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Revista Brasileira de Educação Especial

Print version ISSN 1413-6538

Rev. bras. educ. espec. vol.18 no.2 Marília Apr./June 2012

http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382012000200008 

RELATO DE PESQUISA

 

Concepções maternas sobre o desenvolvimento da criança deficiente visual

 

Maternal conceptions concerning the development of children with visual impairment

 

 

Carolina Silva de MedeirosI; Nádia Maria Ribeiro SalomãoII

IMestre em Psicologia Social pela Universidade Federal da Paraíba. Doutoranda em Psicologia Social (UFPB). carolinasdm@gmail.com
IIDoutora em Psicologia (University of Manchester, UK), Docente do Departamento de Psicologia e da Pósgraduação em Psicologia Social na Universidade Federal da Paraíba: nmrs@uol.com.br

 

 


RESUMO

este estudo teve por objetivo apreender as concepções maternas sobre o desenvolvimento de crianças deficientes visuais (cegueira e baixa visão severa), na faixa etária dos dois aos sete anos de idade. Participaram dez mães, com idades entre 22 e 39 anos e com nível educacional igual ou superior ao ensino fundamental completo. Foram realizadas entrevistas estruturadas com uso de um gravador digital e de um roteiro de perguntas com questões sobre o desenvolvimento da criança bem como sobre a percepção materna a respeito do momento do diagnóstico e suas implicações. As entrevistas foram transcritas integralmente e analisadas à luz da análise de conteúdo categorial temática, com categorias que foram definidas a partir do objetivo do estudo e dos discursos maternos. Quatro categorias foram elaboradas: detecção da deficiência visual; reações frente à descoberta da deficiência visual; avaliação das características da criança, a partir das subcategorias: motor, linguística e das relações sociais e a percepção do desenvolvimento atual da criança deficiente visual. As verbalizações maternas evidenciaram que o atendimento especializado desde cedo é importante para lidar com as possíveis expectativas em relação ao desenvolvimento infantil. Considera-se, portanto, que o acesso às concepções maternas é relevante, haja vista que estas concepções podem revelar o modo como as mães interagem com os filhos. Sugere-se que novos estudos sejam realizados e que contemplem tanto as concepções maternas sobre o desenvolvimento infantil, mas que também analisem a interação mãe-criança com deficiência visual, para subsidiar a elaboração de programas de intervenção.

Palavras-chave: Educação especial. Percepção social. Desenvolvimento Humano. Deficiente da visão.


ABSTRACT

In order to understand maternal conceptions about child development, this paper studies the concepts mothers have of the development of children (two to seven years) with visual impairments (blindness and severe low vision). The study was conducted with a total of ten mothers aged between 22 and 39 years, with schooling equal to or higher than elementary education. To this end, structured interviews were conducted using a digital recorder and a guideline of questions concerning both child development and mothers' perception of the impairment diagnosis and the implications thereof. The interviews were carefully transcribed and analyzed using content analysis of thematic categories, defined according to the objectives of the study and maternal discourse. Four categories were defined: detection of visual impairment; reactions to the discovery of visual impairment; evaluation of children's characteristics through the subcategories: motor, language and social relations; and current development perceptions of visually impaired children. Maternal reports showed that early specialized care is important in dealing with the possible expectations of child development. We considered that understanding maternal conceptions is relevant, because these concepts can reveal how mothers interact with their children. In order to contribute to the development of intervention programs, further studies are in order, related to both maternal conceptions of child development and analysis of mother-child interaction, dealing with visual impairment.

Keywords: Special Education. Social Perceptions. Human development. Visual Impairment.


 

 

1 Introdução

A visão é considerada a principal fonte de informação sensorial, atuando como um dos principais meios de aquisição e elaboração do conhecimento do mundo e de si mesmo. Destaca-se, portanto, a importância da visão para o desenvolvimento infantil, uma vez que o recurso visual favorece processos de socialização, além da capacidade da criança em se orientar e se locomover de forma segura e independente (WARREN; HATTON, 2003).

Nesse sentido, o nascimento de uma criança com necessidades educativas especiais, marcadamente as crianças com deficiência visual, pode, muitas vezes, levar os pais a apresentarem sentimentos de insegurança, medo e mesmo a adoção de comportamentos de superproteção.

Tendo em vista que o acesso à forma com que os pais pensam e percebem o desenvolvimento da criança deficiente visual pode revelar o modo como estes interagem com a mesma, é importante destacar as considerações de teóricos sobre o sistema de crenças parentais e sua relação com as concepções bem como com as práticas parentais, haja vista que estudos já realizados (HARKNESS; SUPER, 1996; KOBARG; SACHETTI; VIEIRA, 2006) demonstraram existir relação entre o modo de perceber o desenvolvimento infantil e o modo de lidar com a criança.

Lordelo, Fonseca e Araújo (2000) assinalam que os sistemas de crenças parentais são um campo de investigação de suma importância para a compreensão do desenvolvimento infantil. O interesse pelo acesso a estes sistemas está, de um modo geral, associado à influência que podem exercer no comportamento parental e nas práticas de cuidado infantil.

A construção de um sistema de crenças está presente em indivíduos ativos inseridos em uma cultura dinâmica e mutável, na qual acontece o compartilhamento de crenças grupais, e também a reconstrução destas, o que resulta em um sistema de crença individual e único, apesar da sua constituição social. Portanto, a dimensão cultural, através da compreensão da natureza infantil sobre a estrutura e o significado do comportamento humano, está relacionada ao emprego atual do conceito de crença sobre o desenvolvimento infantil.

Crenças, concepções e ideias são consideradas neste estudo enquanto constructos semelhantes, os quais podem influenciar as práticas de assistência e cuidado às crianças. Goodnow (1996) relata que os estudos das ideias e das crenças parentais são importantes para a compreensão dos aspectos relacionados à cognição, à compreensão das ações e ao acesso ao processo de transmissão sociocultural. Nesse tocante, as crenças constituem estruturas cognitivas relacionadas às atitudes, as intenções e aos comportamentos dos indivíduos, representando, assim, aquilo que estes pensam e elaboram sobre pessoas, objetos e eventos. De modo específico, quanto mais conhecimento sobre as cognições sociais ligadas à criação e educação dos filhos, melhor será a compreensão sobre como lidar com estes e melhor será o entendimento sobre os processos relacionados ao desenvolvimento infantil.

De acordo com Turiel (2010), boa parte do tempo das crianças é transcorrido em interações familiares, o que reforça a necessidade de compreender a influência familiar no desenvolvimento infantil. O conhecimento das percepções maternas, especificamente, haja vista ser a mãe a principal responsável pela criança nos primeiros anos de vida, é relevante para o planejamento de intervenções socioeducativas com crianças que apresentam necessidades educativas especiais. Portanto, Hekavei e Oliveira (2009) ressaltam a importância de atuar junto às mães no que diz respeito aos valores que elas possuem e a forma de perceber e lidar com os filhos.

Considerando o papel materno, destaca-se a realização de alguns estudos já concluídos sobre as concepções das mães acerca do desenvolvimento infantil. Uma pesquisa realizada por Lopes et al. (2007) teve por objetivo investigar os sentimentos maternos em relação ao desenvolvimento infantil de crianças aos 12 meses de idade, período este que é marcado por diversas mudanças e aquisições, sendo de interesse dos investigadores averiguar a percepção das mães frente às capacidades adquiridas pelas crianças.

Foram realizadas entrevistas individuais com 28 mães, tendo sido realizada uma análise de conteúdo qualitativa. Através dos discursos maternos duas categorias emergiram: uma relacionada às aquisições das crianças aos 12 meses e outra relacionada aos sentimentos maternos diante dessas novas aquisições. Os resultados encontrados apontaram para a percepção dos filhos como mais independentes e ativos e foi ressaltado o início das vocalizações infantis como um importante recurso de comunicação, o que, segundo os autores, contribui tanto para a interação adulto-criança quanto para a exploração do ambiente.

Os investigadores do estudo citado destacam ainda a diversidade e a intensidade presente nos sentimentos maternos frente ao desenvolvimento da criança, especificamente os dozes meses de vida, marcado pelo início da locomoção motora e de uma maior independência e autonomia da criança. Portanto, além de ser um momento de grandes mudanças, as mães se encontram diante da necessidade de apresentarem novas posturas e novas adaptações, o que pode resultar em sentimentos de ansiedade, insegurança e mesmo cansaço e estresse.

Estes sentimentos supracitados são, muitas vezes, intensificados em mães de crianças com necessidades educativas especiais, como é o caso das crianças deficientes visuais. Ao descrever estudos com bebês deficientes visuais, Fraiberg (1979) assinala o quão desconcertante é para as mães a ausência da visão, visto que a discriminação, o reconhecimento, a preferência e a validade são sinais que elas normalmente obtêm através das respostas visuais das crianças. A esse respeito, Cunha, Enumo e Canal (2007) atentam para o fato que as baixas expectativas das mães sobre o desempenho dos filhos influenciam a exploração do ambiente e limitam a qualidade das interações que são estabelecidas.

A fim de investigar as avaliações maternas acerca do desenvolvimento cognitivo de crianças deficientes visuais (baixa visão) bem como averiguar as concepções maternas sobre o desenvolvimento infantil de forma geral, Cunha, Enumo e Canal (2007) realizaram uma pesquisa com doze mães, as quais foram entrevistadas. A análise de conteúdo dos relatos obtidos possibilitou a apreensão de cinco temas principais, relacionados a aspectos sobre o desenvolvimento da criança como também sobre a forma com que as mães se percebem e as expectativas sobre o futuro da criança. De um modo geral, as mães do estudo mencionaram aspectos negativos referentes ao desenvolvimento afetivo e social da criança, através da percepção das crianças como sendo inseguras e nervosas, o que pode ter influenciado suas expectativas. Nuemberg (2008) assinala que é comum a falta de expectativa e de crença no potencial de uma pessoa com deficiência, o que resulta na ausência de condições que favoreçam a superação das dificuldades pertinentes.

No que diz respeito às questões cognitivas, as mães relataram dificuldades, referindo-se aos aspectos sensoriais e motores. De fato, embora alguns estudiosos reiterem a importância das funções táteis e auditivas para o desenvolvimento da criança deficiente visual, é indiscutível que o processo de aquisição de novas habilidades terá alguma particularidade, quando comparado com o desenvolvimento de uma criança cuja visão se faz presente.

Logo, o estudo realizado por Cunha, Enumo e Canal (2007) evidencia a importância do acesso às concepções maternas, seja porque mostra a possível influência no desenvolvimento e nas interações socialmente estabelecidas com as crianças, ou até mesmo porque possibilita que as mães relatem seus anseios, dilemas, limitações diárias e também superações frente às dificuldades do cotidiano.

A relação entre a compreensão das crenças e concepções maternas e os cuidados que são estabelecidos com as crianças também está relacionada a alguns aspectos sociais, como a escolaridade materna. Ribas Júnior, Seidl de Moura e Bornstein (2007) afirmam que a escolaridade é uma variável que está associada ao conhecimento materno sobre o desenvolvimento infantil e que as mães que apresentam um maior nível de escolaridade, tendem a apresentar também mais conhecimentos sobre o desenvolvimento infantil e, consequentemente, tendem a estabelecer relações sociais mais propícias ao desenvolvimento.

É, pois, preciso considerar que as crenças, concepções e ideias maternas são apenas um dos componentes que nos fornecem informações sobre a forma com que os pais cuidam e percebem seus filhos, uma vez que o desenvolvimento infantil é bastante abrangente e dinâmico. Portanto, por envolver vários aspectos, o acesso às concepções e crenças maternas ocorre de forma indireta, através da realização de entrevistas, por exemplo.

Diante do exposto, a presente investigação teve por objetivo apreender as verbalizações maternas sobre o desenvolvimento de crianças deficientes visuais, através da realização de entrevistas individuais. Assim, consideram-se relevantes os estudos que contemplem as concepções maternas sobre o desenvolvimento infantil, tendo em vista que as interações iniciais mãe-criança são o ponto de partida através das quais serão organizadas as relações subsequentes.

 

2 Método

2.1 Participantes

Participaram do estudo 10 mães de crianças com deficiência visual, com idades variando dos 22 aos 39 anos. Os critérios de inclusão foram de que fossem mães de crianças com deficiência visual, terem pelo menos o ensino fundamental completo e permanecerem por pelo menos um turno do dia com criança.

As crianças deficientes visuais tinham idades entre os dois e sete anos, diagnosticadas com cegueira ou baixa visão severa e frequentavam instituições de atendimento especializado. As causas da deficiência visual nas crianças corresponderam, em sua maioria, a um deslocamento na retina decorrente do excesso de oxigênio de incubadoras em unidade de tratamento intensivo neonatal, uma vez que foram crianças que nasceram prematuras. Outras crianças apresentaram a deficiência visual decorrente de um atrofiamento no nervo óptico. É importante destacar que além da deficiência visual, duas crianças do estudo apresentaram outros comprometimentos, como atraso cognitivo e dificuldade motora, devido à paralisia cerebral.

De um modo geral, das 10 crianças, sete apresentaram baixa visão severa e três crianças apresentaram cegueira total, sem reação à luz. O ingresso nas instituições de atendimento aconteceu em períodos diferenciados para cada díade, mas houve o predomínio da procura pelo serviço quando a criança já estava com quatro e/ou cinco anos de idade. Todas as mães receberam orientações no que diz respeito ao desenvolvimento dos filhos bem como em relação às atividades que foram desenvolvidas no atendimento especializado.

2.2 Instrumentos e procedimentos para coleta dos dados

O contato com as mães aconteceu por meio de algumas instituições de referência em atendimento a crianças com deficiência visual, nas cidades de João Pessoa e Campina Grande, na Paraíba. Às mães foi entregue um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, contendo os objetivos do estudo, o convite para participar da pesquisa, além da garantia do anonimato dos participantes.

Com a aprovação do estudo pelo comitê de ética da Universidade Federal da Paraíba, foi realizada uma entrevista estruturada com as mães participantes. Com o objetivo de apreender as concepções maternas sobre o desenvolvimento da criança deficiente visual, e com base em estudos anteriores, elaborou-se um roteiro de perguntas, com questões referentes ao desenvolvimento linguístico, cognitivo, afetivo e social da criança. Foi também questionado o momento do diagnóstico, a forma com que a mãe o recebeu e ainda questões sobre o dia a dia da criança. Todas as entrevistas foram gravadas, mas ficou a critério das participantes responderem as perguntas na própria instituição ou em suas residências domiciliares.

2.3 Procedimentos para análise dos dados

Foi realizada uma análise qualitativa das entrevistas a partir da análise de conteúdo categorial temática proposta por Bardin (2007), com categorias que foram definidas a posteriori. Nesse sentido, todas as entrevistas foram transcritas literalmente e, com base nos discursos maternos das 10 mães participantes e no objetivo do estudo, foram elaboradas quatro categorias, referentes tanto ao diagnóstico e a percepção materna sobre a deficiência visual como também em relação às aquisições das crianças nas habilidades linguísticas, motoras, cognitivas e sociais.

 

3 Resultados e discussão

Com a transcrição literal das entrevistas realizadas, as quais tiveram duração média de 25 minutos, efetuou-se um estudo criterioso de todos os seus conteúdos, a partir do qual foram formuladas quatro categorias, organizadas com base no objetivo de apreender as concepções formadas pelas mães sobre o desenvolvimento dos filhos. Seguem-se as categorias e suas respectivas descrições:

• Detecção da deficiência visual: incluem-se nesta categoria todas as verbalizações maternas que identificaram a forma como a deficiência visual foi detectada.

• Reações frente à descoberta da deficiência visual: trata-se dos relatos maternos sobre as possíveis reações que as mães tiveram ao receber o diagnóstico da deficiência visual.

• Avaliação das características da criança: diz respeito às verbalizações das mães sobre o desenvolvimento da criança nos aspectos motor, linguístico e social.

• Percepção atual do desenvolvimento da criança com deficiência visual: caracteriza as verbalizações das mães no que concerne ao desenvolvimento atual dos filhos (com ênfase nos progressos obtidos).

Uma vez definidas as categorias, os resultados serão discutidos a partir de exemplos das falas maternas bem como de dados de estudos da área. Portanto, a discussão dos resultados segue a ordem de apresentação das categorias já descritas.

3.1 Detecção da deficiência visual

Nessa categoria foram analisadas as formas como as mães descobriram a deficiência visual da criança. A maioria das mães relatou que elas mesmas perceberam o problema na visão e que posteriormente foi feito um diagnóstico pelo médico. Outras mães relataram que no momento do nascimento da criança já foram informadas sobre a deficiência:

[...] Na hora que ele nasceu o médico disse: olha ele tem um problema no olho, mas com a continuação do tempo ele vai ficar bom e se continuar assim vai ficando bom mesmo] (mãe 1); [Eu percebi exatamente tava com três meses, aí quando uma vez eu fui fazer uma consulta com o pediatra, que num era nem prá isso, era pra um problema de virose que ele era bebezinho, o pediatra disse: mãe, você já prestou atenção que D tem um probleminha visual? (mãe 2).

Cunha e Enumo (2003) argumentam que a notícia do nascimento de um filho deficiente geralmente é transmitida de forma inadequada e parcial entre o bebê e seu principal cuidador, que na maioria das vezes é a mãe. Aliado a insatisfação e negação dos pais diante do diagnóstico recebido, observa-se também que quando as mães recebem a notícia pelos médicos, há uma ineficácia na transmissão de tais informações. Quando nasce uma criança com necessidades especiais, o discurso dos profissionais da saúde, ao informar o conteúdo do diagnóstico e fornecer orientações, é de extrema importância. Trata-se de um momento significativo para os pais adquirirem capacidade de olhar para o "filho real" e não para o filho idealizado, o que facilitará o processo de aceitação (HOHER; WAGNER, 2006). Como serão exemplificados abaixo, alguns médicos apresentam informações com aspectos negativos, o que pode de fato comprometer a maneira como a mãe irá perceber seu filho:

[...]Ave Maria eu chorei demais, por que a primeira vez que eu fui no médico no HU (Hospital Universitário) eu fui fazer uns exames, que o médico me encaminhou pra lá, aí o médico disse que ele tinha cem por cento de chance de perder a visão. A qualquer momento ele podia perder a visão. Foi o primeiro médico dele (mãe 1).

A mãe 5 relata um longo processo de busca de diagnóstico, muitas vezes com diagnósticos imprecisos, o que de fato pode provocar uma ansiedade profunda na mãe e pode apresentar consequências também na forma de interagir com seu filho, fazendo com que ela negue a realidade vivenciada:

[...] E no consultório médico a pessoa me disse que ela não enxergava. Nós fomos ao outro médico, o médico disse a mesma coisa. Ela passou por cinco médicos quando ainda tinha seis meses, aí no outro médico ele disse que não, que não podia dar avaliação nenhuma por que não tinha tratamento adequado prá dizer. Aí ele disse vá para o HU. Eu fui no HU, aí o médico falou assim: olhe mãe eu não vou mentir pra você, a dificuldade da visão dessa sua filha é muito grande. Ela não enxerga e esse é o primeiro diagnóstico que eu tenho que lhe dar (mãe 5).

Não obstante, os problemas que os médicos têm ao transmitir aos pais a notícia de que o bebê é apresenta uma deficiência se deve ao fato da pouca ou nenhuma orientação que estes profissionais tiveram em sua vida acadêmica. Com frequência, os médicos são treinados para a cura, para o melhoramento do estado das pessoas e transmitir uma notícia de uma deficiência aos pais significa no mínimo reconhecer-se como impotente diante da situação. Além do mais, segundo dados da Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica (FERREIRA, 2007), é comum a dificuldade em fornecer um diagnóstico preciso ainda no primeiro ano de vida do bebê, o que pode aumentar ainda mais a ansiedade dos pais.

Por outro lado, uma avaliação médica segura e carregada de concepções positivas também se reflete nas falas das mães, consequentemente em suas percepções. Tanto os médicos como os professores e todos aqueles que podem servir para fornecer informações às mães sobre a deficiência da criança têm a sua participação no momento do diagnóstico: "O médico me disse que ele é muito inteligente (...)" (mãe 6); "As meninas (referindo-se às profissionais da instituição especializada) também dizem a mim que ele é bem inteligente e comportado, sabe?" (mãe 4). Nestas verbalizações as mães ressaltam a percepção positiva dos profissionais em relação à criança, utilizando termos como "inteligente" e "comportado", o que parece demonstrar certa satisfação por parte delas.

Nesse sentido, tendo em vista a importância de compreender como a mãe recebeu o diagnóstico da deficiência visual do filho e/ou filha, é também relevante ter acesso as reações que elas tiveram frente ao mesmo. Trata-se da segunda categoria elaborada que será detalhada a seguir, com exemplos de algumas das falas maternas.

3.2 Reações frente à descoberta da deficiência visual

Quando nasce um bebê com necessidades especiais, pai, mãe e demais familiares vivenciam o impacto de diferentes maneiras, sendo que, conforme os estudos de Amiralian (1986), qualquer deficiência leva a família a uma crise, cuja manifestação inicial é o sentimento da perda do filho idealizado e o luto pelo nascimento da criança deficiente. Depois, seguem-se os sentimentos de rejeição, tristeza, angústia, e outros sentimentos que acabam refletindo na interação e na formação de vínculos afetivos com o filho, situação esta que pode desintegrar a harmonia familiar e comprometer diretamente o desenvolvimento infantil.

Quando a deficiência visual é detectada, o impacto nos pais pode ser tão grande ao ponto de prejudicar as interações estabelecidas e mesmo o processo de aprendizado da criança. A criança deficiente visual ao nascer produz um choque na família e em especial na mãe, que viverá um período de ajustamento e preparação gradual durante um tempo extenso a esta realidade não aguardada. Nesse caso, de acordo com Marques (1995), a mãe de uma criança com deficiência visual, ou outra deficiência qualquer, experimenta um processo de luto permanente pela perda do filho idealizado, ocorrendo atualizações deste luto sempre que situações críticas surgem, como por exemplo, a entrada da criança na escola, a fase da adolescência e mesmo as novas aquisições adquiridas pela criança, de modo mais geral.

As etapas do processo de aceitação serão facilmente visualizadas quando observadas as falas das mães. Mesmo sabendo que essas etapas não são fixas, elas se entrelaçam e se atualizam durante todo o desenvolvimento. Portanto, quando questionadas sobre como reagiram quando souberam da deficiência visual, as mães foram unânimes em ressaltar a dificuldade de aceitação, utilizando expressões como: "Ave Maria eu chorei demais, eu fiquei desesperada"(mãe 8). É importante mencionar que esta mãe relatou posteriormente que, passado o choque inicial e o encaminhamento até a instituição, ela apresentou atitudes de esperança quanto ao desenvolvimento do seu filho, situando-se em um estado de conformação com a deficiência.

A mãe 6 e a mãe 2, através de seus relatos, nos fornecem dados sobre o ponto em que realmente se enfraqueceram diante da descoberta, chegando inclusive ao adoecimento ou mesmo a pensamentos suicidas:

[...] Eu chorei, logo passava o pensamento de me jogar bem dentro daquela lagoa mesmo. Foi, eu fiquei desesperada (mãe 6); Fiquei tão desesperada assim porque a gente nunca acha que vai acontecer com a gente, a gente não espera, mas ai eu fiquei firme eu consegui (...) aí eu fiquei muito deprimida, fiquei com uma crise de depressão que até hoje me rendeu uma úlcera devido a isso né?(mãe 2).

A depressão pode ocorrer muito comumente nesses casos, no qual o filho não corresponde às expectativas maternas por possuir uma disfunção orgânica. As consequências de um quadro depressivo para as interações iniciais repercutem de forma negativa no estabelecimento das primeiras interações com o bebê, como também no desenvolvimento afetivo, social e cognitivo da criança (TEIXEIRA, 2007).

Nas verbalizações das mães 3, 4 e 5, observou-se aspectos positivos em maior número do que os aspectos negativos. Todas ressaltaram suas atitudes perante a descoberta, através da busca de informações e de atendimento adequado. Em comparação com as mães anteriores, elas esboçaram mais suas reações positivas, embora inicialmente tenham apresentado sentimentos negativos: "Primeiro eu entrei em desespero, eu fiquei desesperada não conseguia mais trabalhar, mas o que eu pensei só foi em busca da melhora, aonde tiver tratamento eu to indo, olha em tal canto tem um tratamento pra visão de L. eu to indo" (mãe 5).

De um modo geral, em relação à forma como se sentiram quando receberam o diagnóstico dos filhos, todas as mães afirmaram que foi difícil aceitar e acreditar. De fato, a crença de que o bebê pode vir a melhorar ou até mesmo a enxergar em longo prazo, faz com que muitos pais esperem certo tempo até procurar ajuda especializada. Muitas vezes, este tempo é crucial e impossibilita uma reversibilidade para com o diagnóstico.

Conhecendo um pouco das reações iniciais das mães frente ao diagnóstico da deficiência visual, pensa-se ser importante compreender também sobre as concepções que elas têm das características pessoais das crianças, especificamente no que diz respeito à aquisição motora, linguística e de socialização. Estes aspectos serão discutidos na próxima categoria.

3.3 Avaliação das características das crianças

Durante a leitura flutuante das entrevistas percebeu-se que as mães descreveram as crianças, de modo que esta descrição tornou-se importante e, por conseguinte, consta em uma das categorias elaboradas. No presente estudo, a maioria das mães descreveu seus filhos como sendo ativos e engajados em brincadeiras e em contatos sociais, conforme pode ser visto em alguns discursos:

[...] Ele tem muita força de vontade também, ele não é aquela criança que você estimula e ele fica caidinho não, ele é bem ativo, então assim, todo dia ele me mostra um ponto positivo: é na visual, é na física ou na linguagem verbal, então prá mim todo dia é uma surpresa que eu tenho dele, tem coisa positiva] (mãe 9);" [...]Minha filha lá em casa, ele faz tudo, ele sobe em cima do sofá, liga a televisão, sobe em cima da cama, pega a colher, o copo, tudinho que o pai dele mandar, ele pega (mãe 7).

Os significados atribuídos aos comportamentos infantis bem como as evidências dadas pela modificação dos padrões interacionais maternos decorrentes da resposta recebida pela criança são fatores importantes para a compreensão das interações iniciais. Segundo Mendes e Seidl de Moura (2009), as interações iniciais entre o bebê e a mãe irão favorecer a manifestação e o aperfeiçoamento das habilidades sociais, cognitivas e afetivas, tendo a mãe a função de promover essas trocas interativas e permitir a participação ativa da criança.

No caso de crianças com deficiência visual, as mães precisam estar ainda mais atentas para as novas aquisições e os novos comportamentos, cientes da importância do seu papel no estabelecimento de oportunidades que possibilitem à criança o desenvolvimento de suas habilidades. Todavia, pela crença de que a criança deficiente visual tem algumas limitações e características diferenciadas quando comparada à criança vidente, muitas das oportunidades que estas crianças precisariam para a aquisição das novas habilidades, deixam de ser propiciadas, e o atraso no desenvolvimento acaba acontecendo, não estando, portanto, diretamente relacionado à ausência visual (SOUZA, 2003).

Seguem-se três subcategorias referentes à avaliação das mães diante das aquisições das crianças nos aspectos motor, linguístico e social.

3.4 Desenvolvimento motor

Foi questionado às mães como elas percebiam o desenvolvimento motor dos filhos. Das 10 mães entrevistadas, três relataram que os filhos não engatinharam: "Ele nunca engatinhou não, ele começou a engatinhar era se arrastando de costas" (mãe 1); "Até que também pra andar ele andou cedo, ele num engatinhou como as outras crianças costumam fazer, ele andou logo de uma vez com nove meses" (mãe 2). Duas mães referiram-se a aspectos negativos sobre o desenvolvimento motor dos filhos, associados à deficiência visual:

[...] Com 11 meses, L. começou a dar passos, mas por causa da dificuldade que ela tem de enxergar, por que caia muito, assim (pausa), a criança já cai né? Mas ela caía mais por causa da deficiência (mãe 5); [...] Num chegou nem a engatinhar, só andando, segurando as coisinhas (...) quando ele chegou mesmo a num querer enxergar era batendo nas coisas, batia na porta, no sofá (mãe 10).

Algumas das crianças, além da deficiência visual, também apresentam paralisia cerebral, o que implicou às mães a caracterizarem o desenvolvimento motor como sendo mais lento e invariável, embora tenham ressaltado também os progressos obtidos neste âmbito:

[...] Tudo dela foi depois de um ano né? Ela não desenvolveu rápido assim por causa do PC (paralisia cerebral). Ela é PC né? Ai o desenvolvimento dela não é muito rápido (...) Ela se movimenta, ela fica em pé assim se tiver alguma coisa pra ela se apoiar, ela pega em mim e fica em pé e tal, se arrasta ainda (mãe 7); [...]Ele só ficava deitado, sempre que eu colocava ele num lugarzinho ele ficava (...) hoje ele já engatinha, já fica de joelho já fica em pezinho num quadrado que eu tenho em casa e a fisioterapia só vem a melhorar ele, cada vez mais em termo assim, físico, né? (mãe 4).

Com base nos relatos, destaca-se que mesmo considerando a heterogeneidade presente nas crianças com deficiência visual, tanto no que diz respeito às causas, ao tipo de tratamento e a presença de outros comprometimentos, é possível afirmar que as mães percebem o desenvolvimento motor dos filhos como sendo positivo, embora com algumas limitações, devido à ausência visual e mesmo devido a outros fatores que podem estar associados à cegueira, como é o caso de uma paralisia cerebral. Além disso, as verbalizações maternas também fizeram menção ao progresso motor dos filhos, a partir das suas novas aquisições.

3.5 Aquisição da linguagem

Nesta subcategoria foi questionado as mães como estava o desenvolvimento linguístico da criança. Quatro das 10 mães descreveram o desenvolvimento da fala da criança como sendo normal. Não tendo relatado nenhum tipo de dificuldade, todas situaram as primeiras palavras entre seis meses e um ano de idade. Apenas duas das mães apresentaram verbalizações negativas, sendo que ambas justificaram essa concepção, ao referir-se, por exemplo, a aspectos hereditários como influenciadores frente às limitações da criança.

A mãe 1 relatou que a criança só fala quando quer, mas que desde um ano já pronuncia algumas palavras. Em seu relato, ela não descreve avanços em relação a linguagem de seu filho, porém associa a falta de progresso à vontade da criança: "Com um ano ele já falava papai e mamãe, essas besteiras sabe? Pedia água e hoje do mesmo jeito ele pede água, carro, televisão, mas é quando quer, por que quando não quer não diz nada. Às vezes ele diz pé de papato, sapato" (mãe 1). Além de acreditar que a falta de um maior progresso linguístico é por falta de vontade da própria criança, esta mãe também relata a participação das questões hereditárias para com este desenvolvimento: "Mas eu num sei porque ele demorou a falar (...), mas também eu falei assim com 3 anos né? O médico disse que podia ser isso mesmo" (mãe 1).

Conforme já referido, quatro mães caracterizaram o desenvolvimento da linguagem como sendo normal e sem dificuldade, ou seja, fizeram uma avaliação positiva. Especificamente, a mãe 3 avalia todo o desenvolvimento do seu filho como sendo normal e sempre compara-o com o desenvolvimento de sua outra filha. É interessante também observar que os conhecimentos desta mãe sobre o desenvolvimento da linguagem não são claros. Ela situa a primeira palavra aos seis meses, quando o mais provável é que a criança apenas balbucie nessa idade:

[...] Eu num lembro direito não, mas ele começou a dizer papai logo assim com uns 6 meses, assim foi normal assim como minha menina, o desenvolvimento dele, ele já falava assim desde pequenininho. Agora hoje ele tem assim umas palavras que ele num diz correta não, ele fala, mas num diz correta, agora tem palavra assim que ele fala bem correta, mas ele já fala tudo (mãe 3).

Segundo Aimard (1998), o fato é que alguns pais ou ouvintes apresentam confusão, pois aos seis meses de idade o bebê começa a duplicar as sílabas como "papa" e "mama", mas de fato são apenas duplicações silábicas ainda destituídas de qualquer significação.

As mães 2, 5 e 6 também se referem à aquisição linguística da criança como tendo sido normal e esperado para a faixa etária:

[...] Na fala ele num teve dificuldade não né? Ele não tinha dificuldade nenhuma para falar (mãe 2); [...]começou a falar a partir dos 10 meses, mas assim fala de criança né? mamãe, papai, falar, falava normal (mãe 5) [...]Ele falou normalmente (...) Na fala foi papai, mamãe, titia, vovó, logo cedo, primeiro foi mamãe depois foi papai" (mãe 6).

Quanto mais o ato de falar estiver presente e quanto mais complexa e diversificada for esta fala, maior será o vocabulário linguístico das crianças. Todavia, é importante atentar para alguns fatores que levam os pais a utilizarem diferentes formas de se comunicarem com seus filhos. Os diversos conhecimentos e crenças que os pais têm acerca do desenvolvimento infantil estão entre esses fatores. É necessário ressaltar que, partindo de uma perspectiva bidirecional, tanto o vocabulário das crianças pode influenciar a fala dirigida a elas, como também, conforme indica Salomão (1996), há um ajuste da linguagem utilizada pelos pais ao nível linguístico das crianças.

3.6 Relações sociais

Quase todas as mães descreveram seus filhos como sendo sociáveis e muito ativos em seus contatos sociais:"Ele sempre interagiu bem comigo e com outras crianças até hoje" (mãe 10); "Ele gosta de brincar com a irmã dele, ele gosta muito de brincar, arenga demais com ela, mas também ele gosta de brincar com ela"(mãe 3); "Ele gosta de brincar muito com os meninos, com as irmãs" (mãe 6).

Conforme pode ser visto nas falas maternas expostas, há referência aos irmãos como parceiros no momento de brincar da criança deficiente visual. Logo, embora este estudo trate especificamente das verbalizações maternas sobre o desenvolvimento da criança deficiente visual, é importante destacar o papel dos outros familiares, como o pai, irmãos e avós no que diz respeito às relações sociais que serão estabelecidas com a criança e as possíveis estimulações que esta irá receber. Apesar deste estudo não ter se debruçado nesta questão específica, percebe-se a importância de compreender a dinâmica familiar e o apoio que as crianças deficientes visuais recebem em casa.

Ainda no que diz respeito às relações sociais, a mãe 9 descreveu um comportamento um pouco isolado da criança, provavelmente pelo fato dela não frequentar escola ou creche: "Mas, ele num gosta de brincar com os outros meninos não, ele dá tapa nos meninos e os meninos fica mexendo nas coisas dele sabe? Ele só vive preso dentro de casa, quando ele sai é assim (...) é por que eu não saio pra canto nenhum" (mãe 9).

Warren (1994) retrata a importância dos estímulos ambientais para o desenvolvimento da criança deficiente visual. Estes estímulos necessitam de adaptação, assim como os pais precisam se adaptar às necessidades da criança. Por não apresentar a percepção visual, a interação social através da comunicação não verbal dificulta o engajamento, sendo necessária a oferta de situações que possibilitem a percepção dos sinais comunicativos, por meio de formas alternativas de apresentar e interpretar as mensagens.

O crescente interesse da criança pelos objetos que a rodeiam e pelas pessoas com as quais interage se fortalece com a capacidade dos pais de estarem atentos aos sinais apresentados pelos seus filhos. A partir da maior inserção da criança e do seu interesse na interação, a relação diádica começa a incluir elementos externos que se tornam o foco para a atenção compartilhada. Os eventos que se seguem tornam-se um veículo para a expressão da intencionalidade, sendo um marco no desenvolvimento sociocognitivo da criança (TOMASELLO, 2003).

De acordo com Laplane e Batista (2008), as primeiras relações da criança com o mundo social serão beneficiadas a partir do tom de voz utilizado pelos adultos e sons presentes no ambiente. A partir do uso da linguagem, as experiências da criança irão se expandir, possibilitando o desenvolvimento de outros aspectos, como o desenvolvimento afetivo. A esse respeito, é preciso atentar para o fato de que a falta de estímulos pode tornar as crianças deficientes visuais apáticas, despertando nos pais sentimentos de frustração e desânimo, o que, por conseguinte, pode levá-los a não se engajarem em interações com a criança.

Os déficits das habilidades sociais podem estar relacionados às percepções presentes nas pessoas sobre o real significado de uma deficiência visual e assim, influenciam as relações socialmente estabelecidas. Segundo Maia, Del Prette e Freitas (2008), as pessoas com deficiência visual apresentam como maiores dificuldades a decodificação de comportamentos não verbais; uma menor frequência de iniciativa de interação com os pares; maior isolamento social e ainda, dificuldades de adaptação social.

Portanto, é fundamental compreender como acontece o desenvolvimento das habilidades infantis em crianças com deficiência visual, especialmente quando se considera a interação estabelecida com a mãe, cuja atuação verbal e não verbal será primordial para a aquisição motora, linguística e social da criança. Isto porque a exploração do ambiente para o deficiente visual é mais limitada e vai depender das oportunidades oferecidas.

A esse respeito, atenta-se para a importância da organização do ambiente no qual a criança está inserida e para as consequentes interações e mediações que irá estabelecer com os que a rodeiam. A mediação materna, por exemplo, através da oferta de oportunidades e experiências de compartilhamento será um dos fatores que influenciarão o desenvolvimento da criança, não apenas no que diz respeito aos aspectos sociais e afetivos, mas também em termos linguísticos e cognitivos.

Considera-se, pois, relevante a percepção que as mães têm atualmente sobre o desenvolvimento da criança, de um modo geral. Trata-se de tentar acoplar todas as categorias, desde a forma com que o diagnóstico foi recebido, passando pelos sentimentos e reações, até as habilidades adquiridas e finalmente, a percepção geral do desenvolvimento.

3.7 Percepção atual do desenvolvimento da criança com deficiência visual

Todas as mães apresentaram verbalizações positivas em relação ao desenvolvimento atual do filho. Algumas das mães compararam o desenvolvimento atual com o passado, caracterizando progressos. Também apresentaram falas otimistas em relação ao futuro. Outras mães caracterizam o desenvolvimento atual dos seus filhos como sendo normal, comparando-o ao de crianças típicas:

[...] Até aqui graças a Deus ele tá indo muito bem, a primeira vez que eu vim pra cá; (referindo-se à instituição especializada) com ele eu já senti a diferença, ele balançava assim muito a cabeça (...) O olho da gente mexe prá um lado e para o outro e o dele não (...), mas, agora não, agora ele tá bem, normal (mãe 5).

As diferenças na interação da mãe com a criança deficiente visual quando comparada com as mães de crianças com desenvolvimento típico podem ser resultantes do não conhecimento materno acerca do potencial da criança ou até mesmo pelo fato da mãe, no momento em que recebe o diagnóstico, passar por uma fase de desajuste emocional. Cunha e Enumo (2003) ressaltam a importância de conhecer as representações que os pais e demais familiares têm sobre as dificuldades da criança, haja vista que essas representações influenciam a forma de interagir com a criança.

A mãe 3 considera o desenvolvimento atual do filho como sendo "normal". Além disso, esta mãe apresenta verbalizações positivas quanto ao passado e também uma visão positiva e otimista quanto ao futuro:

[...] Ai hoje é que eu vi o resultado, ele não perdeu a visão, por causa que eu sempre fui assim, persisti, assim, fui botando o tampão e depois que começou foi melhorando, mais eu to vendo o resultado e pelo jeito vai melhorar mais ainda por que ele tá com essa outra mulher (referindo-se a outra profissional da instituição), aí o resultado vai melhorar mais ainda (mãe 3).

Na fala das mães não existe demonstração de desânimo, mas sim falas positivas sobre o desenvolvimento da criança, como se pode perceber na seguinte colocação: "Na minha opinião, assim, ela se desenvolveu rápido, por que quando eu comecei, assim a fazer o tratamento ela tinha um ano e um mês, mas ela foi desenvolvendo bem, tinha também a fisioterapia no caso da parte de engatinhar, ela engatinhou rápido, ela é uma criança que aprende rápido" (mãe 7).

Quando as interações apresentam baixos níveis de mediação materna, pode ser resultado de uma percepção distorcida sobre a deficiência visual e suas implicações. A essa afirmação, soma-se a importância de facilitar a comunicação entre mãe e filho com deficiência visual e de se pensar em alternativas que possam promover o desenvolvimento pleno da criança. Logo, novamente se destaca a importância do atendimento especializado, tanto para as crianças quanto para os seus familiares, mesmo que seja para que os pais aprendam a lidar com as possíveis expectativas.

As expectativas maternas positivas no que diz respeito ao desenvolvimento e a aprendizagem da criança possibilitam que sejam estabelecidas saídas adequadas para facilitar a comunicação entre a díade. A mãe, nesse sentido, faz uso de combinações como os sons, os diferentes ritmos e os movimentos corporais, quando interage com a criança.

Destarte, as quatro categorias elaboradas a partir do objetivo do estudo de apreender as concepções maternas sobre o desenvolvimento da criança deficiente visual bem como através dos discursos maternos, evidenciam que, de um modo geral, as mães destas crianças estão cientes da limitação imposta pela ausência da visão, mas apresentam, principalmente, verbalizações que denotam expectativas positivas em relação ao desenvolvimento dos filhos, sempre enfatizando a importância do tratamento que as crianças vêm recebendo nas instituições as quais estão vinculadas.

 

4 Conclusões

As verbalizações maternas evidenciaram, de um modo geral, que o atendimento especializado desde cedo é importante para lidar com as possíveis expectativas em relação ao desenvolvimento da criança com deficiência visual. O fato das mães verbalizarem uma expectativa positiva em relação ao desenvolvimento dos seus filhos indica não só a importância dos atendimentos como também a influência que têm na interação que se estabelece entre as díades.

Quando se trata de uma criança com necessidades educativas especiais, o desenvolvimento irá percorrer um caminho diferente em relação às crianças com desenvolvimento típico, isto é, segue uma ordem própria (CUNHA; ENUMO, 2003). Para a criança deficiente visual, a ausência da visão como função perceptiva responsável pela integração e formação de imagens, representações e conceitos, além de interferir no desenvolvimento motor, também influencia na relação estabelecida com o adulto.

Portanto, um dos motivos responsáveis pelo atraso no desenvolvimento da criança com deficiência visual diz respeito às condições e interações familiares, não estando necessariamente relacionado ao limite imposto pela ausência visual. Assim, alguns trabalhos (BOLSONI-SILVA, 2007; FREITAS, 2005) especificam a participação materna como sendo relevante para a obtenção de resultados satisfatórios nas diversas áreas do desenvolvimento, especialmente nas áreas relacionadas aos aspectos cognitivos, linguísticos e sociais, conforme visto no decorrer deste estudo.

Sachetti (2009) enfatiza a importância da compreensão das crenças e concepções maternas também para o estabelecimento de políticas públicas e para a organização de intervenções precoces junto às crianças que necessitam de atendimento e cuidados especializados, como é o caso de crianças deficientes visuais. Sabe-se que por ter como finalidade contribuir para o desenvolvimento da criança com necessidades educativas especiais, os programas de intervenção têm sido bastante indicados.

Nesse sentido, é imprescindível a participação da família até mesmo no planejamento da melhor intervenção a ser realizada com a criança. Para que haja um engajamento efetivo junto aos programas de intervenção, é fundamental o acesso ao conhecimento que estes pais têm sobre o desenvolvimento infantil. A esse respeito, o presente estudo, por ter tratado especificamente das percepções das mães sobre o desenvolvimento dos filhos, apresenta lacuna no que diz respeito às demais relações entre a criança e seus familiares, isto é, em relação ao pai, aos irmãos e mesmo aos avós, não tendo sido possível identificar a dinâmica e o apoio que estes fornecem tanto a criança quanto à própria mãe. Sugere-se, portanto, que outros estudos sejam realizados e que enfoquem também as concepções dos familiares sobre a criança deficiente visual e o seu desenvolvimento.

Considera-se que o presente estudo pode vir a contribuir com futuras pesquisas que tenham por objetivo não apenas apreender as crenças e concepções maternas sobre o desenvolvimento da criança deficiente visual, mas, sobretudo estudos que forneçam parâmetros de como elaborar programas de intervenção que visem à promoção da comunicação mãe-criança com deficiência visual.

 

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Recebido em: 27/06/2011
Reformulado em: 31/01/2012
Aprovado em: 30/03/2012

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