SciELO - Scientific Electronic Library Online

 
vol.21 issue3Voice and speech of individuals with Parkinson´s Disease during amplification, delay and masking situationsSpeech disorder screening test for children author indexsubject indexarticles search
Home Pagealphabetic serial listing  

Services on Demand

Journal

Article

Indicators

Related links

Share


Pró-Fono Revista de Atualização Científica

Print version ISSN 0104-5687

Pró-Fono R. Atual. Cient. vol.21 no.3 Barueri July/Sept. 2009

http://dx.doi.org/10.1590/S0104-56872009000300008 

ARTIGOS ORIGINAIS DE PESQUISA

 

Eficácia de treinamento de estratégias comunicativas a cuidadores de pacientes com demência*

 

 

Francelise Pivetta RoqueI, 1; Karin Zazo OrtizII; Mariana da Silva Câmara AraújoIII; Paulo Henrique Ferreira BertolucciIV

IFonoaudióloga. Mestre em Ciências pela Universidade Federal de São Paulo. Professora Assistente da Faculdade de Fonoaudiologia da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas
IIFonoaudióloga. Pós Doutorado em Neurociência pela Universidade Federal de São Paulo. Professora Adjunto da Disciplina de Distúrbios da Comunicação Humana do Departamento de Fonoaudiologia da Universidade Federal de São Paulo - Escola Paulista de Medicina
IIIFonoaudióloga. Especialista em Fonoaudiologia Hospitalar pela Faculdade Maurício de Nassau - Recife (PE). Fonoaudióloga Clínica
IVMédico Neurologista. Pós Doutorado em Neurologia pela University of London - Inglaterra. Professor Adjunto da Disciplina de Neurologia do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Unifesp - EPM

 

 


RESUMO

TEMA: os déficits de comunicação na doença de Alzheimer (DA) interferem na qualidade de vida do demenciado e do cuidador, mas podem ser amenizados por estratégias comunicativas.
OBJETIVO: verificar a eficácia de um programa de orientação sobre estratégias comunicativas a cuidadores de idosos com DA moderada.
MÉTODO: verificaram-se o uso e a eficácia de estratégias comunicativas, antes e depois de treinamento em grupo destas, mediante análise de questionários e interações filmadas entre cuidadores e demenciados. O programa foi aplicado a sete cuidadoras.
RESULTADOS: depois do programa, verificaram-se: aumento estatisticamente significante na freqüência de uso das estratégias, segundo relato das cuidadoras e observação de examinadoras; ausência de diferenças estatisticamente significantes na eficácia destas estratégias, segundo relato das cuidadoras e observação de examinadoras; ausência de mudanças na correlação entre uso e eficácia, e relato de outras mudanças relacionadas à comunicação.
CONCLUSÃO: houve eficácia do programa, uma vez que se verificaram mudanças no comportamento comunicativo dos cuidadores.

Palavras-Chave: Demência; Cuidadores; Idoso; Transtornos da Comunicação.


 

 

Introdução

Embora fundamental nas relações humanas durante as atividades cotidianas1, a comunicação só é notada quando algum distúrbio a acomete, como na doença de Alzheimer (DA)2, causa mais comum de demência3, tanto pelos déficits de linguagem desde o início da doença4, como por outras alterações cognitivas relacionadas à comunicação.

A dependência crescente do demenciado em relação a um cuidador torna a comunicação essencial para manifestar desejos e necessidades, agora atendidos por terceiros5. As dificuldades de expressão e compreensão resultam freqüentemente em conflitos no relacionamento, isolamento social, depressão, estresse e risco maior de institucionalização do doente6-7.

Diante da alta prevalência da DA nos países em desenvolvimento8, a busca de recursos que a amenizem inclui iniciativas abrangentes e de custo baixo, como programas de orientação a cuidadores.

Embora estudos anteriores demonstrem melhora na comunicação de interlocutores com afásicos após treinamentos9-11, é preciso conhecer melhor os resultados destes, especificamente na demência, por inexistirem estudos conclusivos sobre sua eficácia.

Assim, este estudo objetivou verificar a eficácia de um programa de treinamento de estratégias facilitadoras da comunicação a cuidadores de pacientes idosos com DA moderada.

 

Método

O projeto (número 1098/04) desta pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo. Todos os sujeitos envolvidos assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido consentindo a realização e divulgação deste estudo, conforme Resolução 196/96 (BRASIL. Resolução MS/CNS/CNEP nº 196/96 de 10 de outubro de 1996).

Trata-se de um estudo analítico de uma série de casos, realizado em duas capitais Nordestinas, assistidos em serviços universitários e particulares, de novembro de 2004 a abril de 2006.

Incluíram-se os cuidadores principais de idosos com DA provável moderada, em uso de drogas antagonistas dos receptores de glutamato ou inibidores de acetilcolinesterase há pelo menos três meses. Os diagnósticos foram feitos por geriatra ou neurologista, de acordo com os critérios do DSM-IV,12 NINCDS-ADRDA13 e CDR14. Excluíram-se os cuidadores de idosos com alterações visuais e/ou auditivas que impossibilitassem a comunicação entre ambos.

Investigaram-se as estratégias facilitadoras da comunicação utilizadas pelos cuidadores antes e depois de um programa de orientação, que objetivou o treino dessas estratégias. Para tal, utilizou-se um questionário (uso e a eficácia dessas estratégias referidos pelos cuidadores), e filmagem de situação interativa entre cuidador e demenciado. O treino dos cuidadores foi realizado por uma fonoaudióloga, e a aplicação do questionário e as análises das filmagens, por estudantes de fonoaudiologia, após capacitação (treino de entrevista de voluntários e análise de interações filmadas não utilizadas neste estudo, tendo as estudantes sido consideradas aptas quando seus registros de respostas em questionários foram idênticas entre si para três voluntários, bem como as análises da filmagem em dez turnos comunicativos consecutivos).

Formulou-se o questionário baseando-se em estudo anterior15, e outras estratégias relevantes citadas na literatura. Realizou-se a filmagem no máximo 15 dias após a aplicação do questionário, no domicílio do idoso, durante um almoço ou jantar, situação na qual mais havia comunicação entre idosos cuidados e cuidadores, segundo relato destes. Utilizou-se equipamento para filmagem (câmara e tripé), disposto de forma a permitir a visualização do par comunicativo (demenciado/cuidador) e a ausência do pesquisador durante o registro da situação.

Para o programa de orientação fonoaudiológica, os cuidadores (agrupados em no máximo cinco, à medida que eram incluídos no estudo) participaram de quatro sessões, considerado o menor número possível para treinar todas as estratégias, com média de uma hora e meia cada. O treino incluiu a discussão breve da comunicação e seu comprometimento pela demência, com recursos audiovisuais, apoio escrito e dramatizações.

Após 7 a 21 dias findado o programa, repetiram-se os procedimentos de investigação, interrogando-se também outros benefícios possivelmente percebidos pelos cuidadores.

As filmagens foram transcritas e analisadas separadamente por duas avaliadoras, que desconheciam se a filmagem era anterior ou posterior à intervenção.

Quanto ao uso observado, dividiram-se as estratégias em dois grupos, conforme foi possível analisá-las: Grupo 1, no qual considerou-se cada estratégia como presente ou ausente ao longo da filmagem e Grupo 2, analisando a freqüência relativa de aparecimento da estratégia, representada pela razão entre o número de turnos comunicativos em que ela foi usada e o total de turnos do cuidador com o demenciado.

Descreveu-se globalmente a eficácia de uso observada para cada interação, sem discriminação por estratégia. Cada turno do cuidador foi julgado quanto à sua eficácia, observando-se a resposta do demenciado. Identificaram-se todos os turnos em que havia "rupturas comunicativas", e realizou-se, para cada filmagem, uma relação entre o número destes turnos "falhos" e o total de turnos do cuidador direcionados ao demenciado, obtendo-se, desta forma, um índice de ineficácia, ao invés de eficácia. Esta opção buscou não superestimar a eficácia, por haver situações de dúvidas neste julgamento, sem que fosse possível concluir o sucesso ou insucesso comunicativo por limitações metodológicas. Consideraram-se "rupturas comunicativas" quando a resposta do idoso era inadequada e/ou se verificavam outros sinais de que ele não havia compreendido a mensagem do cuidador, e/ou de que a expressão dele não havia sido facilitada pela estratégia empregada, interpretando-se, para tal conclusão, o comportamento e/ou expressão facial do demenciado.

Estatística

Utilizando-se o teste de aderência de Kolmogorov-Smirnov, verificou-se que os dados eram não-normais. Utilizou-se o teste de Wilcoxon (amostras pareadas) para comparar freqüência e eficácia de uso das estratégias pelos cuidadores, antes e depois da intervenção, e a correlação de Spearman para verificar a correspondência entre uso e eficácia das estratégias referidas pelos cuidadores. Consideraram-se significantes as diferenças quando p < 0,05 bilateral (programa estatístico SPSS 13.0 for Windows).

 

Resultados

A partir dos prontuários, identificaram-se 34 pacientes cujos cuidadores poderiam ser incluídos. Destes, 15 relataram indisponibilidade e/ou desinteresse para participar, um foi excluído pela dificuldade auditiva do demenciado, e um interrompeu sua participação por motivos pessoais Três idosos não estavam em uso da medicação para demência, e dois a estavam utilizando por menos que três meses. Dois idosos haviam falecido, e três não puderam ser contactados.

Assim, participaram desta pesquisa sete cuidadores e os sete idosos com DA por eles cuidados. Todos os cuidadores eram mulheres, seis filhas e uma neta do(a) demenciado(a), com idade média de 48:0 anos ± 10,0, e escolaridade média de 12:7 anos ± 2,9. Dentre os idosos, cinco eram mulheres, e dois, homens, com idade média de 74:7 anos ± 8,1, e escolaridade média de 5:7 anos ± 4,3.

Antes do treinamento, cinco cuidadoras receberam informação prévia sobre comunicação em demência, mediante leitura de materiais específicos e/ou orientação de profissionais da saúde e/ou meios de comunicação em massa. As mesmas referiram que, durante o treinamento, continuaram obtendo informações sobre o assunto por outros meios.

Verificou-se aumento estatisticamente significante no uso relatado e observado das estratégias, conforme observado nas Tabelas 1, 2 e 3.

 

 

 

 

Em relação à eficácia, não houve diferença estatisticamente significante após o programa, nem quanto à eficácia referida (p = 0,76), nem à observada (p = 0,310).

Verificou-se correlação de Spearman positiva entre o uso e a eficácia das estratégias referidas pelas cuidadoras, antes do programa (r = 0,413, p < 0,001), e depois dele (r = 0,351, p < 0,001).

Todas as cuidadoras relataram impacto positivo do treinamento no modo como se comunicavam, em suas relações com o idoso, e no desempenho das atividades diárias. Disseram apresentar mais "calma" e "paciência"(SIC) para lidar com o seu parente, tendo uma referido diminuição dos episódios de agressão física praticada por sua mãe.

 

Discussão

Não foram encontrados trabalhos com métodos idênticos ao deste estudo, limitando a comparação com a literatura. Os programas de orientação a cuidadores de demenciados enfocaram outras habilidades cognitivas e comportamentais além da comunicação e/ou se utilizam outras medidas que não a verificação do uso e eficácia das estratégias treinadas, como no presente estudo16- 21.

Deve-se atentar para a recusa da participação nesta pesquisa por grande parte da amostra inicial (44,11%), tratando-se de uma intervenção cujos benefícios poderiam ser imediatamente aplicados ao cotidiano, e mantidos, sem ônus financeiro, nem submissão a procedimentos invasivos. Uma hipótese é a falta de consciência dos problemas de comunicação por parte dos cuidadores, que negavam, ao telefone, dificuldades de comunicação dos demenciados, diferindo de outros estudos, nos quais a comunicação foi considerada o principal problema22, com interferência negativa em atividades diárias. Outra hipótese é que atribuam pouca importância à comunicação diante das demais limitações, conforme já observado anteriormente7. Pode-se considerar ainda que, para estes cuidadores, o programa representaria mais uma tarefa a ser desempenhada, corroborando com estatísticas de que 80% desses cuidadores têm estresse ou sobrecarga23, 24.

Apesar do tamanho reduzido desta amostra, esta correspondeu a todos os sujeitos que puderam ser incluídos no período e locais da pesquisa.

Conforme apresentado nos resultados, todos os cuidadores deste estudo eram mulheres, filhas e neta do idoso de que cuidavam, coincidindo com a literatura, na qual os cuidadores são geralmente filhas ou esposas25.

A idade e a escolaridade dos idosos com DA deste estudo variou substancialmente, fatores que influenciam o status cognitivo e, conseqüentemente, a comunicação. A maioria dos demenciados eram mulheres, coincidindo com os estudos populacionais26.

O aumento no uso referido das estratégias (Tabela 1), indicou que, embora as cuidadoras utilizassem várias estratégias, passaram a usá-las mais vezes, aumentando as oportunidades de se facilitar a comunicação. Este aumento também foi verificado na análise das interações (Tabelas 2 e 3), confirmando os dados dos questionários. Como a conversação resulta de interações colaborativas dos participantes, estes têm um potencial inerente, como co-construtores ativos, de usar estratégias para alcançar participação27. Apesar do uso intuitivo destas estratégias15,28, ações de treinamento e reflexão continuada se mostraram mais eficazes quando comparadas ao fornecimento de orientação por folhetos20, demonstrando os benefícios de ações educativas. Os estudos revisados sobre o treino de interlocutores de afásicos também identificaram mudança no comportamento comunicativo daqueles e efeitos positivos na resposta destes após implementação de orientações, apesar de a metodologia ter diferido9-11.

Em relação à ausência de diferenças na eficácia de uso referida e observada, por um lado, pode-se inferir que o aumento na freqüência de estratégias não resultou em melhora na efetividade da comunicação. Por outro lado, estes resultados podem ser conseqüência da não-representatividade da população por parte desta amostra, e de limitações metodológicas do estudo: em relação à eficácia referida, indagou-se cada estratégia quanto à eficácia atribuída, independentemente do seu uso; por se tratar de cuidadoras provavelmente mais instruídas e atentas à comunicação, mesmo que elas não tivessem consciência sobre a eficácia de determinada estratégia, somente o ato de se questionar poderia levá-las a refletir sobre, resultando nos altos escores de eficácia referidos, mesmo antes da intervenção. Em relação à eficácia observada pelas examinadoras, há três hipóteses: como a filmagem foi realizada em curto período após o treinamento, as cuidadoras podem não ter tido tempo para verificar quais estratégias se mostravam realmente mais eficazes, tendo aumentado o uso sem que esta diferenciação de eficácia fosse feita. A segunda hipótese é a necessidade de filmar mais situações interativas, aumentando os contextos comunicativos e a probabilidade de uso de outras estratégias não-utilizadas por ausência de oportunidade, como, por exemplo, a utilização de situações cotidianas para se referir às horas. A terceira hipotese é que o método utilizado para averiguar a eficácia pode não ter sido suficiente para analisar a qualidade da comunicação.

A concordância entre o uso e a eficácia referidos demonstra que as cuidadoras desta amostra parecem utilizar mais as estratégias que identificam ser mais eficazes, coincidindo com estudos anteriores28. O não-aumento desta correlação depois do treinamento pode-se dever ao bom desempenho desta amostra já antes do programa, indicando a necessidade de métodos de treinamento mais elaborados, como o acompanhamento da implementação destas técnicas in loco17.

Considerando-se que uma das formas de definir a eficácia do gerenciamento da comunicação é mensurar a frustração da experiência do cuidador na comunicação com o demenciado e a mudança na sobrecarga vivenciada29, os relatos das cuidadoras sobre mudanças em outros aspectos também indicam a eficácia do programa. A diminuição de alterações comportamentais após programas educativos é descrita na literatura, evidenciado que a comunicação é crítica para a manutenção da relação familiar, embora não seja sua alteração em si que causa o estresse, e sim os problemas comportamentais dela decorrentes7,18.

 

Conclusão

Para esta amostra, o programa se mostrou eficaz, promovendo mudanças no comportamento comunicativo das cuidadoras, com aumento no uso das estratégias.

 

Referências Bibliográficas

1. Richter JM, Roberto KA, Bottenberg DJ. Communicating with persons with Alzheimer's disease: Experiences of family and formal caregivers. Arch Psychiatr Nurs. 1995;9(5):279-85.         [ Links ]

2. American Speech-Language Hearing Association. The Roles of Speech-Language Pathologists working with individuals with dementia-based communication disorders: position statement. Rockville, MD: Author; 2005. Available from http://wwsw.asha.org/members/deskref-journal/deskref/default.         [ Links ]

3. Herrera E, Caramelli P; Silveira AS, Nitrini R. Epidemiologic survey of dementia in a community-dwelling Brazilian population Alzheimer. Dis Assoc Disord. 2002;(2):103-8.         [ Links ]

4. Ortiz KZ, Bertolucci PHF. Alterações da linguagem nas fases iniciais da doença de Alzheimer. Arq Neuropsiquiatr. 2005;63:311-7.         [ Links ]

5. Small JA, Geldart K, Gutman G. Communication between individuals with Alzheimer's disease and their caregivers during activities of daily living. Am J Alzh Dis. Other Demen. 2000;15:291-302.         [ Links ]

6. Steeman E, Abraham IL, Godderis J. Risk profiles for institutionalization in a cohort of elderly people with dementia or depression. Arch Psychiatr Nurs. 1997;11:295-303.         [ Links ]

7. Savundranayagam MY, Hummert ML, Montgomery RJV. Investigating the effects of communication problems on caregiver burden. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2005;60B(1):S48-S55.         [ Links ]

8. Ferri CP, Prince M, Brayne C, Brodaty H, Fratiglioni L, Ganguli M, et al. Global Prevalence of dementia: a elphi consensus study. Lancet. 2005;366:2112-7.         [ Links ]

9. Kagan A, Black SE, Duchan JF, Simmons-Mackie N, Square P. Training Volunteers as Conversation Partners Using "Supported Conversation for Adults With Aphasia"(SCA): A Controlled Trial. J Speech Lang Hear Res. 2001;44:624-38.         [ Links ]

10. Rayner H., Marshall J.Training volunteers as conversation partners for people with aphasia. Int J Lang Commun Disord. 2003;2:149-64.         [ Links ]

11. Machado TH. Eficácia de um programa de orientação para cuidadores de afásicos em população brasileira [dissertação]. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2004.         [ Links ]

12. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-IV. 4ª ed - texto revisado[DSM-IV-R]. Traduzido por Batista D. Porto Alegre: Artmed; 2002.         [ Links ]

13. McKhann G, Drachman D, Folstein M, et al. Clinical diagnosis of Alzheimer's disease: report of the NINCDS-ADRDA work group under the auspices of department of health and human services task force on Alzheimer's disease. Neurology. 1984;34:939-44.         [ Links ]

14. Berg L. Clinical dementia rating. Psychopharmacol Bull. 1988;24:637-9.         [ Links ]

15. Small JA, Gutman G. Recommended and reported use of communication strategies in Alzheimer caregiving. Alzheimer Dis Assoc Disord. 2002;16(4):270-8.         [ Links ]

16. Ripich DN, Wykle M, Niles S. Alzheimer's disease caregivers: the FOCUSED program. Geriatr Nurs.1995;16:15-9.         [ Links ]

17. Ripich DN, Kercher K, Wykle M, Sloan DM, Ziol E. Effects of communication training on African-American and white caregivers of persons with Alzheimer's disease. J Aging Ethnicity. 1998;1:163-78.         [ Links ]

18. McCallion P, Toseland RW, Lacey D, Banks S. Educating nursing assistants to communicate more effectively with nursing home residents with dementia. Gerontologist. 1999;39:546-58.         [ Links ]

19. Burgio LD, Allen BR, Roth DL, Bourgeois MS, Dijkstra K, Gerstle J, et al. Come talk with me: improving communication between nursing assistants and nursing home esidents during care routines. Gerontologist. 2001;41:449-60.         [ Links ]

20. Done DJ; Thomas JA. Training in communication skills for informal carers of people suffering from dementia: a cluster randomized clinical trial comparing a therapist led workshop and a booklet. Int J Geriatr Psychiatry. 2001;16(8):816-21.         [ Links ]

21. Bottino CMC; Carvalho IAM; Alvarez AMMA; Ávila R; Zuzauskas PR; Bustamante SEZ, et al. Reabilitação cognitiva em pacientes com doença de Alzheimer - Relato de trabalho em equipe multidisciplinar. Arq Neuropsiquiatr. 2002;60(1):70-9.         [ Links ]

22. Rundqvist EM. Caring relationships with patients suffering from dementia: Aninterview study. J Adv Nurs. 1999;29(4):800-7.         [ Links ]

23. Zarit SH, Gaugler JE, Jarrott Se. Useful services for families: research, findings and directions. Int J Geriatr Psychiatr. 1999;14:165-81.         [ Links ]

24. Alzheimer's Association and National Alliance for Caregiving. Who cares? Families cargin for persons with Alzheimer's disease. Bethesda: National Alliance for Caregiving; 2000.         [ Links ]

25. Grunfeld E, Glossop R, Mcdowell I, Danbrook C. Caring for elderly people at home: the consequences to caregivers. Can Med Assoc J. 1997;157:1101-5.         [ Links ]

26. Corrêa ACO. A doença de Alzheimer. In: _____. Envelhecimento, depressão e doença de Alzheimer. Belo Horizonte: Health; 1996. p.135-89.         [ Links ]

27. Oelschlaeger ML, Damico JS. Partnership in conversation: a study of word search strategies. J Commun Disord. 2000;33(3):205-23,223-5.         [ Links ]

28. Small JA, Gutman G, Hilhouse SMB. Effectiveness of communication strategies used by caregivers of persons with Alzheimer's disease during activities of daily living. J Speech Hear Res. 2003;46:353-67.         [ Links ]

29. Clark LW, Witte K. Nature and efficacy of communication management in Alzheimer's disease. In: Ripich D, editor. Dementia and communication. Philadelphia: B.C. Decker; 1995. p.238-55.         [ Links ]

 

 

Recebido em 12.03.2008.
Revisado em 29.06.2008; 31.10.2008; 24.12.2008; 27.03.2009; 3.04.2009; 17.04.2009.
Aceito para Publicação em 17.04.2009.

 

 

Artigo Submetido a Avaliação por Pares
Conflito de Interesse: não
* Trabalho realizado na Universidade Federal de São Paulo.
1 Endereço para correspondência: Rua Dr. José Correia Filho, 282 - Apto. 805 - Maceió - AL - CEP 57036-130. (franceliseroque@yahoo.com.br).

Creative Commons License All the contents of this journal, except where otherwise noted, is licensed under a Creative Commons Attribution License