dos serviços de saúde.

Nos discursos dos entrevistados, o interesse central de seu engajamento nas atividades desenvolvidas nos CAPS se mostra como forma de adquirir orientações e apoio para obter do seu respectivo familiar, comportamentos mais autônomos e iniciativas que o incluam em projetos de futuro e, no âmbito relacional, junto aos dispositivos de seu território. Veja-se:

O melhor para qualquer tipo de doença é o apoio da família, é estar presente não mostrando para aquela pessoa que ela está bem frágil, mas mostrando que ela tem meios de passar por aquilo dali, quem sabe estudar e trabalhar… (Familiar 9).

Outro nó se refere ao lugar da família nos arranjos de cuidado e na consolidação do paradigma psicossocial, isto é, na participação e empoderamento dos familiares na gestão do cuidado dos indivíduos com transtorno mental (Severo et al., 2007), conforme se observa na fala a seguir:

No meu caso, eu gostaria muito de saber como eu deveria agir, porque no meu caso, por exemplo, hoje foi difícil para ele [filho] sair, ele não queria vir, deu o maior trabalho mesmo. Não queria levantar, porque ia chover, porque não sei o que, aí eu perco a paciência, porque é difícil lidar com eles, você não sabe a maneira correta de agir, se tem que impor mesmo ou se… sabe? Fica muito difícil. E ele depende de mim para tudo, tudo, tudo. E eu falo com ele, tento explicar que ele precisa procurar ser independente, que eu não vou viver para sempre, vai chegar uma hora que eu vou faltar… (Familiar 6).

Ressalta-se, portanto, a necessidade de haver um entrelaçamento entre estratégias de cuidado e estratégias de responsabilização ou interpelação do sujeito, tudo isso com vistas à ampliação da autonomia e do empoderamento dos mesmos, afinal a transformação social se dá através da participação e comprometimento, a partir da necessidade sentida e que se amplia nas potencialidades de mudança sociopolítica. É também o conceito de fortalecimento comunitário que remete às ações de enfrentamento e posicionamento autônomo e, até mesmo, alcança discussões em âmbito coletivo em prol dessa transformação. (Montero, 2006). É o contrário de perspectivas que apontavam o comprometimento do núcleo familiar com controle dos sujeitos com transtornos mentais.

Para Gohn (2004), possuir autonomia implica seguir o princípio da autodeterminação. Segundo Basaglia (1991), as ações que mais transformam as relações, reordenam posições e motivações que se presentificam no ato de cuidar são as que menos infantilizam e incapacitam o sujeito com transtorno mental. Vejamos que o dilema entre autonomia e heteronomia aparece de modo emblemático no relato conflituoso deste usuário:

O que seria doença? Doença é um estado de debilidade física e mental, e isso precisa ser cuidado… Existe, como eu falei inicialmente, um papel importante da família e profissionais nesse cuidado, mas os amigos, a Igreja, o Colégio, também auxilia no cuidado e desenvolvimento do paciente, mas tudo não depende dele, não depende de vocês, exclusivamente não… Eu me trato com a doutora lá do posto de saúde e ela fala muito que o paciente não deve ser dependente do profissional de saúde, ele tem que ser independente, tem que tomar a sua própria iniciativa (Usuário 11).

Com efeito, ações desenvolvidas na perspectiva de atenção territorial, e que elevam o saber social dos usuários e de seus cuidadores, estimulam o sujeito em seu processo de empoderamento, pois fortalecem a perspectiva de inserção, contratualidade e, até mesmo, simetria nas relações de poder, posto que permite a expressão de todos os sujeitos da relação, em formas de deliberação, negociação, concentração e até oposição (Montero, 2010).

O empoderamento apresenta forte correlação com a possibilidade de mobilização do povo para a reivindicação de direitos e fiscalização do desempenho dos serviços, para o desenvolvimento da autonomia e o cumprimento do controle social, ou mesmo a sua redução. Pode-se definir empoderamento enquanto

O processo mediante o qual os membros de uma comunidade desenvolvem conjuntamente capacidades e recursos para controlar sua situação de vida, atuando de maneira comprometida, consciente e crítica, para chegar a transformações de seu entorno segundo suas necessidades e aspirações, transformando-se ao mesmo tempo a si mesmos. (Montero, 2003, p.72).

Carvalho (2004) ainda distingue dois tipos de empoderamento, um de cunho “psicológico”, que busca fortalecer a autoestima e os mecanismos de autoajuda e solidariedade; e outro de cunho “comunitário”, que visa ao aumento da eficácia política em grupos e coletivos. Enquanto o primeiro pode produzir, no máximo, uma “autonomia regulada”, o segundo pode produzir estratégias políticas promotoras de uma autonomia mais plena. O autor conclui seu artigo dizendo ser um dos desafios da promoção da saúde a produção de sujeitos autônomos e socialmente responsáveis.

Ocorre, entretanto, que mesmo com o caráter não tão recente do desenvolvimento de políticas públicas centradas na matricialidade familiar, seu saber-fazer e modos de cuidar são, geralmente, desconsiderados e os usuários são colocados na posição de consumidores passivos de projetos terapêuticos e prescrições calcadas em práticas biomédicas, normativas e subvertidas em saber-poder sobre o outro (Severo et al., 2007).

É por isso que eu falo, o cuidado muitas vezes não é só você fazer e fazer, ter zelo, não. O cuidado é você saber diferir entre uma e outra coisa, ter limites: ele é assim e certas coisas, assim como eu, ele não pode. (Familiar 7).

Além disso, os sentimentos de culpa, desamparo e incapacidade também aparecem, nas falas dos cuidadores, relacionados à preocupação com a prestação do cuidado adequado e com o manejo no cotidiano e em situações de crise:

Ele tem 23 anos, segundo o médico ele tem a mente de um menino de 10 anos, certo? Às vezes eu até me culpo por ele ser assim. Dizem que eu sou culpada porque eu superprotejo, mas eu mostro para ele. Agora eu digo assim, ele nasceu com o problema e sabe quando eu fui descobrir? Não vou dizer tarde, mas ele já estava com uma certa idade… (Usuário 5).

Ainda assim, os familiares parecem concentrar esforços para ampliar o apoio às necessidades e colaborar com o processo de reabilitação psicossocial, buscando entendimento em forma de orientação, no “grupo de família”, quanto às suas atividades diárias e às atividades referentes à sua participação no universo social:

Tem horas que eu fico… eu choro, eu fico… enfim, eu não sei como fazer. Aí eu choro, não sei se é bom para ele ou se é ruim. Eu acho que no meu caso também eu estou precisando de cuidado, de aprender como lidar com a situação, está certo que desde criança ele… Mas hoje ele já está com 31 anos e algumas coisas ele usa da força e tem horas que eu fico perdida, sinceramente… (Familiar 5).

Inclusive, em relação aos movimentos de empoderamento quanto aos direitos e, até mesmo, atrelados a estratégias territoriais:

E eu acho assim, eu falo muito isso para ele: para ele procurar conviver com as pessoas, […], estar sempre junto, conversar, fazer exercícios, fazer caminhadas, sair um pouco, conversar com outras pessoas, quer dizer, tudo isso ele vai ocupar a mente com outras atividades e melhora, faz parte da melhora de saúde dele. […] Quer dizer, enquanto ele pode fazer outra coisa, ele pode ir a um supermercado – às vezes depende se a pessoa pode chegar num supermercado e fazer alguma compra, alguma coisa – ele pode sair simplesmente, pode ficar numa praça e conversar com alguém, porque tudo isso faz parte do tratamento e da melhora de saúde dele, né? Principalmente a mental, porque você sabe que a pessoa que fica muito parada, só pensando… Então, quer dizer, até nós que somos… Chega uma hora que você fica meio…” (Familiar 1).

Ocorre, no entanto, que devido às dificuldades de convívio, atreladas a uma culpabilização em torno da incidência da doença mental, a família se vê investida de uma responsabilidade de cuidados que se torna insuportável. A sobrecarga familiar surge, então, como uma questão relevante na desinstitucionalização, demonstrada em movimentos de aceitação e rejeição:

Porque eu vivia de uma tal maneira que eu praticamente virei um vegetal, cuidando dele. E outra coisa, o preconceito que ele sofre das pessoas, tanto fora quanto dentro de casa, entendeu? Eu mesma, que sou mãe dele, às vezes eu perco a paciência com ele. […] Aí às vezes eu fico triste; às vezes eu discuto com ele; às vezes eu converso com carinho para abrir a mente dele também: “você tem um problema, você tem, infelizmente você tem, você tem um problema, tem uma limitação, mas só que você tem que reagir, você tem que ver… (Familiar 5).

A gente tem que cuidar de acordo com a necessidade da doença também. E não deixar que esse cuidado passe a tomar conta da nossa vida. Cuidar dele, a vida dele é essa, vamos cuidar; a minha é essa, vamos respeitar cada um, mas que aquele cuidado seja com respeito. Assim, de não deixar interferir na minha vida, porque eu tenho a minha e ele tem a dele, ele depende de mim e eu dependo dele, mas é um cuidado separado. O que eu quero dizer é assim: que a doença dele não interfira na minha vida, na minha saúde também, porque muitas vezes passa… (Familiar 6).

Tais observações nos levam a sintetizar que a participação, a autonomia, o empoderamento dos usuários dos serviços substitutivos de saúde mental e de seus cuidadores incidem, sobremaneira, na busca por emancipação, melhorias existenciais individuais e, neste caso, por uma autonomia traduzida em um processo conjunto de constituição de uma maior capacidade dos sujeitos de compreenderem e agirem sobre si mesmos. O contexto e os movimentos de transformação coletiva pouco são referenciados.

Portanto, a autonomia, conforme analisam Ferreira Neto et al. (2011), aparece como uma das funções relacionadas à noção de subjetividade na produção de saúde e remete ao modo, capacidade de reflexão e de ação dos sujeitos envolvidos na construção do processo de microgestão do cuidado. Este referencial bastante frequente se equivoca ao traduzir autonomia como responsabilização dos pacientes pelo próprio adoecimento.

Autonomia, então, equivaleria a delegar aos indivíduos a responsabilidade pelos próprios cuidados com a saúde. Sob esta égide, a autonomia incorpora um cunho neoliberal no qual o sujeito é tido como senhor de si mesmo, independente de todo o seu contexto, em detrimento de uma compreensão dela como ampliação da “capacidade das pessoas de agirem sobre os determinantes de sua saúde” (Gohn, 2004, p. 2120).

Por conseguinte, a interface entre as dimensões clínica e política se apresenta fragilizada, posto que o diálogo entre sujeitos e o contexto institucional, isto é, o serviço, a rede, a gestão e a política pública, necessita ser mais bem implementado e sustentado, a fim de ajudar o serviço e a rede a apoiarem o paciente e sua família na construção da autonomia, participação e empoderamento, inclusive ao pensar seus itinerários terapêuticos e a organização dos serviços de saúde.

A Produção do Cuidado, com base na resolubilidade

Sob o ideal da “resolubilidade das práticas em saúde”, conceito que se serve de um neologismo, a saúde coletiva busca pensar estratégias, métodos e técnicas que inaugurem o período paradigmático, tendo em vista que é comum se situar a saúde pública, seu modelo assistencial2 e a organização de seus serviços acompanhados da preconização de certa crise e necessidade de revisão (Jorge et al., 2011).

A resolubilidade, por definição, representa a exigência de que, quando um indivíduo busque o atendimento ou quando surja um problema de impacto coletivo sobre a saúde, o serviço correspondente esteja capacitado para enfrentá-lo e resolvê-lo até o nível da sua competência, ou seja, que alcance as necessidades e demandas desses sujeitos (Cavalcante et al., 2011).

Com efeito, evidenciam-se na literatura três pressupostos: o de que a resolubilidade é considerada uma variável dependente de outras tecnologias leves3 quando se analisa o sistema de saúde – dentre elas, acesso, acolhimento, vínculo e responsabilização – e, ao mesmo tempo, independente, quando se volta o olhar para os serviços ou redes assistenciais.

Além disso, a resolubilidade possui ancoragem no estudo das articulações entre os diversos setores, equipes de saúde, usuários e famílias. Por isso, envolve o redimensionamento do ato clínico com base na corresponsabilização (Cavalcante et al., 2011). Os “grupos de família” demonstram carecer de cuidadores. Veja-se esta narração, em relação à gestão do cuidado e ao que preconiza a luta antimanicomial:

a saúde aqui no CAPS é muito fácil. Você quer ver gente doente, gente gritando? Vá nos hospitais mentais. Você só vê a calamidade, porque o Poder Público não vai lá, não dá assistência e não dá nada. A gente que tem pessoas doentes em casa, a gente cuida, a gente dá o alimento, a gente dá o remédio, porque uma pessoa que é doente mental ela é uma criança outra vez, a pessoa tem que ter cuidado com faca, com fósforo, com tudo. A minha filha estava para se internar aí eu disse: “não, num vão internar a minha filha não, eu vou levar ela para casa” e a doutora me chamou para conversar e eu disse: “não, pode botar ela no carro que eu vou levar ela para casa”, aí ela: “o senhor vai se responsabilizar?”, eu disse: “vou!” (Familiar 7).

Quando isto não ocorre, se reclama uma ação terapêutica mais singularizada, isto é, a partir da análise das intencionalidades de cada sujeito, na interlocução gerada entre cuidador e pessoa cuidada, ou seja, pela compreensão do que leva o cuidador a estar nessa posição de cuidado, além de seu desejo de cuidar.

Os discursos dão tônus ao processo de transformação do paradigma psiquiátrico hegemônico em paradigma de atenção psicossocial, pois ainda remetem a concepções contrárias em um mesmo contexto, como exposto no discurso a seguir, em relação ao anterior:

Eu acho assim: eu sou contra a politica antimanicomial, porque o paciente, o doente mental, precisa de uma proteção, de um cuidado, e às vezes o CAPS não está preparado para isso, entendeu? Para acolher, por exemplo, pessoas que são portadoras de doenças mais graves, que são loucos furiosos, esse tipo de pessoa não pode conviver aqui com a gente, porque eles podem esboçar violência até mesmo contra os profissionais de saúde e com os pacientes de maneira geral, não é? Então eu sou contra. Eu acho que deve sim manter os aspectos psiquiátricos (Usuário 4).

Avaliar a resolutividade e resolubilidade dos serviços significa observar a concepção de saúde, o cenário dos processos de trabalho das equipes de saúde, bem como quais as práticas que estas privilegiam.

Configura-se, portanto, um processo dinâmico de desenvolvimento de ações e serviços que não apenas produzam números de consultas, atendimentos e procedimentos, mas, sobretudo, uma prática cuidadora, com criação de laços de compromisso balizados por um agir interdisciplinar, de responsabilização e postura acolhedora dos trabalhadores de saúde na interação com os usuários e familiares copartícipes do serviço, através de respostas às suas necessidades de saúde, levando-se, assim, à resolubilidade. Nestes aspectos, a resolutividade pode ser compreendida como eficaz, entretanto, em termos de resolubilidade, ou seja, da efetividade do cuidado que é gerido na micropolítica dos processos de trabalho apresentam-se alguns entraves e o atendimento deflagra o contexto de encontro entre usuário, familiar e profissional de saúde:

Eu acho que o que deve melhorar no posto é o atendimento, porque o atendimento médico não é muito bom: as pessoas não gostam do médico. Tudo bem que ele tem lá as suas limitações, ele também tem problemas, mas ele chega dez horas para o atendimento e as pessoas se incomodam muito com isso. E, às vezes, não tem uma pessoa do Poder Público Municipal que possa ouvir nós, né? Ouvir a população. Aí entra o papel da assistente social que pesa nesse sentido né? Mas aí as pessoas não têm muito conhecimento que possa levar até elas esse questionamento, que possa resultar na melhoria do atendimento (Usuário 3).

Com efeito, um sistema ou serviço de saúde é considerado resolutivo na produção do cuidado, com base na capacidade da equipe de saúde de “resolver” as demandas do usuário, numa lógica de atenção voltada para a queixa-conduta. (Merhy, 2002). Porém, a resolubilidade é baseada em referência à demarcação, ou não, de qualidade do que é considerado resolutivo. (Campos, 1988).

Neste mote, considera-se, nesta investigação, a definição de cuidado como aglutinadora das dimensões supracitadas, portanto, conformadora de “um conjunto de saberes e práticas que, contemporaneamente, vem sendo imbuído de novos sentidos e enunciados” (Duarte, 2004, p. 155).

Assim, atribuiu-se ao cuidado o estatuto de uma categoria reconstrutiva, apostando na potencialidade reconciliadora de reflexão e negociação sobre objetivos e meios das ações em saúde, entre as práticas assistenciais e a vida, ou seja, na possibilidade de um diálogo aberto e produtivo entre a tecnociência médica e a construção livre e solidária de uma vida que se quer feliz, sem determinar de modo absoluto, a priori, aonde e como chegar com a assistência, tendo as dimensões políticas e éticas do cuidado como horizonte das ações de saúde.

Considerações finais

Observou-se, durante o estudo, que o sujeito e seus cuidadores têm experienciado as mudanças dos serviços ofertados para o consumo da saúde sem apropriação e empoderamento necessários para a formulação de novas possibilidades políticas e organizações das práticas assistenciais de trabalho no contexto da atenção psicossocial e em sua interação com a atenção básica.

O posicionamento dos participantes quanto à desinstitucionalização e a proposta dos serviços substitutivos ao modelo manicomial é, em geral, o de que estes serviços proporcionam terapêuticas capazes de maximizar as oportunidades de recuperação do indivíduo e minimizar os efeitos desabilitantes da cronificação das doenças, se comparado ao modelo hospitalar.

Entretanto, os discursos também apresentam posicionamentos contrários, apontando para o caráter processual e para os tensionamentos que ainda se apresentam, principalmente, no que concerne aos cuidadores de pacientes com transtorno mental.

A indagação, portanto, considera premente insistir na discussão da categoria cuidado, compreendendo que esta se caracteriza como tarefa orientadora de todos os profissionais envolvidos no cotidiano de sua produção, tendo em vista que não há direcionamento unívoco sobre como melhor este se constitui, posto que se observe, para esta categoria, existirem diversas dimensões que, no âmbito da discussão aqui empreendida, podem ser inter-relacionadas e compostas em linhas de sentido.

Assim, os sujeitos ressaltam o suporte dos membros das equipes de trabalho dos Centros de Atenção Psicossocial às famílias, a preocupação em manter a atividade semanal de reunião com os familiares dos usuários e o fomento à autonomia e ao empoderamento dos familiares no controle social, especificamente, quanto ao reforço de que usuários e familiares participem do conselho de saúde dos CAPS.

Contudo, os resultados evidenciam diversas críticas à inserção dos serviços substitutivos como política pública: do ponto de vista da família, ressaltam-se as dificuldades quanto ao entendimento de seus direitos e deveres, quanto às maneiras de como melhor proceder colaborativamente no cuidado de seu familiar, visando não incorrer em infantilização ou exclusão do familiar-usuário e, destacadamente, como incluí-lo e corresponsabilizá-lo em seu processo de reabilitação psicossocial.

A ineficiência na articulação com as demais linhas e fluxos de atenção, principalmente, em relação aos cuidados básicos e os intersetoriais se mostra como ponto nevrálgico dos processos de desenvolvimento da autonomia e empoderamento dos usuários, no que diz respeito à rede de cuidados e, especificamente, em relação ao pleno gozo do direito à saúde.

Conforme observado, os cuidadores ainda se apresentam ambíguos quanto à efetividade do modelo que se propõe substitutivo ao manicomial e, por isso, a discussão a respeito dos familiares cuidadores de pacientes com transtorno mental se apresenta como um nó crítico para a Reforma Psiquiátrica brasileira.

A descontinuidade das políticas de saúde mental, as lacunas no atendimento e a ineficácia da intersetorialidade do fazer entre serviços públicos representam entraves para a superação da violação dos direitos e para a produção do cuidado para as pessoas com transtornos mentais e suas famílias, e provocam os profissionais da saúde a transpô-los.

1Este processo iniciou-se a partir de meados da década de 70, intensificando-se nas décadas de 80 e 90, luta esta que ainda perdura. Além da nova carta constitucional de 1988, regulamentada pelas Leis Orgânicas de Saúde (Lei nº 8.080, de 16-9-1990, e Lei nº 8.142, de 28-12-1990), outros acontecimentos serão marcantes nesse período, sendo importante destacar: 1) o surgimento da proposta do Sistema Único de Saúde; 2) a realização da primeira Conferência de Saúde Mental; 3) o nascimento do primeiro Centro de Atenção Psicossocial (Luis Cerqueira, em São Paulo) e 4) a apresentação ao Congresso do projeto de lei de autoria de Paulo Delgado que propunha a substituição progressiva dos hospitais psiquiátricos por uma rede de outros dispositivos terapêuticos (Lei que foi sancionada pelo presidente da república apenas em 2001).

2Modelo de Atenção à Saúde: constitui-se a partir do modo como se constrói a gestão de processos políticos, organizacionais e de trabalho que estejam comprometidos com a produção dos atos de cuidar: do individual, do coletivo, do social, dos meios, das coisas e dos lugares, no processo de construir saúde (Merhy, 2002). No contexto brasileiro, o modelo proposto inicialmente é o “piramidal”, o qual apresenta níveis hierarquizados (primário, secundário e terciário) pela lógica de crescente complexidade dos diferentes recursos tecnológicos existentes para a promoção, a proteção ou a recuperação da saúde. Entretanto, observa-se que a concepção piramidal de organização dos serviços restringe o acesso e fluxo a uma mesma possibilidade de racionalização do atendimento, ordenado tanto de baixo para cima como de cima para baixo e realizado através dos mecanismos de referência e contrarreferência, de forma que as necessidades de assistência das pessoas fossem trabalhadas nos espaços tecnológicos adequados, quando, na verdade, esta lógica ainda não pôde ser verificada na prática, o que nos leva à perspectiva de “arredondamento” da pirâmide. Criando, assim, uma forma alternativa de se operacionalizar o sistema de saúde, sob a forma de um círculo e relativizando a ideia de hierarquização dos serviços, trocando verticalidade pelo movimento, embutido na concepção do círculo, com múltiplas entradas e fluxos. (Cecílio, 2006).

3De acordo com Merhy (2002), as tecnologias em saúde são divididas em leves, leve-duras e duras. As leves compreendem as relações interpessoais, como a produção de vínculos, autonomização e acolhimento, supracitadas; as leve-duras dizem respeito aos saberes bem estruturados, como a clínica médica, a epidemiologia e a clínica psicanalítica; e as duras são compostas por equipamentos tecnológicos do tipo máquina, além de normas e estruturas organizacionais.

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Received: August 10, 2013; Revised: May 23, 2014; Accepted: June 06, 2014

Correspondência Andréa Acioly Maia Firmo Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Ceará. Rua Engenheiro João Alfredo, s/n (Via de acesso 001), Pabussu. Caucaia, CE, Brasil.

Contribuição dos autores

Firmo participou ativamente da coleta e análise de dados, bem como na escrita do artigo final, de maneira integral. Jorge participou ativamente da elaboração do projeto e análise de dados coletados, bem como na orientação e revisão do artigo final.

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