Los desafíos médicos, sociales e institucionales que dejó la poliomielitis: la rehabilitación integral en la Argentina de mediados del siglo XX

The medical, social and institutional challenges resulting from poliomyelitis: comprehensive rehabilitation in Argentina in the mid-twentieth century

Resúmenes

La poliomielitis en forma epidémica despertó diversos desafíos, uno de los cuales fue la rehabilitación de las secuelas que había dejado esta dolencia en muchas de las personas que la padecieron. La parálisis y las formas en cómo se fue transformando, el concepto de rehabilitación física (donde el objetivo era solo restituir la movilidad de los músculos afectados), la rehabilitación integral que incluía los planos sociales, educativos y profesionales, en la Argentina de mediados del siglo XX, son los temas tratados en este artículo. Usa la metodología de historia institucional que dialoga de manera permanente con la historia de la salud y de la enfermedad.

Argentina; peronismo; poliomielitis; rehabilitación; centros de rehabilitación

Poliomyelitis on an epidemic scale gave rise to several challenges, one of which was the rehabilitation from the after-effects on many of the people who suffered from the disease. Paralysis and the ways it transformed the concept of physical rehabilitation (where the objective was only to restore the mobility of the affected muscles) and comprehensive rehabilitation that included social, educational and professional aspects in Argentina in the mid-twentieth century are the themes addressed in this article. It uses the methodology of institutional history that interacts in an ongoing manner with the history of health and disease.

Argentina; Peronism; poliomyelitis; rehabilitation; rehabilitation centers

A mediados del siglo pasado la poliomielitis recrudeció de forma alarmante en el contexto sanitario argentino. La población infantil estaba en peligro. No había vacunas para prevenir su propagación y las redes asistenciales no se encontraban técnicamente preparadas para hacer frente a esta epidemia. Esta situación no era patrimonio de nuestro país sino que también se repetía a nivel internacional, lo que contribuyó a generar un clima de desconcierto y temor debido a las consecuencias que traía adosadas la parálisis, con la peculiaridad que el universo mayormente afectado era el de los niños de temprana edad y por esto comúnmente se la conoció como parálisis infantil.

La crisis sanitaria que engendró la multiplicación de casos de poliomielitis, a lo largo y ancho del país, trajo aparejada importantes debates alrededor de las acciones preventivas y curativas, así como también acerca de la atención de sus secuelas, hecho que impulsó la aparición y el afianzamiento de un renovado concepto de rehabilitación para quienes padecían la parálisis que sobre sus cuerpos había dejado la enfermedad.

El objetivo de este trabajo será el de explicar la emergencia de un nuevo modelo de discapacidad, de un renovado concepto de terapias de rehabilitación y, asociado a ello, las acciones del Centro Rehabilitador, espacio donde cobraban visibilidad tanto los nuevos tratamientos como las formas de interpretar el rol de los “paralíticos” en la sociedad.

Poner el lente en las secuelas que el paso de la enfermedad dejaba en quienes la padecieron, es decir en la parálisis, llevó a indagar sobre las respuestas médico sociales que se le dió a quien quedó “lisiado”; sobre los espacios asistenciales específicos que se crearon y destinaron a los mismos, como también sobre si la discapacidad fue enfocada como problema individual o social.

Para alcanzar los objetivos expresados, esta presentación se inicia brindando un panorama de la evolución epidemiológica de la poliomielitis a mediados del siglo XX en la Argentina, la que es interpretada en clave socio histórica, pues pretende explicar el marco de situación dentro del cual emergieron los centros anti poliomielíticos. La segunda parte se centrará en la forma en que se fue desplegando el nuevo concepto de rehabilitación. Para ello se recurren a dos instancias: por un lado se focaliza en el discurso médico mediante las publicaciones periódicas, los congresos de la especialidad y los debates legislativos. Por el otro lado procuramos aproximarnos a lo que fue la materialización de ese discurso en acciones concretas.

Mirar las acciones y los cambios que aportó el nuevo modelo conlleva a que desde el plano metodológico nos centremos en la institución hospitalaria, pues existe una variada y heterogénea base documental compuesta por historias clínicas, memorias institucionales, planos arquitectónicos, publicaciones de difusión que permiten realizar un abordaje más claro de los problemas que se plantean a lo largo de este texto.¹ La importancia de este tipo de enfoque fue señalada hace tiempo por autores como Rosen (1985) o Granshaw y Porter (1989) y, con anterioridad, por López Piñero (1975) quien avanzó en la forma en la que se debían realizar dichos estudios afirmando que no deben ser estos establecimientos entendidos como elementos aislados, sino como aspectos integrantes de realidades concretas de carácter social, económico, político y cultural. En las páginas siguientes procuramos mostrar, desde un espacio hospitalario acotado, la dinámica que adquirió en el contexto nacional la “rehabilitación integral”. La finalidad es revelar el tipo de vínculo que se forjó a partir de las epidemias de poliomielitis entre enfermedad, medicina y sociedad en correspondencia con el fenómeno de las discapacidades.

Desde el plano historiográfico, este ensayo forma parte de la nueva historia de la salud y la enfermedad cuya difusión en Argentina, como en América Latina, no es de larga data, con lo cual son muchos los terrenos que quedan pendientes de ser analizados, siendo la discapacidad uno de ellos. En este sentido, y dado los rasgos característicos de la poliomielitis, en el contexto historiográfico europeo se lo ubicaría en los marcos de la nueva historia de la discapacidad, (Martínez Pérez, 2009), que es una vertiente que explora la discapacidad como un elemento de gran significado cultural, que revela las relaciones complejas que se establecen entre los mundos biológico y social (Turner, Stagg, 2006). Por lo tanto, el abordaje de la poliomielitis y sus secuelas se hará con las herramientas y los aportes historiográficos que en la actualidad nutren a los mencionados campos.

El tránsito de la endemia a la epidemia

Desde inicios del siglo XX, Argentina había tenido episodios esporádicos de aparición de la poliomielitis.² No obstante, fue en la década de 1950 cuando esta enfermedad atacó a un gran número de personas, transformándose en epidémica por lo que el pavor se apoderó de las poblaciones.

La presencia de la polio con carácter epidémico se dio en un momento donde, a nivel de la organización sanitaria nacional, se estaban experimentando cambios institucionales significativos. Tal cual afirma Susana Belmartino (2010), el diseño institucional implantado en los años 1940 por el peronismo se conformó en las mismas condiciones de fragmentación y heterogeneidad que caracterizaron a las organizaciones de salud en las primeras décadas del siglo XX. Aunque la utopía del bienestar condujo al desarrollo de instituciones específicas orientadas a la puesta en marcha de políticas sociales y entre esas a alguna forma de organización y financiación solidaria de sistemas de atención médica.

La actividad social del Estado se erige en esos años como uno de los principales mecanismos de inclusión. La integración social es a la vez uno de los insumos fundamentales de la consecución del bienestar y uno de sus resultados esperados. En el campo de la atención médica, las responsabilidades asignadas al Estado se asumieron bajo formas organizativas particulares: la preocupación central radicó en garantizar el presupuesto destinado a satisfacer una demanda creciente de atención médica, en un escenario donde la nueva tecnología diagnóstica generaba la necesidad de instalaciones y equipamientos más complejos y costosos a la vez que estimulaba la especialización de los profesionales (Belmartino, 2010, p.4).

Los cambios institucionales se iniciaron, en 1946, con la creación de la Secretaría de Salud Pública, a cargo del neurocirujano Ramón Carrillo, que pocos años después, con la Reforma Constitucional de 1949, adquirió la jerarquía de ministerio.

Sin embargo, ese escenario sanitario fue alterado por la presencia de la poliomielitis. La Tabla 1 muestra dos grandes momentos epidémicos: 1953 y 1956. En 1953 afectó a 2.579 personas, de las cuales 1.316 padecieron los efectos invalidantes y el 71% de los pacientes fueron menores, entre 0 y 4 años. Además, se observa como en pleno apogeo del peronismo la presencia de la poliomielitis varió de una tasa de 10,6 en 1943 para luego bajar, sin mediar ningún tipo de acción, a una tasa que rondaba entre tres y cinco casos cada cien mil habitantes. Pero en 1953 registró una tasa de 14/100.000 habitantes. Los dos años siguientes fueron tasas de alrededor de dos y cuatro, hecho que trajo cierta calma entre las autoridades, a quienes los sectores opositores acusaban de padecer parálisis política debido a la falta de reacción que se percibía frente a la enfermedad.

Tabla 1
: Número de casos notificados de poliomielitis con tasas por 100.000 habitantes en Argentina, de 1942 a 1959

Año	Nº de casos	Casos a cada cien mil habitantes
1942	1.338	9,01
1943	1.556	10,06
1944	497	3,3
1945	357	2,5
1946	659	4,2
1947	467	2,9
1948	552	3,6
1949	1.103	6,5
1950	586	3,4
1951	1.015	5,7
1952	695	3,8
1953	2.579	14
1954	871	4,6
1955	435	2,3
1956	6.496	33,3
1957	760	3,8
1958	842	4,2
1959	1.050	5,1

• Fuente: Argentina (1959, s.p.)

En los hospitales se disponía de camas para los enfermos de polio, pero los recursos técnicos y humanos eran escasos y llevó tiempo nuclearlos en espacios especializados, por lo menos en los marcos de las agencias del Estado.

Para 1955, y a pocos meses del golpe militar que destituiría a Juan Domingo Perón, el 12 de abril se dio a conocer la vacuna Salk. Desarrollada por el doctor Jonas Salk, esta vacuna introducía una pequeña cantidad de virus en el cuerpo que luego desarrollaba anticuerpos y una capacidad para combatir las cepas más potentes de la enfermedad. Su aparición generó un clima esperanzador, pero la compra de partidas a los laboratorios extranjeros demoró en llegar al país, iniciándose la primera campaña de vacunación en los meses de junio y julio de 1956, bajo el régimen que había despojado al peronismo del poder.

Lamentablemente, en enero de ese año, se produjo la epidemia de polio más grande en la historia de la Argentina. Desde los últimos meses de 1955, se registraron 435 casos lo que daba una tasa de 2,3/100.000 habitantes, que la prensa denunciaba y las nuevas autoridades, al igual que las anteriores, negaban. Al año siguiente, y bajo el gobierno de facto de Pedro Eugenio Aramburu, las cifras se multiplicaron a 6.496 casos lo que hacía una tasa de 33,3/100.000 habitantes.

La prensa nacional y extranjera dio cuenta de la situación afirmando que los primeros casos aparecieron en el Gran Buenos Aires, que por su extensión y mortalidad llegaron a producir una verdadera alarma en el país.

En ese año los casos que requirieron asistencia respiratoria se multiplicaron y las respuestas fueron tardías e insuficientes. La aparición de la vacuna Salk (inyectable) permitió que en los años siguientes el número de casos se mantuviera cercano a mil hasta que con la introducción, a fines de 1963, de la vacuna Sabin trivalente (oral) cayó rápidamente, contando poco más de 550 casos en 1964 y 270 en 1965.

A partir de entonces fue solo cuestión de tiempo y de eficacia de los programas de vacunación aplicados para controlar la enfermedad. Sin embargo, el legado de la polio, la parálisis, cobraba centralidad en la agenda pública. Al igual que lo ocurrido en el viejo continente, se instaló la preocupación por las limitantes para esa infancia de acceder a la educación formal, los condicionamientos para su inserción en el mundo laboral y en los entornos habituales de sociabilidad, hecho que llevó a la aparición de diversas asociaciones civiles, médicas o religiosas (Rodríguez Sánchez, 2012, p.392). ¿Cómo se trataron las secuelas de la polio? ¿Cuáles fueron las respuestas médicas – sociales e institucionales? He ahí parte de los interrogantes que se abordan a continuación.

Del modelo médico de discapacidad al médico social

En el siglo XIX, comenzaba, por iniciativa privada, la fundación de instituciones en su mayoría de origen filantrópico con el objetivo de tratar a las personas con problemas motrices. Un ejemplo de ello fue el Hospital Marítimo y el Solarium, fundados por la Sociedad de Beneficencia en 1893, destinados a niños y niñas con tuberculosis, especialmente ósea, siendo uno de los primeros establecimientos que en los años 1930 recibió pacientes con secuelas de poliomielitis, a quienes les aplicaron los procedimientos que habían experimentado para la tuberculosis ósea (Alvarez, 2012, p.11). Por ese entonces, el Hospital de Niños de la ciudad de Buenos Aires inauguró una sala destinada a los afectados por parálisis infantil, pero no pasó mucho tiempo para que la atención se centrara en el “niño lisiado”, en aquellos en que la enfermedad había dejado su huella: la parálisis.

Por ende, primero la tuberculosis ósea y luego la poliomielitis contribuyeron, desde épocas tempranas, a la consolidación de la rehabilitación como especialidad, siendo en buena parte determinante el avance en las técnicas usadas, en el campo de la terapia física, prótesis y órtesis, terapias manuales, etc. La suma de ambas instancias fortaleció la práctica y organización de los servicios de rehabilitación a medida que la centuria avanzaba. De esta manera, las instalaciones hospitalarias utilizadas para la tuberculosis ósea fueron reutilizadas para tratar a personas que padecían dificultades en su aparato motor, ya fuera producto de accidentes laborales o bien como consecuencia de la poliomielitis.

En un primer momento fue la Sociedad de Beneficencia la encargada de dirigir los destinos de los establecimientos destinados a los “hijos de la tuberculosis”. Allí predominaba una imagen de la invalidez tamizada por un sentimiento caritativo, por la lástima y por la estigmatización que se materializaba en expresiones, tales como “tullido”, “deforme”, “enfermitos”, estigmas construidos sobre una base conceptual que denotaba jerarquías en función de lo que esa sociedad consideraba como normal o válido para el progreso social. Lo cierto es que se buscaba atenuar los efectos de la enfermedad, focalizando la acción clínico médica en el área afectada, procurando devolver la movilidad a los miembros afectados. Era básicamente una rehabilitación física, lo que estaba en correspondencia con un modelo médico-céntrico, donde la invalidez del aparato motor estaba focalizada en lo patológico, en la deficiencia, en la “anomalía” funcional, física, sensorial o intelectual que afectaba al sujeto (Acuña et al., 2010, p.34).

Por ende, a mediados del siglo XX, la rehabilitación de pacientes con problemas de motricidad no era nueva en la Argentina. De hecho, en 1937, José M. Jorge fundó la Asociación de Ayuda y Orientación al Invalido (AOI), institución destinada a los lisiados del aparato motor. Se trataba de un internado y escuela profesional que procuraba brindar un oficio a los “jóvenes lisiados”, iniciativa que no perduró en el tiempo por varios factores entre los que estuvo el retiro, por parte del gobierno, en 1949, del apoyo económico que lo obligó a cerrar sus puertas (González, 1960, p.22).

Unos años antes, en 1943, se había creado la Asociación para la Lucha contra la Parálisis Infantil (Alpi), institución privada sin fines de lucro, para afrontar el flagelo de la polio. Esta institución fue pionera en el desarrollo de la rehabilitación en el país. Marcelo J. Fitte, su fundador, fue el primero en organizar, en Argentina, el tratamiento del enfermo de poliomielitis sobre bases científicas. Alpi fue una iniciativa de tipo filantrópico, de un grupo de mujeres en muy buena situación económica, cuyos hijos habían sido afectados por la polio, que decidieron organizarse para ayudar a los niños que no tenían recursos y lo hicieron junto a Marcelino Fitte, jefe de servicio del Hospital de Niños de Buenos Aires. Con la intención de erradicar el temido mal, se crearon filiales en distintos lugares que dieron apoyo a Alpi Central (en total eran 24 entidades).

Daniela Testa (2012, p.301) sostiene que estas mujeres se involucraron activamente y de forma pública con el problema y sus intervenciones sociales avanzaron gradualmente hacia una mayor complejidad, variedad y alcance. Entre esas intervenciones se incluyeron medidas de tipo médico-social tendientes a favorecer y poner en práctica las novedades de la medicina en el campo de la poliomielitis. Para ello, no solo brindaron una estructura institucional asistencial, sino que destinaron esfuerzos a fomentar la continua formación del equipo de profesionales y su participación en intercambios científicos. El otorgamiento de becas de perfeccionamiento, la continua participación de representantes de la entidad en eventos científicos internacionales y nacionales, la divulgación de materiales educativos y de prevención sobre el contagio dirigidos a la población en general demuestran el interés en apoyar el desarrollo del conocimiento en el área y en posicionarse como una entidad de referencia en el tema.

A nivel gubernamental, la reforma sanitaria que encarnó el peronismo con Ramón Carrillo a la cabeza, a mediados de los años 1940, implicó el fortalecimiento del sistema público de salud. De hecho, durante el Primer Plan Quinquenal se habilitaron 48.309 camas, totalizando la cantidad de 114.609 camas en 1952, lo que implicaba un índice de 6,4/100.000 habitantes (Argentina, 1952, p.2).

Es decir, la reforma sanitaria implementada por Ramón Carrillo brindó una cobertura sanitaria cualitativa y cuantitativamente distinta a la etapa precedente. En materia de enfermedades, la prioridad estuvo puesta en enfermedades de larga data en esta región como eran la tuberculosis, las enfermedades venéreas, la malaria, la lepra, etc. La poliomielitis era nombrada por las autoridades de turno pero dado que su incidencia relativa era inferior (ver Tabla 1) no fue objeto de las “grandes luchas” emprendidas por el gobierno de Perón. Sirva de ejemplo lo acontecido con la tuberculosis de la cual se logró un descenso en la mortalidad de 73/100.000 habitantes en 1946 pasó a 48/100.000 habitantes en 1951, obviamente que el número de casos notificados era mucho más alto. Lo significativo es que para la misma época, los casos informados de la poliomielitis eran de 4,2/1.000 en 1946 y de 3,8/100.000 habitantes en 1951, es decir los casos de polio eran considerablemente menores a los de otras enfermedades como en este caso la tuberculosis. Entonces, tal vez movidos por la realidad sanitaria como por la racionalización de recursos económicos, humanos y sanitarios, la administración Carrillo estableció un orden de prioridades, en el cual la polio no ocupó, por lo menos hasta 1953, un lugar destacado. Por lo tanto, esto explica uno de los factores por los cuales Alpi fue una iniciativa privada y no estatal.

Algunos autores caracterizan al período que va de 1945 a 1955 como de inacción, por parte del peronismo, en materia de rehabilitación. Considero que a la luz de las tasas expuestas en la primera parte del trabajo, y tomando en consideración el grado de virulencia que tuvieron otras enfermedades en la misma época, el peronismo priorizó y respondió de manera acorde a los lineamientos sanitarios seguidos en otros países, como fue organizar servicios de atención y rehabilitación (limitados) en el marco de la nueva red hospitalaria que había creado.³ Si bien es cierto que desde los cuadros técnicos marcaban la necesidad de generar centros de rehabilitación (Reggi, 1946, p.34) y desde la faz legislativa hubo proyectos que quedaron truncos, también es cierto que ese pedido no era parte de un reclamo generalizado ni por la prensa médica, ni por la prensa en general. La preocupación, a nivel nacional e internacional, giraba en torno a cómo prevenir y cómo tratar la primera fase de la enfermedad, no sus consecuencias. El incremento de casos infectados con el virus de la poliomielitis en 1953 y en 1955 provocó la necesidad de impulsar la formación de centros de rehabilitación de orientación integral.

Sin embargo, para entonces, la meta ya no era sólo física. Algunos médicos consideraban que la rehabilitación no era una técnica terapéutica. Las metas eran más amplias y abarcaban la cuestión de la integración o reintegración a la vida social, con “… la mayor independencia posible desde el punto de vista físico, anímico, intelectual, económico y de capacitación…” (González, 1960, p.22).

Es decir, cobró centralidad la idea del tratamiento integral. Su finalidad era tratar al paciente en su problema físico, considerando los efectos e interrelaciones entre el espacio social y la realidad biológica (Rosato, Angelino, 2009, p.16). Su objetivo era la incorporación del “inválido” a la vida social, iniciando el camino hacia el modelo médico social que enfoca la integración de personas con discapacidad en la sociedad, considerando que la discapacidad no es un problema de la persona sino un complejo conjunto de situaciones que incluye lo social. Le da un lugar importante a la acción social y la sociedad tiene la responsabilidad colectiva de realizar las modificaciones necesarias para facilitar la plena participación en todas las esferas de la vida social de las personas con discapacidad (Hughes, Paterson, 2008, p.125).

¿Cómo irrumpieron estas ideas en los espacios institucionales? Inexorablemente nos conduce, como sostiene Rafael Huertas (2009, p.20), a mirar el interior de esos espacios con la finalidad de establecer un registro histórico de cómo se gestó un renovado concepto de rehabilitación y de discapacidad.

Centros de rehabilitación

A partir de los años 1940 y debido al incremento de personas (en su mayoría niños) que quedaban afectados por la parálisis, se aceleró la incorporación de la discapacidad como parte de la cuestión social. Desde las esferas médicas y en función de los cuidados que requerían las personas con problemas motores se comenzó a plantear la necesidad de crear centros de readaptación funcional, también conocidos como centros de rehabilitación, al igual de los que existían en otros países (Aguilera, 1947, p.660) y que se diferenciaban de iniciativas como la Asociación de Ayuda y Orientación al Invalido (1937), Alpi (1943), entre otras. La diferenciación con estas iniciativas era que los centros de rehabilitación tenían

una función clara y concreta: atender aquellos casos que necesitan tratamiento ulterior por padecer de secuelas incapacitantes que no les permiten volver al trabajo. El espíritu y la filosofía que rigen a estos centros deben ser diferentes a los de los hospitales generales, ya que en estos últimos no se atiende al paciente y a la familia tan exhaustivamente desde el punto de vista laboral y social (OPS, 1971).

La aceptación y puesta en marcha de los centros de rehabilitación integral fue paulatina, tal cual afirma Bregain (2012). Se debió a que a lo largo de los años 1940, los médicos emplearon términos como reeducación, recuperación, readaptación, rehabilitación con cierta flexibilidad, aunque cada uno de estos términos no abarcara la misma realidad. Adaptado del término anglosajón ‘’rehabilitation’’, el término rehabilitación se impuso progresivamente entre los profesionales, sobre todo porque el dr. José M. Jorge y la AOI lo emplearon repetidas veces a partir del año 1943. Sin embargo, Gilda Bregain muestra en su trabajo que la noción de rehabilitación se interpretaba de forma variada ya que designaba a la vez la especialidad médica y el conjunto de acciones destinadas a permitir la reinserción social y económica de un lisiado.

Un claro representante de lo expresado en el párrafo precedente era el kinesiólogo Miguel Ángel Aguilera (1947, p.665), quien se desempeñaba como médico en la Secretaría de Salud Pública de la Nación y en el Hospital Vélez Sarsfield. Aguilera fue una de las voces que reclamaba por una ley que garantizase el derecho al tratamiento y a la rehabilitación en los marcos del Estado, puesto que el Plan de Acción, impulsado por él, implicaba la construcción de establecimientos y la readaptación de otros existentes, con la finalidad de realizar actividades ligadas a la terapéutica educativa y ocupacional. Ideas que estaban íntimamente vinculadas a otra preocupación que surge en el período como la productividad de los “inválidos”, tratada tanto por los especialistas (Argentina, 1947b), como por las agencias del Estado (Argentina, 1947a). Inquietud que excedía los marcos nacionales pues era el mismo presidente de EEUU, Harry Truman, quien exhortaba al mundo a trabajar en esas metas al afirmar que “ayudar a quien lo necesita no es solo caridad sino también una cuestión de economía y justicia social” (La Capital, 5 sep. 1952).

Pero fue recién a principios de 1950, cuando comenzó a utilizarse el término ‘’rehabilitación integral’’ para abarcar el conjunto de las actividades de asistencia a los “lisiados”, que no estaban restringidas al ámbito médico (Bregain, 2012).

En esta línea, Juan Tesone (1910-1994) fue un gran difusor de este concepto y un promotor de la popularización del mismo. Era un médico especialista en cirugía ortopédica y rehabilitación que se había graduado en la Universidad de Buenos en 1937. Desde los inicios de los años 1940, emigra para continuar con su formación en los EEUU, donde se desempeñó como médico en el Hospital Ortopédico de Los Ángeles, California (1940-1941), en los equipos de cirugía ortopédica de los hospitales de la Universidad de San Francisco y de los Ángeles (1945-1947). Luego fue contratado por el Departamento de Salud de Puerto Rico y por la Oficina del Niño de Washington para organizar el Programa Federal de Rehabilitación de Puerto Rico, donde permaneció entre 1947 a 1950, año que regresa a la Argentina.

Por ese entonces, Argentina tenia aproximadamente unos treinta mil niños lisiados y las acciones médico asistenciales se centraban en combatir el momento agudo de la enfermedad. Las secuelas no eran aún objeto de una focalización sistemática, especializada y específica.

En ese contexto y en función de la experiencia adquirida en EEUU, Tesone impulsó la idea de crear centros de rehabilitación. De esta manera dio inicio al Sanatorio Escuela que fue el primero en su género en Argentina y en América Latina. Bajo los preceptos mencionados, en mayo de 1952, en la ciudad de Mar del Plata, se fundó Cerenil (Centro de Rehabilitación para los Niños Lisiados). Para ello, se constituyó una sociedad civil, sin fines de lucro, quedando a cargo, como presidente, el rotario Gabriel Marin (Cerenil, 10 mayo 1952, p.3).

Cerenil fue pionero porque en la Argentina la mayoría de los centros de rehabilitación integral surgieron como consecuencia de la epidemia de poliomielitis que azotó al país en 1956 (Tesone, sep. 1967, p.3). Recién ahí hubo una popularización del conocimiento y se comenzó a reclamar, a nivel comunitario, la necesidad de contar con estos espacios. Previo a ello, las autoridades no la presentaban como una situación crítica y la población, al carecer de información y debido a cierto enigma que rodeaba a esta dolencia, no hizo reclamos por la rehabilitación integral.

Sin embargo, era Tesone quien, en 1952 y a meses del brote de 1953, señalaba lo peligroso que era tomar en cuenta el número de personas afectadas al establecer las políticas sanitarias, puesto que sostenía que no era la cantidad lo que hacía a esa enfermedad doblemente peligrosa, sino que, por ignorar los medios del contagio, no se podía predecir dónde, cuándo y de qué forma aparecería una epidemia. Además, por ese entonces, no existía un diagnóstico certero o reacciones biológicas específicas como, por ejemplo, existían para la tifoidea, la brucelosis etc. Solamente se podía tener un diagnóstico de certeza, cuando aparecía las parálisis. Por ello, y al estar la enfermedad a oscuras en cuanto a prevención y curación, lo único que se podía hacer, según Tesone (1953a, p.6), era disminuir al máximo las secuelas que pudiera dejar, mediante la reeducación muscular que debía estar escoltada por el acompañamiento sicológico para contribuir a una orientación vocacional, “acorde a la incapacidad”, con la finalidad de orientar al lisiado “hacia el aprendizaje de una profesión que le dará en el futuro absoluta independencia para vivir de su trabajo : meta de la rehabilitación de un lisiado”.

Para esto último, proponía llevar a cabo campañas de divulgación “para que el público se eduque y alcance a comprender lo que es un lisiado, … que haga comprender a los empleadores que estas personas pueden trabajar a la par o mejor de los llamados normales – y – llevar a la convicción de que no es por caridad o sentimentalismo que se acepta que estas personas puedan trabajar … es su propia capacidad y rendimiento en tareas selectivas” (Tesone, 1953b, p.4).

Tal cual sostiene Ferrante (2014, p.425), ese escenario se derivaba de la ausencia de una política que procurara la “rehabilitación integral del lisiado” lo cual conducía a que los “afectados” se percibieran como “inútiles”. En los centros de rehabilitación, como en los clubes para discapacitados físicos, se buscó revertir ese concepto y que fueran concebidos como “ciudadanos útiles a la sociedad” (Rivas et al., 1966, p.7), consignas que fueron tomadas de la naciente fisiatría norteamericana que apelaba a que, mediante la rehabilitación integral del lisiado, la sociedad experimentara un cambio de conciencia por medio de la “creación de una conciencia popular, que afirma que los inválidos no deben ser excluidos de la sociedad ni vivir como parásitos de ella” (La Prensa, 22 abr. 1956).

Cerenil fue obra de la comunidad de Mar del Plata que se sumó a la construcción de una obra compuesta por un predio de seis hectáreas y un edificio con superficie total de 25.500 m². Primero fueron los médicos y luego un grupo de vecinos quienes pusieron en marcha una obra que contó con el apoyo masivo de esta ciudad. Algunos aportaron dinero, otros, horas de trabajo. La construcción llevó seis años puesto que se inauguró en 1958 (Alvarez, 2013, p.5).

Figura 1
: Pileta de Cerenil, Mar del Plata, Buenos Aires, Argentina (Fuente: Archivo Fotográfico Tesone, sobre 85, 15 oct. 1963)

El referido centro se inició trabajando sobre un concepto básico antes de iniciar el tratamiento específico de que el niño era una entidad sicofísica indivisible. Por las afecciones invalidantes se le efectuaba un estudio previo de carácter integral compuesto por una encuesta médico social cuya finalidad era conocer el aspecto ambiental en el que el niño desarrollaba su vida, los problemas de vivienda, educación y economía (Cerenil, abr. 1968).

A principios de los años 1960 se habilitaron los sectores de internación y se iniciaron las actividades quirúrgicas. Como complemento del sanatorio escuela, se habilitó años después, el taller escuela de ortesis y prótesis que se convirtió en un taller de aprendizaje para los alumnos pacientes. Además, los técnicos que trabajaron ahí produjeron elementos tales como prótesis diversas, elevadores para pacientes, mesas de bipedestación, mesas para corsert de yeso tipo risser, halos cefálicos etc. Para entonces Cerenil ya era una institución de referencia en materia de terapias físicas, la cantidad de medios de tirada nacional que reflejaron este hecho da cuenta de ello (El Día, 9 dic. 1962; La Prensa, 9 dic. 1962; Clarín, 9 dic. 1962; La Capital, 9 dic. 1962).

Entre las innovaciones, se encontraba el deporte; se lo veía como parte de ese programa integral de rehabilitación, ya que los procedimientos médicos no serían completos hasta que se lograra que el niño o el joven obtuvieran su propia seguridad física y sicológica “que solamente en actuaciones colectivas y a veces competitivas se logran consolidar” (Tesone, jun. 1960, p.8).

Figura 2
: Gimnasio de Cerenil, Mar del Plata, Buenos Aires, Argentina (Fuente: Archivo Fotográfico Tesone, sobre 85, 15 oct. 1963)

El deporte adaptado había surgido a finales de la Segunda Guerra Mundial bajo el concepto de que la disciplina deportiva influía positivamente también en el sistema neuromuscular y ayudaba a la reinserción de la persona en la sociedad. Era la “rehabilitación social de la persona con discapacidad” (Cibeira, 2006, p.187).

En este aspecto el análisis historiográfico se debate entre los que consideran que el deporte adaptado formó parte (y forma en la actualidad) de lo que llaman la “industria de la rehabilitación”, la cual subyuga e imposibilita la toma de conciencia de las personas con discapacidad (Finkelstein, 1993) y trabajos como los de Ferrante (2013, p.175) que sostiene que el acceso al campo del deporte adaptado implicó para estas personas la posibilidad de ingresar a un lugar en el cual los lazos se basaban en la diversión. La discapacidad es alejada de las referencias a las ideas de enfermedad, asexualidad e improductividad.

Lo cierto es que la actividad deportiva generó un espacio de sociabilidad y visibilidad, puesto que los medios de comunicación reflejaban estas actividades, exaltando el “espíritu de superación y de lucha”, situación que alimentaba un discurso que bregaba por ubicar a las personas con parálisis como seres eficaces, laboriosos, sin impedimentos para realizar cualquier actividad, incluso la deportiva.

La comunicación era un capítulo central, pues hay que recordar que en gran medida las colectas de fondos dependían de la efectividad de la publicidad realizada en radio, televisión y avisos callejeros (Tesone, sep. 1967, p.3), pero también de ello dependía la “creación de la conciencia popular” frente al rol de las personas con discapacidad en la sociedad. El modelo nuevamente era EEUU. Oshinsky (2005) muestra el papel que jugaron las organizaciones de carácter privado en la difusión no sólo de actividades, sino en la transmisión de conocimientos a medida que estos iban saliendo a luz, despejando el universo de incertidumbres que rodearon a ésta enfermedad. De manera tal, que mediante conferencias, entrevistas en radio, notas en los diarios y apelando a un lenguaje claro y accesible se difundían diferentes aspectos vinculados a la dolencia y se ponía énfasis en la importancia de la rehabilitación integral. Asimismo, si primero fueron los médicos y los sectores económicos (representantes de empresas pesqueras, industriales, comerciantes etc.) los que se sumaron a la obra de Cerenil, el apoyo masivo de la comunidad fue el resultado de esas campañas de difusión.

La tarea no era sencilla. Al momento de organización de Cerenil, el clima político no era propicio para este tipo de actividad de bien público. Por entonces, el Estado peronista buscaba hegemonizar las actividades sanitarias, ya fuera a través de organismos del Estado, de la Fundación Eva Perón o de los sindicatos. Esta iniciativa no cuadraba en ninguna de esas instancias. Aun así, se trazó un plan de acción donde fue central la figura de Gabriel Marín, el primer presidente de la Junta Ejecutiva. Hombre con oficio en el mundo del cine, dueño del cine Ocean Rex, y parte activa en la organización del primer Festival Internacional Cinematográfico, Marín era conocedor de los medios radiales, televisivos, como de la prensa en general. La radio fue una gran herramienta, se contaba con un espacio semanal llamado “La voz del Centro de Rehabilitación para niños lisiados” desde donde jóvenes o personas lisiadas enviaban mensajes a la comunidad, expresaban sus inquietudes, realizaban reportajes a médicos y difundían ejemplos de personas lisiadas que se destacaron en las ciencias, artes o actividades comerciales. Mensajes que estaban en correspondencia con el de la naciente fisiatría, para quien la parálisis no era una enfermedad, por ende, no debía condicionar el futuro de las personas que la padecieran. Los diarios, los afiches callejeros daban cuenta que la rehabilitación y la readaptación social eran posibles, que había una vida después de la polio, pero para ello era necesario la colaboración de la ciudadanía.

Figura 3
: Anuncio en La Nación, 8 feb. 1958, p.5

Pero además, las campañas publicitarias eran sostenidas por un discurso y una práctica que hundía sus raíces en las tendencias más avanzadas de la medicina, hechos que hacían más creíbles y atendibles los pedidos de colaboración. Sumado al hecho de que además pronto se posicionó como un Centro de referencia, en los aspectos de formación y actualización de técnicas y conocimientos. Su solvencia fue acompañada por una difusión masiva de sus actividades, entre las cuales estaba la presencia de personalidades extranjeras expertas en cuestiones de rehabilitación.

La presencia de expertos en un principio estuvo directamente vinculada a la resolución del gobierno de Aramburu de formar la Comisión Nacional Permanente para la Rehabilitación de los Lisiados,⁴ de la cual Juan Tesone fue el primer presidente hasta 1958. Entre las metas estaba fortalecer el concepto de rehabilitación integral en el campo médico nacional, asesorando a las provincias y formando personal especializado.

Figura 3
: Anuncio en La Mañana, 14 dic. 1956

Entre sus primeras actividades estuvo la recepción de un grupo de médicos noruegos que habían llegado al país para colaborar con las autoridades nacionales en la lucha contra la poliomielitis. Elloss visitaron las instalaciones en construcción y analizaron los planos del Sanatorio Escuela asesorando en diversos aspectos técnicos (La Mañana, 22 abr. 1956). A ello se sumó, el pedido de asistencia técnica a las Naciones Unidas, que llegó en marzo de 1957, mediante el envío de un experto por parte del Departamento de Rehabilitación de ese organismo. La finalidad era que efectuara una evaluación de las necesidades de Argentina y elaborara un programa tentativo conjuntamente con la Comisión Nacional de Rehabilitación. Entre las actividades de este técnico, llamado Esko Kosumen, fue la visita de la casi terminada construcción del Sanatorio Escuela (La Mañana, 16 oct. 1957).

A las visitas técnicas, se agregaron las de estudiosos que estaban interesados en ver personalmente como se construía un espacio específico para las actividades de rehabilitación. Estuvieron Donald Wilson, secretario ejecutivo de la Sociedad Internacional para el Bienestar del Lisiado de Nueva York (El Atlántico, 28 nov. 1957), Williams H. Brooks, experto norteamericano en poliomielitis que llegó a radicarse en Mar del Plata para trabajar por dos años en Cerenil (La Prensa, 24 ago. 1958) etc. Todas estas visitas eran anunciadas por periódicos locales y nacionales y era lo que otorgaba mayor solvencia, credibilidad y fortaleza a la obra de este Sanatorio Escuela, cuyos recursos económicos seguían siendo aportados por la comunidad.

Se anexaron otras actividades a las ya mencionadas como fueron los cursos sobre poliomielitis que contaron con la presencia de destacados profesionales del extranjero, como Margaret Knott, una físico terapeuta famosa por la práctica y la enseñanza de la facilitación neuromuscular (Knott, Voss, 1970) También se otorgaron becas para estudios especializados de fisioterapia en el establecimiento DT Watson School Phisiatric en Pensylvania, como para otras especialidades como musicoterapia, en Inglaterra, terapia ocupacional, en Richmond, Virginia (EEUU), administración hospitalaria en Sao Paulo (Brasil), siquiatría infantil. Además se brindaron cursos para capacitar maestras en los conceptos básicos de la rehabilitación. La mayoría de las becas fueron otorgadas por la Organización Mundial de la Salud con el auspicio de la Oficina Sanitaria Panamericana.

Conjuntamente, parte del personal técnico fue preparado mientras transcurría la construcción del edificio, realizando cursos en diferentes países como fue en el Hospital Ortopédico de Copenhague, institución que en IV Simposio (1956) de la Asociación Europea contra la Poliomielitis contribuyó, por primera vez, a divulgar, en estos encuentros la importancia de la rehabilitación, de la marcha y la organización de centros de rehabilitación, presentando una descripción exhaustiva de los distintos métodos usados (Ballester Añón, Porras Gallo, Báguena Cervellera, 2013, p.90).

Figura 5
: Curso de Margaret Knott, Mar del Plata, Buenos Aires, Argentina (Fuente: Archivo Fotográfico Tesone, sobre 31, nov. 1961)

Por último, otro aspecto distintivo tiene que ver con el rol que jugó la Iglesia católica en Centros como Cerenil. Si bien en materia religiosa, la Argentina tenía como antecedentes inmediatos las organizaciones de tipo benéficas y Alpi, donde el componente católico era importante, por lo menos en el caso de Cerenil, la situación no era tan directa. La presencia de la Iglesia católica se hacía sentir ya que algunos de los miembros de la Junta Directiva eran activos miembros de esa comunidad, pero aun así existieron también de otros credos, en este sentido Cerenil hacia explícita su adhesión a unos de los principios esbozados por la Organización Mundial de la Salud en cuanto a que “Toda persona tiene el derecho a ser atendida en su salud, sin discriminaciones políticas, sociales, raciales o religiosas o de cualquier sectarismos”. Por ello, al efectuarse un estudio de los planos del Sanatorio-Escuela de Cerenil, en el año 1952, se pensó en una capilla ecuménica, con la idea de que en un mismo lugar se efectuaran todos los diferentes oficios religiosos cambiándo los símbolos de cada religión mediante un dispositivo giratorio. En relación a esto Juan Tesone (sep. 1964) recordaba que “Nos llevó varios años de lucha alcanzar ese objetivo. La amplitud de conceptos expresada por el papa Juan XXIII fue la que facilitó romper barreras y luego de prolongadas conversaciones con los máximos dirigentes de diferentes religiones, se logró, en diciembre de 1965, que se aceptase la realización de diversos cultos en la misma capilla de esta institución”.

Consideraciones finales

Cerenil y la mayoría de los centros de rehabilitación integral que le sucedieron fueron creados por organizaciones de la sociedad civil. Para médicos como Tesone, Pedro y Humberto Notti,⁵ José Francisco Luis Castiglione⁶ o Fernando Erneta⁷ la formación de estos centros era indispensable, y la tendencia a nivel nacional e internacional priorizaba la vacunación y no la rehabilitación. El interés en el entorno sanitario internacional por los aspectos sociales de la enfermedad comenzaron a vislumbrarse hacia mediados de la década de 1950, incrementándose su interés hacia finales de la misma década, razón por la cual estos médicos, que en su mayoría se habían formado en EEUU, replicaron la experiencia norteamericana acudiendo a la acción solidaria, de manera temprana en relación a los ejes que dominaban las agendas de las organizaciones internacionales y gubernamentales. El pensamiento dominante hasta avanzada la década de 1950 ponía el acento en todo lo referido a la prevención de la enfermedad. Estos profesionales comenzaron a alzar sus voces sobre las huellas que la poliomielitis había dejado, tanto en el aspecto físico como en el social, esto último involucró una lucha cultural por la integración de las personas con capacidades motoras diferentes que hasta el día de hoy continúa.

Por otro lado, mostraron diferencias con las instituciones que les precedieron, en el caso de Cerenil, como de otros centros (por ejemplo, Mendoza). A diferencia de Alpi, no fueron instancias motorizadas por personas afectadas por este mal, tampoco tenían hijos con polio. Fuera por solidaridad o prevención, esta era una clara distinción que se sumó a que fueron organizaciones que expresaban diversidad religiosa, ideológica y hasta económica, donde el eje articulador eran estos médicos que mediante un accionar anclado en la credibilidad que despertaron pudieron nuclear, en torno a sus proyectos, diversos colaboradores oficiosos.

De hecho, por ejemplo en el caso de Irpi, los doctores Humberto y Pedro Notti buscaron que fuera una obra gubernamental, laica, oficial pero al fracasar sus reiterados pedidos a las autoridades provinciales, debieron recurrir al apoyo de la comunidad, inaugurando así el primer centro de rehabilitación de este tipo que tuvo el país cuyos aspectos organizativos fueron similares a los de Cerenil (la diferencia es que este último construyó un predio bajo el nuevo enfoque).

Lo expuesto señala claras diferencias con la obra de Alpi que se cimentó sobre el modelo de beneficencia donde la caridad cristiana teñía sus acciones. Los centros que surgieron a mediados del siglo XX, y que no fueron filiales de Alpi, hundieron sus raíces en la idea de que debían ser considerados como empresas “Con todas sus operaciones técnicas, comerciales, financieras, de seguridad, de contabilidad y administrativa, siendo el objetivo de esta empresa capacitar al lisiado para integrarlo o reintegrarlo a la comunidad” (Torre, 1963), pero además se entendía que la rehabilitación no podía pensarse en “términos de beneficencia” sino como una responsabilidad “ineludible e impostergable” de los gobiernos los cuales debían aceptar la “colaboración privada” (Tesone, 1967). Para entonces, estas ideas ya habían comenzado a permear los capilares de las políticas gubernamentales. La rehabilitación integral podía ser oficial, privada y hasta tener un carácter mixto. Tal es así que como parte de las acciones de la Comisión Nacional de Rehabilitación del Lisiado (1956), dependiente del Ministerio de Asistencia Social y Salud Publica de la Nación se organizó el primer centro oficial de ese tipo en la ciudad de Buenos Aires que fue la base de lo que luego se transformó en Instituto Nacional de Rehabilitación del Lisiado.

AGRADECIMIENTOS

Este trabajo há sido posible gracias al acceso al Archivo Del Doctor Tesone que se encuentra en la Biblioteca de Discapacidad de la Municipalidad de General Pueyrredon.

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• TURNER, David M.; STAGG, Kevin (Ed.). Social histories of disability and deformity. Milton Park: Routledge. 2006.

• 1
  La base documental se sustenta en archivos existentes en la ciudad de Mar del Plata, Partido de General Pueyrredon de la provincia de Buenos Aires, y en fuentes provenientes del Archivo General de la Nación y del archivo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. Para el caso del Centro de Rehabilitación, específicamente, se trabajó con memorias institucionales de Cerenil (Centro de Rehabilitación para Niños Lisiados), existentes en la biblioteca Cerenil; en historias clínicas desde 1930 a 1970, existentes en el archivo del Instituto Nacional de Epidemiologia (INE) y en el Instituto Nacional de Rehabilitación Psico Física del Sur (Inareps); en escritos, folletos, conferencias, diarios de padres, fotos etc. del archivo personal del médico Juan Tesone, aún sin acceso para el público pero al que pudimos acceder gracias a la biblioteca de discapacidad de la Municipalidad del Partido de General Pueyrredon .
• 2
  El agente causal, un virus que se difundía a través del contacto con materia fecal, se conocía desde los años 1930, pero no se sabía cómo controlarlo.
• 3
  La misma respuesta ha sido estudiada para Chile y Uruguay (Alvarez, 2014). Además, el caso español presentó similitudes a las señaladas (Ayazagüena Sanz, 2013).
• 4
  Decreto n.5.433 del Poder Ejecutivo Nacional del 23 de marzo de 1956, cuya denominación fue cambiada por el Decreto ley n.9.276 del 23 de mayo de 1956 como Comisión Nacional de Rehabilitación del Lisiado.
• 5
  Fundadores del Instituto de Rehabilitación y Lucha contra la Parálisis (Irpi), Mendoza, 1954.
• 6
  Fundador del Instituto de Rehabilitación del Lisiado José Francisco Luis Castiglione, en Santiago del Estero, 1956.
• 7
  Fundador del Centro Olavarriense de Rehabilitación Parálisis Infantil (Corpi), en la ciudad de Olavarría, 1959.

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  Jul-Sep 2015

Histórico

• Recibido
  Set 2014
• Acepto
  Dic 2014