Resumos
Contextualização:
Fatores ambientais são essenciais para a caracterização dos processos de funcionalidade e incapacidade, no entanto a escassez de instrumentação padronizada sobre tais elementos restringe a investigação científica de barreiras e facilitadores associados à participação social de pessoas com deficiência.
Objetivos
: Traduzir para o Português do Brasil, adaptar culturalmente e verificar a confiabilidade do questionário de avaliação ambiental denominado Craig Hospital Inventory of Environmental Factors (CHIEF).
Método
: O questionário foi traduzido para o Português, analisado, retrotraduzido para o Inglês e comparado com a versão original. A versão final (CHIEF-BR) foi administrada em 47 cuidadores de crianças e adolescentes com paralisa cerebral (PC), e a confiabilidade teste-reteste foi analisada pelo Kappa quadrático e índice de consistência (CCI) a partir de entrevista com 23 cuidadores dessa amostra, em dois momentos, com intervalo de dez dias.
Resultados
: Durante a administração, foi necessário o fornecimento de exemplos para facilitar a compreensão das questões relacionadas à subescala política. Kappa quadrático evidenciou que a confiabilidade teste-reteste de cada questão variou de 0,28 a 1,0 no escore de frequência e de 0,38 a 0,98 no escore de magnitude. Os coeficientes de correlação intraclasse dos escores totais apresentaram um alto índice de consistência (CCI≥0,92).
Conclusão:
O CHIEF-BR mostrou-se reprodutível e aplicável à amostra do estudo, podendo ser utilizado para documentar os efeitos de intervenções que visem a minimizar o impacto das barreiras ambientais na participação de crianças e jovens com PC.
paralisia cerebral; questionário; ambiente; meio social; reabilitação
Background:
Environmental factors are essential for the characterization of human functioning and disability; however, the shortage of standardized instruments to assess environmental factors has limited the design of scientific investigations directed at identifying barriers to and facilitators of social participation of people with disabilities.
Objectives
: To translate to Brazilian Portuguese, cross-culturally adapt, and verify the reliability of an environmental assessment questionnaire, entitled Craig Hospital Inventory of Environmental Factors (CHIEF).
Method
: The questionnaire was translated to Portuguese, analyzed, translated back to English, and compared with the original version. The final version (CHIEF-BR) was submitted to 47 caregivers of children and adolescents with cerebral palsy (CP). The intra-rater reliability was tested using quadratic kappa and intraclass correlation coefficients (ICC), through interviews of 23 caregivers drawn from the total sample, on two occasions 10 days apart.
Results
: During submission of the questionnaires, it was observed that examples were needed in order to facilitate the understanding of the questions related to the politics sub-scale. Quadratic kappa showed that test-retest reliability of each question varied from 0.28 to 1.0 for the frequency score and from 0.30 to 0.98 for the magnitude score. Intraclass correlation coefficients for total scores showed high consistency indices (ICC≥0.92) for test-retest.
Conclusion
: The Brazilian version of the CHIEF was reproducible and applicable to the study sample. It may serve as an instrument to characterize the environmental barriers as well as a way to document the effects of interventions aimed at minimizing the impact of such barriers on the participation of children and adolescents with CP.
cerebral palsy; questionnaire; environment; social environment; rehabilitation
Introdução
O modelo da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF)11. Organização Mundial de Saúde - OMS, Organização Panamerica de Saúde - OPAS. Classificação internacional de funcionalidade, incapacidade e saúde. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2003., proposto pela Organização Mundial de Saúde (OMS), reflete a mudança de um modelo restrito de incapacidade para uma estrutura conceitual ampliada que caracteriza os processos de incapacidade e funcionalidade como integrantes da conceituação de saúde e inclui explicitamente o ambiente como facilitador ou barreira para o desempenho de ações e tarefas22. Nordenfelt L. Action theory, disability and CIF. Disabil Rehabil. 2003;25(18):1075-9. PMid:12944163.. A participação, que é o envolvimento do homem em situações de vida, leva em consideração as vivências cotidianas do indivíduo bem como o contexto no qual ele executa suas atividades11. Organização Mundial de Saúde - OMS, Organização Panamerica de Saúde - OPAS. Classificação internacional de funcionalidade, incapacidade e saúde. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2003.. Embora a OMS reconheça a importância dos fatores ambientais sobre a funcionalidade e incapacidade, a escassez de instrumentação padronizada para documentar tais fatores restringe a investigação direta e empírica de barreiras e facilitadores associados à participação social de pessoas com deficiência. Os instrumentos existentes têm uma perspectiva restrita do conceito de ambiente, focando principalmente as barreiras arquitetônicas e os aspectos físicos33. Shumway-Cook A, Patla A, Stewart AL, Ferrucci L, Ciol MA, Guralnik JM. Assessing environmentally determined mobility disability: self-report versus observed community mobility. J Am Geriatr Soc. 2005;53(4):700-4. PMid:15817020. , 44. Stark S, Hollingsworth HH, Morgan KA, Gray DB. Development of a measure of receptivity of the physical environment. Disabil Rehabil. 2007;29(2):123-37. PMid:17364763. , sem informar sobre o impacto dos outros elementos do ambiente, tais como suporte social, atitudes, políticas, disponibilidade de serviços, entre outros, que interferem nos componentes de funcionalidade.
A participação social de crianças e jovens com paralisia cerebral (PC) tem sido tema
de interesse de diversas investigações55. Vogts N, Mackey AH, Ameratunga S, Stott NS. Parent-perceived barriers
to particpation in children and adolescents with cerebral palsy. J Paediatr Child
Health. 2010;46(11):680-5. PMid:20796184.
6. Hammal D, Jarvis SN, Colver AF. Participation of children with
cerebral palsy is influenced by where they live. Dev Med Child Neurol.
2004;46(5):292-8. PMid:15132258.
7. Law M, Petrenchik T, King GA, Hurley P. Perceived environmental
barriers to recreational, community, and school participation for children and youth
with physical disabilities. Arch Phys Med Rehabil. 2007;88(12):1636-42.
PMid:18047879.
8. Kang LJ, Palisano RJ, King GA, Chiarello LA, Orlin MN, Polansky M.
Social participation of youths with cerebral palsy differed based on their
self-perceived competence as a friend. Child Care Health. 2011;38(1):117-27.
PMid:21434964.
9. Welsh B, Jarvis S, Hammal D, Colver A. How might districts identify
local barriers to participation for children with cerebral palsy? Public Health.
2006;120(2):167-75. PMid:16337978.
-
1010. Kang LJ, Palisano RJ, Orlin MN, Chiarello LA, King GA, Polansky M.
Determinants of social participation-with friends and others who are not family
members--for youths with cerebral palsy. Phys Ther. 2010;90(12):1743-57.
PMid:20930051.. Dentre os fatores identificados como relevantes para a participação social
desse grupo, destacam-se o comprometimento motor, o suporte social, a atitude
negativa77. Law M, Petrenchik T, King GA, Hurley P. Perceived environmental
barriers to recreational, community, and school participation for children and youth
with physical disabilities. Arch Phys Med Rehabil. 2007;88(12):1636-42.
PMid:18047879. , as condutas inclusivas66. Hammal D, Jarvis SN, Colver AF. Participation of children with
cerebral palsy is influenced by where they live. Dev Med Child Neurol.
2004;46(5):292-8. PMid:15132258.e a facilidade de serviços na comunidade99. Welsh B, Jarvis S, Hammal D, Colver A. How might districts identify
local barriers to participation for children with cerebral palsy? Public Health.
2006;120(2):167-75. PMid:16337978.. Portanto, o perfil de funcionalidade desse grupo clínico agrega informações
específicas da condição de saúde bem como informações sobre os fatores ambientais que
podem apresentar-se como barreiras ou facilitadores à participação social desses
indivíduos. Torna-se importante a disponibilização de instrumentos que informem sobre
esses fatores, tanto para subsidiar os processos de avaliação e de intervenção
clínica quanto para possibilitar investigações científicas.
Em 1997, iniciou-se o desenvolvimento de um questionário denominado Craig
Hospital Inventory of Environmental Factors (CHIEF), que documenta o
impacto dos fatores ambientais na participação social de pessoas com deficiência1111. Harrison-Felix C. Introduction to the craig hospital inventory of
environmental factors. Center for Outcome Measurement in Brain Injury; 2001.
Available from: http: www.tbims.org/combi/chief .
Available from: http:
...
. O CHIEF foi originalmente desenvolvido na língua inglesa para ser
autoadministrado ou administrado por meio de entrevista com indivíduos na faixa
etária de 16 a 95 anos. É um instrumento congruente, com abordagens atuais das áreas
de saúde e reabilitação, como a prática centrada no indivíduo. Tais instrumentos
tornam-se recursos importantes, pois permitem que as prioridades e necessidades dos
indivíduos possam ser identificadas e incorporadas aos procedimentos terapêuticos dos
profissionais de saúde1212. Law M, Baptist S, Mills J. Client-centred practice: what does it
mean and does it make a difference?. Can J Occup Ther. 1995;62(5):250-7.
PMid:10152881. http://dx.doi.org/10.1177/000841749506200504
http://dx.doi.org/10.1177/00084174950620...
. Nos últimos anos, o CHIEF tem sido amplamente utilizado para documentar as
barreiras ambientais em diferentes populações77. Law M, Petrenchik T, King GA, Hurley P. Perceived environmental
barriers to recreational, community, and school participation for children and youth
with physical disabilities. Arch Phys Med Rehabil. 2007;88(12):1636-42.
PMid:18047879.
,
1313. Dijkers MP, Yavuzer G, Ergin S, Weitzenkamp D, Whiteneck GG. A tale
of two countries: environmental impacts on social participation after spinal cord
injury. Spinal Cord. 2002;40(7):351-62. PMid:12080463.
14. Whiteneck GG, Harrison-Felix CL, Mellick DC, Brooks CA, Charlifue
SB, Gerhart KA. Quantifying environmental factors: a measure of physical,
attitudinal, service, productivity, and policy barriers. Arch Phys Med Rehabil.
2004;85(8):1324-35. PMid:15295760.
15. King G, Law M, Hanna S, King S, Hurley P, Rosenbaum P. Predictors of
the leisure and recreation participation of children with physical disabilites: a
structural equation modeling analysis. Child Health Care.
2006;35(3):209-34.
16. Ephraim PL, Mackenzie EJ, Wegener ST, Dillingham TR, Pezzin LE.
Environmental barriers experienced by amputees: the Craig Hospital inventory of
environmental factors-short form. Arch Phys Med Rehabil. 2006;87(3):328-33.
PMid:16500165.
-
1717. Han CW, Yajima Y, Lee EJ, Nakajima K, Maguro M, Kohzuki M. Validity
and utility of the Craig Hospital Inventory of Environmental Factors for Korean
community-dwelling elderly with or without stroke. Tohoku J Exp Med.
2005;206(1):41-9. PMid:15802874. .
Um crescente aumento tem sido observado no número de instrumentos traduzidos e
adaptados no Brasil com base em padrões criteriosos e reconhecidos cientificamente na
área da reabilitação1818. Miyamoto S, Lombardi JI, Berg KO, Ramos LR, Natour J. Brazilian
version of the Berg balance scale. Braz J Med Biol Res. 2004;37(9):1411-21.
PMid:15334208.
19. Mancini MC. Inventário de avaliação pediátrica de incapacidade
(PEDI): manual da versão brasileira adaptada. Belo Horizonte: UFMG;
2005.
20. Souza AC, Magalhães LC, Teixeira-Salmela LF. Cross-cultural
adaptation and analysis of the psychometric properties in the Brazilian version of
the human activity profile. Cad Saude Publica. 2006;22(12):2623-36.
PMid:17096041.
21. Prado MSS, Magalhães LC, Wilson BN. Cross-cultural adaptation of the
developmental coordination disorder questionnaire for brazilian children. Rev Bras
Fisioter. 2009;13(3):236-43.
-
2222. Amaral M, Paula RL, Drummond A, Dunn L, Mancini MC. Translation of
children helping out - responsabilities, expectations and supports (CHORES)
questionnaire into Brazilian-Portuguese: semantic, idiomatic, conceptual and
experiential equivalences and application in normal children and adolescents and
children with cerebral palsy. Rev Bras Fisioter. 2012;16(6):515-22.
PMid:23348598.. Esse processo utiliza procedimentos metodológicos específicos para a
tradução e avaliação da necessidade de adaptar culturalmente o instrumento, de tal
forma que seu uso seja viabilizado em um novo país2323. Guillemin F, Bombardier C, Beaton D. Cross-cultural adaptation of
health-related quality of life measure: literature review and proposed guidelines. J
Clin Epidemiol. 1993;46(12):1417-32.
24. The WHOQOL Group - The Word Health Organization quality of life
assessment (WHOQOL): position paper from The Word Health Organization. Soc Sci Med.
1995;41(10):1403-9. http://dx.doi.org/10.1016/0277-9536(95)00112-K
http://dx.doi.org/10.1016/0277-9536(95)0...
-
2525. Guillemin F. Cross-cultural adaptation and validation of health
status measures. Scand J Rheumatol. 1995;24(2):61-3. PMid:7747144. . Soma-se ainda o fato de que a adaptação cultural permite a comparação dos
resultados obtidos em nível internacional, o que amplia a compreensão de um
determinado construto2525. Guillemin F. Cross-cultural adaptation and validation of health
status measures. Scand J Rheumatol. 1995;24(2):61-3. PMid:7747144. . Diante do exposto, o presente estudo teve como objetivos traduzir, adaptar
culturalmente o CHIEF para o Português do Brasil e verificar a confiabilidade
teste-reteste em uma amostra composta por cuidadores de crianças e jovens com
paralisia cerebral (PC).
Método
Participantes
Participaram deste estudo cuidadores de crianças e jovens com PC. Para o
recrutamento dos participantes, foram realizados contatos com profissionais da
área de saúde que trabalham com crianças e jovens com PC em hospitais ou
consultórios de Belo Horizonte, MG, Brasil. Os critérios de inclusão das crianças
e jovens foram: ter diagnóstico médico de PC e estar cursando o ensino
fundamental. Após a identificação desses pacientes, foi feito contato com os seus
cuidadores. Os cuidadores que concordaram em participar foram esclarecidos quanto
aos objetivos do estudo e solicitados a assinar o termo de consentimento livre e
esclarecido. Caso houvesse a recusa por parte do cuidador em responder alguma
pergunta do CHIEF-BR, ele seria excluído do estudo. O estudo foi aprovado pelo
Comitê de Ética em Pesquisa do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal
de Minas Gerais (UFMG), Belo Horizonte, MG, Brasil (parecer nº. ETIC 474/08).
Inicialmente foram coletados os dados demográficos dos participantes, sendo ainda
avaliadas as características socioeconômicas das famílias participantes deste
estudo, conforme Critério de Classificação Econômica Brasil-ABEP2626. Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa - ABEP. Critério de
classificação econômica Brasil 2008. São Paulo; 2008. Available from:
www.abep.org/novo/Content.aspx?ContentID=302.
Available from: www.abep.org/novo/Conten...
. As crianças e jovens com PC foram também classificadas de acordo com
Gross Motor Function Classification System (GMFCS) para
identificação dos níveis da função motora grossa2727. Palisano RJ, Rosenbaum P, Walter S, Russell DJ, Wood E, Galuppi B.
Development and reliability of a system to classify gross motor function in children
with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997;39(4):214-23.
PMid:9183258.. Esse sistema classifica a criança considerando principalmente a forma de
locomoção. Os níveis I e II representam a criança que deambula sem restrições, o
nível III é atribuído à criança que deambula com auxílio ou suporte, e os níveis
IV e V diferenciam a criança que faz uso de tecnologia assistida para se locomover
daquela que, mesmo fazendo uso de tecnologia assistida. depende de terceiros para
se locomover2727. Palisano RJ, Rosenbaum P, Walter S, Russell DJ, Wood E, Galuppi B.
Development and reliability of a system to classify gross motor function in children
with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997;39(4):214-23.
PMid:9183258..
Instrumentação
O CHIEF foi desenvolvido em duas versões, sendo uma longa e outra curta, compostas
de 25 e 12 questões, respectivamente2828. Craig Hospital Research. Craig Hospital inventory of environment
factors: version 3.0. Colorado; 2001. Available from:
http://www.craighospital.org/repository/documents/Research%20Instruments/CHIEF%
20Manual.pdf .
Available from:
http:/...
. Ambas as versões foram subdivididas em cinco domínios que são similares
àqueles da taxonomia do componente de fatores ambientais da CIF. Esses domínios
foram transformados em cinco subescalas, sendo que cada uma inclui as seguintes
questões: subescala atitudes e suporte (questões 15, 17, 18, 20 e 21); subescala
serviços e assistência (questões 1, 7, 8, 9, 10, 12 e 14); subescala estrutura
física (questões 2, 3, 4, 5, 6 e 11); subescala política (questões 22, 23, 24 e
25) e subescala trabalho e escola (questões 13, 16 e 19)2828. Craig Hospital Research. Craig Hospital inventory of environment
factors: version 3.0. Colorado; 2001. Available from:
http://www.craighospital.org/repository/documents/Research%20Instruments/CHIEF%
20Manual.pdf .
Available from:
http:/...
.
Cada questão do CHIEF é pontuada quanto à frequência de identificação de barreiras (i.e., diariamente, semanalmente, mensalmente, menos de uma vez por mês ou nunca) e quanto à magnitude de barreiras (i.e., pequeno ou grande problema). O CHIEF apresenta três métodos de pontuação para cada questão: (1) o escore de frequência, que varia de 0 a 4; (2) o escore de magnitude, que varia de 0 a 2; (3) o escore de frequência-magnitude, que é o produto da frequência e da magnitude, que varia de 0 a 8. É possível ainda calcular o escore total do questionário por meio da média dos escores de frequência, de magnitude e do de frequência-magnitude de todas as questões. Nesse questionário, valores de pontuação mais altos indicam maior percepção de barreira ambiental.
As propriedades psicométricas da versão original do CHIEF foram examinadas em uma
amostra de conveniência composta por 409 indivíduos com diferentes
diagnósticos1414. Whiteneck GG, Harrison-Felix CL, Mellick DC, Brooks CA, Charlifue
SB, Gerhart KA. Quantifying environmental factors: a measure of physical,
attitudinal, service, productivity, and policy barriers. Arch Phys Med Rehabil.
2004;85(8):1324-35. PMid:15295760.
,
2828. Craig Hospital Research. Craig Hospital inventory of environment
factors: version 3.0. Colorado; 2001. Available from:
http://www.craighospital.org/repository/documents/Research%20Instruments/CHIEF%
20Manual.pdf .
Available from:
http:/...
. O instrumento apresentou boa confiabilidade teste-reteste do escore total
frequência-magnitude (ICC=0,93) bem como das subescalas (0,77ICC≤0,89). A
consistência interna do escore total de frequência-magnitude e das subescalas,
avaliada pelo Cronbach α, variou entre 0,76 e 0,93. A validade discriminante do
instrumento foi evidenciada pela distinção entre indivíduos com e sem
deficiências. Embora ambos os grupos relataram ter vivenciado algum tipo de
barreira, o grupo com deficiência reportou um escore médio total de
frequência-magnitude superior, e também das subescalas1414. Whiteneck GG, Harrison-Felix CL, Mellick DC, Brooks CA, Charlifue
SB, Gerhart KA. Quantifying environmental factors: a measure of physical,
attitudinal, service, productivity, and policy barriers. Arch Phys Med Rehabil.
2004;85(8):1324-35. PMid:15295760.
,
2828. Craig Hospital Research. Craig Hospital inventory of environment
factors: version 3.0. Colorado; 2001. Available from:
http://www.craighospital.org/repository/documents/Research%20Instruments/CHIEF%
20Manual.pdf .
Available from:
http:/...
.
Procedimento de tradução e adaptação cultural
Inicialmente foi feito contato com o primeiro autor do instrumento solicitando autorização para a tradução do CHIEF para o Português do Brasil. O processo de tradução do instrumento para as especificidades da cultura brasileira e o cálculo da amostra basearam-se em normas padronizadas propostas por Beaton et al.2929. Beaton D, Bombardier C, Guillemin F. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measure. Spine (Phila Pa 1976). 2000;25(4):3186-91. PMid:11124735.. A tradução foi realizada de forma independente por dois tradutores, com formações distintas, cuja primeira língua era o Português, sendo que somente um tradutor (T1) estava ciente dos conceitos do questionário. Posteriormente, as duas versões foram comparadas pelo T1 e pelo pesquisador principal para obtenção de uma versão única em Português. A versão unificada foi novamente submetida à avaliação pelo outro tradutor (T2). Em seguida, um tradutor independente, cuja língua materna era o Inglês, cegado com relação ao conteúdo do questionário, fez a retrotradução, produzindo uma nova versão em Inglês. A versão produzida pela retrotradução foi comparada ao instrumento original, sendo as discrepâncias sanadas pelo tradutor e pelo pesquisador principal. Nessa fase, verificou-se se a versão traduzida refletia o mesmo conteúdo do questionário original, garantindo a consistência da tradução. Após essa etapa, o questionário foi submetido a um comitê de especialistas para apreciação.
O comitê foi constituído por três fisioterapeutas e uma terapeuta ocupacional, todas professoras universitárias familiarizadas com o processo de adaptação cultural e fluente nos dois idiomas. Esse comitê elaborou uma versão pré-final em Português a partir do questionário original, das duas traduções para o Português, da tradução unificada para o Português e da retrotradução. Além da elaboração dessa versão pré-final, o comitê de especialistas comparou a redação de cada questão da versão pré-final em Português com a versão original em Inglês, atentando para equivalência das versões no que tange à estrutura semântica, conceitual e idiomática.
A versão pré-final do questionário em Português foi então administrada em um grupo piloto composto por sete cuidadores de crianças e jovens com PC para garantir a compreensão do questionário e a consistência dos procedimentos de aplicação. Após essa etapa, a versão pré-final do CHIEF foi administrada individualmente aos cuidadores de 47 crianças e jovens com PC.
A versão traduzida do instrumento foi novamente administrada pelo mesmo investigador, em entrevistas com 23 dos 47 cuidadores da amostra total, que concordaram com a readministração do questionário num intervalo de aproximadamente dez dias entre as duas administrações, para investigação da confiabilidade teste-reteste. O tempo de dez dias foi considerado adequado para evitar viés de memória bem como alterações na percepção de barreiras por parte dos cuidadores. Ao final do processo, os autores da versão original do instrumento foram informados por escrito sobre os procedimentos adotados ao longo do estudo e receberam uma cópia da versão do CHIEF em Português - Brasil, denominado CHIEF-BR (Anexo 1S Anexo 1S Versão brasileira do Craig Hospital Inventory of Environmental Factors (CHIEF). Versão Brasileira do Inventário de Fatores Ambientais do Hospital Craig (CHIEF, Craig Hospital, Research Department, 3425 S. Clarkson Street; Englewood, CO, USA, 80110, Contatos: charrison-felix@craighospital.org ou dmellick@craighospital.org) Ser um membro ativo, produtivo da sociedade inclui participar em coisas tais como trabalhar, ir à escola, cuidar da sua casa e estar envolvido com a família e amigos em atividades sociais, recreativas e cívicas na comunidade. Muitos fatores podem auxiliar ou melhorar a participação de uma pessoa nessas atividades, enquanto outros tantos podem agir como barreiras e limitar a participação. Primeiramente, responda se você tem tido as mesmas oportunidades que outras pessoas de participar e tirar proveito de: Educação ____sim ____não Emprego ____sim ____não Recreação/lazer ____sim ____não Diga com que frequência cada um dos seguintes itens tem sido uma barreira para sua participação nas atividades que são importantes para você. Pense no último ano e diga se cada item na próxima lista tem sido um problema diário, semanal, mensal, menos que mensal ou nunca. Se o item ocorre, responda à questão quanto ao que o problema representa para sua participação nas atividades importantes para você. (Observação: se a questão se refere a escola ou trabalho especificamente e você não trabalha nem frequenta escola, marque: não se aplica) Diariamente Semanalmente Mensalmente Menos que mensalmente Nunca Não se aplica Problema grande Problema Pequeno 1. Nos últimos 12 meses, com que frequência a disponibilidade de transporte tem sido um problema para você?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 2. Nos últimos 12 meses, com que frequência a estrutura física da sua casa dificultou você fazer o que queria ou precisava?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 3. Nos últimos 12 meses, com que frequência a estrutura física de prédios e lugares que você frequenta na escola ou trabalho dificultou você fazer o que queria ou precisava?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 4. Nos últimos 12 meses, com que frequência a estrutura física de prédios e lugares que você frequenta na sua comunidade dificultou você fazer o que queria ou precisava?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ Diariamente Semanalmente Mensalmente Menos que mensalmente Nunca Não se aplica Problema grande Problema Pequeno 5. Nos últimos 12 meses, com que frequência o ambiente natural – temperatura, terreno, clima - dificultou você fazer o que queria ou precisava?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 6. Nos últimos 12 meses, com que frequência outros aspectos do ambiente ao seu redor – iluminação, barulho, multidão – dificultou você fazer o que queria ou precisava?Quando esse problema ocorre, ele tem sido um grande ou pequeno problema? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 7. Nos últimos 12 meses, com que frequência as informações que você queria ou precisava não estiveram disponíveis de maneira que você pudesse usar ou entender? Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 8. Nos últimos 12 meses, com que frequência a disponibilidade de educação e treinamento que você necessitou tem sido um problema?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 9. Nos últimos 12 meses, com que frequência a disponibilidade de serviços de saúde e cuidados médicos tem sido um problema?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 10. Nos últimos 12 meses, com que frequência a falta de equipamentos pessoais ou dispositivos especiais adaptados tem sido um problema para você? (Ex: aparelhos auditivos, óculos, cadeiras de rodas...)Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 11. Nos últimos 12 meses, com que frequência a falta de tecnologia de informática tem sido um problema?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 12. Nos últimos 12 meses, com que frequência você precisou da ajuda de alguém na sua casa e não obteve essa ajuda facilmente?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ Diariamente Semanalmente Mensalmente Menos que mensalmente Nunca Não se aplica Problema grande Problema Pequeno 3. Nos últimos 12 meses, com que frequência você precisou da ajuda de outra pessoa na escola ou trabalho e não obteve essa ajuda facilmente?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 14. Nos últimos 12 meses, com que frequência você precisou da ajuda de alguém na sua comunidade e não obteve essa ajuda facilmente?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 15. Nos últimos 12 meses, com que frequência as atitudes das pessoas em relação a você têm sido um problema em casa?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 16. Nos últimos 12 meses, com que frequência as atitudes das pessoas em relação a você têm sido um problema na escola ou no trabalho?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 17. Nos últimos 12 meses, com que frequência as atitudes das pessoas em relação a você têm sido um problema na comunidade?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 18. Nos últimos 12 meses, com que frequência a falta de suporte e encorajamento das pessoas na sua casa tem sido um problema?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 19. Nos últimos 12 meses, com que frequência a falta de suporte e encorajamento das pessoas na escola ou no trabalho tem sido um problema?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 20. Nos últimos 12 meses, com que frequência a falta de suporte e encorajamento das pessoas na sua comunidade tem sido um problema?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 21. Nos últimos 12 meses, com que frequência você vivenciou preconceito ou discriminação? Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ Diariamente Semanalmente Mensalmente Menos que mensalmente Nunca Não se aplica Problema grande Problema Pequeno 22. Nos últimos 12 meses, com que frequência a falta de programas e serviços na comunidade tem sido um problema?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 23. Nos últimos 12 meses, com que frequência as políticas e regras de empresas e serviços causaram problemas para você?Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 24. Nos últimos 12 meses, com que frequência programas e políticas de educação e emprego dificultaram você fazer o que queria ou precisava? Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ 25. Nos últimos 12 meses, com que frequência programas e políticas governamentais dificultaram você fazer o que queria ou precisava? Quando esse problema ocorre, ele tem sido grande ou pequeno? ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ * * Veja material suplementar disponível na versão online no site http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_issues&pid=1413-3555&lng=en&nrm=iso ).
Análise estatística
Estatística descritiva, com índices de tendência central (média), dispersão (desvio padrão) e frequência, foi utilizada para caracterizar as crianças e jovens nas variáveis idade, sexo, anos de escolaridade, classificação da função motora grossa e nível socioeconômico das famílias bem como para descrever os dados demográficos dos respondentes do CHIEF-BR.
A confiabilidade do instrumento foi analisada por meio de dois coeficientes. O coeficiente Kappa com ponderação quadrática (wk) estimou a concordância teste-reteste em cada questão, uma vez que cada questão informa, numa escala ordinal, a frequência e a magnitude da barreira ambiental. Para essa análise, foi utilizado o escore de frequência e de magnitude de cada questão. Já o coeficiente de correlação intraclasse (CCI) testou a concordância teste-reteste dos escores frequência-magnitude de cada questão, dos escores totais do CHIEF-BR de frequência, de magnitude e de frequência-magnitude e das médias dos escores de frequência, de magnitude e de frequência-magnitude das subescalas por serem consideradas variáveis contínuas.
Os limites para interpretação do CCI e Kappa utilizados neste estudo seguiram os mesmos parâmetros de referências adotados pelo estudo de Gabriel et al.3030. Gabriel A Jr, Silva AAB, De Martino MC, Razvickas WJ, Silva RC, Viana AM, et al. Validação do sistema de transporte e das dosagens de amostras biológicas enviadas para a central de um laboratório de grande porte. J Bras Patol Med Lab. 2007;43(4):235-40. . Os valores de CCI superiores a 0,75 foram considerados bons indicadores de fidedignidade, enquanto os valores entre 0,5 e 0,75 apontam para fidedignidade de moderada a boa. Os valores entre 0,25 e 0,5 indicam correlação de fraca a moderada, e valores inferiores a 0,25 indicam correlação muito fraca.
Os parâmetros utilizados para análise do índice de Kappa (κ) seguiram os seguintes critérios: κ< 0,40, concordância pobre; κ entre 0,40 e 0,60, concordância razoável ou moderada; κ entre 0,60 e 0,80, concordância boa; e κ acima de 0,80, concordância excelente3030. Gabriel A Jr, Silva AAB, De Martino MC, Razvickas WJ, Silva RC, Viana AM, et al. Validação do sistema de transporte e das dosagens de amostras biológicas enviadas para a central de um laboratório de grande porte. J Bras Patol Med Lab. 2007;43(4):235-40. , 3131. Landis J, Koch G. The measurment of observer agreement for categorical data. Biometrics. 1977;33(1):159-74.. As análises foram realizadas nos programas Stata for Windows versão10.0 e Statistical Package for Social Sciences, versão 15.0.O nível de significância adotado pelo estudo foi de α= 0,05.
Resultado
Participaram do estudo 47 cuidadores de crianças e jovens com PC, com predominância
do sexo feminino (85%) e idade média de 37,81±8,19 anos (24 a 59). Aproximadamente,
60% desses participantes possuíam escolaridade igual ou inferior ao 1º grau, 32%
possuíam o 2º grau, e 9% possuíam o 3ºgrau. A maior parte das famílias (66%) dos
respondentes pertencia à classe econômica C1 e C2, o que equivale a uma variação de
renda mensal de R$ 726,00 a R$ 1.195,00, de acordo com o Critério de Classificação
Econômica Brasil da ABEP-20082626. Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa - ABEP. Critério de
classificação econômica Brasil 2008. São Paulo; 2008. Available from:
www.abep.org/novo/Content.aspx?ContentID=302.
Available from: www.abep.org/novo/Conten...
. As características descritivas desses participantes (N=47), assim como as
dos subgrupos de participantes pertencentes à análise de confiabilidade teste-reteste
(N=23) estão reportadas na Tabela 1.
Tradução e adaptação cultural
Durante a tradução para o Português, foram identificadas algumas inconsistências semânticas, como o termo design e layout, que foram traduzidos, inicialmente, por "arquitetura/desenho/projeto". Após discussão com os tradutores e consulta aos autores do CHIEF, optou-se pelo termo "estrutura física", mantendo a adequação cultural da terminologia. Essa fase permitiu a detecção de erros e de interpretações divergentes das questões com significados ambíguos da versão original.
Durante a elaboração da versão pré-final pelo comitê de especialistas, foram feitas modificações de algumas palavras na versão unificada, por exemplo, a palavra "sofreu preconceito" para "vivenciou preconceito", "computador" para "informática", "obstáculo" para "barreira" entre outras. Nessa etapa, o comitê de especialistas alertou que, embora houvesse equivalência semântica, idiomática e conceitual entre a versão original e a traduzida, seria importante fornecer exemplos durante a administração do questionário para facilitar a compreensão das questões, principalmente àquelas referentes às políticas, que poderiam não ser compreendidas por pessoas com baixo grau de escolaridade. Diante dessa sugestão, os autores do CHIEF foram consultados quanto à possibilidade da inserção de exemplos no corpo do questionário, entretanto eles acharam mais apropriado oferecer os exemplos verbalmente, caso o respondente não compreendesse a questão ou solicitasse esclarecimento. Os exemplos foram definidos previamente à administração do questionário, e todos os examinadores foram orientados a utilizá-los quando necessário.
O tempo médio requerido para a administração do questionário foi de 20 a 30 minutos. Durante a administração, foi verificada a necessidade sistemática do fornecimento de exemplos para facilitar a compreensão das questões, como alertado pelo comitê de especialistas. Esses exemplos foram necessários para as questões 22, 23, 24 e 25, todas pertencentes à subescala política (Tabela 2). Após a administração do questionário, os respondentes foram indagados sobre a clareza das questões, sendo indicada, pela maioria dos respondentes, maior dificuldade na compreensão das últimas questões (subescala política), mas, após o fornecimento dos exemplos, tal dificuldade foi sanada.
Exemplos elaborados para facilitar a compreensão do conteúdo das questões referentes à subescala política do questionário CHIEF-BR.
Confiabilidade
Os índices de Kappa quadrático de confiabilidade teste-reteste de cada questão do CHIEF apresentaram reprodutibilidade variando de "razoável" a "excelente", com exceção da questão 23, que apresentou concordância "pobre" (Tabela 3).
O CCI da confiabilidade teste-reteste dos escores de frequência-magnitude de cada questão variou de 0,29 a 0,98. A maior parte das questões (48%) apresentou valores de CCI acima de 0,75, indicando confiabilidade entre boa e excelente; 40% das questões apresentaram confiabilidade de moderada a boa, e o restante das questões (12%) apresentou confiabilidade entre fraca e moderada (Tabela 4).
O CCI da confiabilidade teste-reteste dos escores totais de frequência, de magnitude e de frequência-magnitude apresentou um alto índice de reprodutibilidade, respectivamente 0,93, 0,92 e 0,92. Os valores do CCI dos escores frequência-magnitude de cada subescala apresentaram índices de magnitude de moderado a excelente (0,71≤ICC≤0,93). A subescala estrutura física demonstrou a maior magnitude de confiabilidade teste-reteste, enquanto a subescala política apresentou o valor mais baixo. A Tabela 4 agrupou o CCI dos escores frequência-magnitude de cada questão de acordo com os parâmetros de referência desse coeficiente. A Tabela 5 apresenta os CCI das subescalas e dos escores totais de frequência, magnitude e frequência-magnitude.
Discussão
Este estudo disponibiliza a versão traduzida para o Português-Brasil (CHIEF-BR) de um instrumento único na literatura que documenta barreiras ambientais, sendo essa uma informação de extrema importância para a compreensão dos processos de funcionalidade e incapacidade humana. O processo de tradução e retrotradução foi conduzido com rigor metodológico e em conformidade com as normas definidas na literatura, obtendo-se a equivalência conceitual entre a versão original e a versão em Português. As discordâncias, entre os tradutores e/ou o comitê de especialistas, quando encontradas, foram resolvidas por consenso, priorizando a adaptação cultural em detrimento à equivalência semântica. Não houve a necessidade de modificação de nenhuma questão da versão pré-final após a administração do questionário aos 47 participantes.
Durante a administração do CHIEF-BR, foi necessário fornecer exemplos para facilitar a compreensão dos respondentes. Esse fato, provavelmente, relaciona-se à baixa escolaridade de grande parte da amostra (60%), que tinha somente o ensino fundamental completo ou incompleto. A maior necessidade de exemplos foi na subescala política, entretanto os índices de Kappa dos escores de frequência e de magnitude dessas questões demonstraram boa reprodutibilidade (wk≥0,74), com exceção da questão 23, que apresentou índice baixo de Kappa ponderado para o escore de frequência e de magnitude, a saber, de 0,28 e 0,38, respectivamente. Tais resultados sugerem que a disponibilização de exemplos parece ser uma estratégia apropriada para facilitar a compreensão do conteúdo do CHIEF-BR e garantir adequada reprodutibilidade. A baixa confiabilidade da questão 23 pode ter ilustrado a dificuldade dos respondentes em identificar o impacto das políticas e regras das empresas na participação de crianças e jovens com PC.
Durante a etapa de elaboração da tradução do questionário e formulação dos exemplos, houve dificuldades na distinção dos conteúdos entre as questões da subescala política. De acordo com os autores do CHIEF, a perfeita distinção entre as quatro áreas que compõem essa subescala, as quais referem-se à comunidade, à empresa, à educação/emprego e ao governo, é menos importante do que dar oportunidade ao respondente de informar sobre a percepção das políticas que possam ser barreiras para a pessoas com deficiência.
A avaliação da confiabilidade teste-reteste deste estudo também revelou bons índices
de concordância para os escores totais (ICC≥0,92), os quais estão bastante próximos
aos valores reportados pelos autores do instrumento (ICC≥0,88)2828. Craig Hospital Research. Craig Hospital inventory of environment
factors: version 3.0. Colorado; 2001. Available from:
http://www.craighospital.org/repository/documents/Research%20Instruments/CHIEF%
20Manual.pdf .
Available from:
http:/...
. Foram encontradas similaridades entre os índices de concordância das
subescalas do CHIEF apresentados por este estudo (0,71≤ICC≤0,93) e pelos autores do
CHIEF (0,77≤ICC≤0,89), indicando boa reprodutibilidade do instrumento mesmo em
contextos distintos.
Os autores do CHIEF compararam a concordância das respostas disponibilizadas por
indivíduos com deficiência e por seu familiar ou amigo, verificando que nem sempre o
"próximo" reporta acuradamente as barreiras enfrentadas pelo indivíduo (ICC=0,62,
avaliado pelo escore total de frequência-magnitude)2828. Craig Hospital Research. Craig Hospital inventory of environment
factors: version 3.0. Colorado; 2001. Available from:
http://www.craighospital.org/repository/documents/Research%20Instruments/CHIEF%
20Manual.pdf .
Available from:
http:/...
. Esse resultado, no entanto, não deve ser generalizado para todas as
populações, uma vez que, no caso de crianças e jovens com PC, muitas vezes não é
possível obter respostas para temas complexos, como percepção de barreiras
ambientais. Além disso, existe uma relação de proximidade muito intensa da criança ou
jovem com os pais, que se torna ainda mais estreita na presença de deficiências. Essa
aproximação autoriza os pais, que, na maioria das vezes, desempenham o papel de
principal cuidador, a fornecerem informações sobre as barreiras enfrentadas por seus
filhos, pois eles também as vivenciam. Acreditamos que a utilização dos cuidadores
como respondentes do CHIEF-BR nessa população seja não somente uma estratégia
possível, mas também adequada para resgatar informações sobre as barreiras ambientais
impostas às crianças e jovens com PC. Estudos que utilizaram o CHIEF na população
infantil tendo os pais como respondentes não avaliaram a confiabilidade,
impossibilitando comparações dos índices de consistência desse instrumento no âmbito
internacional77. Law M, Petrenchik T, King GA, Hurley P. Perceived environmental
barriers to recreational, community, and school participation for children and youth
with physical disabilities. Arch Phys Med Rehabil. 2007;88(12):1636-42.
PMid:18047879.
,
1515. King G, Law M, Hanna S, King S, Hurley P, Rosenbaum P. Predictors of
the leisure and recreation participation of children with physical disabilites: a
structural equation modeling analysis. Child Health Care.
2006;35(3):209-34..
Os resultados deste estudo indicam que a versão brasileira do CHIEF (CHIEF-BR), quando administrada por meio de entrevista, é aplicável à população estudada e confiável para medir a percepção dos cuidadores sobre as barreiras ambientais enfrentadas por seus filhos com PC. A confiabilidade teste-reteste dos escores de frequência, magnitude e frequência-magnitude demonstrou bons índices de reprodutibilidade. Ainda se faz necessário investigar a consistência do instrumento em amostra com maior número de participantes. Além disso, faz-se necessário investigar a adequação do CHIEF-BR para outros grupos clínicos, contribuindo para a sua utilização no país.
Acreditamos que a utilização desse instrumento na clínica e/ou na pesquisa possa viabilizar a compreensão ampliada dos processos de funcionalidade e incapacidade em indivíduos com diferentes condições de saúde. A caracterização das barreiras ambientais pode nortear ações locais e globais visando a promover a participação social da clientela atendida por profissionais de reabilitação. O CHIEF-BR poderá servir ainda para a documentação de efeitos de intervenções que visem a minimizar o impacto das barreiras ambientais na participação de crianças e jovens com PC.
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15King G, Law M, Hanna S, King S, Hurley P, Rosenbaum P. Predictors of the leisure and recreation participation of children with physical disabilites: a structural equation modeling analysis. Child Health Care. 2006;35(3):209-34.
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25Guillemin F. Cross-cultural adaptation and validation of health status measures. Scand J Rheumatol. 1995;24(2):61-3. PMid:7747144.
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30Gabriel A Jr, Silva AAB, De Martino MC, Razvickas WJ, Silva RC, Viana AM, et al. Validação do sistema de transporte e das dosagens de amostras biológicas enviadas para a central de um laboratório de grande porte. J Bras Patol Med Lab. 2007;43(4):235-40.
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31Landis J, Koch G. The measurment of observer agreement for categorical data. Biometrics. 1977;33(1):159-74.
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*
Veja material suplementar disponível na versão online no site http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_issues&pid=1413-3555&lng=en&nrm=iso
Anexo 1S Versão brasileira do Craig Hospital Inventory of Environmental Factors (CHIEF).
Versão Brasileira do
Inventário de Fatores Ambientais do Hospital Craig
(CHIEF, Craig Hospital, Research Department, 3425 S. Clarkson Street; Englewood, CO, USA, 80110,
Contatos: charrison-felix@craighospital.org ou dmellick@craighospital.org)
Ser um membro ativo, produtivo da sociedade inclui participar em coisas tais como trabalhar, ir à escola, cuidar da sua casa e estar envolvido com a família e amigos em atividades sociais, recreativas e cívicas na comunidade. Muitos fatores podem auxiliar ou melhorar a participação de uma pessoa nessas atividades, enquanto outros tantos podem agir como barreiras e limitar a participação. Primeiramente, responda se você tem tido as mesmas oportunidades que outras pessoas de participar e tirar proveito de:
Educação ____sim ____não
Emprego ____sim ____não
Recreação/lazer ____sim ____não
Diga com que frequência cada um dos seguintes itens tem sido uma barreira para sua participação nas atividades que são importantes para você. Pense no último ano e diga se cada item na próxima lista tem sido um problema diário, semanal, mensal, menos que mensal ou nunca. Se o item ocorre, responda à questão quanto ao que o problema representa para sua participação nas atividades importantes para você.
(Observação: se a questão se refere a escola ou trabalho especificamente e você não trabalha nem frequenta escola, marque: não se aplica)
Datas de Publicação
-
Publicação nesta coleção
May-Jun 2014
Histórico
-
Recebido
04 Jul 2013 -
Revisado
29 Out 2013 -
Aceito
21 Jan 2014