Casas para os que morrem: a história do desenvolvimento dos hospices modernos

Homes for the dying: the history of the development of modern hospices

ANÁLISE

Casas para os que morrem: a história do desenvolvimento dos hospices modernos

Homes for the dying: the history of the development of modern hospices

Ciro Augusto Floriani^I; Fermin Roland Schramm^II

^IMembro do Conselho de Bioética do Instituto Nacional de Câncer (ConBIO/Inca). Rua Dr. Nilo Peçanha, 01/ 1506 24210-480 - Niterói - RJ - Brasil. [e-mail]

^IIPesquisador titular em ética aplicada e bioética da Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca/ Fundação Oswaldo Cruz; consultor de bioética no ConBIO/Inca. Av. Leopoldo Bulhões, 1480/914 21041-210 - Rio de Janeiro - RJ - Brasil. [e-mail]

RESUMO

Retrata os primeiros hospices modernos, no Reino Unido vitoriano tardio, descrevendo a filosofia reinante e as dificuldades dessas instituições. Aborda, também, a fundação do St. Christopher's Hospice, considerado o marco do nascimento do moderno movimento hospice, bem como o desenvolvimento desse movimento até os dias atuais. Seu surgimento ocorre em cenário de crescente valorização tecnológica e à margem das prioridades do sistema de saúde britânico, em período de intensas transformações nas sociedades ocidentais. No Brasil, descreve como surgiu o primeiro hospice, na cidade do Rio de Janeiro, em 1944. Finaliza com um panorama atual do moderno movimento hospice no Brasil, além de considerações acerca das dificuldades para sua inserção no sistema de saúde.

Palavras-chave: Cuidados paliativos; atitude perante a morte; história; assistência terminal; assistência paliativa.

ABSTRACT

This portrayal of the first modern hospices, established in late Victorian Great Britain, describes the philosophy of that day and the problems faced by these institutions. It looks both at the founding of St. Christopher's Hospice, landmark of the birth of the modern hospice movement, and at the continued development of this movement down through today. The movement emerged at a time of growing appreciation for technology, outside the priorities of the British healthcare system, and during a period of major changes in Western societies. The article also describes how Brazil's first hospice came into being in Rio de Janeiro in 1944. It concludes with a current overview of the modern hospice movement in Brazil, along with thoughts on the challenges of how hospices fit within the healthcare system.

Keywords: palliative care; attitude towards death; history; end-of-life care.

O moderno movimento hospice é um movimento social voltado para a assistência de pacientes com doenças avançadas e terminais e que se encontra em franca expansão em nosso meio. Nascido no final da década de 1960, na Inglaterra, alberga dois amplos programas: os cuidados paliativos e o cuidado hospice, este último praticado em locais especialmente construídos para receber pacientes que irão morrer em um tempo não muito distante, conhecidos como hospices (Verderber, Refuerzo, 2006; Du Boulay, Rankin, 2007).

No Brasil, foi em 1944 que surgiu, conforme registros disponíveis, aquele que pode ser considerado o primeiro hospice - conhecido como Asilo da Penha - e que teve, por alguns anos, importante papel na assistência aos pobres que morriam de câncer. Porém só a partir de meados da década de 1990 o movimento hospice começa a ganhar maior visibilidade, a despeito de algumas iniciativas isoladas.

Este artigo retrata, inicialmente, o surgimento dos primeiros hospices modernos, na Inglaterra vitoriana tardia, descrevendo a filosofia reinante e as dificuldades enfrentadas por essas instituições. Em seguida, aborda a fundação do St. Christopher's Hospice, considerado o marco do nascimento do moderno movimento hospice, bem como seu desenvolvimento até os dias atuais. O hospice surge em um cenário de crescente valorização tecnológica e à margem das prioridades do sistema de saúde britânico, em um período de intensas transformações nas sociedades ocidentais. É descrito também como surgiu o primeiro hospice brasileiro, na cidade do Rio de Janeiro, em 1944, finalizando com o panorama atual do moderno movimento hospice no Brasil e algumas considerações acerca das dificuldades para sua inserção no sistema de saúde brasileiro.

O nascimento e o desenvolvimento dos hospices modernos

Com a frase "Lar para os pobres que estão morrendo" como subtítulo, destacada em vermelho em sua capa, o St. Luke's House apresentava seu 5º Relatório Anual, em 1898. Fundado em 1893, em Londres, sua história expressa bem os objetivos dos hospices ingleses vitorianos, cruzando o século XX com grandes dificuldades mas com determinação e sendo hoje considerado um marco na história dos hospices (Goldin, 1981).

Entretanto, há divergências, até o momento ainda não bem esclarecidas, sobre qual seria a primeira instituição moderna a utilizar o nome hospice. Goldin (1981) destaca que em 1830, em Sidney, Austrália, no St. Vincent's Hospital, recém-fundado pelas irmãs da Congregação de São Vicente de Paulo, foi anexado um hospice para aqueles que estavam morrendo. Mas há autores para os quais a primeira instituição a utilizar esse nome só teria surgido em Paris alguns anos depois, por iniciativa de Mme. Jeanne Garnier (Saunders, 2005).

O Our Lady's Hospice for the Dying (Dublin, 1879) foi o primeiro hospice britânico a utilizar a denominação. Após ele, outras instituições similares surgiram na Grã-Bretanha, no terço final do século XIX: St. Columba's Hospital, ou Home of Peace (Londres, 1889); The Hostel of God, também conhecido como Free Home for the Dying (Londres, 1891); St. Luke's House (Londres, 1893); e o St. Joseph's Hospice for the Dying (Londres, 1905) - este último baseado na ideia de um Friedenheim alemão, local para acolher pessoas com tuberculose em fase terminal. Outro que foi fundado nessa época, em Sidney, Austrália, foi o Sacred Heart Hospice, em 1890 (Clark, Seymour, 1999; Humphreys, 2001).

Não existem muitos estudos históricos sobre os hospices britânicos da época, mas eles tinham algumas características em comum, como a forte ênfase religiosa (católica, anglicana, metodista wesleyana), que orientava os tipos de cuidados espirituais que se julgavam necessários. Consequência direta disso é que tais cuidados eram o Leitmotiv dessas instituições, que buscavam oferecer uma morte em paz e com conforto, o que é indicado claramente pelo termo alemão utilizado em determinados hospices - Friedenheim, que significa, literalmente, 'casa da paz' (Goldin, 1981; Humphreys, 2001; Wislow, Clark, 2006).

Já os cuidados físicos eram atribuição da enfermagem, havendo pouco envolvimento médico nos procedimentos diários. Em contrapartida, a atividade das voluntárias era intensa, profundamente envolvidas com uma atuação filantrópica cristã - as chamadas irmãs de caridade ou sisters, que faziam também trabalho social junto às famílias dos moribundos (Goldin, 1981; Humphreys, 2001; Wislow, Clark, 2006).

Outra característica comum a essas instituições é que eram voltadas ao atendimento de uma classe social mais desfavorecida que, na maioria das vezes, não tinha outro local ao qual recorrer: os pobres (Goldin, 1981; Humphreys, 2001; Wislow, Clark, 2006).

Chama a atenção o fato de que evitavam o nome hospice ou a palavra morte. Por exemplo, o relatório anual do St. Luke's House retirou, alguns anos após sua fundação, o destaque Home for the dying poor; o mesmo sucedeu com o St. Joseph's Hospice for the Dying, que, na década de 1950, passou a se chamar St. Joseph's Hospice. De fato, esses registros da época sugerem fortemente que não havia aceitação social para determinadas palavras que lembrassem o trabalho desenvolvido nos hospices. A estratégia foi retirálas, visando a uma maior inserção nas comunidades locais (Humphreys, 2001; Wislow, Clark, 2006).

Outro aspecto a ser considerado era a pouca comunicação entre essas instituições, ou mesmo o desconhecimento recíproco de suas existências, o que aumentava o isolamento em que elas viviam. Assim, esses hospices enfrentavam preconceitos por serem locais para pessoas que estavam morrendo; além do mais, tinham restrições financeiras e de recursos humanos e eram, muitas vezes, levados adiante tão somente graças à firme determinação de algum de seus membros (Goldin, 1981; Hughes, Clark, 2004).

Um aprofundamento da história dos hospices da época, bem como os registros de alguns médicos que viveram no período, mostra-nos o equívoco da constatação habitual de que os cuidados paliativos e o cuidado hospice têm suas origens só recentemente (Hughes, Clark, 2004). Um exemplo de como já eram praticados à época pode ser visto no livro do doutor William Munk, editado em 1888, intitulado Euthanasia, or Medical treatment in aid of an easy death (Eutanásia, ou Tratamento médico para ajudar uma morte fácil), que é um verdadeiro guia para a assistência a um moribundo, com orientações que não ficam muito distantes das encontradas em livros contemporâneos sobre cuidados paliativos (Hughes, Clark, 2004).

Outro ponto que exige cautela diz respeito à tentativa de associar os hospices modernos com os hospices da época medieval, visto que, a rigor, estes não privilegiavam o atendimento de pessoas que estavam morrendo, nem necessariamente de doentes, mas eram, em essência, hospedarias para estrangeiros viajantes, para peregrinos (Clark, Seymour, 1999). A ligação entre essas instituições antigas e as modernas pode ser percebida na frequente associação com a ideia de passagem, de abrigo ao estranho viajante, de acolhimento e de cuidados oferecidos em suas 'jornadas' (Humphreys, 2001).

Os hospices surgiram há muitos séculos na Europa. Na Idade Média, já a partir do século IV, há relatos desses estabelecimentos albergando cristãos em peregrinação. Dirigidos por religiosos cristãos, tinham esse caráter de acolhimento ao viajante, que lá recuperava suas forças para seguir adiante em sua 'jornada' (Saunders, 2005). Dessa época, permaneceu no moderno movimento a palavra hospice, que incorpora em sua missão esse caráter acolhedor e a noção, bastante difundida, da doença como uma jornada a ser percorrida pelo paciente e por sua família ou cuidador (Thomas, Morris, Harman, 2002; Thomas, Morris, 2002), estando presente, indiretamente, também no nome do St. Christopher's Hospice, marco inicial do movimento, visto que São Cristóvão é conhecido como o padroeiro dos viajantes.

O texto a seguir, parte de uma entrevista concedida pelo doutor Charles Talbord, do Welcome Institute for the History of Medicine, mostra muito bem as diferenças de objetivos entre os hospices medievais e os modernos:

Observe que ainda não há cuidados para quem está morrendo, como tal, embora se possa imaginar que um peregrino ferido, ou alguém que se dedique à peregrinação e que esteja muito velho para tal, possa morrer ao longo do caminho, sendo cuidado em um hospice, se ele, ou ela, tiverem muita sorte. Em geral, a ideia de um hospice nada tem a ver com a de morte, pois se trata de abrigar o peregrino, e ajudá-lo em seu caminho. Ajudálos a chegar a um lugar sagrado não tem nada a ver com ajudá-los em direção ao paraíso (Goldin, 1981, p.389).¹

Encontramos o registro de estrutura semelhante ao modelo medieval de hospice em nosso país no início do século XVIII: a Igreja de Nossa Senhora da Conceição e Boa Morte, pertencente à Ordem Terceira de São Francisco da Penitência - fundos para a Rua do Hospício (atual rua Buenos Aires, 71), no centro do Rio de Janeiro -, hospedava peregrinos religiosos em trânsito pela cidade (Parente, Chiavari, 1997).

Portanto, a peculiaridade fundamental desses locais que estavam surgindo no terço final do século XIX e que os diferenciava de todos os outros estabelecimentos de saúde até então existentes - sejam hospitais ou instituições filantrópicas - é que apenas quem estava morrendo poderia ser para lá encaminhado. É esta a especificidade que identifica os primeiros hospices modernos - e que lhes dá sentido até os dias atuais -, como pode ser claramente percebido no relatório anual de 1899 do St. Luke's House: "É uma casa para os pobres que estão morrendo. A ênfase aqui deve ser colocada na palavra 'morrendo'. Não é, isto deve ser dito, uma Casa para o incurável, o cronicamente acamado, ou para aqueles em um estado de deterioração senil" (Goldin, 1981, p.396).

Motivadas por uma cosmovisão religiosa cristã - como pode ser verificado, explicitamente, em suas denominações, ou implicitamente, no tipo de conforto espiritual oferecido, e que era vinculado às instituições religiosa que os dirigia -, essas instituições possibilitavam a seus membros o exercício de suas crenças espirituais, favorecendo-lhes um senso de dever cristão cumprido e fortalecendo-os no contínuo e difícil trabalho diário (Humphreys, 2001). O objetivo central era - conforme muito bem descrito no relatório anual do St. Luke's House, de 1893 - o de "oferecer aos pacientes elevação espiritual e fazer o possível para prepará-los para a sagrada mudança que os aguarda" (Goldin, 1981, p.409). Nota-se, aqui, um dos objetivos centrais desses hospices, o de oferecer cuidados espirituais aos pacientes, principalmente àqueles "cujas almas ainda não tinham sido salvas" (Humphreys, 2001, p.154). Em síntese, acolhiam - dentro de um espírito cristão - pessoas marginalizadas e pobres, gravemente adoecidas, que morreriam em breve, vítimas de suas doenças, e que eram recusadas pelos hospitais da época, em fase de franca expansão e legitimação social, com a incorporação progressiva do método científico em suas práticas.

Esse ponto é muito importante, pois os hospices modernos emergiram num ambiente de secularização da sociedade inglesa, verificada durante todo o século XIX, e de modo mais intenso a partir da década de 1840, com a perda progressiva da influência da Igreja sobre seus membros (Humphreys, 2001). Na assistência ao paciente com doença terminal, a ressonância do movimento secular colocou em xeque a visão religiosa dominante de salvação do corpo após a morte e da vida eterna (Nash, 1995). Para quem se identificava com a cosmovisão do movimento secular, a realidade concreta da morte implicaria o desencanto com a 'bela morte', e o olhar com descrença, e até indiferença, para o medo do inferno e todas as eventuais consequências de uma pós-morte (Ariès, 1982). Assim, se nas primeiras décadas de sua existência os hospices puderam atuar com enfoque religioso mais incisivo, anos mais tarde - em meados da década de 1920 - o processo de secularização atingiria também a eles, com progressiva transformação em suas práticas (Humphreys, 2001).

É importante também registrar que o período vitoriano tardio, quando surgiu grande parte dos hospices modernos, foi marcado por grande efervescência científica na medicina no Reino Unido e grande crescimento de instituições de caridade de caráter filantrópico, de hospitais especializados - principalmente para doenças infecciosas - e gerais. Essas instituições absorviam mais pacientes com doenças agudas. Não tinham interesse declarado por doentes que estivessem morrendo, ainda que também fossem encontrados em suas enfermarias (Prochaska, 1992). Passavam por um processo de busca de credibilidade social como centros de excelência voltados para a cura; lugares, portanto, pouco apropriados para eventos de morte. Ademais, grande ênfase era dada aos cuidados do corpo, em detrimento dos cuidados da alma. Em suma, se a filosofia reinante nesses hospitais era a de promover a cura e transmitir conhecimento científico aos estudantes e médicos, se o conforto para a alma sofredora não estava entre suas prioridades, era preciso que fossem criadas opções para acolher especificamente os pacientes moribundos e, nesse sentido, os hospices eram uma opção estratégica (Humphreys, 2001).

Mas, quem ia para um hospice? Os pacientes das classes sociais mais privilegiadas e abastadas tinham continuidade de seus tratamentos em casa, ou em nursing homes. Já para os pacientes que estavam morrendo, provenientes das classes menos favorecidas, os hospices surgiram como 'solução', pois dificilmente seriam bem cuidados nos hospitais ou nas instituições filantrópicas. Com isto, os hospitais gerais puderam concentrar seus esforços para a legitimação social como centros de cura. Também as chamadas Enfermarias da Lei dos Pobres (Poor Law Infirmaries), criadas nas décadas de 1860 e 1870, viviam superlotadas e não conseguiam oferecer cuidados médicos e de enfermagem com qualidade, passando a ser crescentemente estigmatizadas como locais onde os pacientes eram negligenciados e abandonados (Humphreys, 2001). Portanto, de modo geral, pode-se dizer que morria num hospice quem era pobre, caso não morresse antes no hospital. Assim, pode-se perceber, nas origens dos hospices modernos, a divisão de classes bem marcada.

Em resumo, os principais motivadores para o surgimento dos hospices britânicos foram o desinteresse dos hospitais, que se estabeleciam como centros de cura; a falta de provisão de cuidados médicos, de enfermagem e religiosos nos precários domicílios da população pobre; e a necessidade de uma contrapartida, por parte das instituições religiosas, ante a crescente erosão das crenças religiosas numa sociedade que se secularizava, na tentativa de conquistar as almas supostamente desviantes - prática especialmente significativa no limiar entre a vida e a morte.

Portanto, os primeiros hospices britânicos representaram um esforço, quase na contramão de uma tendência da época, para organizar e legitimar cuidados aos pobres que estivessem morrendo, com importante ênfase na assistência espiritual - cuidados diferentes dos oferecidos nos hospitais tradicionais ou em outras instituições de saúde da época, como as instituições filantrópicas ou os asilos e suas enfermarias para pobres. Deve-se registrar também que o perfil de quem morria nos hospices da época era predominantemente o do jovem com tuberculose, doença para a qual não havia recursos medicamentosos (Goldin, 1981).

Essas instituições do terço final do século XIX, enfrentando uma série de restrições financeiras, materiais e sociais, foram a força propulsora, ou o embrião, daquilo que viria a se tornar o movimento hospice, cerca de cem anos depois. Desse período, até meados da década de 1970, desenvolveram-se especialmente na Inglaterra, onde, graças ao espírito empreendedor de Cicely Saunders, com a fundação do St. Christopher's Hospice, em 1967, nasceu o movimento. Antes disso, Saunders já havia trabalhado em duas dessas instituições seculares: no St. Luke's House, como enfermeira, e no St. Joseph's Hospice, inicialmente como estudante de graduação de medicina e em seguida como médica, quando desenvolveu importante estudo sobre o controle da dor em pacientes com câncer (du Boulay, Rankin, 2007).

A forte presença da enfermagem e do serviço social - reflexos da formação de Saunders também nessas áreas - e da assistência religiosa - reflexo de sua conversão ao cristianismo anglicano - constituiu a pedra fundamental do moderno movimento hospice, alicerçando o caráter reinvidicatório de assistência global ou, como costuma ser referida holística, que por sua vez está fundamentada no conceito de dor total, desenvolvido pela própria Saunders (Baines, 1990; du Boulays, Rankin, 2007). Só a partir do surgimento do St. Christopher's Hospice houve maior aproximação da medicina e a busca de legitimação acadêmica, o que foi facilitado por sua iniciativa de se tornar médica. A partir dessa aproximação, foi possível aprofundar o campo da pesquisa clínica e do ensino nos cuidados dedicados ao fim da vida, aliando-os ao forte caráter assistencial já vigente, o que diferenciaria o moderno movimento das atividades rotineiramente realizadas nos hospices até então. Mas, conforme se tenta demonstrar aqui, as primeiras casas para pessoas que estavam morrendo eram muito mais do que simples "locais de passagem em direção aos hospices de verdade" (Humphreys, 2001, p.148; grifo do original).

Por volta da década de 1950, o sistema de saúde britânico foi reestruturado, com a criação do National Health Service (NHS), em 1948. Num ambiente de pós-guerra, a prioridade era investir em reabilitação e nas doenças agudas. Havia também, de modo semelhante ao cenário dos primeiros hospices modernos, uma rejeição às instituições de caridade, que eram pouco propícias à organização dos cuidados no fim da vida. Mas vários fatores importantes à época contribuíram para uma maior preocupação com esses cuidados, podendo-se citar as mudanças demográficas, com o aumento proporcional de idosos; o crescimento das doenças crônico-degenerativas; as questões relacionadas à organização das famílias e aos cuidados com os idosos; e o crescimento das especialidades médicas (Clark, Seymour, 1999). Foi nesse cenário que nasceu o moderno movimento hospice.

St. Christopher's Hospice como fundação cristã e um centro médico

O St. Christopher's Hospice, fundado em 1967 no sul de Londres, e considerado por muitos estudiosos o início do moderno movimento hospice, representa a concretização de um processo iniciado pelo menos dez anos antes, conforme extensa documentação pessoal de Cicely Saunders (Clark, 1998). No período de 1957 a 1967, Saunders construiu uma ampla rede social de apoio junto à classe média alta britânica e com eminentes autoridades de governo e autoridades religiosas, valendo-se do ambiente social em que cresceu - sua família pertencia à classe média alta londrina - e de suas atividades religiosas e de assistente social. Com um grupo formado nessa malha de relações sociais, que, junto com ela, construiu o St. Christopher's Hospice, manteve intensa troca de ideias sobre o projeto, que chamava "O esquema" (o nome St. Christopher já estava escolhido em 1959), amadurecendo e viabilizando um sustentáculo para que seus ideais pudessem materializar-se em um contexto social mais amplo e secularizado, buscando escapar do modelo organizado para uma 'comunidade' religiosa enclausurada e desenraizada (Clark, 1998). Somados a essa profícua rede social, outros elementos da biografia pessoal de Saunders foram igualmente importantes: seu intenso engajamento religioso - que fez com que se sentisse 'chamada' para esse tipo de trabalho -, aliado à experiência que adquiriu nos cuidados com pacientes que estavam morrendo durante suas atividades como enfermeira, assistente social, estudante de medicina e médica recém-formada.

O St. Christopher's surge em um período de grande efervescência social e política no Ocidente, especialmente nas sociedades industrializadas e secularizadas: o surgimento de importantes movimentos reivindicatórios da sociedade civil, como o movimento feminista, trazendo a discussão de questões relativas aos direitos reprodutivos das mulheres; mobilizações de repúdio à Guerra do Vietnã e à invasão de Cuba; movimento estudantil, com engajamento de filósofos e, como consequência, a reivindicação de uma ética mais engajada no cotidiano (Mori, 1994; Kuhse & Singer, 1998; Jonsen, 2000).

No campo da biomedicina, importantes acontecimentos - desde o final da Segunda Guerra Mundial até a década de 1960 - constituíram-se em terreno fértil para o surgimento de significativos questionamentos sobre o fim da vida. Não por acaso surgiram, quase simultaneamente, o moderno movimento hospice, na Inglaterra, e a bioética, nos EUA (Barnard, 1998). Entre esses eventos, podem-se destacar a regulamentação de pesquisas com seres humanos no pós-guerra, consequência do julgamento de Nuremberg, ocorrido em 1947; a descrição do DNA, em 1953, por Watson e Crick; o primeiro caso de transplante renal, em 1954; os aspectos éticos de equidade, relacionados ao acesso a novas tecnologias, como a ventilação mecânica, o marcapasso cardíaco (1958) e aparelhos de diálise (1960); além do primeiro transplante cardíaco (1967) (Nuremberg Code, 1949; Jonsen, 2000).

Com relação aos cuidados no fim da vida, devem-se registrar os estudos pioneiros sobre a morte e o enlutamento (Feifel, 1959); a qualidade da relação médico-paciente nos EUA (Glasser, Strauss, 2007) - que expôs um modelo de relação predominantemente paternalista, que excluía o paciente de importantes tomadas de decisão -; a institucionalização hospitalar da morte (Sudnow, 1971); a denúncia sobre o abandono médico de pacientes com doenças avançadas; e o estudo sobre o comportamento do paciente institucionalizado com câncer terminal (Kübler-Ross, 1987), entre outros.

Neste cenário de transformações, Cicely Saunders foi buscar, em suas viagens aos EUA, importantes contatos, tanto para conhecer mais de perto a produção acadêmica no campo da tanatologia quanto para fortalecer sua significativa rede social, além de suas relações estreitas com importantes instituições judaicas, facilitadas por sua receptividade religiosa. Tais encontros acadêmicos e sociais foram um grande estímulo para levar adiante suas ideias acerca do "Esquema" (Clark, 1998). Em particular, a influência judaica no St. Christopher's Hospice pode ser percebida quando da comemoração do seu décimo terceiro aniversário, em 1980, com a realização da Conferência Bar Mitzvah (Goldin, 1981).

Uma de suas preocupações era que 'O Esquema' fosse estruturado de modo a acolher de maneira incondicional quem estivesse morrendo, independentemente de crença e fé, mas, ao mesmo tempo - uma vez que ela e as pessoas que a cercavam eram intensamente engajadas no movimento religioso cristão -, era igualmente importante que funcionasse dentro dos ditames cristãos. A ênfase estava em que esse elemento fosse muito mais um exercício nos cuidados diários do que uma ética norteadora para todos. Saunders tinha a convicção de que as atividades desenvolvidas deveriam acolher qualquer pessoa, e que o St. Christopher's não fosse um lugar de exclusão para pessoas das mais distintas crenças. A questão de como fazer isso sem imprimir um cunho 'comunitário' circunscrito, restritivo e impositivo ocupoua por muito tempo e ao grupo em seu entorno, mostrando sua preocupação com o risco de se desenvolver uma comunidade fechada, com uma ideologia dominante excludente e discriminatória (Clark, 2001; du Boulay, Rankin, 2007).

Apesar de o aspecto religioso e espiritual ser considerado central na filosofia original do moderno movimento hospice, não é isso que o diferencia do modelo do final do século XIX; ao contrário, é um elemento identificador comum. O que esse movimento agrega àqueles antigos e torna o St. Christopher's tão diferente dos hospices até então existentes, a ponto de ser visto como um divisor de águas na história dessas instituições? O que o legitima como o arauto do movimento hospice? Parece que a resposta está na importante iniciativa de Cicely Saunders de fazer medicina, criando, com isso, uma possibilidade de diálogo com os médicos de igual para igual - o que não se mostrou ser tão fácil, mas permitia ao menos falar a mesma linguagem -, visto que eram uma categoria muito ausente nesses estabelecimentos. Tornara-se médica já na vida adulta, aos 40 anos, em 1958, a partir de uma decisão pessoal de difundir, na comunidade médica, a assistência à fase terminal da vida (Clark, 2001). O St. Christopher's Hospice deveria ser, dentro desse conjunto de interesses de Saunders, um polo formador e disseminador de um modo adequado de cuidar de pacientes no fim da vida - o jeito hospice de cuidar, o modo hospice de morrer -, em que pesasse todo o desenvolvimento técnico e científico contemporâneo. Em outros termos, "transformar ternos cuidados amorosos em eficientes cuidados amorosos" (du Boulay, Rankin, 2007, p. 182). Pode-se, portanto, dizer que a modernidade para o movimento hospice significou, também, a busca da legitimação científica na área médica.

Em 1969, dois anos após a fundação da unidade de internação do St. Christopher's, foi criado o serviço de internação domiciliar, o primeiro do gênero no mundo, e em 1970 surgiu o serviço de acompanhamento do luto. Atualmente, há mais de 500 pacientes em regime de internação domiciliar e uma unidade de internação dispondo de 48 leitos, com uma média de permanência de 14 dias e com 40% de altas (Monroe et al., 2007-2008).

Pode-se dizer que a meta de torná-lo um polo catalisador e formador em cuidados hospice e cuidados paliativos tem-se realizado plenamente, e de um modo impressionante e veloz, tanto no Reino Unido quanto globalmente, com a presença já estruturada do movimento em 115 países. Até 2007 contabilizavam-se, naquele país, 220 serviços de cuidados paliativos para adultos e mais de 400 serviços de internação domiciliar paliativa - com recursos financeiros mantidos por voluntários (respectivamente, 65% e 70%) e a menor parte mantida pelo sistema de saúde -, e há pelo menos 11 periódicos voltados ao tema, além de frequentes encontros internacionais sobre cuidados paliativos. A cada ano, passam pelo Centro de Educação do St. Christopher's mais de três mil profissionais de saúde e assistentes sociais, em seus vários cursos anuais de formação em cuidados paliativos. Em 2006, cerca de 400 estudantes estrangeiros, vindo de 44 países, fizeram algum curso na instituição, que certifica também, por meio de instituições universitárias britânicas, uma série de cursos de formação em cuidados hospice e cuidados paliativos, inclusive um curso sobre luto infantil, único no gênero. Em sua biblioteca passam cerca de quatro mil usuários por ano, e seu corpo clínico tem tradição de participação em conferências locais e pelo mundo, além da produção de livros e artigos. O St. Christopher's também tem importantes parcerias para pesquisas, entre elas com o King's College e o Psychiatry Institute de Londres (Monroe et al., 2007-2008).

O panorama atual no mundo e as perspectivas futuras

O crescimento do moderno movimento hospice tem sido rápido e impressionante. O último relatório do International Observatory on End of Life Care registra a presença de cuidados hospice e/ou paliativos em 115 países, sendo que em 41 há condições para seu desenvolvimento. Na América Latina e Caribe, apenas Argentina, Chile e Costa Rica têm estrutura em rede entre os diversos centros (Wright, Wood, Clark, nov. 2006).

Na Grã-Bretanha, o reconhecimento da importância dos cuidados paliativos pelo NHS aconteceu no mesmo período em que surgiu a subespecialidade da medicina interna, no final da década de 1980. Atualmente existem mais médicos praticando medicina paliativa do que oncologistas e neurologistas, somados. Em todos os grandes hospitais e centros de oncologia, há uma equipe de cuidados paliativos. A rede de oferta é de 220 hospices e unidades de cuidados paliativos para adultos, com 3.174 leitos disponíveis, e trinta unidades e 220 leitos para a população pediátrica (Doyle, 2007-2008).

Os EUA são o país com a maior rede de oferta de hospices; em 2005, eram contabilizados 4.160 (NHPCO, 2006). Desde seu surgimento, em meados da década de 1970, o movimento hospice deu grande ênfase à internação domiciliar, fato verificado até os dias de hoje. Algumas das explicações para esse perfil parecem estar relacionadas ao desejo, por parte dos norte-americanos, de manter sua autonomia preservada, à desconfiança das instituições médicas e à ausência de recursos disponíveis para os hospices sem fins lucrativos que operam fora do sistema de saúde (Connor, 2007-2008).

A grande maioria das unidades norte-americanos tem um diretor médico, mas não há médicos para acompanhamento dos pacientes, que são vistos por enfermeiros treinados, assistentes sociais e conselheiros espirituais, sendo que cada hospice decide que serviços oferecerá (Gazelle, 2007; Wright, Katz, 2007). No âmbito hospitalar, dos 4.797 hospitais que responderam a uma pesquisa feita pela American Hospital Association, 950 tinham algum serviço de cuidados a doentes terminais em 2002, 45% a mais do que na pesquisa aplicada em 1998 (Fischberg, Méier, 2004).

Embora o sistema de saúde norte-americano (Medicare) tenha cobertura, para fins de reembolso, por seis meses para cuidado hospice, a média de permanência naqueles estabelecimentos é de apenas 26 dias, o que se deve principalmente à atitude dos médicos de postergar o encaminhamento (Gazelle, 2007). Além disso, só 2,5% de todos os hospices norte-americanos apresentam critérios que permitem o tratamento paliativo em paralelo ao curativo - o chamado acesso aberto (Wright, Katz, 2007).

É importante registrar que a baixa adesão da classe médica ao movimento hospice mantém-se desde seu surgimento. Na década de 1970, não passava de 2% a participação desses profissionais nos workshops desenvolvidos por Kübler-Ross (não foram considerados os psiquiatras) (Kübler-Ross, Worden, 1977-1978). Esses dados apontam para o fato de que os médicos pouco se identificam com os cuidados no fim da vida. A despeito disso - e dentro dos objetivos perseguidos por sua fundadora -, um ponto importante para o movimento hospice foi o surgimento, em 1987, da medicina paliativa como especialidade médica na Inglaterra, seguida da Nova Zelândia e Austrália em 1988 (Seely et al., 1997). O movimento aproximou-se mais ainda, a partir de então, da disciplina médica, formando médicos especialistas na morte e no morrer.

Entre a década de 1980 e o início do século XXI surgem importantes iniciativas para a organização e difusão do movimento hospice no mundo, entre elas: International Hospice Institute (1980), que se transformou, em 1999, no International Association for Hospice and Palliative Care; European Association for Palliative Care (1988); Foundation for Hospices in Sub-Saharan África (1999); Latin American Association of Palliative Care (2000); Asia Pacific Hospice Palliative Care Network (2001); United Kingdom Forum for Hospice and Palliative Care Worldwide (2002); African Association for Palliative Care (2003), além de várias iniciativas locais e nacionais para divulgação, educação e difusão do tema (Stjernswärd, Clark, 2005; Clark, 2007-2008).

Ainda em termos globais, a Organização Mundial da Saúde (OMS) tem desempenhado papel fundamental para a disseminação do movimento hospice, por meio de seu Programa de Controle do Câncer (Sepúlveda et al., 2002). Desde a década de 1980, quando iniciou uma cruzada mundial de combate à dor do câncer, importantes empreendimentos foram realizados: um guia para tratamento da dor do câncer, com a descrição da escada analgésica - uma segura via para abordagem desses casos (WHO, 1986); a primeira definição de cuidados paliativos, em 1990 (WHO, 1990); um guia para manejo dos principais sintomas na doença terminal (WHO, 1998a); um para cuidados paliativos na infância (WHO, 1998b); a recente ampliação da definição de cuidados paliativos (WHO, 2002); e o alerta sobre as difíceis questões relacionadas ao envelhecimento da população mundial e a importância dos cuidados paliativos (Davies, Higginson, 2004a, 2004b; Davies, 2004). Existe também um projeto da entidade, iniciado em 2001, para implantação de centros de cuidados paliativos em cinco países da África: Botsuana, Etiópia, Tanzânia, Uganda e Zimbábue (Sepúlveda, 2003). A dramática situação desses e de outros países subsaarianos leva-nos a constatar, em uma perspectiva histórica, que cem anos depois continuamos oferecendo cuidados paliativos aos pobres e miseráveis desprovidos de acesso ao sistema de saúde, o que não é pouco, embora insuficiente.

É importante assinalar, também, que os desafios decorrentes do envelhecimento populacional global, associado ao aumento das doenças crônico-degenerativas - com todas as consequências a eles associados - são, sem sombra de dúvidas, alavancas para a maior visibilidade do movimento hospice no cenário mundial (Davies, 2004; Davies, Higginson, 2004a).

A relevância dos cuidados paliativos e do cuidado hospice e o papel que podem desempenhar no sistema de saúde conferem-lhes a posição de direito inalienável de todos os seres humanos, independentemente de etnia, credo, gênero ou condição social (Pace, 1999; Corr, 2007-2008; Gruskind et al., 2007). Porém, tal política de difusão global, ainda que seja de extrema relevância, não deve ser justificativa para que não se viabilizem soluções que possam melhorar, em muito, a qualidade de vida daqueles sem acesso ao sistema de saúde (Brennan et al., 2007).

Um asilo brasileiro diferente

No Brasil, não há registros seguros de qual teria sido o primeiro hospice, pois não há, até o momento, uma história escrita dessas instituições. Porém, podemos inferir, com base nas fontes disponíveis, que o primeiro local com tais características foi criado em 1944, na cidade do Rio de Janeiro, no bairro da Penha. Fundado pelo então diretor do Serviço Nacional de Cancerologia, Mário Kroeff, o chamado Asilo da Penha tinha por função assistir pacientes pobres com câncer avançado que não conseguiam vaga nos hospitais gerais nem no Serviço Nacional de Cancerologia (Brasil, 2007). Encontramos em Firmino (2004) as designações Pavilhão dos Incuráveis e Asilo do Canceroso Pobre. De caráter privado e filantrópico, a criação dessa instituição foi, de fato, consequência de um modo de encaminhar o problema que os pacientes com câncer avançado representavam, visto que - assim como vimos com os primeiros hospices britânicos - não havia interesse de que esses doentes permanecessem nos hospitais tradicionais, como o então recém-criado Serviço Nacional de Cancerologia, voltado para atividades assistenciais curativas, de ensino e de pesquisa em oncologia.

Como muito bem assinalou Mario Kroeff, no discurso de inauguração do Centro de Cancerologia - do qual foi diretor -, o embrião do atual Instituto Nacional de Cancerologia (INCA), em 1938, "devemos deixar bem claro o destino reservado a este Pavilhão. Ele não foi construído de certo para asilar enfermos incuráveis, que aqui venham tão somente para findar sua penosa existência" (Brasil, 2007, p.59; grifo meu). Reafirma , portanto, o modelo paradigmático hospitalar vigente, baseado em um olhar médico curativo, de abandono e desinteresse com relação aos cuidados no fim da vida: "pretendemos reservar a internação nas enfermarias, tão somente aos casos curáveis, a estes que nos parecem ainda suscetíveis de uma terapêutica proveitosa ... vencendo as nossas sensibilidades em face do sofrimento alheio, seremos obrigados a rejeitar os incuráveis para não prejudicar a utilidade deste serviço, sob o ponto de vista curativo" (p.64). Sugere, para tanto, que esses pacientes deveriam ser cuidados por entidades privadas, de caráter religioso e filantrópico, em espaço destinado só para isso, reduzindo o desconforto dos hospitais gerais de terem de negar leito a estes pacientes. A frase a seguir, reproduzida em reportagem de um jornal da época, sintetiza muito bem esse desconforto: "O canceroso desamparado, em estado avançado de sua doença, constitui elemento indesejável às portas dos hospitais de nossa capital" (p.95).

Para a construção desse espaço, com empenho e participação pessoal do doutor Mário Kroeff, foi fundada a Associação Brasileira de Assistência aos Cancerosos (Abac) em 1939, tendo como presidente de honra a então primeira-dama Darcy Vargas. Tinha por objetivo a assistência material, médica e moral aos pacientes com câncer avançado, além de absorver os pacientes nessas condições provenientes do Centro de Cancerologia. Tal entidade viveria de doações de seus membros, de legados e de subvenções das três esferas do Estado. Foi esse o caminho escolhido para a materialização, cinco anos depois, do Asilo da Penha, ocorrida em 1944, que, um ano depois, já tinha acolhido 83 pacientes, com 63 mortes (Brasil, 2007).

A partir de 1949 iniciou-se, fruto também dos esforços de Mário Kroeff, a construção, em prédio anexo ao Asilo da Penha, de um novo hospital de oncologia, que seria aberto em 1954 e receberia o nome de Hospital Mário Kroeff (Teixeira, Fonseca, 2007). Atualmente, a Abac continua sendo a entidade mantenedora desse hospital, por meio de doações de empresas e pessoas físicas, tendo seu estatuto ampliado seus objetivos e englobado o campo curativo oncológico.

Panorama atual do movimento hospice no Brasil

A despeito da iniciativa isolada do Asilo da Penha, só a partir da década de 1980 foram surgindo outras unidades ou centros de cuidados paliativos no Brasil, a maior parte vinculada ao tratamento de pacientes com câncer e/ou a centros de tratamento de dor crônica, nos estados do Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Paraná, São Paulo e Rio de Janeiro. São, atualmente, cerca de trinta, o maior deles situado no Inca, na cidade do Rio de Janeiro (Hospital do Câncer IV) (Melo, 2003).Em 1997 foi fundada a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), entidade sem fins lucrativos que visa à difusão do tema em todo o território nacional. No ano de 2005 criou-se a Academia Nacional de Cuidados Paliativos, com objetivos semelhantes aos da ABCP no que tange a divulgação, ensino e pesquisa, e empenhada no reconhecimento da medicina paliativa como especialidade médica. Porém, a realização desse objetivo não é tarefa fácil, devido à reduzida penetração da filosofia dos cuidados paliativos nos meios acadêmicos brasileiros, especialmente nas faculdades de medicina. Com efeito, em tais ambientes, iniciativas isoladas mostram as dificuldades quanto à sensibilização para a necessidade do ensino dessa especialidade aos graduandos de medicina, destoando do grande interesse e da receptividade dos alunos pelas questões acerca da terminalidade (Figueiredo, 2003). Soma-se a isso a escassez de cursos de pós-graduação na área.

Considerações finais

O surgimento e o desenvolvimento dos primeiros hospices britânicos, no período vitoriano tardio, são marcados por uma história de dificuldades, lutas e superações. Centradas inicialmente no conforto espiritual aos pacientes que estavam morrendo, essas instituições puderam se organizar em um movimento que agregou o ensino e a pesquisa clínica ao campo assistencial, fazendo do recém-construído St. Christopher's Hospice o disseminador desses conhecimentos para o mundo.

No Brasil, os desafios à implantação dos cuidados paliativos e do cuidado hospice são significativos, podendo-se citar a necessidade de aumentar a oferta de centros especializados e de forte investimento na qualificação de recursos humanos, tanto do ponto de vista técnico quanto da capacitação para lidar com as questões relacionadas à terminalidade. Além disso, a inserção dos cuidados paliativos na grade curricular torna-se imperativa. Outros aspectos relevantes dizem respeito à estruturação da rede hospitalar, especialmente aquela situada longe dos grandes centros urbanos, à necessidade de suporte aos cuidadores e à implementação de uma política nacional de cuidados paliativos que seja, de fato, efetiva.

Interessante é o fato de nenhuma das instituições brasileiras ter o nome hospice; adotase, em geral, o termo centro, mas há também as que se denominam hospedaria (Di Sarno, 2004). Como já vimos, essa questão foi igualmente difícil, no início do século XX, para as instituições britânicas que retiraram de seus nomes - ou nem colocaram - a palavra hospice ou outras que lembrassem a morte ou o morrer. Isso se deve a uma estratégia de legitimação acadêmica e social, ou a um impedimento legal? Ou reflete uma dificuldade, por parte dos próprios integrantes do movimento hospice brasileiro, de lidar com naturalidade com a morte e seu processo, o que inclui sua resistência a tornar visível o selo de identidade e a prática que está por trás da palavra? Fato é que, passados mais de 130 anos desde o surgimento dos primeiros hospices modernos, e em um contexto cultural médico paternalista - que se caracteriza por desconsiderar os interesses e as decisões do sujeito paciente -, não se conseguiu ainda, no cartão de visitas dos centros de cuidados paliativos e dos hospices brasileiros, incorporar a palavra definidora desse importante movimento.

NOTA

Recebido para publicação em novembro de 2009.

Aprovado para publicação em maio de 2010.

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Nesta e nas demais citações de textos em outros idiomas, a tradução é livre.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  05 Ago 2010
• Data do Fascículo
  Jul 2010

Histórico

• Revisado
  2010
• Recebido
  Nov 2009