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História, Ciências, Saúde-Manguinhos

Print version ISSN 0104-5970On-line version ISSN 1678-4758

Hist. cienc. saude-Manguinhos vol.26 no.3 Rio de Janeiro July/Sept. 2019  Epub Sep 16, 2019

http://dx.doi.org/10.1590/s0104-59702019000300012 

ANÁLISE

Doenças midiaticamente negligenciadas e estratégias de visibilidade na percepção de atores-chave*

Diseases neglected by the media and strategies for visibility from the viewpoint of key actors

Tatiana Breder Emerichi 
http://orcid.org/0000-0003-4104-0562

Aline Guio Cavacaii 
http://orcid.org/0000-0001-7314-584X

Edson Theodoro dos Santos-Netoiii 
http://orcid.org/0000-0002-7351-7719

Kátia Lerneriv 
http://orcid.org/0000-0003-3655-9677

Adauto Emmerich Oliveirav 
http://orcid.org/0000-0002-9679-8592

i Doutoranda, Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva/Universidade Federal do Espírito Santo. Vitória – ES – Brasil. tatiemerich@hotmail.com

ii Pesquisadora, Escola Fiocruz de Governo/Fiocruz. Brasília – DF – Brasil. alineguica@hotmail.com

iii Professor, Departamento de Medicina Social/ Universidade Federal do Espírito Santo. Vitória – ES – Brasil. edsontheodoro@uol.com.br

iv Pesquisadora, Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde/Fiocruz. Rio de Janeiro – RJ – Brasil. katia.lerner@icict.fiocruz.br

v Professor, Departamento de Medicina Social/ Universidade Federal do Espírito Santo. Vitória – ES – Brasil. adautoemmerich@terra.com.brr


Resumo

As informações de saúde são pauta recorrente nos jornais. Observa-se, entretanto, a exclusão de algumas doenças, o que dá origem às doenças midiaticamente negligenciadas. O estudo buscou identificar, a partir da opinião de jornalistas, assessores de imprensa, gestores de saúde e conselheiros estaduais de saúde, essas possíveis doenças e estratégias para lidar com as negligências midiáticas. Trata-se de um estudo qualitativo com 19 entrevistas semiestruturadas com os atores-chave. Os dados foram submetidos a análise de conteúdo temática com auxílio do software Maxqda. Entre as doenças balizadas, incluem-se: doenças infecciosas e parasitárias, doenças raras, doenças bucais, câncer e doenças do trabalho.

Palavras-Chave: comunicação em saúde; meios de comunicação de massa; saúde pública

Abstract

Although health is a recurrent topic in newspapers, some diseases are visibly excluded from this coverage, originating diseases neglected by the media. The goal of this study was to identify – based on the opinion of journalists, press officers, health managers, and government health advisors – these diseases along with strategies for dealing with media neglect. The qualitative study was based on 19 semi-structured interviews with key actors. Data was submited to thematic content analysis using Maxqda software. The neglected diseases include infectious and parasitic diseases, rare diseases, periodontal diseases, cancer, and work-related illnesses.

Key words: health communication; mass media; public health

A veiculação midiática de temas de saúde torna-se estratégica para a saúde coletiva a partir do entendimento de sua potencialidade no provimento de informações de saúde à população (Villela, Almeida, 2013) e no agendamento de temas nos círculos de atenção social (Romeyer, Moktefi, 2013; Janes, Marques, 2013).

Informações de saúde/doenças ocupam significativo espaço nos jornais (Janes, Marques, 2013). Sob a lógica mercadológica da noticiabilidade da saúde nesses veículos, imperam diferentes interesses. No que tange ao interesse do público-alvo, os jornais não apenas têm um leitor imaginado, que molda o seu endereçamento ou sua linha editorial, mas com pesquisas sobre os interesses dos seus leitores, acompanhando suas reações pelos canais de interatividade e recorrentemente dialogando com isso para definir suas pautas.

Em relação ao posicionamento político-ideológico dos jornais, predominam interesses associados ao mercado publicitário que fomenta essa indústria cultural e midiática, implicando abordagens de temáticas de saúde cada vez mais homogêneas, sintonizadas com uma perspectiva majoritariamente neoliberal, em que a saúde é vista como uma questão individual que deve ser regulada pelo mercado (Wasko, 2006).

Outro interesse a ser considerado se refere ao processo de produção das próprias notícias, determinado pela rotina organizacional e pela cultura profissional dos jornalistas (Traquina, 2013). Sabe-se que as notícias são formadas dentro de uma lógica produtiva, marcada por diversos critérios imperativos ao que será ou não noticiado. Nessa rotina, incluem-se tanto os pressupostos da “noticiabilidade” de um fato, que limitam o que deve ou não ser noticiado, quanto a “sistematização” dessa noticiabilidade, ou seja, o habitus jornalístico envolvido nas redações para a escolha de pautas. A rapidez e a edição, assim como os “valores-notícia”, determinam o que é notícia e o que não deve ser (Wolf, 2005; Traquina, 2013). As lógicas de pessoalidade também impactam na rotina produtiva das redações, uma vez que muitas pautas dos jornais nascem da “experiência particular” de realidades cotidianas dos jornalistas (Leite, 2016).

Sabe-se que nem todo tema de saúde é igualmente noticioso, e não raro os critérios jornalísticos são diferentes dos critérios epidemiológicos, evidenciando as tensões entre o jornalismo e a saúde. Assim, nem sempre o que se configura como prioridade científica, social e pública encontra acolhida na redação dos jornais (Waisbord, 2011).

Nesse contexto, as temáticas têm se apresentado cada vez mais padronizadas, com repetições simplistas na cobertura jornalística de diferentes localidades, desconsiderando as especificidades do território. Assim, observa-se a carência na pauta das redações de algumas temáticas socialmente relevantes (Azevedo, 2012), principalmente no que tange às doenças que vitimam as populações vulneráveis (Cavaca, Vasconcellos-Silva, 2015; Cavaca et al., 26 abr. 2016). Nesse sentido, a mídia atua como um legitimador de prioridades em saúde (Cavaca, Vasconcellos-Silva, 2015), muitas vezes promovendo um descolamento entre o que é e o que deveria ser noticiado do ponto de vista de sua relevância social e epidemiológica.

Dessa maneira, patologias que apresentam uma subexposição midiática frente à sua relevância social e em saúde se configuram como doenças midiaticamente negligenciadas (DMN) (Cavaca, Vasconcellos-Silva, 2015; Cavaca et al., 26 abr. 2016). Tais enfermidades são historicamente amalgamadas às iniquidades em saúde, possuem íntima relação com as desigualdades sociais e representam, em sua maioria, temas jornalisticamente desinteressantes, por não atender aos usuais interesses mercadológicos nem aos critérios de noticiabilidade da imprensa, que se somam ao habitus jornalístico (Bourdieu, 2000).

A discussão dessa nova categoria analítica – as DMNs – é inspirada nas doenças negligenciadas (DN), também conhecidas como doenças da pobreza, descritas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como “doenças que não só prevalecem em condições de pobreza mas também contribuem para a manutenção do quadro de desigualdade” (Brasil, 2010, p.200). As DN incluem principalmente: dengue; doença de Chagas; esquistossomose; hanseníase; leishmaniose; malária; e tuberculose (Brasil, 2010). As DMN formam, no entanto, uma categoria que ultrapassa a midiatização das doenças da pobreza, constituindo-se um lócus de discussão que agrega outras doenças para além dessas. Assim, as DMN compõem uma categoria analítica fruto de novos constructos, já discutidos em outros trabalhos, que aplicam os conceitos de “valor-saúde” como nomeação de relevância (Cavaca et al., 2018) e de “doenças midiaticamente negligenciadas” como rótulo de negligência (Cavaca et al., 2015; Cavaca, Vasconcellos-Silva, 2015; Cavaca et al., 26 abr. 2016).

Nesse entendimento, este estudo objetiva identificar DMNs, bem como discutir possíveis estratégias para evidenciá-las com base na percepção de atores-chave da veiculação midiática da saúde no Espírito Santo (ES), Brasil.

Descrição dos métodos escolhidos para a realização da pesquisa

Trata-se de uma pesquisa qualitativa, que busca a compreensão de fenômenos sociais, utilizando técnicas e instrumentos que permitem a discussão de um objeto em profundidade (Minayo, 2010). A técnica de entrevista individual foi adotada a fim de evidenciar diferentes perspectivas, de natureza representativa e complementar no que diz respeito à (in)visibilidade da saúde.

As entrevistas foram conduzidas pela pesquisadora responsável pelo estudo no segundo semestre de 2014, no estado do Espírito Santo. O estado foi escolhido devido ao lançamento de um edital de financiamento de pesquisas pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Espírito Santo (Fapes) – edital Programa de Pesquisa para o SUS (PPSUS) – em 2012, que propôs como uma das linhas de pesquisa o estudo de doenças consideradas negligenciadas no estado em suas múltiplas frentes (midiática, política, econômica). Além disso, o estado do Espírito Santo conta, desde 2015, com um Observatório de Saúde na Mídia, que se propõe a estudar a divulgação midiática da saúde nos jornais capixabas, que muitas vezes são preteridos, cedendo lugar a periódicos de maior proeminência no país, como os jornais do eixo São Paulo-Rio de Janeiro. Assim, este estudo se faz pertinente à reflexão de outras realidades para além das usuais análises midiáticas.

A seleção dos participantes ocorreu em conformidade com o princípio da “amostra orientada”, que pressupõe a seleção dos entrevistados com potencial para fornecer informações relevantes e pertinentes ao problema de pesquisa (Tong, Sainsbury, Craig, 2007). Dessa forma, foi necessária a inclusão de três grupos de sujeitos.

– Grupo 1. Profissionais diretamente responsáveis pela veiculação de saúde/doenças na mídia: jornalistas/repórteres/editores que trabalham nos principais jornais capixabas e jornalistas que trabalham na Assessoria de Comunicação (Asscom) da Secretaria de Estado da Saúde do Espírito Santo (Sesa-ES).

– Grupo 2. Gestores de saúde pública da Sesa-ES, que atuam no planejamento e na execução, configurando-se como fontes usuais para os órgãos de imprensa.

– Grupo 3. Conselheiros de saúde representantes dos usuários no Conselho Estadual de Saúde do ES, que deliberam sobre as prioridades de saúde da população.

Para a seleção dos entrevistados foi utilizada a “técnica de bola de neve”, pela qual o primeiro participante indica o segundo a participar do estudo e assim por diante (Tong, Sainsbury, Craig, 2007).

Após contato com todos os potenciais participantes, foram excluídos da pesquisa aqueles que não responderam aos e-mails e contatos telefônicos, e também aqueles que não aceitaram participar da pesquisa. Adicionalmente, obedecendo ao critério de saturação preconizado por Minayo (2010), a amostra final foi composta por 19 participantes.

Participaram das entrevistas oito repórteres dos dois jornais de maior expressividade no ES (A Tribuna e A Gazeta), dois assessores de imprensa da Asscom da Sesa-ES, cinco gestores de saúde estaduais da Sesa e quatro conselheiros de saúde representantes dos usuários no Conselho Estadual de Saúde do ES.

Os jornais incluídos nesta pesquisa são os mais importantes veículos de comunicação do ES. São periódicos que preservam linhas editoriais conservadoras, sendo A Gazeta mais contundente nesse sentido. São veículos que recebem grande influência da mídia nacional, já que A Gazeta, por exemplo, conta, desde 2014, com uma redação multimídia. A Tribuna é afiliada ao Sistema Brasileiro de Televisão (SBT), e A Gazeta, à Rede Globo.

Foi utilizado um roteiro-guia com perguntas norteadoras que permitissem aos entrevistados expressar sua percepção sobre problemas de saúde/doenças que são relevantes ao estado e que não são evidenciados pela mídia, bem como as possíveis estratégias para tornar esses problemas veiculáveis pela imprensa e pautados na agenda pública.

Todas as entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra. Os arquivos foram trabalhados com auxílio do software de análise de dados qualitativos Maxqda 11.0, que auxilia no manejo do material e na análise dos resultados (Gibbs, 2009).

Foi realizada a análise de conteúdo (Bardin, 2011) para identificar os temas de saúde e as DMN, bem como as estratégias apontadas pelos atores. A análise contemplou a leitura exaustiva do material para identificar os fragmentos a ser analisados; a codificação e a categorização desses trechos a partir das categorias definidas a priori (DMN e estratégias de visibilidade); e o tratamento dos resultados (Bardin, 2011).

Deve-se ressaltar que a coleta de dados da fase qualitativa por meio dessas entrevistas foi realizada em paralelo à coleta de dados quantitativos, detalhada no estudo de Cavaca et al. (26 abr. 2016). Os dados quantitativos elencaram como DMN para o estado do ES: tuberculose, lepra, esquistossomose, leishmaniose, tracoma, coqueluche, meningite, alguns tipos de câncer, doenças respiratórias, doenças isquêmicas do coração e derrame. Assim, com o objetivo de não esgotar nem simplificar as DMN restritamente como doenças a partir de uma identificação quantitativa, optou-se pela inclusão de uma pesquisa qualitativa que abrangesse a subjetividade dos atores, somando-se aos dados quantitativos. Por isso, o roteiro-guia não mencionava nenhuma DMN específica, deixando que os próprios atores pudessem mencionar em suas falas qualquer doença ou problema de saúde que consideravam midiaticamente negligenciado a partir de suas vivências e seus cotidianos.

A pesquisa foi aprovada no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Espírito Santo em 28 de maio de 2014 – parecer n.663.230; todos os entrevistados consentiram em participar do estudo por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e foi requerida autorização formal dos jornais e da Secretaria de Saúde para realização das entrevistas.

Resultados e discussão

Identificação das DMN

As DMN apontadas pelos atores-chave entrevistados foram apresentadas no Quadro 1. Percebe-se que, dos três grupos de sujeitos entrevistados, os jornalistas apontaram a maior variabilidade de categorias de patologias: doenças bucais, doenças raras, doenças infecciosas e parasitárias e doenças genéticas. Essa diversidade demonstra uma percepção ampla de quem lida diariamente com as notícias de saúde e portanto consegue identificar as lacunas de cobertura nessa esfera.

Quadro 1 : Doenças midiaticamente negligenciadas na percepção de jornalistas, gestores e conselheiros de saúde – Espírito Santo, 2014 

Entrevistados DMN
Jornalistas* Doenças bucais
Doenças raras
Doenças sexualmente transmissíveis (Aids, HPV)
Esclerose lateral amiotrófica (ELA)
Leishmaniose
Síndrome de Down
Verminoses
Gestores de saúde Aids
Doença de Chagas
Esquistossomose
Febre maculosa
Hanseníase
Leishmaniose
Leptospirose
Malária
Sífilis
Tracoma
Tuberculose
Verminoses
Conselheiros estaduais de saúde Acidentes de trabalho**
Câncer de pele, mama e colo de útero
Dependência de drogas (crack, maconha, cocaína)
Doenças advindas do uso de agrotóxicos na agricultura (contaminações, câncer)
Doenças e deficiência congênitas
Doenças pulmonares advindas do trabalho com mármore e granito
Hanseníase
Verminoses

* Os jornalistas incluem os assessores de comunicação da Asscom da Sesa e os repórteres dos jornais.

** Trata-se de agravos que não serão discutidos, pois não se encontram no escopo deste estudo.

Fonte: elaborado pelos autores.

Gestores de saúde identificaram como DMN apenas doenças infectoparasitárias, que acometem prioritariamente as comunidades mais vulneráveis. A percepção da gestão denota que doenças prevalentes nas camadas sociais mais pobres padecem de múltiplas desatenções: pública (política, econômica, social) e midiática, já que esses problemas não têm sido pauta recorrente nos meios de comunicação. Essas doenças têm sido suprimidas por um conteúdo jornalístico voltado para os interesses mercadológicos de produção das notícias. Da mesma maneira, grande parte das doenças citadas pela gestão também são consideradas negligenciadas pela OMS (Brasil, 2010), entretecidas aos determinantes sociais da saúde (Buss, Pellegrini-Filho, 2007), e que não representam interesse prioritário para as indústrias farmacêuticas pelo baixo potencial de retorno lucrativo.

Ademais, o estudo de Leite (2016) aponta que muitas pautas jornalísticas nascem de “experiências particulares”, ou seja, de realidades cotidianas dos jornalistas, de suas relações com seus médicos (que, aliás, se convertem em fontes) e de uma experiência marcadamente de classe (média) e de gênero (feminino), trazendo temas como maternidade e doenças infantis. Por isso, não é de estranhar que as doenças da pobreza estejam ausentes do destaque midiático. Outro ponto importante é a lógica do risco como elemento que deflagra a proliferação de textos sobre prevenção, somado ao contexto de biomedicalização (Clark et al., 2003), no qual as descobertas científicas, as pesquisas e os experimentos fascinam leitores, fazendo-se presentes de modo intenso na cobertura noticiosa.

Conselheiros estaduais de saúde incluíram doenças crônicas, laborais, dependência de drogas, deficiências congênitas e doenças infecciosas e parasitárias. A percepção dos conselheiros de saúde é relevante, pois a composição paritária dos conselhos garante a participação de pelo menos 50% de representantes dos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) – representados nesta pesquisa –, o que pressupõe o engajamento desses atores na sociedade e o conhecimento das necessidades sociais e de saúde locais.

É interessante notar que os outros grupos de atores-chave não se lembraram das doenças que são decorrentes do processo de trabalho. Valla (1996) esclarece que a percepção da população é lúcida e realista; as classes mais subalternas sabem que certas conjunturas padecem de poucas possibilidades reais de mudanças. Por essa razão, possivelmente os conselheiros não tenham deixado de ampliar a lista de doenças que consideram silenciadas pela mídia.

Destaca-se que, nos três grupos de atores-chave, foram citadas as verminoses como uma DMN. As verminoses incluem um amplo número de doenças causadas por parasitas que estão fortemente associadas aos determinantes sociais da saúde (Buss, Pellegrini-Filho, 2007) e que prevalecem em condições adversas, como falta de saneamento básico e de água tratada, péssimas condições de moradia e de higiene, assim como ineficiência no acesso aos serviços de saúde (Chieffi, Amato Neto, 2003). Essa percepção reforça as desigualdades entre as doenças e sua midiatização apontadas por Waisbord (2011), que afirma que doenças infecciosas que ultrapassam barreiras sociogeográficas – como as epidemias de dengue e H1N1 – tradicionalmente recebem mais atenção do que doenças que acometem estratos populacionais mais restritos e vulneráveis.

Para o enfrentamento dessas doenças, tornam-se necessárias ações políticas, econômicas, sociais e também comunicacionais (Araújo, Moreira, Aguiar, 2013), que podem até fomentar outras ações multissetoriais. A exposição midiática poderia ser capaz de contribuir para a superação desse negligenciamento, uma vez que a mídia ocupa papel central na constituição da agenda pública de promoção da saúde (Janes, Marques, 2013). Trata-se, portanto, de um dos desafios que imperam no campo da comunicação e saúde: a definição de prioridades na produção noticiosa coadunando com as necessidades de saúde da população (Cavaca et al., 2018), haja vista a influência da cobertura midiática na agenda da opinião pública, dos governos e das políticas globais, com a ressalva de que não ocorram distorções nas urgências de forma desvinculada dos critérios científicos e das políticas públicas (Waisbord, 2011). A exemplo, destaca-se a busca pelo “furo jornalístico” em desastres, dramas e questões espetaculares que por vezes atraem a atenção em detrimento de desafios de saúde mais complexos que alcançam os vulneráveis e são importantes, apesar de não tão noticiáveis (Waisbord, 2011).

As doenças bucais, apontadas como DMN pelos jornalistas, têm se apresentado de forma episódica nos jornais do estado, com destaque para uma abordagem voltada para a estética e para uma odontologia de mercado (Cavaca et al., 2012). Talvez por falta de um enfoque mais crítico e aprofundado, jornalistas percebem que é uma temática que se encaixa no grupo das DMN.

As doenças raras, que incluem a esclerose lateral amiotrófica (ELA), são alguns dos exemplos de DMN citadas. Apesar da nomenclatura, observa-se que as inúmeras doenças (mais de oito mil) assim denominadas não são tão raras como parecem (Dominguez, 2015). Atualmente, representam um problema de saúde pública e, por atingir considerável número de pessoas, fazem parte de recentes políticas públicas de saúde (Brasil, 2014) com o intuito de garantir o acesso aos serviços de saúde e a qualidade no atendimento. As doenças raras também têm sido consideradas negligenciadas pela imprensa de outros países por não se ajustar aos critérios usuais de cobertura de notícias e por não coincidir com indicadores de alta prevalência ou mortalidade (Cavaca et al., 2015).

Em relação à ELA, a doença destaca-se como emblemática para exemplificar o quanto o alcance midiático repercute no ciclo financiamento-mídia para determinada doença. Essa doença foi marcada, em 2014, pelo “desafio do balde de gelo”, em que pessoas jogavam um balde de gelo na cabeça a fim de promover a conscientização sobre a doença e incentivar doações para pesquisas por meio de sua divulgação midiática. O desafio foi realizado por 17 milhões de pessoas ao redor do mundo, visualizado por 440 milhões na internet e gerou 115 milhões de dólares em doações a associações de portadores da doença, além de um investimento três vezes maior em pesquisas (Ice bucket, 2 ago. 2016). Esse fato exemplifica o quanto a divulgação de determinada doença pode contribuir no direcionamento de recursos financeiros para pesquisas, além de promover a pauta de prioridade pública.

Com relação às políticas voltadas para as doenças raras, uma das responsabilidades comuns ao Ministério da Saúde e às secretarias de Saúde é a “disseminação de conhecimentos voltados à promoção da saúde, à prevenção, ao cuidado e à reabilitação/habilitação das pessoas com doenças raras” (Brasil, 2014). Nesse sentido, a maior exposição midiática, com um conteúdo de qualidade, poderia contribuir na superação da escassez de informações sobre essas doenças, visto que essa escassez resulta em isolamento dos pacientes e discriminação. Para suprir essa lacuna na comunicação, uma das alternativas encontradas por portadores de doenças raras tem sido a criação de blogs e comunidades nas redes sociais para que possam partilhar experiências, ser ouvidos, disseminar conhecimentos e estimular o desenvolvimento de políticas públicas específicas à temática (Dominguez, 2015). A negligência dessas doenças é potencializada pelo reduzido mercado consumidor, tanto de medicamentos quanto de notícias (Franco, 2015).

A síndrome de Down, igualmente sinalizada pelos jornalistas, também é uma doença para a qual o enfoque midiático pode ter um papel transformador. Essa atenção pode contribuir para a inserção dessas pessoas na sociedade, para a diminuição do estigma e o estímulo familiar na melhoria do desempenho escolar (Pandorf et al., 2013).

Quanto à Aids, citada tanto pelos jornalistas quanto pelos gestores, admite-se que já foi uma doença muito evidente na mídia mundial (Herzlich, Pierret, 2005). Na realidade brasileira, a Aids foi abordada de diversas formas pelos meios de comunicação (Spink et al., 2001): a partir do viés quantitativo, já que atinge muitas pessoas ao redor do mundo; e a partir do viés da gravidade, com alusão a outras doenças, como o câncer, somado ao fato de interessar a públicos de diferentes estratos sociais e consumidores em potencial dos jornais (Herzlich, Pierret, 2005).

Não obstante, a expressividade de divulgação da Aids tem diminuído. Essa diminuição decorre, possivelmente, do protagonismo da reforma sanitária no país e da mobilização da sociedade civil (Grangeiro, Silva, Teixeira, 2009), além da reconfiguração epidemiológica da doença, em especial devido às novas possibilidades terapêuticas, que causaram uma expressiva diminuição em sua visibilidade. Assim, a redução do número de mortes, um importante valor-notícia do jornalismo, bem como a mudança no perfil dos infectados com a desglamourização dos pacientes (não mais as celebridades dos anos 1990), aliadas a certa “cronificação” da doença, contribuíram para diminuir seu valor-notícia. Possivelmente por isso ela foi incluída pelos gestores como uma DMN, já que não tem tido visibilidade compatível com sua importância epidemiológica (Ferraz, 2015).

A leishmaniose também foi citada por jornalistas e gestores de saúde, e a hanseníase foi lembrada por gestores de saúde e conselheiros. Ambas, juntamente com a esquistossomose, a febre maculosa e o tracoma, são doenças com peculiar e expressiva representação no estado do Espírito Santo, e por isso são prioridades nos principais documentos de planejamento do estado – Plano Diretor de Regionalização e Plano Estadual de Saúde –, além de compor linhas prioritárias de estudo em editais de financiamento para pesquisas. Dessa forma, apesar de a gestão reconhecer a subexposição midiática dessas doenças, observa-se que esses problemas têm sido amparados como prioridades pela gestão pública.

As neoplasias malignas, incluídas como doenças pouco tematizadas pelos jornais na percepção dos conselheiros de saúde, são enfermidades que podem ter cura ou um bom prognóstico, se detectadas em seu estágio inicial. Por isso, a comunicação sob a perspectiva da prevenção e do diagnóstico precoce é uma ferramenta que pode contribuir na diminuição do número de óbitos (Jurberg, Gouveia, Belisário, 2006). Uma análise sobre o panorama do câncer na mídia on-line e impressa de 54 jornais de todas as regiões do Brasil revelou que a imprensa está alerta à divulgação do câncer, principalmente de mama, pele, próstata e pulmão, o que vai de encontro à percepção dos conselheiros de saúde (Jurberg, Gouveia, Belisário, 2006). Entretanto, nesse mesmo estudo destaca-se que, entre esses cânceres citados, o de pele é pouco abordado no Sudeste. Além disso, quanto ao conteúdo das abordagens, mais da metade das reportagens tratou da importância da prevenção, apenas 24,1% explicaram os métodos de prevenção e a maioria não enfatizou o diagnóstico precoce (Jurberg, Gouveia, Belisário, 2006). Talvez por esses motivos, os conselheiros tenham indicado a necessidade de garantir uma maior visibilidade ou ênfase a essa temática nos jornais, uma vez que a lógica do risco acentua a percepção da necessidade de discursos preventivos mais disseminados na mídia, somados ao contexto de biomedicalização (Clark et al., 2003), em que as descobertas científicas, as pesquisas e os experimentos fascinam leitores.

Os conselheiros de saúde também levantam importante alerta ao citar as doenças laborais advindas do uso de agrotóxicos na agricultura e as doenças pulmonares resultantes do trabalho com mármore e granito, que são peculiaridades do ES, que é produtor e exportador de rochas ornamentais e também conhecido pela grande concentração de agrotóxico nos alimentos, resultante da vasta utilização dessas substâncias na agricultura, principalmente no que diz respeito à produção do café (Brasil, 2015). As características socioeconômicas associadas à fragilidade da agricultura familiar no estado cooperam para uma exposição a esses produtos ainda mais significativa, o que aumenta os índices de intoxicações (Brasil, 2015). No país, a mortalidade por intoxicação ocupacional relacionada a agrotóxicos possui registros superiores a 36% (Santana, Moura, Nogueira, 2013), e o ES se destaca como o estado que possui maior proporção de municípios notificadores de intoxicação no país – 85% (Brasil, 2015). De modo semelhante, o estudo de Marcela e Renan Baptistini e Luiz Henrique Borges (2013) com trabalhadores do setor de rochas ornamentais no município com a maior produção estadual demonstrou que os entrevistados referiram estar expostos a riscos específicos, como ruído intenso, poeira advinda do processo produtivo, calor, vibração, sol e chuva. Nesse mesmo estudo, entre os 85 trabalhadores que relataram apresentar problemas de saúde, 19 padeciam de problemas referentes às vias aéreas superiores, como inflamação de garganta, faringite, gripe, rinite, otite e sinusite.

Esse panorama nos faz refletir sobre a importância da garantia de informação à população e aos sindicatos de trabalhadores para que sejam cobradas modificações no processo de trabalho. Além disso, demonstra a importância do papel social dos conselheiros de saúde em apontar temáticas relevantes. Nesse sentido, a mídia pode ser o veículo de alerta e fazer com que essas informações sejam difundidas para além dos interesses privados de defesa do capital, que tendem a se sobrepor aos interesses públicos e a colocar em risco a saúde das populações.

Admite-se que a visibilidade de um tema ou de uma doença nos meios de comunicação não culmina, necessariamente, em promoção de saúde, por isso a visibilidade midiática isoladamente não é capaz de eliminar as iniquidades em saúde. Sabe-se que estas também são determinadas pelo acesso aos serviços de saúde e por outros fatores determinantes e condicionantes (Buss, 2007) que ultrapassam os aspectos essencialmente comunicacionais desses problemas (Freimuth, Quinn, 2004). Entretanto, reafirma-se o ensejo de que a visibilidade midiática represente um primeiro passo na problematização de temáticas negligenciadas.

Dessa maneira, o estudo das DMN partiu do pressuposto de que as doenças negligenciadas pela saúde pública também o são pela mídia, o que foi confirmado nos apontamentos dos atores em relação a doenças como doença de Chagas, esquistossomose, hanseníase, leishmaniose, malária e tuberculose, que são listadas como doenças negligenciadas e também foram incluídas e citadas pelos entrevistados como doenças midiaticamente negligenciadas.

Assim, assumindo que a comunicação das DMN é uma das vertentes que pode contribuir para a visibilidade pública de mazelas, este artigo também aponta estratégias que podem contribuir para a atenção midiática a doenças por ora esquecidas ou subestimadas pelos meios de comunicação.

Estratégias para lidar com a negligência midiática das DMN

A inserção de cada um dos grupos de atores envolvidos na comunicação e atenção à saúde se dá à maneira de um mercado simbólico (Araújo, Cardoso, 2007, p.67), no qual cada sujeito assume um lugar de interlocução, a depender do contexto em que acontece a comunicação, no caso, a produção noticiosa da saúde. Assim, esta pesquisa buscou contemplar os três componentes da prática comunicativa da saúde (Araújo, 2012): o midiático (com os repórteres dos jornais), o da comunicação institucional (por meio dos gestores e assessores de comunicação) e o componente relacionado à população (na voz dos conselheiros de saúde). Esse movimento multidirecional, longe de ser linear, é intercambiável e retroalimentado por todos esses sujeitos e outros que, em alguns momentos, também se inserem nessa rede (pesquisadores, personagens, anunciantes e empresas, os quais não integraram o escopo deste estudo).

Dessa forma, as diferentes estratégias enunciadas refletem percepções igualmente variadas dos problemas que merecem maior atenção na esfera pública. Entretanto, as dificuldades dessas categorias profissionais no protagonismo de uma pauta midiática crítica foram percebidas por todos os grupos entrevistados. Nesse sentido, assessores de comunicação, gestores e conselheiros de saúde apontaram estratégias para a visibilidade das DMN que incluem o aperfeiçoamento e a reformulação criativa das próprias atividades profissionais (Quadro 2).

Quadro 2 : Estratégias de visibilidade para temas de saúde/doenças – Espírito Santo, 2014 

Atores-chave Estratégias
Estratégias para lidar com a negligência midiática das doenças 1. Jornalistas a. Assessores de comunicação da Sesa-ES b. Repórteres dos jornais capixabas a. Capacitação de saúde coletiva para repórteres dos jornais b. Mobilização dos doentes
2. Gestores de saúde A gestão fomentando a pauta pública
3. Conselheiros estaduais de saúde Participação social

Fonte: elaborado pelos autores.

Assessores de comunicação da Sesa-ES: capacitação em saúde coletiva para repórteres dos jornais

Assessores de comunicação identificaram que um momento de diálogo com os jornalistas atuantes na imprensa poderia favorecer a qualidade e a diversidade de temáticas abordadas. Por isso, sugerem a necessidade de os repórteres terem algum tipo de capacitação para atuar com mais propriedade. “Tinha essa ideia até, já cogitamos uma vez fazer um curso para a imprensa, de saúde básica”, disse um assessor de comunicação.

A formação dos jornalistas que escrevem sobre saúde é uma preocupação importante, uma vez que o desconhecimento por parte desses profissionais a respeito de termos médicos, por exemplo, pode produzir informações equivocadas (Hodgetts et al., 2008). Persiste, então, a necessidade de capacitação dos profissionais que lidam com as informações de saúde nos jornais (Villela, Natal, 2014).

E é muito de determinações do Ministério da Saúde, de leis, então fica muito perdido ... às vezes a pessoa não sabe nem por onde começar a escrever porque não é o mundo dela, a realidade dela. Do mesmo jeito que se a gente pegar um assunto diferente que a gente não domina a gente vai ficar perdido (jornalista – assessor de comunicação).

Por esses motivos, a ideia levantada pela Asscom de realizar um curso de saúde básica para repórteres poderia ser promissora. Paralelamente, os assessores de comunicação, já que também são jornalistas e conhecem o habitus dos repórteres dos jornais, poderiam elaborar um guia de recomendações para as notícias de saúde/doenças. Exemplos de guias já existem (Brasil, 2009; Vercellesi et al., 2010) e poderiam constituir importantes instrumentos de orientação e capacitação desses atores.

Frequentemente, as próprias assessorias de comunicação das instituições de saúde possuem estruturas frágeis, sem políticas ou planejamentos, operando como “balcões” de atendimentos com demandas pontuais, com o objetivo central de dar visibilidade a uma gestão ou um gestor (Araújo, 2012). Assim, as dificuldades dos assessores na dinâmica noticiosa incluem a incompatibilidade de demandas no que diz respeito à rotina jornalística imediatista, a escassez de iniciativas da própria gestão em fomentar pautas positivas de interesse para a saúde coletiva junto às assessorias de comunicação, além da falta de interesse midiático em aderir a essas (raras) pautas, conforme discutido no estudo de Emerich et al. (2018).

Gestores de saúde: a gestão fomentando a pauta pública

Gestores de saúde ressaltam que a própria gestão poderia fomentar a pauta pública e por isso precisam ser sujeitos mais engajados nesse processo.

Cada mês o governo poderia fazer assim: o uniforme do agente comunitário, que é a pessoa que está mais próxima do cidadão, ... poderia ser de uma doença; um mês seria tuberculose, um mês seria hanseníase, no outro dengue, chamar a atenção para as doenças que parecem que estão esquecidas (gestor de saúde).

Uma das alternativas que os gestores também sinalizam é que discutam com a assessoria de comunicação o envio de sugestões de pauta (release) referentes a assuntos de saúde/doenças que deveriam ser discutidos.

Uma das estratégias, e vou discutir isso com a assessoria de comunicação, é colocar uma nota, fazer o release, colocando qual é a situação do tracoma hoje no ES. Porque aí, quando eles colocam esses releases valendo, algum veículo poderá se interessar e nos procurar (gestor de saúde).

Os gestores também defendem que a assessoria de comunicação poderia ter uma postura mais engajada e ser mais incisiva e participativa no sentido de influenciar a pauta jornalística.

a gente tem a comunicação própria da Secretaria de Saúde, a assessoria de comunicação. Acho que ela teria que ser mais presente, teria que ter um conhecimento, um know-how maior de todas as áreas para, o tempo todo, estar colocando isso, fazendo esse movimento na população, positivamente ou negativamente (gestora de saúde).

Essa proatividade das instituições públicas também é apontada por Colucci (2015) como uma necessidade premente, a fim de ocuparem os nichos existentes nas diferentes mídias com mais frequência, agilidade e criatividade. Segundo a autora, deve-se fugir da agenda oficial restrita para explorar assuntos de interesse do leitor. Isso já foi percebido por algumas assessorias de imprensa de governos estaduais, que emplacam, com muito mais frequência, pautas positivas, não raro, porém, desvinculadas da marca SUS.

Conselheiros estaduais de saúde: participação social

Em consonância com os gestores, conselheiros de saúde enfatizam que a mídia só estará efetivamente a serviço da sociedade quando a comunidade for participativa, souber cobrar seus direitos e, dessa forma, pautar a agenda midiática. Nesse sentido, há que destacar o papel dos Conselhos de Saúde, que são peças fundamentais na representação da sociedade e devem atuar de maneira articulada e com a população, atentos às necessidades dela e lutando para alcançá-las (Souza et al., 2012). Por atuar mais próximos à população, os Conselhos de Saúde conhecem (ou deveriam conhecer) melhor as demandas locais e por isso acreditam que um primeiro passo na evidenciação de algumas doenças seja a própria atuação. “Acho que uma das propostas seria o conselho cobrar mais do governo” (conselheiro estadual de saúde).

Entretanto, outro conselheiro de saúde acredita que o trabalho em prol de doenças que considera pouco tematizadas parte muito mais do conselho, composto de representantes da sociedade. A justificativa para esse posicionamento, segundo o conselheiro, é que já “aceitou” que a sociedade e, portanto, seus representantes – isto é, o conselho – são os principais interessados; assim, se eles não cobrarem, não serão os governos que tomarão essa iniciativa. Essa “naturalização” de que o governo, representante do povo, muitas vezes não trabalha em prol da comunidade foi algo evidenciado no discurso a seguir.

Principalmente nessa questão, que eu tenho falado muito aqui, que é atenção básica, né, das doenças de atenção básica, como a gente faria para que isso pudesse ser mais explorado, ser mais abordado, é um trabalho de conselho ... Parte muito mais da gente da sociedade, acaba que nós trabalhamos muito mais nisso do que o próprio governo (conselheiro estadual de saúde).

Dessa forma, a reinvindicação de pautas positivas e mais bem contextualizadas com a realidade de saúde pública da população – e do SUS – já foi apontada por outros autores (Colucci, 2015; De Lavor, Dominguez, Machado, 2014) coadunando com a opinião dos conselheiros. Paralelamente, a participação social também é vista como um componente de uma comunicação alinhada aos princípios do SUS, na qual se produzem enunciados de saúde a partir dos diversos contextos coletivos, dando voz a toda a polifonia social (Araújo, Cardoso, 2007).

Repórteres dos jornais capixabas: mobilização dos doentes

Em contrapartida, os repórteres dos jornais foram os únicos a delegar a responsabilidade aos próprios doentes e interessados na divulgação de uma temática.

Acho que as próprias entidades, as pessoas que têm esses problemas, têm que fazer campanha. Tem que ir atrás do jornal e falar, olha, existe essa associação de pessoas que têm esse problema, a gente está precisando de ajuda. Vamos esclarecer a população sobre esse problema? (jornalista – repórter).

Essa postura de delegar aos interessados a tarefa de se fazer notado pela mídia pode estar relacionada com o atual cenário mundial no qual a mobilização dos doentes tem sido apontada como uma das instâncias capazes de funcionar como “lançadora de alerta da cobertura midiática”, ou seja, uma forma de engajamento capaz de despertar ou atrair a atenção midiática (Romeyer, Moktefi, 2013). Os lançadores de alerta são representados por associações de pacientes, celebridades, autoridades ou políticas públicas que protagonizam os espaços públicos e contribuem para a visibilidade midiática de temáticas de saúde (Romeyer, Moktefi, 2013). Sabe-se que a midiatização é muito influenciada pelo grau de politização e pelos atores porta-vozes da questão. Esses news promoters tornam-se, assim, centrais nesse processo, ao representar fontes ativas e grupos de interesses mobilizados para influenciar as pautas jornalísticas (Romeyer, Moktefi, 2013). No contexto lusitano, por exemplo, o protagonismo de um ex-atleta olímpico portador da doença rara hemocromatose foi extremamente relevante para a divulgação dessa enfermidade pela imprensa do país (Cavaca et al., 2015).

É importante destacar que não foi enfatizada pelos repórteres a latente necessidade de aprimoramento de suas coberturas de assuntos concernentes à saúde pública. Essa lacuna, apontada por seus colegas da Asscom da Sesa, tem sido justificada pela categoria profissional com as limitações da linha editorial dos periódicos, da rotina organizacional e dos interesses institucionais hegemônicos (Emerich et al., 2018; Cavaca et al., 26 abr. 2016).

A fim de fomentar estratégias de aproximação entre jornalistas, assessorias de comunicação, gestores, comunidade, pesquisadores e demais atores de comunicação e saúde, iniciativas têm sido aventadas com esse propósito. No cenário brasileiro, Colucci (2015) sugere a organização de palestras, workshops e cursos de jornalismo em saúde como ótimas oportunidades para o aprendizado e a troca de experiências entre gestores, comunicadores e outros profissionais da saúde, capazes de estabelecer contatos e parcerias entre escolas de comunicação e programas de jornalismo com o propósito de contribuir para a formação de novos jornalistas na área.

No cenário capixaba, destacam-se iniciativas como o primeiro Seminário Capixaba de Comunicação e Saúde (Ufes, 2013). Essa proposta de interlocução teve como objetivo buscar a ampliação e o fortalecimento do intercâmbio técnico-científico entre esses sujeitos. No entanto, percebe-se que essa iniciativa não encontrou acolhida junto aos sujeitos envolvidos no processo, visto que a participação no evento foi majoritariamente acadêmica. Colucci (2015) problematiza a importância do envolvimento de gestores na sensibilização de chefias e diretorias de redações para a necessidade de capacitação dos repórteres na área da saúde, entendendo que nem sempre é fácil para o jornalista se ausentar da redação.

Paralelamente, Collucci (2015) também ressalta como salutar a formação de pesquisadores no que diz respeito à dinâmica jornalística, criando mecanismos mais eficientes de diálogo entre esses setores. Como exemplo, podemos citar os cursos de extensão em conjunto com profissionais de comunicação e os manuais Corra que a imprensa vem aí, elaborado pelo departamento de comunicação da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), e Comunicação eficaz com a mídia durante emergências de saúde pública, elaborado pela OMS (Brasil, 2009), com instruções aos profissionais de saúde de como dialogar com a mídia e transmitir ao público, de maneira correta, as informações científicas.

Acrescenta-se à discussão que o lugar de fala ocupado pela mídia não é neutro e nele imperam diferentes discursos e interesses que concorrem na midiatização da saúde (políticos, militantes, fontes influentes, cientistas, indústria farmacêutica, anunciantes), o que resulta em uma concentração de capital simbólico do que será ou não veiculado (Cavaca et al., 26 abr. 2016). A partir da concepção dos jornais como indústrias culturais e midiáticas, observa-se também o papel dos anunciantes e da publicidade e a interferência desses grupos no posicionamento e na pauta dos noticiários. Sendo as empresas de saúde grandes anunciantes nos meios de comunicação, compreende-se, portanto, por que algumas doenças e/ou alguns problemas de saúde tendem a ter maior ou menor visibilidade, haja vista os interesses envolvidos (Emerich et al., 2018).

Entende-se também que a saúde usualmente não desperta tanto a atenção da produção noticiosa dos jornais quando comparada à cobertura política e ao entretenimento. Não raro, jornalistas que cobrem saúde têm de convencer seus editores-chefes da importância de determinados temas, bem como da necessidade de que ocupem espaços maiores. Não obstante, em uma rotina produtiva marcada pela rapidez da informação e pelo escasso tempo nas redações, as matérias sobre saúde não são tidas como prioritárias, à exceção dos ciclos midiáticos-epidêmicos, os quais coadunam com o “drama social” que encontra acolhida na mídia (Waisbord, 2011).

É certo que critérios epidemiológicos quantitativos contribuem para a condecoração de problemas de saúde a ser analisados e visibilizados na esfera social, política, econômica e comunicacional. Entretanto, este artigo defende que o desprezo das potencialidades da polifonia de atores sociais é um equívoco, uma vez que contribui para a negligência de necessidades de saúde. Por isso, ressalta-se a importância da inclusão das subjetividades que perpassam as DMN.

Admite-se que a metodologia qualitativa adotada não permite abarcar a totalidade de possíveis DMN e estratégias. Destaca-se, ainda, que as diferentes inserções dos atores entrevistados refletiram percepções igualmente variadas dos problemas que merecem maior atenção na esfera pública, bem como das estratégias possíveis para dirimir essas lacunas.

Considerações finais

A identificação – para posterior inclusão no escopo midiático – de algumas doenças esquecidas ou desprezadas tem como pressuposto o fato de a mídia ser uma das principais propulsoras da agenda pública no contexto contemporâneo.

Jornalistas (repórteres e assessores de comunicação), gestores e conselheiros de saúde formam, a partir de diferentes inserções, a rede de atores-chave da divulgação midiática de temas de saúde, identificando como doenças midiaticamente negligenciadas: as bucais; as raras; as sexualmente transmissíveis; as da pobreza; síndrome de Down; verminoses; febre maculosa; leptospirose; tracoma; neoplasias; as doenças advindas do uso de agrotóxicos na agricultura; e as pulmonares advindas do trabalho com mármore e granito.

Acredita-se que a visibilidade jornalística das DMN tende a ser um importante instrumento para o debate público dessas doenças nas esferas políticas, sociais e econômicas, tanto nos periódicos quanto em esferas alternativas à mídia hegemônica, como blogs e redes sociais. De modo análogo, a problematização das DMN pode resultar em um maior investimento em políticas públicas, maior interesse da indústria farmacêutica e mais acesso, qualidade e humanização no tratamento e cotidiano dos acometidos por tais problemas.

As estratégias apontadas pelos atores-chave no enfrentamento da negligência midiática perpassam a capacitação de saúde para jornalistas, a mobilização dos doentes, o engajamento da gestão e a participação social, considerando a diversidade dos atores, habitus profissionais e interesses. Tais estratégias foram identificadas a partir de sujeitos que assumem diferentes lugares de interlocução e compõem a rede de práticas comunicativas de saúde de maneira multidirecional. Por isso, acredita-se que são propostas complementares, já que não existem fórmulas aplicáveis à totalidade de desafios desse complexo cenário.

AGRADECIMENTO

Agradecemos o financiamento das agências de fomento Fundação Assistência e Previdência Social do BNDES (Fapes), o Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), o Ministério da Saúde – Departamento de Ciência e Tecnologia (MS-Decit), e Secretaria de Estado da Saúde do Espírito Santo (Sesa).

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NOTA

* Tatiana Breder Emerich foi responsável por coleta, análise dos dados e redação do manuscrito; Aline Guio Cavaca, por concepção do projeto e redação do manuscrito; Edson Theodoro dos Santos-Neto, por análise dos dados e redação do manuscrito; Kátia Lerner, por interpretação dos dados e redação do manuscrito; e Adauto Emmerich Oliveira, por interpretação dos dados, redação do manuscrito e aprovação da versão final.

Recebido: 7 de Novembro de 2017; Aceito: 8 de Julho de 2018

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