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Saúde e Sociedade

Print version ISSN 0104-1290On-line version ISSN 1984-0470

Saude soc. vol.28 no.3 São Paulo July/Sept. 2019  Epub Oct 07, 2019

http://dx.doi.org/10.1590/s0104-12902019180653 

Artigos

Sobre deslizamentos semânticos e as contribuições das teorias de gênero para uma nova abordagem do conceito de deficiência intelectual

About semantic slips and the contributions of gender theories to a new approach to the concept of intellectual disability

aUniversidade Estadual de Campinas. Instituto de Filosofia e Ciências Humanas. Campinas, SP, Brasil. E-mail: julian_sociais@yahoo.com.br


Resumo

Este ensaio teórico é divido em três partes. A primeira realiza um breve panorama sobre os deslizamentos semânticos que culminaram na construção do conceito de deficiência mental. A segunda parte reflete sobre a consolidação da noção de deficiência mental pelo saber médico. Posteriormente analisa as transformações advindas das reivindicações do modelo social da deficiência, bem como sua ressonância na construção do conceito de deficiência intelectual adotado pelos campos jurídicos e da saúde. Por fim, a terceira parte investe na aproximação das discussões sobre deficiência intelectual com as teorias de gênero. A proposta é afirmar que o mesmo esforço desnaturalizante realizado pelas teóricas feministas sobre o sexo e o gênero ajuda a descontruir a imagem negativada da deficiência como algo natural, individual e incontornável na vida de determinadas pessoas. Desse modo, possibilita a formulação de uma nova abordagem para as políticas de atenção e cuidado no campo da saúde.

Palavras-chave: Deficiência; Deficiência Intelectual; Gênero; Saúde

Abstract

This theoretical essay is divided into three parts. The first provides a brief overview of the semantic slips that culminated in the construction of the concept of mental disability. The second part reflects on the consolidation of the notion of mental disability by medical knowledge. Later, it analyzes the transformations motivated by the claims of the social model of disability, as well as its resonance in the construction of the concept of intellectual disability adopted by the socio-legal and health fields. Finally, the third part invests in the approximation of the discussions on intellectual disability with gender theories. It proposes that the same denaturalizing effort carried out by feminist theorists about sex and gender helps to deconstruct the negative image of disability as something natural, individual, and unavoidable in the lives of certain people. In this way, it allows the formulation of a new approach to health care and care policies.

Keywords: Disability; Intellectual Disability; Gender; Health

Apresentação

Comumente, ao falar de alguém que apresenta alguma lesão física, sensorial ou intelectual utiliza-se a designação de deficiente ou pessoa com deficiência.1 Porém, quando é estendida para outros momentos históricos que não o atual, tal designação pode se transformar em um anacronismo conceitual. Isto porque a deficiência e as implicações políticas, morais e éticas dessa formulação são bem mais recentes (Rabinow, 1999). Se atualmente há um enorme esforço para garantir direitos políticos, civis e, mais recentemente, direitos sexuais e reprodutivos, outrora essas pessoas eram percebidas de maneiras muito distintas. Passando brevemente os olhos - mas também dedos, nariz e ouvidos - pela história não seria muito difícil notar que as hoje chamadas pessoas com deficiência foram em diversos momentos exterminadas, usadas para diversão da nobreza ou consideradas marcadas para sofrer algum tipo de castigo divino (Maia, 2006).

Dessa maneira, este ensaio visa refletir sobre os deslizamentos semânticos dos conceitos de deficiência e deficiência intelectual. Assim, mais do que uma história evolutiva de tais conceitos, busco sistematizar as disputas e tensões na conformação de paradigmas quando o que está em questão é a atenção, o cuidado e a constituição de políticas públicas em saúde aos que hoje chamamos de pessoas com deficiência. Como veremos adiante, a afiliação conceitual diz muito sobre como certos corpos e vidas são apreendidos nas relações sociais mais ordinárias. O ensaio também intenta realizar uma aproximação crítica com as teorias de gênero. A proposta é afirmar que o mesmo esforço desnaturalizante realizado pelas teóricas feministas sobre o sexo e sobre o gênero pode ajudar a descontruir a imagem negativada da deficiência como algo natural, individual e incontornável na vida de determinadas pessoas.

Para tal, dividi o ensaio em três partes. Na primeira empreendo uma breve discussão sobre os deslizamentos semânticos do conceito de idiotia que culminaram na construção do conceito de deficiência mental. Na segunda parte reflito sobre a consolidação da noção de deficiência mental pelo saber médico e a crítica a ele realizada pelo modelo social da deficiência. Dessa maneira, explicito as transformações decorrentes das reivindicações do movimento social da deficiência, assim como a ressonância destas na construção do conceito de deficiência intelectual adotado pelos campos jurídicos e da saúde. Já na terceira parte realizo uma crítica à dicotomia lesão/deficiência articulada pelo modelo social da deficiência inspirado pela crítica realizada à dicotomia sexo/gênero. O intuito é afirmar que a deficiência é um efeito das relações dicotômicas fundadas em assimetrias de poder e não um de seus elementos constitutivos. Assim se pode fornecer alguns elementos para construir uma nova abordagem para as políticas de atenção e cuidado no campo da saúde. Isso porque, independentemente das marcas que carrega, o sujeito precisa ser compreendido em sua integralidade de pessoa humana, como um corpo e uma vida que importam.

Idiotia e seus (muitos) deslizamentos semânticos

Peço licença para transcrever um conjunto de citações relativamente extenso, mas que ajuda a apresentar a discussão a ser empreendida por este ensaio. Em sua última aula do ano letivo de 1975, Michel Foucault (2001, p. 255-257, grifos nossos) nos apresenta o caso de Charles Jouy. Diz ele:

Gostaria de lhes mostrar hoje, a propósito de um caso preciso, a figura exatamente mista mesclada do monstro, do pequeno masturbador e, ao mesmo tempo, do indócil ou, em todo caso, do inassimilável ao sistema normativo de educação . […] É simplesmente o caso de um trabalhador rural da região de Nancy, que, no mês de setembro-outubro de 1867, foi denunciado ao prefeito da sua aldeia pelos pais de uma menina que ele teria em parte, de certo modo, mais ou menos violentado. É incriminado. Passa por um primeiro exame psiquiátrico feito por um médico local, depois é mandado a Maréville, que era e continua sendo, acho, o grande hospício da região de Nancy. Aí ele passa, durante várias semanas, por um exame psiquiátrico em regra, feito por psiquiatras, um dos quais pelo menos era renomado e se chamava Bonnet. O que revela a ficha desse personagem? Ele tem uns quarenta anos no momento dos fatos. É filho natural, sua mãe morreu quando ainda era bem moço. Viveu ao deus-dará, meio à margem da aldeia, pouco escolarizado, meio beberrão, solitário, mal pago. Em suma, é um pouco o idiota da aldeia. […] Charles Jouy é, portanto, em certo sentido, o personagem familiar do idiota da aldeia: é simplório, é mudo. […] Claro, é esse personagem marginal, mas não é, na aldeia em que reside, um estranho - longe disso. Está profundamente inserido na configuração social em que vemos circular: ele funciona nela.

O idiota,2 essa figura mista apresentada por Foucault, é uma das inúmeras personagens que figuram na história dos empreendimentos médicos e jurídicos da segunda metade do século XIX. Sob essa figura cria-se um esquema de estigmas permanentes e estáveis que garantem um estatuto constitutivo aberrante aos assim nominados. A característica fundante desse estado aberrante é, por um lado, o excesso, a exacerbação de um instinto que é repentina e descontroladamente trazido à tona. “O que é fundamental, o que é o núcleo mesmo do estado em questão”, afirma Foucault (2001, p. 262), “é a insuficiência, é a falta, é a interrupção de desenvolvimento”. Não fossem os termos e a organização social típicas do século XIX explicitada nas citações, a descrição do idiota exporia muito sobre como se percebe as hoje chamadas pessoas com deficiência intelectual.

Evidentemente que o idiota a que se refere Foucault (2001) está inserido em um contexto social específico. Referenciado por um longo processo circunscrito através de um conjunto de técnicas médicas e judiciárias consolidadas, o idiota é o alicerce pelo qual se edificam uma série de dualismos que operam até os dias atuais. Saúde/doença, normal/patológico e lei/crime - apenas para citar alguns - passam a organizar um complexo de práticas corretivas, curativas e reparadoras, enfim, um quadro de práticas que instituem normas regulatórias. Essa construção de pessoa anormal esboça uma diferença que a um só tempo rejeita e constitui essa mesma normatividade. Assim sendo, instala a necessidade médica de um tratamento e a preocupação jurídica de intervenção, uma vez que materializa a fronteira, ou como diz Leite Junior (2012), o limite de inteligibilidade social.

François-Emmanuel Fodéré (1764-1835), em seu Tratado do bócio e do cretinismo de 1791, formula a lei de que o bócio é o primeiro grau de degenerescência humana, sendo que o cretinismo é a sua última expressão e a mais incapacitante. Philippe Pinel (1745-1826), em seu Tratado médico-filosófico sobre a alienação mental ou a mania, de 1801, consagra o fatalismo de Fodéré colocando a idiotia no domínio da patologia social. Sustentando uma visão unitarista sobre o que hoje poderíamos nominar de deficiência intelectual, Philippe Pinel, trata idiotia, imbecilidade, debilidade mental e demência como sintomas de degeneração no nível do sistema nervoso central e divididas em grau de comprometimento intelectual. Além do mais, essa degeneração seria hereditária, assim como acontecia com o cretinismo. Desse modo, tanto Fodéré quanto Pinel, instauram uma relação de determinação degenerativa entre bócio e cretinismo, sendo a idiotia e a imbecilidade graus do cretinismo ou síndromes mais suaves.

No entanto, é Jean-Étienne Esquirol (1772-1840) quem lança a pedra fundamental para a distinção entre loucura e idiotia. Até então, estas eram vistas como situações diferentes de um mesmo estado. Esquirol é o principal incentivador da consolidação de uma negativação da idiotia. Para o autor, idiotia não é uma doença e, sim, um estado notadamente marcado por ausências e carências das manifestações das faculdades intelectuais e seu desenvolvimento. Para ele, tais carências e ausências acabam por impossibilitar os processos educativos. Muitos outros importantes intelectuais3 seguiram, reformularam e aprimoraram as indicações teóricas fatalistas de Esquirol.

Somente nos últimos anos do século XIX e nos primeiros anos do século XX, afirma Salaberry (2008), há uma mudança substancial no status dos idiotas. Diversos pesquisadores se dedicaram a melhor compreender o funcionamento do desenvolvimento humano. Situado no escopo teórico dessas investigações, o que era chamado de idiotia , cretinismo e debilidade mental foi alvo de intervenções analíticas ainda marcadamente influenciadas pelo saber médico curativo. Buscava-se incessantemente mapear a etiologia e as causas dessas chamadas idiotias, visando curar, através de processos educativos, o que então se entendia como anomalias do comportamento de seres humanos. Edouard Séguin (1812-1880), por exemplo, acreditava que através de processos de educação baseado em treinamento motor e sensorial se podia reeducar o sistema nervoso dos idiotas, cretinos e imbecis (Vaz, 2010).

Não muito diferente do que acontecia no cenário mundial, no Brasil a hoje chamada deficiência intelectual era vista e tratada pela Liga Brasileira de Higiene Mental (LBHM). Segundo Souza e Boarini (2008), sob a égide do ideal eugênico e higienista, a LBHM tinha diversas terminologias para designar a deficiência intelectual, tais como: idiotia, fraqueza de espírito, imbecilidade, debilidade mental, déficit mental, anormalidade, desvio, retardo mental, entre outras inúmeras. Assim como na Europa e nos Estados Unidos, é somente nas primeiras décadas do século XX que a psicologia e a pedagogia começam a fornecer abordagens mais sólidas e capazes de abalar a hegemonia médica. Essas abordagens sustentavam-se em experimentos educacionais com os chamados retardados mentais (Salaberry, 2008).

É nessa época ainda que a visão unitarista sobre a idiotia vai paulatinamente enfraquecendo, uma vez que, com o advento e a consolidação das classificações sobre as doenças, são descritas novas etiologias e sintomas que particularizam as antigas classificações generalistas dos séculos anteriores. Sassaki (2005), em seu artigo sobre as atualizações semânticas da deficiência intelectual, pontua a vastidão terminológica adotada em vários círculos acadêmicos, médicos e jurídicos nas diferentes épocas. Oligofrênica; cretina; tonta; imbecil; idiota; débil profunda; criança subnormal; criança mentalmente anormal; e mongoloide são algumas das inúmeras categorias mencionadas pelo autor.

Portanto, muito mais do que uma evolução de nominações, ainda que de maneira sucinta, busquei nessa seção mapear alguns dos deslizamentos semânticos sobre um mesmo conceito. Tais deslizamentos expõem transformações nas concepções filosóficas e nos paradigmas científicos no desenrolar dos séculos. São esses deslizamentos semânticos os responsáveis por fomentar modos específicos de tratar os que outrora foram chamados de monstros, idiotas, imbecis, cretinos, débeis mentais, retardados mentais, excepcionais, e que hoje chamamos de pessoas com deficiência intelectual.

Da deficiência mental para a eficiência intelectual

Como discutido na seção anterior, vários foram os estatutos dados à pessoa com deficiência intelectual em outros contextos sociais. Com a revolução científica cartesiana e, particularmente, com a hegemonia do saber médico, o que predominou foi uma visão unitarista e segregacionista. Tal visão pressupunha a existência de um único tipo de problema, a idiotia ou cretinismo, e suas variações de grau (Pessotti, 1984). Segundo Amiralian (2000), somente na Classificação Internacional das Doenças-6 (CID-6), publicada em 1948, foram feitas referências a grupos de doenças que poderiam se tornar crônicas e, com isso, exigir um tratamento que ia além dos cuidados médicos.

Por isso, é a partir dessa época que vemos o conceito unitarista de idiotia ser desmembrado em diversas outras doenças, transtornos e síndromes. Contudo, por questões técnicas, essas doenças, transtornos e síndromes passam a ser reagrupados no chamado retardo mental e, mais tarde, na chamada deficiência mental. Para Rabinow (1999), o conceito de deficiência foi oficialmente utilizado na Inglaterra durante a Segunda Guerra Mundial para avaliar a força de trabalho disponível. Àquela época, ainda segundo Rabinow (1999, p. 145-146), deficiência “é qualquer condição que produza fraqueza ou problema em relação àquilo que é considerado normal” uma vez que “o normal é definido com a média de capacidades e chances da maioria dos indivíduos na mesma sociedade”.

Altamente influenciada pelo saber médico, a concepção adotada a partir da Segunda Guerra toma a deficiência como uma variação do normal na espécie humana. A partir de então, ser deficiente significa viver uma experiência corporal destoante da norma social aceita. Em outros termos, a deficiência é a expressão de uma lesão, ou várias, que impõe restrições à participação social da pessoa que a possua. O suposto por detrás dessa formulação assume a deficiência exclusivamente como falta, seja ela de membros, de inteligência, de visão, de audição ou uma associação de várias faltas em um mesmo corpo. Adotando essa abordagem calcada no que ficou conhecido como paradigma médico, a deficiência se configura como um problema a ser medicalizado e de caráter exclusivamente individual.

Isso quer dizer que a deficiência é submetida à análise onde o foco é a cura, ou pelo menos o tratamento, do corpo lesionado (Pfeiffer, 2002). Desse modo, a deficiência é compreendida como um atributo biológico que vem à tona através de uma lesão corporal (motora, sensorial ou intelectual), ou qualquer anormalidade do corpo biológico que impossibilita a participação do indivíduo na vida social. Enfim, uma consequência natural da lesão em um corpo. Nesse sentido, o corpo deficiente é tratado como um todo lesionado em que a lesão corporal se torna uma marca distintiva primordial.

A partir disso o modelo médico origina um discurso, um arcabouço conceitual e um conjunto de procedimentos para lidar com a deficiência gerador de inúmeras categorias pelas quais se emolduram comportamentos, se classificam sintomas e se delimitam patologias. Como resultado, emerge a realização de procedimentos terapêuticos e práticas que têm como centro de sua abordagem um corpo exclusivamente biológico sujeito a conserto (Brogna, 2005). Altamente segregacionista, esse modelo biomédico adotado no pós-Segunda Guerra promove um conjunto de práticas assistencialistas que tendem a assumir como dado o caráter de falta, desvantagem e limitação a todo corpo classificado como deficiente.

Tendo como referenciais as definições elaboradas pela American Association on Mental Retardation ,4 o Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais V (DSM-V)5 da American Psychiatric Association, de 2013, realiza um complexo “cálculo” para diagnosticar uma pessoa com deficiente mental, que deve levar em conta o nível do quociente intelectual (QI) atrelado a um ou mais dos seguintes fatores: alterações metabólicas, geralmente devido a déficits hormonais, enzimáticos ou de oxigenação; alterações cromossômicas, erros genéticos durante a divisão celular que originam mudanças no número ou na estrutura dos cromossomos; malformações no sistema nervoso, produzidas ainda na fase intrauterina, durante a formação do cérebro; lesões cerebrais adquiridas, agressões sofridas pelo cérebro durante a vida do indivíduo; e problemas ligados a fatores socioculturais, tais como a desnutrição infantil severa e a privação de estímulos ambientais determinadas por carências sociais, econômicas e culturais (APA, 2014).

A partir dessas condições são classificados cinco níveis de prejuízos intelectuais: (1) retardo mental leve; (2) retardo mental moderado; (3) retardo mental severo; (4) retardo mental profundo; (5) retardo mental de gravidade não especificada. Nessa atribulada disputa conceitual, retardo mental e deficiência mental são utilizados como sinônimos. Em alguns documentos internacionais, como é o caso da Declaração dos Direitos do Deficiente Mental, de 1971, o termo utilizado é deficiência mental e não retardo mental. Nas áreas da psicologia e da educação, com maior destaque para a educação especial, a preferência conceitual, àquela época, foi por utilizar deficiência mental.

Como dito anteriormente, essas preferências terminológicas para tratar de um conceito não são meras formalidades linguísticas. Retardo mental acaba sendo utilizado pela área da saúde e toma como ponto de referência a lesão como marca incontestável no corpo. Já deficiência mental, utilizada fundamentalmente pela educação especial, busca compreender não apenas a lesão, mas os aspectos sociais que transformam um corpo lesionado em um corpo com desvantagens (Omote, 1980).

Desse modo, é necessário perceber a deficiência e a pessoa com deficiência manifestando não uma forma limitada e desvantajosa de existir no mundo, mas sim outra forma possível de sentir, ler, escrever e viver o mundo social que a cerca. Possibilita ainda, perceber que a deficiência é um fenômeno socialmente construído que está fora do sujeito e não intrínseco a ele, mesmo que a deficiência se revele num corpo biológico ou naquilo que é considerado como um comportamento atípico.

A deficiência não é algo que emerge com o nascimento de alguém ou com a enfermidade que alguém contrai, mas é produzida e mantida por um grupo social na medida em que interpreta e trata como desvantagens certas diferenças apresentadas em determinadas pessoas. Assim, as deficiências devem, a nosso ver, ser encaradas também como decorrentes dos modelos de funcionamento do próprio grupo social e não apenas como atributos inerentes às pessoas identificadas como deficientes. A deficiência e a não deficiência fazem parte do mesmo quadro; fazem parte do mesmo tecido padrão. As pessoas deficientes, mesmo que sejam portadoras de alguma incapacidade objetivamente definida e contestável, não constituem exceções da normalidade mas fazem parte integrante e indissociável da sociedade. (Omote, 1994, p. 68-69, grifos nossos)

Com um investimento teórico muito semelhante ao dos psicólogos e pedagogos críticos ao modelo médico que tratava da pessoa com deficiência, um grupo de sociólogos ingleses6 radicalizou ainda mais o pressuposto da produção social da deficiência. Uma das principais propostas era compreender a esfera de produção e a dinâmica social da deficiência (Brogna, 2005). A preocupação desse grupo centrava-se em distinguir e apontar quais os aspectos sociais que oprimiam a pessoa com deficiência, muito mais do que medicalizar qualquer tentativa de experimentação do mundo por essa pessoa. Para eles, “deficiência é um conceito complexo que reconhece o corpo com lesão, mas também denuncia a estrutura social que oprime a pessoa deficiente” (Diniz, 2007, p. 10).

Essa nova proposição do que ficou conhecido como modelo social7 pretende descrever a deficiência em termos políticos, recusando as formulações baseadas estritamente no diagnóstico médico. O modelo social não recusa os avanços biomédicos e a melhoria nas condições e no bem-estar na vida das assim chamadas pessoas com deficiência, apenas explicita que um corpo lesionado sofre muito mais pelo preconceito da sociedade em que está inserido do que por sua própria incapacidade. Pensar a deficiência como um dos inúmeros modos de habitar o mundo é, ao mesmo tempo, recusar à lógica exclusivamente medicalizante do corpo e reforçar a potência desestabilizadora aos padrões de normal e patológico.

Para eles [os intelectuais dos disability studies], só existem atributos ou características do indivíduo considerados problemáticos ou desvantajosos em si por vivermos em um ambiente social que considera esses atributos como desvantajosos. Assim, por exemplo, andar de cadeira de rodas é um problema apenas por vivermos em um mundo cheio de escadas, e consideramos deficientes indivíduos que não olham nos olhos quando se comunicam, como é o caso dos autistas, apenas por que nossa sociedade estabelece o contato visual como um elemento básico da interação humana. (Ortega, 2009, p. 68)

Com a virada proposta pelo modelo social, a deficiência pôde ser compreendida como uma experiência de opressão. Desse modo, o modelo social inverte a lógica de causalidade. Se para o modelo médico a deficiência era resultado da lesão, para o modelo social a deficiência era fruto de arranjos sociais opressivos a todas as pessoas com algum tipo de lesão. “Para o modelo médico, lesão levava a deficiência; para o modelo social, sistemas sociais opressivos levavam pessoas com lesões a experimentarem a deficiência” (Diniz, 2007, p 24).

É na esteira dessas reformulações conceituais e da reconhecida importância de pensar a deficiência também por meio de uma perspectiva social que há, no final dos anos de 1990, mais uma mudança terminológica. Se pelo menos desde a década dos anos de 1960 os antes idiotas eram terminologicamente - mas também epistemologicamente - referidos como deficientes mentais, no final da década de 1990 e mais precisamente no início dos anos 2000, o conceito passou a ser deficiente intelectual. Em linhas gerais, essa mudança é explicada por duas razões. A primeira se liga ao fato de que o termo intelectual designa o funcionamento do intelecto propriamente dito e não o funcionamento da mente como um todo.

A segunda razão, talvez a mais importante do ponto de vista histórico, incide na preocupação dos especialistas em explicitar a distinção médica entre deficiência mental e doença mental, “dois termos que têm gerado confusão há vários séculos” (Sassaki, 2005, p. 2), haja vista o esforço empreendido por Esquirol alguns séculos antes em diferenciá-los. Desse modo, paulatinamente, tanto os documentos internacionais quanto os movimentos de inclusão de pessoas com deficiência passam a adotar deficiência intelectual como terminologia. Em outubro de 2004 a Organização Pan-Americana da Saúde (Opas) e a Organização Mundial da Saúde (OMS) realizaram em Montreal, Canadá, um evento onde foi aprovada a Declaração de Montreal sobre Deficiência Intelectual, onde importantes parâmetros éticos e políticos foram adotados para as agora chamadas pessoas com deficiência intelectual.

Algumas aproximações teóricas entre gênero e deficiência intelectual

É inegável a contribuição dada pelos teóricos ao que ficou conhecido como modelo social da deficiência. A reconfiguração conceitual proposta por eles foi um dos mais marcantes elementos para a transformação terminológica de deficiência mental em deficiência intelectual. É, sobretudo, procurando reforçar o caráter social da deficiência que psicólogos, pedagogos, cientistas sociais, entre outros profissionais, se debruçaram - e ainda se debruçam - em refinar analiticamente noções que combatam posturas segregacionistas em relação à pessoa com deficiência.

Tal empreendimento analítico ganha ainda mais força quando são acrescidas as contribuições advindas das teorias de gênero. Duas são as contribuições mais imediatas. A primeira é dada pelas teóricas feministas que reivindicam o cuidado como garantia de justiça e inclusão à pessoa com deficiência (intelectual) (Diniz, 2003; Kittay, 1999; Wendell, 1997). Para essas teóricas, considerar o gênero e a experiência de cuidado desestabilizaria algumas das pressuposições do modelo social. Foram essas teóricas as primeiras a falar do cuidado, da dor, da lesão, da dependência e da interdependência como temas centrais à vida da pessoa com deficiência (Kittay, 1999). Foram elas ainda que indicaram a existência e a convergência de outros marcadores sociais da diferença, tais como raça, gênero ou idade (Mello; Nuernberg, 2012). Ser uma mulher e pessoa com deficiência, ou ser uma mulher e cuidadora de uma pessoa com deficiência, configurava uma experiência extremamente diferente daquela descrita pelos homens com lesão medular que iniciaram o modelo social da deficiência.

Segundo Diniz (2003), a supervalorização da independência não levava em conta que inúmeras pessoas designadas como deficientes jamais poderiam alcançá-la. Há grupos em que as lesões são tão graves e profundas que jamais terão as mesmas condições de inserção social, como queriam os teóricos do modelo social, não importando o tamanho das correções e ajustes sociais a serem feitos. Também afirmavam, aponta Diniz (2003), que somos todos dependentes em alguma circunstância da vida, seja na infância, na adolescência, na velhice ou mesmo em situações de debilidade ocasionada por doenças.

Por isso, segundo Eva Kittay (1999), filósofa e cuidadora de uma filha com paralisia cerebral grave, o princípio de igualdade pela interdependência é mais adequado para a reflexão e justiça social no campo de estudos sobre a deficiência, visto que evidencia a condição humana como interdependente. Para Kittay (1999), o individualismo encobre as relações de dependência que são inevitáveis. Além disso, esconde as relações assimétricas de poder que são parte constituinte das relações sociais e que são demonstradas através de desigualdades.

Desse modo, o corpo lesionado e a independência foram repensados por meio de uma análise que leva em conta a experiência da mulher como pessoa com deficiência ou mesmo como cuidadora. A figura de cuidadora se tornou importante para redefinir as vozes nos estudos sobre a deficiência. A entrada de mulheres não deficientes como portadoras de experiências válidas transformou o campo semântico. As feministas, com deficiência ou cuidadoras, passaram a ser uma voz legítima no campo e com isso colocaram a própria figura da cuidadora no centro do debate sobre a deficiência, explicitando o viés de gênero envolvido na relação de cuidado: desigualdade de poder que não seria dissolvida apenas por ajustes sociais8 (Mello; Nuernberg, 2012).

A proposta feminista era tornar o cuidado como um dos princípios éticos ordenadores da vida coletiva, especialmente em situações de relações extremamente assimétricas, como no caso da atenção às pessoas com deficiências graves. Essa reivindicação afeta especialmente as hoje denominadas pessoas com deficiência intelectual, visto que na maioria dos casos são essas as pessoas consideradas mais incapazes. É necessário lembrar que o cuidado não é um princípio que se aciona apenas em situações de crise da vida. O cuidado e a interdependência são princípios que estruturam a vida coletiva (Butler; Taylor, 2009). Esse pressuposto garante direitos civis e políticos para essas pessoas, mas também recoloca em outros termos a questão do cuidado, da dependência, da independência e da autonomia aparentemente incontestável para as pessoas sem deficiência.

Sinto que o que está em jogo aqui é realmente repensar o humano como espaço de interdependências. Quando você entra no coffe shop e você pede um café, ou você, de fato pede ajuda com o café, basicamente você está propondo uma questão. Vivemos ou não num mundo no qual amparamos uns aos outros? Nos ajudamos ou não reciprocamente em nossas necessidades básicas? E essas necessidades básicas devem ser resolvidas como uma questão social e não somente como minha questão pessoal, individual ou nossa questão pessoal, individual? Então, quero dizer, existe aí um desafio ao individualismo que ocorre no momento em que você pede ajuda com a xícara de café. Na esperança de que alguém a erga e diga, “Sim, eu também vivo naquele mundo… Sim, eu compreendo que necessitamos uns dos outros para nos voltarmos às nossas necessidades básicas”. Eu quero organizar um mundo social e político fundando sobre tal reconhecimento. (Butler; Taylor, 2009, p. 212, tradução nossa)

A outra contribuição, um pouco mais abrangente, se dá através da explosão do dualismo natureza/cultura, por meio do debate conceitual em torno dos dualismos sexo/gênero e lesão/deficiência. Debate esse que ajuda na desnaturalização da deficiência intelectual como marca inegável da ação da natureza sobre o corpo biológico. Fornece também importante elemento para elaboração de políticas de reconhecimento que não obliterem as diferenças intrínsecas à própria deficiência, bem como as formas de atenção e cuidado à saúde dessas pessoas que não sejam de caráter medicalizante. O paradigma médico defende que a deficiência, ou melhor, que a lesão é um dado biológico, portanto, do âmbito da natureza. O paradigma social afirma que a deficiência é um constructo social e, portanto, do âmbito da cultura.

De modo bastante semelhante ao das teóricas feministas do início dos anos de 1970, que sustentavam ser o gênero significação cultural e social do sexo biológico, os fundadores do modelo social da deficiência se apoiaram nesse mesmo princípio analítico. Em outros termos, deficiência é a significação cultural e social de um corpo lesionado. Cientes de que é sobre o corpo que as marcas sociais se criam, tanto teóricas de gênero como teóricos da deficiência se propuseram a pensar a opressão em termos sociais na relação entre homens e mulheres ou entre pessoas com deficiência e sem deficiência. Se fosse apenas por isso, a aproximação já renderia formulações bastante propositivas, uma vez que é sobre o corpo que essas marcas sociais aparecem e ganham significado social de desvantagem, falta ou incompletude. Contudo, o debate realizado pelos estudos de gênero ainda fornece muitas contribuições para pensar as marcas corporais, sobretudo, aquelas que são consideradas inquestionáveis do ponto de vista da natureza.

Podemos afirmar que na espreita das discussões sobre o sistema sexo/gênero, o dualismo lesão/deficiência está associado à necessidade de compreender diversas realidades empíricas em contextos particulares, nos quais o sistema, ou o dualismo em questão, operacionaliza relações de poder. São as assimetrias nas relações de poder que se transformam em fundamento argumentativo da historiadora Joan Scott (1990),9 a fim de teorizar o gênero como uma categoria de análise social eficaz não apenas para os estudos feministas, como também para um conjunto mais amplo de análises sociais contemporâneas. Sua construção conceitual compreende gênero como um elemento constitutivo das relações sociais. Busca, ainda, apreender como as diferenças entre os sexos se tornam a primeira forma a dar sentido e significado às relações de poder.

A partir de Scott (1990), o conceito de gênero adquire um caráter relacional e maior amplitude. Sua proposta é compreender como as sociedades criam suas representações simbólicas para dar significado às diferenças percebidas entre os sexos, podendo assim dissolvê-las em busca de uma sociedade mais equânime. Intenta também perceber como essas representações simbólicas inculcam verdades sobre o sexo27 através de normatividades que estabelecem hierarquias entre os gêneros. Por fim, a amplitude conceitual de sua proposição para gênero pretende enfatizar que o reconhecimento das diferenças entre os sexos dão lugar às diferentes relações de poder entre homens e mulheres. Bastante influenciada por Foucault (1999), torna-se relevante para Scott (1990) evidenciar que as relações de gênero passam a ser mais do que meras atribuições de papéis diferenciados para homens e mulheres, já que envolvem atribuições de poder em diferentes proporções.

Entretanto, mesmo que a noção proposta por Scott (1990) centre suas atenções nas relações de poder e não nas diferenciações e hierarquizações advindas da diferença entre os sexos, Butler (2008) afirma ser necessário um olhar crítico sobre a categoria. Embora concebido como uma categoria crítica potente para a formulação de que a biologia é o destino, o gênero assume, por outro lado, um determinismo cultural por meio do qual os significados do gênero são inscritos em corpos passivos e anatomicamente diferenciados através de uma lei cultural inexorável. Desse modo, mesmo que a hipótese se centre nas relações assimétricas de poder entre os gêneros - nesse caso entre homens e mulheres -, ainda há por detrás da formulação um sistema binário dos gêneros derivado de uma relação mimética entre gênero e sexo.

Quando a “cultura” relevante que “constrói” o gênero é compreendida nos termos dessa lei ou conjuntos de leis, tem-se a impressão de que o gênero é tão determinado e tão fixo quanto na formulação de que a biologia é o destino. Nesse caso, não a biologia, mas a cultura se torna o destino. (Butler, 2008, p. 26)

Segundo Ortega (2009), com a virada linguística e as teorias pós-estruturalistas é possível romper com o dualismo natureza/cultura encontrada no dualismo lesão/deficiência. Assim, a proposição é demonstrar que tanto natureza como cultura são produções discursivas situadas em um tempo e em um espaço. Não muito distante de tal determinismo cultural (Butler, 2008), o modelo social da deficiência da primeira geração (Abberly, 1987; Hunt, 1966; Oliver, 1983) dá à dicotomia deficiência e lesão a mesma ênfase mimética entre gênero e sexo. Ao insistir que as relações assimétricas de poder são socialmente construídas em um corpo marcado por uma lesão, os teóricos acabam, mesmo que indiretamente, por assumir o corpo como um agente passivo marcado por um significado cultural de desvantagem, falta ou incapacidade (Diniz, 2003). Dessa maneira, deficiência acaba por criar não um determinismo biológico, mas uma situação onde a cultura é o destino, onde tanto lesão como deficiência são criados material e discursivamente.

Por isso não se pode tomar o corpo como uma espécie de superfície isenta de valores, poderes e agência como supõe o dualismo sexo/gênero ou lesão/deficiência. É necessário pensar para além e refletir não apenas na materialidade desses corpos, mas também no socialmente hegemônico (Butler, 2008) como constituinte dos contornos ou limites corporais que, como afirma Douglas (1976), estão investidos de poder e perigo. São as desestabilidades produzidas por essas fronteiras corporais que explicitam o corpo não como um ser, mas como um limite variável, como uma superfície cuja “permeabilidade é politicamente regulada” (Butler, 2008), ou ainda, uma prática controlada dentro de hierarquias eminentemente sociais. A partir disso, Butler (2008) consegue deslocar o problema antes centrado no dimorfismo sexual - e consequentemente no dualismo natureza/cultura - e reformula o gênero como “uma identidade tenuamente constituída no tempo, instituído num espaço externo por meio de uma repetição estilizada de atos” (Butler, 2008, p. 200, grifos nossos) Desse modo, afirma Butler (2008, p. 201), gênero é um “fenômeno inconstante e contextual” que não denota um ser substantivo, “mas um ponto relativo de convergência entre conjuntos específicos de relações, cultural e historicamente convergentes”.

Inspirado por essa reflexão de Butler, podemos pensar a deficiência também como um conjunto específico de relações cultural e historicamente convergentes, uma vez que, como afirma Rabinow (1999), é somente no contexto do pós-Segunda Guerra que a deficiência - como objeto de disputa entre saberes científicos - passa a ser compreendida não apenas como manifestação de uma “diferença” corporal e, sim, como uma questão de direitos humanos, civis e políticos.

Vale indicar que tal proposição está sujeita à crítica, uma vez que, ao pensar gênero e sexo ou deficiência e lesão como produções discursivas, corre-se o risco de destituir os corpos de sua materialidade. No entanto, Butler (2000) é enfática ao dizer que os corpos pesam. Para ela, a questão é compreender a materialização do corpo através do sexo. Para Foucault (1999), sexo é um “ideal regulatório”, visto que, além de funcionar como uma norma, funciona como uma prática regulatória que produz os mesmos corpos que governa através da ação do poder em sua positividade. Positividade essa que produz, demarca, realça, faz, circula, transforma e diferencia os corpos que pretende regular. Por isso, o sexo é um constructo ideal forçosamente materializado por normas regulatórias através do tempo. O sexo é “uma das normas pelas quais o ‘alguém’ simplesmente se torna viável, é aquilo que qualifica um corpo para a vida no interior do domínio da inteligibilidade cultural” (Butler, 2000, p. 155).

A fim de perceber como a norma torna o alguém viável, Butler (2000) propõe o retorno à matéria. A noção de construção, segundo ela, não é uma conjunção de fatores que ocorre no tempo, mas sim um processo temporal que atua por meio da reiteração da norma. Por isso, é importante compreender a noção de matéria como um processo do poder regulatório, como um “processo de materialização que se estabiliza ao longo do tempo para produzir o efeito de fronteira, de fixidez e de superfície daquilo que nós chamamos de matéria” (Butler, 2000, p. 163). Assim, o sexo é produzido ao mesmo tempo que é desestabilizado durante o processo de reiteração. A grande questão desloca-se do “como o gênero é constituído como uma interpretação do sexo” para “através de quais normas regulatórias é o próprio sexo materializado?” (Butler, 2000, p. 163).

Enfim, a proposição analítica de Butler (2000, 2008) explode com o dualismo sexo/gênero, natureza/cultura e, eu acrescentaria, lesão/deficiência, pois o centro das investigações procura compreender a finalidade da construção dos corpos. Busca pensar também com que finalidade corpos não são construídos e como estes “corpos que fracassam” são o sustentáculo para os corpos que, materializados pela norma, qualificam-se como corpos que importam e que pesam. Dessa maneira, a aproximação com todos os esforços investigativos e desnaturalizantes desenvolvidos pelas teorias de gênero nos faz repensar a problemática da deficiência, sobretudo, quando atrelada a questões de sexualidade.

O entrelaçamento entre sexualidade, gênero e deficiência, em especial, a deficiência intelectual, ainda é sustentado por uma visão dicotômica entre natureza e cultura (Simões, 2014). Como bem afirmam Shakespeare (1998) e Lopes (2014), é muito comum a deficiência ser compreendida por uma perspectiva totalizante - vista como uma anormalidade no corpo - que se replica em todas as dimensões vividas por uma pessoa com deficiência (no caso a intelectual). Assim, os desejos, os prazeres e as manifestações de afeto dessas pessoas são também concebidos como algo completamente desviante, fora da norma e anormal. Portanto, a questão não é saber se a deficiência é a manifestação cultural da opressão de um corpo naturalizado - porém lesionado - que também exprime uma sexualidade destoante da norma. Para além do binarismo natureza/cultura, a questão é saber como a materialização do corpo através da lesão explicita as normas que regulam e produzem sexualidades e diferenças, como também hierarquias e assimetrias. É saber como o entrelaçamento entre gênero e deficiência desestabiliza normas que produzem ao mesmo tempo que excluem corpos que, pela negatividade dos valores associados, são concebidos como desviantes, como algo fora da norma (Simões, 2015).

Não nego que a disputa entre modelos sobre a deficiência e os ganhos sociais advindos dessa disputa possibilitaram inegáveis e indispensáveis avanços. Porém, como quase toda política de reconhecimento universal, esquece que as diferenças de experiências dentro dos contextos das chamadas pessoas com deficiência são obliteradas por universalismos identitários (Lopes, 2014).

Nesse ponto, é necessário concordar com as teóricas feministas da segunda geração do modelo social e bastante críticas a esse universalismo identitários (Diniz, 2003; Kittay, 1999; Wendell, 1997). É preciso lembrar-se, afirmam elas, que, independentemente dos ajustes realizados socialmente ou independentemente dos ajustes médicos, há um grupo de pessoas com deficiência que necessitarão de cuidados para se manterem vivos. Eis o caso de uma parte daqueles que são considerados como pessoas com deficiência intelectual. Ao que me parece, isso tem muito mais a ver com questões políticas de gestão de vidas do que necessariamente uma questão de dualismos entre natureza e cultura, incapacidade e capacidade, deficiência e não deficiência ou lesão e deficiência.

Nesse sentindo, devemos trabalhar a fim de construirmos uma nova ontologia corporal para que rearticulemos radicalmente aquilo que pode ser “legitimamente considerado como corpos que pesam, como formas de viver que contam como ‘vida’” (Butler, 2000, p. 171). Dessa maneira, teremos uma transformação em pelo menos dois níveis. O primeiro deles está em garantir condições básicas de existência para pessoas com deficiência intelectual, pois assim fornecemos condições para que essas vidas passem a ser consideradas vidas que importam. Eis aqui um papel importante de rearticulação de paradigmas e que pode ser assumido pelo campo da saúde ao repensar suas práticas de atenção e cuidado a essas pessoas designadas como deficientes. O segundo situa-se num âmbito mais geral, ao colocar em questão a própria noção de corpo. Ou seja, compreender que todo corpo necessita de condições sociais e políticas que o transformem em um corpo que importa, em um corpo passível de atenção e cuidado.

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1A fim de indicar que os conceitos discutidos durante o texto possuem história política, bem como uma implicação prática na conformação de políticas de atenção e cuidado, optei por colocá-los em negrito. Dessa maneira, trato-os como conceitos que estão sob análise crítica e, por tal fato, não aceito de antemão significados e valores atribuídos em seus usos e aplicações.

2Vale lembrar aqui que na Baixa Idade Média o idiota foi concebido como uma monstruosidade tradutora do horror e do infortúnio que podia assolar a humanidade. A essa época chegou-se a admitir que os idiotas fossem possuídos pelo demônio, recomendando-se assim o exorcismo com flagelações para expulsá-lo. Segundo Pessotti (1984) é somente com Paracelso (1493-1541) que se reconhece como anormais os comportamentos de idiotas, dementes e amentes, transformando-se assim em um problema médico e não teológico e moral. Já no final do século XVIII e durante todo o século XIX, o idiota passa a ser figura central da ação do saber médico e por isso é encarado como anomalia. Para os objetivos deste ensaio, é importante destacar que a idiotia tal como descrita por Foucault (2001) localiza-se na faixa transitória entre a anomalia do final do século XIX e o surgimento da deficiência na primeira metade do século XX.

3Por exemplo, Jacques-Étienne Belhomme (1800-1880), Guillaume Marie André Ferrus (1784-1861), Désiré-Magloire Bourneville (1840-1909), entre outros.

4A American Association on Mental Retardation foi fundada em 1876 se transformou na principal associação que investe e pesquisa causas, tratamentos e procedimentos diagnósticos da deficiência intelectual. Seus documentos e manuais são importantes parâmetros para elaboração de enciclopédias, tratados e manuais médicos nas áreas de saúde mental e deficiência intelectual. Atualmente o manual diagnóstico de deficiência intelectual se encontra na décima edição, que foi lançada em 2002.

5Diagnostic and statistical manual of mental disorder V, lançado em 2013, é a quinta edição do manual utilizado comumente pelos profissionais da área de saúde mental. É um documento de referência em que são encontradas listas e descrições de diferentes transtornos mentais. Sua primeira edição foi lançada pela American Psychiatric Association (APA) em 1952.

6Composto pelos sociólogos Paul Hunt, Michael Oliver, Paul Abberley e Vic Finkelstein, todos deficientes físicos. Eles participaram ativamente da fundação, na década de 70 do século XX, da primeira organização política de deficientes gerida por deficientes, a Liga dos Lesados Contra a Segregação (Upias).

7Para uma discussão mais detalhada ver Barton e Oliver (1997) e Diniz (2007).

8O livro Cuidado e cuidadoras: as várias faces do trabalho do care, organizado por Hirata e Guimarães (2012), sistematiza algumas das discussões sobre o cuidado e o trabalho do care. O livro aponta para dois importantes pontos que perpassam todas as discussões atuais sobre a temática do cuidado. O primeiro diz respeito ao pouco valor dado a esse tipo de trabalho, uma vez que os salários baixos e a falta de garantia de direitos são as características que mais se destacam. O segundo ponto tem a ver justamente com quem realiza o trabalho do care, já que em nossa sociedade cuidado é uma atividade quase sempre ligada às mulheres. Dessa maneira, o livro apresenta uma crítica potente que ajuda na desconstrução da associação entre mulher e cuidado como sendo natural e inata.

9Texto originalmente publicado em 1986.

Received: December 29, 2018; Accepted: May 22, 2019

Correspondência Universidade Estadual de Campinas, Instituto de Filosofia e Ciências Humanas. Rua Cora Coralina, 100, Cidade Universitária. Campinas, SP, Brasil. CEP 13083-896.

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