Eficácia de treinamento de estratégias comunicativas a cuidadores de pacientes com demência

Resumos

BACKGROUND: the communication decline in Alzheimer's disease (AD) may have a significant impact on the quality of life of demented elderly and their caregivers. This can be subsided by the use of communicative strategies. AIM: to evaluate the effectiveness of a communication strategies training program for caregivers of patients with moderate AD. METHOD: this study identified the use and effectiveness of communication strategies used by caregivers, prior to and after training. This was done through the analyses of a questionnaire and the videotaped interactions between caregivers and patients. The program was used with seven caregivers. RESULTS: after the program the following was observed: significant statistical increase in the use of the proposed strategies, according to the reports made by the caregivers and to the observations made by the examiners; absence of statistical difference in the effectiveness of these strategies, also according to the reports made by the caregivers and to the observations made by the examiners; absence of changes in the correlation between use and effectiveness, and report of other changes related to communication. CONCLUSION: the training program was effective in changing the communicative behavior of caregivers.

Dementia; Caregivers; Aged; Communication Disorders

ARTIGOS ORIGINAIS DE PESQUISA

Eficácia de treinamento de estratégias comunicativas a cuidadores de pacientes com demência^*

Francelise Pivetta Roque^I,1; Karin Zazo Ortiz^II; Mariana da Silva Câmara Araújo^III; Paulo Henrique Ferreira Bertolucci^IV

^IFonoaudióloga. Mestre em Ciências pela Universidade Federal de São Paulo. Professora Assistente da Faculdade de Fonoaudiologia da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas

^IIFonoaudióloga. Pós Doutorado em Neurociência pela Universidade Federal de São Paulo. Professora Adjunto da Disciplina de Distúrbios da Comunicação Humana do Departamento de Fonoaudiologia da Universidade Federal de São Paulo - Escola Paulista de Medicina

^IIIFonoaudióloga. Especialista em Fonoaudiologia Hospitalar pela Faculdade Maurício de Nassau - Recife (PE). Fonoaudióloga Clínica

^IVMédico Neurologista. Pós Doutorado em Neurologia pela University of London - Inglaterra. Professor Adjunto da Disciplina de Neurologia do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Unifesp - EPM

RESUMO

TEMA: os déficits de comunicação na doença de Alzheimer (DA) interferem na qualidade de vida do demenciado e do cuidador, mas podem ser amenizados por estratégias comunicativas.

OBJETIVO: verificar a eficácia de um programa de orientação sobre estratégias comunicativas a cuidadores de idosos com DA moderada.

MÉTODO: verificaram-se o uso e a eficácia de estratégias comunicativas, antes e depois de treinamento em grupo destas, mediante análise de questionários e interações filmadas entre cuidadores e demenciados. O programa foi aplicado a sete cuidadoras.

RESULTADOS: depois do programa, verificaram-se: aumento estatisticamente significante na freqüência de uso das estratégias, segundo relato das cuidadoras e observação de examinadoras; ausência de diferenças estatisticamente significantes na eficácia destas estratégias, segundo relato das cuidadoras e observação de examinadoras; ausência de mudanças na correlação entre uso e eficácia, e relato de outras mudanças relacionadas à comunicação.

CONCLUSÃO: houve eficácia do programa, uma vez que se verificaram mudanças no comportamento comunicativo dos cuidadores.

Palavras-Chave: Demência; Cuidadores; Idoso; Transtornos da Comunicação.

Introdução

Embora fundamental nas relações humanas durante as atividades cotidianas¹, a comunicação só é notada quando algum distúrbio a acomete, como na doença de Alzheimer (DA)², causa mais comum de demência³, tanto pelos déficits de linguagem desde o início da doença⁴, como por outras alterações cognitivas relacionadas à comunicação.

A dependência crescente do demenciado em relação a um cuidador torna a comunicação essencial para manifestar desejos e necessidades, agora atendidos por terceiros⁵. As dificuldades de expressão e compreensão resultam freqüentemente em conflitos no relacionamento, isolamento social, depressão, estresse e risco maior de institucionalização do doente^6-7.

Diante da alta prevalência da DA nos países em desenvolvimento⁸, a busca de recursos que a amenizem inclui iniciativas abrangentes e de custo baixo, como programas de orientação a cuidadores.

Embora estudos anteriores demonstrem melhora na comunicação de interlocutores com afásicos após treinamentos^9-11, é preciso conhecer melhor os resultados destes, especificamente na demência, por inexistirem estudos conclusivos sobre sua eficácia.

Assim, este estudo objetivou verificar a eficácia de um programa de treinamento de estratégias facilitadoras da comunicação a cuidadores de pacientes idosos com DA moderada.

Método

O projeto (número 1098/04) desta pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo. Todos os sujeitos envolvidos assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido consentindo a realização e divulgação deste estudo, conforme Resolução 196/96 (BRASIL. Resolução MS/CNS/CNEP nº 196/96 de 10 de outubro de 1996).

Trata-se de um estudo analítico de uma série de casos, realizado em duas capitais Nordestinas, assistidos em serviços universitários e particulares, de novembro de 2004 a abril de 2006.

Incluíram-se os cuidadores principais de idosos com DA provável moderada, em uso de drogas antagonistas dos receptores de glutamato ou inibidores de acetilcolinesterase há pelo menos três meses. Os diagnósticos foram feitos por geriatra ou neurologista, de acordo com os critérios do DSM-IV,12 NINCDS-ADRDA¹³ e CDR¹⁴. Excluíram-se os cuidadores de idosos com alterações visuais e/ou auditivas que impossibilitassem a comunicação entre ambos.

Investigaram-se as estratégias facilitadoras da comunicação utilizadas pelos cuidadores antes e depois de um programa de orientação, que objetivou o treino dessas estratégias. Para tal, utilizou-se um questionário (uso e a eficácia dessas estratégias referidos pelos cuidadores), e filmagem de situação interativa entre cuidador e demenciado. O treino dos cuidadores foi realizado por uma fonoaudióloga, e a aplicação do questionário e as análises das filmagens, por estudantes de fonoaudiologia, após capacitação (treino de entrevista de voluntários e análise de interações filmadas não utilizadas neste estudo, tendo as estudantes sido consideradas aptas quando seus registros de respostas em questionários foram idênticas entre si para três voluntários, bem como as análises da filmagem em dez turnos comunicativos consecutivos).

Formulou-se o questionário baseando-se em estudo anterior¹⁵, e outras estratégias relevantes citadas na literatura. Realizou-se a filmagem no máximo 15 dias após a aplicação do questionário, no domicílio do idoso, durante um almoço ou jantar, situação na qual mais havia comunicação entre idosos cuidados e cuidadores, segundo relato destes. Utilizou-se equipamento para filmagem (câmara e tripé), disposto de forma a permitir a visualização do par comunicativo (demenciado/cuidador) e a ausência do pesquisador durante o registro da situação.

Para o programa de orientação fonoaudiológica, os cuidadores (agrupados em no máximo cinco, à medida que eram incluídos no estudo) participaram de quatro sessões, considerado o menor número possível para treinar todas as estratégias, com média de uma hora e meia cada. O treino incluiu a discussão breve da comunicação e seu comprometimento pela demência, com recursos audiovisuais, apoio escrito e dramatizações.

Após 7 a 21 dias findado o programa, repetiram-se os procedimentos de investigação, interrogando-se também outros benefícios possivelmente percebidos pelos cuidadores.

As filmagens foram transcritas e analisadas separadamente por duas avaliadoras, que desconheciam se a filmagem era anterior ou posterior à intervenção.

Quanto ao uso observado, dividiram-se as estratégias em dois grupos, conforme foi possível analisá-las: Grupo 1, no qual considerou-se cada estratégia como presente ou ausente ao longo da filmagem e Grupo 2, analisando a freqüência relativa de aparecimento da estratégia, representada pela razão entre o número de turnos comunicativos em que ela foi usada e o total de turnos do cuidador com o demenciado.

Descreveu-se globalmente a eficácia de uso observada para cada interação, sem discriminação por estratégia. Cada turno do cuidador foi julgado quanto à sua eficácia, observando-se a resposta do demenciado. Identificaram-se todos os turnos em que havia "rupturas comunicativas", e realizou-se, para cada filmagem, uma relação entre o número destes turnos "falhos" e o total de turnos do cuidador direcionados ao demenciado, obtendo-se, desta forma, um índice de ineficácia, ao invés de eficácia. Esta opção buscou não superestimar a eficácia, por haver situações de dúvidas neste julgamento, sem que fosse possível concluir o sucesso ou insucesso comunicativo por limitações metodológicas. Consideraram-se "rupturas comunicativas" quando a resposta do idoso era inadequada e/ou se verificavam outros sinais de que ele não havia compreendido a mensagem do cuidador, e/ou de que a expressão dele não havia sido facilitada pela estratégia empregada, interpretando-se, para tal conclusão, o comportamento e/ou expressão facial do demenciado.

Estatística

Utilizando-se o teste de aderência de Kolmogorov-Smirnov, verificou-se que os dados eram não-normais. Utilizou-se o teste de Wilcoxon (amostras pareadas) para comparar freqüência e eficácia de uso das estratégias pelos cuidadores, antes e depois da intervenção, e a correlação de Spearman para verificar a correspondência entre uso e eficácia das estratégias referidas pelos cuidadores. Consideraram-se significantes as diferenças quando p < 0,05 bilateral (programa estatístico SPSS 13.0 for Windows).

Resultados

A partir dos prontuários, identificaram-se 34 pacientes cujos cuidadores poderiam ser incluídos. Destes, 15 relataram indisponibilidade e/ou desinteresse para participar, um foi excluído pela dificuldade auditiva do demenciado, e um interrompeu sua participação por motivos pessoais Três idosos não estavam em uso da medicação para demência, e dois a estavam utilizando por menos que três meses. Dois idosos haviam falecido, e três não puderam ser contactados.

Assim, participaram desta pesquisa sete cuidadores e os sete idosos com DA por eles cuidados. Todos os cuidadores eram mulheres, seis filhas e uma neta do(a) demenciado(a), com idade média de 48:0 anos ± 10,0, e escolaridade média de 12:7 anos ± 2,9. Dentre os idosos, cinco eram mulheres, e dois, homens, com idade média de 74:7 anos ± 8,1, e escolaridade média de 5:7 anos ± 4,3.

Antes do treinamento, cinco cuidadoras receberam informação prévia sobre comunicação em demência, mediante leitura de materiais específicos e/ou orientação de profissionais da saúde e/ou meios de comunicação em massa. As mesmas referiram que, durante o treinamento, continuaram obtendo informações sobre o assunto por outros meios.

Verificou-se aumento estatisticamente significante no uso relatado e observado das estratégias, conforme observado nas Tabelas 1, 2 e 3.

Em relação à eficácia, não houve diferença estatisticamente significante após o programa, nem quanto à eficácia referida (p = 0,76), nem à observada (p = 0,310).

Verificou-se correlação de Spearman positiva entre o uso e a eficácia das estratégias referidas pelas cuidadoras, antes do programa (r = 0,413, p < 0,001), e depois dele (r = 0,351, p < 0,001).

Todas as cuidadoras relataram impacto positivo do treinamento no modo como se comunicavam, em suas relações com o idoso, e no desempenho das atividades diárias. Disseram apresentar mais "calma" e "paciência"(SIC) para lidar com o seu parente, tendo uma referido diminuição dos episódios de agressão física praticada por sua mãe.

Discussão

Não foram encontrados trabalhos com métodos idênticos ao deste estudo, limitando a comparação com a literatura. Os programas de orientação a cuidadores de demenciados enfocaram outras habilidades cognitivas e comportamentais além da comunicação e/ou se utilizam outras medidas que não a verificação do uso e eficácia das estratégias treinadas, como no presente estudo^{16- 21}.

Deve-se atentar para a recusa da participação nesta pesquisa por grande parte da amostra inicial (44,11%), tratando-se de uma intervenção cujos benefícios poderiam ser imediatamente aplicados ao cotidiano, e mantidos, sem ônus financeiro, nem submissão a procedimentos invasivos. Uma hipótese é a falta de consciência dos problemas de comunicação por parte dos cuidadores, que negavam, ao telefone, dificuldades de comunicação dos demenciados, diferindo de outros estudos, nos quais a comunicação foi considerada o principal problema²², com interferência negativa em atividades diárias. Outra hipótese é que atribuam pouca importância à comunicação diante das demais limitações, conforme já observado anteriormente⁷. Pode-se considerar ainda que, para estes cuidadores, o programa representaria mais uma tarefa a ser desempenhada, corroborando com estatísticas de que 80% desses cuidadores têm estresse ou sobrecarga^{23, 24}.

Apesar do tamanho reduzido desta amostra, esta correspondeu a todos os sujeitos que puderam ser incluídos no período e locais da pesquisa.

Conforme apresentado nos resultados, todos os cuidadores deste estudo eram mulheres, filhas e neta do idoso de que cuidavam, coincidindo com a literatura, na qual os cuidadores são geralmente filhas ou esposas²⁵.

A idade e a escolaridade dos idosos com DA deste estudo variou substancialmente, fatores que influenciam o status cognitivo e, conseqüentemente, a comunicação. A maioria dos demenciados eram mulheres, coincidindo com os estudos populacionais²⁶.

O aumento no uso referido das estratégias (Tabela 1), indicou que, embora as cuidadoras utilizassem várias estratégias, passaram a usá-las mais vezes, aumentando as oportunidades de se facilitar a comunicação. Este aumento também foi verificado na análise das interações (Tabelas 2 e 3), confirmando os dados dos questionários. Como a conversação resulta de interações colaborativas dos participantes, estes têm um potencial inerente, como co-construtores ativos, de usar estratégias para alcançar participação²⁷. Apesar do uso intuitivo destas estratégias^15,28, ações de treinamento e reflexão continuada se mostraram mais eficazes quando comparadas ao fornecimento de orientação por folhetos²⁰, demonstrando os benefícios de ações educativas. Os estudos revisados sobre o treino de interlocutores de afásicos também identificaram mudança no comportamento comunicativo daqueles e efeitos positivos na resposta destes após implementação de orientações, apesar de a metodologia ter diferido^9-11.

Em relação à ausência de diferenças na eficácia de uso referida e observada, por um lado, pode-se inferir que o aumento na freqüência de estratégias não resultou em melhora na efetividade da comunicação. Por outro lado, estes resultados podem ser conseqüência da não-representatividade da população por parte desta amostra, e de limitações metodológicas do estudo: em relação à eficácia referida, indagou-se cada estratégia quanto à eficácia atribuída, independentemente do seu uso; por se tratar de cuidadoras provavelmente mais instruídas e atentas à comunicação, mesmo que elas não tivessem consciência sobre a eficácia de determinada estratégia, somente o ato de se questionar poderia levá-las a refletir sobre, resultando nos altos escores de eficácia referidos, mesmo antes da intervenção. Em relação à eficácia observada pelas examinadoras, há três hipóteses: como a filmagem foi realizada em curto período após o treinamento, as cuidadoras podem não ter tido tempo para verificar quais estratégias se mostravam realmente mais eficazes, tendo aumentado o uso sem que esta diferenciação de eficácia fosse feita. A segunda hipótese é a necessidade de filmar mais situações interativas, aumentando os contextos comunicativos e a probabilidade de uso de outras estratégias não-utilizadas por ausência de oportunidade, como, por exemplo, a utilização de situações cotidianas para se referir às horas. A terceira hipotese é que o método utilizado para averiguar a eficácia pode não ter sido suficiente para analisar a qualidade da comunicação.

A concordância entre o uso e a eficácia referidos demonstra que as cuidadoras desta amostra parecem utilizar mais as estratégias que identificam ser mais eficazes, coincidindo com estudos anteriores²⁸. O não-aumento desta correlação depois do treinamento pode-se dever ao bom desempenho desta amostra já antes do programa, indicando a necessidade de métodos de treinamento mais elaborados, como o acompanhamento da implementação destas técnicas in loco¹⁷.

Considerando-se que uma das formas de definir a eficácia do gerenciamento da comunicação é mensurar a frustração da experiência do cuidador na comunicação com o demenciado e a mudança na sobrecarga vivenciada²⁹, os relatos das cuidadoras sobre mudanças em outros aspectos também indicam a eficácia do programa. A diminuição de alterações comportamentais após programas educativos é descrita na literatura, evidenciado que a comunicação é crítica para a manutenção da relação familiar, embora não seja sua alteração em si que causa o estresse, e sim os problemas comportamentais dela decorrentes^7,18.

Conclusão

Para esta amostra, o programa se mostrou eficaz, promovendo mudanças no comportamento comunicativo das cuidadoras, com aumento no uso das estratégias.

Recebido em 12.03.2008.

Revisado em 29.06.2008; 31.10.2008; 24.12.2008; 27.03.2009; 3.04.2009; 17.04.2009.

Aceito para Publicação em 17.04.2009.

Artigo Submetido a Avaliação por Pares

Conflito de Interesse: não

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Trabalho realizado na Universidade Federal de São Paulo.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  13 Out 2009
• Data do Fascículo
  Set 2009

Histórico

• Recebido
  12 Mar 2008
• Revisado
  17 Abr 2009
• Aceito
  17 Abr 2009