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Saúde e Sociedade

Print version ISSN 0104-1290On-line version ISSN 1984-0470

Saude soc. vol.28 no.4 São Paulo Out./Dec. 2019  Epub Dec 09, 2019

https://doi.org/10.1590/s0104-12902019190695 

DOSSIÊ

A política de narratividade na pesquisa-intervenção participativa

aUniversidade Federal Fluminense. Instituto de Humanidades e Saúde. Rio das Ostras, RJ, Brasil. E-mail: christiansadevas@yahoo.com.br

bUniversidade Federal Fluminense. Instituto de Ciências Humanas e Filosofia. Departamento de Psicologia. Niterói, RJ, Brasil. E-mail: jorgejmelo@gmail.com


Resumo

Este artigo visa discutir a política de narratividade em pesquisas-intervenção participativas relacionadas à gestão autônoma da medicação (GAM). Escutar e legitimar a experiência dos usuários de saúde mental é um ponto-chave para a GAM, assim como para as pesquisas-intervenção participativas. A valorização da experiência dos participantes da pesquisa se desdobra no problema das narrativas como meio de acesso e inclusão da experiência. O artigo se baseia em dois projetos de pesquisa já concluídos, realizados em Centros de Atenção Psicossocial de municípios do interior do Rio de Janeiro. Falamos de política de narratividade na medida em que a produção de narrativas evidencia a legitimação necessária de pontos de vista comumente excluídos. Tal política diz respeito, por um lado, ao funcionamento dos grupos de intervenção com usuários, trabalhadores e pesquisadores como espaços de compartilhamento de experiências e discussão sobre o tema da medicação. Por outro, diz respeito à tradução deste diálogo em textos escritos, relativos ao registro da pesquisa (memórias) e à restituição do conhecimento produzido em grupos narrativos, nos quais os participantes são chamados a produzir o conhecimento em coautoria. Destacaremos que há uma política de narratividade da GAM que se caracteriza por mobilizar e sustentar um diálogo com base na alteridade da experiência.

Palavras-chave: Saúde Mental; Metodologia de Pesquisa; Pesquisa-Intervenção Participativa; Política de Narratividade; Gestão Autônoma da Medicação

Abstract

This paper aims to discuss the narrative policy in participatory research-intervention related to Gaining Autonomy & Medication Management (GAM). Listening and legitimizing the experience of users of mental health services is a key point for GAM, as well as for participatory research-intervention. The appreciation of the research participants’ experience unfolds in the problem of narratives as a medium of access and inclusion of the experience. This article is based on two research projects already completed, carried out in Psychosocial Care Centers of inland cities of the state of Rio de Janeiro. We talk about narrativity policy as the production of narratives evidences the necessary legitimation of commonly excluded points of view. Such policy concerns, on the one hand, the operation of intervention groups with users, workers and researchers as spaces for sharing experiences and discussing about medication. On the other hand, it concerns the translation of this dialogue in the form of written texts, related to the research register (memories) and to the restitution of the knowledge produced in narrative groups, in which the participants are called to produce knowledge in co-authorship. We highlight that there is a narrative policy of GAM characterized by mobilizing and sustaining a dialogue based on the alterity of the experience.

Keywords: Mental Health; Research Methodology; Participatory Research-Intervention; Narrative Policy; Gaining Autonomy & Medication Management

Introdução

Desde 2009, o grupo de pesquisa Enativos: Conhecimento e Cuidado, vinculado à Universidade Federal Fluminense, tem trabalhado em projetos de pesquisa relacionados à gestão autônoma da medicação (GAM) em diferentes Centros de Atenção Psicossocial (Caps) e cidades do estado do Rio de Janeiro. A GAM é uma estratégia de fortalecimento da reforma psiquiátrica brasileira por meio de uma abordagem para o reconhecimento e a inclusão no tratamento medicamentoso, do ponto de vista singular do usuário, das múltiplas formas do sofrimento e de suas significações diversas. O usuário em saúde mental possui um conhecimento encarnado, baseado na experiência, acerca do que ajuda ou atrapalha o tratamento. Esse conhecimento, entretanto, é normalmente deslegitimado e excluído. Sem esta valorização da experiência do usuário, a prescrição medicamentosa torna-se um ponto cego na reforma psiquiátrica brasileira (face não reformada da reforma), pois o tratamento medicamentoso apoia-se apenas na observação externa, via de regra limitada à descrição de sinais fisiológicos ou comportamentais, e sua gestão se limita à prescrição do psiquiatra (Campos et al., 2012, 2013). Em sintonia com a estratégia GAM, os projetos de pesquisa-intervenção participativa do grupo Enativos buscam investigar e incluir a experiência dos usuários, bem como a de familiares e trabalhadores, tomando-as por inseparáveis no processo do cuidado. Escutar e legitimar essas experiências é fundamental para a GAM, assim como para a metodologia da pesquisa-intervenção participativa. Daí a importância de uma reflexão sobre o lugar das narrativas no processo de pesquisa que considere a forma da inclusão da experiência do ponto de vista da produção de conhecimento, tanto quanto da produção do cuidado.

Tomaremos como base dois projetos de pesquisa: um realizado entre 2011 e 2012 no Caps do município de São Pedro da Aldeia (RJ) e outro realizado entre 2014 e 2018 no Caps do município de Rio das Ostras (RJ). O primeiro projeto teve como objetivo validar o Guia GAM, enquanto o segundo objetivava implementar e avaliar os impactos do dispositivo GAM no Caps de Rio das Ostras. O que chamamos de dispositivo GAM refere-se a grupos de intervenção que reúnem pesquisadores, usuários e trabalhadores de Caps com o objetivo de construir reflexões coletivas acerca do uso de psicofármacos a partir da leitura do Guia GAM e do manejo cogestivo. Os grupos GAM tiveram frequência semanal, com encontros de uma hora e meia. Além da realização dos grupos GAM, abordaremos, neste texto, outras ferramentas e procedimentos metodológicos desenvolvidos ao longo do processo de pesquisa-intervenção participativa: as memórias dos encontros e os grupos narrativos.

A pesquisa com o dispositivo GAM mostrou como a medicação não é apenas um ponto cego, mas, sobretudo, um ponto surdo e mudo da reforma psiquiátrica brasileira. De forma geral, usuários de saúde mental vivenciam o silenciamento na sociedade, muitas vezes nos próprios serviços. Nas palavras de alguns participantes dos grupos GAM: ninguém nunca me escutava, só escutava eles, ninguém me ouvia; Pega sua maletinha, arruma, vai lá na rua Niterói, onde tem um monte de salão pedindo manicure e não fala muito não! Fique quieta. Esse silenciamento pode se dar tanto na forma de um “cale-se” quanto de um “ninguém me ouve”. Não raro, os usuários referem à sua dificuldade de falar com o psiquiatra: Eu tenho vergonha de falar com o doutor Celso porque ele é muito sério. Eu tenho medo de falar alguma coisa e ele não querer mais me atender. Aí eu fico quietinha no meu canto!

Por outro lado, os grupos GAM propiciam um espaço de fala aos usuários. Falar no grupo GAM é, segundo os participantes, diferente de responder perguntas numa consulta, por exemplo. Os próprios participantes, quando apresentam o grupo GAM para novatos, dizem que ali é um lugar onde a gente conversa sobre tudo, família, remédio, religião: um grupo para compartilhar os problemas. Teve quem dissesse que no grupo GAM, a gente deixa os nossos problemas e vai para casa mais leve. Outra participante disse que fica doida para chegar o dia do GAM para ela “vir desabafar”. Essa ideia de desabafo esteve muito presente e demonstra a relação com um espaço onde os usuários se sentiam escutados e compreendidos.

As narrativas dos participantes são fundamentais como vias de acesso à experiência. A nosso ver, muito da potência do dispositivo GAM como estratégia de fortalecimento da reforma psiquiátrica brasileira está na sua capacidade de produzir narrativas, isto é, ajudar os participantes a falarem livremente de suas experiências, construindo sentido para elas juntos a outras pessoas igualmente interessadas neste processo. Este é o ponto que queremos destacar, o dispositivo GAM pressupõe uma política de narratividade (Passos; Benevides, 2009) que precisa ser estudada e incluída na pesquisa-intervenção participativa (Melo, 2015). Nosso objetivo, neste texto, é discutir e apresentar essa política de narratividade, esclarecendo de que modo ela se fez presente em nossos projetos de pesquisa.

Distinguiremos dois momentos de produção de narrativas. O primeiro refere-se ao dialogismo do dispositivo GAM. Com a ajuda do guia GAM e do manejo cogestivo, os participantes se tornam narradores de suas experiências para o grupo. Já o segundo momento se refere à construção das memórias e dos grupos narrativos, nos quais os pesquisadores buscam traduzir o processo do grupo em uma narrativa coletiva, que constitui dados da pesquisa e base para a devolutiva de seus resultados para os participantes. No primeiro tópico do texto, buscaremos mostrar qual política de narratividade vemos funcionar no dispositivo GAM, considerando a sustentação de um diálogo com base na alteridade da experiência. No segundo tópico, discutiremos a construção das memórias e grupos narrativos, destacando como a pesquisa assume uma política de narratividade que busca traduzir a experiência do grupo e fortalecer a participação na construção do conhecimento.

Experiência e alteridade: o dialogismo do dispositivo GAM

A experiência de pesquisa nos grupos GAM é marcada por uma alteridade irredutível. Trata-se de ressaltar a interferência daquilo que é característico do campo da saúde mental, a experiência com a loucura. Nas discussões dos grupos, nos encontramos, por vezes, diante de estranhas construções narrativas, inesperadas substituições de palavras, inversões de sentidos, neologismos, narrativas delirantes e polifônicas que deslocam a centralidade da exposição lógica e racional das experiências. Esta dinâmica grupal tende, não raro, a extrapolar o foco da pesquisa - o problema da gestão do tratamento e da medicação. Questões relativas aos serviços de saúde, ao transporte na cidade, à política e à religião, às relações familiares ou amorosas, à relação com o médico, ao estigma e à discriminação, enfim, toda sorte de temas afloram nos discursos, ampliando o campo de intervenção e expondo a complexidade da experiência do uso de psicofármacos, que se estende para além dos problemas restritos ao corpo e à consciência. É como se o acesso à experiência de uso de medicamentos nos abrisse um “portal” para toda uma rede de interações que, no discurso tresloucado do grupo, emerge muitas vezes de maneira embaralhada e delirante. O desafio torna-se fazer com que esta intensa produção de narrativas seja também um meio de acessar e acolher as experiências, de conectar falas tão heterogêneas sem anular singularidades, contribuindo para legitimar a experiência dos participantes e evitar o seu isolamento. O dispositivo GAM é tanto um meio de produção de conhecimento quanto um meio de cuidado. Entendemos que o Guia GAM, com seu modo de interrogar a experiência de maneira respeitosa, e o manejo cogestivo, que fortalece a participação no grupo, contribuem para esta dupla função, promovendo uma política de narratividade em que a expressão e a escuta da alteridade são fomentadas e vividas como convites ao diálogo.

O Guia GAM é voltado para usuários de psicofármacos com o objetivo de produzir uma avaliação crítica da experiência de uso de medicamentos. Ele é composto de perguntas abertas, questionamentos amplos a respeito de ações cotidianas específicas (“Como é tomar os remédios?”, “Com quem você pode contar nos momentos difíceis?”, “Que coisas você faz para cuidar da sua saúde?”). Ao longo de seus seis passos, as perguntas do guia nos ajudam a acessar as experiências e os saberes dos usuários acerca do uso dos medicamentos e do tratamento em geral. Apesar do foco na medicação psiquiátrica, os passos do Guia abordam temas gerais da vida dos usuários. Compõem os seis passos do Guia: (1) Falando um pouco sobre você; (2) Observando a si mesmo (seu cotidiano, sua saúde, sua relação com o dinheiro etc.); (3) Ampliando a sua autonomia (que ajuda os participantes a identificarem e construírem uma rede de apoio formada por pessoas, serviços ou grupos sociais); (4) Conversando sobre os medicamentos (que traz algumas informações e leva os usuários a conhecerem melhor a sua experiência de uso dos psicofármacos); e os dois últimos passos, que visam construir um plano de ações para consolidar os ganhos obtidos com os passos anteriores. O Guia ajuda os participantes a falarem da medicação a partir de relações com diversos temas, sempre voltado à experiência concreta.

A leitura coletiva do guia requer uma política de narratividade da GAM. A compreensão dos conceitos e informações do guia muitas vezes demanda uma construção coletiva. Por exemplo, o que entender por “Gestão Autônoma dos Medicamentos”? E por “gestão compartilhada”? De saída, ouvíamos participantes dizerem Quer dizer que a gente é quem decide qual o medicamento vai tomar, qual a quantidade, o horário e qual a reação que a gente quer que o remédio faça e que “compartilhado” significa um tomando o remédio do outro. A compreensão do que a GAM propõe não está dada, não é imediata. É a partir da construção conjunta que se delineia aos poucos a noção de que há algo que fazemos juntos, que nos ajuda a tomar decisões de forma compartilhada.

O guia se dedica a apresentar os medicamentos mais usados em psiquiatria, além de fornecer informações sobre os diagnósticos para os quais os medicamentos são normalmente indicados. O contato com tais informações leva uma usuária a comentar que estávamos descobrindo a doença de cada um; uma outra, a dizer que não sabia o que ela tinha; alguém mais, a revelar que não concorda com o diagnóstico dado pelo psiquiatra. Tais falas demonstram como as informações demandam um trabalho de construção coletiva e pessoal do sentido, fazendo do guia uma espécie de disparador das narrativas no grupo. Trata-se de convidar o leitor ao diálogo, a construir sentidos e elaborar novos nexos que contribuam para dar contorno à experiência com a loucura. A compreensão é fundamental para que os usuários possam se posicionar e exercer algum protagonismo em suas vidas, reconhecendo-se como sujeitos de direitos. Esse processo de construção de sentidos a partir da leitura de conceitos e informações fazia os grupos serem vistos como espaços de aprendizagem: aqui no GAM eu me sinto na sala de aula, entendo melhor o que eu estou fazendo aqui no Caps: como devo lidar com as minhas limitações e ajudar outras pessoas, que eu não estou sozinha nesse barco.

Destacamos que há uma política de narratividade da GAM que, para além da importância da informação, conduz a uma discussão significativa para os participantes, convocando-os a narrar suas experiências. Como diz Benjamin (2018), contar histórias não se reduz a relatar fatos. A informação contida num jornal de hoje já não importa no dia seguinte. Por outro lado, boas histórias são capazes de nos surpreender, de causar espanto e reflexão, mesmo depois de muito tempo. Elas não perdem a sua capacidade de fecundar outras histórias. Quando se pergunta “Como você descreve a sua experiência diária de tomar medicamentos?”, trata-se de uma pergunta pouco diretiva que convida o leitor a falar a partir da sua experiência cotidiana. É diferente, por exemplo, da pergunta: “Quais são os medicamentos psiquiátricos que você toma?”. A primeira pergunta nos convida a contar uma história, a segunda, nos demanda o relato de um fato: “Eu tomo Diazepam!”, “Eu tomo Risperidona” etc. Com o apoio do guia GAM, alguns participantes nos contaram que é ruim tomar o remédio, outros ressaltaram que ele é importante para ajudar a evitar o surto. O medicamento ajuda a diminuir o sofrimento, as vozes, a depressão, a ficar mais tranquilo, mas também produz muitos efeitos colaterais: o gosto amargo na boca, a queda de cabelo, pessoas que engordam e emagrecem “parecendo uma sanfona” etc. Evidenciar os sentidos subjetivos do uso de psicofármacos pode contribuir tanto para a qualificação de sua prescrição quanto para aumentar a participação de usuários no tratamento, dado a maior apropriação destes sobre os efeitos de cada medicamento. Há usuários que gostariam de alterar sua medicação, mas não encontram escuta. Uns gostariam apenas de diminuí-la, outros de retirá-la. Há aqueles que se sentem confortáveis com seus comprimidos e os que reclamam de problemas para os quais ainda não encontraram um remédio. De resto, encontra-se sempre alguma frustração porque, apesar do remédio ajudar, o sofrimento não some completamente.

A experiência com psicofármacos comparece no grupo GAM portando sempre muitas ambiguidades, como um phármakon, que carrega, ao mesmo tempo, o sentido de remédio e de veneno. Sua polissemia impede que o diálogo se encerre em totalizações. Segundo Larrosa (2016), a experiência concreta é irredutível à informação ou à opinião. Informar é restringir a polissemia. Quanto mais informados e cheios de opinião, mais indisponíveis nos tornamos para sermos tocados por uma experiência, a qual, nas palavras de Larrosa, é sobretudo algo que nos acontece, que nos modifica. Por isso, a política de narratividade da GAM implica um gesto de escuta e de abertura para a experiência. Comunicar uma experiência por meio de narrativas liga-se, desta forma, à capacidade de fazermos as palavras nos tocarem de maneira distinta. Como quando, ao discutir os efeitos colaterais dos medicamentos, alguém disse sentir-se um saco de batatas, provocando todo um conjunto de reações no grupo: pessoas que se sentiam pesadas, lesadas, apertadas, um peso para as outras, sufocadas, inertes ou sonolentas.

A GAM favorece a presença da experiência na narrativa. Mais do que uma fala sobre a experiência, de forma distanciada, as narrativas exprimem a experiência na fala. Não se trata mais de uma “língua de ninguém”, língua neutra, “sem manchas, sem sombras, sem rugas, sem corpo, uma língua despovoada” (Larrosa, 2016, p. 85-86). Como diz Vermersch (1994), trata-se de uma “fala encarnada”: Desde criança eu sentia em mim falta de preenchimento, depois eu fui ficando nervoso…; Eu perdi a mente, não tô curada, mas tô melhor; a gente pode não conseguir ficar com o psicológico ofendido, assim… sofrido; tem pessoas que entendem, mas tem pessoas que não entendem, porque não tem muito desabafo. A fala encarnada faz, muitas vezes, a narrativa adquirir uma forma criativa, como a de uma usuária, ao compartilhar conosco sua vivência do surto, que exclamou: eu sinto um monstro em mim! Quando a experiência aparece na fala, ela não pode ser elaborada na linguagem habitual da informação ou da razão, mas exige uma linguagem “transpassada de paixão”, capaz de, ao incorporar a incerteza, “enunciar singularmente o singular” (Larrosa, 2016, p. 69).

A política de narratividade da GAM, portanto, não se caracteriza primeiramente pela transmissão ou pela coleta de informação. O Guia GAM não se confunde com um questionário. Mais do que responder às perguntas do guia, nosso objetivo é adensar as questões, construir coletivamente um sentido, acolher e dar contornos para a polissemia da experiência. O guia é uma ferramenta menos para a coleta do que para a “colheita de dados” (Sade et al., 2013). Embora também sirva à transmissão e obtenção de informações, por exemplo sobre os efeitos colaterais ou as interações possíveis com outras substâncias, esse não é o objetivo principal e nem a maior contribuição da política de narratividade da GAM. O cultivo e a colheita do campo do sentido, no tempo próprio do grupo, importam mais para a metodologia de pesquisa, que também é uma prática de cuidado. Não à toa, sempre ouvíamos dizerem: vocês têm muita paciência conosco.

Além do guia, o dispositivo GAM é composto também pelo manejo cogestivo, que é como chamamos o modo de fazer que caracteriza a estratégia GAM (Melo et al., 2015) e cuja demanda é evidenciada pela leitura coletiva do guia. O manejo se encontra inicialmente centralizado na figura do manejador (um dos pesquisadores), que conduz ativamente o grupo. Entretanto, a própria condução emana uma atitude de descentralização, de forma que o manejo visa à cogestão. O manejador conduz a leitura do guia, garantindo que as experiências sejam acolhidas, valorizadas e compartilhadas. A escuta e a linguagem do manejo cogestivo devem estar afinadas com a política de narratividade da GAM e fomentá-la, estando atenta para não apreender as falas dos participantes apenas em seu aspecto informacional, mas também naquilo que elas expressam. Quando um usuário conta que não consegue falar com o psiquiatra, o que se passa? O que ele expressa sem dizer? Certa vez, comentamos com uma usuária que acabava de chegar ao grupo, que estávamos discutindo sobre a medicação. Ela prontamente perguntou se fazíamos meditação, disse gostar muito de ioga e de meditar, e nos contou animadamente como fazia nas suas práticas. O que inicialmente parecia uma fala desconectada, para uma escuta mais atenta e aberta à experiência, apresentava um outro modo de cuidado. Para a usuária, meditar era cuidar de si, melhorando sua qualidade de vida. Se a escuta do manejo assumisse unicamente a forma de coleta de informações, não contribuiria para acolher e colher a multiplicidade da experiência. Por isso, o manejo cogestivo precisa acompanhar a experiência na fala, mais do que a fala sobre uma experiência.

A abordagem pragmática dos estudos da linguagem, ao destacar a inseparabilidade entre os planos da expressão e do conteúdo, nos ajuda a compreender este ponto (Austin, 1990; Deleuze; Guattari, 1995; Tedesco; Sade; Caliman, 2013). De acordo com essa abordagem, os signos não devem ser tomados como constituintes de um plano abstrato, neutro, independente do plano empírico, mas como uma instância que sofre e reage à interferência da experiência. As variações da língua, que acompanham a entonação, as variações de altura, a velocidade, os silêncios, as repetições, os gestos corporais, o uso de transgressões gramaticais e os neologismos são efeitos diretos da presença da experiência na fala. Não há uma experiência em si, externa ao dizer, à espera de ser representada pelos signos. A linguagem porta nela mesma a experiência e é afetada por ela, como nos exemplos acima, de fala encarnada. Para acompanhar a experiência na fala, a escuta do manejo cogestivo implica uma abertura para aquilo que Petitmengin (2007) chama de felt meaning, uma espécie de “sentido intuído”, que ocorre no contato com a dimensão afetiva, intensiva e intuída da experiência, na qual o sentido e o sensível se entrecruzam.

A inseparabilidade entre os planos da expressão e do conteúdo, posta pela pragmática, pressupõe não apenas a interferência do plano empírico dos conteúdos sobre a expressão, mas também da expressão sobre o conteúdo, tratando-se de uma circularidade (Austin, 1990; Deleuze; Guattari, 1995; Tedesco; Sade; Caliman, 2013). A expressão estende-se sobre os conteúdos e permite que os signos ajam na experiência. De acordo com a pragmática, a palavra é uma prática, um ato de fala e, como tal, possui dimensão performativa de produção e de transformação do sentido. Todo enunciado é a realização de um ato que estabelece uma nova realidade, inexistente antes de sua própria ocorrência - por exemplo, “eu vos declaro marido e mulher”, “prometo que lhe pagarei amanhã”. A performatividade da linguagem do manejo cogestivo, tanto quanto da linguagem do guia GAM, não se restringem à transmissão de informação. Assim como no guia, a narratividade do manejo também é pouco diretiva, sustentando uma atitude de abertura e de experimentação. Ao invés de perguntas pré-definidas, o manejo lança mão de técnicas de relance (Vermersch, 1994), sensíveis ao que acontece durante a conversa em grupo, buscando evocar a experiência concreta dos participantes com questionamentos amplos, e dispondo de tempo para a emergência de um conteúdo que não está dado de antemão (Sade et al., 2013). A política de narratividade da GAM busca abrir caminho à experiência, movimentando e diferenciando as questões, mais do que as fechando ou concluindo.

O manejo cogestivo, juntamente com o guia GAM, provoca e sustenta um diálogo a partir da alteridade da experiência. Desta forma, os participantes conseguem perceber que, apesar de suas diferenças, eles estão lado a lado, constituindo um grupo. Um dos índices de sucesso do manejo cogestivo é justamente a sua descentralização, de modo que os demais participantes se sintam protagonistas e também conduzam o grupo. O ethos de abertura e não diretividade do manejo alinha-se com a sua caracterização cogestiva. Oriundo do campo da saúde coletiva, o conceito de cogestão incorporou a diretriz de democratização institucional do Sistema Único de Saúde, preconizando que o poder possa ser compartilhado entre os diferentes interessados na gestão do cuidado (Campos, 2000). Inicialmente localizado em um pesquisador, o manejo cogestivo busca a sua descentralização. Paradoxalmente, a localização do manejo é, muitas vezes, importante para a sua distribuição. O grupo pode passar por momentos de grande desorganização, sendo importante haver um centro que relance a conversa, retomando os seus pontos mais relevantes e incluindo mesmo aquilo que parece fugir de seu foco.

Em um encontro do grupo GAM, alguns participantes nos disseram que preferiam ser chamados de pacientes a usuários. Para nós da universidade e interessados na continuação da reforma psiquiátrica, essa fala foi chocante. Entretanto, apesar deste incômodo inicial, pudemos notar que os usuários (ou pacientes, como eles preferiam) estavam nos indicando outro sentido, que altera os modos de identificação. Perguntamos “o que significa a palavra ‘paciente’, o que vem na cabeça quando falamos isso?”; “E o que é ser usuário?”. As respostas a essas perguntas nos levaram para uma longa e intensa discussão a respeito do que é droga e do que é remédio - Usuário é de drogas, não tem paciente de drogas. Foi preciso se perguntar se o remédio que se toma no Caps é droga, se havia diferença entre remédio e droga. Uma usuária comentou que, quando você tem uma doença que não tem cura, você tem que tomar remédio para o resto da vida. Ela então pergunta se esse remédio é uma droga, uma vez que gera dependência. Outra usuária foi mais direta: Eu sou dependente de remédio. E quando alguém afirmou que fumava um cigarrinho para não se estressar quando ia conversar com a avó, uma usuária concordou que o efeito é mesmo parecido com o do Clonazepan, e outras pessoas começaram a lembrar de outras soluções que acalmam, como o suco de maracujá, o chá de cidreira etc.

O estranhamento inicial da preferência pelo lugar de paciente nos levou a construir, coletivamente, um saber a respeito das drogas e dos medicamentos. É comum no grupo GAM acessar experiências que, de saída, não podemos discernir claramente, que nos causam algum estranhamento. Tais sentidos vão se esclarecendo à medida que o manejo retoma a experiência, relançando as narrativas às perguntas do guia ou a um tema em questão. Como se disséssemos: “volta lá”, “vamos voltar para a experiência”. Eis o que impulsiona o dialogismo do dispositivo GAM. É um diálogo que se dá, essencialmente, com base na alteridade da experiência. Mais do que a pessoalidade do participante do grupo, é a experiência intersubjetiva que se atualiza por meio das falas, acentuando a perspectiva de cuidado que se faz coletivamente. O guia GAM trata de uma experiência também pessoal; porém, a leitura do guia em roda no grupo GAM, reunindo lado a lado diferentes usuários, trabalhadores e pesquisadores produz uma experiência coletiva de cogestão da experiência, cujo acesso e, sobretudo, alteridade dependem das relações.

Como alteridade, a experiência se apresenta em sua face processual e genética, na qual o sentido não se discretiza completamente em pontos de vista fixos e isolados (Passos et al., 2018; Petitmengin, 2007), mas porta linhas soltas que ensejam a polifonia. Não apenas diferentes temas se embaralham a partir da alteridade da experiência, como também a distinção eu-outro, o que é a minha fala e o que é a fala do outro, muitas vezes se torna difícil no diálogo. As vozes se misturam umas às outras e nenhum participante funciona isoladamente como origem das falas ou como centro gerador da ideia. Afinada à cogestão do manejo, a política de narratividade da GAM favorece uma produção de narrativas em coautoria.

A noção bakhtiniana de discurso indireto livre nos ajuda a explicar essa noção de coautoria. Bakhtin (2006) mostra como as relações dialógicas estão presentes em todo discurso e podem ser ouvidas mesmo em uma única palavra, como se todo discurso portasse em si uma espécie de “discurso indireto livre” (DIL). Este funciona como um meio de ultrapassar o binarismo entre primeira (discurso direto) e terceira pessoa (discurso indireto), numa composição bivocal promovida pela mistura realizada entre essas duas modalidades de enunciação. Ele expressa a interferência da palavra de outrem sobre o discurso do narrador, como que fazendo passar as palavras do outro por sua boca.

O discurso narrado infiltra-se no discurso do narrador, criando um tipo especial de elo entre as falas, no qual interessa menos a autoria do que a expressão de sua indeterminação e o processo de construção de novos sentidos que daí resulta. Ao levarmos ao limite a noção de discurso indireto livre, falamos da articulação não apenas de dois sujeitos, mas de diversas cadeias de discursos. No conjunto, cada enunciação interfere sobre as outras, altera seus sentidos. Aquilo que muitas vezes, num primeiro momento, vivenciamos como falas dispersas e vazias de sentido, ganha, com o conceito de discurso indireto livre, o sentido positivo de manifestação do plano genético e comum da experiência (Kastrup; Passos, 2013). Uma participante declara, em certo momento do grupo: O pastor me disse que eu não deveria tomar aquilo, que aquilo era o inimigo, ele me disse. Aí, minhas amigas, minhas vizinhas diziam pra eu tomar, que ia fazer eu melhorar, ficar bem, e eu ficava me perguntando o que eu devia fazer, o que Deus queria para mim. O dialogismo demonstra o atrito e a composição insólita que resulta da presença do discurso de outro em meu discurso, ele nos remete a uma concepção da enunciação como discurso indireto livre ou, para falar como Deleuze e Guattari (1995, p. 17), como “agenciamento coletivo de enunciação”, instaurado na composição heteróclita entre diversos agentes sociais.

A semelhança entre a experiência da loucura, vivida pelos participantes dos grupos GAM, e o DIL nos levou a renomeá-lo como “discurso indireto louco”. A política de narratividade da GAM, ao se caracterizar pela abertura à alteridade da experiência, nos aproxima da experiência da loucura. Ela torna a linguagem no grupo GAM próxima a uma experimentação trágica e literária, de ultrapassamento dos limites instituídos pela racionalidade (Foucault, 2016). Com o dispositivo GAM, construímos uma narrativa do cuidado em saúde mental, que acolhe e inclui a experiência da loucura. Trata-se de criar condições de uma coparticipação nessa experiência para sobre ela intervir, acolhendo e dando contorno a suas ambiguidades e sentidos inusitados, por meio de narrativas que performatizam o cuidado. A dimensão prática da pesquisa-intervenção participativa porta pistas fundamentais para o segundo momento de produção de narrativas.

Narrando os encontros e compartilhando o conhecimento: as memórias e os grupos narrativos

Nossos projetos de pesquisa previam que o registro da experiência de campo seria realizado sob a forma de diários de campo e gravações. A partir deste material, os pesquisadores escreviam as memórias dos encontros. Em nossa prática, o diário de campo, frequentemente, se confundia com as memórias, as quais são construídas, geralmente, por aqueles que ficam incumbidos de manejar os grupos. A cada encontro era produzida uma memória. O problema que então se colocava era: como exprimir a experiência do encontro em uma narrativa escrita? Como narrá-lo?

As pesquisas GAM assumem um grande desafio ao se propor acessar a experiência de usuários e dos trabalhadores da Saúde Mental. Quando um usuário diz “sinto um monstro em mim” ou “eu perdi a mente”, acessamos experiências que escapam à racionalidade, mas que nos revelam forças próprias à loucura. São a estas forças que pedem passagem, reivindicando escuta e reconhecimento de sua alteridade, que buscamos dar expressão. Nossa experiência de pesquisa nos grupos GAM está em sintonia com o desafio que a reforma psiquiátrica coloca para a sociedade: construir outro modo de relação com a loucura. Ao invés de recalcá-la, como fazer para ouvir e legitimar a sua experiência? Como falar com ela? Como deixar que ela fale conosco?

Segundo Roberto Machado (2000, p. 20-21), Foucault procurava adotar, em suas pesquisas iniciais, uma linguagem livre da terminologia psiquiátrica para “deixar a loucura falar a sua própria linguagem”. Esse movimento só é possível porque Foucault encontra na filosofia trágica de Nietzsche uma sintaxe distinta da razão. O gesto trágico nega a separação radical entre razão e desrazão, separação sobre a qual se funda o saber psiquiátrico como saber sobre a loucura. Foucault pretendia se situar ali onde a relação com a loucura não pode mais ser de exterioridade: a razão soberana de um lado e a ilusão, erro ou doença de outro. Como transmitir à escrita um estilo narrativo que evoque uma experiência de proximidade com a loucura, e não separação?

Comentei que outras pessoas também haviam dito ouvir vozes. “Eu também!”, “Isso é horrível!”, foram alguns comentários quase imediatos que atravessaram o grupo como uma onda, em sintonia com o balançar afirmativo das cabeças. A voz de uma companheira se sobressaiu em meio ao burburinho, contando-nos a história de um caderno com o qual ela conversava. Jurava estar vendo uma pessoa! Lembrei que muitos usuários chamavam o guia de “caderno”. “Muitas vezes eu conversava com ele”, ela disse. Era imaginário, mas tinha vezes que ela conversava muito. Sozinha… mas como se fosse com alguém mesmo. Perguntei como ela percebia que era imaginário, mas foi outro companheiro que respondeu. Ele ia até a pessoa e quando descobria que ela não o estava chamando nem falando nada, ficava assustado. O companheiro não havia terminado de falar, quando uma terceira pessoa, que parecia estar se segurando para falar, tomou a palavra. Ela relatou uma coisa muito estranha que aconteceu com ela, que a fez perguntar se estava ficando doida. Foi quando terminara um curso no Sebrae e precisava pegar o diploma. Uma voz lhe disse para ir imediatamente pegar o diploma, mas quando chegou lá, viu um rapaz bonito e maravilhoso como toda mulher gosta, que lhe disse “Tá aqui seu diploma lindo e maravilhoso como você gosta!”. O rapaz ficou em sua mente como se fosse casado com ela e ela voltou lá atrás dele. Ela lembrava dele ter entrado em um carro muito bonito, o que lhe fez pensar que tivesse muito dinheiro. Mas nunca mais voltou a ver o rapaz.

Neste trecho, o DIL performa a aproximação entre narrador e participantes. A experiência da loucura é legitimada neste gesto de implicação, importante tanto do ponto de vista da clínica quanto da pesquisa: a pesquisa GAM se situa na fronteira entre produção de conhecimento e de cuidado. Produzir conhecimento com sujeitos que portam uma experiência com a loucura exige que possamos dar expressão às suas forças disruptivas, conferindo-lhes dizibilidade por meio de narrativas. A política de narratividade da GAM inclui esse problema e lhe dá um encaminhamento com o seu dialogismo. O discurso indireto louco (DIL) nos fornece a forma de inclusão da experiência dos grupos GAM nas memórias. A narrativa da pesquisa assume a qualidade de uma fala com - e não de uma fala sobre ou de uma fala por.

Inspirados pelo DIL, entendemos que na escrita das memórias o suposto autor deve perder a sua primazia para expressar o dialogismo do grupo, no qual múltiplas vozes coexistem e interagem. A narrativa pode exprimir a experiência dos encontros GAM na medida em que se torne capaz de incluir as falas dos participantes, inclusive a do próprio narrador, num mesmo discurso polifônico. Cabe aos pesquisadores atentarem à experiência na fala e desenvolverem uma escrita que adote como procedimento a composição de uma narrativa que se faz com as narrativas dos participantes, transmitindo interferência destas à própria narrativa. Nesse segundo momento narrativo da pesquisa, construímos uma espécie de polifonia de segunda ordem, na qual a fala de cada participante se torna uma fala do grupo, do coletivo. Nas memórias, buscamos produzir um estilo narrativo que exprima o encontro em sua dimensão coletiva.

Buscamos reviver a densidade da experiência dos encontros GAM nas memórias, e não tomá-las como mera transcrição. Trata-se de uma tarefa de tradução: acessar o que no encontro é intraduzível e, a partir dele, traçar uma narrativa em coparticipação com a experiência do grupo. Traduzir os encontros torna-se um trabalho de criação de “equivalências sem identidade” (Ricoeur, 2012, p. 47). A tradução é também uma experiência analítica (Renault; Barros, 2013), portando um sentido epistemológico: o próprio e o estrangeiro não se mantêm idênticos a si mesmos, mas alargam os seus horizontes e se abrem para novas possibilidades (Ricoeur, 2012). Já no grupo GAM, dada a alteridade da experiência, encontrávamos muitas vezes o problema da tradução de uma “língua estrangeira”. Com as memórias, o desafio é traduzir a polifonia, manter presente na construção do texto da memória a dimensão coletiva do encontro GAM.

Nas memórias, narramos os encontros revelando os seus tensionamentos, as forças em jogo, o dialogismo da experiência, mas também incluímos o “fora-texto”: manifestamos nossas dificuldades com as contratações do grupo, evidenciamos as relações entre os participantes, explicitamos sensações em relação a falas e intervenções, relatamos acontecimentos que se passam em outros espaços, na cozinha ou na recepção do Caps, marcamos momentos inesperados, descrevemos a maneira como os pesquisadores lidam com cada situação:

Hoje a sala estava cheia. Contávamos com três novos participantes: Elias, aparentava uns cinquenta anos, estivador aposentado, disse que às vezes para de tomar a medicação e de ir ao Caps, mas que retorna quando precisa de ajuda; Hélio, um senhor quietinho e bastante lúcido; e um terceiro, cujo o nome não consigo lembrar, talvez não fortuitamente, uma vez que era o mais comprometido e de difícil compreensão. Essa é uma força importante que sinto em mim e nos demais componentes do grupo: tendemos a dar mais atenção aos usuários menos comprometidos.

As memórias da pesquisa-intervenção participativa assumem uma política de narratividade que não elabora representações imparciais, mas que, ao reviver a experiência do grupo, recoloca o seu dialogismo. Essa escolha metodológica permite dar acesso à experiência do grupo, que só se completa na restituição das narrativas aos participantes. É a necessidade desta devolutiva como forma de validação dos dados da pesquisa que faz com que optemos pela realização de um dispositivo específico: o grupo narrativo.

Os grupos narrativos (Miranda et al., 2008) configuram um momento de devolutiva do ponto de vista dos pesquisadores para os usuários e trabalhadores, fundamental para que os participantes das pesquisas possam se apropriar do processo, dialogar com as avaliações dos pesquisadores, assim como para confirmar ou refutar certas análises. Ele acontece em diferentes momentos do processo de pesquisa-intervenção, consistindo em um momento de leitura coletiva de uma narrativa do processo elaborada pelos pesquisadores. Para este encontro, extraímos das memórias os principais núcleos temáticos de um período da pesquisa, como a experiência de uso de medicamentos, as formas de cuidado, a relação com a sociedade e familiares, a experiência do adoecimento etc. A partir desses núcleos temáticos, construímos uma narrativa visando expressar e consolidar a experiência coletiva de cuidado do grupo GAM. Com o grupo narrativo, procuramos incluir a perspectiva dos participantes na análise dos dados, uma vez que a narrativa é lida e discutida com o grupo, gerando efeitos de reflexão coletiva do processo de pesquisa. A narrativa restituída evidencia a conversação e os diferentes pontos de vista do grupo, de modo a reconhecê-los, valorizá-los e incluí-los:

Muitas vezes, alguns demonstraram a vontade de serem curados. “Eu vou ficar boa?”, perguntou uma participante. Discutimos muito sobre o que é estar curado e ouvimos muitas opiniões sobre o que vem a ser a cura. Para alguns, estar curado é voltar à vida que tinham antes do primeiro surto, para outros é tomar menos remédio, ter mais qualidade de vida. Muitos gostariam de trabalhar, de ter um salário e não viver só de ajuda. Falamos bastante da dificuldade que é conseguir um trabalho.

A narrativa incita ao diálogo. Em alguns momentos, os participantes corroboram o que está escrito, em outros, refutam o ponto de vista dos pesquisadores. Os participantes contribuem ativamente, propondo mudanças em frases, completando trechos. Há, neste momento, uma tarefa importante de tradução, na medida em que a linguagem acadêmica costuma se habituar a uma escrita distante da realidade social, que muitas vezes não faz sentido para outros. A polifonia do texto, por sua vez, procura torná-lo mais expressivo do protagonismo coletivo. Um efeito dos grupos narrativos é o aumento do grau de participação e de apropriação dos participantes, uma vez oferecida a possibilidade de rememorar suas falas e as discussões que geraram. Com os grupos narrativos, a participação de usuários e trabalhadoras é ampliada, uma vez que estes nos ajudam a reescrever o texto de apresentação dos resultados parciais da pesquisa. A narrativa em coautoria ressalta a metodologia participativa e interventiva.

Considerações finais

Procuramos mostrar como a política de narratividade possui implicações na dupla função de uma pesquisa-intervenção participativa em Saúde Mental, que se propõe a produzir conhecimento e cuidado. A política de narratividade da GAM busca investigar e incluir a experiência dos usuários, bem como de familiares e trabalhadores, fortalecendo a cogestão compartilhada e participativa da experiência com o uso de psicofármacos. Escutar e legitimar essas experiências é fundamental tanto para a GAM quanto para a própria pesquisa-intervenção participativa.

Encarada do ponto de vista desta política de narratividade, a produção de dados da pesquisa oportuniza a construção compartilhada do conhecimento, que produz efeitos de cuidado para o serviço e seus usuários. A pesquisa-intervenção participativa se faz, assim, não apenas em cogestão, como também em coautoria com os participantes, contribuindo para o protagonismo destes enquanto sujeitos de direitos.

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1O Guia GAM foi originalmente concebido no bojo de um movimento social composto por usuários, trabalhadores e defensores de direitos humanos, no Quebec, Canadá, no início dos anos 1990, e adotado como importante recurso no tratamento em saúde mental nos serviços quebequenses. Em 2009, o Guia foi traduzido e adaptado aos serviços brasileiros pelo projeto de pesquisa multicêntrico Pesquisa Avaliativa em Saúde Mental: Instrumentos para a Qualificação da Utilização de Psicofármacos e Formação de Recursos Humanos (CNPq, 2009). Ele encontra-se disponível na seguinte página: <http://www.redecaps.org/#!arquivo-geral/cs8s>.

2Foram usados ao longo do texto nomes fictícios.

Recebido: 23 de Setembro de 2019; Aceito: 08 de Outubro de 2019

Correspondência Christian Sade Rua Alvarez de Azevedo, 134, apt. 704 BB. Niterói, RJ, Brasil.CEP 24220-021.

Contribuição dos autores Ambos os autores conceberam o projeto, participaram das pesquisas que embasam o artigo, um no Caps de São Pedro da Aldeia e o outro no Caps de Rio das Ostras, e redigiram o manuscrito.

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