Preditores de qualidade de vida em pacientes com melanoma cutâneo no serviço de dermatologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Resumos

BACKGROUNDS: Some symptoms present in melanoma patients are directly related to psychological stress, which emphasizes the need to evaluate quality of life (QoL) in these patients at all the stages of their disease. OBJECTIVES: The objective of this study was to evaluate quality of life in a sample of patients diagnosed with melanoma, using the Functional Assessment of Cancer Therapy-General (FACT-G) questionnaire. METHODS: A descriptive, cross sectional study was conducted between July and December, 2006 with all patients with skin melanoma receiving follow-up care at the Department of Dermatology of the Porto Alegre Teaching Hospital, Federal University of Rio Grande do Sul. RESULTS: Sixty patients were included in the study. Mean age was 55.6 years. Poor education level (primary school or less) was associated with a poorer FACT-G score. Patients with a family history of the disease had higher QoL scores in 3 of the 4 categories evaluated: physical, emotional and functional wellbeing (p<0.01). QoL scores were higher in married patients (82.42) compared to single patients (70.28) (p<0.01). Patients with metastases had lower scores in the functional wellbeing category and this difference was statistically significant. CONCLUSIONS: Factors related to the tumor, as well as gender, age and employment status, were not found to be predictive of quality of life in this sample. Quality of life scores were lower in the functional wellbeing domain in patients with metastases. Married patients are able to count on greater comfort and emotional support to help them deal with the diagnosis of melanoma. Patients with a family history of melanoma had significantly higher quality of life scores, while those with poor education levels had lower scores.

Dermatology; Quality of life indicators; Oncology; Melanoma; Quality of life

INVESTIGAÇÃO

Preditores de qualidade de vida em pacientes com melanoma cutâneo no serviço de dermatologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre^*

Mariana Tremel Barbato^I; Lucio Bakos^II; Renato Marchiori Bakos^III; Rita Prieb^IV; Cláudia Dickel de Andrade^V

^IMestre em ciências médicas pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS); professora de dermatologia da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC); preceptora da residência de dermatologia da UFSC - Florianópolis (SC), Brasil

^IIDoutor em dermatologia pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ); professor de dermatologia da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS); professor da pós-graduação em ciências médicas da UFRGS - Porto Alegre (RS), Brasil

^IIIMédico dermatologista; doutor em ciências médicas pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) - Porto Alegre (RS), Brasil

^IVPsicóloga; mestre em ciências médicas pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) - Porto Alegre (RS), Brasil

^VMédica dermatologista do serviço de dermatologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (HCPA-UFRGS) - Porto Alegre (RS), Brasil

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

FUNDAMENTOS: Alguns sintomas presentes nos pacientes com melanoma estão diretamente relacionados à tensão psicológ ica, o que reforça a necessidade de avaliar a qualidade de vida em todas as fases da doença.

OBJETIVOS: Avaliar a qualidade de vida dos pacientes diagnosticados com melanoma por meio do questionário Fact-G.

MÉTODOS: Estudo descritivo transversal que incluiu todos os pacientes em seguimento no serviço de dermatologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre entre julho e dezembro de 2006.

RESULTADOS: Sessenta pacientes foram incluídos. A idade média foi de 55,6 anos. O nível de escolaridade até primeiro grau foi correlacionado a escores mais baixos no Fact-G. Os pacientes com história familiar apresentaram maiores escores de QoL em três das quatro categorias avaliadas: bem-estar físico, emocional e funcional (P < 0,01). Pacientes casados mostraram melhor qualidade de vida (82,42) que os solteiros (70,28; P < 0,01). Os pacientes com metástase obtiveram uma menor pontuação no questionário no domínio bem-estar funcional.

CONCLUSÕES: Os fatores relacionados ao tumor, assim como o sexo, a idade e a situação de emprego, não foram preditores de qualidade de vida. Pacientes com metástases apresentaram pior qualidade de vida no domínio bem-estar funcional. Pacientes casados têm mais conforto e apoio emocional para lidar com o diagnóstico do tumor. Os pacientes com história familiar de melanoma tiveram melhor qualidade de vida e os com baixa escolaridade, uma pior qualidade de vida.

Palavras-chave: Dermatologia; Indicadores de qualidade de vida; Melanoma; Oncologia; Qualidade de vida

INTRODUÇÃO

O melanoma cutâneo (MC) é uma neoplasia maligna dos melanócitos, de crescimento rápido, que, apesar de constituir apenas 4% dos casos de tumores cutâneos, é responsável por mais de 79% das mortes por câncer de pele.^1,2 A incidência desse tipo de tumor vem aumentando consideravelmente nos últimos anos.^3,4,5

Existe, para 2010, a expectativa de 2.960 casos novos em homens e 2.970 casos novos em mulheres, segundo as Estimativas de Incidência de Câncer no Brasil; a Região Sul do país é a que apresenta maior prevalência de casos.⁶ De acordo com a American Cancer Society, mais de 55.000 novos casos de MC serão diagnosticados nos Estados Unidos a cada ano, e aproximadamente 8.000 pessoas morrerão da doença.⁷

O acompanhamento dos pacientes deve ser realizado por pelo menos cinco anos após a cirurgia e devem-se seguir clínica e laboratorialmente os pacientes, em intervalos que variam de acordo com o estadiamento do tumor, para avaliar a presença de metástases.⁸

Nos primeiros anos de doença, o principal objetivo do seguimento é a detecção da recorrência locorregional, fase em que ainda há perspectivas de tratamento radical de intenção curativa.⁹ Nessa fase, a detecção de metástases a distância por meio de exames laboratoriais e de imagem tem pouco benefício, já que as perspectivas de tratamento e cura são muito limitadas.⁹

Qualidade de vida (QoL) é um termo amplo que envolve temas como bem-estar social, saúde, inserção do indivíduo na família e na sociedade, entre outros.^10,11 A expressão "qualidade de vida" foi definida pelo Grupo de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde como: "a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações" (World Health Organization).¹²

A relação saúde/doença é multidimensional: física, emocional, funcional, social e cognitiva, compreendendo também desconfortos e sintomas somáticos causados pela doença e seu tratamento.¹³ O termo "qualidade de vida relacionada à saúde" (HRQoL - health related quality of life) associa o estado de saúde/doença a uma melhor ou pior QoL dos indivíduos.¹⁴

A avaliação da QoL já é utilizada na medicina há alguns anos para mensurar quanto os resultados obtidos se aproximam dos objetivos fundamentais de prolongar a vida, aliviar a dor, restaurar a função e prevenir as incapacidades,^9,15 sendo importante para a tomada de decisões na prática clínica.¹⁶

A mensuração da HRQoL é um instrumento que quantifica, subjetivamente, o impacto da doença e o resultado do tratamento sobre os aspectos psíquicos, psicológicos, sociais, econômicos e de bem-estar dos pacientes.¹⁷ Esses instrumentos devem abordar a maneira pela qual o indivíduo sente e lida com a doença.¹⁸ Utilizaremos a sigla QoL quando nos referirmos à HRQoL, já que a primeira é a sigla mais empregada na literatura.

O diagnóstico de câncer traz aos pacientes sentimentos negativos de raiva, angústia e medo. Principalmente o medo da morte, do sofrimento, da recorrência, das limitações físicas e financeiras. A necessidade de cuidados de suporte já é reconhecida como peça-chave no tratamento de doentes oncológicos.¹³

Sabe-se que a presença de alguns sintomas, como dor, mal-estar e cansaço, está diretamente relacionada à angústia psicológica e à baixa qualidade de vida nesses pacientes, enfatizando a necessidade de avaliação da QoL em todas as fases da doença. Essa avaliação também pode ser utilizada para predizer a evolução do tratamento, o que interfere diretamente na sobrevida dos pacientes.^19,20

O melanoma, em alguns subgrupos de pacientes, além de ser uma doença devastadora com importante letalidade, pode ainda conferir aos pacientes portadores o estigma das manifestações das doenças dermatológicas, quando a lesão fica localizada em áreas expostas do tegumento.²¹

Após o diagnóstico de um MC, aproximadamente 3% dos pacientes irão desenvolver um segundo melanoma num período de três anos. O risco pode ser maior em pacientes com história familiar de melanoma, chegando a 33% de incidência de um segundo MC num período de cinco anos de seguimento.⁹ Esses fatores podem gerar muita ansiedade e alterar a QoL dos pacientes.⁹

O excesso de exames no seguimento dos pacientes, além de não mostrar vantagem no que diz respeito ao tratamento, pode ter impactos psicológicos. A ansiedade com a proximidade da data dos exames laboratoriais e de imagem e a angústia com a expectativa dos resultados são com frequência sentidas pelos pacientes nos cinco anos que sucedem ao diagnóstico de MC.^22,23

Não foram encontrados trabalhos nas bases de dados Medline, Lilacs e Cochrane que avaliam a QoL dos pacientes com melanoma cutâneo no Brasil; existem apenas pesquisas envolvendo pacientes com melanoma uveal.²⁴

O objetivo deste estudo foi avaliar a QoL e seus preditores nos pacientes com diagnóstico de MC em seguimento no ambulatório de dermatologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), por meio de um questionário previamente validado e traduzido para o português (Fact-G).

MATERIAIS E MÉTODOS

Para este estudo transversal de qualidade de vida, foram alocados todos os pacientes com diagnóstico de MC em seguimento clínico no ambulatório de dermatologia do HCPA de julho a dezembro de 2006, independentemente de sexo ou idade.

Os critérios de inclusão compreendiam: pacientes com diagnóstico de MC já submetidos a exérese da lesão que soubessem de seu diagnóstico e que estivessem em acompanhamento no ambulatório de dermatologia do HCPA, com diagnóstico de MC há mais de seis meses e há menos de cinco anos, em todos os estádios da doença, independentemente de metástases, espessura de Breslow ou tratamento com quimioterapia e/ou imunoterapia.

Foram excluídos os pacientes com lesões em que a histopatologia não confirmasse o diagnóstico de MC, ou este fosse duvidoso; os pacientes com outra doença crônica grave concomitante, além do MC; e os pacientes com outras neoplasias, além do melanoma.

Todos os pacientes foram entrevistado spor meio do instrumento Fact-G (versão 4), com 27 itens, já validado e traduzido para o português (www.facit.org), para avaliar sua qualidade de vida e abordar suas principais preocupações. O Fact-G é dividido em quatro tópicos: bem-estar físico, social e familiar, emocional e funcional (Quadro1).

Cada item do questionário pode ser respondido baseando-se na legenda: nem um pouco = 0, um pouco = 1, mais ou menos = 2, muito = 3, muitíssimo = 4. O escore máximo a ser obtido é de 108 pontos, divididos nos quatro tópicos: bem-estar físico (sete itens), bem-estar social e familiar (sete itens), bem-estar emocional (seis itens) e bem-estar funcional (sete itens).

O pedido para realização dos questionários foi realizado pelo site www.facit.org, sendo autorizado o seu uso (request number: 439).

A participação era voluntária e todos os entrevistados assinaram o termo de consentimento informado livre e esclarecido, que consta no projeto de pesquisa aprovado pelo Comitê de Ética do HCPA. O questionário foi preenchido por meio de entrevista realizada sempre pela mesma pessoa, a autora principal, e de acordo com as recomendações do sistema Facit para evitar viés de aferição, no dia da consulta normal de seguimento clínico no ambulatório de dermatologia do HCPA (consultório médico).

Eram também investigadas algumas informações obtidas do prontuário dos pacientes, como: sexo, idade, ocupação, nível de escolaridade, local da lesão primária, data do diagnóstico, história familiar de melanoma, nível de Clark, espessura de Breslow, presença ou não de metástases e tratamento. Os dados dos prontuários eram coletados sempre após a entrevista para não haver influência por parte do entrevistador.

Após os dados coletados, àqueles que apresentaram baixos escores de QoL ou aos pacientes interessados foi oferecido suporte psicológico individual ou grupo de apoio psicoeducacional com participação de médicos e psicólogas; para os que necessitavam maiores esclarecimentos sobre a doença, foram oferecidas consultas dermatológicas mais frequentes (consultas extras, além do seguimento habitual do paciente). Foram considerados baixos os escores com sete pontos abaixo da média da população geral, conforme preconizado por Cella et al.¹⁹

Análise dos dados

Os escores foram obtidos segundo as normas de pontuação (fórmula) previamente estabelecidas pelo sistema Facit. A fórmula para cálculo dos escores foi fornecida junto com a obtenção do questionário (Quadro1). Os escores foram somados para cada domínio, multiplicados pelo número de questões e divididos pelo número de itens respondidos (já que os pacientes tinham opção de não responder a algum item); depois os domínios foram somados para dar o resultado final, o TOI (trial outcome index).

Escore total: pontuação BEF + BES + BEE + BEFu = TOI

(BEF = bem-estar físico; BES = bem-estar social e familiar; BEE = bem-estar emocional; BEFu = bem-estar funcional).

Para descrever a pontuação foram utilizadas média e desvio padrão para todas as dimensões (bemestar físico, social/familiar, emocional e funcional).

Os dados foram tabulados no programa SPSS 14.0, tendo sido analisadas as possíveis associações dos escores de QoL com as variáveis: sexo, idade, escolaridade, estado civil, ocupação, tempo de diagnóstico do melanoma, história familiar de melanoma, localização do tumor, espessura de Breslow, nível de Clark, tipo clínico-patológico, presença ou não de metástase e recidiva ou não das lesões.

Para variáveis contínuas, como idade e espessura de Breslow, foram utilizados os coeficientes de correlação de Pearson e Spearman, respectivamente. Para as variáveis dicotômicas, como sexo, estado civil, ocupação, história familiar de melanoma, metástase e recidiva, foi realizado teste de

Student comparando a média dos escores de QoL. Para as demais variáveis, foi aplicado teste Anova para comparação das médias. Foi utilizado P < 0,05 para significância estatística.

A variação dos escores de QoL também foi avaliada de acordo com as diferenças mínimas importantes (DMIs), pré-estabelecidas para a pontuação de escalas e subescalas do Fact-G. Uma DMI é a menor diferença de pontuação no domínio de interesse que os pacientes percebem como importante, seja ela benéfica ou prejudicial.

RESULTADOS

Dos 63 pacientes com MC em seguimento no ambulatório de dermatologia do HCPA no período de julho a dezembro de 2006, uma paciente se recusou a participar e outros dois pacientes tiveram de ser excluídos por comorbidades: um era portador de enfisema pulmonar grave e outro, de retardo mental leve e dificuldade de compreensão. Foram incluídos no estudo 60 pacientes: 24 do sexo masculino e 36 do feminino. A idade média foi de 55,63 anos. Somente 10% dos pacientes tinham história de melanoma na família.

A grande maioria dos indivíduos entrevistados eram casados (73,3%), possuíam apenas o primeiro grau de escolaridade (60%) e estavam empregados (61,7%) (Tabela 1).

O tipo clínico-patológico mais frequente foi o de espalhamento superficial (43,3%), seguido do tipo nodular (28,3%) e do lentigo maligno (13,3%). Apenas dois pacientes apresentaram o tipo lentiginoso acral e três tiveram um melanoma não classificado. A mediana da espessura de Breslow foi de 2 mm, com amplitude interquartil variando de 0,6 a 8,41. As localizações do tumor mais encontradas foram tronco, membros e cabeça/pescoço.

Quinze pacientes apresentaram metástases e, em oito, a doença recidivou no local do tumor primário ou em outra localização (de novo).

O escore máximo obtido no questionário foi 98 pontos e o mínimo, 23 pontos (média = 79,2, desvio padrão s = 16,6). Os escores obtidos foram analisados com as variáveis sócio-demográficas e com as características do tumor, utilizando SPSS 14.0.

A idade dos pacientes apresentou uma correlação fraca (índice de correlação de Pearson de 0,084) com os escores de QoL. A escolaridade do paciente e sua ocupação também não foram significativas quando comparadas. O sexo também não foi associado: homens e mulheres apresentaram médias de escore muito semelhantes, respectivamente 79,73 e 78,9 pontos.

Pacientes com história de melanoma na família (parentes de primeiro grau) apresentaram escores de QoL melhores do que os pacientes que não apresentavam casos do tumor na família. A média da pontuação total foi de 91,72 no grupo com história familiar e de 77,85 no grupo sem melanoma na família (P = 0,000, IC 95% = 7,9 a 19,86); deve-se ressaltar, porém, que o "n" de pacientes com melanoma na família era pequeno: apenas seis. Quando analisados os tópicos do questionário separadamente, encontramos significância no que diz respeito ao bem-estar físico (P = 0,000, IC 95% = 2,51 a 7,36), ao bem-estar emocional (P = 0,000, IC 95% = 1,92 a 5,75) e ao bem-estar funcional (P = 0,032, IC 95% = 0,42 a 9,22), mas não quanto ao bem-estar social e familiar (Gráfico 1).

Em relação ao estado civil do paciente, ser casado mostrou-se um importante preditor de boa qualidade de vida, com médias de escores de 82,42 para os casados e de 70,28 para os não casados (solteiros, viúvos e separados), com P = 0,011 e IC 95% = -21,4 a -2,9. Também foi encontrada significância dentro dos subgrupos bem-estar físico (P = 0,022, IC 95% = -7,2 a -5,7), bem-estar emocional (P = 0,002, IC 95% = -6,9 a -1,7) e bem-estar funcional (P = 0,009, IC 95% = -7,3 a -1,0), mas não para o bem-estar social e familiar (Gráfico 2 ).

Pacientes que tiveram o diagnóstico de melanoma metastático não apresentaram diferença significativa na pontuação total do questionário (P = 0,076); porém, quando analisado o tópico bem-estar funcional, que compreende itens como qualidade do sono, capacidade de trabalho e diversão, os pacientes com metástases obtiveram um escore inferior, com P = 0,026 e IC 95% = -8 a -0,6 (Gráfico 3).

Quando analisada a DMI para o escore total e para as subescalas do questionário Fact-G, encontrase também um pior escore de QoL para todos os domínios nos indivíduos que não vivem com companheiro(a).

Comparando-se os indivíduos portadores de MC com escolaridade de até primeiro grau com indivíduos portadores de MC com escolaridade superior, encontrou-se diferença superior à DMI estimada.

Pacientes com menos de um ano de diagnóstico apresentaram pior pontuação no questionário de QoL: a diferença apresentada foi de cinco pontos no TOI, portanto maior que a DMI (três pontos).

A presença de metástases diminuiu os escores de QoL (mais que a DMI estimada) em todos os domínios, excluindo o bem-estar emocional.

DISCUSSÃO

Na prática clínica, o uso potencial de instrumentos de QoL pode servir para identificar casos suspeitos de estresse psicológico e descrever as informações dos vários domínios abordados com o uso de questionários multidimensionais.²⁵

A análise das respostas a questionários sobre QoL permite estabelecer com maior precisão esse tipo de relação e, com isso, analisar de forma mais satisfatória o resultado de determinado tratamento.²⁵

Em estudos clínicos randomizados, a avaliação da QoL foi adicionada como outra dimensão a ser estudada, além da eficácia e da segurança das medicações. Melhorias nessa dimensão tornam-se tão importantes quanto as respostas clínicas e laboratoriais às intervenções, pois, além de informarem sobre o impacto da doença, são um preditor independente da sobrevida e da resposta terapêutica nos pacientes com câncer.^26,27

A avaliação da QoL desempenha um papel fundamental nas mudanças ocorridas com o paciente e a doença no decorrer da terapêutica e essa compreensão pode tornar o tratamento mais efetivo.²⁸ Por integrar critérios de avaliação subjetivos e objetivos, pode ser possível gerar guias de condutas clínicas que reflitam um retrato mais fidedigno dos custos e benefícios do tratamento.²⁸

Num estudo realizado em 2006 em pacientes com câncer de cabeça e pescoço, o instrumento utilizado foi o Fact-G e os escores variaram de 35 a 107, com mediana de 86. No presente estudo, os escores no Fact-G variaram de 23 a 98, com média de 79,2, portanto os pacientes com melanoma apresentaram pior média de escore de QoL quando comparados com pacientes com neoplasia de cabeça e pescoço.²⁹

Os trabalhos encontrados na literatura sobre QoL em pacientes oncológicos mostram que fatores relacionados ao tumor (ex.: estadiamento, localização) não são preditores de qualidade de vida, o que também ficou claro no presente estudo com o Fact-G.^29,30

Lehto et al.,³⁰ em seu trabalho sobre preditores de qualidade de vida em melanoma cutâneo realizado na Finlândia, também correlacionaram fatores sóciodemográficos e não fatores relacionados ao tumor com a QoL dos pacientes.

A presença de metástases apenas se associou com baixos escores de QoL no domínio bem-estar funcional, o que demonstra que os pacientes com melanoma metastático apresentavam prejuízo nos seus afazeres diários, no trabalho e no sono e possuíam um menor entusiasmo com a vida. Alguns não aceitavam a doença e não estavam satisfeitos com sua qualidade de vida no momento.

No presente estudo, os pacientes que apresentavam história familiar de melanoma cutâneo, apesar de poucos (seis casos), tiveram diferença significativa na pontuação do questionário quando comparados àqueles pacientes que não tinham história familiar. Poderia, portanto, ser levantada a hipótese de que pacientes com mais informações e conhecimento do curso da doença estariam mais preparados para lidar com o diagnóstico do tumor. O fato de ser casado foi associado com um melhor escore de qualidade de vida. Isso pode indicar que a presença de um(a) companheiro(a) gera um maior conforto e suporte emocional ao paciente com diagnóstico de melanoma.

O sexo e o fato de o paciente estar empregado ou não foram associados com alteração dos escores de QoL. A baixa escolaridade se relacionou com uma pior QoL quando nos baseamos nas DMIs préestabelecidas, o que corrobora a possibilidade de que pacientes com baixo nível socioeconômico apresentem maior dificuldade em lidar com a doença.

Julga-se necessário, portanto, apontar quais os grupos de pacientes que apresentam um menor escore de QoL e criar protocolos específicos de atendimento diferenciado nesses casos, bem como oferecer tratamento de suporte (consultas mais frequentes, encaminhamento para psicologia e até mesmo criação de grupos de apoio). Em estudos que ofereceram tratamento de suporte aos participantes, os autores demonstraram que os pacientes que participaram de um grupo de apoio psicoeducacional melhoraram seus escores de QoL e sua sobrevida.^22,26,27

A avaliação da QoL é fundamental na avaliação geral dos pacientes, tanto para a decisão do esquema terapêutico como para o seu seguimento. O desenvolvimento de instrumentos que avaliem esse aspecto deve ser estimulado, não só com a tradução e a validação, mas também com a elaboração de novos instrumentos dirigidos para diferentes culturas ou grupos sociais, representando uma evolução imprescindível no cuidado integral do indivíduo.

CONCLUSÕES

No presente estudo foram correlacionados com uma melhor QoL os seguintes fatores: ser casado, ter tido um familiar com história de melanoma e possuir nível de escolaridade maior que primeiro grau completo. Não houve diferença nos escores de QoL quando consideradas as características do tumor cutâneo: espessura de Breslow, nível de Clark, tipo clínico e recidiva do tumor.

Recebido em 10.01.2010.

Aprovado pelo Conselho Consultivo e aceito para publicação em 04.05.2010.

Conflito de interesse: Nenhum

Suporte financeiro: Nenhum

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Trabalho realizado no serviço de dermatologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (HCPA-UFRGS) - Porto Alegre (RS), Brasil.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  16 Maio 2011
• Data do Fascículo
  Abr 2011

Histórico

• Aceito
  04 Maio 2010
• Recebido
  10 Jan 2010